Ik had overal plekken, op m’n hoofdhuid en hele lichaam. Nu zo goed als niks meer, af en toe een klein plekje ergens wat weer weg gaat.quote:Op woensdag 16 januari 2013 23:29 schreef Crutch het volgende:
[..]
Ja het helpt wel, maar niet genoeg.
Hoe bevalt Psorinovo? Waar zaten/zitten jouw plekken en wat is er van over?
Bedankt voor je reactie, trouwens.
Let wel op dat je niet met zalf op je plekken de lichtbak in gaat, dan werkt het namelijk voor geen meter.quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:13 schreef Crutch het volgende:
Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.
Dat hebben ze me al verteld.quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:48 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Let wel op dat je niet met zalf op je plekken de lichtbak in gaat, dan werkt het namelijk voor geen meter.
Krijg je de lichttherapie thuis, of in het ziekenhuis?quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:13 schreef Crutch het volgende:
Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.
In het ziekenhuis.quote:Op woensdag 30 januari 2013 19:42 schreef Xennia het volgende:
[..]
Krijg je de lichttherapie thuis, of in het ziekenhuis?
Dat is mooi kut dan.quote:Op woensdag 30 januari 2013 19:52 schreef static het volgende:
De apotheek kan mijn zalvjes niet meer maken. Waren speciaal samengesteld door de dermatoloog.
Heb nu Ditranol en Clobetasol gekregen.
Oke, kreeg ik de eerste keer ook. Ik vond het verschrikkelijk lastig om die 3 keer per week lichttherapie onder kantoortijden te combineren met mijn werk.quote:
Ik ga twee keer in de week zo vroeg mogelijk. Half negen en negen uur op maandag en donderdag.quote:Op woensdag 30 januari 2013 20:21 schreef Xennia het volgende:
[..]
Oke, kreeg ik de eerste keer ook. Ik vond het verschrikkelijk lastig om die 3 keer per week lichttherapie onder kantoortijden te combineren met mijn werk.
De volgende keren kreeg ik lichttherapie thuis met een huurcabine. Werd gewoon vergoed door de verzekering.
Bij mij werkte lichttherapie altijd als een trein. Al binnen een paar weken effect.
Helaas komen een paar maanden na het stoppen met de therapie de plekken geleidelijk weer terug bij mij. Maar het is fijn om een poos schoon te kunnen zijn. En ik kreeg er een lekker kleurtje van.
alleen jouw apotheek of alle apotheken?quote:Op woensdag 30 januari 2013 19:52 schreef static het volgende:
De apotheek kan mijn zalvjes niet meer maken. Waren speciaal samengesteld door de dermatoloog.
Heb nu Ditranol en Clobetasol gekregen.
Er waren er maar 2 in Amsterdam, mijn apotheek geeft als reden dat er nieuwe overheidsregels zijn m.b.t. het maken van zalfjes die het gewoon te duur maken.quote:Op woensdag 30 januari 2013 23:45 schreef Ferdii het volgende:
[..]
alleen jouw apotheek of alle apotheken?
Lijkt mij een prima reden om over te stappen als het alleen jouw apotheek is.....
Zit alweer 2 jaartjes bij de maartensapotheek in nijmegen. Hoort bij de st maartenskliniek. Bezorgen alles thuis met gekoeld transport, ideaal dus
ik had dezelfde klachten toen ik nog corticosteroïden gebruikten. het ging even goed en de plekjes verdwenen langzaam, totdat je niet meer smeerden, dan kwam het 3 keer zo hard terug.quote:Op dinsdag 26 maart 2013 15:46 schreef deNeger het volgende:
Mijn psoriasis lijkt erger te worden, ineens lijken alle kleine schrammetjes of beschadigingen zich om te vormen tot psoriasis-plekjes, ik heb nu zelfs een verdacht plekje op m'n wang gekregen die uit het niets lijkt te komen..
Best kut, zou dit het gevolg kunnen zijn van het gebruik van corticosteroïden? Misschien moet ik toch maar weer gaan zeuren om psorinovo voorgeschreven te krijgen..
misschien raakt het lichaam gewend aan die hormonen en maakt ze daardoor minder zelf aan? best irritant, niet meer gebruiken dat spul dus..quote:Op dinsdag 26 maart 2013 19:13 schreef Ferdii het volgende:
[..]
ik had dezelfde klachten toen ik nog corticosteroïden gebruikten. het ging even goed en de plekjes verdwenen langzaam, totdat je niet meer smeerden, dan kwam het 3 keer zo hard terug.
Koffie is niet bevorderlijk.quote:Op zaterdag 12 oktober 2013 00:03 schreef Lamb29 het volgende:
Ja helaas *meld..
Ik heb enkele weken terug te horen gekregen dat ik het op mijn hoofdhuid heb. Een flink grote plek achterop mijn hoofd..... De lotion deed aanvankelijk goed zijn werk maar nu ik niet meer dagelijks smeer toch weer veel jeuk. Volgende week dus weer op de koffie bij de huisarts
Dat van die vitamine D3 en B12 tekorten herken ik gelijk. Bij mij is 97% echt helemaal weg sinds ik die waardes weer op orde heb. Nooit gedacht dat dat zoveel verschil kon maken. Ben er wel ontzettend blij mee. Geen pijnlijke voeten, vingers en ellebogen meer.quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:46 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Ik had overal plekken, op m’n hoofdhuid en hele lichaam. Nu zo goed als niks meer, af en toe een klein plekje ergens wat weer weg gaat.
Het heeft iets meer dan een half jaar geduurd om c.a. 90% weg te krijgen, de hardnekkige plekken hebben wat langer geduurd maar dit was door een vit D3/B12 deficiëntie. Vooral D3 is belangrijk, zat op 30nmol/l en nu 80nmol/l. Nog niet ideaal maar het is zeker merkbaar dat het laatste beetje daardoor weg is gegaan.
Verder is D3 altijd belangrijk bij psoriasis dus het is nooit overbodig om dit extra te slikken. Als je niet gelooft dat het nut heeft dan moet je je bloed eens laten prikken, de meeste mensen met psoriasis hebben een deficiëntie. Het is overigens niet zo dat een weekje slikken verschil maakt, om van 30 naar 80nmol/l te komen heb ik een jaar lang dagelijks 15mcg geslikt en in de zomermaanden regelmatig in de zon gezeten.
Ik slik zelf Psorinovo (inmiddels 4 jaar), ook Dimethylfumaraat maar dan enteric coated en slow release. Ik heb zelf ook mindere perioden gehad maar nadat ik significant meer vit D3 ben gaan slikken (sinds augustus 200mcg per dag) is het nu vrijwel weer weg. Mijn bloedwaarde voor VitD zat in december op 137nmol/l. Overigens heb ik ook vit D supplementen gehad die het alleen maar erger maakten naarmate ik meer slikte. Ik gebruik nu de 100mcg pillen van Lamberts en overweeg terug te gaan van 2 naar 1 per dag i.v.m goede bloedwaarde. Verder helpt zon erg goed uiteraard en max 2 dagen per week alcohol.quote:Op donderdag 15 januari 2015 15:41 schreef SixToes het volgende:
Wat handig om deze berichten te lezen. Ik heb zelf ongeveer 13 jaar psoriasis. Ik heb alles wat je kwa zalfjes of lichttherapie kan gebruiken gebruikt. Sinds 2 jaar zit ik aan de dimethylfumaraat, ook wel fumaarzuur genoemd. Dit heeft mijn huid de eerste 1,5 jaar aanzienlijk geholpen. Ik had het in grotere maten overal waar een normaal psoriasis persoon het eigenlijk niet heeft, en nergens waar het juist wel vaak voorkomt.
Ook had ik het op me voorhoofd en dat is sinds afgelopen half jaar weer teruggekomen. Hiervoor was het helemaal verdwenen door de furmaarzuur.
Fumaarzuur is helemaal niet slecht voor je, ze zeggen dat je om de zoveel maanden moet bloedprikken voor je nier en lever functie, maar dit stelt eigenlijk niks voor. Dit is omdat mensen vroeger dit medicijn gebruikte en tegelijkertijd in een bad gingen waar dezelfde stof in zat. Hierdoor kwamen er mensen met nier of lever problemen, doordat ze door het bad een overdosis kregen. Als je de normale dosis neemt die je voorgeschreven wordt is er niks aan de hand. Dat bloedprikken moet alleen omdat de dokter dat verplicht is.
Dus bij deze wil ik iedereen sterk aanraden om dit met je dermatoloog te bespreken. Het is een erg goed middel, het heeft mij na 11 jaar zo goed als schoon kunnen maken.
Echter is het het laatste half jaar (vooral in me gezicht) weer teruggekomen. Ik heb zelf iets gelezen dat het candida schimmel in je darmen ook een effect kunnen hebben op je psoriasis. Ik ben hier nu mee bezig aangezien ik vaker last heb van schimmelinfecties en ik een spastische darm heb. Dus misschien voor andere ook een tip om hier eens naar te kijken?Of misschien heeft iemand anders hier ervaring mee?
Ook heb ik laatst bloed laten prikken op vitamines. Nu bleek ik (net als vorig jaar) veel te kort vit D, B11(foliumzuur) en B12 te hebben. Hier krijg ik nu aanvulling voor, ik laat later wel weten of dit nog effect heeft!
Ik zit met mijn fumaarzuur al een tijdje op een dosis: 6x 120mg per dag.
Wel heb ik een aantal bijwerkingen: Tintelingen/prikkels op het hoofd (opvliegers), Als het warm is heb ik vaak +- 10min enorme jeuk op het hoofd, en vaker diarree. Persoonlijk heb ik er weinig last van met wat het voor me huid doet. En na langer gebruik heb ik hier minder last van.
Enkele voordelen: Dikke/grotere bos haar, betere darmflora dan ik hiervoor had, mooie huid.
Ik heb wel een keer een dosis over moeten slaan i.v.m. dat de apotheek het nog niet had. Dit is ook het moment dat het weer wat terug kwam op me voorhoofd. Hierdoor merkte ik wel dat ik niet zomaar met dit middel kan stoppen, want dan komt het gelijk terug. Tis alleen erg jammer dat het op me voorhoofd niet zo makkelijk meer weggaat. Kan het gelukkig verbloemen met me haar
Ook nog een tip voor iedereen die het op ze hoofd en achter ze oren heeft, dit komt vaak doordat je er snachts op ligt. Dus misschien kan je met een andere slaaphouding ook iets verbeteren voor jezelf.
Ik lees graag nog andere ervaringen met fumaarzuur, vitamine of misschien iets over de schimmel?
Ik heb zelf nu vit D3 druppels gekregen en krijg B12 shots, B11 moet ik gewoon tabletjes voor nemen, het zal mij benieuwen of het mij ook helptquote:Op donderdag 15 januari 2015 17:18 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Ik slik zelf Psorinovo (inmiddels 4 jaar), ook Dimethylfumaraat maar dan enteric coated en slow release. Ik heb zelf ook mindere perioden gehad maar nadat ik significant meer vit D3 ben gaan slikken (sinds augustus 200mcg per dag) is het nu vrijwel weer weg. Mijn bloedwaarde voor VitD zat in december op 137nmol/l. Overigens heb ik ook vit D supplementen gehad die het alleen maar erger maakten naarmate ik meer slikte. Ik gebruik nu de 100mcg pillen van Lamberts en overweeg terug te gaan van 2 naar 1 per dag i.v.m goede bloedwaarde. Verder helpt zon erg goed uiteraard en max 2 dagen per week alcohol.
Als je meer wilt weten vraag maar, ik heb inmiddels veel ervaring met dit medicijn en de bijwerkingen daarvan.
Dovobet gel werkte erg goed op mijn hoofhuid maar dat is dan geen shampoo. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand aan de methotrexaat, nu 15mg per week en het werkt wel erg goed met minimale bijwerkingen. Topische middelen heb ik helemaal niet meer nodig.quote:Op maandag 29 februari 2016 21:55 schreef Jurk het volgende:
*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?
Niet meer leverbaar?quote:Op maandag 29 februari 2016 21:55 schreef Jurk het volgende:
*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?
Nee, er zijn problemen met de levering, pas begin mei leveren ze weer.quote:
Ook ik heb positieve resultaten met dovobet gel op hoofdhuid.quote:Op maandag 29 februari 2016 22:16 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Dovobet gel werkte erg goed op mijn hoofhuid maar dat is dan geen shampoo. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand aan de methotrexaat, nu 15mg per week en het werkt wel erg goed met minimale bijwerkingen. Topische middelen heb ik helemaal niet meer nodig.
Mijn dermatoloog had voorkeur voor mierlo hout inderdaad maar de stof is wel 100% gelijk. Was omdat ze er dan zeker van was dat het goed is.quote:Op maandag 7 maart 2016 11:16 schreef HeyMarlous het volgende:
ik gebruik nu fumaarzuur wat opzich wel werkt, maar niet super. Ik hoorde dat de tabletten van Mierlo Hout beter werken, maar volgens de dermatoloog is de werkzame stof hetzelfde dus maakt het geen verschil. Heeft iemand ervaring hiermee?
Dat met de kapper is erg herkenbaarquote:Op donderdag 4 augustus 2016 23:11 schreef Jetroin het volgende:
Ik heb ongeveer een maand geleden te horen gekregen dat ik last heb van psoriasis. Het was niet echt iets wat ik aan zag komen. Ik weet dat dit topic al redelijk oud is, maar hoop toch van iemand wat antwoorden te krijgen op twee vragen.
Is de kans groot dat de psoriasis erger wordt? Momenteel is het eigenlijk nog niet heel heftig (ik ben nu 17), het zit voornamelijk op mijn ellebogen en lichtelijk in mijn gezicht/op mijn hoofdhuid. Hoe verliep het bij jullie? Begon het ook klein en werd het steeds erger of blijft het ongeveer dezelfde vorm aanhouden? Hoe oud waren jullie toen de psoriasis begon?
Ook ben ik benieuwd hoe jullie omgaan met opmerkingen die sommige mensen maken. Ik heb altijd een vaste kapper, maar ik kon niet door haar geknipt worden omdat ik onverwachts moest werken. Aangezien ik wel nodig geknipt moest worden ben ik naar een andere kapper gegaan wie vroeg of ik mijn haar wel goed waste aangezien mijn hoofd onder de schilfers zat. Ze bleef mij verwijten dat ik mijn hoofd ook beter moest wassen.Negeren jullie die opmerkingen of zeggen jullie er wat van?
Ik merk vanzelf wel of er antwoord op komt of niet.
Dankjewel voor je reactie! Gelukkig zegt mijn eigen kapster er nooit wat over. Ik vind het wel vreemd dat dit blijkbaar bij meerdere mensen gebeurd, het kan namelijk echt verwijtend overkomen (tenminste vind ik).quote:Op donderdag 4 augustus 2016 23:55 schreef Ferdii het volgende:
[..]
Dat met de kapper is erg herkenbaar
Ik denk altijd maar bij mezelf day die kappers opleiding niks voorsteld en ze niet beter wetenhet probeer eens deze shampoo "laat 1 of ander bio spulletje zien" wordt je wel op een gegeven moment zat. Ik reageer meestal met als dat echt zo goed zou werken had het allang bij de apotheek gelegen.
Bij mij Id het iets erger geworden dan het begin. Nu blijft het stabiel en als mijn weerstand laag Is komen altijd dezelfde plekjes op.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |