(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9

Wauw wat leuk zeg! Leuk om Eva zo hard te zien trappen !

Wat geweldig!!! Dat enthausiaste koppie van Eva ook op de foto's.
Hopelijk wordt het een mooi voorjaar en mooie zomer zodat jullie veel plezier van de fiets kunnen hebben!

Lois; ik las in een ander topic, over de gevoelige, voeten van Eva.
Voor mij heel herkenbaar, maar wel opgelost met de loop, van de jaren. Er is dus nog hoop!
Door mijn autisme en Tourette heb ik veel last van overgevoeligheid, voor kleding ed. Maar, ik kan nu, wel goed schoenen verdragen (als ze maar precies evenstrak aanvoelen aan mijn voeten). Ook schoenen, die van plastic zijn kan ik (nu nog steeds niet), verdragen. Bij mij, is de oplossing geweest altijd, schoenen van het merk Wolky te kopen. En, naadloze sokken aan te trekken.

Ik had nog een vraag aan de moeders van kinderen met autisme: in een afgelopen versie, van het blad Engagement (van de NVA), stond een colum, over een autistische jongen, waarvan de ouders altijd wilden, dat hij er netjes en verzorg bijliep.
Hij kreeg merkkleding en after-shave op.

Mijn ouders willen ook altijd dat ik er verzorgd, bijloop. Ik moet elke 8 weken naar de kapper (ook al heb ik daar een hekel aan), we gaan vaak nieuwe kleren kopen (vroeger een ramp, nu vind ik het zelfs leuk), en ik moet gel in mijn haar.
Mijn begeleiding voert hetzelfde beleid voor, de bewoners.

Nu hoorde ik van een mede-autist (niet van mijn groep), dat dat juist zorgt, dat je minder opvalt, en dat mensen het autisme er nóg moeilijker door accepteren. Net alsof je er sloeberig uit moet zien, als je een handicap hebt. _{(Maar vaak is dat wel zo, door verschillende oorzaken).}

Wat doen jullie er aan, om je kind, zo ''mooi'' mogelijk, voor de dag te laten verschijnen?
En, werkt het, of averrechts?

_{Als ik zo vrij mag zijn...}

Een vriendin van mij vertelde me eens dat ze haar kind (ook autistisch) nooit iets aan deed van bijvoorbeeld de Wibra of Zeeman. Ondanks dat hij broeken versleet bij het leven (kapot vallen, kruipen zelfs op de stoep). Toen ik haar vroeg waarom niet, gaf ze als antwoord dat ze het gevoel had 'iets goed te moeten maken' (op een manier van: Hij is al gehandicapt, dus dan moet ie maar in een mooie verpakking.). Ze wilde vooral niet dat hij nog extra buiten de boot zou vallen door in haar ogen 'sloeberige' kleding. Hij liep dus altijd in dure merkkleding.

_{Overigens voelde zij zich erg beschaamd en schuldig toen ze mij dit vertelde}

Och dat filmpje van Eva die zo lekker trapt!
Wat een uitkomst zeg, zo'n fiets!

Ik heb niet zo dat ik het overdreven compenseer dat Eva er netjes uit moet zien. Ik koop wel graag kleding voor haar die ze prettig vind zitten, of kleding met prints die zij leuk vind. Wijde broeken vind ze lekker, of een tuinbroek met veel zakken.Daar let ik dus op.
Op dit moment is ze helemaal gek van Mickey Mouse, dus ik heb wat shirts gekocht met Mickey erop. Dan is het aankleden gelijk een stuk makkelijker en ze is er hartstikke trots op.
Verder moet ze van mij wel elke dag haren kammen, ook al is dat een enorm gevecht, omdat dat gewoon bij je dagelijkse verzorging hoort. Ze wil zelf graag meisjeshaar, langer haar dus, en dat betekend ook dat het kammen soms een groot probleem kan zijn door de klitten. Kort haar is voor ons geen optie, ook al zou dat makkelijker zijn, omdat ze zelf dit graag wil.

Whow wat een gevaarte is die fiets zeg! Ik moest wel even lachen toen ik Eva zo hard zag trappen. Ze vind het zelf ook helemaal geweldig he? Super!

Wat een coole fiets. Kan ze ook zelf meesturen? Of heeft dat geen effect?

Nee ze kan gelukkig zelf niet meesturen. Het stuur zit vast, anders eindigen we elk ritje in de bosjes waar toevallig net een poes loopt, of in de tuin van iemand waar een lichtje brand, of in een auto die toevallig blauw is.

'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube

Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.

Ik vind het een erg aandoenlijk filmpje.

quote:

Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube

Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.

Waarschijnlijk!! Ik bedoel niemand weet wat er met dat ventje is. Ik heb er echt wel om moeten lachen hoor. Vorig jaar trouwens al maar dat maakt niet uit. De een zegt dat dit gewoon nep is de ander weer dat hij autistisch is. Tja zolang niemand het weet vind ik dat je er best om mag lachen.

quote:

Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube

Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.

Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!

quote:

Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:

[..]

Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!

Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachen
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".

quote:

Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:

[..]

Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!

ik moest er ook om lachen.
het zou zo mijn kind kunnen zijn. die zou precies zo reageren.
misschien dat het me juist daarom ontroert.

quote:

Op maandag 24 december 2007 19:55 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachen
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".

dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.

quote:

Op maandag 24 december 2007 20:10 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.

Ja, dat was ook mijn punt zo ongeveer

ik vind het een prachtig ontroerend filmpje eigenlijk

We zijn er weer, pak van mijn hart. Het was moeilijk, zielig en alles duurde ook nog eens enorm lang.
Eva was bang, echt zo bang dat ze zich helemaal afsloot toen we op de OK waren, want ze herinnerde zich goed nog haar oogoperatie.
Ze heeft niet heel erg gevochten tegen het narcosekapje, was eigenlijk meer een heel zielig "neee ,mama, neeeeee"

Toen ze eenmaal sliep wilde ik haar nog een kus geven, maar toen ik me omdraaide om haar te kussen bleken ze al bezig met intuberen. Dat is een beeld waar ik nog vele nachtmerries van zal hebben vrees ik, ik schrok me kapot. Zoals je dat in ER ziet is toch even anders als het je eigen kind betreft.
Snel maar weggegaan, ondertussen me uren druk gemaakt over het feit dat ik geen laatste kus hebben kunnen geven.....
Om even voor 2en liep ik de OK af, en we moesten om 4 uur weer in de wachtkamer zijn. We zijn even gaan roken, eten, roken, koffiedrinken, roken en toen was het eindelijk 4 uur.
Kwart over 4 kwam de tandarts, megalief mens, uit de OK, zij was klaar en Eva werd nu van de beademing gehaald. (al met al toch bijna 2.5 uur toch).
Ze hebben onder 6 tanden, die al weggesleten waren tot het tandvlees, en 2 kiesjes (waarvan 1 met gat en 1 geinfecteerd door die kies) getrokken, en boven 3 boventanden. 1 boventand was al afgebroken en de 2 naastgelegen tandjes aan weerszijden waren ook erg slecht.
Ik kreeg een zakje met 2 kiesjes en een heleboel tandjes/stompjes in mijn handen gedrukt, voor haar tandendoosje.

Tandarts gaat onderzoeken waarom haar gebit zo enorm is aangetast want het was geen gewoon beeld. Haar tandjes lijken wel poreus zo zwak, en om verder verval tegen te gaan zijn de resterende kiesjes behandeld, ook daarin zaten al wat lichte plekjes die gevuld zijn en daarna geseald.

Ze heeft een mond vol hechtingen nu, best wel sneu. Ze is heel erg misselijk geweest in het ziekenhuis, spuugt ook nog steeds (oud) bloed.
Na 2 uur wachten mochten we naar huis waar ze nog even flink gespuugd heeft. Echt drinken gaat dus nog niet, eten doen wel al helemaal niet, maar ze wilde wel graag naar haar eigen fijne bedje.
Ze slaapt nu, dan morgen maar weer drinken.

Foto's:

Vooraf, Mickey was heel erg ziek en moest voorgelezen worden. De verpleegkundige ging daar ook heel leuk mee om, die had het pootje van Mickey helemaal in het verband gestopt




Erna, op de verkoever


Zo'n ontspannend snoetje zien we niet vaak..


Weer terug op de kamer...


En weer thuis, met nieuwe brandweerwagen.

_{(we hadden de stille hoop dat een speentje zo vervelend zou zijn in het mondje dat ze daar gelijk af zou zijn maar dat ging nog prima. Dan kiezen we maar een ander moment om dat ding af te leren)}

Ach gut, het arme meidje. En jullie ook. Ik heb aan jullie gedacht vandaag.

Agossie arme Eva!! Hopelijk is de pijn in je mondje snel weer over.

voor jou Lois, wat ontzettend vervelend om je kind zo te moeten zien

ach, arm frummeltje
Deze dag is gelukkig voorbij Lois

Oh bah, dat lijkt me idd erg naar om te zien, dat je kind geïntubeerd wordt.

Aggos Eva Wat hebben ze een hoop in je mondje zitten wroeten zeg