Epileptische insulten

Maar goed , ik blijf het een bizar verhaal vinden . Als het mijn kind was sleurde ik het zh in en uit totdat men gevonden had wat mijn kind mankeerde en liet ik het echt niet 10 jaar onbehandeld ronlopen
Ook al zo men mij van kindermmishandeling en verwaarlozing betichten, dan sleepte ik de pers erbij

Maar nooit zou ik mijn kind 10 jaar zo rond laten lopen

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 17:13 schreef N.icka het volgende:
Maar goed , ik blijf het een bizar verhaal vinden . Als het mijn kind was sleurde ik het zh in en uit totdat men gevonden had wat mijn kind markeerde en liet ik het echt niet 10 jaar onbehandeld ronlopen
Ook al zo men mij van kindermmishaneling en verwaarloizing betichten, dan sleept ik de pers erbij

Maar nooit zou ik mijn kind 10 jaar zo rond laten lopen

dat sowieso. zou mij ook niet moeten overkomen.

Zoek op internet specialisten in binnen en buitenland op, die met dit soort ervaringen ervaring hebben (dat kan toch geen goed nederlands zijn ). Een vriendin van mij had ook jaren, dat ze flauwviel. Er is nooit een oorzaak ontdekt, maar niemand twijfelde er gelukkig aan, dat het psychisch was en door haar ouders veroorzaakt zou zijn. Ze hebben vanalles nagekeken en er was niks aan het handje. Volgens mij heeft ze de laatste jaren nergens meer last van gehad, maar de doktoren hebben op zijn minst wel de moeite genomen om te kijken wat er echt aan de hand was. Natuurlijk hebben ze het oop psycholgisch onderzocht, maar meer zodat ze alle opties gehad hadden.

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 13:44 schreef TheGirlNextDoor het volgende:

[..]

Nu is het nog wening. Maar bij elke insult breekt er iets in de hersenen af. Dus naar mate het langer duurt en er niets aan gedaan wordt, wordt het erger. Ik heb een cliënt gehad die had om de 5 minuten een insult, hij was een jaar of 30. Hij is ook begonnen met een paar insulten per jaar waar eerst nooit van gezegt werd dat het epilepsie was. Pas toen het erger werd, zagen de artsen in dat het epilepsie was.

Dus; als ik jou was, zou ik zorgen dat je andere artsen spreekt, en jouw situatie goed uitlegt. Vooral je eigen stoornis erbij vermelden, en laten testen of zij die ook heeft. Niet te lang mee wachten, want het brengt wel degelijk schade toe, nu nog heel weinig, maar uiteindelijk..

Serieus? Elk insult brengt schade toe aan de hersenen? Dat is mij nooit verteld door mijn neurologen/ het Sein. Hoe weet je dat?

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 22:44 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Serieus? Elk insult brengt schade toe aan de hersenen? Dat is mij nooit verteld door mijn neurologen/ het Sein. Hoe weet je dat?

Ik heb mij verdiept in die cliënt voor een opdracht over epilepsie, en er stond een korte beschrijving van epilepsie en zijn gevolgen bij. En daaruit heb ik dat gehaald. Het is niet gelijk ernstige schade waar je aan moet denken. Van de miljarden cellen breekt er bij een lichte insult maar 1 af, en bij een heftigere 10, bij wijze van. Maar op den duur, worden daardoor de insulten wel ernstiger, omdat epilepsie pure kortsluiting in de hersenen is, en dit word ondermeer veroorzaakt door het ontbreken van hersencellen, of teveel prikkels voor te weinig hersencellen.

Dank je voor die info. Ik wist wel dat een status epilepticus schade aan je hersenen toe brengt, maar niet dat dat bij een ''gewone'' aanval ook het geval is.

Lekker dan

Ja, wat ik er verder van weet is gewoon dat bij elke kortsluiting hoe dan ook iets afbreekt in de hersenen. En dat verergert het, al is dit natuurlijk niet gelijk merkbaar, maar op den duur, laten we zeggen dat er jaren over heen gaat bij lichten insulten, merk je dus pas na jaren dat de insulten erger worden

als je huisarts je niet wil doorsturen kun je t beste bij n volgende aanval 112 bellen of naar de eerste hulp gaan voila!

Of een officiele aanklacht tegen je huisarts indienen , of een andere huisarts nemen , verhuizen naar een andere stad , nieuwe artsen .
Roep de pers erbij:.....

Of open een topic op Fok

Dit is idd wel een vaag verhaal waar ik ook wel een beetje mijn vraagtekens zet...

Maaruuhh... ik zou in ieder geval een andere huisarts zoeken! Als ik het zo hoor, maakt die huisarts allerlei diagnoses terwijl er niet eens echt goed onderzoek is geweest en in het geval van die vitamine te kort hoor je gewoon behandelt te worden..
Waarom zolang blijven aanmodderen bij die huisarts, terwijl je binnen no time een andere kan hebben...

Ze legt al uit dat ze al bij andere huisartsen is geweest, en dat die ook niet veel doen. _{Of ik heb dat geheel verkeerd gelezen}
Als ik jou was, zou ik met je dochter naar een geheel andere stad gaan, en daar naar de huisartsenpost. Ik weet niet waar je woont, maar hier in Enschede weet ik 100% zeker dat ze je helpen en je dochter willen onderzoeken.

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 04:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Oh, maar ik weet best een arts die haar goed wil onderzoeken en behandelen, alleen weigert de huisarts een verwijsbrief te schrijven, ook niet op aandringen van die bewuste kinderarts zelf. En zonder dat, gaat het nu eenmaal niet. Evenmin willen ze mijn dochter een psychologisch onderzoek geven. Wel roepen dat het wel psychisch zal zijn, maar dat vooral niet willen onderzoeken... waarschijnlijk omdat ze zelf de uitslag daarvan op voorhand al wel kunnen inschatten. Zo werd er ook steeds beweerd dat mijn dochter een ENORME leerachterstand zou hebben, ook door mij (natuurlijk). Gek genoeg doet ze het met al die achterstand bovengemiddeld goed in de brugklas HAVO/VWO.

Daarbij heeft mijn dochter ook nog een opnamestoornis van vitamine B12 en foliumzuur (net als ik, mijn vader en mijn opa). Maar hoewel iedereen daar goed voor behandeld wordt en werd, krijgt mijn dochter geen enkele behandeling.

Roepen dat jou zoiets nooit zou overkomen, omdat je denkt een betere ouder te zijn, slaat nergens op. Ik ben zelfs in de Rechtbank beland, maar tot nu toe stuit ook Jeugdzorg enkel op een stel idiote artsen die een kind pertinent medische zorg onthouden. Omdat ze geen van allen een fout willen toegeven, en die strijd vechten ze rustig uit over de rug van een minderjarige.

ga dan naar een andere huisarts, mag toch aannemen dat er wel meer huisartsen bij jullie in de buurt zijn.... en zo niet dan neem je het voor lief dat je met je kind naar een stad gaat en daar een huisarts bezoekt. Die kan ook netjes een verwijsbrief maken naar de kinderarts die zegt jouw dochter wel te willen behandelen.

Zijn ze nou helemaal gek geworden???
Ja, een epileptische aanval brengt schade toe aan de hersenen. De medicijnen ook, maar minder dan de insulten zelf. Jouw dochter moet dus behandeld worden.

Jouw huisarts legt dus de deskundige mening van specialisten naast zich neer, negeert een vitaminegebrek terwijl er een erfelijke factor in meespeelt en schuift het potdorie nog op jouw bordje ook?
a) klacht indienen
b) nieuwe huisarts zoeken, indien dat moeilijk gaat:
c) verzekering bellen of ze een nieuwe huisarts voor je zoeken óf een second opinion verzorgen (daar heb je gewoon recht op!)

Sterkte, en ga jezelf aub niks aanpraten van "dat je een slechte moeder zou zijn". Dat ten eerste.

Mijn oudste zoon kreeg 2 jaar geleden een insult, kwam per ambulance aan in het ziekenhuis (waarom belde de school die niet?), kreeg plekkers op zn koppie, een diagnose en kreeg meteen medicijnen. En zo hoort het, daar heb je wél recht op.

Door epileptische aanvallen krijg je GEEN hersenbeschadiging, alleen als de aanvallen te lang duren, wat heel weinig voorkomt. Zie hieronder een stuk van de website van het Nationaal Epilepsie Fonds:


7. Sterven na elke aanval hersencellen af?
Epileptische aanvallen duren vrijwel altijd maar kort en veroorzaken dan geen schade aan hersencellen. In de hersenen zit een mechanisme ingebouwd dat er voor zorgt dat een aanval vrijwel altijd vanzelf stopt. Ook als de epilepsie moeilijk te behandelen is, en iemand regelmatig aanvallen heeft, ontstaat er geen schade door de aanvallen zelf. Soms duurt het even voordat de hersenen weer normaal werken na een aanval, maar onomkeerbare schade ontstaat er niet. Als er heel veel aanvallen zijn en het duurt iedere keer weer even voordat de hersenen normaal gaan werken is er natuurlijk wel een groot deel van de tijd een stoornis in de hersenfunctie. Kinderen met absences hebben soms al duizenden aanvallen gehad, voordat de diagnose epilepsie wordt gesteld. Hersenschade is er dan nog steeds niet.


Als de aanvallen langer duren
Soms ontspoort een aanval en duurt dan langer dan 5 tot 10 minuten. In dat geval is het beter om te proberen de aanval te beëindigen met medicijnen zoals diazepam rectioles. De reden is, dat zulke langdurige aanvallen soms niet zomaar vanzelf stoppen. Bij een gegeneraliseerde tonisch-clonische aanval van meer dan 20-30 minuten (status epilepticus), is het wel denkbaar dat hersencellen onomkeerbaar schade lijden. Ook andere organen, zoals de longen en het hart, worden bij een status epilepticus soms zo zwaar belast, dat er schade ontstaat. Bij een status epilepticus is er soms ook een oorzaak, die niet alleen de epilepsie veroorzaakt, maar ook op zichzelf een bedreiging vormt (bijvoorbeeld een beroerte of een vergiftiging). Iedereen met een status epilepticus moet daarom naar het ziekenhuis, tenzij nadrukkelijk iets anders is afgesproken.

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 16:46 schreef zoalshetis het volgende:

[..]

flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.

Mijn zoon stuiptrekt, schuimbekt, loopt blauw aan, knarsetandt en laat alles lopen. Toch iets heftiger dan flauwvallen vind ik.

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 11:54 schreef Perzikje het volgende:
Door epileptische aanvallen krijg je GEEN hersenbeschadiging, alleen als de aanvallen te lang duren, wat heel weinig voorkomt. Zie hieronder een stuk van de website van het Nationaal Epilepsie Fonds:
...

Oh dat klinkt dan beter dan wat mij is verteld. Mijn zoon heeft dan ook (gelukkig heel weinig) erg heftige en langdurige aanvallen, misschien dat het mij daarom zo verteld is.

Wat is jou dan verteld? Dat er wel blijvende schade aan de hersenen kan ontstaan? Misschien bedoelde je arts dat er wel even iets in de hersenen gebeurt tijdens ee aanval en dat hij dat verwarde met blijvende schade. Vind de site van het Nationaal Epilepsie Fonds erg duidelijk. Hier de link: http://www.epilepsie.nl/ Maar er is nog veel onduidelijk over epilepsie en er zijn veel vooroordelen die nergens op gebaseerd zijn. Over de medicijnen tegen epilepsie en de gevolgen daarvan (o.a. geheugenverlies) is ook nog niet veel bekend. En of de medicijnen blijvende schade aan de hersenen kunnen veroorzaken.

En aan de topicstarter: mocht het zo zijn dat de aanvallen inderdaad epileptisch zijn, maar dat ze nog heel weinig voorkomen dan is het uberhaupt wel de vraag of ze behandeld moeten worden. Die keus ligt een beetje aan jezelf, welke afweging je maakt. Zie hiervoor ook de website onder het kopje "Veelgestelde vragen". De aanval zelf geeft namelijk geen schade (tenzij ze te lang duren) maar de gevolgen van de aanval kunnen ernstig zijn, bijvoorbeeld als je op de fiets zit, je krijgt een aanval en je valt op de grond etc...
Maar als het overdag gebeurt, in de klas, dan zou het gevaarlijk kunnen zijn idd..

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 12:20 schreef Perzikje het volgende:
Wat is jou dan verteld? Dat er wel blijvende schade aan de hersenen kan ontstaan? Misschien bedoelde je arts dat er wel even iets in de hersenen gebeurt tijdens ee aanval en dat hij dat verwarde met blijvende schade.

Er is mij letterlijk uitgelegd dat hij aan vrij zware medicijnen (Depakine) moest die niet goed zijn voor zijn hersenen (en ontwikkeling iha) maar dat de insulten meer schade toebrengen. Hij heeft overigens aanvallen waarbij hij zo een uur bezig is.

quote:

Vind de site van het Nationaal Epilepsie Fonds erg duidelijk. Hier de link: http://www.epilepsie.nl/ Maar er is nog veel onduidelijk over epilepsie en er zijn veel vooroordelen die nergens op gebaseerd zijn. Over de medicijnen tegen epilepsie en de gevolgen daarvan (o.a. geheugenverlies) is ook nog niet veel bekend. En of de medicijnen blijvende schade aan de hersenen kunnen veroorzaken.

En aan de topicstarter: mocht het zo zijn dat de aanvallen inderdaad epileptisch zijn, maar dat ze nog heel weinig voorkomen dan is het uberhaupt wel de vraag of ze behandeld moeten worden. Die keus ligt een beetje aan jezelf, welke afweging je maakt. Zie hiervoor ook de website onder het kopje "Veelgestelde vragen". De aanval zelf geeft namelijk geen schade (tenzij ze te lang duren) maar de gevolgen van de aanval kunnen ernstig zijn, bijvoorbeeld als je op de fiets zit, je krijgt een aanval en je valt op de grond etc...
Maar als het overdag gebeurt, in de klas, dan zou het gevaarlijk kunnen zijn idd..

Mijn zoon heeft dus elk jaar één insult (ff afkloppen, want het is dit jaar nog niet gebeurd) en moet per se aan de medicijnen. Ik denk dat het afhangt van de zwaarte van de insulten en de frequentie.