Het accepteren van een gehandicapt kind nog in baarmoeder

Geschoond.

De [49]-reacties kunnen achterwege blijven.......

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:07 schreef Five_Horizons het volgende:
De [49]-reacties kunnen achterwege blijven.......

Waarom [49]? Ik zei het misschien wat onorthodox maar ik zou het kind niet ter wereld brengen.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:08 schreef LasTeR het volgende:

[..]

Waarom [49]? Ik zei het misschien wat onorthodox maar ik zou het kind niet ter wereld brengen.

Dan zeg je dát.

Ik denk dat je wat egocentrisch kijkt. Maar ik zou in het welzijn van het kind niet ervoor kiezen het ter wereld te laten komen. Want wat heeft het kind aan zo'n (verschrikkelijk, lijdensvol) leven...

"gehandicapt" is nogal een breed begrip... voor mij persoonlijk zal er een groot verschil zijn tussen "als een kasplantje door het leven gaan" of bv. Syndroom van Down. Dat laatste is (volgens mij) een Syndroom waarmee voor zowel het kind als voor de omgeving redelijk tot goed te leven is, natuurlijk wel met de nodige zorgen. Als ik zou weten dat mijn kind het verstandelijk niveau van een baby nooit zou ontstijgen en alleen maar lichamelijke ellende erbij zou hebben zou ik denk ik wel tot abortus over kunnen gaan. Dit heeft ook te maken omdat ik in de gehandicaptenzorg werk (indirect) en e.e.a. van dichtbij kan zien.

Maar om in te gaan op je opmerking over dat het alleen een tijdsverlies is voor de ouder: Volgens mij vinden de ouders ook veel liefde en geluk bij hun kind, ookal heeft een handicap.
Ik snap je punten, maar ik ben het niet eens met je verwoording ervan

No way dat ik ermee door zou willen gaan, voor mijzelf niet, maar ook voor het kind zelf niet.

Ik zou op zoek gaan naar een arts die géén voorbarige uitspraken doet. Hoe een kind zich ontwikkeld kan je namelijk helemaal niet zo zeker voorspellen.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:12 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik zou op zoek gaan naar een arts die géén voorbarige uitspraken doet. Hoe een kind zich ontwikkeld kan je namelijk helemaal niet zo zeker voorspellen.

Niet altijd, maar de hypothese van TS is dus dat dat wél het scenario is.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:12 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik zou op zoek gaan naar een arts die géén voorbarige uitspraken doet. Hoe een kind zich ontwikkeld kan je namelijk helemaal niet zo zeker voorspellen.

Hele goeie!

Ik weet niet wat ik zou doen, ik hoop nooit voor die verschrikkelijke keuze te komen staan.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 19:57 schreef weasel85 het volgende:
Weet niet of hierover al een topic is geweest...

Oke, zelf ben ik nog geen ouder maar hierover heb ik al met een aantal mensen een discussie over gevoerd.

Stel dat ( ja wanneer weet ik niet precies) je in de 15de week moet komen voor echografie, en je krijgt te horen dat het kind als gehandicapte ter wereld zou komen... Het is een kind dat vrijwel elke dag op controles moet in ziekenhuizen,24/7 in de gaten gehouden moet worden, in een rolstoel moet, je er niet normaal tegen kunt praten en normaal antwoord terug kan krijgen.

Hoe zou je hierop reageren?

Ik persoonlijk, ja, ik denk niet dat ik hiermee zou kunnen leven. Lijkt me zinloos tijd vergooien om elke dag met je kind naar het ziekenhuis te moeten gaan. Je kunt niet eens normaal weg met het kind. Geen leuke dingen doen. Geen leuke gesprekken mee voeren ( als hij/zij wat ouder is hè)

Jà, wat als je vriendin/vrouw zegt, ik wil het kindje houden? en je wilt het zelf niet?

Om in een keer te zeggen; "mijn steun krijg je niet" komt natuurlijk ook hard over. Maar het moet duidelijk zijn dat ik hier niet achter sta.

In dit geval sta ik achter een abortus... Hoe hard het ook klinkt, ik denk niet dat deze kind nuttig zou zijn in deze maatschappij, en enkel tijdsverlies is voor de ouders.

Dus was benieuwd hoe jullie als ouders, degene die dit meegemaakt hebben en of een gehandicapt kind hebben/kennen dit ervaren.

