(ouders van) kinderen met autisme deel 2

quote:

Op vrijdag 28 januari 2005 11:09 schreef DrMarten het volgende:

[..]

* DrMarten lurkt hier nog wel eens als algemeen geinteresseerde, vandaar een keer een reactie.

Kamerleden aanschrijven is vaak een goede actie, schrijf dan niet zomaar iemand aan, maar iemand die zitting heeft in de betrokken kamercommissie (in dit geval volksgezondheid, welzijn en sport denk ik). Op www.tweedekamer.nl is de samenstelling van de commissie te vinden en kun je ook de mailadressen van de kamerleden vinden. Zoek het liefst een kamerlid op die het betreffende onderwerp in zijn of haar portefeuille heeft (dit valt meestal wel na te trekken op de verschillende partij-sites).
Het gaat hier echter om een privinciaal besluit, dus ik zou eerst beginnen om leden van Provinciale Staten te benaderen, maar tegelijkertijd kamerleden aanschrijven is een optie.

Wat ook aan te raden is, is om een landelijke belangenvereniging in te schakelen. In dit geval de Nederlandse Vereniging voor Autisme (www.autisme-nva.nl). Dergelijke verenigingen hebben vaak een goede lobby bij de landelijke en provinciale politiek. Deze vereniging heeft wellicht ook tips voor verdere acties.

quote:

23-02-2005
'Het doet pijn als je je eigen kind niet kunt bereiken'
Beter contact met autist
Door Michèle Hartog

Autisten zijn vaak in zichzelf gekeerd, kunnen zich niet goed uitdrukken, begrijpen weinig van de wereld en vertonen verstoord gedrag.
Toch is een goed contact volgens communicatietrainer Inge Dijks mogelijk. ,,Ik interpreteerde het gedrag van mijn zoon vaak verkeerd.''

Het is moeilijk om echt goed door te dringen tot een autistisch kind. Autisten begrijpen weinig van de wereld om zich heen. Ze hebben meestal geen besef van wat een ander bedoelt en wat er in een ander omgaat. Lichaamstaal snappen ze niet, net zo min als dubbele betekenissen en ze kunnen vaak geen verbanden leggen. Ze horen alleen wat er wordt gezegd.
,,Wanneer je communiceert met een kind met een vorm van autisme'', verklaart Inge Dijks, communicatietrainer van het Sophia Instituut in Assen, ,,ben je als gewoon mens in feite net zo gehandicapt als het kind. Als je contact probeert te maken met iemand die daar niet veel van snapt en niet in staat is passend te reageren, sta je zelf ook met lege handen.''
Toch is dat volgens haar niet nodig. ,,Als ouder moet je ervoor zorgen dat je je kind beter kunt begrijpen. Je moet je realiseren op welke manier je zelf communiceert en hoe je kind dat doet. Als je dingen probeert duidelijk te maken door ze te benadrukken met lichaamstaal als handgebaren en het opzetten van grote ogen, komt dit totaal niet over. Dat is voor beide partijen zeer frustrerend.''

Inge Dijks geeft sinds twee jaar een cursus aan ouders, opvoeders en leraren om de communicatie met autistische kinderen te verbeteren. De cursus is vooral geschikt voor mensen die hun heil niet kunnen vinden in de reguliere hulpverlening. De methode die ze ontwikkelde gaat ervan uit dat mensen goed naar de signalen van het kind moeten kijken, maar ook naar die ze zelf uitzenden. Ouders moeten hun boodschap in simpele woorden brengen en de signalen van hun kind op een juiste manier interpreteren.

,,Je moet je goed realiseren op wat voor manier je praat. Als autistische kinderen niet luisteren, zeggen ouders nogal eens: 'Hoe vaak moet ik je nog zeggen dat je dat niet moet doen?' Dat zinnetje wordt steeds herhaald, terwijl het kind geen idee heeft waar het over gaat. Wat mag het niet doen? Als ze op de bank staan te springen en deze lege woorden worden gebruikt, zien ze dat verband niet. Het is dus belangrijk om het goed uit te leggen. Om te vertellen en aan te wijzen dat schoenen vies zijn en dat de stof van de bank mooi is. Dat de bank vies wordt als je er met je schoenen op staat. Als je het simpel uitlegt, maak je pas iets duidelijk. En dan nog weet het kind de volgende keer niet dat dit niet mag, maar dan leg je het op dezelfde manier uit. Dat lijkt vermoeiend, maar de frustraties en miscommunicaties vreten nog meer energie.''
De communicatie verbetert volgens Dijks ook als ouders weten vanuit welk zintuig hun kind communiceert en welke zij zelf gebruiken. Ze moeten op de zintuigen van het kind inspringen.

,,Ik had een moeder op cursus die graag wilde dat haar dochter haar eigen kleren uitzocht. Ze wilde dat ze iets aantrok wat ze zelf mooi vond. De dochter maakte alleen nooit een keuze. Ze gaf zelfs totaal geen reactie. Het was echter geen onwil, maar ze begreep de vraag niet. De moeder had het over de kleur van de broeken. Of ze de groene of de witte aan wilde. Haar dochter redeneert vanuit haar gevoel. Nu vraagt de moeder of ze die zachte of die met die ribbels aan wil. Dat begrijpt haar dochter wel. Ze kan nu een keuze maken. Dit lijkt misschien een onbelangrijk detail, maar voor de moeder is dit een enorme vooruitgang. Ze heeft eindelijk contact met haar dochter.''

(...)

Er bestaan veel trainingen om de relatie tussen ouders en autisten te verbeteren. Er zijn cursussen waarbij autisten leren zich socialer te gedragen en voor ouders om doelgerichter op te voeden. Volgens Dijks wordt er te weinig gedaan om de communicatie te verbeteren. ,,De nadruk van elke training moet volgens mij op de communicatie liggen, maar dat is niet het geval. Dat vind ik ontzettend jammer omdat het zoveel verdriet wegneemt. Als je elkaar beter begrijpt, voelen ouders zich veel minder machteloos.''

Het zit hem in kleine dingen, die veel pijn voorkomen, betoogt Dijks. ,,Zo dacht ik altijd dat Hylke niet van knuffelen hield. Zodra ik mijn arm om hem heen legde, verstijfde hij. Ik ging er vanuit dat hij mijn aanraking niet prettig vond en knuffelde hem steeds minder. Nu ik hem beter begrijp, weet ik dat hij wel van knuffelen houdt. Verstijven is voor hem een normale reactie, dat zeker niet als afwijzing is bedoeld. Ik pak hem nu vaker vast. Hij verstijft nog steeds, maar het voelt voor ons allebei hartstikke goed.''

De driedaagse cursus 'Kijken naar jezelf, omgaan met je kind' wordt gegeven in het Brandpunt te Baarn op 11 en 18 maart en op 1 april. Meer informatie www.sophiainstituut.nl

quote:

Op woensdag 23 februari 2005 16:59 schreef Logician het volgende:
DrMarten, ja dankje

quote:

Op maandag 21 februari 2005 17:05 schreef Logician het volgende:
Ik heb vanmiddag weer het wekelijkse gesprek gehad met de ipgér en hij had het over een mogelijke plaatsing in een woonhuis van een half tot misschien wel één jaar.. hij vertelde ook dat de mensen van het team, en de psychiater twijfelden of het thuis wel de goede situatie voor hem was omdat hij toch wel veel speciale eisen heeft, woensdag heb ik weer een gesprek dan gaan we er waarschijnlijk nog wat verder op in. het rare is dat ik niet emotioneel ben nu, ik voel me gewoon emotieloos, snap er geen donder van.