We hebben gisteren trouwens bericht gekregen van de Humangenetiker uit Münster betreffende Lenthe.
Het DNA onderzoek wat ze gedaan hebben heeft niks opgeleverd. Ze was verdacht van een 2-tal syndromen, het Charge syndroom en het Pallister-Hall syndroom, maar op beide geteste chromosomen zijn geen afwijkingen te vinden.
Domper aan de ene kant, nu we nog niet weten wat ze heeft. Aan de andere kant opgelucht dat het misschien een toevalligheid is en er nog hoop op "volledig" herstel.
Nadeel nu is dat men niet kan zeggen qua erfelijkheid. Het zou kunnen zijn dat mijn zusje of Petra's broertje ook eventueel drager is. Ook Thijs en Lenthe kunnen natuurlijk drager zijn, maar aangezien ze nu niet weten wat het is, kunnen ze daarover niet veel zeggen.
Ze bieden ons nog aan een raster-DNA onderzoek te doen, dit is een nog in ontwikkeling zijnd onderzoek en dat gaat op het diepste niveau, zodat zelfs kleine abnormaliteiten op chromosomen zichtbaar worden.
Daar gaan we maar voor dacht ik...
Nu ben ik ook nog even in strijd met de AOK betreffende redressiehelmtherapie. Dit is voor Lenthe erg aan te raden, maar de AOK wil niets doen voordat we een verklaring van een fachartzt hebben. De neuropediatrist heeft het voorgesteld, maar de fachartzt moet besluiten. Die zit in Bochum met een wachtlijst van x-maanden. Lenthe heeft dat nu nodig, haar fontanelle is nog niet dicht en we maken nog kans haar afgeplatte hoofdje wat te corrigeren. Wachten op een Termin kan dus echt niet.
Nu zit er in Meppel (slechts kleine 3/4 uur rijden) iemand die ze ook maakt, is vele malen sneller, maar dat is weer geen duitse Fachartzt...
en dat vergoed de AOK weer niet....
Misschien weet iemand dat, Lenthe is nu ook aangemeld bij de CVZ, heeft ze dan ook recht op vergoedingen uit de zorg van het basispakket uit NL? De redressiehelmpjes vallen onder het basispakket namelijk.
Kan ik nu met een verwijzing van de kinderartzt via degene nu een helmpje aan laten meten en dat laten declareren bij de CVZ? Zou de AOK en de CVZ dat pikken?
Wilde gok hoor, verzin echt van alles, maar kom er niet uit. Bezoekje AOK is zowieso onvermijdelijk.