langdurig ziek, diagnose onbekend

quote:

Op maandag 27 oktober 2008 23:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Morgen even doorlezen.

Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. _{En ik weet dat je het doet.} Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet.

Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.

Wat dat vrienden betreft zie ik het precies zo. Iedereen heeft zn eigen leven en zn eigen beslommeringen, soms zit je een tijd op hetzelfde pad, soms lopen de paden weer uit elkaar.
People come and go, friends leave footprints zei iemand me ooit, zo is het denk ik ook.

En ja, dat "afstraffen" het is wel moeilijk om je grens te vinden als je nog niet precies weet waar die nu zit en ik heb idd de neiging om als ik me even een beetje beter voel daar ook gebruik van te maken, met de volgende dagen de gevolgen er weer van. Maar toch heb ik liever af en toe nog een dag dat ik een beetje iets van een leven meemaak, dan elke dag matig.

Ik twijfel eigenlijk zelf helemaal niet aan of het tussen mijn oren zit, ik meen mezelf wel goed genoeg te kennen om te weten dat het niet zo is. Ik ben niet bepaald iemand die met opgekropte gevoelens rond blijft lopen zonder ze uit te kunnen spreken en er wat mee te kunnen doen.
Het is wel irritant dat andere mensen komen met "is het niet gewoon een burn out?"
Het heeft voor mij een duidelijk begin met de keelpijnen/griepverschijnselen in april, er is trouwens ook altijd duidelijk te zien dat ik een abnormaal rode keel heb, maar dat zou eventueel kunnen komen van maagzuur omdat mn maagklep niet goed sluit, misschien is dat onderhand wel wat beter geworden met de tabletjes.

Ik werk zelf als verpleegkundige (in de psychiatrie) dus je kan je misschien voorstellen dat ik zelf ook wel eea bedacht had. Klinkt heel eigenwijs, maar zo bedoel ik het niet! Ik vind het echt wel lief dat mensen met de beste bedoelingen willen helpen.
Soms is het alleen zo frustrerend omdat dezelfde dingen al eerder genoemd zijn en weer weerlegd zijn(ik communiceer ook nog wel eens buiten fok ) en dat ligt niet aan de tipgevers, maar dat is gewoon puur dat ik er dan even helemaal genoeg van heb, hoe lief bedoeld ook.

Om elke keer te blijven zoeken naar een verklaring, elke keer te denken dat dat het dan misschien is en dat er weer onderuit gehaald zien te worden is even te vermoeiend en maakt het niet makkelijker om het te accepteren. Daarmee werk ik mezelf alleen maar tegen.

* MarMar is vandaag een beetje erg opgelucht dat de pijnstillers toch wel wat doen.

quote:

Op dinsdag 28 oktober 2008 15:17 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]


Wat krijg je eigenlijk?

Dok heeft me gister aan diclofenac 50 mg geholpen.
Eerder kreeg ik nogal buikpijn van die diclofenac, maar ik heb nu voor mn maag toch al omeprazol en dan heb je daar geen last van schijnt. Scheelt weer!

quote:

Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.

Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?

quote:

Op dinsdag 28 oktober 2008 17:20 schreef melanie_the_miss het volgende:
Niet stom bedoelt maar scheurtje in je middenrif kan je hele vage en vervelende klachten van krijgen.
maar geen blauwe nagels dat niet..

Dat heb ik de dok ook voorgelegd, maar kon onmogelijk een verklaring voor alles zijn. Ik heb overigens wel baat bij de omeprazol die ik na dat maagonderzoek (waarbij dus dat scheurtje zichrbaar was) gekregen heb.

quote:

Op dinsdag 28 oktober 2008 17:19 schreef bewegende_ninja het volgende:

[..]

Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.

Ik weet een beetje van de ziekte, het is idd chronisch en het ligt er maar aan in hoeverre je baat hebt bij de medicatie.
Rottig zeg!

Een lijf is maar een kwetsbaar ding he.

quote:

Op dinsdag 28 oktober 2008 17:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Lupus valt officieel ook onder de reumatische aandoeningen. Al snap ik niet helemaal waarom.

Voor zover ik weet zijn er een stuk of 130 soorten reuma en is reuma een systeemziekte, wat lupus duidelijk ook is.

quote:

Op dinsdag 28 oktober 2008 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Klopt maar de verschijnselen, behandelingen en vermoedelijke oorzaken zijn zo verschillend dat ik me wel eens afvraag of het in dezelfde categorie hoort. Aan de andere kant is lupus natuurlijk vrij zeldzaam en als je het op de grote hoop van het reumafonds gooit komt er wel meer geld binnen voor onderzoek dan wanneer dat gesplitst wordt.

Zoiets zal er wel achter zitten

Dank je Alicey!

En dan slaap je weer es een nacht minder en dan doen de pijnstillers ook niet meer genoeg...

Minne dag vandaag.

quote:

Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.

Ga ik meteen doen, ik ben net toe aan mn 2e diclofenacje van vandaag.

Het werkt wel beter dan de diclo alleen vanmorgen MinderMutsig! Thx!

Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.

@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?

Ik zou best es een dagje helemaal geen pijn willen hoor, maar als dat betekent dat ik die dag dan uberhaupt eigenlijk niet meemaak, heb je er niet zoveel aan
Nou heb ik geen bad in huis en duurt het nog wel fftjes voordat we toezijn aan het verbouwen van de badkamer, dus heb ik me lens gezocht op internet en wat gevonden.
Het mama en babybad, eigenlijk bedoeld voor onderwaterbevallingen enzo, maar wat een uitkomst. Gewoon een opblaasbad ter grote van een ligbad, maar dan wat breder en hoger, en ik denk iets korter.
Die wordt dus van mij he!!!

quote:

Op woensdag 29 oktober 2008 15:40 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.

Volgens mij heb je daar gelijk in.
Zeker gezien ik al de maximale dosis krijg (drie keer 50 per dag) en idd paracetamol is van een andere groep, geen eh, NSAID was het.

quote:

Op woensdag 29 oktober 2008 15:42 schreef MinderMutsig het volgende:
Waar ga je die laten dan?
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.

Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doen



Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.

quote:

Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:

[..]

Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?

Maybe later, ik heb dinsdag mn eerste afspraak bij de revalidatiearts, kijken wat die ervan maakt.
Ik ga zelf al af en toe even naar de suna waar ze ook van die infrarood dingen hebben enzo, dat is dan voor een dagje ook wel lekker.
Het jammere is alleen dat het alleen op het moment zelf werkt, later op de dag is het dan gewoon weer hetzelfde liedje.

quote:

Op woensdag 29 oktober 2008 16:00 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
-edit- Sauna ook niet trouwens.

Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf

Scheelt weer

Hmm, misschien maar wat meer oppassen dan met saunabezoekjes, al ga ik allang niet meer in de gewone zweedse sauna, dat trek ik atm niet.
Als er toch iets reumatisch achterweg komt, verklaart dat wel dat ik de dag erna meer pijn leek te hebben... al kan ik dat nog niet heel precies zeggen omdat ik die pijnlijkere dagen er wel vaker tussen heb en een dagje uit ook gewoon heel vermoeiend is. Maar is in elk geval iets om in het achterhoofd te houden.

Ik bedenk me net dat ik sinds vorig voorjaar ongeveer 3 maanden kwijt ben geweest aan wachten alleen al.
1e keer 5 weken wachten op onderzoek KNO... lekker handig als je keelklachten in die vijf weken weer bijtrekken.
2e keer 4 weken op internist, plus dan nog 2 weken op de uitslagen van de onderzoeken die in de week erna kwamen.
Nu weer 4 weken wachttijd voor de revalidatiearts.
Maar dat komg gelukkig ook alweer dichterbij.

Dank je.
Ik zal sowieso maandag even bellen met de dok voor een uitdraai van alle labtesten tot nu toe, ik weet niet meer wat nu wel en niet getest is allemaal uit mn hoofd.
Ik heb zelf wel meer dan eens geopperd dat het een tekort aan een en ander zou kunnen zijn, maar dat was niet zo volgens dok. Ik weet niet zeker of hij B12 ook getest heeft, maar daar zou je wel van uit moeten kunnen gaan als je verteld wordt dat je geen gebrek aan vitaminen en mineralen hebt toch?