De dokter heeft vrijdag terwijl ik er op het spreekuur zat meteen de neuroloog gebeld en een afspraak voor me geregeld. Volgende week donderdag kan ik er (pas) terecht. En tot die tijd probeer ik gewoon de dingen te doen die ik wil doe, maar het gaat gewoon een stuk minder. Ik loop overal tegenaan, ik laat mijn spullen overal staan en kan ze dan niet meer vinden en ik kan me slecht concentreren.
Ik wilde het nog niet aan mijn ouders vertellen, maar vandaag had ik mijn moeder aan de lijn en omdat ze op een gegeven moment begon over woensdag (10 april) en ik pas na lang denken doorhad dat haar verjaardag dan was, knapte er iets bij me en kwamen mijn opgekropte zorgen in een grote stortvloed van tranen naar buiten. Mijn moeder schrok zich natuurlijk het apenlazerus en toen moest ik het wel vertellen. En ik zelf? Ik schijt 7 kleuren dat het blijvend is. Zo kan ik echt niet normaal functioneren. Ik erger mezelf de hele dag aan alle stommiteiten en heb het idee dat ik alles maar half meekrijg en dan nog een keer de helft weer vergeet.
Ik voel me verrot
quote:Heb er totaal geen verstand van maar lijkt wel iets van een tumor ofzow, maar oud ben je niet...
Op zondag 07 april 2002 01:36 schreef Jethro het volgende:
..
Dusse afwachten wat de neuroloog zegt, en in de tussentijd maar een goede organiser kopen
sterkte!
Probeer tot donderdag lekker rustig door te komen en maak je nog geen zorgen. Maak er even het beste van.
Veel sterkte en hopelijk is het niet blijvend.
ik zou zeggen probeer vooral rustig te blijven tot je afspraak. op die dag wordt je in ieder geval veel wijzer.
sterkte ermee!
Suc6 en sterkte verder.
Ik heb ook last van "blank spots" in mijn geheugen... er is 2 maanden geleden een hersentumor bij me ontdekt en sindsdien zit ik aan erg vervelende medicijnen ... de dokter weet niet of mijn duf/moe-heid komt van de tumor of van de medicijnen.
Ik kan je alleen sterkte wensen!
Ik hoop voor dat er niks ergs wordt geconstateerd en heel misschien gerelateerd kan worden aan iets van stress/hoge verwachtingen.
De volgende opmerking bedoel ik niet grappig, noch lullig, maar ik hoop dat je je wel herinnert dat je dit topic hebt geplaatst en ons op de hoogte houd, sterkte!
quote:Welke klachten had jij dan? En hoe ziet je behandeling eruit?
Op zondag 07 april 2002 02:50 schreef www.vantschip.com het volgende:
Ik heb ook last van "blank spots" in mijn geheugen... er is 2 maanden geleden een hersentumor bij me ontdekt en sindsdien zit ik aan erg vervelende medicijnen ... de dokter weet niet of mijn duf/moe-heid komt van de tumor of van de medicijnen.
quote:Leeftijd heeft niet echt veel met tumoren te maken hoor
Op zondag 07 april 2002 01:43 schreef Brupje het volgende:[..]
Heb er totaal geen verstand van maar lijkt wel iets van een tumor ofzow, maar oud ben je niet...
sterkte!
quote:Kan me voorstellen dat je dit graag wilt weten, maar weet dan ook dat je er niets aan hebt, althans om er zelf achter te komen of je een tumor hebt of niet.
Op zondag 07 april 2002 13:09 schreef Jethro het volgende:[..]
Welke klachten had jij dan? En hoe ziet je behandeling eruit?
En qua behandeling: dat hangt maar net weer van de soort tumor, en de plaats. Medicijnen, opereren, vul maar in.
Maar ik wilde wel even zeggen dat ik met je mee leef. Hartstikke eng, maar laat je nou niet op voorhand gek maken.
Sterkte!
wel kut voor je man ik hoop dat 't snel weer over is
quote:Dat was ik niet van plan, maar de enige keer dat ik iemand kende die een hersentumor had, liep het slecht af en was er na elke operatie weer een lichaamsfunctie verdwenen.
Op zondag 07 april 2002 21:54 schreef Nausicaa het volgende:
Hartstikke eng, maar laat je nou niet op voorhand gek maken.
Voordat ik mijn hele wereld in elkaar zie storten wil ik toch nog wel een beetje gerelativeerd kunnen worden in het beeld dat het dan ook echt afgelopen is met je (op een ontzettend vervelende manier) doordat jij bijvoorbeeld uit eigen ervaring vertelt...
Ik vind het heel verstandig van je dat je niet meteen op de vraag ingaat. Er is namelijk grote kans dat ik mezelf dan alleen maar bang loop te maken. Ik moet er wel meteen bij zeggen dat jij zelf ook de koppeling legde met geheugenverlies en hersentumor. Tenzij je het dus niet prettig vindt om over je situatie te praten, zou ik graag van je vernemen hoe het gaat en hoe de tumor zich manifesteert.
quote:M'n tumor drukt op de mijn oogcentrum ... dit zorgt voor een vernauwing van mijn gezichtsveld... de verdere uitwerkingen zijn een beetje persoonlijk/pijnlijk...
Op zondag 07 april 2002 13:09 schreef Jethro het volgende:[..]
Welke klachten had jij dan? En hoe ziet je behandeling eruit?
punt is dat de behandelijk me zieker maakt als ik voorheen was... ... maar ik weet waar ik het voor doe...
Mijn behandelijk bestaat nu nog uit het slikken van pillutjes... en uiteindelijk misschien in bestaling/operatie
quote:Ik ga er niet al te uitgebreid op in, 't is al laat (na een lange werkdag), en het is een beetje zwaar soms, om er over te praten, maar dan toch:
Op zondag 07 april 2002 22:12 schreef Jethro het volgende:[..]
Dat was ik niet van plan, maar de enige keer dat ik iemand kende die een hersentumor had, liep het slecht af en was er na elke operatie weer een lichaamsfunctie verdwenen.
Voordat ik mijn hele wereld in elkaar zie storten wil ik toch nog wel een beetje gerelativeerd kunnen worden in het beeld dat het dan ook echt afgelopen is met je (op een ontzettend vervelende manier) doordat jij bijvoorbeeld uit eigen ervaring vertelt...
Ik vind het heel verstandig van je dat je niet meteen op de vraag ingaat. Er is namelijk grote kans dat ik mezelf dan alleen maar bang loop te maken. Ik moet er wel meteen bij zeggen dat jij zelf ook de koppeling legde met geheugenverlies en hersentumor. Tenzij je het dus niet prettig vindt om over je situatie te praten, zou ik graag van je vernemen hoe het gaat en hoe de tumor zich manifesteert.
Naja, dit is dus ons verhaal, heel kort. Maar nogmaals, er kunnen zoveel oorzaken zijn voor jouw symptomen, wacht eerst maar eens het bezoek bij de neuroloog af.
Groetjes,
N.
[Dit bericht is gewijzigd door Dagootje op 11-04-2002 05:16]
quote:Djieezzz wat flauw zeg deze reactie
Op woensdag 10 april 2002 23:20 schreef Dagootje het volgende:
Ik wil slechts zeggen dat... tja ehm.. wat wou ik ook alweer zeggen?
Jethro, heel veel succes morgen, en probeer je niet al te veel zorgen te maken. Het kan ook wel iets redelijk 'onschuldigs' zijn...
Laat je het ons ff weten?
Sterkte iig..
[Dit bericht is gewijzigd door Ole op 10-04-2002 23:57]
De neuroloog kon niks concreet vaststellen... Ongeveer 20 minuten hebben lang testjes gedaan zoals met de ogen dicht stil proberen te staan (lekker wankelen), de vinger van links naar rechts volgen (geen vloeiende beweging van de ogen) en bloeddruk meten (130/75). Het was dus niet helemaal in orde, maar een overduidelijke richting kon hij niet bepalen zonder scan.
Volgende week krijg ik bericht over wanneer die scan plaatsvindt en dan moeten we daarna maar eens verder zien.
Ik moet zeggen dat het met de suffigheid wel meevalt de afgelopen week. Het schrijven van mijn verslag valt soms nog niet mee, maar als de goede trend doorzet, dan ben ik wel tevreden.
quote:Lief dat er echt mensen zijn die het 'nieuws' met spanning afwachten. Bedankt voor de steun!
Op donderdag 11 april 2002 18:09 schreef just me het volgende:
Jethro ???
Dat geldt trouwens voor iedereen die hier heeft gereageerd !
[Dit bericht is gewijzigd door Jethro op 12-04-2002 19:37]
Sterkte in ieder geval!
quote:In hoop ook dat het allemaal snel kan, want in de tussentijd loop ik nog steeds overal tegenop en vergeet ik de meest simpele dingen. (kadootje voor mijn moeder
Op vrijdag 12 april 2002 17:42 schreef Liejannuh het volgende:
Hoop dat je snel terecht kan voor je MRI. Daar is nogal een wachtlijst voor....
quote:zorg dat je zulke dingen opschrijft op een plek waar je vaak langheenkomt (de gang van je huis ofzo).. en dan zo goed zichtbaar mogelijk.. scheelt je een hoop zorgen.
Op vrijdag 12 april 2002 19:38 schreef Jethro het volgende:[..]
In hoop ook dat het allemaal snel kan, want in de tussentijd loop ik nog steeds overal tegenop en vergeet ik de meest simpele dingen. (kadootje voor mijn moeder
)
suc6 verder..
quote:En stel het opschrijven van iets dan ook niet uit.. zoals van "ach, dat doe ik zo wel even, eerst even..."
Op vrijdag 12 april 2002 22:05 schreef Mordreth het volgende:[..]
zorg dat je zulke dingen opschrijft op een plek waar je vaak langheenkomt (de gang van je huis ofzo).. en dan zo goed zichtbaar mogelijk.. scheelt je een hoop zorgen.
suc6 verder..
iig, veel suc6, en hopen maar dat er geen al te grote wachtlijst is.
Op zich gaat het best wel, maar als ik er even goed bij nadenk wat er allemaal aan de hand is dan kan ik wel janken. Er is alleen niemand in de buurt bij wie ik dat ook echt kan. Mijn huisgenootjes zijn best lief, maar die zitten op emotioneel niveau echt niet op dezelfde hoogte. Daar voel ik me dus niet vertrouwd genoeg bij om me even te laten gaan als ik me kut voel. Jammer genoeg voor mijn ouders barst ik bij hen iedere keer weer in tranen uit...
Ik heb er schoon genoeg van. Ik wil mezelf niet zielig vinden. Ik wil mezelf niet dom voelen omdat ik er bij loop alsof ik zat ben en ik wil die reacties van mensen niet meer zien als ze me niet begrijpen of me zien stuntelen. *zucht*
Hoop dat het allemaal snel weer goed komt!
Heb je geheugenverlies alleen op de korte termijn dingen zoals vandaag en gisteren of heb je het ook van dingen van een week geleden?
brrrr.... dis maar allemaal eng... STERKTE!
quote:Kan me wel ongeveer op je situatie inleven. Heb zelf ook beetje problemen met dingen onthouden (komt door stress denk ik). Probeer anders een dagboek bij te houden en later terug te lezen kijken of je nog wat herrinnert. en zoals ik al zei.. een groot bord met daarop de dingen zetten wat je moet doen en al.
