ik heb trombose: ervaringen gevraagd

Okee eerst mijn verhaal

Op Koninginnedag wakker geworden met een pijnlijk en stijf rechteronderbeen. Het leek wel alsof ik een kuitkramp had gehad (heb ik wel eens 's nachts), maar daar kon ik me niets van herinneren.
Nou ja been masseren dus en proberen voorzichtig te belasten, maar dat ging allemaal maar heel moeizaam en het was erg pijnlijk.
Zo het weekend door gestrompeld en paracetamol geslikt bij het leven. Slapen was een hel, ik sliep telkens maar 1 tot 2 uur en was dan weer wakker van de pijn en dan soes je weer weg voor een half uurtje enzo. Mijn been was gevoelig, liggen op bed met je kuit op de matras was niet te doen, dat deed te veel pijn. Verder beperkte bewegingsmogelijkheid en ik kon niet op m'n tenen staan.

Maandag 3 mei naar de huisarts, na wat vragen en bekijken en opmeten van mijn benen, bleek mijn rechterkuit 4 cm dikker te zijn dan mijn linkerkuit. Ik moest van de huisarts meteen naar het ziekenhuis voor een echo om trombose uit te sluiten.
In het ziekenhuis dus een echo gehad en er kon geen trombose worden vastgesteld, maar ik moest wel een week later weer langskomen voor controle, tenzij mijn klachten er niet meer zouden zijn.

Nou ja tussendoor nog pijnstillers gehad en zo de week doorgekomen met weinig slaap, veel pijn en sinds afgelopen zaterdag naast een dikke kuit dus ook een dikke voet en dikke enkel.

Vanmorgen weer naar het ziekenhuis voor een echo en nu was het duidelijk, ik heb trombose en ook vrij flink ook, er was geen doorstoming te zien in meerdere aders net boven mijn knieholte. Nu dus naar de huisarts geweest voor receptje en ik ben door hem aangemeld bij de trombosedienst. Die nemen dan weer contact met mij op over hoe ik de medicijnen (prikjes, eerst dagelijks, later ws minder en pillen) moet toedienen.

Medicijnen heb ik nog niet omdat de huisarts kennelijk niet duidelijk aan heeft gegeven welke soort ik van het betreffende medicijne moet hebben (apotheek heeft hem gebeld, maar hij was er niet, dus dat moet nog geregeld worden) en ik wacht dus op bericht van de trombosedienst.

Ik heb uitgebreid mijn vragen kunnen stellen in het ziekenhuis bij een enorm aardige en vriendelijke man van het vaatlab. Toch ben ik benieuwd naar ervaringen van jullie, dus kom maar op!

quote:

Op maandag 10 mei 2010 14:16 schreef Deus_ex_machinus het volgende:
Oei, das niet zo mooi, enig idee waar die trombose vandaan komt?

Die spuitjes zijn wel vervelend, daar zal je idd wel een mooi blauw buikje van krijgen, maar zodra je aan de pillen mag heb je eigenlijk nergens meer last van. Wel oppassen met je stoten en in je vingers snijden (en met scheren, was vanochtend erg slaperig en sneed met mn scheermes in mn lip, das sowieso geen goed idee maar met bloedverdunners helemaal niet...), als je aan de bloedverdunners bent blijft het allemaal een stuk langer bloeden dan je gewend bent.

Sterkte!

Nee geen idee waar het vandaan komt, maar ik slik de pil en heb overgewicht, dat schijnen beide ook risicofactoren te zijn.

Jij hebt ook trombose dan? Ik begreep van de man in het vaatlab dat je er niet persee je hele leven aan vast zit aan die medicijnen. Hoe lang gebruik jij je medicijnen al? En wordt je bloed vaak gecontroleerd (en wat is dan vaak?)

Ik zal in iedergeval goed uitkijken stoten enzo (oh dat wordt nog wat hoor, ik heb een hele lichte huid waar je alles door ziet en bovendien stoot ik me nogal eens ).

Ik heb nu nog andere pijnstillers (Tramadol) en volgens de huisarts mocht ik deze gewoon blijven gebruiken. Als het goed is zal mijn pijn ook vlug overgaan nadat de medicatie is begonnen.

quote:

Op maandag 10 mei 2010 16:41 schreef Ymke het volgende:
Ik heb een trombosebeen gehad , ben nu vrij van spuitjes , steunkousen ed. maar heb bij lang staan nog wel last van mijn been . Doet sneller zeer/ moe gevoel

Maar verder nergens meer last van ( nu jaar of 5 gelee)

Hoelang heb jij spuitjes gehad?

Na een gescheurde kuitspier! Konden ze dat zien?

Ik heb dus echt heel veel pijn gehad in het begin en kon helemaal niet op mijn tenen staan. Sinds afgelopen zaterdag kan ik inmiddels wel wat druk verdragen als ik op mijn tenen sta (nog niet mijn hele gewicht, maar toch). Ook kon ik echt een 'bal' aan de binnen/achterkant van mijn kuit (halverwege de kuit op het dikste gedeelte zeg maar) aanwijzen die helemaal hard was en heeeeee lveel pijn deed.

Inmiddels is de pijn meer een soort zenuwpijn in combinatie met een stijve spierpijn geworden. De krampen die ik eerst had zijn er alleen 's ochtends nog en niet zo erg meer als voorheen.
Ik heb dus ook zitten denken dat ik een scheurtje in mijn spier heb gekregen ofzo. Maar 'men' kan dat niet zeggen constateren, dus dit weet ik niet zeker. Het enige gekke is wel dat ik dus zo wakker werd terwijl ik toch zou denken dat je bij een scheur in je spier wel iets merkt van het moment waarop het is gebeurd.
Nogmaals het is echt mijn gevoel dat zegt dat er (ook) iets met mijn spier is gebeurd dat verder gaat dan een krampje, maar zeker weten doe ik dat dus niet.

Nou blijkt weer dat communicatie best moeilijk is allemaal!

Ik heb dus gisteren in het ziekenhuis zelf gevraagd wat er nu gaat gebeuren. die arts daar heeft mij netjes verteld hoe het nu qua medicatie enzo verder gaat. Hij heeft de huisarts gebeld en daar moest ik dan heen.
Bij de huisarts dacht ik mijn eerste spuit te krijgen, maar hij heeft die medicijnen niet op voorraad dus receptje meegekregen voor de spuitjes. Ik wist toen van de arts in het ziekenhuis al dat ik ook pilletjes zou krijgen, maar ik wist ook dat alles via de trombosedienst wordt gedaan. Bij de huisarts werd ook gezegd dat zij mij hebben aangemeld bij de trombosedienst en dat zij langs zouden komen voor instructies.

Nou ja ik naar huis en m'n ding doen, maar geen trombosedienst . Net gebeld, blijkt dat de trombosedienst morgen langs zou komen (niet even bellen of dat wel uitkomt ofzo!), dus ik zeg, "oh en krijg ik dan ook die pilletjes van jullie?' Zij helemaal verbaasd , blijkt dat ik dus dat ik volgens de trombosedient van de huisarts een overzichtsbrief met mijn medicatie voor 3 dagen had moeten mee krijgen én de spuitjes (fraxiparine) én de pilletjes (naam even kwijt)! Bovendien had ik meteen moeten beginnen. de trombosedienst komt alleen mijn bloed afnemen, zij geven geen instructie over de medicatie, zij geven geen medicatie zij meten alleen je bloed en zeggen dan of je de dosering moet aanpassen of niet. En om het een en ander te kunnen meten moest is dus al gisteren zijn begonnen met de spuitjes en pillen!
Nou ja via de huisarts nu die pillen ook geregeld en dus net een spuitje toegediend. Nu ben ik geen mietje, maarja in jezelf spuiten is toch een beetje vreemd. Maar dit valt echt super mee! Je voelt er vrijwel niets van! Dat is dan wel weer fijn.

De trombosedienst komt nu vrijdag pas omdat ik dan volop bezig ben met de medicatie.

Wat een gedoe zeg, huisarts => ziekenhuis => huisarts =. trombosedienst = huisarts.

Ik snap ook het nut niet zo van een aparte trombose dienst als zij dus niet voor medicatie zukken zorgen. Ik heb er even naar gevraagd en zij kijken dus naar mijn bloed en zeggen dan bijvoorbeeld; spuitje eraf pilletje erbij. Nou dat krijg je dan op een kaart, daarmee moet je naar de huisarts, die moet weer een receptje naar de apotheek sturen en dan kan je dus weer je medicijnen halen!
Ik zou zeggen dat je gewoon met die kaart van de trombosedienst naar de apotheek mag gaan en dat de huisarts dan wel een melding krijgt van welke medicijnen je nu krijgt. Alsof de huisarts de medicatie gaat tegenspreken.

Ik vind het ook onhandig dat ik dus 's ochtends die spuitjes moet nemen (liefst zo vroeg mogelijk, rond 8 uur) en die pilletjes moeten dan weer om 18:00 uur. Bij de huisarts werd gezegd dat ik dat zelf mocht weten als het maar elke dag op het zelfde tijstip is!

Nou ja, het is niet anders, maar de communicatie is echt bizar slecht, alsof ik alles maar kan ruiken zeg!

quote:

Op dinsdag 11 mei 2010 13:34 schreef Deus_ex_machinus het volgende:

[..]

Dat is niet echt een lekker begin, missertje van mn huisarts lijkt me, die moet altijd de recepten voor medicijnen uitschrijven. Misschien dacht hij dat je eerst alleen maar spuitjes nodig had en later pas de pillen?

Verder is de trombosedienst wel handig omdat die wat meer gespecialiseerde kennis hebben over bloedverdunners en alles wat daarmee te maken heeft, ze zijn vaak toch net wat beter op de hoogte dan je huisarts (zoals eigenlijk ook wel uit jouw verhaal blijkt). Vooral het afstellen van de juiste dosering is niet altijd even makkelijk, dus is het wel handig dat de trombosedienst je bloedwaarden goed in de gaten houdt en je dosering tijdig bijstuurt.

Succes in elk geval, braaf je medicijnen nemen en dan moet het wel goedkomen!

Ja ik denk dat de huisarts niet helemaal wakker was ja. Ik vind het vooral zo vervelend omdat ik afhankelijk ben van anderen nu. Ik heb zoveel pijn in mijn been dat ik niet goed kan lopen, bovendien heb ik pijnstillers waarmee ik niet mag autorijden (even los van het feit of dat met een zo pijnlijk been uberhaupt verstandig zou zijn). Nu mag mijn vader ook tijdelijk geen autorijden en mijn man heeft geen rijbewijs. Dus mijn moeder is een aantal keren mijn chauffeur geweest (terwijl ze ook gewoon moet werken in de nachtdienst!) en mijn man moet dus om de medicijnen. Nu het allemaal zo warrig gaat moet hij dus meerdere keren op en neer en dat is gewoon heel vervelend.

Ik snap ook wel dat de trombosedienst veel beter op de hoogte is van alle ins en outs enzo, dus ik zal netjes mijn medicatie nemen en goed naar te luisteren .

quote:

Op dinsdag 11 mei 2010 16:47 schreef Deus_ex_machinus het volgende:

[..]

Precies, het begin is het vervelendst omdat je heel vaak geprikt moet e.d., als je over een paar weken helemaal goed ingesteld bent gaat het allemaal veel soepeler.
Misschien kan je aan je huisarts direct een wat grotere hoeveelheid medicijnen vragen? Dan hoef je minder vaak naar de apotheek, als je even uitlegt waarom dat voor jou erg handig zou zijn maakt je huisarts daar vast geen bezwaar tegen.

Ik denk ook niet dat de huisarts daar bezwaar tegen zou hebben, nu is het alleen vervelend omdat ik er dus niet zelf om kan. Straks loop ik weer gewoon rond en dan is het ook niet zo bezwaarlijk allemaal.

Nou vanmorgen is de trombosedienst langsgeweest. Vriendelijke dame wel maar oh oh oh wat een communicatie weer. Nu was er iets mis met mijn gegevens. Mijn geboortedatum klopte niet, toen ze de geboortedatum die zij op haar papier had staan hardop voorlas bleek dat ze de gegevens van mijn vader op had staan (maar wel op mijn adres?). Toen ik dinsdag zelf belde en mijn geboortedatum werd gecheckt was alles nog gewoon in orde en daadwerkelijk op mijn naam bekend. Vreemd?

Ik heb wat vragen kunnen stellen, alles is kort doorgenomen, maar het meeste wist ik al vanuit het ziekenhuis. Over een steunkous werd niet gesproken, terwijl ik daar wel vanalles over lees. Ook in het foldertje van de trombosestichting dat ik later helemaal heb doorgenomen wordt er ook met geen woord overgerept. Alleen de man in het vaatlad in het ziekenhuis zei heel kort dat dat mogelijk zou zijn maar dat de trombosedienst dat wel zou doornemen.

Ik heb dus wel even gevraagd naar een steunkous. Ja nou dat moet de huisarts dus beoordelen, maar de trombosedienst adviseert eigenlijk om altijd een kous aan te laten meten en deze echt 2 jaar te dragen om post-trombotisch syndroom te voorkomen. Maar omdat jonge mensen dat vaak niet zien zitten zeggen ze er eigenlijk niet uit zichzelf wat over.
Dat vind ik best vreemd, kijk als ik zelf zeg, bah geen zin in, okee dat is dan mijn keuze, maar als ik er nooit van had gehoord en ik krijg later met pijnklachten en spataders en weet ik het wat te maken terwijl ik het wellicht had kunnen voorkomen, ja dan vind ik dat een beetje vreemd.
Maandag ga ik toch even de huisarts bellen dat ik zo'n steunkous wil hoor. Bevalt het voor geen meter dan kan ik altijd nog zeggen dat ik dat ding niet draag en dan weet ik ook wat de eventuele consequenties zijn.

Nou ja bloed is geprikt, mijn eerste INRwaarde is binnen 1,8 dus nog aan de spuitjes + pillen en maandag weer prikken...

quote:

Op donderdag 13 mei 2010 11:42 schreef Quannum het volgende:
Na een paar keer trombose in elk been (telkens net tot aan mijn lies ) en een paar keer een longembolie (waaronder één keer een dubbele icm met longvliesontsteking, auwie) moet ik nu levenslang aan de bloedverdunners (Marcoumar). Blijkt dat ik een genetische afwijking heb.

Oeh wat is wel balen.

quote:

De laatste keer is alweer een drietal jaar geleden, en ik blijf last van mijn benen hebben. Een soort pruttelend gevoel in de aders. Bij moeilijke momenten moet ik steunkousen aandoen. Een trombose is vrij pijnlijk, ja, maar als het bij deze ene keer blijft bij jou dan denk ik niet dat je je veel zorgen moet maken naar de toekomst toe.

Ik maak me ook niet echt zorgen over de toekomst hoor. Er zijn medicijnen, men weet wat er gedaan kan worden, dus daar heb ik op zich wel vertrouwen in hoor.

quote:

Die spuiten zijn niet leuk inderdaad, maar daar ben je zo van af. Probleem bij mij is dat ik niet genoeg vet in mijn buik heb, moeilijk om een goed plekje te vinden zo.

Ik vind de spuitjes reuze meevallen en als het goed is zal dat niet lang zijn. Ik moet 2x een INR van 2,0 of hoger hebben achter elkaar en dan mag ik daar mee stoppen. Nou nu was het nog niet goed (maar dat is logisch, ik ben pas begonnen) Maandag hopelijk wel 2,0 of hoger dan denk ik vrijdag ofzo weer prikken en dan hopelijk stoppen met de spuitjes.
Oh en over vet geen klagen hier (of juist wel maar dan om de hoeveelheid ervan ) dus dat heeft dan nu toch wat nut. Helaas gaan de hoeveelheden wel op gewicht en dus moet ik een behoorlijke spuit legen zeg maar, maar ach, als dat alles is

quote:

Let er bijvoorbeeld wel op dat je niet te lang blijft zitten, en ook je benen zo weinig mogelijk op een vrouwelijke manier kruist. Ook stoelen met een harde rand die tegen je knieholte drukt moet je vermijden, bloeddoorstroming en zo.
Alcohol heeft ook een invloed op je bloedwaardes (trek ik me niet veel van aan trouwens) en zoals gezegd, nooit Aspirine nemen.

Ja heb ik ook gelezen. De dame van de trombosedienst vroeg wat ik mocht doen. Ik zeg dus dat mijn huisarts al vanaf het begin (voor de diagnose er was, maar hij de vrees had voor trombose) dat ik wel gewoon moest blijven bewegen. Dat hou ik gewoon aan en nu met dat de pijn vrijwel weg is gaat dat natuurlijk ook veel beter en langer. De tb-dienst doet daat zelf geen uitspraken over (ook dat vind ik dus vreemd, maar dat kan aan mij liggen).

quote:

Succes en sterkte.

Dank je, komt wel goed!

Net naar het ziekenhuis geweest voor een rekanalisatie of te wel: controle echo na drie maanden van mijn been om te kijken hoe het met de trombose is.
Ik heb netjes een steunkous die ik elke dag draag, slik netjes mijn medicatie, ga netjes bloedprikken elke keer en de pijn is helemaal weg uit mijn been. Ik kan er alles mee wat ik voorheen ook kon.

Ik had er dus ook gewoon vertrouwen in dat het allemaal wel goed zou zijn. Nou niet dus ! De doorstroming is wel "iets" verbeterd, maar echt ook maar iets. De man van het vaatlab gaat een verslag schrijven voor mijn huisarts met de advisering om over een maand of 3/4 weer voor een rekanalisatie te komen. Ondertussen gewoon aan de medicatie enzo en uiteraard die kous blijven dragen. Bovendien zei hij dat ik eigenlijk een kous tot mijn lies zou moeten hebben (ik heb er nu één tot onder de knie), omdat de trombose begint bovenmijn knie en helemaal doorloopt in mijn kuit (dat had ik dan zelf ook verkeerd begrepen hoor vorige keer, ik dacht dat het alleen in mijn kuit zat, misschien ook omdat het alleen daar pijn deed).

Ik weet wel dat de wereld niet vergaat en dat we gewoon vrolijk verder gaan met de medicatie en zo erg is dat ook allemaal niet. Maar toch, ik ben toch meer aangeslagen dan ik vooraf had gedacht. Ik ben er gewoon een beetje beroerd van ....

*zich nu heel zielig voelt*

_{komt wel weer goed, ik moet me even vervelend voelen en ik moest het even kwijt ...}

Nou Caroline zo positief was/ben ik vandaag niet hoor. Ik zou eigenlijk vanmiddag ook gewoon weer gaan werken, maar ik heb afgebeld. Ik voelde me echt heel erg naar gewoon. Klinkt een beetje overdreven misschien, maar zo voel ik me gewoon. Gewoon even bah vandaag. Morgen is dat ook weer over hoor en dan kijk ik weer vooruit, afspraak maken voor de volgende controle enzo. Maar vandaag mag ik even flink balen van mezelf.

Je kan een genetische afwijking hebben waardoor je meer kans hebt om trombose te krijgen. Ik ben daar niet op getest, maar het komt ook niet voor in mijn familie dus ik denk niet dat het heel veel voorkomt.

Ja hoe krijg je het, euhm, de anticonceptiepil is een risico, operaties, langdurig geen beweging (vliegreis, gebroken been) en schijnbaar heeft overgewicht ook een negatieve invloed.

Bij mij? Tja, ze kunnen niets met zekerheid zeggen, ik slik wel de pil en heb overgewicht, de rest is absoluut niet van toepassing op mij.

Maar inderdaad als ik bloed ga prikken zit ik vaak tussen de ouwetjes (maar dat komt ook omdat ik meestal in een zorgcentrum/bejaardenhuis ga prikken). Is best gezellig hoor, de meeste praten graag met wildvreemden .