Ik ben het zat! #4 Ga ik sporten ? :'(

Het orginele verhaal uit topic #1

quote:

Ik ben het spuug- en spuugzat. Ik ben al hartpatënt en 31 december heb ik mij haast letterlijk kapot gefietst. Kwestie van 'we zijn er bijna' tegen jezelf zeggen, maar dan 28 keer ofzo. 1 januari zat ik in de auto en had al het idee dat er iets niet in orde was. Leek net alsof bij elke hobbel mijn hart heen en weer rammelde. Maarja, even een par dagen rust en dan komt het wel weer goed. Nee dus.

De maandag er op gewerkt (ik werk in de metaal), maar het volde niet goed. Dinsdag, woensdag en donderdag zo'n beetje hetzelfde, maar het werd elke dag wat erger. Vrijdag (9 januari) naar de huisarts, die stuurt me door naar het ziekenhuis, in het ziekenhuis alle trukendozen open getrokken alleen ze konden niet meer vinden dan te weinig zuurstof in mijn bloed dus maar weer terug naar huis.

De maandag er op rustig gewerkt en op een gegeven moment zelfs om een bureaufunctie gevraagd. Dat kon. maar op den duur werd ook dat teveel want soms moet je toch eens een beetje lopen om iets op te zoeken ofzo, en sinds zo'n beetje halverwege januari zit ik thuis op mijn luie reet.

Hele dag beetje Fokken, forummen en soms wat prutsen met de Lego. Autorijden vertrouw ik mezelf niet meer toe (voel me soms wat licht in het hoofd en ik merk dat ik soms wel erg diep na moet denken voor simpele dingen) dus ergens heen gaan gaat ook niet zo makkelijk. En hoewel ik mij over het algemeen prima kan vermaken met een computer + internet, begin ik het nu wel compleet zat te worden. Zeker omdat ik inmiddels al zo ver heen ben dat ik gewoon bekaf ben als ik alleen maar gedouched heb. Dan is het net alsof ik de hele dag zwaar werk heb verricht (tillen, sjouwen, rennen, vliegen, draven, dat soort gedoe).

Inmiddels heb ik al wat onderzoeken gehad (catheterisatie, inspanningstest, longfunctietest, 24-uurs ECG's en dat soort gedoe) en pas 21 april zie ik mijn cardioloog weer. En hoewel ik het niet zeker weet, vermoed ik dat die dan gaat zeggen wat er aan de hand is en wat er aan gaat gebeuren. En dat duurt lang. Bah.

De kaarten die ik in het ziekenhuis heb gekregen heb ik thuis opgehangen (nouja, dat heeft mijn moeder voor me gedaan ):






Ook nog even wat foto's van mezelf in het ziekenhuis.
Vlak na de operatie:





Ik lag daar inderdaad aan de beademing.

Dit is terug op de afdeling. Nog wel aan de zuurstof en met een ietwat pafferige kop. Dat pleisterspul (niet te verwarren met dat spul wat je tegen een muur aan smeert) in mijn nek is omdat daar wat draadjes met pijnstillers doorheen mijn lichaam in gingen. Dat ging niet door mijn luchtpijp od slokdarm ofzo maar gewoon door wat aderen:


Weer een poos later, geen pleisterspul, geen zuurstofslangetjes, wel een infuus (verbandje om mijn arm):


Lopen kan ik ook, wel met een infuus op wieltjes. Op dat moment werden er rode bloedplaatjes in gepompt. Een wondermiddel:


Infuusvrij in de centrale hal. Leuke balonnetjes, maar ik kan niet kiezen welke ik wil ...




Nog even een samenvatting van mijn medische geschiedenis:

Ik ben in 1982 thuis geboren en al vrij snel na mijn geboorte bleek dat er iets niet goed was met mijn hart. Dat constateerde de huisarts. Een huisarts kan bij dit soort dingen weinig doen dus ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis in Heerenveen. Daar werd een röntgenfoto gemaakt en het bleek dat ik toch wel een heftig probleem met mijn hart had. In Heerenveen konden ze me daar niet aan helpen, dus hebben ze mij doorgestuurd naar Groningen. Daar ben ik in de periode van +/- 1 week 3 keer aan mijn hart geopereerd: 2 keer via een incisie onder mijn rechter oksel en 1 keer verticaal door mijn borstbeen heen (de klassieke plaats om een lichaam te openen als je bij het hart moet zijn zeg maar).

De reden van deze operaties was dat tijdens mijn ontwikkeling in de baarmoeder tussen de rechter kamer en de rechter boezem een klep zich niet goed ontwikkeld heeft. Die klep is daarom nooit open gegaan waardoor mijn rechter kamer onvoldoende bloed kreeg en zich daardoor niet goed kon ontwikkelen. De druk op mijn rechter kamer was daardoor enorm hoog (er stroomde wel bloed in maar het kon er niet meer uit) en een gaatje wat tussen mijn linker en rechter boezem zat kon niet meer dicht groeien (zo'n gaatje heeft elke baby bij de geboorte en groeit in een paar uur dicht na de geboorte). Tijdens de operaties is wat creatief omleidingwerk aangelegd. Voor de kenners: een alternatieve Ductus Botalli. Daar waren op zich geen 3 operaties voor nodig, maar de 'creatieve omleiding' slibde 2 keer dicht. Toen werd er een andere operatie uitgevoerd met iets meer risico waarbij het borstbeen open gezaagd werd. Die operatie slaagde en de 'creatieve omleiding' slibde niet weer dicht.

Die 'creatieve omleiding' was echter een tijdelijke oplossing: mijn hart zat nog steeds 'verstopt' (die klep die nooit open was gegaan) en de rechter kamer was nog steeds onderontwikkeld. De artsen hadden de hoop dat dat zich na verloop van tijd toch zou herstellen, maar dat is niet gebeurd. Daarom werd er kort voordat ik 4 werd een zogenaamde Fontan operatie uitgevoerd. Hierbij werd de oude 'creatieve omleiding' weggehaald en werd er een nieuwe omleiding aangelegd. Deze liep vanaf mijn rechter boezem rechtstreeks naar de longslagader. In die omleiding werden geen kleppen aangelegd, maar de hoop was dat mijn rechter boezem desondanks toch mee zou gaan pompen. Of tijdens die operatie ook het gaatje tussen mijn linker en rechter boezem dicht gemaakt is of dat dat uit zichzelf dicht gegroeid is weet ik niet meer. Hoe dan ook: met die Fontan operatie heb ik jaren geleefd en dat ging heel erg goed. Mijn conditie zat op ongeveer 60% van wat je zou verwachten met iemand van mijn leeftijd, geslacht en lichaamsbouw. Dat lijkt niet veel, maar er zijn ook mensen die een hartafwijking hebben die vergelijkbaar is met mijn hartafwijking, en die hebben een conditie van ongeveer 30%, dus dan is 60% best goed.

In 2000/2001 was er wel even een dipje omdat er toen hartritmestoornissen ontdekt werden, maar die werden met medicijnen onderdrukt. Helaas duurde het uiteindelijk meer dan een jaar met meerdere ziekenhuisopnames voor dat in orde was want die medicijnen zijn vrij heftig waardoor ze niet zomaar even voorgeschreven konden worden. Telkens als de dosis verhoogd werd gebeurde dat met 1/4 tablet per 2 dagen en dan moest ik ook nog eens in het ziekenhuis liggen ! Maargoed, na een jaar dat best wel klote was, was dat ook weer in orde.

Ondanks dat alles goed ging, bleken vanaf +/- 2007 mijn bloedwaardes niet in orde te zijn. Het leek er op dat mijn lever een te hoge bloeddruk kreeg te verwerken en de oorzaak daarvan lag waarschijnlijk bij mijn hart. Echter, ik had nergens last van, leefde lekker mijn leven en dat ging eigenlijk best wel heel erg goed. Toch werden er vanwege die bloedwaardes wat extra onderzoeken gedaan om te kijken hoe mijn hart er nou exact aan toe was en er werd al voorzichtig wat gepraat over operaties, maar ik voelde mij goed en dat was een ver-van-mijn-bed-show.

Echter, op 31 december 2008 heb ik mij bijna letterlijk kapot gefietst. Ik fietste met iemand mee die een veel betere conditie (en dus een veel hoger fietstempo had) had en ik als eigenwijze Fries zou dat wel even bijhouden. Ik weet niet hoe vaak ik tegen mezelf gezegd heb 'nog even volhouden, we zijn er bijna', maar dat was vaker dan goed voor mij was. Toen we op de plaats van bestemming aan kwamen klonk ik als een stoomlocomotief met astma en het duurde ontzettend lang voor ik weer op adem was. Die avond voelde ik mij ook niet echt 100%, maar ik was niet ongerust of iets dergelijks. Het was voor mij niet echt ongewoon om moe te zijn en dit zou ook wel weer goed komen. Niet dus.

De volgende dag toen ik in de auto naar huis reed (fiets achterin) had ik bij elke hobbel in de weg het gevoel dat mijn hart los zat en dus heen en weer klapperde. Maar ik was nog steeds niet echt onder de indruk. Een paar dagen rust en het zou wel weer beter gaan. Helaas was dat niet zo. Toen ik 5 januari weer an het werk ging kreeg ik aan het eind van de dag pijn op de borst. En die dag er op ook, maar toen wat eerder. En zo ging het in een vrij snel tempo steeds slechter. Op vrijdag 9 januari ben ik naar de huisarts gegaan die mij doorstuurde naar het ziekenhuis (UMCG in Groningen, mijn vaste ziekenhuis) en daar werd er van alles en nog wat onderzocht. Het enige wat ze toen konden vinden was een laag zuurstof gehalte in mijn bloed. Er werd een afspraak gemaakt met mijn cardioloog (mijn klachten werden dus wel serieus genomen) en ik werd weer naar huis gestuurd. Helaas heb ik die dag geen hap eten gekregen, dus voor ik naar huis ging heb ik eerst maar een restaurant leeg gegeten.

Op mijn werk heb k gevraagd om andere taken die minder inspannend waren. Ik werd in het magazijn gezet waar ik computerwerk gedaan heb en ook wat schappen bij moest vullen (dat is minder inspannend dan staal sjouwen ). Echter, ook dat was op den duur niet meer vol te houden, dus eind januari heb ik mij ziek gemeld. Toen ben ik nog zelf naar huis gereden in de auto, maar omdat dat achteraf gezien niet meer zo goed voelde heb ik toen ook het besluit genomen om geen auto meer te rijden tot ik mij weer beter zou voelen. Voor alle zekerheid: op die laatste rit is er niets mis gegaan, er is ook niets bijna mis gegaan en er waren ook geen andere bijzonderheden, maar het voelde op 1 of andere manier niet goed meer.

Bij de afspraak met de cardioloog kwam er ook niet zoveel bijzonders nar voren, behalve dat ik een catheterisatie moest ondergaan. Bij die catheterisatie werd er een snee in de lies gemaakt waarna daar een slang in gestoken werd die via de aderen in mijn lichaam naar mijn hart gevoerd werd. Zo kon de dokter de bloeddruk in mijn hart meten, maar ook contrastvloeistof in mijn hart spuiten om dingen beter zichtbaar te maken. Aangezien ik bij die gehele ingreep bij bewustzijn was kon ik mooi mee kijken en het was erg goed zichtbaar dat de contrastvloeistof in mijn rechter boezem een soort wolkje werd en maar langzaam weer uit mijn boezem stroomde. Zelf vond ik dat interessant om te zien, maar omdat ik geen dokter ben was het voor mij ook echt niet meer dan interessant.

Bij een latere afspraak met mijn cardioloog legde hij uit dat dat wolkje in mijn rechter boezem er op wees dat mijn rechter boezem te groot was geworden. Dit zorgde er voor dat mijn bloed niet meer efficiënt door die boezem heen stroomde waardoor er energieverlies in de bloedcirculatie ontstond. Tevens bleek uit andere onderzoeken dat mijn hartritme zich niet meer aan kon passen aan de omstandigheden. Normaal gesproken gaat je hart sneller slaan als je je inspant, maar mijn hart deed dat niet meer. De cardioloog stelde daarom een operatie voor. Bij die operatie zou mijn rechter boezem verkleind worden, de eerdere operaties ongedaan gemakt worden, zou er een soort gigantische omleiding aangelegd worden zodat het bloed niet door de rechter helft van mijn hart stroomt maar er omheen en er zou een pacemaker geïmplanteerd worden. Het enige alternatief was gebruik maken van bepaalde medicijnen, maar dat was ook niet meer dan pappen en nathouden en bood geen goede, langdurige oplossing. Dat was dus een slecht alternatief (dat vond de cardioloog ook) wat het besluit om over te gaan tot opereren niet zo ingewikkeld maakte.

Bij die laatste afspraak met de cardioloog werd er nog geen datum voor de operatie bepaald. Dat zou later komen. Ik had nog wel veel vragen, maar ik ging er van uit dat ik een schriftelijke afspraak zou krijgen en dat daar ook wel de nodige informatie bij gevoegd zou zijn. Ik heb toen bijna een maand gewacht op die afspraak, maar omdat die niet kwam heb ik toen zelf maar eens gebeld met het ziekenhuis. Dat was op een maandag. De mevrouw aan de telefoon zei dat ik de eerstkomende vrijdag geopereerd zou gaan worden. Ik was natuurlijk meer dan verbaasd en vroeg of ik dan een afspraakbrief gemist had. Dat was niet het geval, zo werd er uitgelegd. De dag voor de operatie word je opgenomen en de dag voor opname word je gebeld wanneer je geopereerd gaat worden. Normaal gesproken ben ik niet snel ongerust of in paniek, maar toen was daar niet veel van te merken. Ik heb onmiddellijk mijn cardioloog gebeld en gezegd dat ik nog heel veel vragen had. De cardioloog vroeg mij mijn vragen te e-mailen wat ik ook gedaan heb. De volgende dag kreeg ik een e-mail met op een aantal van mijn vragen antwoorden en ook een telefoontje. De operatie werd uitgesteld tot al mijn vragen beantwoord waren en om ook de laatste vragen te beantwoorden werd er een afspraak gemaakt met zowel hijzelf en de chirurg. Zo gezegd, zo gedaan, mijn vragen werden beantwoord en ik was wat dat betreft tevreden.

Helaas was het inmiddels al weer vakantietijd waardoor er niet op korte termijn een datum voor de operatie gepland kon worden. Uiteindelijk vond de operatie pas op 4 september plaats. Om een lang verhaal kort te maken: die operatie ging goed. Het duurde wel iets langer dan gepland (8 uur in plaats van 5 uur) maar dat was niet erg. Ik merkte daar zelf tenslotte het minste van Binnen 24 uur na de operatie was ik alweer van de Intensive Care (IC) af en lag ik gewoon op de afdeling. Natuurlijk had ik wel veel pijn, maar op zo'n moment is morfine je vriend. De enige complicaties die ik had was een schorre stem en problemen met drinken had (ik verslikte mij in alles wat dunvloeibaar was, zoals water, thee, melk, enzovoorts) en dat ik een zwelling had in mijn lies. Daar was de hart-long machine waardoor daar een wond zat. De zwelling bij die wond drukte op een zenuw waardoor ik het gevoel had dat mijn rechter bal in een bankschroef zat. En dat een paar uur lang.

Uiteindelijk heb ik 15 dagen in het ziekenhuis gelegen: een nieuw record ! Het oude record stond op 17 dagen. Normaal gesproken ben ik alleen snel moe en bij al het andere de langzaamste, dus dat was best positief ! Ik heb ook thuis nog wel lang niet kunnen drinken (afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst in weken probleemloos een glas water gedronken) en ik heb ook een hele tijd geen spijkerbroeken gedragen vanwege de wond in mijn lies, maar dat is nu allemaal over. Ik heb nog wel pijn (op advies van het ziekenhuis slik ik 3 keer daags een paracetamol) en mijn conditie is nog niet zo super, maar het wordt langzaam maar zeker steeds beter.

Om mijn conditie op te bouwen zou ik moeten gaan sporten, maar daar heb ik een tyfushekel aan. Vanwege mijn hartafwijking heb ik een beperkte conditie en ik kan mij dus in de verste verte niet meten met anderen. Ik ben altijd snel moe en haal ook altijd de laagste scores. Ik zit niet eens in de middenmoot ! Dat werkt gewoon enorm demotiverend. Het is zoiets als dat je een topcoureur bent maar dat je de Formule 1 moet gaan rijden in ene Lelijke Eend. Maar omdat mijn conditie toch wat kan (en moet!) verbeteren heb ik zojuist met het ziekenhuis gebeld. Zij gaan eens uitpluizen waar ik kan sporten om mijn conditie te verbeteren. Ik heb daar helemaal geen zin in, maar als ik ga sporten doe ik dat het liefste met mensen die ook een beperking hebben, zodat ik niet helemaal onderaan bungel met mijn scores en mij toch nog een beetje kan meten met de rest.

[ Bericht 64% gewijzigd door Houniet op 14-10-2009 22:52:21 ]

OP aangepast.

Hmz, het verheel is niet volledig nee. Ik zet er wel wat bij.

Iedereen weer bedankt !

quote:

Op maandag 12 oktober 2009 23:10 schreef Biogarde het volgende:
2CV: Je kan de OP eventueel aanpassen. Zit geen vergrendeling op. Gaat er iets fout, let me know, dan help ik je.

Ik had er net zo'n leuk verhaaltje van de huidige toestand neer gezet. Kan je dat nog terug toveren ?