Vrucht met Syndroom van Down - #7

@erodome: imho is het niet eens het dwingen wat zo erg is. 'ze' hebben suggesties als premie omhoog en zelf de kosten dragen. ik denk dat mensen die bewust kiezen voor geen testen, of doorgaan als de testen down uitwijzen, die consequenties toch wel nemen. je kiest er tenslotte niet lichtvaardig voor. in mijn ervaring is het zo dat mensen die testen weigeren terwijl die wel aangeboden worden, daar goed over nadenken.

wat ik zo erg vind is dat er zo makkelijk geoordeeld wordt. blijkbaar zijn downkindjes en volwassenen enkel een last voor de maatschappij. en dat moeten we natuurlijk te allen tijde voorkomen! wee degene die zo'n monster baart!

en weet je wat. er zullen altijd mensen zoals ik bestaan. die gewoon aanvaarden wat de natuur ons uitdeelt. dat mag. ik betaal.

quote:

Op woensdag 8 september 2010 21:40 schreef habbekratsje het volgende:

maar goed dat is natuurlijk niet zo zwaar als beslissen over een ongeboren vrucht in ontwikkeling zonder bewustzijn of sociale banden in de wereld

Wie beweerd dat? je komt nu zelf anders ook vrij emotioneel incontinent over door aannames te maken die totaal niet toe doen aan de discussie.
Ja, het is heel erg wat je hebt meegemaakt met je moeder, of het erger of minder erg is als je kind verliezen weet ik niet, heb het beide niet meegemaakt.
Maar dat doet er ook niet toe, ieders verdriet is verdriet en het is geen wedstrijd wat meer verdriet geeft.

Degene waar je op reageert heeft namelijk wel een kindje verloren, die weet waar ze over praat.
Dat haar zoontje down syndroom had heeft niks te maken met de liefde die ze voor hem voelde.

quote:

Op woensdag 8 september 2010 21:40 schreef habbekratsje het volgende:

[..]

ten eerste staat er niet iemand achter je die je dwingt hier mee te lezen.
ten tweede zal elke discussie over medische ethiek en kosten/baten persoonlijk worden voor een groep, moeten we daarom ons er niet mee bezig houden?

dat zielige gedoe krijg ik ook kotsneigingen van.
mijn moeder is op te jonge leeftijd overleden aan een herseninfarct waarbij er ook nog een medische blunder is gemaakt.
een maand erna ging een casus over de kosten/baten van het redden van mensen met ernstige hersenschade als gevolg van een infarct.

ik zie mezelf al huilend in de collegebanken met "ja maar mijn moeder" argumentatie.

een ongeboren kind en iemand die een volwaardig leven al heeft en plotseling uit het leven word gerukt is wel ff iets anders.

(op een gegeven moment kwam er een moment dat we moesten nadenken over het feit dat als mijn moeder het overleefde ze er zwaar gehandicapt uit zou komen, de ene dag drink je samen iets en het andere moment moet je die afweging maken voor je bloedeigen vrouw en moeder).

maar goed dat is natuurlijk niet zo zwaar als beslissen over een ongeboren vrucht in ontwikkeling zonder bewustzijn of sociale banden in de wereld

niemand dwingt me om mee te lezen of te reageren. dat klopt. dus? ik vraag je gewoon er een prijslijst aan te hangen. dat doe je toch ook voor een leven? al dan niet ongeboren.

btw: je berekening klopt niet. je berekening neemt geen zwangerschapscomplicaties mee naar ik zo 1-2-3 zie.

quote:

Op woensdag 8 september 2010 21:44 schreef Cerbie het volgende:

[..]

Het staat je vrij het topic te sluiten en uit je MyAT te gooien, dit is natuurlijk een non-argument om op emotie te spelen.

*verder lurkt*

ik bedeoelde het niet emo maar rationeel
als een leven een prijs heeft, wat is mijn emotie dan waard? ik ben gewoon benieuwd!

quote:

Op woensdag 8 september 2010 21:45 schreef snakelady het volgende:

[..]