Ik vind idd ook dat gehandicapt niet altijd inhoud dat het "tijdverspilling" is voor de ouders. Ik denk wel dat als het kind écht een ernstige handicap heeft, en er dus zelf ook veel last van heeft, ik de zwangerschap zou willen afbreken.

Als mijn partner het kindje wél ter wereld zou willen laten komen dan zou ik hierover heel erg goed praten. Over de voors en tegens.

Mja, ik kan uit ervaring (in de zin van: ik weet wat het is om vader te gaan worden) zeggen dat het lastig is op voorhand te beweren dat je 'wel even abortus' gaat plegen.

Wij hebben er drie en willen er absoluut niet meer, maar laatst zat ik erover na te denken: stel dat Loena *opeens* ( ) toch zwanger zou zijn. Wat dan?
Een compleet andere situatie natuurlijk, maar als je me het zou vragen, zou ik direct zeggen: abortus. Haal je het idee van een levend wezentje erbij, wordt het al snel anders....

Ook nu zou ik direct zeggen: abortus. Niet alleen voor ons, maar ook voor het kind én onze andere kinderen. Toch: denk ik er langer over na, dan verschijnt de gedachte "we kunnen er, voor zolang het duurt, ook wel voor zorgen" ook weleens....

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:12 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik zou op zoek gaan naar een arts die géén voorbarige uitspraken doet. Hoe een kind zich ontwikkeld kan je namelijk helemaal niet zo zeker voorspellen.

Er zijn gevallen waarbij een syndroom en de uitwerking daarvan wél met zekerheid te voorspellen valt. En daar heeft de TS het over denk ik

Iig zou ik er niet mee doorgaan.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:12 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik zou op zoek gaan naar een arts die géén voorbarige uitspraken doet. Hoe een kind zich ontwikkeld kan je namelijk helemaal niet zo zeker voorspellen.

Mja, in dat geval kun je dat besluit nooit nemen. Het blijft kansberekening....

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:12 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik zou op zoek gaan naar een arts die géén voorbarige uitspraken doet. Hoe een kind zich ontwikkeld kan je namelijk helemaal niet zo zeker voorspellen.

Inderdaad.

Als TS het idd tijdverspilling vindt, heb ik zojuist een echt egoist moegen aanschouwen in zijn fotoboek.
Dat is alvast 1.

Een kind is een kind omdat je graag een kind wilt, als dit, wanneer het wat meer tijd en moeite kost, tijdverspilling is, heb je meer dan een probleem met je zelf.
Want dan wil je gewoon nog niet, ook goed, maar zeg dat dan. Dat was 2.

En 3 kun je zelf wel invullen he, beetje makkelijk, alles voor ZICHzelf op een rijtje en gunt kennelijk een ander die wat minder kan meedoen niets. Dit voor het geval je hem zelf nog niet helemaal begrepen had.

Elk kind heeft wel wat. En wat is een handicap, wanneer vind jij het tijdverspilling (nooit aan kinderen denken als je dit in je hoofd hebt) ???
Ikzelf ben ook gehandicapt, uiteindelijk heeft mijn kind daar iets van mee, maar no way jose dat ik haar wil missen.
Wij zijn trots en hebben voor ons kind alle tijd. Dat zal het verschil zijn.

Gewoon niet meer neuken. Heb je ook geen kans op tijdverspilling.

Dat van niet nuttig voor de maatschapij en tijdsverlies vind ik erg slechte argumenten. Ik zou zelf het gewoon laten komen.
Ik heb een verstandelijk gehandicapte oom gehad, dat koste het gezin (van mijn vader) natuurlijk veel tijd, maar dat maakte daar helemaal niets uit, het was iedereens lievelingetje. Het was (toen hij nog leefte) ook mijn lievelings oom. Hij heeft veel in het ziekenhuis gelegen maar het was wel de gelukkigste man die ik kende.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:24 schreef beware_reageerd het volgende:
Als TS het idd tijdverspilling vindt, heb ik zojuist een echt egoist moegen aanschouwen in zijn fotoboek.
Dat is alvast 1.

Een kind is een kind omdat je graag een kind wilt, als dit, wanneer het wat meer tijd en moeite kost, tijdverspilling is, heb je meer dan een probleem met je zelf.
Want dan wil je gewoon nog niet, ook goed, maar zeg dat dan. Dat was 2.

En 3 kun je zelf wel invullen he, beetje makkelijk, alles voor ZICHzelf op een rijtje en gunt kennelijk een ander die wat minder kan meedoen niets. Dit voor het geval je hem zelf nog niet helemaal begrepen had.

Elk kind heeft wel wat. En wat is een handicap, wanneer vind jij het tijdverspilling (nooit aan kinderen denken als je dit in je hoofd hebt) ???
Ikzelf ben ook gehandicapt, uiteindelijk heeft mijn kind daar iets van mee, maar no way jose dat ik haar wil missen.
Wij zijn trots en hebben voor ons kind alle tijd. Dat zal het verschil zijn.

Gewoon niet meer neuken. Heb je ook geen kans op tijdverspilling.

Nuance is er ook niet bij, he? Een handicap waarbij een kind ondraaglijk lijden kán hebben, is wel wat anders dan sommige vormen van Down.

Nutteloos en tijdsverspilling vind ik zeer zeker niet! Want je kunt wel degelijk veel liefde ervaren met een kind met een zware handicap, en als ouder, omgeving of maatschappij valt er nog veel van te leren! (Bijv oprecht kinderlijk te genieten ipv altijd maar dingen rationeel in te willen delen, een stukje gevoel bijbrengen, sympathie).

Daarbij, in hoeverre gehandicapt? Want er zijn zoveel gradaties!
Bij een zeer ernstige handicap zal ik toch even na moeten denken, maar ik ben iemand die toch ook gelooft in een stukje lot, en daarbij, gehandicapt of niet, ik heb al gemerkt bij mijn huidige zwangerschap dat van dag 1 ik dol ben op die kleine hummel in m'n buik, dus dan is het wel heel moeilijk afstand nemen. Dan zou het de overweging worden wat is eerlijk voor de kleine, en niet van wat vind ik erzelf van.

Ik denk dat het heel moeilijk is een vaststaand besluit of mening daar van te voren over te nemen, want als er wel ineens zo'n kleine uk in je buik groeit of in de buik van je vriendin/vrouw kan ineens alles anders worden, dan kun je van rationeel naar sentimenteel gaan.

Ohw en over down en kansberekening; van een kansberekening zou ik al helemaal niet uitgaan; als er een verhoogde kans is kan of zal er een vlokkentest afgenomen worden, welke wel uitsluiting geeft, maar ook nog niet alles hoeft te zeggen. Ik heb inmiddels bij een paar dames meegelezen op babybrabbel waarbij de kleine een handicap blijkt te hebben of de kans op vroeggeboorte erg groot is, en uit die verhalen heb ik al gemerkt dat de ene arts heel wat anders kan zeggen dan de andere.

Voor we kinderen hadden dachten we er beiden hetzelfde over. Als het kind zodanig gehandicapt zou zijn als TS stelt dan zouden we het weg laten halen (gesteld dat je hier uberhaupt achter komt voor de geboorte natuurlijk).

Ondertussen denken we hier anders over. We hebben het hier tijdens de tweede zwangerschap ook over gehad.

Na twee zwangerschappen en ondertussen twee kinderen zouden we het niet over ons hart kunnen verkrijgen om het weg te laten halen (hoewel ik het wel zou willen weten voor de geboorte)

Hoe moeilijk ook, toch hebben we iets van; het heeft blijkbaar zo moeten zijn.

Het accepteren van een gehandicapt kind lijkt ons uiteindelijk makkelijker dan het accepteren van het weghalen ervan

en ik begrijp dat het makkelijker gezegd is dan gedaan

Ik zou bang worden van de vraag "Wat als?" als je zou besluiten om het weg te halen.....

Ik was bij de eerst er van overtuigd, een kasplantje dat wilden we niet. Mijn eigen tante leeft een liggend bestaan, met het denkvermogen van een baby, en ze is inmiddels 50.
Bij de 2e waren we nog meer overtuigd, zo'n kindje doe je je oudste niet aan, een kindje wat alle aandacht moet krijgen, waarbij de oudste ongetwijfeld naar de achtergrond wordt geschoven.

Gelukkig heb ik die keuze nooit hoeven maken, want hoe hard ik ook riep dat we dit niet wilden, die keuze maken zou hartverscheurend moeilijk zijn. Wat als de artsen het mis hebben? Wat als het allemaal wel meevalt? Wat als je echt moet besluiten de procedure te ondergaan om het kindje weg te laten halen?

Ik vraag me altijd af of mensen die meteen abortus roepen wel ervaring hebben met kinderen met een handicap of zich baseren op bijvoorbeeld ideeen van anderen, tv e.d. Iedereen mag uiteraard zijn/haar eigen keuze daarin maken maar ben altijd gewoon heel erg benieuwd op welke overtuigingen die keuze steunt. Ik pas als bijbaantje op op kinderen met een handicap (verstandelijk en/of lichamelijk) en pas onder andere op een meisje van 6 met het verstand van een 1,5 jarige maar ik heb nog nooit zo'n levenslustig en vrolijk kind meegemaakt...

OT:
Ligt er aan wat de mate van handicap is, als ze me zouden verzekeren dat het kind als kasplant door het leven zou moeten gaan dan zou ik abortus wel overwegen. In veel gevallen ben ik echter van mening dat 'het zo bedoeld is'

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:51 schreef Trusten het volgende:
Ik vraag me altijd af of mensen die meteen abortus roepen wel ervaring hebben met kinderen met een handicap of zich baseren op bijvoorbeeld ideeen van anderen, tv e.d. Iedereen mag uiteraard zijn/haar eigen keuze daarin maken maar ben altijd gewoon heel erg benieuwd op welke overtuigingen die keuze steunt. Ik pas als bijbaantje op op kinderen met een handicap (verstandelijk en/of lichamelijk) en pas onder andere op een meisje van 6 met het verstand van een 1,5 jarige maar ik heb nog nooit zo'n levenslustig en vrolijk kind meegemaakt...

OT:
Ligt er aan wat de mate van handicap is, als ze me zouden verzekeren dat het kind als kasplant door het leven zou moeten gaan dan zou ik abortus wel overwegen. In veel gevallen ben ik echter van mening dat 'het zo bedoeld is'

Mijn mening is gebaseerd op ervaring uit de nabije omgeving. (heb overigens zelf nog geen kinderen) En, zoals je zelf ook al stelt ik zou abortus alleen overwegen indien er sprake zou zijn van een kasplantjes bestaan of een mensonvriendelijk leven.

Ik denk dat het er ook aan ligt hoe je tegen aan kijkt. Als je denkt wat erg dat die persoon niet kan praten dan blijft het erg. Maar kijkt wat iemand iemand nog wel kan, bijvoorbeeld genieten van muziek of van een aanraking, dan is zo'n kind ook gewoon je kind waarvan je houdt.

Voorspellen is inderdaad moeilijk. Neem als voorbeeld het patau syndroom(net als Down een trisomie, maar dan van chromosoom 13). Het gros van deze kinderen wordt doodgeboren of overlijdt binnen enkele weken. Toch heeft een meisje met dit syndroom de paralympics gewonnen op 1 onderdeel(meen iets van atletiek), en is er 1 man 33 mee geworden. You never know.

Ik vind het erg moeilijk en heel erg afhankelijk van de handucap. Wat mij bijvoorbeeld heel erg lijkt, is als je geen contact kunt maken met je kind. Ik zag laatst een stukje op tv over de moeder van een doofblinde drieling. Echt, zo ongelofelijk triest en zwaar. En wat zij ook zei was dat ze het zo vreselijk vond dat ze al die jaren (de drieling was 6) gewoon geen contact met haar kinderen had kunnen maken.

Veel dingen weet je echter gewoonweg niet vantevoren. Aan kinderen beginnen is risico's nemen dat alles heel anders wordt dan je had gehoopt, gedroomd, gewild, denk ik. Als je dat niet aan kunt, moet je er niet aan beginnen.

Ik vind dit zo hypothetisch...
Toen ik zwanger was van mijn zoon wist ik dat ik hem hoe dan ook zou accepteren en liefhebben. Wij hebben dan ook geen enkele test gedaan. Maar het was bij ons dan ook de eerste, een evt handicap zou alleen gevolgen hebben voor ons. Als er al andere kinderen zijn, is de situatie vast complexer...

Hele, hele moeilijke vraag die ik niet durf te beantwoorden, volgens mij kan je dit pas echt zeggen als je voor die keuze staat. Ik heb daarom ook nooit een test willen doen omdat ik de keuze ook niet zou willen maken.

Ik vind dit erg moeilijk.

Met mijn verstand zou ik zeggen, aborteren, voor het kindje zelf en voor ons als gezin.
Maar geen idee wat mijn hart zegt op zo'n moment.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 21:41 schreef miss_sly het volgende:
Ik vind het erg moeilijk en heel erg afhankelijk van de handucap. Wat mij bijvoorbeeld heel erg lijkt, is als je geen contact kunt maken met je kind. Ik zag laatst een stukje op tv over de moeder van een doofblinde drieling. Echt, zo ongelofelijk triest en zwaar. En wat zij ook zei was dat ze het zo vreselijk vond dat ze al die jaren (de drieling was 6) gewoon geen contact met haar kinderen had kunnen maken.

Veel dingen weet je echter gewoonweg niet vantevoren. Aan kinderen beginnen is risico's nemen dat alles heel anders wordt dan je had gehoopt, gedroomd, gewild, denk ik. Als je dat niet aan kunt, moet je er niet aan beginnen.

Waren die kinderen dan ook zwaar verstandelijk gehandicapt? Want anders heb je natuurlijk nog lichamelijk contact en er is een vorm van gebarentaal waarbij je 'tekent' in de hand van de doofblinde. Dat duurt allemaal wel langer en het is heel intensief (zeker met een drieling ) maar zeker niet onmogelijk.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 21:42 schreef Moonah het volgende:
Ik vind dit zo hypothetisch...
Toen ik zwanger was van mijn zoon wist ik dat ik hem hoe dan ook zou accepteren en liefhebben. Wij hebben dan ook geen enkele test gedaan. Maar het was bij ons dan ook de eerste, een evt handicap zou alleen gevolgen hebben voor ons. Als er al andere kinderen zijn, is de situatie vast complexer...

Toch zou ik dat "alleen voor ons" niet zo relativeren... het is nogal wat... tuurlijk is het voor broers en zusjes ook hartstikke erg, maar ik zou er niet gek van staan te kijken als in veel gezinnen het voor de ouders even zwaar of nog zwaarder is... ervan uitgaande dat de ouders de andere kinderen niet "verwaarlozen". Kinderen kunnen heel flexibel zijn en ouders zouden het misschien nóg moeilijker hebben met het aanschouwen van hun eigen zeer zieke kind...

_{maar ook voor mij puur hypothetisch, heb daarnaast ook geen kinderen}

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:25 schreef maok het volgende:
Dat van niet nuttig voor de maatschapij en tijdsverlies vind ik erg slechte argumenten. Ik zou zelf het gewoon laten komen.
Ik heb een verstandelijk gehandicapte oom gehad, dat koste het gezin (van mijn vader) natuurlijk veel tijd, maar dat maakte daar helemaal niets uit, het was iedereens lievelingetje. Het was (toen hij nog leefte) ook mijn lievelings oom. Hij heeft veel in het ziekenhuis gelegen maar het was wel de gelukkigste man die ik kende.

Toch bestaat er ook een andere kant, het nichtje van mijn man is meervoudig gehandicapt dankzei zuurstoftekort tijdens de geboorte.
Ze is nu 23 en kan niks, is heel klein , ze kan niet zelf eten, niet zelf drinken, niet praten alleen lachen en huilen.
Het ergste is dus dat ze het meeste huilt, ze heeft veel pijn en ligt regelmatig in het ziekenhuis, haar botten en spieren zijn misvormd door het altijd liggen en zit onder de medicatie voor vanalles.
Dat wil toch niemand een kind aandoen lijkt me.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 21:54 schreef KinkyGiraf het volgende:

[..]

Toch zou ik dat "alleen voor ons" niet zo relativeren... het is nogal wat... tuurlijk is het voor broers en zusjes ook hartstikke erg, maar ik zou er niet gek van staan te kijken als in veel gezinnen het voor de ouders even zwaar of nog zwaarder is... ervan uitgaande dat de ouders de andere kinderen niet "verwaarlozen". Kinderen kunnen heel flexibel zijn en ouders zouden het misschien nóg moeilijker hebben met het aanschouwen van hun eigen zeer zieke kind...

_{maar ook voor mij puur hypothetisch, heb daarnaast ook geen kinderen}

Een eerste kind is sowieso een geheel nieuw avontuur dat je leven op zijn kop zet.

Je zegt dat kinderen flexibel zijn, dat is wel zo. Maar zij hebben ook weinig andere keuze dan zich te schikken naar de situatie. Je dringt ze die situatie op. Terwijl je er als volwassene bewust voor kiest. Is wél een essentieel verschil vind ik.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 21:54 schreef KinkyGiraf het volgende:

[..]

Toch zou ik dat "alleen voor ons" niet zo relativeren... het is nogal wat... tuurlijk is het voor broers en zusjes ook hartstikke erg, maar ik zou er niet gek van staan te kijken als in veel gezinnen het voor de ouders even zwaar of nog zwaarder is... ervan uitgaande dat de ouders de andere kinderen niet "verwaarlozen". Kinderen kunnen heel flexibel zijn en ouders zouden het misschien nóg moeilijker hebben met het aanschouwen van hun eigen zeer zieke kind...

_{maar ook voor mij puur hypothetisch, heb daarnaast ook geen kinderen}

Ik ken een situate van een gezin waarvan de oudste zeer zwaar autistisch en verstandelijk gehandicapt is en die jongen heeft tot zijn 15e thuis gewoond en dit is echt heel heel zwaar geweest voor zijn ouders, maar ook wel degelijk voor het jongere broertje
Er viel eens een keer een kind van de trap en toen de moeder de gang in rende was haar eerste reactie 'oh gelukkig, jij bent het maar' toen bleek dat het de jongste was.
Mss een hele primaire reactie, en van daaruit gezien ook wel begrijpelijk, maar echt heel schrijnend voor de jongste natuurlijk.

Deze jongen is nu 6 jaar geleden uit huis gegaan en nog steeds kan zijn moeder niet werken. Die is nog steeds aan het herstellen van de lichamelijk (haar zoon was bij vlagen best aggressief en zie maar eens een oncontroleerbare puber van je lijf te houden) en geestelijk zware jaren die het waren.

Maar ja... deze handicap is niet van te voren aan te tonen...
Persoonlijk denk ik dat dit mss wel veel zwaarder is dan een kind met een lichamelijke handicap die geestelijk geen problemen heeft. Daarvoor is de lichamelijke zorg mss heel zwaar, maar het contact kunnen maken met je kind en dus iets duidelijker iets terugkrijgen van je kind lijkt mij zou voor mij wel heel veel waard zijn.

Poeh, moeilijk, ik denk dat je daar pas ECHT over kan oordelen als het jezelf overkomt, als je dus zwanger bent en dan te horen krijgt dat er wat ''mis'' is.

Hoe ik er nu over denk is dat mijn man en ik allebei de zwangerschap dan zouden willen afbreken, een kasplantje zijn, dat wil ik echt mijn kind niet aandoen.

Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg, gewerkt op woongroepen met zeer uiteenlopend ''niveau'' van verstandelijke beperking.
En ja, ik kon echt mensen die helemaal aan sondevoeding lagen in rolstoeltjes wel zien genieten van kleine dingen, dus dan heb je de vraag WANNEER is leven niet meer menswaardig?!
Toch zeer sterk juist door het werk wat ik met heel veel plezier doe weet ik dat ik dit MIJN kind niet aan wil doen om te leven op een woongroep. al vind ik dat wij als groepsleiding wel ons best doen, maar eigenlijk altijd wat tekort komen aan zorg voor de bewoners.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 21:58 schreef KD-fotografie het volgende:

[..]

Toch bestaat er ook een andere kant, het nichtje van mijn man is meervoudig gehandicapt dankzei zuurstoftekort tijdens de geboorte.
Ze is nu 23 en kan niks, is heel klein , ze kan niet zelf eten, niet zelf drinken, niet praten alleen lachen en huilen.
Het ergste is dus dat ze het meeste huilt, ze heeft veel pijn en ligt regelmatig in het ziekenhuis, haar botten en spieren zijn misvormd door het altijd liggen en zit onder de medicatie voor vanalles.
Dat wil toch niemand een kind aandoen lijkt me.

En wat jij beschrijft valt niet te zien op een echo, want in principe was het een gezond en goed aangelegd kind, dan toch?
Om e.e.a. nog maar wat ingewikkelder te maken...

Niet meegemaakt, maar wel over gesproken met mijn man, aangezien wij meer kans zouden hebben dan gemiddeld op een ernstig gehandicapt kind door mijn verminderde vitaminetoename waardoor het kind veel te weinig vitamines had kunnen binnenkrijgen. Gelukkig ben ik daar door meerdere artsen in ondersteund, om ervoor te zorgen dit risico zo klein mogelijk te maken en dat is gelukt, er zijn op dit moment geen aanwijzingen dat ons zoontje afwijkingen heeft die daardoor zijn veroorzaakt.

Mijn man is heel duidelijk geweest, als bij de 20 weken echo zou blijken dat ons kindje nooit thuis zou kunnen wonen, dan zou hij voor abortus zijn. Ik heb zelf echter het gevoel dat ik dat nooit zou kunnen. Heel blij dus dat ik nooit voor die keuze heb gestaan.

Lastige vraagstelling. Wij hebben een 20 weken echo laten doen bij de 2e omdat er in de familie van mijn man (zijn moeder) een genetische afwijking is. Mijn schoonmoeder is geboren zonder hand. Gelukkig zijn wij geprezen met 2 gezonde kinderen, okay ze hebben mogelijk allebei astma maar daar kan je prima mee leven. Ook al had ons kind een lichaamsdeel moeten missen had ik er niet minder om van gehouden, het is tenslotte je kind. Had ons kind een chromosoom te veel gehad, dus down syndroom, had het ook welkom geweest. Had ons kind daarintegen dermate ernstige afwijkingen gehad waardoor het geen volwaardig leven zou kunnen genieten, het 24/7 medische aandacht nodig zou hebben of er zelfs de mogelijkheid had geweest het in de baarmoeder of direct na de geboorte te komen te overlijden hadden wij ervoor gekozen om de zwangerschap te beeindigen. Ik zou mijn kind nooit willen aandoen dat het constant pijn zou hebben of dat het mensonwaardig zou moeten leven. En toch kan ik ook de mensen begrijpen die er voor kiezen om hun kindje wel geboren te laten worden, de hoop hebben dat hun kindje het wel overleeft en dat er toch, ook al is het een minimale, een kans is dat het minder erg is dan de artsen zeggen. Ook hiervoor geldt het is tenslotte je kind.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 21:52 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Waren die kinderen dan ook zwaar verstandelijk gehandicapt? Want anders heb je natuurlijk nog lichamelijk contact en er is een vorm van gebarentaal waarbij je 'tekent' in de hand van de doofblinde. Dat duurt allemaal wel langer en het is heel intensief (zeker met een drieling ) maar zeker niet onmogelijk.

Deze moeder stond er vanaf het begin in haar eentje voor, pa was al pleiten. En het was in de VS, waar je echt niet veel hulp krijgt als je er niet veel geld voor kunt betalen. Uiteindelijk heeft ze inderdaad hulp gekregen om die gebarentaal-die-je-voelt te leren en aan haar kinderen te leren. Ze was helemaal gelukkig toen ze van een van haar kindjes de vraag kreeg of ze een koekje mocht. Voor het eerst echt het gevoel dat er contact is.

Maar goed, het ging natuurlijk niet om dit specifieke voorbeeld, en dit is dan ook nog eens behoorlijk extreem, maar dat is wat voor mij van groot belang zou zijn: contact kunnen hebben met je kind.

Faja, misschien een rare vraag maar wilden jullie er gewoon op voorbereid kunnen zijn? Op een eventuele handicap, bedoel ik dan. Want van je kind houden doe je toch wel, met of zonder handicap.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 20:38 schreef Llewella het volgende:
een stukje lot,

Sorry, maar : wat een term zeg.

quote:

Op maandag 5 mei 2008 23:54 schreef Vivi het volgende:

[..]

Sorry, maar : wat een term zeg.

Nee, niet het lot van het kind, zo bedoel ik het zeer zeker niet indien je die indruk kreeg!
En ik geloof ook niet absoluut in vaststaande lotsbestemming, maar het is eerder een omschrijving om iets voor lief te nemen wat eigenlijk niet wenselijk is (iedere ouder wilt toch een lief en mooi en gezond kindje?). Er is meer dan rationeel en denkend vermogen, er is ook nog zoiets als gevoel, en je kunt voor een kind met een zware handicap wel veel voelen, en ook veel van leren, dat is voor mij dat stukje lot dan.
Voor mijzelf zou ik het zien als dit kindje heeft ook recht om te leven, dat noem ik het stukje lot, maar ik zou dan wel de afweging maken of het eerlijk is tegenover het kind, dat gaat voor alles!
Maargoed, ik denk dat er ook wat verandert als het om een tweede gaat, dat vind ik dan moeilijker, m'n vriend en ik kunnen dat voor onszelf wel beslissen, maar een broertje of zusje is een heel ander verhaal.

(Overigens; vivi, als je een onderbouwing geeft kan ik wellicht nog iets leren van jou inzicht hierover, of in iedergeval begrijpen waarom je daarover valt of daar om moet ).


Overigens; aan de andere kant; mijn moeder is hartstikke gezond en wel begaafd ter wereld gekomen, deed het hartstikke goed op school, heel erg intelligent, goede baan, gezinnetje gestart.
Echter nu, ik noem het hel op aarde, ze zit al een jaartje of 17 in 1 langgerekte psychose zo'n beetje.
Een normaal gesprek is niet met haar mogenlijk, ze communiceert op het niveau van een klein schuchter kind, als ze al communiceert. Volledig weggetrokken van het hier en nu. En er lijkt weinig aan te doen, behalve dan dingen onderdrukken met medicijnen en haar partner die haar verzorgt en zorgt dat ze in zekere veiligheid blijft.
Ontstaan door genen, omgevingsfactor of beiden.

Mijn beste vriendin haar vader is tot de nek aan toe verlamt, door een spierziekte die vanaf zijn 19e is gaan openbaren, die heeft dan lichamelijk een behoorlijke beperking, maar een intelligente weldenkende man, die gewoon z'n kinderen heeft kunnen opvoeden, en nu kan genieten van kleinkinderen.

Die dingen kun je niet uitsluiten, en dan? Sommige dingen zijn gewoon zo, en daar moet je als omgeving mee om leren gaan, als mens kun je niet alles in de hand hebben. Intussen kan er wel meer van te voren bekeken worden met genen, maar naar veel dingen kijken ze niet of kunnen ze niet kijken, je kunt niet alles uitsluiten, terwijl bepaalde dingen wel heel ingrijpend kunnen zijn (zelf heb ik een chronische darmziekte geerft, wat voor mij gelukkig nu meevalt na behandeling, maar in andere gevallen wel een behoorlijke beperking kan leveren).

[ Bericht 2% gewijzigd door Llewella op 06-05-2008 07:14:40 ]

quote:

Op maandag 5 mei 2008 22:32 schreef Troel het volgende:

Mijn man is heel duidelijk geweest, als bij de 20 weken echo zou blijken dat ons kindje nooit thuis zou kunnen wonen, dan zou hij voor abortus zijn. Ik heb zelf echter het gevoel dat ik dat nooit zou kunnen. Heel blij dus dat ik nooit voor die keuze heb gestaan.

Kan je met 20 weken nog aborteren dan?

Ik heb daar uiteraard over nagedacht en ook met Knut besproken. Als het kindje niet of nauwelijks levensvatbaar bleek te zijn, of een aandoening zou hebben waardoor het veel pijn zou hebben zouden we het misschien hebben laten weghalen. Maar zoiets kun je toch alleen maar zeggen als het zover is.

@ melonovy, volgens mijn (ooit) verloskundige kun je nog tot 24 weken aborteren (moet je wel een goede medische reden hebben). Ikzelf vind het echt van de zotten.

Moeilijk hoor.
Toen ik zwanger was van Ronja hebben we niets laten testen en de 20 weken echo kreeg ik nét nog niet dus dat was snel klaar.
Nu bij de tweede voelt het toch ineens anders. Nu is Ronja er om rekening mee te houden en nu plaats ik automatisch alle handicaps in gedachten op haar. Zou ik dit haar aan willen doen? Als broertje maar ook als "mijn kind met een ernstige handicap". Ik kom er niet uit en hopelijk hoef ik er nooit uit te komen.

Op down hebben we deze keer ook niet laten testen, het zou voor ons geen reden zijn om de zwangerschap af te laten breken en een punctie zou ik toch ook nooit willen doen dus dan blijft het een kansberekening met alle mogelijke valse angsten van dien.

Blijft over de twintig weken echo. Mocht daar iets raars uit komen dan zullen wel degelijk de optie van het afbreken van de zwangerschap overwegen. Ik denk niet dat we zo ver zouden kunnen komen, maar het is meer een optie dan het bij de eerste zwangerschap was.