(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10

melatonine bij (in)slaapproblemen

Wat een verschrikkelijk herkenbaar verhaal! Inslapen gaat hier redelijk (als hij niet per ongeluk 10 min. overdag heeft geslapen , anders is het ook verschrikkelijk). Bij ons is het uitslapen een probleem. Thijs wordt al maanden rond 4.30-5.00 wakker . Ik moet bekennen dat ik daar ook lichtelijk aan kapot gaat. Eerder of later naar bed maakt echt niet uit.
Maar over melatonine hoor ik positieve verhalen. Valeriaan ed. zijn erg leuk, maar hebben hier thuis echt niet niet de uitwerking die het zou moeten hebben. Melatonine wordt regelmatig gegeven aan kinderen met adhd of odd. En ik heb vaker gehoort dat autisten een vreemd slaappatroon kunnen hebben, maar eigenlijk niet of hier ook regelmatig melatonine wordt voorgeschreven.

Lois sterkte!!
Lijkt me echt slopend zoiets maanden lang!!
Ik ben na 1 of 2 nachtdiensten op mijn werk al gesloopt als er een kindje ligt te spoken, maar maanden lang iedere nacht
Hopelijk komen jullie snel uit dat cirkeltje

quote:

Op donderdag 19 juni 2008 08:05 schreef Lois het volgende:
Ik krijg vanavond of morgen bericht van een begeleider op Eva's school, die ervaring heeft met dit gebeuren en ga natuurlijk ook naar de huisarts hiermee.
Zelf dokteren met valeriaan of melatonine doe ik sowieso niet, er zijn allerhande huismiddeltjes die een onvoorstelbaar averechts effect hebben op ons autistje, dus ik doe niets zonder medische begeleiding.

Wij gaan ook redelijk kapot aan dit slaapgedrag Maroetje, maar Eva zelf ook. Overdag is ze niet te genieten door het slaapgebrek, echt chagrijnig, en wij ook en dat wordt zo'n leuke cirkel. Als Eva 's avonds al begint met zachtjes zingen zitten wij al overeind, met de stress in ons lijf want hoe lang gaat dit nu weer duren. Daardoor kun je niet meer zo geduldig reageren als je eigenlijk zou willen en zo is het drama weer compleet.
Het moet gewoon anders

Raar maar waar: Ze reageert ook op jullie. Wanneer ze zachtjes gaat zingen en jullie met gespitste oortjes luisteren terwijl je lijf strak staat van de spanning, pakt ze dit direct op en schiet zelf ook in de stress.

Hoe moeilijk het ook is, probeer relaxt te blijven. Dat gaat niet mee vallen, maar probeer ( ondanks een daverend gebrek aan slaap ) ontspannen over te komen en laat haar merken dat ze vooral zich zelf heeft met dat rimte van haar. Dat je haar aanbiedt om te helpen haar minder kranky te krijgen door een ander ritme te geven oder etwas. Maar let vooral op je reactie naar haar toe.

Snap je een beetje?

Het is vast goed bedoeld, zwaaibaai, maar als je lois' reactie leest, zie je dat ze dondersgoed weet dat hun stress averechts werkt.

Lois, toen ik je verhaal las, kreeg weer zo'n bewondering voor jou en Jeroen. Je bent zo reeel in hoe je schrijft over de situatie. Je erkent jullie eigen rol daarin en schrijft met zo veel respect over Eva. Je moet er toch ook wel vreselijk de balen van hebben maar altijd met begrip en respect voor Eva. Ik ben zo blij voor Eva dat ze bij jullie is geboren.

Heel veel sterkte met het slaapprobleem. Ik hoop dat er snel een oplossing komt.

Ik snap wel dat je niet perfect bent, hoor, Lois. Gelukkig niet zou ik zeggen, als je daar als kind tegenop moet boksen, pfff...

Ik vind het gewoon knap hoe jullie met alles omgaan. Zoals wat je nu beschrijft ook: je verliest je zelfbeheersing, ziet dat onder ogen en doet er iets mee. Steeds opnieuw pak je jezelf weer op en gaat verder, steeds een klein stapje vooruit.

En natuurlijk heb je geen keus, moet je wel en maak je ook fouten, maar je doet het toch maar elke keer weer.

Heel veel sterkte met deze fase. Ik hoop dat hij snel voorbij is.

Op dit moment is er bij Oprah iemand (een actrice) met een kindje met autisme die zegt dat haar kind ervan 'genezen' is. Onder andere mbv een dieet zonder gluten en caseïne. Ik weet niet in hoeverre het interessant of relevant voor jullie is, maar misschien is het de moeite waard om even te kijken. Ik zit wel erg sceptisch te kijken, maar misschien hebben jullie er wel wat aan.

_{'genezen' heb ik bewust tussen haakjes staan, het is een quote van de actrice}

Sjonge jonge Lois, wat een bureaucratie weer . Kan me voorstellen dat je daar moedeloos van wordt.

Als de HA niet kan of durft, is Eva d'r eigen kinderarts nog een optie? Of denk ik nu te makkelijk?

Oh, dat is lastig idd.

Ik ga duimen voor jullie

Dat is lastig, als je niet in kunt schatten wat die artsen ervan vinden. Echt vervelend die bureaucratie.

quote:

Op maandag 23 juni 2008 18:51 schreef Lois het volgende:
Ik ben niet zo'n fan van Oprah gelukkig heb ik het gemist.

De autisme-expert waarnaar we zijn doorverwezen via Eva's school kan en mag ons niet helpen want we wonen in een andere regio. Werd door haar doorverwezen naar het MEE in onze regio, en na een telefoongesprek daar kwam ik erachter dat ze me pas gaan helpen als ik een indicatie heb.
Ik werd vrijdag echt even moe van zoveel bureaucratie, en erg moedeloos ook.
Heb dus maar de huisarts gebeld, en daar heb ik morgenochtend een gesprek mee. Ik hoop dat die me wel op korte termijn kan helpen aan een oplossing (zoals bijv. een slaap middel) want we gaan hier lichtelijk aan onderdoor.
Daarnaast staat over 4 weken onze 1e vakantie voor de deur en ik ga echt niet op een camping zitten met zo'n gillend kind 's nachts....
Ik ga gewoon heeeeeel hard duimen dat onze huisarts de kennis en de moed heeft om ons met deze medicijnen te helpen want eerst een indicatie aanvragen duurt gem. 2-3 maanden.

Is een VG-arts niet wat, bijvoorbeeld hier http://www.abrona.nl/page.html?id=17

Ik weet niet hoe het zit met indicaties en wachtlijsten, maar je kunt er een belletje aan wagen. Melatonine is idd een veelgebruikt hulpmiddel bij slaapproblemen. Misschien kun je het naar bed gaan en het voortijdig wakker worden ook begeleiden met picto's (als de gordijnen dicht zijn moet je slapen) en een rustgevend muziekje en er zo een nieuw ritueel of patroon van maken, maar misschien doe je dat al wel

quote:

Op maandag 23 juni 2008 19:50 schreef Lois het volgende:
Nee hoor, ik dacht precies hetzelfde. Toevallig, en gelukkig, hebben we daar onze halfjaarlijkse afspraak as. vrijdag. Ik wilde hem ook al achter de hand houden als optie, als de huisarts niet wil/kan.
Het enige wat vervelend is in deze situatie is dat onze huisarts net is gepensioneerd en wij nu dus een nieuwe hebben, die ken ik nog niet dus kan ook niet inschatten wat die wil of gaat doen. Eva's kinderarts is gaan ontwikkelingswerken in Afrika, dus as vrijdag ook de kennismaking met de nieuwe kinderarts, waarvan ik dus ook niet weet hoe die er tegenover staat.
Dat vind ik rot, die onzekerheden, maar goed we moeten gewoon goede moed houden en hopen dat het morgen lukt.

Misschien kan je huisarts contact opnemen met die autisme expert?
Ik weet dat bij ons vaak de verpleeghuisartsen of geriaters ook adviezen geven aan huisartsen voor wat betreft medicatie.
_{ik werk in de ouderenzorg/ V&V}

Wat goed Lois! Dat klinkt als een hele fijne arts die nog met jullie meedenkt ook!

Hee wat fijn! Zowel de HA als het recept natuurlijk .

En die apothekersass

Ik hoop dat jullie binnekort weer van een goede nachtrust kunnen genieten Lois!

Koesteren, die HA Lois!

voortaan krijgt de apothekersass. gewoon weer een 'daar zal de HA wel zijn redenen voor hebben gehad' te horen..

Wat een superhuisarts.

quote:

Op dinsdag 24 juni 2008 20:22 schreef Lois het volgende:
Grappig voorval nog, ik besprak met hem de moeilijkheid om Eva medicijnen te geven. Hij maakte er gelijk capsules van op het recept want, zo zei hij " die breek je dan lekker open en verstop je het in eenhapje appelmoes ofzo"
Dus ik naar de apotheek waar de apothekersassistente gelijk riep " capsules? Pilletjes zijn makkelijker te slikken hoor" en toen ik een brede uitleg gaf waarom er capsules stonden zei ze heel pinnig " ze zitten niet voor niks in een capsule hoor, dat hoor je niet open te maken"
Ja duh!

Oh mijn hemel. Wat een

Ik zeg al jaren dat er 'iets' is met mijn oudste maar heb hem nog nooit laten testen. Volgens mijn wederhelft heeft hij zijn genenpakket gewoon een beetje tegen en is er niks aan de hand. Ik loop de laatste tijd echter tegen steeds meer dingetjes aan met hem wat ergernis opwekt bij mij, en verdriet bij hem. Op school kan hij wel heel goed meekomen en merkt men niks aan hem, of ze hebben het er gewoon nog nooit over gehad met me.
Wat is wijsheid? Laten testen of gewoon doormodderen en een cursusje tot 100 tellen voor mij? Wat zou de eerste stap zijn, langs de huisarts?

Als je denkt dat er iets is, zou ik daar wel achter aan gaan. Misschien kun je op school vragen of hen daar iets opvalt? Zij hebben vast kanalen om eventueel verder te kijken. En anders zou ik inderdaad bij de huisarts langs gaan.

Denk je in de richting van autisme?

Langs de HA idd. En op school een gesprek aanvragen, om te bespreken wat zij zien.
Testen is niet belastend voor het kind, dat wordt echt heel leuk en speels gedaan. Vraag aan je HA een verwijzing voor een orthopedagoog.
Het kan verstandig zijn om dit niet via school te doen (aan iedere school is een ortho verbonden). Door het via de HA te doen hou je het een beetje in eigen hand, ook over welke info er naar school gaat.

Hij is net van school veranderd, z`n vorige school vertrouw ik niet meer dus daar kan ik geen zinnige informatie vandaan halen, helaas.

Van de site van MEE Zuid-Holland-Zuid

quote:

Hoe worden autisme spectrum stoornissen vastgesteld?
Ouders die bang zijn dat hun kind een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft, gaan meestal eerst naar de huisarts. De huisarts onderzoekt uw kind en stuurt u door naar de kinderpsychiater.

De kinderpsychiater stelt de diagnose autisme spectrum stoornissen (ASS). Zij laat uw kind allerlei tests doen. Ze zoekt goed uit welke vorm van ASS uw kind heeft. Daarvoor gebruikt ze de DSM-IV. Dat is een boek waarin alle psychiatrische ziekten staan, dus ook alle vormen van ASS. De DSM-IV wordt wereldwijd gebruikt.

Daarnaast kijkt de kinderpsychiater of uw kind misschien nog een andere aandoening heeft, zoals ADHD of een verstandelijke handicap. Sommige kinderen hebben ASS samen met nog een andere aandoening.

Kinderpsychiaters die gespecialiseerd zijn in ASS vindt u bij een autismeteam.

Ok, dan ga ik de huisarts er maar eens mee lastig vallen..als ik mijn wederhelft er van overtuigd heb dat het handiger is om te weten met oog op jochies toekomst en een zo goed mogelijke begeleiding

Weet je, stèl dat er nu wel wat is (wat ik uiteraard niet voor je hoop!). Dan heeft je oudste misschien wel te maken met veel onbegrip of corrigeer je hem op dingen waar hij misschien helemaal niets aan kan doen.

Als je dat weet kun je je kind alleen maar beter helpen . Dit even als argument voor je wederhelft .

Dat waren ook precies mijn argumenten Kijk, hij is onze eerste en je eerste is nou eenmaal een beetje een broddelwerkje maar je voelt wel aan of iets er ergens iets aan scheelt. Nou is het ook wel een beetje een zenuwpees en een perfectionist en een controleur maar er is meer. Hij is vaak 'niet thuis' zoals wij dat noemen. Dan zit hij zo in zichzelf dat je amper tot hem doordringt. Hij kan dwars door je heen kijken dan :-/

maar bij een normaal begaafd/functionerend kind kán een etiketje ook nadelen hebben, bijv bij toelating op vervolgonderwijs. Daar komen ook steeds meer verhalen over (oa op internet dus wel te Google'en waarschijnlijk).

Ok en dat was dus het argument van papa Moet je altid wat doen met zo`n etiketje? Is dat iets wat je levenslang achtervolgt?

Wie doet hier wat bij of van stichting Mee?

Weten zij waar ze het over hebben of is dat net zo'n nitwit zooi als het RIAGG?

met het EKD misschien wel ja.. iig volgens een artikeltje op OOL wordt dat tot minimaal je 34e bewaard.
http://www.ouders.nl/mjur2008-ekd.htm
en ook een particulier onderzoeksbureau schijnt zijn resultaten daarin te moeten zetten. Het is de vraag of je het er uit kunt krijgen als je dat zou willen.

quote:

Op woensdag 25 juni 2008 23:27 schreef Rimpelhond het volgende:
Wie doet hier wat bij of van stichting Mee?

Weten zij waar ze het over hebben of is dat net zo'n nitwit zooi als het RIAGG?

Ik heb in de verstandelijk gehandicapten zorg gewerkt en veel contact gehad met MEE. Het kwam op mij over als een professionele organisatie, met mensen die weten waar ze het over hebben en je helpen de weg te wijzen

@ Maneki.Neko
Je kan altijd naar de huisarts. Het feit dat school niets merkt zegt niets. Ik ken genoeg autisten die op school wel goed functioneren en thuis niet. En trouwens wat is op school goed functioneren? Hij is slim, maar hoe zijn de sociale contacten, hoe reageert hij op onverwachte wijzingen in de dagstructuur?

Gezien je in mijn regio lijkt te wonen (MEE DElft) heb je verschillende optie's:
- huisarts -> verwijzing psychiatrie (geen prive psychiater nemen die zijn duur!)
- Bureau jeugdzorg -> onderzoek aanvragen en eventueel ambulante pedagogische ondersteuning zodat jullie thuis al aan de slag kunnen gaan om te kunnen met jouw irritatie's (of te wel welke veranderingen zijn nodig en hoe bereiken jullie dat?)
- MEE, welke een ontzettende wachtlijst heeft en zij moeten alle onderzoeken en hulp aanvragen via bureau jeugdzorg dus eigenlijk een lange weg.

Ik zou zelf gaan voor de optie jeugdzorg. Ondanks dat wij (help ik werk daar... sttt.. niet door vertellen) ook onze wachttijden hebben is de inzet van de ambulante thuisbegeleiding een sterk hulpmiddel wat jullie echt kan helpen bij de irritatie's en verdriet. Plus als er in eerste instantie volgens jeugdzorg niet voldoende grond is voor een onderzoek. Dan kan de ambulant begeleider je vraag zo nodig versterken. Zij komen bij je thuis, hebben de ervaring en zien dan ook snel wat echt afwijkend gedrag is. En kunnen dus zorgen dat er een gerichte onderzoeksvraag komt.

Daarbij is mijn persoonlijke ervaring met MEE Delft slecht. Zij verzorgen voor mij de indicatie's voor het kdc en that's it. Ik wilde wat extra info en kreeg te horen dat ik dit maar op internet moest opzoeken

En tja etiketten... het was voor mij ook een reden om in eerste instantie Thijs niet te laten onderzoeken. Maar een etiket heeft ook zijn positieve kanten. Je kan namelijk verklaren waar gedrag vandaan komt. Je geeft daarmee een oorzaak aan en krijgt daardoor (hopelijk) meer begrip van de omgeving. Je zoon is slim en het zou hem ook kunnen helpen, meer duidelijkheid waarom hij zich gedraagt op een bepaalde manier. Dankzij een etiket kan je zo nodig hulp en ondersteuning krijgen. En beter nu kijken of er iets serieus aan de hand is dan over een paar jaar spijt hebben dat je niet eerder iets hebt gedaan.
En negatief? Tja officieel blijven onderzoeksgegevens maar 2 jaar geldig... dus ik vraag me serieus af in hoeverre je hier last van blijft hebben. Denk echt dat de voordelen groter zijn.

@ Lois... Wat een super huisarts en wat een stomme apotheker. We zijn nu een dag verder en ik hoop dat je ondertussen de melatonine in huis hebt! Ben erg benieuwd naar het effect hiervan. Moet bekennen dat ik naar aanleiding van jouw verhaal ook naar de huisarts ben gestapt. Maar die had te weinig ervaring met melatonine en wist alleen dat adhd/odd-kinderen dit voorgeschreven kunnen krijgen. Dus hij ging overleggen met de opper-huisarts.... moet nu binnenkort terugbellen. Vanmorgen was het al feest om 4 uur en ik ben moe zo moe .
De luierbroekjes heb ik opgegeven. Thijs wil gewoon echt niet... en tja dat hoort ook bij onze kinderen. Sommige dingen kunnen we nu eenmaal niet veranderen, anders was het niet zo moeilijk geweest om een autistisch kind te hebben. De apotheker heeft overleg gehad met een medewerker van absordin en ze hebben nu xx-small luiers van Absordin besteld (ha ha zelfs de small junior waren te groot voor het mannetje). Dus ik heb de hoop dat hij heel snel weer passende luiers heeft.

Volgens mij heb ik ondertussen een heel boekwerk geschreven dus ik ga Thijs maar voederen... want die heeft honger .

Wat goed van Eva dat ze die pilletjes op heeft! Echt super goed.

Goed van Eva dat ze ze nam ondanks dat ze al geproefd heeft dat ze vies smaken!

En ongelooflijk...als een arts iets in overleg met jou voorschrijft, dan is dat wat je hebben moet!
En als je het dan ook nog een keer zelf extra hebt uitgesproken en ze er alsnog iets anders van maken.... je zou ze toch?

Een super stoere Eva inderdaad! En wat een ontzettend eigenwijze apotheker .

En nu zijn we natuurlijk heel benieuwd of jullie vannacht hebben doorgeslapen?

Geniaal! Echt goed spul, ze heeft geslapen en jullie ook

Op welke leeftijd zijn jullie kinderen eigenlijk getest?
(en door wie)

quote:

Op zaterdag 28 juni 2008 19:51 schreef Lois het volgende:
Eva was 2 jaar toen de onze vermoedens eindelijk bevestigd werden door een kinderpsychologe. Dat was niet ivm met een test, dat was tijdens een spraak-taal onderzoek omdat Eva nog geen geluid voortbracht.
Vandaar uit het traject ingegaan, via de kinderarts doorverwezen naar het vroeghulpteam,en tegelijk een medisch traject opgestart om lichamelijke oorzaken uit te sluiten. Via de kinderarts zijn we verwezen naar het Sylvia Toth centrum waar allerhande neurologisch, genetisch en lichamelijk onderzoek heeft aangetoond dat er geen lichamelijke oorzaken zijn.
Tot de leeftijd van ongeveer 4-5 jaar durft geen enkele arts een definitieve diagnose te stellen, die hebben we pas bijna een jaar geleden gekregen van de kinderpsychiater. Tot die tijd heette het gewoon " ontwikkelingsachterstand met autistiforme kenmerken" op de papieren en de termen " klassiek autisme" " kernautisme" " autisme zoals Kanner het beschreven heeft" " verstandelijk gehandicapt" " laagbegaafd' vlogen ons om de oren.
Vorig jaar is de diagnose volgens DSM-IV gesteld " klassiek autisme met verstandelijke beperking" en heeft Eva officiele papieren die dit bevestigen.

Dat is dan netjes gegaan.
Ik raak hier wat gefrustreerd want ik heb nog niet lang geleden een bizar traject met mijn man afgelegd, nu begint het tegenwerken rondom mijn zoontje. (waarvan al duidelijk is dat hij asperger plus ontwikkelingsvoorsprong heeft, dat later hoogbegaafd zal gaan heten)

Vandaag of morgen trek ik íemand over zijn bureau en duw ik op uiteraard beleefde manier zijn of haar neusbotje de toch al niet functionerende hersens binnen.

Nu eerst het grut even naar boven brengen... en even week worden bij de aanblik van opgepoetste snoetjes met schaapachtige oogjes die net boven de rand van de dekens uitkomen.

quote:

Op zaterdag 28 juni 2008 19:59 schreef Rimpelhond het volgende:

[..]

Dat is dan netjes gegaan.
Ik raak hier wat gefrustreerd want ik heb nog niet lang geleden een bizar traject met mijn man afgelegd, nu begint het tegenwerken rondom mijn zoontje. (waarvan al duidelijk is dat hij asperger plus ontwikkelingsvoorsprong heeft, dat later hoogbegaafd zal gaan heten)

Vandaag of morgen trek ik íemand over zijn bureau en duw ik op uiteraard beleefde manier zijn of haar neusbotje de toch al niet functionerende hersens binnen.

Nu eerst het grut even naar boven brengen... en even week worden bij de aanblik van opgepoetste snoetjes met schaapachtige oogjes die net boven de rand van de dekens uitkomen.

Ik heb gereageerd in het topic over autisme/schyzofrenie inzake de voeding.

Vwb de diagnostiek; ik lees dat veel ouders hier tegen exact dezelfde problematiek aanlopen als ik destijds.
Ik had de pech dat ik via mijn huisarts terecht kwam bij Mesos; doorgestuurd werd naar Altrecht en vervolgens een hele rits aan verkeerde diagnoses te horen kreeg. Eerst was ik een narcist, toen een borderliner ( immers, ik ben een vrouw ) toen een ADD-er, toen depressief en weet ik veel wat.
Het ergste vond ik nog dat ik de mensen daar ZELF moest uitleggen dat ik helemaal niet depressief was, dat ik niet voldeed aan de kenmerken voor de classificatie en dat ze op een verkeerd spoor zaten.
Ik heb echt een schurfthekel gekregen aan dit soort GGZ instellingen.
Ze hebben me zelfs medicijnen laten slikken die ik helemaal niet nodig had. ( Seroquel 25mg )
Tot ik een psychiater tegen het lijf liep die zich verwonderde over de manier waarop Altrecht was omgegaan met de diagnose.
Hij heeft mij uiteindelijk doorverwezen naar het Autismecentrum en ik ben voor de zoveelste keer door een heel scala aan testen gegaan.
Enfin, Asperger als resultaat.
Nu had ik de medicijnen sowieso al in de prullenbak gegooid, maar ik was nog het meest blij met het feit dat ik gewoon weer verder kon met het aanpakken van mijn beperkingen. Op een constructieve manier.

Jij kent je kind het best. Laat je niet afschepen, wees duidelijk en laat je niets wijsmaken. Ik zou zelf de GGZ instellingen mijden als de pest, maar via een psychiater die je vertrouwd werken aan een gedegen diagnose.
Wat voor mij echt fantastisch werkt is een combinatie van neurofeedback en (hoe voor de handliggend ) rust, regelmaat en reinheid. Daarnaast is ook gebleken dat bepaalde voedingsstoffen mijn functioneren kunnen beinvloeden. Maar de directe relatie is zoals ik in het topic al zei, niet onomstotelijk bewezen. Ik ben dus gematigd enthousiast

GGZ.. het RIAGG daar weiger ik ook naartoe te gaan.
Die hebben mij bijna mijn hele gezin gekost in het traject met mijn man.

Begin dit jaar heb ik op het cb aangegeven dat ik het tijd vind dat we iets met mijn zoontje van 2 jaar gaan doen. Hij functioneert nog prima, maar ik merk dat de kenmerken steeds meer naar voren komen en ik steeds bewuster met hem bezig moet.
Ik wil graag vast begeleiding/psycho-educatie of informatie of cursussen over alles rondom kinderen met asperger, wat ik in de opvoeding en de ontwikkeling kan verwachten, hoe ik hem het beste kan benaderen, hoe ik zaken voor kan zijn en een stukje erkenning en herkenning.
Zéker met het oog op wachttijden en het feit dat hij over 1,5 jaar naar de basisschool gaat.
Ik wil vooraf weten hoe kinderen met asperger zich op een basisschool ontwikkelen, waar je tegenaanloopt etc etc... zeker in combinatie met hoogbegaafdheid.
(de woordenschat van het kereltje is gelijk aan die van een veel ouder kind. De articulatie en het aparte denkpatroon zijn ook typerend. Familie en kennissen noemen de snelheid waarmee hij dingen oppikt en hoe hij verbanden legt eng.)

Als hij naar de basisschool gaat en het loopt niet allemaal zoals gemiddeld, dan zetten ze hem zo in een hoek. Op hij is onhandelbaar, of ze benaderen hem verkeerd waardoor er niets uit komt verzin het allemaal maar. (op het cb denken ze ook al dat hij niet kan praten... ja duh! hij weigert gewoon als hij daar op commando plaatjes moet lezen.)
Als hij eenmaal in een hoek zit of als hij als vervelende klier bekend staat in de lerarenkamer dan kom je daar niet meer vanaf. Plus dat als ze dan pas met diagnoses of onderzoeken of begeleiding komen.. dan worden we tegen die tijd dus op de wachtlijst geplaatst.. wat maakt dat hij pas aan de beurt is als hij 6 of 7 is??
Dan is het te laat!

Ik wil NU weten wat ik kan verwachten en ik wil NU weten hoe en wat en waar... ik wil geinformeerd worden, ik wil vast de weg verkennen, ik wil vast in het circuit zitten met mijn zoontje


het cb was echter een langzaam aan actie.
Ja nou, weet je ik zal de mogelijheden even vertellen. Nou nee weet je... we praten er de volgende keer over.
Dus ik aangegeven of ik ons op kon geven voor dat vroegtijdige opsporingsgedoe.
Ja, nou.... wie weet is dat niet zo gek. Maar de volgende keer maar.

Volgende keer.
Hallo, ik wil mijn zoontje aanmelden voor dat vroegtijdige opsporingsgedoe.
ik heb mij wat verder geinformeerd en ik wil hier beginnen.

Nou... ik ga je een folder opsturen.
En dan praten we de volgende keer verder.
Ik: nee, ik wil het nu graag afhandelen. want ik heb al besloten.
... nou weet je, ik zal je er wat over vertellen. Autisme... en euh nee het is allemaal een beetje ingewikkeld en als ik dat aan je vertel word het misschien wat te veel voor je. Het is wat ingewikkeld.
Ik: maar ik heb al besloten, ik wil dit gewoon.
........... ik kreeg een foldertje




Ik begin april naar de huisarts.
Ik wil dat mijn zoon getest word. Mijn einddoel is * insert bovenstaand verhaal*
HA: oke, ik stuur je door naar het riagg.
ik: nee, absoluut niet! en bla bla bla
HA zou mij doorverwijzen naar het sofia kinderziekenhuis.
Hardstikke fijn! Dat zag ik wel zitten.
Ik heb 2 maanden gewacht op een bericht. Ik verwachtte een bevestiging van plaatsing op een wachtlijst of een uitnodiging voor een gesprek als er geen wachtlijst is.
Ik heb niets gehoord.

Afgelopen week heb ik een email naar het Sofia gestuurd.
Er werd diezelfde dag nog gereageerd op mijn email door het Sofia, dat vond ik erg netjes!!
Wat blijkt.
Het sofia heeft 22 april al contact gehad met de huisarts en de huisarts verteld dat ze niets met mijn zoon kunnen en willen op het moment omdat hij één naar hun maatstaven te jong is om een diagnose in het autistisch spectrum vast te kunnen stellen en twee er een wachttijd tot nov/dec 2008 is. Daarbij hebben ze de huisarts gevraagd dit met mij door te spreken en samen met mij een ander traject op te zetten, waaronder in ieder geval mij met stichting mee in contact te brengen.

De huisarts heeft mij dus gewoon thuis laten wachten op een bericht dat niet ging komen.
ondertussen veranderd mijn zoontje in een sneltreinvaart. Weer twee maanden verder.

Als ik op de site van MEE kijk zie ik dat deelname aan het aanbod waarin ik geïnteresseerd ben alleen is voor mensen met oudere kinderen dan mijn zoontje en kinderen waar al een diagnose bij gesteld is.

Een prachtig rondje.... de diagnosefiguren vinden dat ik daar even mee moet wachten maar al wel met de activiteiten mee moet/mag doen... de activiteitenfiguren stellen de eis dat ik eerst langs een diagnose figuur ben geweest.

Ondertussen ben ik nog wat andere draadjes aan het volgen, maar ik geloof dat mijn mail te lang en te onoverzichtelijk wordt.


Overigens zijn al wel verschillende mensen uit de medische/psychiatrische/psychologische wereld het met mij eens dat de uiteindelijke diagnose zeer vermoedelijk asperger gaat worden. Helaas zijn deze niet bevoegd hier iets mee te doen. Het zijn mensen van de werkvloer.

wat ik wil is voorkomen dat mijn zoontje in dezelfde valkuilen valt als zijn vader en ik wil de touwtjes in handen houden.
Ik wil geen lokettendans en ik wil geen mosterd na de maaltijd begeleiding of diagnoses die niet correct zijn.

Ik heb gezien wat dat aan ellende kan meebrengen.