(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 14

quote:

Op donderdag 12 november 2009 15:51 schreef Urla het volgende:

[..]

De puzzelstukjes vielen hier ook wel in elkaar, maar eigenlijk kwamen we daar niet voor bij Jeugdzorg.
Ik was erg jong moeder en onzeker. Van buitenstaanders kreeg ik steeds te horen dat het aan mij lag. Met de jaren had ik er ook wel een aparte opvoedtechniek aan over gehouden, maargoed dat was het enige wat werkte.
Dus toen we bij jeugdzorg zaten dacht ik eigenlijk te horen te krijgen dat het aan mij lag. Op het moment dat mij de diagnose verteld werd was dat echt een klap in het gezicht... Lag het toch maar aan mij.
Mijn kereltje zou hier ook nooit meer beter van worden en de moeilijkheden waar we al tegenop moesten boksen zou hij zijn hele leven houden.
Echt de meest overweldigende emoties had ik hierbij.
Daarna werd ik gewoon weer leuk buitengezet onder het mom van je bent goed bezig ga zo door en veel hulp had ik eigenlijk niet gehad.

Ach toch, dat lijkt me inderdaad heel moeilijk. Maar ik denk dat je jezelf ook wel even een gigantische veer in je r**t mag steken: je hebt het gewoon zo goed gedaan met hem dat je zelf niet meer door had hoe diep je voor hem aan het gaan was!

quote:

Op donderdag 12 november 2009 19:27 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ach toch, dat lijkt me inderdaad heel moeilijk. Maar ik denk dat je jezelf ook wel even een gigantische veer in je r**t mag steken: je hebt het gewoon zo goed gedaan met hem dat je zelf niet meer door had hoe diep je voor hem aan het gaan was!

Dankje. Je bent lief.
Je weet half niet hoe goed dat is om een keer te horen.
Maar dit geld wel voor alle ouders hier in dit topic.

quote:

Op donderdag 12 november 2009 20:39 schreef Urla het volgende:

[..]

Dankje. Je bent lief.
Je weet half niet hoe goed dat is om een keer te horen.
Maar dit geld wel voor alle ouders hier in dit topic.

ik vind persoonlijk, maar ik kom dan verder behalve dit topic niet in OUD dat de ouders die hier zitten een permanente een fok award voor beste pappa of mamma moeten hebben!!!

Ik wil nog een ding zeggen richting Jannen...

Je hebt het steeds over niet straffen en straffen...
Maar ik heb hier nog niemand zien zeggen dat ze gaan staan juichen als hun autistische kind het behang vol krast of een deuk in de auto schopt. Die kinderen worden ook echt wel gecorrigeerd voor dat soort gedrag.
Het is alleen vaak vechten tegen de bierkaai omdat je niet door dringt of omdat het niet blijft hangen. Ook niet na 100 keer...

quote:

Op donderdag 12 november 2009 21:20 schreef Brighteyes het volgende:
Maar ik heb hier nog niemand zien zeggen dat ze gaan staan juichen als hun autistische kind het behang vol krast of een deuk in de auto schopt. Die kinderen worden ook echt wel gecorrigeerd voor dat soort gedrag.
Het is alleen vaak vechten tegen de bierkaai omdat je niet door dringt of omdat het niet blijft hangen. Ook niet na 100 keer...

Zucht laatst is nadat ik of mr.Lief het al honderd keer hadden gezegd heeft eindelijk de lamp de geest gegeven. Zo finaal van de muur afgebroken. De schroeven zitten er gewoon nog in.

Maar ook even goed nieuws ik heb gisteren een dikke veer gekregen van de leiding van de school. Die vertelden dat zij het ook zwaar hadden met de jongens en dan hebben zij er nog maar een tegelijk in de groep. Ze konden zich niet voorstellen hoe wij dat toch volhielden. Toen stortte ik even in en het eindresultaat is dat maandagmiddag de maatsch. werker komt. En dat is een leuke meid. Soms he heb je gewoon even de erkenning nodig dat het gewoon hard werken is.

ik ben erg blij dat jullie openstaan vooor andermans meningen, dat jullie dat eens bedenken dat er verschillende vormen van autisme zijn. dat gelukkig geen kind -maar ook bij geznde kinderen met elkaar te vergelijken is.

ik denk alleen dat er genoeg lichte gevallen zijn die nu in een 'hokje' geplaatst worden door instanties etc. waardoor hun toekomst een beetje in het niet valt. tuurlijk hoop ik dat mijjn jongen in de eerste instantie gelukkig wordt. men een lach op zijn gezicht door het leven gaat. Maar ik hoop ook dat mijn kind een beetje een toekomst heeft. ik heb nl. het idee (misschien klopt het niet) maar dat speciaal onderwijs niet echt gericht is op een normale toekomst. en daarmee bedoel ik echt niet dat sociale werkplaatsen niet goed zijn maar ik hoop dat dit voor Daan niet de toekomst is. Hij hoeft echt geen ingeneur te worden maar een beetje normale baan en een toekomstbeeld van onafhankelijkheid daar gaan wij voor!

Ik viind het jammer dat mijn berichten verkeerd uitgelicht worden, tuurlijk bedoel ik niet dat jullie jullie kinderen niet straffen en dat geen van jullie recht heeft op hulp in welke vorm dan ook. maar ik zeg dat er gevallen zijn, ik spreek uit ervaring waarbij je je echt afvraagt of het ook niet een klein beetje aan ouders ligtt. het maar accepteren en in de slachtofferrol zitten en blijven. het maar door de vingers zien van dingen die echt niet mogen. ik zeg niet dat jullie dit allemaal doen. maar ik vind het niet meer politieagentje hoeven spelen onder noemer hij is autistisch en kan er niks aan doen. een beetje te kort door de bocht.

voor degenen die me van alles toewensen, aangeven dat mij EQ erg laag is, bedankt ik hoop dat het opucht en dat jullie je er lekker bij voelen. ik weet zelf wel dat ik voor mijn kind door het vuur ga en zielsveel van hem hou!

Vind het jammer dat berichten die niet in jullie straatje passen zo worden uitgelicht, tuurlijk snap ik ook wel dat er lichte en zware gevallen zijn.

doei denk dat het geen zin heeft om me hier nog te proberen wijzer te worden, ik zoek het zelf allemaal wel uit!!!

Jammer dat je je eigen berichten niet nog even terugleest en dan inziet dat je wel erg om je hee aan het schoppen bent en erg kort door de bocht. Maar fijn dat je ziet dat wij er voor openstaan dat er verschillende vormen van autisme zijn. Heel fijn. Mijn dag is weer goed

met alle respect als ik mijn berichten teruglees lees ik niks waarvan ik denk dat ik mensen op de ziel trap. Ik geef mijn menig en hoe ik/wij erin staan. maar dat mag niet he? Ik heb heus niet bewust mensen willen kwetsen en tuurlijk zijn de zware gevallen hulp nodig. misschien ben ik naief en wil ik problemen niet zien....maar ik vecht voor een normale opvoeding net als mijn andere 2 kinderen en ook Daan moet zich aanpassen aan de regels al duurt dat besef bij hem soms erg lang.................

Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

nou goed blijf praten tegen een groep die niet openstaat voor andere meningen dus dit is echt het laatste bercht op een site waar ik niet bij wil horen. ik bedoel niet de mensen die echt diep in de elende zitten maar de mensen die kicken op labels plakken op lieve kindertjes...

doei doei........jahoe, ga me stuk beter voelen nu, al die shit die ik over me heen heb gekregn applausje voor jullie!!!

Daag Jannen
Ik wilde nog meer zeggen maar ik ben te druk met kicken op het stickertje van mijn dochter

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 12:03 schreef jannen het volgende:
met alle respect als ik mijn berichten teruglees lees ik niks waarvan ik denk dat ik mensen op de ziel trap. Ik geef mijn menig en hoe ik/wij erin staan. maar dat mag niet he? Ik heb heus niet bewust mensen willen kwetsen en tuurlijk zijn de zware gevallen hulp nodig. misschien ben ik naief en wil ik problemen niet zien....maar ik vecht voor een normale opvoeding net als mijn andere 2 kinderen en ook Daan moet zich aanpassen aan de regels al duurt dat besef bij hem soms erg lang.................

Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

nou goed blijf praten tegen een groep die niet openstaat voor andere meningen dus dit is echt het laatste bercht op een site waar ik niet bij wil horen. ik bedoel niet de mensen die echt diep in de elende zitten maar de mensen die kicken op labels plakken op lieve kindertjes...

doei doei........jahoe, ga me stuk beter voelen nu, al die shit die ik over me heen heb gekregn applausje voor jullie!!!

Veel plezier ermee!
Dan ga ik ff verder strijden voor een stickertje voor mijn schat van een zoon die naar alle regels luistert die ik hem opleg, hoe achterlijk ze ook zijn. Gewoon, alleen omdat ik daar op kick

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 11:16 schreef jannen het volgende:
tuurlijk hoop ik dat mijjn jongen in de eerste instantie gelukkig wordt. men een lach op zijn gezicht door het leven gaat. Maar ik hoop ook dat mijn kind een beetje een toekomst heeft. ik heb nl. het idee (misschien klopt het niet) maar dat speciaal onderwijs niet echt gericht is op een normale toekomst. en daarmee bedoel ik echt niet dat sociale werkplaatsen niet goed zijn maar ik hoop dat dit voor Daan niet de toekomst is. Hij hoeft echt geen ingeneur te worden maar een beetje normale baan en een toekomstbeeld van onafhankelijkheid daar gaan wij voor!

Nog 1 keer dan, en nu echt persoonlijk: ik heb Havo gedaan. Maar na elke les, zat ik huilend op de toilet. Ik snapte de leerstof niet, kon er niets mee, behalve uit mijn hoofd leren. En dan ook nog zo'n economieleraar die, bij het aanschouwen van de groenwerkers rond de plantsoenen, zei: ''Kijk, als je je best niet doet, dan kom je daar terecht''.

En oooooo wat een pijn deed dat. Ik wilde NIETS LIEVER dan dáár werken, in de plantsoenendienst. Echt, dat was welk doel ik voor ogen had. Maar dat kon ik niet communiceren. Toen nog, niet. Ik heb daar nachten wakker van gelegen.

Mensen snappen vaak niet, wat autisme inhoudt. Het spectrum, wordt steeds breder, en dan zijn er inderdaad mensen met autisme, die een betaalde baan hebben en een gezin, etc. Maar er zijn autisten, die kunnen dat niet, en die kunnen dat NOOIT. Zoals ik bijvoorbeeld. Nu werk ik op een dagbesteding.
En heb een uitkering. En el-ke-keer moet ik mijzelf verantwoorden. Terwijl ik gewoon simpel beperkt ben door mijn autisme. Dat is kernautisme. Dat je je doelen, bij moet stellen. En denk je dat ik blij ben, als ik elke maand mijn uitkering krijg?! Nee, dan schaam ik me kapot. Want ik heb toch een paar, benen en handen.

Maar dan, heb ik weer een confrontatie met de realiteit. Ik kan mezelf niet goed verzorgen. Ik kan niet zonder 24-uurs begeleiding. Dát is wat het is. En ik ben dus niet onafhankelijk of heb een normale baan. Maar ik moet dat KEIHARDE FEIT accepteren; het is nu eenmaal zo. Ik ben een autist.

En dat gaat NOOOOIT meer over.

Kebeng!

Oxy Wat goed gezegd. Maar ook zo verdrietig.

Alle mama's en papa's hier: keep up the good work!!!!

Oxy een dikke voor jou!

Oxy een hele dikke knuffel voor jou
En een diep respect voor alle ouders die zó hard knokken voor hun kind zoals oa Lois en Mwana dat doen (zonder dat ik hiermee iemand tekort wil doen )

Oxy ik moet er van huilen maar ik vind het wel ontzettend mooi gezegd!

jannen, je bent niet realistisch, je hebt je nog niet genoeg verdiept in wat autisme inhoudt en op deze manier met je autistische kind omgaan zoals jij pretendeert te doen, dat is ronduit zielig. je verlangt dingen van hem die hij misschien gewoon niet kan of niet begrijpt. wil je dat nou echt?
Stel je verwachtingen bij, wees niet zo knetterhard.
Lees Oxy haar stuk en neem het aan.

Lieve Oxy

en ook voor alle worstelende ouders hier

Oxy ik ben ook zo vrij je een te geven.
Je boekjes heb ik inmiddels gelezen en tjongejonge wat heb jij een mooi talent meegekregen.

Oxy

oxy.... even niet lezen


jannen ROT OP! Als jij niet snapt dat jij geen mening geeft, maar gewoon dom wat kwetsende kreten rond gooit, dan verdien je het niet hier te posten. Geld aannemen is geld aannemen. En dan bepaal jij niet wat wel of niet acceptabel is om aan te nemen. Mijn god, wat haal je je in je hoofd... jij bent de almachtige niet!
Ik heb medelijden met jouw kind. En waarschijnlijk zul je snel zelf ervaren hoe het is als je kind niet (meer) KAN luisteren.

[ Bericht 0% gewijzigd door wendytje op 14-11-2009 09:09:02 ]

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 12:03 schreef jannen het volgende:
met alle respect als ik mijn berichten teruglees lees ik niks waarvan ik denk dat ik mensen op de ziel trap. Ik geef mijn menig en hoe ik/wij erin staan. maar dat mag niet he? Ik heb heus niet bewust mensen willen kwetsen en tuurlijk zijn de zware gevallen hulp nodig.

Dat mag, maar je hebt zelf nogal wat moeite met onze mening over jouw mening.

quote:

misschien ben ik naief en wil ik problemen niet zien....maar ik vecht voor een normale opvoeding net als mijn andere 2 kinderen en ook Daan moet zich aanpassen aan de regels al duurt dat besef bij hem soms erg lang.................

Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

nou goed blijf praten tegen een groep die niet openstaat voor andere meningen dus dit is echt het laatste bercht op een site waar ik niet bij wil horen. ik bedoel niet de mensen die echt diep in de elende zitten maar de mensen die kicken op labels plakken op lieve kindertjes...

Ja, ik kick e-norm op dat labeltje. Lukas is natuurlijk compleet normaal geboren maar omdat ik een labeltje wilde heb ik hem een aantal keer op zijn hoofd laten vallen zodat ik lekker kon gaan genieten van een labeltje. En dan ga ik lekker met de andere ouders die lid zijn van deze club over dit labeltje zitten kletsen terwijl we pizza bestellen van het PGB wat aan het labeltje vastzit. Maar alleen na 12 uur 's middags. Eerder kom ik mijn nest niet uit hoor, het is toch geen porum om voor de lunch al op een krat bier op je stoep te gaan zitten.

quote:

doei doei........jahoe, ga me stuk beter voelen nu, al die shit die ik over me heen heb gekregn applausje voor jullie!!!

Als je ook maar één millimeter meer besef hebt gekregen van andermans situatie, dan neem ik dit applausje volgaarne in ontvangst. Daar doe ik het namelijk voor, mijn handje ophouden

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 13:01 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Nog 1 keer dan, en nu echt persoonlijk: ik heb Havo gedaan. Maar na elke les, zat ik huilend op de toilet. Ik snapte de leerstof niet, kon er niets mee, behalve uit mijn hoofd leren. En dan ook nog zo'n economieleraar die, bij het aanschouwen van de groenwerkers rond de plantsoenen, zei: ''Kijk, als je je best niet doet, dan kom je daar terecht''.

En oooooo wat een pijn deed dat. Ik wilde NIETS LIEVER dan dáár werken, in de plantsoenendienst. Echt, dat was welk doel ik voor ogen had. Maar dat kon ik niet communiceren. Toen nog, niet. Ik heb daar nachten wakker van gelegen.

Mensen snappen vaak niet, wat autisme inhoudt. Het spectrum, wordt steeds breder, en dan zijn er inderdaad mensen met autisme, die een betaalde baan hebben en een gezin, etc. Maar er zijn autisten, die kunnen dat niet, en die kunnen dat NOOIT. Zoals ik bijvoorbeeld. Nu werk ik op een dagbesteding.
En heb een uitkering. En el-ke-keer moet ik mijzelf verantwoorden. Terwijl ik gewoon simpel beperkt ben door mijn autisme. Dat is kernautisme. Dat je je doelen, bij moet stellen. En denk je dat ik blij ben, als ik elke maand mijn uitkering krijg?! Nee, dan schaam ik me kapot. Want ik heb toch een paar, benen en handen.

Maar dan, heb ik weer een confrontatie met de realiteit. Ik kan mezelf niet goed verzorgen. Ik kan niet zonder 24-uurs begeleiding. Dát is wat het is. En ik ben dus niet onafhankelijk of heb een normale baan. Maar ik moet dat KEIHARDE FEIT accepteren; het is nu eenmaal zo. Ik ben een autist.

En dat gaat NOOOOIT meer over.

Kebeng!

En jij hoeft jezelf voor niets te verantwoorden. Jij hebt alleen al ontzettend veel gedaan door je inside view hier aan ons te laten zien en je hebt geen idee wat een diepe indruk dat op mij heeft gemaakt

Oxy wat zeg je dat mooi En een dikke voor alle papa's en mama's in dit topic die zo hard hun best doen voor hun kinderen. Echt petje af!

^{Jannen het lijkt er volgens mij een beetje op of je nog niet volledig kunt accepteren dat je zoontje misschien later niet 'normaal' zal functioneren (en dan bedoel ik met 'normaal' zoals de gemiddelde persoon)}

Jannen, helaas zul je dit op elke plek op internet tegenkomen. Dat geld ook voor de "lichtere" soorten.
Je hebt nu nog het voordeel om het een stapje voor te zijn, maak daar gebruik van joh. Dat scheelt zo enorm straks voor jezelf en voor Daan. Verder heb ik eigenlijk niet eens zin meer om hierop te reageren. Ik vind het alleen erg verdrietig voor je kindje. Ik hoop van harte dat je dit later zelf begrijpt en de weg voor jullie zult vinden.
Nu zeg ik even iets heel naars terug: De instellingen zitten tegenwoordig barstens vol en ja helaas ook met kindjes die een lichte vorm hebben. Zorg ervoor dat jullie daar niet 1 van worden.

Oxy wat prachtig gezegd. Hulde.
De berichten van Jannen kwetsen mij ook heel erg hoor.

[ Bericht 0% gewijzigd door Urla op 13-11-2009 22:08:08 (Zo van m'n opropo af dat ik alles verkeerd tik) ]

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 12:03 schreef jannen het volgende:
Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

Heeft dat te maken met je zoon of met je eigen starre houding?

Oxy

volgens mij is jannen net zo autistisch (of misschien nog autistischer dan zijn/haar kind.

Oxy ik kan alleen hiervandaan een dikke knuffel geven en op jou manier bereik je zoveel mensen (schuin kijkend in mijn boekenkast) meer dan Jannen met haar verkeerde interpretatie van autisme.

Als dan toch iedereen zijn zegje nog even doet, dan post ik ook nog even het stuk dat ik ingeslikt had.

quote:

Op woensdag 11 november 2009 11:22 schreef jannen het volgende:
ik ga stoppen moet werken! Voor mijn kids!

Dus je zoontje zat op de opvang en dat liep dusdanig niet lekker dat hij getest is?
Want je claimt een (waarschijnlijk voorlopige) diagnose autisme te hebben.
Je bent je nu aan het orienteren en schrikt je rot als je ziet dat daar toch wel erg vaak speciaal onderwijs aan te pas komt. Kan ik me voorstellen.

Ook niet erg bemoedigend als je hier leest hoe het dagelijkse gezinsleven ontregeld kan raken.

quote:

Op woensdag 11 november 2009 10:46 schreef jannen het volgende:
Ook kinderen met autisme kunnen regels leren door veel geduld met ze te hebben.

Zeker. Maar er is zoveel meer te leren dan regels.
Er is zoveel dat niet vanzelfsprekend opgepikt wordt en meer aandacht vergt.
Dat kom je nu blijkbaar al tegen en dan is je zoontje pas drie. Hij gaat steeds meer een eigen wil en karakter krijgen.

quote:

Op woensdag 11 november 2009 11:22 schreef jannen het volgende:
hoezo? Autisme geen kwestie van opvoeden, weleens gehoord van een tik over de vingers en dan eens kijken wie er volhoudt......en ja ik hou van mijn kind met al men hart

Dit klinkt wel heel hard en onwetend. Denken dat je een autistisch kind zich normaal kan laten gedragen door ongewenste uitingen af te straffen met tikken.
Dat veel geduld met ze hebben zou ik toch graag wat mededogender zien.

Want wat nou als jouw boodschap gewoon niet is aangekomen? Door onmacht iets te begrijpen, ergens mee om te gaan?
Dan krijgt je kind steeds een onvriendelijke bejegening terwijl hij nog niet eens de intentie had iets verkeerd te doen, dwars te zijn.
Natuurlijk is het juist bij deze kinderen belangrijk om konsekwent te zijn, maar dan wel met begrip voor de beperkingen die autisme met zich meebrengt. En dat kan bij ieder kind weer heel anders zijn; er is niet maar één uniform soort autisme.

Veel geduld heb je dus nodig, maar ook de bereidheid een beetje mee te buigen om onnodige conflicten te voorkomen.
Van de hele dag door conflicten, die jij zegt aan te willen gaan met je tikken, wordt je kind ongelukkig.
En om te kunnen leren en 'groeien' moet je kind zich veilig en gewaardeerd voelen.
Bij hem ligt veel onmacht, bij jou zou daar begrip voor moeten zijn.
Zie het als een creatieve uitdaging om toch ongeveer in de goede richting uit te komen.

Natuurlijk heeft een ouder zijn kind graag op het gewoone onderwijs, maar dat moet dan wel passen. Zeker vanaf groep drie gaat dat moeilijker worden; grote groepen, serieus werken, kinderen die een al te afwijkend kind niet accepteren.
Dan zou hij wel eens meer kunnen leren in de kleine groepen van het speciaal onderwijs.
Maar voorlopig heb je nog groep drie en vier om te kijken hoe het een en ander uitpakt.

Misschien is het de stess na de diagnose, maar ik vind je bijzonder onredelijk en kwetsend tegen de ouders die hier posten.
Jouw zoon is pas drie en zal jou nog op heel wat creatieve manieren onbedoeld tot wanhoop drijven. Ik hoop dat er dan geen scherprechter voor je klaar staat en dat je na een diepe zucht gewoon weer welgemoed verder gaat. Net als de ouders hier.

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 13:01 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Nog 1 keer dan, en nu echt persoonlijk: ik heb Havo gedaan. Maar na elke les, zat ik huilend op de toilet. Ik snapte de leerstof niet, kon er niets mee, behalve uit mijn hoofd leren. En dan ook nog zo'n economieleraar die, bij het aanschouwen van de groenwerkers rond de plantsoenen, zei: ''Kijk, als je je best niet doet, dan kom je daar terecht''.

En oooooo wat een pijn deed dat. Ik wilde NIETS LIEVER dan dáár werken, in de plantsoenendienst. Echt, dat was welk doel ik voor ogen had. Maar dat kon ik niet communiceren. Toen nog, niet. Ik heb daar nachten wakker van gelegen.

Mensen snappen vaak niet, wat autisme inhoudt. Het spectrum, wordt steeds breder, en dan zijn er inderdaad mensen met autisme, die een betaalde baan hebben en een gezin, etc. Maar er zijn autisten, die kunnen dat niet, en die kunnen dat NOOIT. Zoals ik bijvoorbeeld. Nu werk ik op een dagbesteding.
En heb een uitkering. En el-ke-keer moet ik mijzelf verantwoorden. Terwijl ik gewoon simpel beperkt ben door mijn autisme. Dat is kernautisme. Dat je je doelen, bij moet stellen. En denk je dat ik blij ben, als ik elke maand mijn uitkering krijg?! Nee, dan schaam ik me kapot. Want ik heb toch een paar, benen en handen.

Maar dan, heb ik weer een confrontatie met de realiteit. Ik kan mezelf niet goed verzorgen. Ik kan niet zonder 24-uurs begeleiding. Dát is wat het is. En ik ben dus niet onafhankelijk of heb een normale baan. Maar ik moet dat KEIHARDE FEIT accepteren; het is nu eenmaal zo. Ik ben een autist.

En dat gaat NOOOOIT meer over.

Kebeng!

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 21:14 schreef Stiemie het volgende:
Oxy wat zeg je dat mooi En een dikke voor alle papa's en mama's in dit topic die zo hard hun best doen voor hun kinderen. Echt petje af!

^{Jannen het lijkt er volgens mij een beetje op of je nog niet volledig kunt accepteren dat je zoontje misschien later niet 'normaal' zal functioneren (en dan bedoel ik met 'normaal' zoals de gemiddelde persoon)}

jij zegt wat ik ook wil zeggen!!

Ik neem ook mijn pethe af voor Oxy en de mama's hier die zo hard vechten voor hun kids. Ongelofelijk dat het allemaal zolang moet duren voor er iets geregeld kan worden!
Oxy, Lois, Mwata, TF, nieslief
_{ik hoop dat ik niemand vergeten ben}

en Jannen... haal die oogkleppen weg!!

Oxy ik wou dat ik naast je zat en je een dikke knuffel kon geven. Je hebt geen idee wat jouw woorden met mij doen. Ik hoop voor mijn jongens dat ze zich ooit net zo goed als jou kunnen uitdrukken, en dat ik ze dat mag leren. Dikke en dank je wel.

de post de post de post
Intakegesprek op 3 december

Fijn Lois

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 09:55 schreef Lois het volgende:
de post de post de post
Intakegesprek op 3 december

super!!

Dus alleen ouders kunnen hierover praten? Grote zussen niet?

'Fijn' Lois

^{ik lees en leer hier in stilte mee}

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 10:38 schreef L.no het volgende:
Dus alleen ouders kunnen hierover praten? Grote zussen niet?

Oh, wmb wel, hoor, een ander perspectief vind ik heel interessant, wees welkom.

En Lois!

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 10:49 schreef shmoopy het volgende:

[..]

Oh, wmb wel, hoor, een ander perspectief vind ik heel interessant, wees welkom.

En Lois!

Ja, misschien leer ik wel wat dingen als ik hier blijf rondhangen. Ik wil namelijk ook uit een andere perspectief zien hoe anderen het ervaren.
Mijn zusje Ella is nu 12 en sinds ze klein was, was het al bekend dat ze autisme heeft. Ze kan niet praten, wel geluidjes maken, kreten, etc.
Ze ging vanaf het begin naar speciale scholen en ze heeft geleerd hoe ze zichzelf duidelijk kan maken als ze iets wilt. Wij hoeven ons niet zorgen te maken als ze honger heeft, iets niet lekker vindt, wanneer ze iets wel/niet wilt, etc.
Soms is het moeilijk te begrijpen. Soms doet ze haar best om zichzelf duidelijk te maken, maar het kan moeilijk zijn voor de ander. Dan wordt ze verdrietig en boos. Ik en mijn moeder begrijpen haar als beste gelukkig, maar de rest niet.
Momenteel is ze in een verblijf waar er onderzoek op haar wordt gedaan en dan krijgt ze medicatie wat zij denken dat het beste voor haar past. Ze heeft bepaalde tikjes wat moeilijk te onderhouden zijn. Het ging totaal mis toen ze aan haar vingers ging knagen en al haar haren spontaan uittrok. Nu is het twee jaar geleden dat ze dat doet en nu verblijft ze daar nog steeds. Nu komt ze iedere weekend langs (over een paar uur halen we haar op) en doordeweeks gaan mijn ouders dinsdag en donderdag langs om haar te bezoeken. In het begin was het enorm wennen, maar nu valt het enorm mee.
Toen mijn zusje daar verbleef in het begin, at ze niets. Ze was enorm afgevallen. Nu is ze weer gezonder en voelt zich lekkerder in haar vel.
Het wordt wel steeds moeilijker. Mijn zusje wordt volwassener en is in haar puberteit. Later weet ik niet echt wat er zal gebeuren. Als mijn ouders er niet zijn, dan wil ik erg graag voor haar verzorgen. Zoals ik zei, mijn moeder en ik begrijpen haar als beste, ik zou het niet willen dat ze de rest van dr leven in een verblijf zit met onbekende mensen die haar niet snappen. Maarja, het kan ook weer goed zijn voor haar zodat haar wereldje breder wordt.

Lois wat fijn dat de post gekomen is.

L.No welkom met je eigen verhaal en ook al heb ik geen ervaring met autisme vind ik het een mooi topic om te zien hoe ouders/tantes/zussen omgaan met hun speciale kinderen waar ze zo voor moeten vechten.

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 12:23 schreef Books het volgende:
Lois wat fijn dat de post gekomen is.

L.No welkom met je eigen verhaal en ook al heb ik geen ervaring met autisme vind ik het een mooi topic om te zien hoe ouders/tantes/zussen omgaan met hun speciale kinderen waar ze zo voor moeten vechten.

Leuk zo'n topic. Zo leert iedereen van elkaar.

Ik heb niet de hele discussie gelezen, ik zoek hulp
Een van mijn VMBO leerlingen heeft Asperger... hij zit in een mega drukke klas en ik weet niet zo geod wat ik voor hem kan doen. Ik probeer zo veel mogelijk structuur te bieden (voor alle leerlingen overigens) maar hebben jullie nog tips ?


Lois wat fijn !!

Stout kan je dat niet beter aan je leerling zelf vragen? Iedereen heeft zijn eigen 'gebruiksaanwijzing' denk ik?

Lois wat fijn! Eindelijk

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 12:55 schreef Stout het volgende:
Ik heb niet de hele discussie gelezen, ik zoek hulp
Een van mijn VMBO leerlingen heeft Asperger... hij zit in een mega drukke klas en ik weet niet zo geod wat ik voor hem kan doen. Ik probeer zo veel mogelijk structuur te bieden (voor alle leerlingen overigens) maar hebben jullie nog tips ?


Lois wat fijn !!

Lastig is dat. Zelf hebben wij de keuze gemaakt hem naar het VSO te doen. Hij zit nu in een Auti klas met 8 jongeren.
Waar mijn zoon in gr 8 op gewoon onderwijs veel aan had was een uitrustplekje als het hem even te veel werd. Daar kon hij evt ook zelfstandig werken. Wel was het belangrijk dat de keuze om daar naar toe te gaan bij hem zelf werd gelegd.
Alle wijzigingen of oplossingen werden trouwens ook met hemzelf besproken. Hij had er echt moeite mee om "speciale" voordelen te krijgen ten opzichte van zijn klasgenoten. Kijken waar hij het meeste last van heeft. Heel belangrijk is ook om een klik met hem/haar te hebben. De leerkrachten die dit niet hadden of erg autoritair opstelden konden helemaal niets bereiken.
Schrijven kostte veel energie of kon pijnlijk zijn dus veel op de computer werken.
Lesmateriaal wat een beetje glanst kan voor veel irritatie zorgen onder een tl-lamp. Plaats waar ze zitten kan ook van belang zijn. Voorrin werkt het best.
Lesstof/huiswerk in blokken geven. Anders kan het als een grote berg overkomen en gaat de motivatie weg.
En zeer zeker een rugzakje aanvragen. Hulpmiddelen en advies van experts zijn zeer handig.
En geef duidelijke korte instructies. Letterlijk stapje voor stapje wat ze moeten doen.

Super Lois.
Eindelijk.

[ Bericht 2% gewijzigd door Urla op 14-11-2009 13:35:10 ]

nou Lois.... weer een overbrugbare periode.......

veel slaap toegewenst...

L.no welkom

Oxy heeft mij hier ooit geattendeerd op de autistische Professor Temple Grandin.
Ik kwam een filmpje van een interessante lezing van haar tegen. Gaat over autisme, talenten, leren, haar eigen beelddenken en haar werk met vee (dat zijn ook beelddenkers).
klik voor een pagina met het filmpje, Temple Grandin begint op 03.13.

lois, goed nieuws zeg!! mag het een keer mee zitten misschien?

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 13:50 schreef wendytje het volgende:
nou Lois.... weer een overbrugbare periode.......

veel slaap toegewenst...

L.no welkom

Dankje.

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 14:52 schreef Macka66 het volgende:
Oxy heeft mij hier ooit geattendeerd op de autistische Professor Temple Grandin.
Ik kwam een filmpje van een interessante lezing van haar tegen. Gaat over autisme, talenten, leren, haar eigen beelddenken en haar werk met vee (dat zijn ook beelddenkers).
klik voor een pagina met het filmpje, Temple Grandin begint op 03.13.

Hm, interessant.

Wat fijn Lois! Dat is gelukkig niet heel lang meer!
Trekken jullie het nog een beetje?

Dankje voor de info Urla ! Hier kan ik goed mee uit de voeten !