abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_85825389
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 08:17 schreef Rewimo het volgende:
Waardeloos joh. Ik kan sinds pasen ook niet langer dan een half uur zitten door buikklachten, dus ik lig ook veel.

Goed idee om zelf iets te ondernemen, een patiëntenvereniging is er ook niet, denk ik?
die is er idd niet, maar ik heb totaal geen ervaring in stichtingen en p.verenigingen, maar wil wel wat doen omdat ik merk dat andere gewoon naar huis gestuurd worden. Er moet gewoon onderzoek komenenzo.

Plat liggen is prut :*
pi_85829557
Mensen hebben echt geen idee wat pijn en aan de bank/bed gekluisterd zijn doet met een mens :x Sterkte ook Rewimo!
En wat een verhaal AnitraX, ik hoop dat ze in de toekomst iets meer kunnen of durven voor je :*

Een patientenvereniging lijkt me een goed plan. Er zijn wel sites vooor omgaan met chronische pijn, maar de meeste teksten daar zijn altijd zo overduidelijk geschreven door mensen die geen idee hebben van hoe dat nu echt is...

Het eerste wat ze bij mij deden bij de revalidatie is me een boekje aansmeren over omgaan met chronische pijn.. ik krijg daar agresieve neigingen van.. als in even een knieschijf van de schrijvers kapot slaan en dan zeggen "ontspan je maar gewoon, je moet ermee leren omgaan!"
  zondag 29 augustus 2010 @ 13:59:12 #53
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_85831196
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 13:05 schreef MarMar het volgende:

Het eerste wat ze bij mij deden bij de revalidatie is me een boekje aansmeren over omgaan met chronische pijn.. ik krijg daar agresieve neigingen van.. als in even een knieschijf van de schrijvers kapot slaan en dan zeggen "ontspan je maar gewoon, je moet ermee leren omgaan!"
Inderdaad, en neem maar een paracetamol :s)
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 14:06:58 #54
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85831487
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 08:07 schreef AnitraX het volgende:

[..]

weet zeker dat oxynorm is? Oxynorm is in capsule vorm en werkt binnen 15 minuten, de oxycontin is de tablet vorm er van, die doet 12 uur lang zijn werk.
Gewoon Oxynorm. Ik gebruik het alleen als ik echt veel last heb. Ik wil niet de hele dag duf zijn.
Ze zijn bezig met het aanpakken van de oorzaak dus nog even een weekje doorbijten!
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
pi_85838918
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 13:05 schreef MarMar het volgende:
Mensen hebben echt geen idee wat pijn en aan de bank/bed gekluisterd zijn doet met een mens :x Sterkte ook Rewimo!
En wat een verhaal AnitraX, ik hoop dat ze in de toekomst iets meer kunnen of durven voor je :*

Een patientenvereniging lijkt me een goed plan. Er zijn wel sites vooor omgaan met chronische pijn, maar de meeste teksten daar zijn altijd zo overduidelijk geschreven door mensen die geen idee hebben van hoe dat nu echt is...

Het eerste wat ze bij mij deden bij de revalidatie is me een boekje aansmeren over omgaan met chronische pijn.. ik krijg daar agresieve neigingen van.. als in even een knieschijf van de schrijvers kapot slaan en dan zeggen "ontspan je maar gewoon, je moet ermee leren omgaan!"
precies! Maar je ziet niks aan de buitenkant. Chronisch pijn is een hel. Bij mij is het de lage rug en benen. Soms is het zo erg dat je geen kleding of iets kan verdragen en dan gaan mensen op je been kloppen en zeggen, het komt wel goed :x
Het is niet samen te vatten onder 1 ding, want ieder heeft een ander deel wat zeer doet. Wat wel hetzelfde is, is de omgang in het dagelijks leven ermee. De omgeving begrijpt het niet, hoe vaak je het ook uitlegt. Bv mijn schoonmoeder was altijd van kom op meid, tot ze vorig jaar zelf niks meer kon. Elke pijn heeft zijn eigen verhaal, brengt zijn eigen problemen met zich mee.
En hier leven we met de dag en dat gaat prima. Ik heb een geweldige man O+ en de hoop blijft dat er ooit een pijnvrije dag komt.
Marmar en rewimo :*
Kardinaal sterkte deze week :*
pi_85839163
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 13:05 schreef MarMar het volgende:
Mensen hebben echt geen idee wat pijn en aan de bank/bed gekluisterd zijn doet met een mens :x
nou, inderdaad, dat wordt echt zwáár onderschat.
ik heb ruim 2 maanden op de grond doorgebracht, en daarna zeker een jaar op bed en vnl. op de bank.
ik merk dat ik in die periode echt helemaal kapot gegaan ben, en dat er in mijn geest héél veel veranderd is, zonder dat ik het merkte.
ik ben nu bezig met revalideren, maar het is echt, écht keihard knokken...
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_85839383
Mirjam :* dat geestelijk kapot gaan is herkenbaar. Het is een zwart gat, de pijn, boos op je lichaam, pijn slurpt energie, vrienden die geen vrienden blijken, enz. Ik hoop dat je revalidatie goed gaat en je koppie weer licht ziet :*
pi_85839399
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 17:39 schreef AnitraX het volgende:
Mirjam :* dat geestelijk kapot gaan is herkenbaar. Het is een zwart gat, de pijn, boos op je lichaam, pijn slurpt energie, vrienden die geen vrienden blijken, enz. Ik hoop dat je revalidatie goed gaat en je koppie weer licht ziet :*
thanks :) :*
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_85840105
Sterkte ermee Mirjam!! Het irritante is dat ze het om gaan draaien dan he... alsof de pijn komt van depressief zijn ipv andersom..

Niet kunnen denken van de pijn en sowieso de pijn zelf maakt je zacht gezegd niet vrolijker.. Mensen vloeken toch al als ze een teen stoten...
Dan gewoon het feit dat je heel veel dingen verliest die voor een gezond mens vanzelfsprekend zijn.. het is gewoon echt rouw, zo ervaar ik dat tenminste wel als ik weer iets tegenkom wat niet meer gaat.

Kardinaal, succes! Hopelijk voel je je volgende week een stuk beter!
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 18:05:43 #60
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85840217
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 17:25 schreef AnitraX het volgende:
Kardinaal sterkte deze week :*

quote:
Op zondag 29 augustus 2010 18:02 schreef MarMar het volgende:

Kardinaal, succes! Hopelijk voel je je volgende week een stuk beter!
Volgende week weer een nieuwe injectie! En dan weer een week pijn. Ze hopen dat die injecties uiteindelijk ervoor zorgen dat de pijn steeds minder heviger terugkomt!
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
pi_85841048
Hoeveel heb je er al gehad kardinaal? En waar krijg je ze?
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 19:12:03 #62
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85842474
Ik krijg volgende week de derde. Om de week eentje. Ik krijg ze in mijn buikspier.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
pi_85843643
En op watvoor termijn moet je daar profijt van gaan krijgen dan?
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 19:50:22 #64
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85843770
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 19:46 schreef MarMar het volgende:
En op watvoor termijn moet je daar profijt van gaan krijgen dan?
Dat weten ze niet. Zo niet dan wordt het opereren. (Ben er al twee keer eerder aan geopereerd.)
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  Moderator zondag 29 augustus 2010 @ 19:55:48 #65
9859 crew  Karina
Woman
pi_85843999
Voor buikpijnof spierpijn paracetamol. Voor mijn hoofdpijn heb ik tegenwoordig Maxalt (zuigtabletten) die helpen echt goed, duurt even tot het werkt, maar daarna is de pijn helemaal weg en komt ook niet terug.

Tijdje terug had ik echt vreselijke pijn in mijn lies, kon niet eens meer normaal lopen, ik weet niet meer wat voor pijnstillers ik toen heb gekregen (zat ook iets in tegen ontsteking en ik kreeg er maagtabletten bij), maar die werkten goed! Ik wil niet weten wat erin zat.

Niets vergeleken met degenen hierboven mij waarschijnlijk, sterkte daarmee!
Op donderdag 15 mei 2014 22:18 schreef sp3c het volgende:
niet zo tof doen
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 29 augustus 2010 @ 20:20:02 #66
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_85845157
Naast mijn buikperikelen heb ik ook nog een slijmbeursontsteking in mijn heup, en ik ga steeds door mijn bovenbeen heen, er is iets met aanhechting van de kleermakersspier (die loopt van de buitenkant van je bovenbeen naar de binnenkant van de knie). Welke van de twee de oorzaak is, en welke het gevolg is niet duidelijk.

Maar ik ga erdoorheen als ik een helling op- of afloop, en als ik iets draag (en dat hoeft niet eens zwaar te zijn - een kopje is al genoeg). De laatste tijd heb ik er echt heel veel last van, zoveel dat ik momenteel niet zonder krukken kan :{

Ik slik er niet speciaal pijnstillers voor, want de pijn is niet constant aanwezig. Ben bij de Maartenskliniek geweest en heb een hele tijd fysiotherapie gehad. Als mijn buik weer wat beter is, ga ik maar weer werk maken van dat been, heeft nu even wat minder prioriteit. Maar alles bij elkaar ben je met zulke dingen wel behoorlijk gehandicapt.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_85845207
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 19:55 schreef Karina het volgende:


Tijdje terug had ik echt vreselijke pijn in mijn lies, kon niet eens meer normaal lopen, ik weet niet meer wat voor pijnstillers ik toen heb gekregen (zat ook iets in tegen ontsteking en ik kreeg er maagtabletten bij), maar die werkten goed! Ik wil niet weten wat erin zat.

Niets vergeleken met degenen hierboven mij waarschijnlijk, sterkte daarmee!
diclofenac misschien>?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_85846224
Rewimo :*
Maartenskliniek :X die zeiden heel droog dat ik zeer grote kans op reuma heb (diverse ontstekingen in handen, polsen, enkels) maar omdat ik auto immuunziekte van de lever heb nooit de medicatie zal mogen nemen, maar ik moest nog wel even diverse zeer pijnlijke onderzoeken doen. :@ heb ik niet gedaan, nu stalken ze me :')
Overigens hebben pijnpoli en neuroloog +chirurg hebben het nooit over medicatie in combi met de AIH gehad.
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 20:52:28 #69
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85846917
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 08:04 schreef AnitraX het volgende:
Hier van alles gehad: para/codeine, tramadol, fenistylpleisters, tens, 12 zenuwblokkades, operatie, maar de combi. waar het houdbaar is momenteel is oxycontin, oxynorm. Probeer de dosis zo laag mogelijk te houden want ik wil helder blijven, dus zit op de grens. Bijwerkingen zijn prut, 1x vergeten en je ligt als een junkie met afkick in bed.
Waarom zoveel? Heb een cyste in mijn staartbeen in de het beschermmende hoesje van de zenuwen, die cyste was er 1, toen operatie gehad, nu zijn het er 3 en ze drukken de onderste zenuwen klem. Tarlov cyste heten ze.
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 20:40 schreef AnitraX het volgende:
Rewimo :*
Maartenskliniek :X die zeiden heel droog dat ik zeer grote kans op reuma heb (diverse ontstekingen in handen, polsen, enkels) maar omdat ik auto immuunziekte van de lever heb nooit de medicatie zal mogen nemen, maar ik moest nog wel even diverse zeer pijnlijke onderzoeken doen. :@ heb ik niet gedaan, nu stalken ze me :')
Overigens hebben pijnpoli en neuroloog +chirurg hebben het nooit over medicatie in combi met de AIH gehad.
Hoe staat dat precies in verband dan? Ik meen dat reuma ook mogelijk auto-immuunziekte gerelateerd kan zijn. Is je ziekte nu stabiel? In hoeverre is je lever al aangetast? Heb je al last van cirrose? Geen NSAIDs (zoals ibuprofen, diclofenac etc cetera) voor jou?

Mag ook per pm hoor! :@
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 29 augustus 2010 @ 21:02:12 #70
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_85847521
Anitra, jij hebt net als ik ook vitiligo toch? Om het rijtje nog maar even uit te breiden :P
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_85850636
:D idd rewimo en scoliose. Met de AIH is het 1 groot probleem. Ik ben erg allergisch voor de medicijnen daarvoor (mercap,imuran) en krijg daar niks voor, wat ook weer problemen geeft, want door die allergie zal ik ook nooit in aanmerking komen voor levertransplantatie. Mijn lever is nu redelijk rustig en vorig jaar waren er bijna geen cirose plekjes te vinden. Gewoon hopen dat hij het nog even volhoud, officieel zijn de kansen na 5 jaar 5% en ik hoor gewoon bij die 5% :P
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 21:57:29 #72
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85851124
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 21:49 schreef AnitraX het volgende:
:D idd rewimo en scoliose. Met de AIH is het 1 groot probleem. Ik ben erg allergisch voor de medicijnen daarvoor (mercap,imuran) en krijg daar niks voor, wat ook weer problemen geeft, want door die allergie zal ik ook nooit in aanmerking komen voor levertransplantatie. Mijn lever is nu redelijk rustig en vorig jaar waren er bijna geen cirose plekjes te vinden. Gewoon hopen dat hij het nog even volhoud, officieel zijn de kansen na 5 jaar 5% en ik hoor gewoon bij die 5% :P
O dat is dus netjes! Ik dacht dat je juist na een levertransplantatie weer wat ouder kon worden, maar dat je nieuwe lever dan uiteindelijk ook aangetast zal worden. Of mag je sowieso nooit een levertransplantatie?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 29 augustus 2010 @ 21:58:37 #73
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_85851217
Stapelt zich lekker op allemaal hè? ;) Tuurlijk zit je bij die 5% :Y

Nou ja, vitiligo doet tenminste geen pijn :')
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_85851927
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 21:58 schreef Rewimo het volgende:
Stapelt zich lekker op allemaal hè? ;) Tuurlijk zit je bij die 5% :Y

Nou ja, vitiligo doet tenminste geen pijn :')
wel als het 2e graads verbrand is door de zon :X

Kardinaal de medicatie die je voor AIH krijgt zijn dezelfde na transplantatie, nl om te voorkomen dat hij afgestoten word, dat doet de AIH ook. En ik krijg geen medicatie voor de AIH, de pijnbestrijding is voor de tarlovs cyste. En de kans om 5 jaar zonder medicatie te leven is 5% maar ik zit op 2,5 jaar nu en voel me beter dan toen ze het ontdekte.
  † In Memoriam † zondag 29 augustus 2010 @ 22:11:56 #75
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_85852127
quote:
Op zondag 29 augustus 2010 22:09 schreef AnitraX het volgende:

[..]

wel als het 2e graads verbrand is door de zon :X

Kardinaal de medicatie die je voor AIH krijgt zijn dezelfde na transplantatie, nl om te voorkomen dat hij afgestoten word, dat doet de AIH ook. En ik krijg geen medicatie voor de AIH, de pijnbestrijding is voor de tarlovs cyste. En de kans om 5 jaar zonder medicatie te leven is 5% maar ik zit op 2,5 jaar nu en voel me beter dan toen ze het ontdekte.
Aha, dus de kans is nog wel dat je ooit medicatie moet gaan innemen tegen de AIH.

En door die cyste heb je nu zenuwpijn?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')