Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Nee, eigenlijk weet men niet waarom mijn arm niet kon strekken. Men dacht dat het misschien bij HMS hoorde. Welke variant daarvan weet men ook niet.
Heb punten voor Marfan, maar ook voor dahlos.
Maar dan hou ik nog teveel vreemde dingen over. Ben op hmsn getest, maar dat is het toch niet. Het is bewezen dat het niet tussen mijn oren zit, artsen staan met mijn lichaam voor een raadsel.

Soms valt iets goed uit, heb vroegtijdig ouderdomstaar, maar sindsdien zie ik beter.
Heb duane syndroom,zeldzaam en erfelijk maar niemand heeft het, maar gelukkig niet de syndromen die er normaal bij horen, zoals kort tot geen nek en doofheid. Heb een hele lange, slanke nek die ik vaak verdraai. Mij ogen kunnen beperkt draaien door duane en ik gebruik mijn nek overmatig.Ik kan met mijn ogen niet met rechteroog naar links kijken en nauwelijks naar rechts. Dus moet ik vaak mijn hoofd draaien. Krijd daarbij wel leuke reactie's, want ik knijp mijn rechteroog dan dicht bij het naar links draaien om niet scheel te kijken. Mensen denken dat ik dan naar hun knipoog.

Mijn tenen zijn vedraaid, waar geen benaming voor genoemd kan worden. Misschien ook hms. Helft van mijn gezicht is pijnlijk en branderig, geen aangezichtspijn, misschien hms. Knie, armen, polsen en vingers draaien uit de kom of blijven hangen en een cariere als inbreker kan ik wel vergeten.
Met tenen, enkels en knien knakken als een gek. Soms kan ik er een ritme van maken, onder het lopen.
Heb meerdere, niet hms gerelateerde dingen en ben voor artsen iets om wanhopig van te worden. Er zijn geen antwoorden.
Maar de "afwijkingen" zijn niet mijn leven en zijn niet mij. Ik heb een fijn leven,leuke baan en met heel wat pijnstillers en medicijnenis het goed vol te houden. Hms komt niet ineens en pijn ook niet. Het is iets waar je mee groeit en accepteert. Merk het nu bij een vriendin die sinds een jaar pijn heeft en met allerlei onderzoeken bezig is. Zij wil antwoorden die ze niet kan krijgen. Ze ervaart pijn en kan het nog geen plek geven.
Ben zelf blij die fases voorbij te zijn. Dat was vermoeiend. De onmacht, schuldig voelen naar werk en vrienden, frustraties en het nog meer krijgen van pijn, maar vooral acceptatie van jezelf maar zeker ook de omgeving. Als mensen je pijn weten en als iets officieels zien, is er veel meer begrip en wordt er rekening gehouden met je. Serieus worden genomen in wat je ervaart en niet als aansteller worden gezien. Enigste wat ik wel moeilijk vind is dat andere mensen het als heel erg voor mij ervaren. Dat vind ik natuurlijk ook soms, maar ik ben meer dan dat. En er zijn anderen die het erger hebben, mensen die ik ken.

Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.

Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...

quote:

Op woensdag 24 juni 2009 23:57 schreef Pannenkoeken het volgende:
Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.

Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...

Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.

quote:

Op donderdag 25 juni 2009 10:05 schreef Lips het volgende:

[..]

Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.

Okee, tnx. Ik ben onder behandeling bij een fysiotherapeut die niet zo veel verstand heeft van EDS en hem kwam het dus niet bekend voor, hij dacht meer aan een vorm van reuma.
Maar ik ga volgend schooljaar in een andere stad studeren en ga daar een fysiotherapiepraktijk zoeken met mensen die EDS wel kennen .

Door EDS kan je last hebben van weke delen reuma, dus wat dat betreft is het wel een soort reuma.

Ik ben vandaag bij een revalidatiearts geweest. Heb niet meteen een stempel gekregen maar wel erkenning voor mijn klachten. Mijn pijn komt inderdaad door de hypermobiliteit in mijn handen. Dat is wel even fijn te horen!
Doordat de kapsels niet goed zijn overbelast ik alles regelmatig waar ik die pijn door krijg. Ik kom nu in een behandelgroep waar ik in eerste instantie naar een ergo en een fysio mag. Voor 1 vinger (waar ik veel last van heb) krijg ik een splint.

Fijn iig dat ik in de molen zit, het kan alleen wel september worden dat ik voor het eerst mag komen.

Even een hoi! het warme weer is echt overdreven.. maar pijnklachten die verdwijnen als het zo warm is.. loop serieus al tijden zonder kruk.. 99% van de tijd gaat dat gewoon zo goed als normaal! lange tijd niet zo gehad.. scheelt een hoop pijn en frustratie

O en daarbij gaat het ook gelijk een stuk beter tussen vriend en mij! moet even in tweeen, mobiel kan niet zon lange post mee gedaan worden

Vandaag weer een koude dag, merk het meteen!

Ik had een tijdje geleden gepost dat ik misschien een niersteen zou hebben, bleek uiteindelijk pijn uitstralend van mijn zwevende ribben te zijn. Ook door hypermobiliteit natuurlijk weer. Gelukkig niks ernstigers, hoewel er nog steeds af en toe bloed en eiwitten in mijn urine zitten.

Hoe is het met de rest?

Ik ben toch weer toe aan het warmere weer van vorige week, knap stom dat een paar graden verschil (veel) meer klachten met zich mee brengen .

Maar komende week wordt het meen ik weer warmer .
Maandag ook weer voor controle naar het ziekenhuis, MRI-scan dit keer ..

Hoe gaat het met jullie? Ook last van de "kou"?

waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? ( )


mwah opzich heb ik nu niet extra pijn doordat het iets kouder is, met erg koud weer wel overigens. Met het warme weer van vorige week had ik last van worstenvingers waardoor ik mijn splints niet om kon hebben. Kreeg er paarse vingers van

Verder kan ik mijn arm nog lang niet goed bewegen door de schouderoperatie, ach hij valt in ieder geval niet uit de kom .

Heb alleen enooooorme buikpijn, geen idee waar het door komt. Denk dat mijn eierstok loopt te kloten (heb endometriose), maar het zou ook net zo goed mijn blinde darm kunnen zijn (mompelt iets over loslaat pijn). Pijn is overdag wel te doen, 's nachts is het veel pijnlijker. Ach hopelijk kom ik komende 3 weken beetje goed door en ga ik daarna wel eens langs ome of tante doc.

Begin augustus krijg ik mijn revalidatierooster en kan ik eindelijk na bijna 1,5 jaar gedonder, frustratie en gekloot beginnen . (en ondertussen ook nog even afstuderen )

Ringsplints uitbreiden, fysiotherapie, ergotherapie en hopelijk orthopedische schoenen. Val de laatste tijd erg vaak op mijn snufferd

quote:

Op zaterdag 11 juli 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:
waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? ( )

Voor mijn heup, die zit laatste tijd vaak niet goed in de kom. En nou was de vraag of het bot en kraakbeen nog wel heel was. Aangezien hij dus steeds makkelijker "los" gaat. En als dat niet het geval zou zijn zou wrs een kunstheup volgen.
Maar gelukkig zag het er goed uit .

Maar paarse vingers klinkt niet echt geweldig, is het dan zo dat je niet meer zonder die splints kan? Of is een dag of middag je splints niet dragen nog wel te doen?

Fijn dat je met je revalidatierooster kan beginnen !

ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints .

vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!

quote:

Op maandag 13 juli 2009 22:11 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints .

vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!

Ow, dan is het inderdaad niet fijn als je ze niet om zou kunnen doen.

Duurt het lang voor je die polssplint krijgt? Ik heb zelf al heel lang last van duimluxaties, maar tegenwoordig begint dat echt gevolgen te hebben voor m'n studie, met schrijven enzo..
Zo'n polssplint heeft toch ook invloed op duimluxaties? Of is daar weer een andere splint voor, heb er (nog) niet echt veel verstand van ?
Waar is ie iig bij jou voor ?

bij mij dat mijn pols gaat verschuiven...

je hebt echt heeeel veel verschillende splints, zo heb ik ook swanneck splints (die polssplint was van een lotgenoot trouwens), voor mijn beide duimen en 2 vingers.

hier kun je zien welke soorten er te krijgen zijn bij Wouter Engelshoven. Als je bij hem in zijn bedrijfje komt kan hij het ook nog aanpassen.

vaak duurt het tussen de 3-6 weken na het meten voordat je zoiets hebt.

Hier weer even een update van mij.

Ik heb eindelijk een uitnodiging van het UWV !!! 31/07 mag ik op gesprek komen.

In het ziekenhuis ben ik weer doorgestuurd naar de afdeling gynaecologie en daar mag ik maandag weer naar toe voor een gesprek. Ik ben benieuwd of ze nu wel iets kunnen vinden. Want die buikpijn ben ik echt zat!

Sukses allemaal.

Ik kan ook niet zonder mijn splints.
Als je die nieuwe hebt, mogen we die dat zien?

Khad nog een ander projektje lopen:
Vorig jaar was alvleesklierkanker gediagnostiseerd, bleek later een alvleesklierontsteking te zijjn. Foutje.
Gisteren weer voor kontrole: Alles is oke nu. Ontsteking is rustig en er rest alleen nog een insufficiëntie. Het weegsel, waar ook bindweefsel inzit ziet er nog wel lichtafwijkend uit zoals alle weefsel bij mij.
Kmoet wel dieten en pillen slikken, maar das peanuts ivm oktober vorig jaar.

Omdat ik in september ga studeren, dus moet zitten, probeer ik het te trainen.
Iedere dag net ff langer te zitten. Het wil nog niet echt vlotten, het blijft erg pijnlijk.
Ook bij mij is het kraakbeen enz gewoon goed.

Goed voor jezelf op blijven komen.

Ben net terug van een afspraak in het ziekenhuis. Omdat ik nog steeds buikpijn heb en ze niets kunnen vinden via een echo, willen ze nu een kijkoperatie gaan doen.

Morgen weer terug om daarvoor een afspraak te maken.

Heftig meis! Sterkte alvast

quote:

Op maandag 20 juli 2009 17:48 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heftig meis! Sterkte alvast

Thx ! terug

kijkoperatie in de buik valt echt reuze mee, heus

Bedankt allemaal voor de steun

Nu nog wachten op een telefoontje van het ziekenhuis om een datum af te spreken...

Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past

Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2009 16:38 schreef lynda het volgende:
Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past

Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?

In ieder geval deze maand.

khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week


ben sinds maandag begonnen aan revalidatie

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2009 20:52 schreef miss-piggy het volgende:
khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week


ben sinds maandag begonnen aan revalidatie

hopelijk gaat het een beetje helpen, succes !!

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2009 23:04 schreef An24 het volgende:

[..]

goedzo Kan je al wat zeggen of het je gaat helpen?

Hier ook weer een update. Na revalidatie, die gekke blinde darmontsteking nu alles vrij rustig. Ik had natuurlijk die MRI van de knie nog. Daar kon niets op gezien worden. Logisch, zegt de fysio, bij elke stap die jij zet beweegt je meniscus...sterker nog, bij een bepaalde beweging klapt hij een stukkie om en dat zie je niet op een MRI scan

Toch grappig dat de fysio de oorzaak dan wel weet te achterhalen. Het knikje en het gekraak komt dus van de meniscus. Daardoor raken knie en peesblad van het been geirriteerd. Veel kracht en stabiliteitsoefeningen om de omgeving rond de meniscus sterk te houden. Omklappen blijft hij dus doen...tot hij een keer gaat slijten. Maar dat zien we dan wel weer

Fysiotherapeuten zien soms meer dan artsen, heb ik gemerkt. Bij mij was het ook een fysiotherapeut die met het idee van de diagnose kwam, hoewel artsen me eerder wel gewoon hypermobiel hebben genoemd. "Maar daar kun je geen last van hebben.''

Mooi dat alles rustig is verder.

Gisteren bij het UWV geweest voor een "voor" gesprek. Nu moet ik weer opgeroepen worden voor een gesprek met de arts die gaat over of ik wel een uitkering krijg ja of nee.

En 24 augustus is de kijkoperatie. Ik zie wel waar het schip strand....

HIer na een hele lange tijd weer eens een post van mij. 29 juli een mri gehad van mijn rechterknie. Die luxeert iedere stap die ik zet en zit al vanaf februari in een bregbrace om hem in elk geval met lopen op zijn plek te houden. Eerste mri was mislukt omdat mijn schijf constant wegzakte in mijn knie en nu op 29 juli hebben een soort koker om zandzakjes om en onder mijn knie gepropt om hem op zijn plaatst te houden. Moet er rekening mee houden dat ik nieuwe banden moet en 31 augustus as krijg ik de uitslag ervan.

Verder blijft mijn linkerpols constant overbelast en is er inmiddels een silversplint aangevraagd.

@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?

@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?


Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.

Waar volg je je revalidatietraject Miss-piggy?

in Beetsterzwaag

Ah, moest even zoeken hoor, ken het alleen onder de naam Revalidatie Friesland
Fijn dat het goed bevalt, ikzelf ben werkzaam als ergotherapeut in de regio Rotterdam-Den Haag, dus een eindje van jou vandaan

Ik zit nog steeds te wachten op een uitnodiging voor mijn revalidatie. Inmiddels wel 2 keer de behandelend arts gesproken maar zit nu te wachten tot de fysio en ergo terug zijn van vakantie. Hoop wel snel te kunnen starten want krijg steeds meer last van m'n handen. Met de herfst / winter in aantocht zal dat er niet veel beter op worden...
Wel alvast voor 1 vinger een kunsstof spalk gekregen om te proberen. Scheelt zeker wel maar het zweet nogal wat m'n huid niet lekker vindt. Hoop dus snel een silversplint te krijgen.

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 21:24 schreef miss-piggy het volgende:
@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?

@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?


Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.

Alles doet pijn, helaas hebben ze niets gevonden.. wel dat alles er mooi uit ziet van binnnen whaha.

Verder moet ik nu weer terug naat de darm arts..

@ Lief visje wat vervelend dat ze niks gevonden hebben.. Wat een gedoe zo steeds

@ Books, had jij niet ook 2 kindjes met EDS oid? Gelukkig is het al bijna 31 augustus, al is nieuwe kniebanden niet niks , succes!

@ Lips, ik hoop dat je snel met de revalidatie kan beginnen, de herfst zit er idd al snel aan te komen. Hoop dat je er niet te veel last van zult krijgen dan!

@ Miss piggy, fijn dat de revalidatie goed gaan, gelukkig hier ook "positief" nieuws


Hier besloten om ook splints aan te schaffen en ga volgende week beginnen bij een nieuwe fysio ! Hoop dat hij mij een beetje kan helpen

Sterkte en sukses dames.
Die splints hebben mij zoveel verlichting gegeven.
Doen hoor!!!!!!!!!

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 19:07 schreef An24 het volgende:

[..]

Wat een gedoe zeg! je blijft wel bezig zo...sterkte!

Dank je wel

Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.

En gisteren is er ook nog een blaasontsteking geconstateerd whaha ik blijf echt lekker bezig....

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 09:28 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.

Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mocht

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 10:19 schreef Lips het volgende:

[..]

Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mocht

Ooohooohwja net als alle andere "kunstjes".
Niemand had me gezegd dat ik ze niet moest doen.
Toen ik er mee ophield werd de pijn minder idd.

Ook "netter" zitten leverde in eerste instantie winst op.
Nu jammer genoeg niet meer.
(Subluks van de heup)

Fijn weekend allemaal.

En sinds ik cranberrypillen slik heb ik minder blaasontsteking.
Gelukkig.

@ pannenkoeken
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.

Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.

Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.

@iemand die vroeg welke splint een linkerpolssplint.

@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.

@sabine wel fijn dat de cranberrysap lijkt te werken.

Sorry voor het lange verhaal.

Lief visje wat vervelend dat ze eigenlijk niets hebben kunnen vinden zeg en nu maar verder zoeken.

[ Bericht 6% gewijzigd door Books op 04-09-2009 17:30:19 ]

Zo hey dat zou ik ook niet geruststellend vinden.
Zeker niet van die ruggenprik (zelfde ervaring hier0 en die hechtingen ( idem ervaringen).
Ik word er schijtziek van dat je zelf zo moet opletten.
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Oeletoeters.

Sukses, kweet niet of ik sap schreef, maar het moeten pillen zijn.
Sap is niet gekoncentreerd genoeg.

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 20:30 schreef -sabine- het volgende:

Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.

Daar heb je de SOS Talisman voor!

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Daar heb je de SOS Talisman voor!

En bij de EDS vereniging kan je ook kaartjes kopen met de mededeling dat je EDS hebt. Deze zijn in verschillende talen verkrijgbaar.

jep, de NL-EN zit in mijn portemonnee. Helaas grijpen hulpverleners niet echt snel in een portemonnee en daarom heb ik ze allebei

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:

@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.

Ik weet het inderdaad wel, maar omdat ik nooit op m'n kop had gekregen ging ik er uit automatisme gewoon mee door (niet zo slim, I know). Nu doe ik het eigenlijk helemaal niet meer, dus het is wel af te leren
Vanmiddag mag ik voor de eerste keer gaan revalideren bij Blixembosch Eerst naar de ergo en dan naar de fysio, donderdag mag ik weer.
Hoop dat ze mijn plastic spalk ook gaan vervangen door een splint. Deze zweet zo en daar wordt m'n huid weer week van...

Ik ga die dingen ook maar bestelen bij de EDSvereen.

Mijn ervaring hier is dat ook al zeg ik wat er is, ze het in Keulen horen donderen.
Ik moet vaak, bijna altijd, nog utileggen dat ik wel EDS heb....artsen denken vaak aan de Marfanvariant en zo zie ik er niet bepaald uit.
Het is niet iedere arts gegeven goed op de hoogte te zijn van alles dat met EDS te maken heeft.

Ik hoop dat jullie ervaringen beter/anders zijn.