Lieve Ireth, dank je wel voor het stokje!
Mijn echte naam is Suzanne en ik ben in '72 geboren in Delft. Ik heb een hele gelukkige jeugd gehad met lieve ouders en een lieve grote zus en ook op school heb ik het altijd erg naar mijn zin gehad.
Via wat omwegen (drie studies, tussendoor jaartje India en Nepal

) uiteindelijk op mijn 27ste afgestudeerd aan de Opleiding Boekhandel & Uitgeverij. Ik had niet echt een heel duidelijk plan wat ik wilde qua werk, ben echt altijd overal ingerold maar dat heeft gelukkig wel goed uitgepakt.
Al tijdens mijn afstuderen werkte ik bij een stichting die vrije media op de Balkan steunde, daarna bij een stichting die kunsteducatie op scholen verzorgde en nu zit ik alweer ruim vier jaar bij de importeur van het leukste automerk dat er is. Ik was al fan van het merk dus toen ik mogelijkheid kreeg hier aan de slag te gaan was dat echt een beetje een droom die uitkwam. Na drie zwangerschapsvervangingen kon ik gelukkig blijven in een hele leuke afwisselende functie op de communicatie-afdeling. Veel contact met reclameburo's, met dealers en intern. Ik ben altijd met 20 dingen tegelijk bezig en mijn bureau is een slagveld maar waar ik voorheen alles feilloos onthield heeft de zwangerschap voor ernstige dementie gezorgd en to-do boekjes en post-its (die ik regelmatig kwijtraak in de stapels) zijn tegenwoordig mijn beste vrienden. Ik verveel me echt nooit en ga elke dag met plezier naar mijn werk

!
Ook met de liefde zit het goed, ik ben alweer bijna twaalf jaar samen met J.

, ik heb hem geschaakt tijdens een barbecue . Al voordat we echt iets kregen wist ik dat hij een erfelijke ziekte had, het Syndroom van Alport, wat zorgt voor een slechte nierfunctie, slechte oren en ogen. Uit zijn verhalen begreep ik dat er misschien een kleine kans was dat hij ooit - net als zijn oma op haar 70ste- zou moeten gaan dialyseren. Het was iets waar we allebei helemaal niet mee bezig waren totdat hij - zo'n acht jaar geleden - steeds vermoeider werd en last kreeg van zijn benen.
Op een dag kon hij echt zijn bed niet meer uit en nog diezelfde middag zaten we in het AMC waar werd verteld dat zijn nierfunctie zo slecht was, dat hij misschien al op hele korte termijn moest gaan dialyseren. Het suffe toeval was dat ik twee dagen daarvoor een gezichtsverlamming had gekregen. Het klinkt ernstiger dan het is, je gezicht hangt op half zeven en je bent heel moe maar over het algemeen herstelt het goed. In de weken die volgden moesten we bijna dagelijks naar het AMC (waar we gelukkig echt vlakbij wonen): J. in een rolstoel en ik met mijn scheve kop door de gezichtsverlamming erachter

. Het klinkt heel sneu maar zo hebben we het eigenlijk niet ervaren, we zaten echt niet op de bank te sippen. Ik heb toen veel te horen gekregen: ' de klap zal later wel komen' maar we zijn nu acht jaar verder en die klap is er nooit gekomen. We zijn geloof ik allebei wel nuchter en positief ingesteld, iedereen kent wel tegenslagen en die suffe nierziekte is die van ons - maar uiteraard voornamelijk van J.
Het dialyseren hebben ze uiteindelijk nog twee jaar uit weten te stellen maar inmiddels dialyseert hij alweer ruim zes jaar. Ik het begin werkte hij er nog vier dagen naast (onderbroken door een paar langdurige ziekenopnames) maar gaandeweg is zijn conditie steeds slechter geworden en hij werkt nu zo'n 10-15 uur per week. Op de dagen dat hij dialyseert (di,do,za) gaat hij om acht uur de deur uit en komt om half twee thuis en dan is hij zo moe dat die dagen afvallen als werkdagen.
Voordat J. ziek werd hadden we het wel over kinderen maar nog niet heel serieus en toen hij zo ziek werd was daar eigenlijk helemaal geen plaats meer voor. Op een gegeven moment hadden we ook besloten dat het te onpraktisch zou zijn. Ik dacht ook echt dat ik daar vrede mee had - totdat onze beste vrienden in verwachting waren en ik ineens stond te janken want dit wilde ik ook! J. jankte gezellig mee want eigenlijk wilde hij toch ook wel heel graag vader worden. Behalve de praktische bezwaren (kunnen we het wel aan?), ethische overwegingen (het is een erfelijke ziekte en een eventuele dochter zou draagster zijn en het weer kunnen doorgeven aan een zoon die er ook ziek van zou kunnen worden) was er ook een fysiek aspect want door een nierziekte gaat je vruchtbaarheid rap achteruit. Uit voorzorg hadden we enkele jaren daarvoor toen de nierziekte net geconstateerd was wel sperma laten invriezen.
Nadat we de beslissing hadden genomen dat we echt heel graag kinderen wilden volgde een behoorlijk lang proces met afspraken, onderzoeken enz. en de conclusie was dat we in aanmerking kwamen voor ISCI - voor veel andere stellen het eindstation, wij begonnen hier gelijk. Het voordeel is wel dat het helder is: geen jarenlang gedoe en elke maand weer onzekerheid en teleurstelling, je hebt drie kansen en zo simpel maar ook zo hard is het. Op de voorlichtingsbijeenkomst werd het nog eens een keer gezegd: bij 50% zal het lukken om een kind te krijgen, bij de andere 50% niet. Dat is echt keihard en je kan alleen maar hopen dat je bij de gelukkigen zal horen. Ondertussen had ik me op Fok aangemeld om mee te kunnen posten in het "Als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat".
Na een heerlijke vakantie in Toscane in het voorjaar van 2007 zijn we begonnen met de eerste ICSI en die viel me heel erg mee. Behalve ontzettende vermoeidheid had ik weinig last van de hormonen maar helaas liep deze poging op niets uit. Bij de tweede poging sloegen de zenuwen wel wat toe. Helaas leverde deze poging - net als de eerste- maar een embryootje op dus dat hield niet over... Maar dat ene ene embryootje bleek voldoende want ik was zwanger

! Ik was zo vreselijk blij en kon het niet bevatten, ik was echt al vrij ver in mijn zwangerschap toen ik het pas durfde te geloven. Ik heb me al die tijd goed gevoeld en heel erg genoten van die dikke buik

.
Helaas ging het met J. wat minder, hij moest stoppen met de buikdialyse die hij vijf jaar lang elke nacht gewoon thuis had gedaan en overstappen op hemodialyse in een centrum drie keer per week. Hierna moest het slangetje dat nog in zijn buik zat verwijderd worden en op ons verzoek hebben ze dit zo snel mogelijk gedaan om te voorkomen dat het gelijk zou vallen met mijn bevalling. Helaas heeft hij bij die relatief simpele ingreep een buikvliesontsteking en later ook een darmbacterie opgelopen wat ervoor gezorgd heeft dat hij gedurende mijn eerste verlofdag tot een dag voor de bevalling (zes weken in totaal) in het ziekenhuis heeft gelegen en 25 kilo lichter en totaal uitgeput thuiskwam. Tussen alle ziekenhuisbezoeken door genoot ik nog steeds heel erg van mijn zwangerschap! Ons eigenwijze kindje bleek in een stuit te liggen waardoor het een keizersnee werd waar ik stiekem erg blij mee was aangezien ik echt vreselijk opzag tegen een bevalling. Er was nog een hoop gedoe want het AMC had eigenlijk geen plaats, maar uiteindelijk is alles goedgekomen. En op Fok is zeer intensief meegeleefd in die tijd, heel erg lief!
Jasja Katarina Madelieve is op 7 augustus geboren en oooh wat was en ben ik verliefd op haar! Het is echt een heel blij en makkelijk meisje en we genieten allebei met volle teugen van het ouderschap. J. heeft de eerste maanden eigenlijk veel te weinig van haar meegekregen omdat hij nog zo herstellende was maar inmiddels is dat ruimschoots goedgemaakt. Hij is weer behoorlijk opgeknapt en hij haalt Jasja maandag, dinsdag en woensdagmiddag lekker vroeg van het kdv op. Mijn ouders passen donderdag op Jasja en voorlopig (ik heb gelukkig nog heel veel vakantiedagen) ben ik zelf op vrijdag vrij.
Voor en tijdens het ISCI-traject wilde en durfde ik niet na te denken over de mogelijkheid dat het niet zou gaan lukken. Gelukkig is dit ook niet nodig gebleken maar ik weet zeker dat ik het er vreselijk moeilijk mee zou hebben gehad. En als ik denk aan al die stellen bij de voorlichtingsbijeenkomst en besef dat voor een aantal van hen inmiddels duidelijk is dat ze nooit kinderen zullen krijgen kan ik daar heel verdrietig van worden

. En ook in het topic waar ik ooit gestart ben staan af en toe verhalen waar ik flink van moet slikken.
Sowieso ben ik veel emotioneler dan vroeger, zelfs van 'gewone' foto's in het kinderfototopic kan ik al volschieten

.
Concreet antwoord op de vraag van Ireth: het gaat momenteel eigenlijk heel goed met ons gezinnetje! J. heeft op dit moment voldoende energie om af en toe ook leuke dingen te doen dus op zondag gaan we vaak met zijn drieën op pad. We hebben er goede hoop op dat er binnenkort een nieuwe nier beschikbaar komt (hij staat al veel langer op de wachtlijst dan gemiddeld dus het wordt nu maar eens tijd dat hij aan de beurt is

) en hopelijk zal die nier aanslaan en lang meekunnen. We beseffen allebei dat J. waarschijnlijk geen 80 zal worden - een nierziekte is echt een ontzettende aanslag op je hele lichaam - maar dat is ook iets waar we niet teveel bij stil willen staan. We genieten nu en kunnen de beperkingen die zijn ziekte met zich meebrengen over het algemeen goed accepteren. Natuurlijk doet het mij wel pijn om te zien wat hij allemaal moet doen en laten om eigenlijk 'in leven te blijven' maar het is gewoon niet anders.
Ok, dan nog even wat overig nieuws:
Hobbies: ik moet eerlijk zeggen dat de dagen behoorlijk gevuld zijn tegenwoordig en ik aan weinig meer toekom buiten werken en Jasja maar dat kan ik allebei ook wel onder hobbies scharen

. Voor ik zwanger werd, reed ik paard dus wie weet pak ik dat wel weer eens op. Toen we gisteren in het bos liepen en ik een ruiterpad zag begon het in ieder geval wel weer te kriebelen

.
Verder heeft J. een mooie oude auto (zelfde merk als waar ik voor werk) en zijn we af en toe te vinden op meetings en ritten die georganiseerd worden.
Boeken: was vroeger mijn grootste hobby, heb ook niet voor niets de Opleiding Boekhandel & Uitgeverij gedaan. Mijn all time favourite is Koning van Katoren van Jan Terlouw, een jeugdboek maar ook als volwassene nog steeds een feestje om te lezen. Verder lees ik graag John Irving en Jonathan Coe.
Tv: staat nauwelijks aan. "Wie is de Mol?" volg ik altijd braaf maar momenteel gaat de tv eigenlijk alleen echt bewust aan voor "Het zesde zintuig". Ik ben helemaal niet zo van het paranormale maar ik viel vorig jaar in een uitzending en vond het zo fascinerend dat ik voorgaande seizoenen gelijk op internet heb gekeken en nu elke donderdag braaf voor de buis zit.
Eten: ik geef eigenlijk niet zoveel om 'normaal' eten maar ben echt een vreselijke snoeper. Voor een schaaltje nachochips met kaas en salami uit de oven met een lekkere dip mag je me wakker maken. Of voor patat. Of kroketten en chocomel. Of bitterkoekjes.
Dit zijn wel weer genoeg bekentenissen en het verhaal is al veeeeel langer geworden dan ik het gepland.
Ik ga diegene die ik het stokje wil doorgeven een pm sturen, wordt vervolgd.....
[ Bericht 0% gewijzigd door Madelieve op 20-04-2009 23:17:07 ]