Wie beweerd dat? je komt nu zelf anders ook vrij emotioneel incontinent over door aannames te maken die totaal niet toe doen aan de discussie.
Ja, het is heel erg wat je hebt meegemaakt met je moeder, of het erger of minder erg is als je kind verliezen weet ik niet, heb het beide niet meegemaakt.
Maar dat doet er ook niet toe, ieders verdriet is verdriet en het is geen wedstrijd wat meer verdriet geeft.

Degene waar je op reageert heeft namelijk wel een kindje verloren, die weet waar ze over praat.
Dat haar zoontje down syndroom had heeft niks te maken met de liefde die ze voor hem voelde.

omdat die kaart iedere keer gespeeld word en een dooddoener is in discussies.
iedere keer het gezeik "jullie weten niet hoe zoiets is"

de meeste mensen weten het wel, zij die het niet weten zijn de gelukkigen (of juist niet maar dat is een andere discussie).

in een optimale samenleving zijn dergelijke discussies en vraagstukken op basis van kosten niet denkbaar.
wat veel mensen kennelijk niet snappen is dat die optimale samenleving verleden tijd is.

of het nu gaat om je ongezonde levensstijl tot bepaalde dure behandelingen die slechts 2 QALY's opleveren tot het kiezen voor een downkindje, die vraagstukken zijn en worden realiteit.

Op dit moment is er een super begeleiding voor mensen met een verstandelijk handicap.
ontzettend veel mogelijkheden om het maximale uit iemand met een handicap te halen.

stel dat de huidige stand is dat men 90% uit de potentie van iemand met down kan halen maar dat wel 100 kost.
80% halen kost 80 etc... tot het punt dat een kind van down geen extra ontwikkelingstrajecten meer kan volgen.

om maar weer eens de bejaarden van stal te halen....die worden soms niet elke dag gewassen of mogen in hun bed blijven liggen of moeten extra betalen voor een wandeling terwijl aan de andere kant wel bakken met geld naar een relatief kleine groep verstandelijk gehandicapten word gegooid om relatief weinig progressie te halen terwijl nu die ouders zelf de keuze hebben gemaakt om het geboren te laten worden.

is het zo moeilijk te begrijpen dat met de toenemende kosten dit soort vraagstukken realiteit gaan worden?

en dan bedoel ik geen gedwongen abortus maar dat ouders op basale medische steun na het maar lekker zelf uitzoeken?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 21:50 schreef simmu het volgende:

[..]

ik bedeoelde het niet emo maar rationeel
als een leven een prijs heeft, wat is mijn emotie dan waard? ik ben gewoon benieuwd!

in een samenleving met ongelimiteerde resources vrij veel.
in een samenleving met gelimiteerde resources vrij weinig.

piramide van maslow en zo...

quote:

Op woensdag 8 september 2010 21:49 schreef simmu het volgende:

[..]

niemand dwingt me om mee te lezen of te reageren. dat klopt. dus? ik vraag je gewoon er een prijslijst aan te hangen. dat doe je toch ook voor een leven? al dan niet ongeboren.

btw: je berekening klopt niet. je berekening neemt geen zwangerschapscomplicaties mee naar ik zo 1-2-3 zie.

zei ik dat mijn berekening exact klopte?
ik gaf een vrij grove indicatie waarbij ik de kosten extra hoog inschatte en puur keek naar screeningkosten

quote:

Op woensdag 8 september 2010 22:07 schreef habbekratsje het volgende:

[..]

in een samenleving met ongelimiteerde resources vrij veel.
in een samenleving met gelimiteerde resources vrij weinig.

piramide van maslow en zo...

ik ken maslow wel hoor. maar of je de vraag wilt beantwoorden

quote:

Op woensdag 8 september 2010 22:20 schreef simmu het volgende:

[..]

ik ken maslow wel hoor. maar of je de vraag wilt beantwoorden

die heb ik al beantwoord.

wanneer de kosten van gezondheidszorg niet het plafond raken is emotie belangrijk.
wanneer de kosten van de gezondheidszorg boven het plafond komen of dreigen te komen telt alleen de lichamelijke interventies ten behoeve van het overleven.

dus exact waar we over een kleine 15 jaar zitten

Het verbaast mij nogal dat er zo wordt afgegeven op de menen met down/.handicaps dat zij zioveel geld verbruiken van de zorgstaat.

Maar niemand die even nadenkt over het feit dat zeker een hele hoop geld puur kwijt raakt aan bureaucratie.
Los dat eerst eens fatsoenlijk op voor dat je uberhaupt rechter gaat spelen over iemand beslissingen over leven en dood..

Meneer a. komt even een inventarisatie doen. die moet overleggen met b c d e en f .
Die moet weer overleggen met meneer g h en i.. die moet weer overleggen met k l m n o p. etc.. Die gaan weer overleg plegen met q r s t u v w x en y
en zo hebben we bijna het hele alfbet gehad en een hele som geld die opgaat aan die mensen aan loon aan mensen voordat er daadwerkelijk geldelijke steun bij de client komt Z.

Los dat eerst eens fatsoenlijk op voor dat je uberhaupt rechter gaat spelen over iemand beslissingen over leven en dood..

Oh en die bureaucratie etc. en monopolisering van zorgverzekeraars etc.. maken de zorg zo duur. niet die aantal mensen met beperkingen die enige steun nodig hebben.

quote:

Op woensdag 8 september 2010 23:47 schreef SeaOfLove het volgende:
bureaucratie Elk jaar weer een stapel formulieren moeten invullen om te laten weten dat je kind nog steeds downsyndroom heeft Dit is er maar één van waar je als ouder van een kind met downsyndroom tegenaan loopt. Ik wil me nieteens voorstellen waar ouders van kinderen die een andere soort handicap hebben waar niet zo'n duidelijk etiket opgeplakt zit, tegen aanlopen

alsof een downkindje ineens niet meer down heeft idioot gedoe..

En ja ik snap dat zorgt weer voor banen etc.. maar toch denk ik dat er een fatsoenlijker beleid moet komen.

Ik was bang dat mijn post verkeerd opgevat zou worden, maar je snapt iig mijn punt

quote:

Op woensdag 8 september 2010 20:46 schreef simmu het volgende:

[..]

en daarover verschillende de menigen. de een vind dat ieder kind recht heeft op (een poging tot) leven en een ander zal vinden dat een dergelijk kind nooit gelukkig kan worden, of hijzelf niet met zo'n kind. of dat hij het de maatschappij niet aan kan doe of whatever. en dat mag je dus zelf uitmaken. en geen mens heeft het recht om je te veroordelen op de keuze die je maakt. helemaal fucking niemand. ongeacht de keus die je maakt. en dat is goed en precies zoals het imho hoort.

Ik ga niemand veroordelen voor hun keuzes. Ik wil alleen dat mensen nadenken over de consequenties van hun keuzes.
Ik begin me steeds meer te storen aan het gemak waarmee mensen keuzes maken, maar niet geconfronteerd willen worden met de nadelige consequenties van hun keuzes. Nadelige consequenties zijn er niet, daar zadel je de rest van de maatschappij toch mee op. We hebben immers toch alleen maar rechten in deze maatschappij, plichten bah, dat is maar een vies woord.

quote:

Op woensdag 8 september 2010 23:47 schreef SeaOfLove het volgende:
bureaucratie Elk jaar weer een stapel formulieren moeten invullen om te laten weten dat je kind nog steeds downsyndroom heeft Dit is er maar één van waar je als ouder van een kind met downsyndroom tegenaan loopt. Ik wil me nieteens voorstellen waar ouders van kinderen die een andere soort handicap hebben waar niet zo'n duidelijk etiket opgeplakt zit, tegen aanlopen

tja dat moet ook beter.
maar goed dat is de overheid, wat doen die wel goed

quote:

Op woensdag 8 september 2010 23:55 schreef Boris_Karloff het volgende:

[..]

Ik ga niemand veroordelen voor hun keuzes. Ik wil alleen dat mensen nadenken over de consequenties van hun keuzes.
Ik begin me steeds meer te storen aan het gemak waarmee mensen keuzes maken, maar niet geconfronteerd willen worden met de nadelige consequenties van hun keuzes. Nadelige consequenties zijn er niet, daar zadel je de rest van de maatschappij toch mee op. We hebben immers toch alleen maar rechten in deze maatschappij, plichten bah, dat is maar een vies woord.

Ik denk dat mensen heus wel hun afwegingen maken, maar de waarden voor die afwegingen bij ieder persoon anders liggen.
En dat het helemaal niet te maken heeft met alleen maar nemen van rechten en niets doen met de plichten.

Zij betalen toch evengoed mee aan de zorgpremies etc. hell ze betalen zelfs meer als de gemiddelden. etc.
Om maar even een puntje te noemen.

Daarbij gelden er voor mensen bijvoorbeeld ook religieuse plichten etc. die zeker meespelen bij zulke beslissingen etc.

quote:

Op donderdag 9 september 2010 00:02 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

ik snap je helemaal. Geld wat ze door bureaucratie kunnen besparen zou beter in zorg, onderwijs e.d. gestopt worden lijkt mij, maar ook aan research zoals eerder hier genoemd. Dat is een goede ontwikkeling, want research houdt ook behalve verkomen ook in aan het ontwikkelingen van 'programma's om zoveel mogelijk te kunnen te doen aan de medische/fysieke/sociale/beeldvorming van een gehandicapt kind/volwassene. Al het verloren geld aan bijv de JSF, betuwelijn ook

ja precies!!

quote:

Op donderdag 9 september 2010 00:00 schreef habbekratsje het volgende:

[..]

tja dat moet ook beter.
maar goed dat is de overheid, wat doen die wel goed

momenteel zijnz e infantieler als de meeste downers

quote:

Op donderdag 9 september 2010 00:16 schreef SeaOfLove het volgende:
ik heb weleens bij een formulier een briefje toegevoegd: 'is het wéér een verrassing voor jullie dat ze na 6 jaar nog steeds trisomie 21 heeft?'

wat was de reactie

maar goed, de overgang van ib naar duo was ook al zo'n succes, de wachtrijen bij de helpdesk op de uni zijn erg lang

quote:

Op woensdag 8 september 2010 23:55 schreef Boris_Karloff het volgende:

[..]

Ik ga niemand veroordelen voor hun keuzes. Ik wil alleen dat mensen nadenken over de consequenties van hun keuzes.
Ik begin me steeds meer te storen aan het gemak waarmee mensen keuzes maken, maar niet geconfronteerd willen worden met de nadelige consequenties van hun keuzes. Nadelige consequenties zijn er niet, daar zadel je de rest van de maatschappij toch mee op. We hebben immers toch alleen maar rechten in deze maatschappij, plichten bah, dat is maar een vies woord.

Shame on us dat wij er bewust voor kiezen om de combinatietest niet te doen, want daarbij hebben we helemaal niet aan jou gedacht! Of aan de maatschappij!

Laten we nu de maatschappij juist wat geld hebben bespaard want die test was zinloos geweest, een kindje met Down mag bij ons namelijk gewoon geboren worden. Natuurlijk willen wij het liefst een supergezond kind, maar SvD is voor ons geen enkele reden om de zwangerschap te beëindigen. Dus hoeft die test ook niet.

Ik vind het ronduit stuitend om te lezen hoe sommigen hier streven naar een soort van perfecte, winstgevende samenleving. What's next? Iedereen met een IQ van minder dan 100 executeren? _{Ik moet bijna denken aan een hele nare man met een hele lelijke snor, die had ook bepaalde ideetjes over een perfecte samenleving}

Shame on me dat ik ook nog eens MS heb, ze zouden me een nekschot moeten geven want mijn medicijnen kosten bijna 1000 euro per maand . _{Maar door zwanger te zijn bespaar ik daar ook weer op want ik mag ze nu niet nemen... Dus gelukkig goed voor de maatschappij!}

nja, met de topickick maak ik een einde aan mijn twijfel om te posten

we hadden vorige week eindgesprek met de kinderarts uit meppel. ik had het even over dit topic, dat ik er van schrok hoe veel mensen blijkbaar over down denken. hij werd echt eventjes kwaad en zei: "nou, gelukkig denkt de medische wereld er anders over!". ik ervaar dat iig al troostend. al vinden sommige mensen hier blijkbaar dat zij uit mogen maken wie wel en wie niet recht van leven heeft, de medische wereld denkt daar gelukkig anders over