Op woensdag 17 april 2002 22:37 schreef Jethro het volgende:
TJa, hoe gaat het?
Het voelt nog steeds allemaal heel raar. Ik weet nog dat ik op mijn 16e ofzo een keer ontzettend out gegaan ben met blowen. Toen kon ik alles nog wel, maar toen was het meer of ik een 'automatische piloot' had die alles deed (lopen en praten). Dat gevoel heb ik nu ook een beetje. Het is nu zelfs zo dat ik nu net even terugkeek wat ik getypt had en me de eerste zin niet meer kon herinneren...Op zich gaat het best wel, maar als ik er even goed bij nadenk wat er allemaal aan de hand is dan kan ik wel janken. Er is alleen niemand in de buurt bij wie ik dat ook echt kan. Mijn huisgenootjes zijn best lief, maar die zitten op emotioneel niveau echt niet op dezelfde hoogte. Daar voel ik me dus niet vertrouwd genoeg bij om me even te laten gaan als ik me kut voel. Jammer genoeg voor mijn ouders barst ik bij hen iedere keer weer in tranen uit...
Ik heb er schoon genoeg van. Ik wil mezelf niet zielig vinden. Ik wil mezelf niet dom voelen omdat ik er bij loop alsof ik zat ben en ik wil die reacties van mensen niet meer zien als ze me niet begrijpen of me zien stuntelen. *zucht*
Probeer eigenlijk te bedenken om hier iets neer te zetten om je op te beuren ofzo.. maar weet niks. Als je wilt praten ofzo.. email = vdrijt@hotmail.com
btw.. doktoren hebben ook geen nieuw info gegeven?
knuffel!
quote:Het gaat een beetje op en neer, maar het meeste last heb ik met het korte termijn geheugen. Maar ook de lange termijn gaat niet goed. Op mijn heldere momenten kan ik wel weer dingen terughalen. Zo heb ik dit weekend bedacht dat ik maandag 3 afspraken op hetzelfde moment heb, en nu vergeet ik dat ook niet meer. Dit weekend gaat het wel goed trouwens. Ben ook meteen weer een stuk vrolijker, maar kan ook door het weer komen
Op woensdag 17 april 2002 23:16 schreef McGilles het volgende:
Heb je geheugenverlies alleen op de korte termijn dingen zoals vandaag en gisteren of heb je het ook van dingen van een week geleden?
quote:Nope... Mijn scan is 17 mei en dan 10 dagen later heb ik de uitslag. That's it.
Op woensdag 17 april 2002 23:21 schreef Mordreth het volgende:
doktoren hebben ook geen nieuw info gegeven?
quote:Thanx!
Op woensdag 17 april 2002 23:29 schreef bl0emetjE het volgende:
knuffel!
Ik kan het dus zo'n beetje helemaal over gaan doen. Niet omdat het slecht is, maar omdat de structuur er niet echt is en ik vaak dubbele stukken heb (soms bijna letterlijk hetzelfde).
Grom...die scan duurt nog zo lang...
[Dit bericht is gewijzigd door Jethro op 25-04-2002 22:53]
Neem even de tijd voor jezelf, doe leuke dingen als het gaat en rust uit als je dat nodig hebt. Dan ben je 17 mei verder lichamelijk in goede staat, dat zal het onderzoek ook een stuk makkelijker maken..
Sterkte, en laat je niet gek maken
Het kan erg veel oorzaken hebben, dus maak je niet al te ongerust en wacht gewoon de onderzoeken af.
En vergeet niet dat een mondige patient veel meer voor elkaar krijgt dan iemand die ja en amen zegt.
dus trek je mond open als je het ergens niet mee eens bent. Het gaat notabene om je eigen gezondheid!
Veel succes toegewenst
WCS (Hypochonder)
Eerst 3 testen van 3 minuten, toen 2 van 4 minuten en als laatste nog 1 van 8 minuten. En nu maar weer 2 weken wachten op de uitslag... Dan volgt er meer!
De lotgenoot
quote:koppie op he!
Op zaterdag 18 mei 2002 16:28 schreef Jethro het volgende:
Nou, ik heb de scan eindelijk gehad. Het ging allemaal best relaxed, alleen was ik ontzettend duizelig toen ik uit die tunnel kwam. Misschien wel gewoon omdat ik met mijn ogen dicht me de hele tijd heb liggen concentreren om stil te blijven liggen (dat moet namelijk) onder het genot van dat geratel van het MRI apparaat.Eerst 3 testen van 3 minuten, toen 2 van 4 minuten en als laatste nog 1 van 8 minuten. En nu maar weer 2 weken wachten op de uitslag...
Dan volgt er meer!
quote:En dat kan ik dus niet hebben. Dat je wel een test doet waarop een arts eigenlijk zou moeten kunnen zien wat zijn 'ervaring' doet vermoeden, en dan komt daar niks uit
Op zondag 19 mei 2002 17:36 schreef ibrahimovic het volgende:
... Hij stelde me gerust dat hier waarschijnlijk niks uitsluitents uitkomt....
quote:En wanneer krijg jij de uitslag daarvan ,lotgenootje?
Op zondag 19 mei 2002 17:36 schreef ibrahimovic het volgende:
Die scan is op 31 Mei, dus we zullen wel zien! Succes met je uitslag!De lotgenoot
Greetingzz
quote:Lees ff één post hoger: hij krijgt de uitslag 14 juni, of moet je misschien ook een geheugentestje doen?
Op dinsdag 04 juni 2002 09:18 schreef Henk-E het volgende:
Hoe is het afgelopen?
Ok, grapje moet kunnen
Ik zal tegen die tijd in elk geval even dit topic checken om te kijken wat het resultaat van die scan is geworden.
Het beste ermee!
quote:Ik had het eigenlijk over Jethro.
Op dinsdag 04 juni 2002 22:10 schreef Undertaker2 het volgende:[..]
Lees ff één post hoger: hij krijgt de uitslag 14 juni, of moet je misschien ook een geheugentestje doen?
Ok, grapje moet kunnen
![]()
Ik zal tegen die tijd in elk geval even dit topic checken om te kijken wat het resultaat van die scan is geworden.
Het beste ermee!
Aan de ene kant ben ik teleurgesteld, omdat mijn aandoening nog steeds geen naam heeft, maar aan de andere kant zijn alle bedreigende aandoeningen als hersentumor, sinustrombose e.d. wel uitgesloten. Vooral voor mijn ouders was dat een enorme opluchting.
Van de neuroloog kreeg ik het advies om goed te rusten, en de symptomen een beetje naast me neer te leggen. "Ze zijn er wel, maar probeer er niet al teveel aandacht aan te besteden en ga gewoon door met je leven."
Ik wordt dus een beetje in het diepe gegooid zo. Nog steeds moet ik verantwoordelijkheid afslaan omdat ik iets heb wat geen naam heeft en waar men eigenlijk vrij weinig van meekrijgt/ziet. En das wel zwaar shit eigenlijk.
Aan de andere kant: ik ben een weekje op vakantie geweest en voel me eigenlijk wel goed nu. Hopen dat het zo door gaat
Want ik ben net dus geweest maar hij wilde niks zeggen en het leek wel ofdat hij triest keek ik ene keer ben echt bang.
quote:Ze zeggen nooit wat. Want dat mogen ze niet. Niet op letten, niet proberen 'iets te lezen' in de ogen van zo iemand, je kent diegene niet, weet niet hoe hij normaal kijkt, enz. Ik heb zo het vermoeden dat als het faliekant mis is, ze er meteen een radioloog bij halen, die vervolgens wel anderen zal optrommelen.
Op woensdag 12 juni 2002 08:42 schreef Henk-E het volgende:
Toen je de foto maakte vroeg je toen aan de lamborant ofdat hij wat zag?Want ik ben net dus geweest maar hij wilde niks zeggen en het leek wel ofdat hij triest keek ik ene keer ben echt bang.
quote:Je zou vandaag de uitslag krijgen weet je al wat???
Op woensdag 12 juni 2002 20:57 schreef ibrahimovic het volgende:
Ik ben onlangs ook naar de neuroloog geweest, en heb op 31 Mei jongstleden ook een MRI-scan gehad (waarvan ik overigens vrijdag de uitslag krijg, dus duim met me mee!). Volgens mij kunnen de makers van die foto niks zien nog hoor! Dat zijn geloof ik gewoon stagiairs of zo die die foto's maken. Die foto's analiseren doet de neuroloog zelf wel! Maak je daar maar geen zorgen over! Ook ik ben als de dood dat ik een hersentumor of iets dergelijks heb, maar dat hoor je wel op het spreekuur met je neuroloog. Overigens is de kans daarop klein!
Op het journaal werd verteld dat dit syndroom vaker voor komt onder jongeren. Het heeft vooral te maken met het veel drinken van alcohol en weinig gevarieerd voedsel eten.
Hier vind je meer info over het syndroom van Korsakov
Wel eerder al naar Wernicke's disease gekeken, maar daarvoor zijn de symptomen te onregelmatig. In perioden dat ik minder slaap gaan mijn spraak en concentratie duidelijk achteruit. Binnenkort naar de huisarts om te kijken hoe dit traject nou verder gaat...
quote:Pfffff..... ik hoop dat het snel overgaat en wens je nog veel sterkte en succes..............
Op zondag 07 april 2002 01:36 schreef Jethro het volgende:
Het begon 2 weken geleden met een piep in mijn oor. Heb ik wel eens vaker. Geen punt. Helaas ging het door met kwaaltjes...Ik voel me verrot
[Dit bericht is gewijzigd door Kornovichvb op 16-06-2002 00:27]
Lichte vorm van evenwichtsverlies, vergeetachtigheid, vermoeidheid,... noem maar op. De dokter denkt dat het de stress is van het laatste maandje colleges...
Desalniettemin heeft ie toch maar een bloedonderzoek geadviseerd... donderdag maar even laten prikken... yummy
Fijn!
Heb nou net even de hele thread door gelezen met je ondervindingen en de reacties hierop, en ik vind het echt heel eng als er zoiets met je gebeurt...
Zeker omdat je op jonge leeftijd het gevoel hebt, dat je onschendbaar bent... Ik zelf heb dat ook, merk gewoon dat als ik kut leef, me ook echt kut ga voelen, en dat ook direct merk in mijn fysieke of mentale toestand...
Vind het voor me zelf ook een nare ervaring dit te ondervinden, en dat wat jij ondergaat is een nog extremere vorm van... Het is wat ...
Hou je haaks daar, en naai je zelf niet teveel op, maar probeer langzaamaand je leven hierop aan te passen, en wie weet verandert het, of verdwijnt het weer geleidelijk...
Vind dat je zo i zo al goeie stappen hebt ondernomen voor jezelf om het dragelijker te maken, en er makkelijker mee om te kunnen gaan... Dappere acties hoor gast...
Hoop dat je de thread levend houdt met je vervolgkeuzes en ondervindingen, zodat wij 'de lezers' zowel op de hoogte gehouden worden alsmede er iets van kunnen leren....
Tis een vaag stukje text geworden, maar hoop zeer zeker dat je een beetje de essentie begrijpt....
sterkte gast
Maar iig heel veel sterkte.....
We laten hem nog even open.
Ik red het voorlopig wel en ben op dit moment best gelukkig. Ik heb nog voldoende uitdagingen en voel me niet geremd vanwege wat stabiliteitsproblemen af en toe!
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |