Dat is mijn doel nu, ja, om gewoon dit medische circus af te ronden. Ik zie wel wat er uit de klachtenprocedure komt. Het is natuurlijk wel zo dat ik een beetje 'closure' zoek of tenminste een verklaring voor waarom ik zoveel jaren onjuist bejegend ben door de VUMC. Het blijft toch pijn doen.quote:Op dinsdag 17 juni 2008 21:41 schreef gluteus_maximus het volgende:
Wat ontzettend fijn dat je nu toch bevestiging hebt.
Maar een kleine note van iemand die ook tegen flink wat muren is opgebotst in de hele medische hulpverlening. (Al is dat niet te vergelijken met dit verhaal)
Zou je je nu niet liever concentreren op wat je wilt. En dan bedoel ik met betrekking tot de operatie, je lichaam en je hele gevoel?
Ik proef zoveel woede als ik je posts lees en ik krijg het idee, waarschuw me als dat verkeerd is, dat je toch een beetje wraak wilt nemen.
Als je de dingen recht wil zetten en wil duidelijk maken hoe slecht het is in de zorg, kan je dat dan niet beter doen als je al je eigen doelen mbt je lichaam en jezelf hebt bereikt?
Ja, dat besef ik nu ook. Wat ik nodig heb is liefde, omdat ik dat nog nooit gekend heb. Toen ik sex had vorig jaar vond ik dat eerlijk gezegd gewoon afschuwelijk omdat de liefde, het begrip er gewoon niet was. Sex is gewoon iets volkomen nutteloos en betekenisloos zonder dat.quote:Verder wil ik ook nog even ingaan op de seks kant van dit verhaal, dit is toch het seksforum, seks is een vaag begrip. Imo heeft seks te maken met tieten, kutten en pikken. Vrijen is een ander verhaal en ik denk dat iemand in jouw situatie daar veel meer aan heeft. Nu herhaal ik natuurlijk al wat jij hebt gezegt, maar mijn punt is dat als het gevoel weg is dat je een soort "alien" bent waar de medici niks mee aankunnen en waar alleen maar dingen bij worden opgedwongen je op een heel ander punt zou moeten beginnen.
Genot begint met de kleine dingen, je hebt geen vagina of penis nodig om te vrijen en voldaan te raken.
Zoenen, een massage geven, gewoon knuffelen, aaien/kroelen, een sexy dans doen en dat soort dingen geeft ook een erotisch effect. En misschien is dat de eerste tijd, of voor altijd, alleen vanbinnen. Je voelt je dan wel geliefd en misschien leer je zo ook meer omgaan met de trauma´s uit het verleden mbt seks.
Ik zou eerst een heleboel vrijen voordat je uberhaupt begint aan echte pornoseks. En dan vooral voor je geestelijke gezondheid.
Dank jequote:Op je foto´s zie ik dat je erg uitdagend voor de camera staat, terwijl je hier toch duidelijk verteld hoe naar en onzeker (understatement) voelt in je lichaam. Mag ik vragen waarom je dat doet? Ik vind overigens dat je echt wel een lichaam hebt om trots op te zijn. Al snap ik dat dat een heel erg dubbel compliment is.
Op dit moment probeer ik meer mijzelf te vinden door mij vooral af te sluiten van onplezierige en lastige dingen. Dit omvat dingen zoals relaties en sexualiteit. Ik praat absoluut niet anderen over zulke onderwerpen (op een persoonlijke manier dan, en zeker als het hun ervaringen betreft) en vermijd gewoon alles waar ik nog niets mee kan of wat mij pijn doet. Ik heb gewoon zo weinig tijd gehad voor mijzelf de afgelopen jaren, hoe gek het ook klinkt. Altijd maar het verdedigen tegen denkbeelden van anderen (ik ben geen transsexueel! Ik ben niet gek! Ik kan mijzelf niet fixen door enkel te praten! Enzovoort) en de uitputting als resultaat. Geen wonder dat mijn huisarts al aangaf dat ze bezorgd is omdat zelfs m'n bloedtesten laten zien dat ik echt zwaar gestresst ben.quote:Ik hoop echt dat je wat vrede kan vinden met alles. Vooral omdat ik denk dat je beter de operatie ingaat, je meer in contact kan komen met mensen en vooral omdat je jezelf en je eigen gevoel tekort doet anders.
Ik hou je op de hoogtequote:Ik vond het enorm lastig om iets zinnigs te zeggen, vooral omdat het zo´n lastig onderwerp is en ik mij hier echt niet in kan inleven, hoe hard ik het ook probeer.
Blijf dit topic even volgen en ik hoop dat je binnen een redelijke tijd groen licht krijgt van de verzekeringsmaatschappij.
Hier nog wat extra informatie:quote:
oké dan begrijp ik het beter.Thnks.quote:Op zaterdag 7 juni 2008 01:20 schreef Elledan het volgende:
[..]
Mijn schaamlippen zijn vergroeid. Ik kan enkel de vagina voelen onder de huid. Hierdoor is de vagina ook niet zichtbaar van buiten.
Mijn moeder, oma enzovoort hebben altijd gemerkt dat er iets anders was aan mij, maar ze wisten nooit precies wat. Vriendinnen van m'n moeder hebben ook vaak opgemerkt dat ik meer een dochter was dan een zoon. Het is dus niet volkomen onopgemerkt gebleven.
Ten eerste ben ik in het Prisma ziekenhuis in Enschede getest en m'n bloed is in ieder geval XY (wat ze getest hebben). Gezien de aanwezigheid van een tweede embryo in de baarmoeder toen ik erin zat is het waarschijnlijk dat ik een chimera oftewel mozaiek ben. Een samensmelting van twee embryo's dus.quote:Op woensdag 6 augustus 2008 01:34 schreef Poeke het volgende:
Toen ik verpleegkunde studeerde kwam ik in een boek iets tegen over mensen met 3 geslachtskenmerken. Mensen met XXY of XYY of zelf XXX etc. Is dit al eens goed getest bij je? Ik las dat je in VUMC getest bent als XY maar het aangezien zij zo gericht zijn geweest op het transsexueelverhaal hebben ze misshien niet overwogen dat er een 3e gen in het spel zou kunnen zijn?
Dank je welquote:Een laatste toevoeging: Ik vind je een op en top vrouw. heb maar een foto gezien maar ook qua redeneringen en gedachtegang. Heel veel sterkte en kop op!
quote:Monitor aug/sept 2008 5
Dilemma mysterie ontrafeld
De talentvolle Friese atlete Foekje Dillema, die ervan werd beschuldigd een man te zijn, was een vrouw. Dat concludeert prof. Anton Grootegoed van Erasmus MC na DNA-onderzoek.
Eind jaren veertig. Fanny Blankers-Koen, de vliegende huisvrouw, is de koningin van de atletiekbaan. Maar plotseling is daar een andere atlete: Foekje Dillema. Blankers-Koen krijgt het benauwd. Ze lijkt niet langer onverslaanbaar. Onder druk van Jan Blankers, de man van Fanny, moet Foekje een seksetest ondergaan. De uitslag is voor haar desastreus: Foekje wordt als ‘man’ bestempeld, voor het leven geschorst en verdwijnt
in de anonimiteit.
Andere Tijden - Zestig jaar later.
Documentairemakers van het televisieprogramma ‘Andere Tijden Sport’ besluiten het Dillema-mysterie te
onderzoeken. Ze kloppen aan bij AIS Nederland, de belangenvereniging voor vrouwen en meisjes met androgeen-ongevoeligheidssyndroom en hun ouders. De vereniging verwijst de programmamakers naar prof. Anton Grootegoed, hoofd van de afdeling Voortplanting en Ontwikkeling van Erasmus MC. Hij is expert op het gebied van geslachtsontwikkeling. Samen met collega’s prof. Manfred Kayser en dr. Kaye Ballantyne, van de afdeling Forensische Moleculaire Biologie, duikt hij in de zaak.
Prof. Grootegoed: “Van de familie van de vorig jaar overleden Foekje, hebben we enkele van haar kledingstukken gekregen. Uit achtergebleven huidcellen isoleerden we DNA. Het is oud DNA; je kunt er niet alles in bepalen, maar wel kijken welke chromosomen aanwezig zijn.
Het DNA bleek afkomstig van één persoon en was dus niet een mengsel van sporen van meerdere personen. We vonden X-chromosomen, maar ook een Y-chromosoom. En er was iets bijzonders aan de hand. Bij mannen is de verhouding X- en Y-chromosomen gelijk. Voor Foekje vonden we een verhouding met minstens twee, mogelijk nog meer, X-chromosomen per Y-chromosoom.”
Met het rapport van het DNA-onderzoek in de hand ging prof. Grootegoed op zoek naar een verklaring. Foekje was een gezonde, sterke persoon. Ze was gespierd, afgetraind, maar niet bijzonder groot.
Haar familieleden hadden bij haar als kind nooit iets gezien dat zou kunnen wijzen op een mannelijk geslacht. Prof. Grootegoed kon maar één conclusie trekken: “Door foutjes bij de bevruchting en de eerste celdelingen in het embryo zijn bij Foekje cellen gevormd met twee X-chromosomen (XX) en cellen met een X- en een Ychromosoom (XY). Beide typen cellen komen dan naast elkaar voor, als een mozaïek over de huid en in het lichaam verspreid.”
Een dergelijk XXXY- mozaïek is uiterst zeldzaam, maar het is bekend dat je met zo’n mozaïek wel degelijk meisje en vrouw kunt worden. De vorming van vrouwelijke of mannelijke geslachtsklieren (ovaria
of testes) wordt bepaald door de verdeling van de XX- en XY-cellen in de geslachtsklieren. Prof. Grootegoed: “Zijn er veel XY-cellen, dan zullen de geslachtsklieren zich ontwikkelen tot testes. Zijn er veel XX-cellen, dan ontstaan ovaria. Bij een bepaalde verhouding aan XX- en XY-cellen kan er
ook wat testisweefsel in de ovaria gevormd worden. Dat testisweefsel kan geen zaadcellen aanmaken, maar wel het geslachtshormoon testosteron. Bij Foekje moet sprake zijn geweest van een dergelijke situatie, met overwegend ovariumweefsel waarin vanaf de puberteit het geslachtshormoon oestradiol
werd aangemaakt.”
Prof. Grootegoed is ervan overtuigd dat Dillema een vrouw was: “Foekje is als meisje geboren. Dat heeft de vroedvrouw bij de geboorte vastgesteld, dat hebben haar broers en zussen van dichtbij meegemaakt. Foekje voelde zich terecht een vrouw, en iedereen heeft recht op het geslacht zoals men zich voelt. Zelfs in de sport. Vanaf de puberteit is Foekje in de problemen gekomen door een verhoogde aanmaak
van testosteron. Alle vrouwen hebben vanaf dat moment testosteron, maar Foekje had meer dan anderen. Echter, ook dan blijf je gewoon een vrouw.”
Maar is dat wel chimaerisme? Dat is toch als er een tweede embryo versmelt met degene die zich wel volledig ontwikkelt? En dit is een fout in de eerste celdelingen. Lijkt me toch wel een flink verschil...quote:Op vrijdag 12 september 2008 16:09 schreef veiligheidsspeldje het volgende:
Artikel over chimerisme:
[..]
mozaïcisme is inderdaad een beter woord eventueel, maar elledan gebruikt ze zelf ook door elkaar. In hoeverre het echt een groot verschil is weet ik eigenlijk niet eens.quote:Op vrijdag 12 september 2008 17:49 schreef wonderer het volgende:
[..]
Maar is dat wel chimaerisme? Dat is toch als er een tweede embryo versmelt met degene die zich wel volledig ontwikkelt? En dit is een fout in de eerste celdelingen. Lijkt me toch wel een flink verschil...
Mozaicisme kan ook alleen in de somatische cellen zitten. Of het wel of niet in de geslachtscellen aanwezig was, kon hier niet onderzocht worden denk ik.quote:Op vrijdag 12 september 2008 18:23 schreef wonderer het volgende:
Volgens mij heb je bij chimaerisme groepen cellen die allemaal een ander DNA hebben, in plaats van een bepaalde verdeling die je door je hele lichaam kunt vinden. Dus als het "vreemde" DNA van je vroegere broertje of zusje niet in je geslachtsklieren zit, heb je niet het probleem van Foekje.
Tot nu toe heb ik het VUMC, Erasmus en AMC al afgewerkt. Ik heb in totaal 8 ponskaartjes van ziekenhuizen die ik in de afgelopen 3,5 jaar heb bezocht.quote:Op vrijdag 12 september 2008 18:23 schreef longinus het volgende:
Wat een kloteziekenhuis, als ik jou was zou ik meteen verkassen naar een ziekenhuis wat wel met je meedenkt.
Van betreft je vriendin:quote:Op maandag 15 september 2008 15:29 schreef Elledan het volgende:
Dank jullie wel
Even de huidige stand van zaken voor degenen die m'n blog niet volgen: de VUMC heeft vandaag precies 3 weken geleden de MRI beelden uit Duitsland ontvangen en heeft nog niet laten blijken klaar te zijn met de analyse. Een telefoontje en meerdere emails hebben nog geen bruikbaar antwoord opgeleverd.
Vorige week donderdag heb ik in het Erasmus MC een MRI scan ondergaan, de precieze reden waarvoor is nog steeds onbekend, zeker daar het Erasmus eerst aangaf op de VUMC te willen wachten. Morgen word ik gebeld door dr Schipper van het Erasmus MC die de MRI scan had aangevraagd. Hopelijk hoor ik dan waarom de MRI scan gemaakt is en wat er nu verder gaat gebeuren.
Lichamelijk en geestelijk is het bij mij nog steeds op het randje. Ik zit nu een week aan de anti-depressiva en ik krijg nog steeds weinig werk gedaan. De gedachten aan zelfmoord en zelfverminking blijven rondspoken. Wel heb ik mogelijk binnenkort een vaste vriendin als het klikt. Mogelijk toch nog iets positiefs dus
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |