ik zal je wel pmen, binnenkort.quote:Op dinsdag 23 december 2008 04:39 schreef Banjerkanjer het volgende:
Erm... dat klinkt een beetje vaag allemaal. Kun je dat wat meer uitleggen?
Huisartsen, als je de verkeerde treft ben je gewoon de klos in Nederland.\Ik zou een secons opninion eisen, en degelijk ondezoek in het ziekenhuis.quote:Op dinsdag 23 december 2008 05:30 schreef Wexy het volgende:
Ga alsjeblieft met je dochter naar een andere huisarts. Leg daar het verhaal uit en ook dat je je onbegrepen voelt door haar eigen huisarts.
Dat kan je ook van moeders zeggen , je zou maar de verkeerde treffenquote:Op dinsdag 23 december 2008 10:59 schreef Painted_Horse het volgende:
[..]
Huisartsen, als je de verkeerde treft ben je gewoon de klos in Nederland.\Ik zou een secons opninion eisen, en degelijk ondezoek in het ziekenhuis.
Nu is het nog wening. Maar bij elke insult breekt er iets in de hersenen af. Dus naar mate het langer duurt en er niets aan gedaan wordt, wordt het erger. Ik heb een cliënt gehad die had om de 5 minuten een insult, hij was een jaar of 30. Hij is ook begonnen met een paar insulten per jaar waar eerst nooit van gezegt werd dat het epilepsie was. Pas toen het erger werd, zagen de artsen in dat het epilepsie was.quote:Maar mijn werkelijk vraag is... hoe belangrijk is behandeling en medicatie bij iets dergelijks? Kun je schade oplopen als behandeling achterwege blijft? Op dit moment heeft mijn dochter 3 a 4 insulten per jaar (niet heel ernstig dus). Maar ik heb het gevoel dat er steeds minder nodig is om een aanval uit te lokken (triggers).
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.quote:Op dinsdag 23 december 2008 13:44 schreef MissyMirjaM het volgende:
hoe ziet zo'n insult eruit dan?
nee, zo'n epileptisch insutl, waar de TS over spreektquote:Op dinsdag 23 december 2008 16:46 schreef zoalshetis het volgende:
[..]
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.
ja scheet, ik ben er meer dan bekend mee, vroeg me gewoon af hoe het in het geval van de dochter van TS eruit ziet?quote:Op dinsdag 23 december 2008 17:07 schreef N.icka het volgende:
Je hebt verschillende gradaties , van lichte wegrakingen tot hevige insulten waarbij met buiten bewustzijn raakt en hevige spierkrampen heeft.
Stel je vraag dan duidelijkerquote:Op dinsdag 23 december 2008 17:08 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
ja scheet, ik ben er meer dan bekend mee, vroeg me gewoon af hoe het in het geval van de dochter van TS eruit ziet?
is het echt alleen dat 'flauwvallen', of meer, of anders?
quote:Op dinsdag 23 december 2008 17:13 schreef N.icka het volgende:
Maar goed , ik blijf het een bizar verhaal vinden . Als het mijn kind was sleurde ik het zh in en uit totdat men gevonden had wat mijn kind markeerde en liet ik het echt niet 10 jaar onbehandeld ronlopen![]()
Ook al zo men mij van kindermmishaneling en verwaarloizing betichten, dan sleept ik de pers erbij
Maar nooit zou ik mijn kind 10 jaar zo rond laten lopen
Serieus? Elk insult brengt schade toe aan de hersenen? Dat is mij nooit verteld door mijn neurologen/ het Sein. Hoe weet je dat?quote:Op dinsdag 23 december 2008 13:44 schreef TheGirlNextDoor het volgende:
[..]
Nu is het nog wening. Maar bij elke insult breekt er iets in de hersenen af. Dus naar mate het langer duurt en er niets aan gedaan wordt, wordt het erger. Ik heb een cliënt gehad die had om de 5 minuten een insult, hij was een jaar of 30. Hij is ook begonnen met een paar insulten per jaar waar eerst nooit van gezegt werd dat het epilepsie was. Pas toen het erger werd, zagen de artsen in dat het epilepsie was.
Dus; als ik jou was, zou ik zorgen dat je andere artsen spreekt, en jouw situatie goed uitlegt. Vooral je eigen stoornis erbij vermelden, en laten testen of zij die ook heeft. Niet te lang mee wachten, want het brengt wel degelijk schade toe, nu nog heel weinig, maar uiteindelijk..
Ik heb mij verdiept in die cliënt voor een opdracht over epilepsie, en er stond een korte beschrijving van epilepsie en zijn gevolgen bij. En daaruit heb ik dat gehaald. Het is niet gelijk ernstige schade waar je aan moet denken. Van de miljarden cellen breekt er bij een lichte insult maar 1 af, en bij een heftigere 10, bij wijze van. Maar op den duur, worden daardoor de insulten wel ernstiger, omdat epilepsie pure kortsluiting in de hersenen is, en dit word ondermeer veroorzaakt door het ontbreken van hersencellen, of teveel prikkels voor te weinig hersencellen.quote:Op dinsdag 23 december 2008 22:44 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Serieus? Elk insult brengt schade toe aan de hersenen? Dat is mij nooit verteld door mijn neurologen/ het Sein. Hoe weet je dat?
ga dan naar een andere huisarts, mag toch aannemen dat er wel meer huisartsen bij jullie in de buurt zijn.... en zo niet dan neem je het voor lief dat je met je kind naar een stad gaat en daar een huisarts bezoekt. Die kan ook netjes een verwijsbrief maken naar de kinderarts die zegt jouw dochter wel te willen behandelen.quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Oh, maar ik weet best een arts die haar goed wil onderzoeken en behandelen, alleen weigert de huisarts een verwijsbrief te schrijven, ook niet op aandringen van die bewuste kinderarts zelf. En zonder dat, gaat het nu eenmaal niet. Evenmin willen ze mijn dochter een psychologisch onderzoek geven. Wel roepen dat het wel psychisch zal zijn, maar dat vooral niet willen onderzoeken... waarschijnlijk omdat ze zelf de uitslag daarvan op voorhand al wel kunnen inschatten. Zo werd er ook steeds beweerd dat mijn dochter een ENORME leerachterstand zou hebben, ook door mij (natuurlijk). Gek genoeg doet ze het met al die achterstand bovengemiddeld goed in de brugklas HAVO/VWO.
Daarbij heeft mijn dochter ook nog een opnamestoornis van vitamine B12 en foliumzuur (net als ik, mijn vader en mijn opa). Maar hoewel iedereen daar goed voor behandeld wordt en werd, krijgt mijn dochter geen enkele behandeling.
Roepen dat jou zoiets nooit zou overkomen, omdat je denkt een betere ouder te zijn, slaat nergens op. Ik ben zelfs in de Rechtbank beland, maar tot nu toe stuit ook Jeugdzorg enkel op een stel idiote artsen die een kind pertinent medische zorg onthouden. Omdat ze geen van allen een fout willen toegeven, en die strijd vechten ze rustig uit over de rug van een minderjarige.
Mijn zoon stuiptrekt, schuimbekt, loopt blauw aan, knarsetandt en laat alles lopen. Toch iets heftiger dan flauwvallen vind ik.quote:Op dinsdag 23 december 2008 16:46 schreef zoalshetis het volgende:
[..]
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.
Oh dat klinkt dan beter dan wat mij is verteld. Mijn zoon heeft dan ook (gelukkig heel weinig) erg heftige en langdurige aanvallen, misschien dat het mij daarom zo verteld is.quote:Op vrijdag 26 december 2008 11:54 schreef Perzikje het volgende:
Door epileptische aanvallen krijg je GEEN hersenbeschadiging, alleen als de aanvallen te lang duren, wat heel weinig voorkomt. Zie hieronder een stuk van de website van het Nationaal Epilepsie Fonds:
...
Er is mij letterlijk uitgelegd dat hij aan vrij zware medicijnen (Depakine) moest die niet goed zijn voor zijn hersenen (en ontwikkeling iha) maar dat de insulten meer schade toebrengen. Hij heeft overigens aanvallen waarbij hij zo een uur bezig is.quote:Op vrijdag 26 december 2008 12:20 schreef Perzikje het volgende:
Wat is jou dan verteld? Dat er wel blijvende schade aan de hersenen kan ontstaan? Misschien bedoelde je arts dat er wel even iets in de hersenen gebeurt tijdens ee aanval en dat hij dat verwarde met blijvende schade.
Mijn zoon heeft dus elk jaar één insult (ff afkloppen, want het is dit jaar nog niet gebeurd) en moet per se aan de medicijnen. Ik denk dat het afhangt van de zwaarte van de insulten en de frequentie.quote:Vind de site van het Nationaal Epilepsie Fonds erg duidelijk. Hier de link: http://www.epilepsie.nl/ Maar er is nog veel onduidelijk over epilepsie en er zijn veel vooroordelen die nergens op gebaseerd zijn. Over de medicijnen tegen epilepsie en de gevolgen daarvan (o.a. geheugenverlies) is ook nog niet veel bekend. En of de medicijnen blijvende schade aan de hersenen kunnen veroorzaken.
En aan de topicstarter: mocht het zo zijn dat de aanvallen inderdaad epileptisch zijn, maar dat ze nog heel weinig voorkomen dan is het uberhaupt wel de vraag of ze behandeld moeten worden. Die keus ligt een beetje aan jezelf, welke afweging je maakt. Zie hiervoor ook de website onder het kopje "Veelgestelde vragen". De aanval zelf geeft namelijk geen schade (tenzij ze te lang duren) maar de gevolgen van de aanval kunnen ernstig zijn, bijvoorbeeld als je op de fiets zit, je krijgt een aanval en je valt op de grond etc...
Maar als het overdag gebeurt, in de klas, dan zou het gevaarlijk kunnen zijn idd..
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |