Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 16

Balen zeg Ik hoop dat ze je snel bellen. Sterkte!

Knuffel voor alle mensen met wie 't minder gaat!

Thanks! Ben vanmiddag gebeld en mag nu weer aan de prednison (20 mg en dan afbouwen tot 5 mg en dat dan aanhouden, voor hoelang weet ik niet). Hopelijk gewoon voor zolang ik hier in Londen zit want kan een opvlamming niet echt gebruiken hier.

Jup moet het per week afbouwen inderdaad. Ik begin met 20 en dan elke week 5 mg minder. Heb het al vaker moeten slikken en het werkt altijd erg goed ja! Ik krijg er ook altijd zon enorme eetlust van, maar dat vind ik wel prettig want normaal heb ik juist helemaal niet zon grote eetlust.

quote:

Op maandag 25 oktober 2010 10:16 schreef Gala6183 het volgende:
Note to self: eet NOOIT meer jalapenos.

Dat lijkt me voor gewone darmen al niet fijn

Hier simpelweg *#%^_(*#!%^_#(%^#_*!()!%&Y#

Zaterdagavond had ik al veel pijn nadat we waren gaan zwemmen (en ik heb me niet heel erg ingespannen ), gisteren ging het wel. Vanmorgen voor ik in de auto stapte, zei ik al tegen qltel dat ik buikpijn had. Eenmaal een kwartier of zo onderweg zat ik te huilen van de pijn dus toen vond ik het verstandiger om maar om te draaien

Donderdag heb ik een afspraak bij de chirurg, ik heb het idee dat er iets niet goed zit van binnen en ik hoop maar dat hij verder onderzoek gaat doen want zo gaat het niet.

Ja, ik baal hier echt heel erg van. Was net twee weken weer een paar uurtjes aan de slag, al viel dat qua pijn ook niet mee.

quote:

Op maandag 25 oktober 2010 10:16 schreef Gala6183 het volgende:
Note to self: eet NOOIT meer jalapenos.

Doet me denken aan een broodje hete kip van een maand terug... Dat was ook geen goed idee

quote:

Op maandag 25 oktober 2010 10:21 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Dat lijkt me voor gewone darmen al niet fijn

Hier simpelweg *#%^_(*#!%^_#(%^#_*!()!%&Y#

Zaterdagavond had ik al veel pijn nadat we waren gaan zwemmen (en ik heb me niet heel erg ingespannen ), gisteren ging het wel. Vanmorgen voor ik in de auto stapte, zei ik al tegen qltel dat ik buikpijn had. Eenmaal een kwartier of zo onderweg zat ik te huilen van de pijn dus toen vond ik het verstandiger om maar om te draaien

Donderdag heb ik een afspraak bij de chirurg, ik heb het idee dat er iets niet goed zit van binnen en ik hoop maar dat hij verder onderzoek gaat doen want zo gaat het niet.

Je niet met een kluitje in het riet laten sturen. Inmiddels moet de napijn toch wel een beetje zijn verdwenen, lijkt me. Je opnieuw laten doorlichten als je zo vreselijk veel pijn hebt, is dan geen overbodige luxe meer.

Sterkte in ieder geval

Dank je wel

Ik ga ook aandringen op verder onderzoek. 5 november heb ik ook nog een afspraak met mijn NL arts (endocrinoloog) en die wil ook nog het een en ander onderzoeken. Dus heb nog wel wat te gaan

quote:

Op maandag 25 oktober 2010 10:16 schreef Gala6183 het volgende:
Note to self: eet NOOIT meer jalapenos.

die had ik vorig jaar 1x. Nouwwww, fuck me

En die burgers ook Ik heb echt uren op de plee door gebracht

quote:

Op maandag 25 oktober 2010 13:34 schreef Gala6183 het volgende:
Was het wel na 1 dag weer over?

Ik heb net geluncht met witte rijst. Wat een feestmaal.

Ik wil geen partypooper zijn, maar ik heb er wel een hele week last van gehad Het hele systeem was ontregeld...

Witte rijst met gekookte kip.. jummie! _{(wekenlang op mogen leven vorig jaar)}

Ach als je flink verkouden bent smaakt je eten ook nergens naar, en dat overleven we ook.

Maarreuh, Rewimo... Sterkte!!

Dank je wel, heb nog steeds pijn, ook als ik lig dus ik vermoed dat er echt iets niet goed zit. Als het zo blijft morgen maar naar de huisarts.

Sterkte Rewimo!

Hmmz, ik merk wel dat mijn afweersysteem echt helemaal naar de kloten is van die humira. Bij 1x in de 2 weken was ik vaak verkouden, nu bij 1x per week ben ik nonstop verkouden

Ik ben nu gewoon al ruim 3 weken ofzo achtereen flink verkouden. Als het geen 4 zijn En mijn luchtweg infectie is een 2 hele weken weggeweest en is ook weer terug vermoed ik



Ik ben ook echt vet vaak ziek. Afgelopen 2 maanden, 5x ofzo. Koppijn, keelpijn, strontverkouden, ijskoud, ect.

Goed spul man

@Qwea: zorg je wel dat je voldoende vitamines binnenkrijgt? Dus dat je genoeg fruit/groente eet of desnoods vitaminepillen slikt. Ik neem elke dag een Davitamon Compleet (die slik ik 's morgens als ik mijn Imuran inneem) en eet tegenwoordig als toetje fruit. Meestal verse aardbeien gecombineerd met bosbessen of frambozen en ik moet zeggen (even afkloppen hoor ) dat ik al heel lang niet verkouden ben geweest.

Ow ik heb blijkbaar ook een oproep gekregen voor een griepprik, tenminste ik mag deze week de griepprik halen bij mijn huisarts. Er is alleen 1 probleem.. ik zit nu in Londen op stage dus kan em niet halen. Mijn moeder heeft mijn huisarts gelukkig gebeld en hij bewaard de griepprik voor me zodat ik die kan halen als ik in januari weer terug ben in Nederland.

quote:

Op dinsdag 26 oktober 2010 12:27 schreef Nozomi21 het volgende:
@Qwea: zorg je wel dat je voldoende vitamines binnenkrijgt? Dus dat je genoeg fruit/groente eet of desnoods vitaminepillen slikt. Ik neem elke dag een Davitamon Compleet (die slik ik 's morgens als ik mijn Imuran inneem) en eet tegenwoordig als toetje fruit. Meestal verse aardbeien gecombineerd met bosbessen of frambozen en ik moet zeggen (even afkloppen hoor ) dat ik al heel lang niet verkouden ben geweest.

Ow ik heb blijkbaar ook een oproep gekregen voor een griepprik, tenminste ik mag deze week de griepprik halen bij mijn huisarts. Er is alleen 1 probleem.. ik zit nu in Londen op stage dus kan em niet halen. Mijn moeder heeft mijn huisarts gelukkig gebeld en hij bewaard de griepprik voor me zodat ik die kan halen als ik in januari weer terug ben in Nederland.

Ik eet heel veel fruit en die vitamine pillen vind ik altijd bullshit die at ik vroeger ook, en dat scheelde geen reet

Ik heb ook een oproep voor griepprik gekregen.

11 nov

Kun je die griepprik niet in Engeland krijgen? Januari duurt nog lang...

Ik weet niet of dat mogelijk is, misschien wel maar vind het nou ook weer niet zo heel nodig. Al zal ik die griepprik wel halen als ik in Nederland ben.

Het dubbele wat ik nu bij vitaminen heb, is dat ze bedoeld zijn om je weerstand te verhogen. Maar ondertussen is het de bedoeling dat bij mij (o.a. via de Remicade) mijn weerstand naar beneden gaat... Dus soms vraag ik me wel af of ik nou wel vitaminen moet nemen?
Maar ik ben dus ook al een week snipverkouden... Schiet niet op als dit de rest van de winter blijft hangen!

Marihuana en Crohn

Lo allemaal..

Moest even zoeken om jullie weer te vinden. Ben nu aan de entocort, voor de ontsteking diep binnenin lijkt het aan te slaan, maar de klisma's helpen niet echt voor de ontsteking in de endeldarm. Ik gebruik nu 's avonds klisma entocort, 's ochtends klisma salofalk en ik krijg het niet onder controle. Bloed, slijm, affijn, iedereen kent het. Aandrang om gek van te worden als er iets naar beneden zakt..

Maandag ga ik naar de MDLarts om door te nemen hoe de entocort de afgelopen maand zijn werk heeft gedaan. Nu schoot me net iets te binnen wat ik graag aan jullie voor wil leggen:

Ik ben begin dit jaar gestopt met roken, eind januari. Ik heb niet lang gerookt, ongeveer dik twee jaar. In die tijd had ik duidelijk minder last. Maar. Nu komt het. Om te kunnen stoppen met roken ben ik tijdelijk gaan blowen. Niet in joints met tabak, maar een waterpijp in plaats van een sigaret. Elke keer als de behoefte voor een sigaret te sterk werd nam ik een beetje wiet -een zakje van 2 gram per week- en dan had ik wel wat anders aan m'n hoofd dan sigaretten roken.

Lang verhaal kort: het heeft gewerkt, na vijf weken stopte ik ook weer met blowen en sindsdien heb ik geen sigaret of waterpijp meer aangeraakt. Maar ben wel veel zieker geworden. En de Crohn was in die vijf blowende weken amper actief.

Nu leek het me onzin hier een verband te vinden, maar als ik Crohn en Marihuana Google kom ik verhalen tegen van mensen die er duidelijk baat bij hebben.

Ik ben een muzikant, dus zou het me makkelijk kunnen veroorloven om elke dag te blowen, niemand in mijn sociale omgeving die daar een probleem van maakt, en ik heb ook een vaporizer werkloos in een hoekje staan, bang voor longschade hoef je daarmee niet te zijn.

Zijn hier mensen met dezelfde ervaringen? Helpt blowen tegen opvlammingen? Ik vraag dit ook omdat ik angst begin te krijgen dat ik over een tijdje richting stoma zal moeten (oid), mijn endeldarm wordt er zo niet echt beter op.

En begrijp me goed, ik vind stoned zijn leuk, maar meende dat dat slecht was voor mijn gezondheid, dus ben daar resoluut mee gestopt, die discipline heb ik. Ik zoek geen excuus om stoned te zijn. Ik zoek een manier om de opvlamming eronder te krijgen zonder de zwaardere middelen. Ik heb de mazzel dat het bij mij nu nog tot ontstekingen beperkt blijft, en wil dat zo dolgraag zo houden..

Beterschap, sterkte en stiekum hier & daar wat gebid voor iedereen die het moeilijk heeft,

Nick

Jezus nog an toe. Heb verder gezocht en dit gevonden:

"Differential Expression of Cannabinoid Receptors in the Human Colon: Cannabinoids Promote Epithelial Wound Healing"

http://www.gastrojournal.(...)08505009297/abstract

..van gastrojournal.org ! Blowen repareert je darmslijmvlies! Officieel!

_{*AE rent naar de coffeshop en gaat zich er nooit meer voor schamen dat hij weer blowt.}

quote:

Op maandag 25 oktober 2010 13:34 schreef Gala6183 het volgende:[/b]
Was het wel na 1 dag weer over?

Ik heb net geluncht met witte rijst. Wat een feestmaal.

Nope, Duurde 5 dagen

Note to myself: ik heet nooit en dan ook nooit meer kebab

wat betreft dat blowen: Mooi dat dat helpt maar daar begin ik niet aan.

quote:

Op zaterdag 30 oktober 2010 19:36 schreef Nozomi21 het volgende:
...wat betreft dat blowen: Mooi dat dat helpt maar daar begin ik niet aan.

Ik ben nu ook 'iets' minder enthousiast. Heb echt een achterlijk klein beetje gerookt maar stuiter %$!#! de kamer rond.. Nahja, dat gaat vanzelf over. Maandag de specialist vragen of er van die medicinale wiet is waar je niet zo irritant stoned van wordt.

Ik ben van de week weer bij de darmpjesdokter geweest, en... hij was super tevreden!
Mijn ontstekingswaarde was <1, dat heb ik echt nog nooit gehad. En omdat ik het idee heb dat mijn buik ook iets beter is (reageer niet meer heel heftig op dingen waar ik eerst altijd direct van moest rennen, en ik maak minstens 1x per week nu toch wel een echte drol in plaats van dat het op appelmoes lijkt (sorry voor het taalgebruik maar het is een darmziektentopic dus ik neem aan dat dat hier wel mag) ) en ik ondanks dat het steeds donkerder wordt me qua energie ook wel ietsjes beter voel, heeft hij gezegd dat ik voorlopig het maar even moet aankijken, zonder Remicade. Ik moet over een half jaar weer terugkomen.
Voor de haaruitval heb ik foliumzuurtabletjes gekregen, en voor de huiduitslag een tube zalf (is een schimmelinfectietje) en als ik de puri-nethol blijf gebruiken denkt hij dat het toch langzaam maar zeker weer beter gaat worden.
Uiteraard had ik het allemaal veel sneller en met meer resultaat verwacht, maar goed... Als dokkie tevreden is dan zal het wel goed zijn!

Dus eigenlijk gewoon positieve berichten vanaf huize Pandora!

_{(afgezien dus van snipverkouden, keelpijn, wat huidinfecties en een blaasontsteking maar goed, dat kun je verwachten met zo'n lage weerstand natuurlijk en daar kom ik ook wel weer overheen)}

Pandora, dat klinkt best goed ja Nu nog even van je kwaaltjes af zien te komen

Ik was donderdag bij de chirurg. Moet nu een ct-scan laten maken en dan weer terugkomen. Voor mijn gevoel zit er nog steeds iets niet goed, maar volgens de chirurg kan er niks mis zijn Voelde me niet helemaal serieus genomen (mijn man was ook mee, die had dezelfde indruk). Nu dus maar afwachten of er iets uit die scan komt. Moet via de huisarts, maar maandag is hier een feestdag dus ik kan dat dinsdag pas regelen.

Pfff Rewimo, jij hebt echt wel veel pech!
Sterkte dan maar en hopelijk gaat er wat uitkomen, tenminste, niet dat ik je iets toewens op zich maar dat ze er dan eindelijk eens iets aan kunnen gaan doen enzo. Nou ja, je begrijpt me hoop ik wel

Ja hoor

Hey! Vraagje ;

Wie van jullie heeft in NL een hypotheek? En hoe zit dat bij jullie met je levensverzekering en premie? Ben je geaccepteerd ondanks Crohn? En is je premie stukken hoger uitgevallen dan dat je geen Crohn zou hebben?

Ik sta op het punt een huis te kopen, vandaar

quote:

Op zaterdag 30 oktober 2010 20:45 schreef Pandora73 het volgende:
Voor de haaruitval heb ik foliumzuurtabletjes gekregen, en voor de huiduitslag een tube zalf (is een schimmelinfectietje) en als ik de puri-nethol blijf gebruiken denkt hij dat het toch langzaam maar zeker weer beter gaat worden.

Mijn arts heeft zo'n fijn standaard antwoord als ik begin over haaruitval: "Joh, iedereen verliest haren en omdat je lang haar hebt valt het bij jou meer op. En de herfst is begonnen dus nu verlies je wat meer haar dan anders" Zo'n schijtantwoord is dat, ik weet heus wel dat je op een dag een X-aantal haren verliest maar het is NIET normaal als je kussen vol ligt met plukken haar, dus nee, niet een paar haartjes maar echt plukken. Ik vind ze overal, ik word er gek van. Heb laatst een hoofdhuidanalyse laten doen en ik schrok me kapot, allemaal ontstekingen op mijn hoofdhuid en dat moet echt snél opgelost worden.. !@#$%^*&^

Misschien ook maar zelf foliumzuurtabletjes kopen en kijken of dat helpt..

Misschien kun je eens een keer op alle vitamines laten prikken, Raissa. Best kans dat je hier of daar inderdaad een tekort hebt. Door mijn maagverkleining neem ik ook minder goed vitamines op, elk half jaar krijg ik een uitgebreide bloedpriksessie en dan worden de waardes bekeken en mijn supplementen aangepast als dat nodig is. Ik kan me zo voorstellen dat je met Crohn ook minder goed vitamines opneemt (zeker bij diarree). Ik ga hiervoor naar een endocrinoloog.

Qwea, ik zou het zeker niet verzwijgen voor de verzekering. Voor je hypotheek zelf is het niet van belang, wel voor de daaraan gekoppelde levensverzekering.

quote:

Op maandag 1 november 2010 13:50 schreef Rewimo het volgende:


Qwea, ik zou het zeker niet verzwijgen voor de verzekering. Voor je hypotheek zelf is het niet van belang, wel voor de daaraan gekoppelde levensverzekering.

Een adviseur adviseerde mij dat dus wel. Maar dat is IMHO dus alles behalve slim. En ik wist idd dat het voor de OVR van belang is, en als ze er achter komen dat je het hebt verzwegen ze ook geen uitkering doen iig.

quote:

Op maandag 1 november 2010 16:37 schreef Qwea het volgende:

Een adviseur adviseerde mij dat dus wel. Maar dat is IMHO dus alles behalve slim. En ik wist idd dat het voor de OVR van belang is, en als ze er achter komen dat je het hebt verzwegen ze ook geen uitkering doen iig.

Nee, is ook niet slim. Want dat betekent dat je MM met een extra schuld opzadelt als jij eerder dood gaat. Bovendien ben je nog jong, dat werkt hierbij in je voordeel (grotere levensverwachting, ondanks je ziekte).

..kom net terug van de onderbuikspecialist. November wordt prednison-maand. Hoera.

Over wiet & Crohn wist hij alleen te vertellen dat het onderzoek dat ik meegenomen had in een laboratorium had plaatsgevonden, op weefselkweekjes. Er is nog geen medicatie ontwikkeld. Ik ga mijn huisarts maar eens lief aankijken voor mediwiet, daar wordt je niet zo stoned van...

quote:

Op maandag 1 november 2010 16:37 schreef Qwea het volgende:

[..]



Een adviseur adviseerde mij dat dus wel. Maar dat is IMHO dus alles behalve slim. En ik wist idd dat het voor de OVR van belang is, en als ze er achter komen dat je het hebt verzwegen ze ook geen uitkering doen iig.

Een adviseur adviseerde je om je Crohn te verzwijgen? Sodeju. Dat kan dus echt niet... Die man zou op staande voet ontslagen moeten worden.
Hoe lullig ook, als de verzekeraar er op een gegeven moment achter komt, dan heb jij een vet probleem, en die adviseur zal natuurlijk (áls hij überhaupt nog werkt waar hij nu werkt) niet gaan toegeven dat hij je dat inderdaad geadviseerd heeft. Dus dan zit jij met de shit... Lekker dan.
Zucht, er is nog een hoop werk te doen in de branche zo te horen...
* Pandora73 werkt ook in de verzekeringen, vandaar

quote:

Op maandag 1 november 2010 20:10 schreef Pandora73 het volgende:

[..]


Een adviseur adviseerde je om je Crohn te verzwijgen? Sodeju. Dat kan dus echt niet... Die man zou op staande voet ontslagen moeten worden.
Hoe lullig ook, als de verzekeraar er op een gegeven moment achter komt, dan heb jij een vet probleem, en die adviseur zal natuurlijk (áls hij überhaupt nog werkt waar hij nu werkt) niet gaan toegeven dat hij je dat inderdaad geadviseerd heeft. Dus dan zit jij met de shit... Lekker dan.
Zucht, er is nog een hoop werk te doen in de branche zo te horen...
* Pandora73 werkt ook in de verzekeringen, vandaar

Ja, dat is echt behoorlijk fout!

Vandaag verwijzing voor de ct-scan gehaald. Was helaas te laat om nog een afspraak te maken, dat wordt dus morgen.

En de Arbo is aan het klooien, ik had vorige week een afspraak omgezet in een telefonische (maar ben vervolgens niet gebeld ) en een nieuwe gemaakt voor 8 november. Belde er vanmiddag iemand die beweerde dat ik afgelopen week niet op was komen dagen en dat de afspraak voor 8 november op mijn verzoek telefonisch was. En dat terwijl ik al een brief van ze in huis heb met daarop de locatie en tijd voor die afspraak

Dus ik nog maar eens uitgelegd dat ik vorige week maandag èn dinsdag met een collega van haar heb gesproken (had het doorkiesnummer nog liggen hier) en hoe de boel toen geregeld was, maar dat ik niet gebeld was, terwijl ik toch twee keer had gevraagd of ik zelf moest bellen of gebeld zou worden. Nee, de arts zou mij bellen. Dus niet en nu beweren ze dat ik de afspraak heb gemist

Goed, ik kon vrijdag al terecht voor de ct-scan

Maar dan moet ik naar de endocrinoloog in Delft (ijzerinfuus) dus dat lukt niet. Nu kan ik maandag

Okay das mooi! Heb je trouwens een extreem laag ijzergehalte? Omdat je zon infuus krijgt. Volgens mij heb ik namelijk ook standaard een te laag ijzer gehalte maar mijn MDL-arts heeft nog nooit gezegd dat ik dat dmv een infuus kan verhogen.

Er staat trouwens een artikeltje op nu.nl over darmpatienten.
http://www.nu.nl/gezondheid/2369423/darmpatient-weet-weinig.html

Ik neem te weinig ijzer op ja. Ik heb een WLS-operatie gehad waardoor mijn ijzeropname niet goed is, en met ijzertabletten kan dat niet opgelost worden (tabletten komen er min of meer heel weer uit ). Dus krijg ik ijzer per infuus, eens in de zoveel maanden.

quote:

Op maandag 1 november 2010 20:10 schreef Pandora73 het volgende:

[..]


Een adviseur adviseerde je om je Crohn te verzwijgen? Sodeju. Dat kan dus echt niet... Die man zou op staande voet ontslagen moeten worden.
Hoe lullig ook, als de verzekeraar er op een gegeven moment achter komt, dan heb jij een vet probleem, en die adviseur zal natuurlijk (áls hij überhaupt nog werkt waar hij nu werkt) niet gaan toegeven dat hij je dat inderdaad geadviseerd heeft. Dus dan zit jij met de shit... Lekker dan.
Zucht, er is nog een hoop werk te doen in de branche zo te horen...
* Pandora73 werkt ook in de verzekeringen, vandaar

Ja En hij is nog jurist ook Ik vind het gewoon eeeeeecht niet slim om het te verzwijgen. Hij redeneerde zo van "als je omver gereden wordt door een auto gaan ze geen sectie doen dus komen ze niet achter je crohn"

En, ik heb het zwart op wit (per mail) dat hij het me adviseert

Ooh, nou als ik nog vragen heb pm ik je wel

Anyway, ik ben naar de ha.. voor een ander kwaaltje, en gelijk maar eens melden daar dat ik

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

En ik ben telkens zooooooo moe he

quote:

Op woensdag 3 november 2010 14:26 schreef Qwea het volgende:
Anyway, ik ben naar de ha.. voor een ander kwaaltje, en gelijk maar eens melden daar dat ik

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

En ik ben telkens zooooooo moe he

laat anders ook je ijzer ff prikken!
is vaak een teken van vermoeidheid, als je ijzergehalte laag is. dus zou zomaar kunnen