die is er idd niet, maar ik heb totaal geen ervaring in stichtingen en p.verenigingen, maar wil wel wat doen omdat ik merk dat andere gewoon naar huis gestuurd worden. Er moet gewoon onderzoek komenenzo.quote:Op zondag 29 augustus 2010 08:17 schreef Rewimo het volgende:
Waardeloos joh. Ik kan sinds pasen ook niet langer dan een half uur zitten door buikklachten, dus ik lig ook veel.
Goed idee om zelf iets te ondernemen, een patiëntenvereniging is er ook niet, denk ik?
Inderdaad, en neem maar een paracetamolquote:Op zondag 29 augustus 2010 13:05 schreef MarMar het volgende:
Het eerste wat ze bij mij deden bij de revalidatie is me een boekje aansmeren over omgaan met chronische pijn.. ik krijg daar agresieve neigingen van.. als in even een knieschijf van de schrijvers kapot slaan en dan zeggen "ontspan je maar gewoon, je moet ermee leren omgaan!"
Gewoon Oxynorm. Ik gebruik het alleen als ik echt veel last heb. Ik wil niet de hele dag duf zijn.quote:Op zondag 29 augustus 2010 08:07 schreef AnitraX het volgende:
[..]
weet zeker dat oxynorm is? Oxynorm is in capsule vorm en werkt binnen 15 minuten, de oxycontin is de tablet vorm er van, die doet 12 uur lang zijn werk.
precies! Maar je ziet niks aan de buitenkant. Chronisch pijn is een hel. Bij mij is het de lage rug en benen. Soms is het zo erg dat je geen kleding of iets kan verdragen en dan gaan mensen op je been kloppen en zeggen, het komt wel goed :xquote:Op zondag 29 augustus 2010 13:05 schreef MarMar het volgende:
Mensen hebben echt geen idee wat pijn en aan de bank/bed gekluisterd zijn doet met een mens :x Sterkte ook Rewimo!
En wat een verhaal AnitraX, ik hoop dat ze in de toekomst iets meer kunnen of durven voor je![]()
Een patientenvereniging lijkt me een goed plan. Er zijn wel sites vooor omgaan met chronische pijn, maar de meeste teksten daar zijn altijd zo overduidelijk geschreven door mensen die geen idee hebben van hoe dat nu echt is...
Het eerste wat ze bij mij deden bij de revalidatie is me een boekje aansmeren over omgaan met chronische pijn.. ik krijg daar agresieve neigingen van.. als in even een knieschijf van de schrijvers kapot slaan en dan zeggen "ontspan je maar gewoon, je moet ermee leren omgaan!"
nou, inderdaad, dat wordt echt zwáár onderschat.quote:Op zondag 29 augustus 2010 13:05 schreef MarMar het volgende:
Mensen hebben echt geen idee wat pijn en aan de bank/bed gekluisterd zijn doet met een mens :x
thanksquote:Op zondag 29 augustus 2010 17:39 schreef AnitraX het volgende:
Mirjamdat geestelijk kapot gaan is herkenbaar. Het is een zwart gat, de pijn, boos op je lichaam, pijn slurpt energie, vrienden die geen vrienden blijken, enz. Ik hoop dat je revalidatie goed gaat en je koppie weer licht ziet
quote:
Volgende week weer een nieuwe injectie! En dan weer een week pijn. Ze hopen dat die injecties uiteindelijk ervoor zorgen dat de pijn steeds minder heviger terugkomt!quote:Op zondag 29 augustus 2010 18:02 schreef MarMar het volgende:
Kardinaal, succes! Hopelijk voel je je volgende week een stuk beter!
Dat weten ze niet. Zo niet dan wordt het opereren. (Ben er al twee keer eerder aan geopereerd.)quote:Op zondag 29 augustus 2010 19:46 schreef MarMar het volgende:
En op watvoor termijn moet je daar profijt van gaan krijgen dan?
diclofenac misschien>?quote:Op zondag 29 augustus 2010 19:55 schreef Karina het volgende:
Tijdje terug had ik echt vreselijke pijn in mijn lies, kon niet eens meer normaal lopen, ik weet niet meer wat voor pijnstillers ik toen heb gekregen (zat ook iets in tegen ontsteking en ik kreeg er maagtabletten bij), maar die werkten goed! Ik wil niet weten wat erin zat.
Niets vergeleken met degenen hierboven mij waarschijnlijk, sterkte daarmee!
quote:Op zondag 29 augustus 2010 08:04 schreef AnitraX het volgende:
Hier van alles gehad: para/codeine, tramadol, fenistylpleisters, tens, 12 zenuwblokkades, operatie, maar de combi. waar het houdbaar is momenteel is oxycontin, oxynorm. Probeer de dosis zo laag mogelijk te houden want ik wil helder blijven, dus zit op de grens. Bijwerkingen zijn prut, 1x vergeten en je ligt als een junkie met afkick in bed.
Waarom zoveel? Heb een cyste in mijn staartbeen in de het beschermmende hoesje van de zenuwen, die cyste was er 1, toen operatie gehad, nu zijn het er 3 en ze drukken de onderste zenuwen klem. Tarlov cyste heten ze.
Hoe staat dat precies in verband dan? Ik meen dat reuma ook mogelijk auto-immuunziekte gerelateerd kan zijn. Is je ziekte nu stabiel? In hoeverre is je lever al aangetast? Heb je al last van cirrose? Geen NSAIDs (zoals ibuprofen, diclofenac etc cetera) voor jou?quote:Op zondag 29 augustus 2010 20:40 schreef AnitraX het volgende:
Rewimo
Maartenskliniekdie zeiden heel droog dat ik zeer grote kans op reuma heb (diverse ontstekingen in handen, polsen, enkels) maar omdat ik auto immuunziekte van de lever heb nooit de medicatie zal mogen nemen, maar ik moest nog wel even diverse zeer pijnlijke onderzoeken doen.
heb ik niet gedaan, nu stalken ze me
Overigens hebben pijnpoli en neuroloog +chirurg hebben het nooit over medicatie in combi met de AIH gehad.
O dat is dus netjes! Ik dacht dat je juist na een levertransplantatie weer wat ouder kon worden, maar dat je nieuwe lever dan uiteindelijk ook aangetast zal worden. Of mag je sowieso nooit een levertransplantatie?quote:Op zondag 29 augustus 2010 21:49 schreef AnitraX het volgende:
idd rewimo en scoliose. Met de AIH is het 1 groot probleem. Ik ben erg allergisch voor de medicijnen daarvoor (mercap,imuran) en krijg daar niks voor, wat ook weer problemen geeft, want door die allergie zal ik ook nooit in aanmerking komen voor levertransplantatie. Mijn lever is nu redelijk rustig en vorig jaar waren er bijna geen cirose plekjes te vinden. Gewoon hopen dat hij het nog even volhoud, officieel zijn de kansen na 5 jaar 5% en ik hoor gewoon bij die 5%
wel als het 2e graads verbrand is door de zonquote:Op zondag 29 augustus 2010 21:58 schreef Rewimo het volgende:
Stapelt zich lekker op allemaal hè?Tuurlijk zit je bij die 5%
Nou ja, vitiligo doet tenminste geen pijn
Aha, dus de kans is nog wel dat je ooit medicatie moet gaan innemen tegen de AIH.quote:Op zondag 29 augustus 2010 22:09 schreef AnitraX het volgende:
[..]
wel als het 2e graads verbrand is door de zon
Kardinaal de medicatie die je voor AIH krijgt zijn dezelfde na transplantatie, nl om te voorkomen dat hij afgestoten word, dat doet de AIH ook. En ik krijg geen medicatie voor de AIH, de pijnbestrijding is voor de tarlovs cyste. En de kans om 5 jaar zonder medicatie te leven is 5% maar ik zit op 2,5 jaar nu en voel me beter dan toen ze het ontdekte.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |