ik heb trombose: ervaringen gevraagd

quote:

Op dinsdag 11 mei 2010 16:47 schreef Deus_ex_machinus het volgende:

[..]

Precies, het begin is het vervelendst omdat je heel vaak geprikt moet e.d., als je over een paar weken helemaal goed ingesteld bent gaat het allemaal veel soepeler.
Misschien kan je aan je huisarts direct een wat grotere hoeveelheid medicijnen vragen? Dan hoef je minder vaak naar de apotheek, als je even uitlegt waarom dat voor jou erg handig zou zijn maakt je huisarts daar vast geen bezwaar tegen.

Ik denk ook niet dat de huisarts daar bezwaar tegen zou hebben, nu is het alleen vervelend omdat ik er dus niet zelf om kan. Straks loop ik weer gewoon rond en dan is het ook niet zo bezwaarlijk allemaal.

Nou vanmorgen is de trombosedienst langsgeweest. Vriendelijke dame wel maar oh oh oh wat een communicatie weer. Nu was er iets mis met mijn gegevens. Mijn geboortedatum klopte niet, toen ze de geboortedatum die zij op haar papier had staan hardop voorlas bleek dat ze de gegevens van mijn vader op had staan (maar wel op mijn adres?). Toen ik dinsdag zelf belde en mijn geboortedatum werd gecheckt was alles nog gewoon in orde en daadwerkelijk op mijn naam bekend. Vreemd?

Ik heb wat vragen kunnen stellen, alles is kort doorgenomen, maar het meeste wist ik al vanuit het ziekenhuis. Over een steunkous werd niet gesproken, terwijl ik daar wel vanalles over lees. Ook in het foldertje van de trombosestichting dat ik later helemaal heb doorgenomen wordt er ook met geen woord overgerept. Alleen de man in het vaatlad in het ziekenhuis zei heel kort dat dat mogelijk zou zijn maar dat de trombosedienst dat wel zou doornemen.

Ik heb dus wel even gevraagd naar een steunkous. Ja nou dat moet de huisarts dus beoordelen, maar de trombosedienst adviseert eigenlijk om altijd een kous aan te laten meten en deze echt 2 jaar te dragen om post-trombotisch syndroom te voorkomen. Maar omdat jonge mensen dat vaak niet zien zitten zeggen ze er eigenlijk niet uit zichzelf wat over.
Dat vind ik best vreemd, kijk als ik zelf zeg, bah geen zin in, okee dat is dan mijn keuze, maar als ik er nooit van had gehoord en ik krijg later met pijnklachten en spataders en weet ik het wat te maken terwijl ik het wellicht had kunnen voorkomen, ja dan vind ik dat een beetje vreemd.
Maandag ga ik toch even de huisarts bellen dat ik zo'n steunkous wil hoor. Bevalt het voor geen meter dan kan ik altijd nog zeggen dat ik dat ding niet draag en dan weet ik ook wat de eventuele consequenties zijn.

Nou ja bloed is geprikt, mijn eerste INRwaarde is binnen 1,8 dus nog aan de spuitjes + pillen en maandag weer prikken...

quote:

Op donderdag 13 mei 2010 11:42 schreef Quannum het volgende:
Na een paar keer trombose in elk been (telkens net tot aan mijn lies ) en een paar keer een longembolie (waaronder één keer een dubbele icm met longvliesontsteking, auwie) moet ik nu levenslang aan de bloedverdunners (Marcoumar). Blijkt dat ik een genetische afwijking heb.

Oeh wat is wel balen.

quote:

De laatste keer is alweer een drietal jaar geleden, en ik blijf last van mijn benen hebben. Een soort pruttelend gevoel in de aders. Bij moeilijke momenten moet ik steunkousen aandoen. Een trombose is vrij pijnlijk, ja, maar als het bij deze ene keer blijft bij jou dan denk ik niet dat je je veel zorgen moet maken naar de toekomst toe.

Ik maak me ook niet echt zorgen over de toekomst hoor. Er zijn medicijnen, men weet wat er gedaan kan worden, dus daar heb ik op zich wel vertrouwen in hoor.

quote:

Die spuiten zijn niet leuk inderdaad, maar daar ben je zo van af. Probleem bij mij is dat ik niet genoeg vet in mijn buik heb, moeilijk om een goed plekje te vinden zo.

Ik vind de spuitjes reuze meevallen en als het goed is zal dat niet lang zijn. Ik moet 2x een INR van 2,0 of hoger hebben achter elkaar en dan mag ik daar mee stoppen. Nou nu was het nog niet goed (maar dat is logisch, ik ben pas begonnen) Maandag hopelijk wel 2,0 of hoger dan denk ik vrijdag ofzo weer prikken en dan hopelijk stoppen met de spuitjes.
Oh en over vet geen klagen hier (of juist wel maar dan om de hoeveelheid ervan ) dus dat heeft dan nu toch wat nut. Helaas gaan de hoeveelheden wel op gewicht en dus moet ik een behoorlijke spuit legen zeg maar, maar ach, als dat alles is

quote:

Let er bijvoorbeeld wel op dat je niet te lang blijft zitten, en ook je benen zo weinig mogelijk op een vrouwelijke manier kruist. Ook stoelen met een harde rand die tegen je knieholte drukt moet je vermijden, bloeddoorstroming en zo.
Alcohol heeft ook een invloed op je bloedwaardes (trek ik me niet veel van aan trouwens) en zoals gezegd, nooit Aspirine nemen.

Ja heb ik ook gelezen. De dame van de trombosedienst vroeg wat ik mocht doen. Ik zeg dus dat mijn huisarts al vanaf het begin (voor de diagnose er was, maar hij de vrees had voor trombose) dat ik wel gewoon moest blijven bewegen. Dat hou ik gewoon aan en nu met dat de pijn vrijwel weg is gaat dat natuurlijk ook veel beter en langer. De tb-dienst doet daat zelf geen uitspraken over (ook dat vind ik dus vreemd, maar dat kan aan mij liggen).

quote:

Succes en sterkte.

Dank je, komt wel goed!

Net naar het ziekenhuis geweest voor een rekanalisatie of te wel: controle echo na drie maanden van mijn been om te kijken hoe het met de trombose is.
Ik heb netjes een steunkous die ik elke dag draag, slik netjes mijn medicatie, ga netjes bloedprikken elke keer en de pijn is helemaal weg uit mijn been. Ik kan er alles mee wat ik voorheen ook kon.

Ik had er dus ook gewoon vertrouwen in dat het allemaal wel goed zou zijn. Nou niet dus ! De doorstroming is wel "iets" verbeterd, maar echt ook maar iets. De man van het vaatlab gaat een verslag schrijven voor mijn huisarts met de advisering om over een maand of 3/4 weer voor een rekanalisatie te komen. Ondertussen gewoon aan de medicatie enzo en uiteraard die kous blijven dragen. Bovendien zei hij dat ik eigenlijk een kous tot mijn lies zou moeten hebben (ik heb er nu één tot onder de knie), omdat de trombose begint bovenmijn knie en helemaal doorloopt in mijn kuit (dat had ik dan zelf ook verkeerd begrepen hoor vorige keer, ik dacht dat het alleen in mijn kuit zat, misschien ook omdat het alleen daar pijn deed).

Ik weet wel dat de wereld niet vergaat en dat we gewoon vrolijk verder gaan met de medicatie en zo erg is dat ook allemaal niet. Maar toch, ik ben toch meer aangeslagen dan ik vooraf had gedacht. Ik ben er gewoon een beetje beroerd van ....

*zich nu heel zielig voelt*

_{komt wel weer goed, ik moet me even vervelend voelen en ik moest het even kwijt ...}

Nou Caroline zo positief was/ben ik vandaag niet hoor. Ik zou eigenlijk vanmiddag ook gewoon weer gaan werken, maar ik heb afgebeld. Ik voelde me echt heel erg naar gewoon. Klinkt een beetje overdreven misschien, maar zo voel ik me gewoon. Gewoon even bah vandaag. Morgen is dat ook weer over hoor en dan kijk ik weer vooruit, afspraak maken voor de volgende controle enzo. Maar vandaag mag ik even flink balen van mezelf.

Je kan een genetische afwijking hebben waardoor je meer kans hebt om trombose te krijgen. Ik ben daar niet op getest, maar het komt ook niet voor in mijn familie dus ik denk niet dat het heel veel voorkomt.

Ja hoe krijg je het, euhm, de anticonceptiepil is een risico, operaties, langdurig geen beweging (vliegreis, gebroken been) en schijnbaar heeft overgewicht ook een negatieve invloed.

Bij mij? Tja, ze kunnen niets met zekerheid zeggen, ik slik wel de pil en heb overgewicht, de rest is absoluut niet van toepassing op mij.

Maar inderdaad als ik bloed ga prikken zit ik vaak tussen de ouwetjes (maar dat komt ook omdat ik meestal in een zorgcentrum/bejaardenhuis ga prikken). Is best gezellig hoor, de meeste praten graag met wildvreemden .