Thijmen, deel 2

lieve Miffy, wat ben opgelucht te lezen dat het goed gegaan is !
wat een lange vreselijke dag is dat geweest voor jullie
Nu nog vele lange dagen te gaan, met hopelijk alleen maar kleine stapjes vooruit !

Jee, Miffy wat een zware dag! Wat fijn dat alles zo goed verlopen is! En die foto's, dat kleine, dappere mannetje Sterkte ook de komende dagen!

Wat een super goed nieuws *O8

Thijmen sterk manneke

Wat een geweldig nieuws dat de operatie geslaagd is. Hopelijk herstelt hij snel weer.
En voor jullie ook een ingrijpende gebeurtenis.....
En die foto's.....gossie je hart breekt toch als je zo'n klein ventje ziet liggen tussen al die slangen. Maar natuurlijk geweldig hoe hij het doet!

Wat fijn dat alles zo goed is gegaan Miffy. En stoere Thijmen

Wat heerlijk dat het goed is gegaan en wat ligt hij er dapper bij! Sterkte de komende dagen nog!

Agos al die draden en slangen... Ik hoop dat de komende dagen zonder complicaties verlopen, en dat het langzaam steeds beter gaat met Thijmen. Heel veel sterkte de komende dagen

Miffy, man, Thijmen en familie
Wat fijn dat het tot nu toe goed is verlopen.

.. wat een klein manneke tussen al die slangetjes en apparatuur. Hij wás natuurlijk al klein....

Wat een hoop slangen en apparaten voor het kleine ventje. Ik denk nog steeds aan jullie!

Wanneer mag Thijmen weer wakker worden?

Wat fijn om te lezen dat het zo goed is gegaan.

Het loopt tegen het einde van deze dag...hoe is het vandaag gegaan met thijmen? Hoe gaat het met jullie? Houden jullie het nog een beetje vol of is de moeheid al toegeslagen? Hoe houdt zijn grote broer zich?

jeetje miffy, ik probeer woorden te vinden maar die zijn er niet. de opluchting moet zo groot geweest zijn toen de chirurg voor jullie stond. Ik duim enorm voor jullie kleine mannetje!

Wat fijn te lezen dat de operatie goed is verlopen.
Het is echt een sterk mannetje die lieve Thijmen van jullie

Sterkte voor de komende dagen, hopelijk blijft alles goed gaan en komen er helemaal geen complicaties meer

Hier ook nog duimdraaierij voor de 'wachtperiode'.
God, wat lijkt hij een nog kleiner dan hij al is met al die apparatuur. Maar hij is groot in zijn karakter. Da's een vechtertje.

quote:

Op dinsdag 25 november 2008 23:18 schreef sjak het volgende:

[..]

Je hebt wel andere dingen aan je hoofd toch.
[..]

Ik was daar anesthesiemedewerker, dan help je de anesthesist bij het geven van de narcose en het stabiel houden van de patient. "Mijn" specialisme was toen kindercardiochirurgie.

Knap hoor. Op dit moment ben ik natuurlijk helemaal vol bewondering van de medische wereld. Met name voor alle artsen en verpleging etc. Het is, net zoals iemand hier al zei, echt tovernarij wat ze bij Thijmen hebben gedaan. Werkelijk ongelofelijk. En in de toekomst kan er alleen nog maar meer en meer...

Sjak, kan je mij dan ook een beetje uitleggen; bij zo'n hartoperatie als Thijmen, kijkt de chirurg dan op een beeldscherm naar het hart als hij 'de handeling' uitvoert zeg maar? Ik neem aan dat dit niet met het blote oog gaat. Ik zou zo graag op beeld willen zien hoe deze operatie nou wordt uitgevoerd. Zoals dat programma wat vroeger altijd op tv was op ned 2 ofzo ' operatie ' .

Maargoed...., nu wat jullie allemaal willen lezen ipv mijn gebabbel; het herstel van Thijmen loopt vooralsnog goed.
Op de IC geven ze aan dat ze tevreden zijn. Wel plast Thijmen nog niet zo goed en hiervoor krijgt hij preventief een antibiotica kuur. Het fijne weet ik er niet van eigenlijk, maar we hoeven ons er (nog) geen zorgen om te maken. Ook ziet Thijmen nog erg witjes. Hij wordt nog wel in lichte slaap gehouden en als ie gewoon rustig ligt ligt hij ook gewoon stil. Maar als je hem aanraakt of ze gaan hem verzorgen kan ie goed wakker worden en erg gaan bewegen. Ik denk dat hij morgen wel wat meer zijn ogen open zal gaan doen. Heel erg spannend vind ik dat. Ik heb eigenlijk echt zoiets van: laat hem alsjeblieft slapen zolang hij aan al die toeters en bellen ligt, maargoed ik moet me een beetje over die angst proberen heen te zetten. We moeten echt oppassen dat we niet bang worden om naar Thijmen te gaan. Er gaan natuurlijk constant piepjes af, helemaal zodra je hem aanraakt. Soms wil je echt gewoon heel hard wegrennen van het hele gebeuren maar toch ook weer bij je kind zijn.

Verder heeft hij ook zijn eigen hartritme weer redelijk onder controle want hij ligt ook niet meer aan de pacemaker. Ik had volgens mij ook begrepen als het plassen vannacht gewoon goed blijft gaan hij morgen van de beademing af gaat. Hij krijgt vanaf vanmiddag ook beetje bij beetje weer moedermelk/kunstvoeding via de sonde. (erg weinig nog hoor, ze begonnen met 2 cc per uur)

Nu het engste achter de rug is gaat het met ons ook echt weer een stuk beter. Er is zoveel spanning weg uit je lijf. Maar wel elke keer als 1 van onze telefoons gaat schrik je je helemaal kapot. (met het idee dat het misschien het z'huis is) De volgende stap is nu dat Thijmen weer terug mag naar de babyzaal en weg van de Intensive Care.

Met Jesper gaat alles erg goed. Ik heb hem gistermiddag weer hier gezien in het huis. Vandaag is hij met oma Sinterklaas wezen vieren bij het werk van Arjan. Arjan heeft een eigen bedrijf en organiseert elk jaar altijd een heel leuk Sinterklaas-feest, dus wel heel erg jammer dat we er niet bij konden zijn. Maar we hebben van oma heel veel foto's en uitgebreid verslag ervan gehad. En volgend jaar zijn we er natuurlijk wel weer bij met ook Thijmen! Aankomende vrijdag hebben we afgesproken om met Jesper lekker de hele middag naar Ballorig te gaan. Zolang wij nog niet naar huis gaan wil ik eigenlijk ook niet dat Jesper thuis komt met ons en daarna weer naar oma gaat. Nu is ie nog ' gewoon uit logeren' zeg maar.......... alleen een beetje lang Overigens vertellen wij wel gewoon aan Jesper waarom wij hier zijn en wat er aan de hand is. Maar in de trant van: ' Thijmen is een beetje ziek, dokter gaat hem weer beter maken etc.' Tsja... het is zo moeilijk, bij een kind van nog geen twee hoe je er allemaal mee om moet gaan.

Nou dat was het even, morgenavond weer een update.

Bedankt allemaal

Ps
Oh en als het goed is krijgen wij morgen de uitslag van het chromosoom onderzoek van Thijmen. Het kan bij deze hartafwijking voorkomen dat er een chromosoom afwijking is. Maar hoe en wat weet ik niet. De kindercardioloog vond het niet nodig om hier diep op in te gaan zolang de uitslag van Thijmen nog niet bekend was. En daar waren wij het mee eens.

Miffy, dat klinkt vooralsnog allemaal hartstikke goed

Hopelijk gaan alle toeters en bellen er nu snel af. _{Ik weet nog hoe snel dat allemaal ging bij het kindje van mijn vriendin} En straks met de feestdagen zijn jullie vast allemaal samen thuis

ik ga voorzichtig juichen. Wat klinkt dat goed allemaal.
Het lijkt me ook zo vreselijk eng als je kindje daar ineens ligt. Al die alarmen, al die dingen die je niet zoveel zeggen en al die zieke kindjes. Het is ook niet niets. Krijgen jullie goede begeleiding?
Wat goed dat jullie vrijdag iets leuks gaan doen met Jesper! Tja, wat doet dit met een 2 jarige. Toen ik zo ziek was was Jet ook bijna 2. Zij heeft daarna een tijd erg veel verlatingsangst gehad. Ze wilde niet dat ik maar een paar meter van haar vandaan ging. En als ze het woord dokter hoorde ging ze vaak al huilen. Maar ook dat ging weer over. En nu na 5 maanden is ze gewoon weer zichzelf, blij en soms ook gewoon boos.

Miffy, ze doen het niet via een monitor maar met een speciale bril:

Ik moest al lachen toen de term toveren voorbij kwam. Wij vonden dat vroeger ook al. Dan staan er 2 chirurgen over zo'n klein kindje gebogen, 4 handen gaan bewegen. Frummelen hier wat, doen daar iets en ineens zeggen ze "klaar"en dan mag het hartje het weer gaan doen. Zo geweldig bijzonder om mee te maken.

Fijn om te horen Miffy
Hopelijk gaat het herstel voorspoedig, en zijn jullie allemaal weer snel bij elkaar

miffy, dat klinkt allemaal heel bemoedigend zeg! wat fijn dat ie het zo goed doet! Ik kan me je angsten helemaal voorstellen trouwens, ik zou dat geloof ik net zo hebben.
voor Jesper zal het hopenlijk allemaal meevallen, moeilijk is dat, maar ook even onoverkomenlijk. komt wel goed

MIffy, fijn te horen dat alles voorspoedig gaat met Thijmen!
Ik kan me maar gewoon niet voorstellen hoe de afgelopen dagen voor jullie geweest moeten zijn. 2 weken geleden waren jullie nog gewoon kersverse ouders en dan ineens komt er even zo'n enorme kink in de kabel.
Hopelijk mag Thijmen snel weer naar de baby-afdeling en daarna lekker weer met jullie mee naar huis.

Ik ben ook blij dat het zo goed gaat, ik duim nog steeds dat alles helemaal goed loopt verder!

Ik lees dit topic nu pas voor het eerst.
Miffy, wat een molen waar jullie inzitten op het moment.
Heel fijn dat de operatie en het herstel goed gaat.

Ik wens jullie veel sterkte nog.

quote:

Op woensdag 26 november 2008 22:04 schreef Miffy1984 het volgende:

[..]

En volgend jaar zijn we er natuurlijk wel weer bij met ook Thijmen!

Wat fijn om te lezen dat het nog steeds de goede kant op gaat, we blijven duimen draaien en kaarsjes branden. Jullie blijven bij ons in gedachten.

Miffy, wat fijn dat het allemaal zo goed is verlopen. 't Is natuurlijk een grote emotionele achtbaan, en ik hoop dat jullie er gauw uit kunnen!

En over een poosje weer gewoon lekker met zijn viertjes thuis. Veel sterkte voor jullie allemaal!

Fijn dat het allemaal goed gaat!

Miffy, wat zat er eigenlijk in het pakje dat Thijmen dinsdag mocht 'openmaken'? ^{Als je dat wilt zeggen tenminste}

He Miffy, dat klinkt goed!
Hopelijk herstelt Thijmen snel en mogen jullie vlug samen naar huis .

quote:

Op donderdag 27 november 2008 11:17 schreef Sugar het volgende:
Miffy, wat zat er eigenlijk in het pakje dat Thijmen dinsdag mocht 'openmaken'? ^{Als je dat wilt zeggen tenminste}

Tuurlijk. Nou daarin zat zo'n kinderwashandje, dus geen knuffeltje wat ik in ze bedje kon leggen, zoals ik had verwacht :-) Maar toen we vanochtend bij Thijmen kwamen lag er weer een kadootje op zijn bed. Deze hebben we meteen uitgepakt. Een lief beertje, die ligt nu bij hem.

Alles gaat hier nog goed. Er is eigenlijk niet zo heel veel veranderd. Alleen het plassen gaat nog moeizaam, dus daarvoor krijgt hij plasmedicijnen. Hij houdt hierdoor wel wat teveel vocht vast. Hij heeft ook een bolle toet en bolle ogen. Alles in zn lichaampje moet natuurlijk weer op gang komen, dus het komt vaker voor. Omdat er nog wat teveel vocht bij het hart zit hebben ze besloten om de beademing er nog niet af te halen. Misschien morgen......... Hij krijgt of kreeg ook een antibiotica kuur omdat ze gister wat ontstekingswaarde in zijn bloed hadden gezien, maar vandaag was dit nog minimaal of al verdwenen. De verpleegster gaf ook aan dat de antibiotica kuur misschien wat te voorbarig was geweest. Maar baat het niet dan schaadt het niet!
Ze hebben vanochtend ook een hartecho gedaan, en dat zag er allemaal goed uit! Dus dat was erg fijn om te horen. Op zich ziet het er dus allemaal wel goed uit volgens mij.

De begeleiding is erg goed. Er is altijd een vaste oppas voor Thijmen per dienst zeg maar. Zodra je binnenkomt komt diegene ook altijd meteen naar je toe om even verslag te doen. Zoals je op onderstaande foto's kan zien (vanochtend gemaakt) hebben we zijn bedje ook opgeleukt. We kregen een soort sticker van ze die we zelf konden versieren en die plakken zij dan elke dag op zn lakentje. Kortom ik ben erg tevreden over de begeleiding. Ze zijn eerlijk en vertellen alles duidelijk.

Thijmen slaapt nog wel. Ik heb zijn oogjes nog niet open gezien. Ze zeiden wel als ie wakker wordt en hij gaat misschien huilen dat dat er vervelend uit kan zien. De slang van de beademing zit namelijk door de stembanden dus hij kan geen geluid maken. Maar in principe wordt hij nu nog in lichte slaap gehouden.

De uitlag van het chromosoom onderzoek hebben we nog niet gehad. Misschien krijgen we dat straks als we weer naar Thijmen gaan. Ze dachten van wel.

Hopelijk kan ik jullie morgenavond vertellen dat Thijmen van de beademing af is.





Deze wou ik jullie ook nog even laten zien. Deze foto heeft me moeder gemaakt op de dag van de operatie. Een extra kaarsje voor Thijmen en Jesper die ernaar kijkt

Miffy
Wat een klein vechtertje! Fijn dat het op zich goed gaat, en ik duim voor jullie dat hij morgen van de beademing af kan

Wat een ontzettend lief en gevoelig gebaar van je moeder!

wat een ontroerende foto van je 2 mannen, erg lief.
En wat een ontzettend goed/geruststellend nieuws allemaal.

Ach ik krijg tranen in mijn ogen van die laatste foto

Ohhh, ik ben helemaal ontroerd door die foto van je moeder. Wat lief dat ze die foto voor je heeft gemaakt.
Ik ga met de rest meeduimen dat Thijmen morgen van de beademing afmag.

Hier ook even slikken van die laatste foto.

Hier ook even slikken.

En wat is de begeleiding/verpleging fijn zeg! Ik ga hard duimen dat Thijmen snel van de beademing af mag.

quote:

Op woensdag 26 november 2008 22:04 schreef Miffy1984 het volgende:

...

Op de IC geven ze aan dat ze tevreden zijn. Wel plast Thijmen nog niet zo goed en hiervoor krijgt hij preventief een antibiotica kuur. Het fijne weet ik er niet van eigenlijk, maar we hoeven ons er (nog) geen zorgen om te maken. Ook ziet Thijmen nog erg witjes. Hij wordt nog wel in lichte slaap gehouden en als ie gewoon rustig ligt ligt hij ook gewoon stil. Maar als je hem aanraakt of ze gaan hem verzorgen kan ie goed wakker worden en erg gaan bewegen. Ik denk dat hij morgen wel wat meer zijn ogen open zal gaan doen. Heel erg spannend vind ik dat. Ik heb eigenlijk echt zoiets van: laat hem alsjeblieft slapen zolang hij aan al die toeters en bellen ligt, maargoed ik moet me een beetje over die angst proberen heen te zetten. We moeten echt oppassen dat we niet bang worden om naar Thijmen te gaan. Er gaan natuurlijk constant piepjes af, helemaal zodra je hem aanraakt. Soms wil je echt gewoon heel hard wegrennen van het hele gebeuren maar toch ook weer bij je kind zijn.

Miffy, je klinkt zo sterk!
Hopeljik mag Thijmen morgen van de beademing af en gaat het snel weer helemaal goed met hem!
Fijn dat je zo tevreden bent over de verzorging!

Hier ook ff slikken bij die laatste foto.
Maar fijn dat het allemaal goed lijkt te gaan! Hopelijk morgen van de beademing af!

Wat een gek idee eigenlijk, dat je hem nog niet met open oogjes hebt gezien...
Klein muppeke in zijn bedje, en wat lief, dat lakentje.
En die foto met Jesper...

Ik duim mee.

Ach, wat lief die foto met Jesper Het zou fijn zijn als de beademing er morgen af mag! Ik duim ook mee

Miffy, wat een prachtige foto van je 2 knullen samen. Echt zoveel vertederend en ontroerend.
En dat lakentje, met dat hele kleine bolletje erboven. Heel fijn om te lezen dat hij het naar omstandigheden zo goed doet...!

quote:

Op donderdag 27 november 2008 16:54 schreef Miffy1984 het volgende:

[ afbeelding ]

[ afbeelding ]

Ik krijg er een brok van in m'n keel. Al die slangetjes en dat kleine bedje en mooie versierde lakentje...

Miffy, je klinkt echt als een taaie mama, zo knap. Ik duim dat Thijmen snel van de beademing af mag!

Ach gos, ik zit hier ook met lichtelijk vochtige ogen bij de aanblik van je foto's, klein mannetje onder dat lieve lakentje en Jesper bij dat kaarsje .
Maar wat fijn dat de berichten positief zijn! Ook ik blijf duimen op spoedig herstel .

Wat fijn dat alles zo goed gaat... en inderdaad ook hier slikken bij de laatste foto ..
sterkte en we blijven duimen en bidden !

Zwaar joh, ik vind dat je het tot nu toe heel dapper doet Miffy!
Ik heb hier nog niet eerder gepost, maar denk toch echt wel af en toe aan je gedurende dag en dus beland je ook automatisch af en toe in ons gebed

Veel succes met de komende tijd!