In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Probleem is dat ik geen klachten heb ! Volgende week ontlasting inleveren en HOPELIJK niks aan de hand, zodat ik niet weer het hele gebeuren weer mee moet maken (laxeermiddel en scopie). Wil gewoon lekker genieten van het leven in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn.quote:Op donderdag 1 december 2016 14:08 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu?
Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's
Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Hoe slikken jullie je medicatie in? Gewoon verdeeld over de dag of alles in 1 keer? Ik slik zelf alles gewoon in 1 keer in, in de avond.
Spuiten.quote:Op donderdag 8 december 2016 21:38 schreef Frank_Underwood het volgende:
[..]
Hoe slikken jullie je medicatie in?
Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen.
ik slik EN spuitquote:Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Spuiten.
Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen.
Baas boven baas. Ik kreeg bloedarmoede van het slikken. Ik hoop dat het voor jou langer en beter werkt.quote:
Ik ook. Mag een jaar niet van Thiosix af tot humira lang genoeg meedraait.quote:
Verder valt het opzich mee, het is alleen nog dat
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.quote:
[..]
Spuiten.
Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen.
Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
) Verder neem ik thiosix een half uur voor het avondeten, de mesalazine na het eten en Calcichew voor het slapen.Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?quote:
[..]
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.
Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Het gaat ook beter, ze is weer thuis.quote:
[..]
Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
Verder reageert ze niet op mijn berichten dus ze zal nog genoeg aan haar hoofd hebben.
Ik denk dat ze mogelijk binnenkort hier een update plaatst.
Heb volgens de bloedtest van vorige week verhoogde calcoprotectine waarden.
Dat is dus niet de bedoeling met drie maanden humira. Morgen meer duidelijkheid.
Ik moet mogelijk een mri scan om te kijken waarom ik niet beter wordt als de waarden morgen niet beter zijn.
Ze wilde eerst een scopie inplannen maar ik heb vriendelijk bedankt. De vorige keer staat me nog te goed bij
Dus even duimen dat het morgen meevalt
eIk kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.
Nu krijg ik weer meer hoop
is dat nieuw of nooit onderzocht?quote:
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard
Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.
Nu krijg ik weer meer hoop
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt
Nooit onderzocht, kwam erachter door een eliminatiedieet met de ziekenhuis diëtistequote:
[..]
is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt
Scheelt weer!
Hopelijk is het een stap naar remissie
Meevaller!
Lactosevrij dus.
alle kleine beetjes helpen op naar n rustiger lijf!
. Het zal me benieuwen 
ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.Dat lijkt me best vervelend andersquote:
Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel
Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt!
Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Pijnlijk is het met vlagen, hoeft niet dagen aaneengesloten te zijn maar kan ook rustig een dag heel heftig, twee dagen niks en dan weer n dag wel zijn. Ook wel eens gewoon n week helemaal rustig. Het scheelt bij mij een hoop dat ik alleen pijn heb en niet de bijkomende ontlastingsperikelen.quote:Op zaterdag 17 december 2016 16:38 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat lijkt me best vervelend anders
Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt!
Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Maar de artsen weten t ook niet zo goed omdat mn klachten er wel zijn, en ze dus steeds wel lichte verhogingen of verlagingen zien her en der maar dat het beeld verder erg atypisch is.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
Welkom hierquote:
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
sterkte met je diagnose. Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam
dank je wel!quote:
[..]
Welkom hier
Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam
Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.quote:
[..]
dank je wel!
Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.quote:
[..]
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.
[ Bericht 20% gewijzigd door Drieklank op 23-12-2016 10:22:14 ]
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.quote:
[..]
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.
Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.
Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.quote:
[..]
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.
Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
Ik als leek weet het niet beter dan de arts dus waarom zou ik zijn keuzes wantrouwen met de kennis die ik hebquote:
[..]
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.
En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
Vanavond via de ehbo binnen gekomen met saturatie van 80% en een hartslag van 157.
Waarschijnlijk een door de humira veroorzaakte longontsteking, of opnieuw een embolie. Ik post als ik het weet
jeetje, sterktequote:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?quote:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Iemand ervaring met eziclen? Deze keer gekregen omdat ik van moviprep helse buikpijn kreeg. Vanmiddag beginnen... Het scheelt dat dit maar een halve liter spul is en dan nog 1,5 liter andere vloeistoffen.
Waar het vandaan komt weet ik niet; dit is de tweede keer in twee jaar dat ik serieuze embolieen heb. De vorige keer was ik niet aan de humira.quote:
[..]
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?
Ik hoor straks meer met de dokters ronde. Ik ga die vraag ook zeker stellen.
Ik moet de rest van mijn leven bloedverdunners gaan slikken maar dan zou ik ok moeten zijn
Relatief okquote:
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
Overgeplaatst naar interne geneeskunde. Geen zuurstof nodig zoals de vorige keer en ook hart en saturatie vrij stabiel. Dus ik vertrouw erop dat het goedkomt.
Het is nu een kwestie van de embolieen oplossen met de bloedverdunners en tot die tijd rust houden. Ik zit hier zeker nog tot maandag.
Vooruitzichten zijn goed.
Dus weer reden voor een feestje
Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af
Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op
Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.Iemand tips en duiding?
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat!quote:
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je
Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af
Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op
Ik had vanavond even heftige schrik
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100!SPOILERIk kreeg vandaag een nieuwe bloedverdunner die ik de vorige keer niet heb gehad. Plus een keer fraxiparine.
Resultaat vanavond de po vol bloed. Ik schrok me te pletter.
Blijkt te zijn wegens en teveel bloedverdunners, en bekende bijwerking van Xarelto. Dus vanaf morgen weer fraxiparine en dan gaat dit weer over als het goed is.
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.quote:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).
Iemand tips en duiding?
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.
Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.
Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd
maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu 
Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het kokenquote:
[..]
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat!
Ik had vanavond even heftige schrikMaar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100!SPOILERIk kreeg vandaag een nieuwe bloedverdunner die ik de vorige keer niet heb gehad. Plus een keer fraxiparine.
Resultaat vanavond de po vol bloed. Ik schrok me te pletter.
Blijkt te zijn wegens en teveel bloedverdunners, en bekende bijwerking van Xarelto. Dus vanaf morgen weer fraxiparine en dan gaat dit weer over als het goed is.
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen
Ik heb 8 maanden bloedverdunners gehad zonder problemen dus ik ben er niet bang voor alleen de vorige keer is dit nooit gebeurd dus vanavond dacht ik dat de Crohn opeens op tilt sloeg bovenop de andere problemen.quote:
[..]
Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen
Maar gelukkig niet dus. En net een hartslag van 90!
p Volgens mij is dat hetzeflde als Remsima (remicade). Ik krijg dat elke 8 weken via infuus. voor mij werkt het perfect en neem daarnaast verder geen andere medicijnenquote:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).
Iemand tips en duiding?
Komt goed!
SPOILERzomaar op zondag zonder artsenoverleg weggestuurd omdat ik een medicijn dat mijn Crohn triggered niet nemen wil en zij geen overleg wilden voeren met de Mdl arts.
Wordt vervolgd. Mijn specialist etc zitten er nu bovenop en ik ben bij mijn moeder
Wat fijnquote:
Ik ben weer thuisSPOILERzomaar op zondag zonder artsenoverleg weggestuurd omdat ik een medicijn dat mijn Crohn triggered niet nemen wil en zij geen overleg wilden voeren met de Mdl arts.
Wordt vervolgd. Mijn specialist etc zitten er nu bovenop en ik ben bij mijn moeder
En je spoiler:
x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...Gelukkig staan er genoeg goede mensen voor me klaar vandaagquote:
[..]
Wat fijn
En je spoiler:
en thuis is fijn!En die meneer schijnt dus een reputatie te hebben
Ik hou jullie op de hoogte
Ja gedoe is het zekerquote:
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
Maar ik ben alive and kicking
aulquote:
[..]
Ja gedoe is het zeker
Maar ik ben alive and kicking
Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?quote:
[..]
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.
Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.
Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd
Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten..
Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.quote:
[..]
Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?
Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten..
Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.
Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he
En ik zou gewoon de poli bellen, dan maakt je arts maar een gaatje voor je.Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.quote:
[..]
Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.
Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.
Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he
Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider
Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wiequote:
[..]
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.
Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider
Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Ik injecteer humira en fraxiparine, gaat mij goed af.quote:
[..]
Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wie
Wat is de vraag?
dat is ws. humira.quote:
[..]
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.
Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider
Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
Yep en is echt heel makkelijk, makkelijker dan fraxiparine.quote:
[..]
dat is ws. humira.
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
Maandag scopie onder narcose vanwege de ernst ervan. Ik weet het ook even niet meer hoor
SPOILERbloedwaarden laten zien dat de embolieen ontstaan zijn door actieve Crohn.
Actieve Crohn veroorzaakt het ernstige bloedverlies. Humira werkt dus niet.
Nu opname voor scopie om te kijken of ik nog kan experimenteren of dat ik een darmoperatie moet
Er zijn qua medicatie nog twee opties:
de ene is alleen verkrijgbaar in een academisch ziekenhuis en de andere moet mijn specialist persoonlijk injecteren.
Als het tenminste nog geen tijd is voor een operatie
heftig, meissiequote:Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :SPOILERbloedwaarden laten zien dat de embolieen ontstaan zijn door actieve Crohn.
Actieve Crohn veroorzaakt het ernstige bloedverlies. Humira werkt dus niet.
Nu opname voor scopie om te kijken of ik nog kan experimenteren of dat ik een darmoperatie moet
Er zijn qua medicatie nog twee opties:
de ene is alleen verkrijgbaar in een academisch ziekenhuis en de andere moet mijn specialist persoonlijk injecteren.
Als het tenminste nog geen tijd is voor een operatie
Bah, en het leek zo goed te gaanquote:
Update :SPOILERbloedwaarden laten zien dat de embolieen ontstaan zijn door actieve Crohn.
Actieve Crohn veroorzaakt het ernstige bloedverlies. Humira werkt dus niet.
Nu opname voor scopie om te kijken of ik nog kan experimenteren of dat ik een darmoperatie moet
Er zijn qua medicatie nog twee opties:
de ene is alleen verkrijgbaar in een academisch ziekenhuis en de andere moet mijn specialist persoonlijk injecteren.
Als het tenminste nog geen tijd is voor een operatie
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
Fuckquote:
Update :SPOILERbloedwaarden laten zien dat de embolieen ontstaan zijn door actieve Crohn.
Actieve Crohn veroorzaakt het ernstige bloedverlies. Humira werkt dus niet.
Nu opname voor scopie om te kijken of ik nog kan experimenteren of dat ik een darmoperatie moet
Er zijn qua medicatie nog twee opties:
de ene is alleen verkrijgbaar in een academisch ziekenhuis en de andere moet mijn specialist persoonlijk injecteren.
Als het tenminste nog geen tijd is voor een operatie
Dankjewel dat je het even zegtquote:
Ik voel me al wat beter.
Ik had deze ziekte gisteren ook al. En vorig jaar ook. Het is zo een erg als ik het in mijn hoofd maak.
Ik krijg een neussonde voor de prep, en ik ben onder narcose voor de scopie. En ik slaap twee nachten op mijn bekende afdeling
Het moet dus wel goed gaan. En hopelijk krijgen we nu fatsoenlijk inzicht in wat er met mij aan de hand is.
Dankjewelquote:
[..]
Bah, en het leek zo goed te gaan
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
Dat hoop ik ook. Onder narcose kunnen ze iig de scopie afmaken.
Dankjewelquote:
Jullie helpen mij veel meer dan je denkt. Dit topic maakt veel dingen makkelijker voor mij.
Bedankt allemaal
Je krijgt wel echt het hele pakket inclusief alle bonussen en extra's voor je kiezen zeg. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat een van die andere medicijnen wel werkt. Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
Yep daarom zijn er ook nog maar twee hele specifieke medicijnen over die ik kan proberen.quote:
Shit Aphrodyte
Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
Nu zit ik lekker in de bios met een lading immodium en pijnstillers en morgen ook. Even iets leuks
Hopelijk valt het mee.
Jouw buikpijn is net zo belangrijkquote:
Ik wilde hier komen klagen over mijn buikpijn momenteel, maar toen dacht ik aan Aphrodyte, en ik wil je alleen maar heel veel sterkte wensen meis.
Post alsjeblieft niet minder omdat ik het even moeilijk heb. Dat gaat ook wel weer over.
Het is hier geen wedstrijd. Het is gewoon een nare ziekte voor ons allemaal!
Wat is er met jouw buik?
Duim voor me
Laat je weten hoe het is gegaan?
quote:
Sterkte Aphrodyte! Zit de neussonde al? (ik heb daar echt een trauma van, hoop dat het bij jou makkelijker gaat).
Laat je weten hoe het is gegaan?
En ik heb een doos chocolade gekregen van een lieve verpleegkundige voor morgen!!SPOILERIk was vergeten dat ik dertien jaar geleden een gebroken neus gehad heb.
Laat ik het er op houden dat ik je trauma begrijp en nu een ander prepmiddel drink
Uiteraard post ik morgen een update als ik weer op de afdeling ben
Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.
De rest is rustig.
Morgen definitieve beslissing.
Je hele dikke darm ontstoken?quote:
Zo. Alles is goed gegaan.
Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.
De rest is rustig.
Morgen definitieve beslissing.
Wat een drama weer
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
Nee dat is dus morgen, maar afgelopen donderdag hebben we chirurgie al als optie aangestipt dus ik ga daar op aansturen.quote:
[..]
Je hele dikke darm ontstoken?
Wat een drama weer
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
Ik wil uit deze tikkende tijdbom
Ik ervaar dat zelf trouwens niet als een drama, maar ik wil nu wel een oplossing.
Ik ga twee maanden aan de prednison en vedozulimab ( entyvio) en als mijn darm dan nog geen remissie vertoont wordt mijn dikke darm permanent verwijderd.
Dus wie weet kom ik er toch nog zonder hele drastische maatregelen af
Hoe voel je je?
Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.quote:
Heftig Aphrodyte! Ik hoop dat de medicijnen aanslaan maar ik snap dat een dergelijke permanente oplossing inmiddels ook niet meer een brug te ver is voor je.
Hoe voel je je?
Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingenquote:
[..]
Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.
Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
Over een uurtje thuisquote:
[..]
Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingen
Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
En ja, haat liefde. Het werkt maar je wordt er een vreterige humeurige hamster van
quote:
Dus we gaan nu in twee maanden afbouwen naar 20 mg en dan pas mijn prednison afhankelijkheid behandelen als de rest stabiel is.. als. Ik hoop het zo.
Stomme rommel
Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Welkomquote:
Hallo,
Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Afspraak maken met je Mdl arts?
Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Welkomquote:
Hallo,
Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Vervelend allemaal zeg
Ik zeg: gezondheid gaat voor. Je kinderen hebben ook niets aan een moeder die in het ziekenhuis ligt (weet ik uit ervaring). Mijn arts zegt altijd dat stress echt een grote factor is, dus rust en regelmatig bewegen helpen het herstel.
Werk je iedere dag? Of heb je ook wel eens een ochtend voor jezelf als de kinderen op school zijn? Heb je verder nog hulp in je netwerk? Toen ik erg ziek was, kwamen m'n ouders m'n dochter wat vaker halen, niet leuk, maar ik had de rust wel nodig (nu was mijn dochter destijds pas 1,5, jouw kinderen zijn wat groter en zelfstandiger hoop ik
) en het huishouden lieten we gewoon maar even wat vaker zitten 
Kijk wat goed voelt, overleg met je arts en stel prioriteiten (op 1 je gezondheid, dan je gezin..)
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig
. Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker...
. Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe .Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.
Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.
Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.
Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
Zo fijn dat je Crohn rustig is! Daar ben ik echt blij meequote:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig
Nu de rest nog.. zoveel sterkte gewenst met alles. Je weet me te bereiken
Ik ben ook pas twee jaar gediagnosticeerd, dus mijn probleem klinkt veel als het jouwe.quote:
Balen Aphrodyte :-(
Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.
Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.
Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.
Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
Mijn enige opties zijn Entyvio en Stelara. Al het andere is nu al afgevallen. Maar ik had waarschijnlijk al 11 jaar Crohn voor ik de diagnose kreeg.
En daarnaast maakt mijn Crohn dus longembolieen aan als ik te erg opvlam ( dit is de tweede keer in twee jaar) dus de tijd is beperkt.
Ik ben niet bang voor een stoma. Maar natuurlijk hoop ik dat ik toch nog remissie kan bereiken.
Bedankt voor je verhaal en je aanbod
Ik dm je als ik inderdaad onder het mes moet.Niet zo heel actief hier.. maar goed weer iets van je te lezenquote:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker...
Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatiequote:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker...
Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iigYep. Het kan helaas erg serieus misgaan.quote:
[..]
Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie
Skeletor is een held
Wat fijn om van je te horen! Wat heb je veel moeten doorstaan en wat klink je ondanks alles positief!Mijn darmen nemen ijzer en b12 uit groenten niet op. Als ik stabiel ben mag ik weer vegetarisch eten.
Verder alles wel in orde
Dat is tot nu toe niet nodig gebleken, het is nu alleen tijdelijk te beschadigd om het op te nemen. En er zijn ook problemen met ijzer en calcium dus ik moet het er even mee doen.quote:
Normaal zit ik prima met mijn b12 gelukkig
Omdat er echt geen andere oplossing is moet het maar even. Echte compassie strekt zich ook uit naar jezelf, en ik ben echt ziek.quote:
Oh gelukkig, dat scheelt. Lijkt me lastig voor je om nu opeens vlees te moeten eten, ook al is het voor je gezondheid.
Zo gauw het weer kan stop ik er weer mee.
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)quote:
[..]
Welkom
Afspraak maken met je Mdl arts?
Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Hopelijk werkt dit wel anders zijn er ook niet veel opties meer mogelijk.
Mijn dunne darm wordt altijd maar verder aangetast ondanks dat ik zelf zeer weinig fysieke klachten heb
Sterktequote:
Na mijn behandeling met Entyvio ( die duidelijk niet werkte voor mij) ben ik sinds vorige week gestart met Remicade in combinatie met Immuran (Immuran voor 6 maand).
Hopelijk werkt dit wel anders zijn er ook niet veel opties meer mogelijk.
Mijn dunne darm wordt altijd maar verder aangetast ondanks dat ik zelf zeer weinig fysieke klachten heb
Ik hoop voor je dat het aanslaat!
Laat weten hoe het gaat. Beterschap!
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschapquote:
[..]
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)
Ik ben zelf ook allergisch voor azathioprine helaas.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)quote:
[..]
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschap
Ik ben zelf ook allergisch voor azathioprine helaas.
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!quote:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Zo de tering wat moet jij ook een hoop ellende doorstaanquote:
Hallo lieve mensen,
Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig
Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker...
Ik ben wel blij hier weer wat van je te lezen, je bent een stoer wijf
Heel veel sterkte met de komende operatie en herstel.
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziektequote:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.
Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.
Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Ik hoop dat je toch ook nog dingetjes hebt waar je wel blij van kan worden
Ik ben eigenlijk altijd blij. Maak op de eerste hulp met 5 longembolieen nog grappen met de verpleging.quote:
[..]
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziekte
Ik hoop dat je toch ook nog dingetjes hebt waar je wel blij van kan worden
Ik ben Boeddhist. Mind over matter
Ik leef met deze ziekte. De ziekte leeft mij niet
Komt wel. Krap 4 dagen is natuurlijk ook snel om resultaat te willen. Het ging alleen vroeger sneller, maar ja mijn bijnieren werken nu niet zo goed meer.quote:
[..]
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!
Daardoor duurt het langer.
En dankjewel
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.quote:
[..]
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)
Gebeurde ook met purinethol. Die twee mag ik niet meer.
Klinkt alsof het bij jou ook niet zo lekker gaat
komt er een alternatief voor je aan?Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geelquote:
[..]
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.
Gebeurde ook met purinethol. Die twee mag ik niet meer.
Klinkt alsof het bij jou ook niet zo lekker gaat
Wat wordt het voor jou dan?quote:
[..]
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Bij mij zijn de twee laatste opties dus Entyvio en Stelara. Heb je Remicade al gehad?
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...quote:
[..]
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel?quote:
[..]
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.quote:
[..]
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel?
Ah ja ik dacht al waarom zouden ze mij dan twee keer dat spul hebben gegevenquote:
[..]
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.
Dankjewel (heb de rest ook gelezen,zo gaan we allemaal de mist wel eens in met al die namen)quote:
[..]
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik nietquote:
[..]
Wat wordt het voor jou dan?
Bij mij zijn de twee laatste opties dus Entyvio en Stelara. Heb je Remicade al gehad?
Dan gaat je arts wel erg snel.quote:
[..]
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik niet
Over het algemeen is chirurgie pas aan de orde als deze groep ook getest is. Ze werken namelijk allemaal op een andere manier.
Niet ziek genoeg voor een infuus maar wel voor een operatie?
Ik ben twee keer bijna aan longembolieen overleden door de Crohn en nog willen ze liever niet opereren.
Dus zo te lezen zou ik om een second opinion gaan vragen als ik jou was
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.quote:
[..]
Dan gaat je arts wel erg snel.
Over het algemeen is chirurgie pas aan de orde als deze groep ook getest is. Ze werken namelijk allemaal op een andere manier.
Niet ziek genoeg voor een infuus maar wel voor een operatie?
Ik ben twee keer bijna aan longembolieen overleden door de Crohn en nog willen ze liever niet opereren.
Dus zo te lezen zou ik om een second opinion gaan vragen als ik jou was
Nu een vraag van een andere orde, wel eens CBD olie geprobeerd?Ik niet maar hoor er steeds meer over en was nieuwsgierig hoe jij een ander erover denkt.
Goed ideequote:
[..]
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekochtquote:
[..]
Goed idee
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
. Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.Morgen een telefonisch consult aangevraagd want volgens mij is dit niet zo goed
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?quote:
[..]
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht
Dan moet ik het misschien toch maar eens proberen. Veel keus heb ik tenslotte niet meer.
Hoe gaat het met jou?
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.quote:
[..]
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?
Dan moet ik het misschien toch maar eens proberen. Veel keus heb ik tenslotte niet meer.
Hoe gaat het met jou?
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
quote:
[..]
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Bel ze plat, klaag , ga desnoods naar de EHBO.. zo kunnen ze je toch niet laten zitten
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.quote:
[..]
Bel ze plat, klaag , ga desnoods naar de EHBO.. zo kunnen ze je toch niet laten zitten
Ik heb trouwens net drie dagen in een bakje moeten schijten
. De boel is ingeleverd en over twee weken komt de uitslag. Man, wat kakt het toch lekker op de plee .Ja herkenbaarquote:
[..]
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.
Ik heb trouwens net drie dagen in een bakje moeten schijten
ik heb een gloedhekel aan de po's van het ziekenhuis. En jij bent zelf arts, dus je inschatting zal wel goed zijn. Maar toch kut allemaal
Ik krijg morgen een telefoontje van de Mdl-arts om te horen of ik meer prednison moet gaan slikken omdat het niet werkt of dat ik drie dagen naar het zkh moet voor hydrocortison injecties.
Ik hoop dat ik thuis mag blijven.
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking vanquote:
[..]
Goed idee
En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.
Iemand hier ervaring?
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen hebquote:
[..]
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.quote:
[..]
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.
Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Als de prednison nu ook z'n werk niet meer doet ga ik het maar proberen. Erg veel keus heb ik niet meer.quote:
[..]
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking van
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoorquote:
[..]
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Hoe gaat het nu?
Klopt. Zonder is eigenlijk een beetje nepperij.quote:
[..]
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen heb
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.quote:
[..]
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Ik vond het met mezelf altijd wel meevallen,ook nog na de allergische reactie op azathioprine en daarna voelde ik mij zo goed. Nu al sinds juni bezig met opvlammingen die niet overgaan en nu ben ik het ZAT! Grens is een beetje bereikt,ik zit aan het plafond om het zo maar te zeggen en vind mezelf nu ook geen leuke moeder meer en dat vind ik het ergste. De kinderen weten al wanneer ze aan de kant moeten springen en gaan spontaan van de wc af als ik eraan kom(ik kan het nog wel even ophouden hoor mam).Ze hebben nu te vaak gezien dat moeders een ongelukje heeft.En mijn geduld was ook echt op (kon niets meer van de kinderen verdragen),gelukkig heb ik mezelf wel enigszins weer rust aangepraat en dat gaat weer een stuk beter.Wel breng ik ze een kwartier eerder naar bed,zij meer rust en ik ook!quote:
[..]
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.quote:
[..]
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoor
Hoe gaat het nu?
Alles wat beter voelt gewoon doen!quote:
[..]
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.
Placebo effect of niet, als jij je beter voelt is het gewoon goed.
Eens.quote:
[..]
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
Zoals vaker gezegd, het is hier geen wedstrijd.
Kennelijk zorgt het nieuwe medicijn voor de trombose ervoor dat ik blijf bloeden en veroorzaakt dat de klachten, maar ze willen daar niets aan veranderen.
SPOILERIk mag me laten opnemen voor een hydrocortison infuus, maar dan zit ik met dezelfde knuppel waar ik een klacht over in ga dienen als zaalarts dus dat heb ik geweigerd.
Mijn arts begon nog even te zagen dat zij hem wel vertrouwt etc en ik begin me nu af te vragen of het tijd wordt voor een ander ziekenhuis. De dwangbevelen hier staan me niet aan.
Second opinion ga ik nu zeker aanvragen. In het vorige gesprek werd mij verweten dat ik te lang rondliep met mijn klachten en dat ik daardoor embolieen heb, nu geef ik aan dat het niet goed gaat ( doe ik overigens al sinds Augustus) en is het "jamaar je bloedwaarden ".
Er wordt constant over me heen gewalst.
IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.quote:
Klachten zijn nog hetzelfde, maar de bloedwaarden zijn beter. Wel heb ik een ijzertekort dus krijg ik woensdag een ijzerinfuus naast de entyvio.
Kennelijk zorgt het nieuwe medicijn voor de trombose ervoor dat ik blijf bloeden en veroorzaakt dat de klachten, maar ze willen daar niets aan veranderen.SPOILERIk mag me laten opnemen voor een hydrocortison infuus, maar dan zit ik met dezelfde knuppel waar ik een klacht over in ga dienen als zaalarts dus dat heb ik geweigerd.
Mijn arts begon nog even te zagen dat zij hem wel vertrouwt etc en ik begin me nu af te vragen of het tijd wordt voor een ander ziekenhuis. De dwangbevelen hier staan me niet aan.
Second opinion ga ik nu zeker aanvragen. In het vorige gesprek werd mij verweten dat ik te lang rondliep met mijn klachten en dat ik daardoor embolieen heb, nu geef ik aan dat het niet goed gaat ( doe ik overigens al sinds Augustus) en is het "jamaar je bloedwaarden ".
Er wordt constant over me heen gewalst.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoperquote:
[..]
Alles wat beter voelt gewoon doen!
Placebo effect of niet, als jij je beter voelt is het gewoon goed.
)Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.quote:
[..]
IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
De waarden zijn in 3 weken gedaald van 8.9 naar 4.3. Ik bloed dan ook vrijwel de hele dag door.
Maar dit is natuurlijk niet het eerste probleem, maar voor mij de druppel die de emmer laat overlopen
Prima ideequote:
[..]
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper
Jeetje dan voel je je ook wel heel slap denk ik zo en doordat je je al beroerd voelt en dit er ook nog bij komt,dan snap ik dat je daar iets aan wilt doen! Sterkte!!quote:
[..]
Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.
De waarden zijn in 3 weken gedaald van 8.9 naar 4.3. Ik bloed dan ook vrijwel de hele dag door.
Maar dit is natuurlijk niet het eerste probleem, maar voor mij de druppel die de emmer laat overlopen
?!?!Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9quote:
Aphrodyte, heb jij een Hb van 4.3
En mijn arts droog beweren dat ik het er maar even mee moet doen. Het is verdorie in 3 weken van 8.9 naar 4.3 gegaan.
Klacht wordt dit dus
Ze zijn voorlopig echt niet klaar met me.Hoe is het nu met jou?
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarreequote:
[..]
Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9
En mijn arts droog beweren dat ik het er maar even mee moet doen. Het is verdorie in 3 weken van 8.9 naar 4.3 gegaan.
Klacht wordt dit dus
Hoe is het nu met jou?
. Dit gaat zo tot de amputatie.Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstukquote:
[..]
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree
Ben blij dat ik woensdag een infuus krijg.
En dan heb je rustige Crohn maar nog steeds ellende met je maag en darmen dus. Lekker dan, inmiddels meer duidelijkheid over de amputatie? Ik leef echt zo met je mee
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?quote:
[..]
Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstuk
Ben blij dat ik woensdag een infuus krijg.
En dan heb je rustige Crohn maar nog steeds ellende met je maag en darmen dus. Lekker dan, inmiddels meer duidelijkheid over de amputatie? Ik leef echt zo met je mee
Dinsdag babbel ik weer met de lokale chirurg en orthopeed. Ik zal ze zeggen dat ze er toch wat haast achter moeten zetten en dat ik die poot er in februari nog af wil hebben.
Eerst in de ochtend Entyvio, en daarna aansluitend het ijzerinfuus. Ik zit dus de halve dag op de dagopname.quote:
[..]
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?
Dinsdag babbel ik weer met de lokale chirurg en orthopeed. Ik zal ze zeggen dat ze er toch wat haast achter moeten zetten en dat ik die poot er in februari nog af wil hebben.
Mooi dat je een afspraak hebt, nu hopen dat ze gaan luisteren
[ Bericht 98% gewijzigd door Aphrodyte op 31-01-2017 11:55:40 ]
quote:
Mijn b12 en calcium is nu gelukkig weer goed. En volgende week woensdag het ijzer ook.
Deze keer tot nu toe gelukkig vrijwel geen bijwerkingen van de prednison behalve matige slapeloosheid maar daar zie ik morgen een dokter voor.
Ik krabbel nu eindelijk wat op
Ik hoop dat je gauw een plan hebt.Aphrodyte fijn dat je je wat beter voelt!
Yaaayquote:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Ik sta zondagochtend voor mijn stichting op de gezondheidsbeurs in Utrecht, dus als mede Crohnie kan je hallo komen zeggen als je even dm't
Moet ik zondag een DM sturen?quote:
[..]
Yaaay
Ik sta zondagochtend voor mijn stichting op de gezondheidsbeurs in Utrecht, dus als mede Crohnie kan je hallo komen zeggen als je even dm't
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk!quote:
Fysiek niet, in gedachten wel.quote:
[..]
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk!
Je bent een schatquote:
Blij dat je nu weet waar je aan toe bent.
Ik zit nu op de entyvio te wachten
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor jequote:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Hoop dat ook voor jou!quote:
Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Dat het maar aan mag slaan!quote:
[..]
Je bent een schat
Blij dat je nu weet waar je aan toe bent.
Ik zit nu op de entyvio te wachten
VIP? Hoe? Veel succes!quote:
[..]
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je
Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt
. Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
[/quote]
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?
. Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.[/quote]
Fijn dat je al goed voor ogen hebt wat je wel en niet wilt.Heel veel kracht gewenst en natuurlijk blijf ik je volgen!
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!quote:
[..]
Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwdquote:
[..]
VIP? Hoe? Veel succes!
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt
En ik kijk duidelijk te veel naar greys anatomy, sta er helemaal niet bij stil dat er zoveel bij een amputatie komt kijken. Je hoeft je iig niet te vervelen. En wie weet krijg je ooit wel een supersonisch been. Is het eigenlijk boven of onder de knie?
Ik vind dat niet gek, na al die ellende ben je echt wel klaar met die pootquote:
[..]
VIP? Hoe? Veel succes!
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt
Door mijn eigen recente ervaringen ben ik ook op het punt van " liever darm weg dan nog eens embolieen pech " dus ik snap het prima. Dit soort levensgevaarlijke ellende wil je echt niet en zeker niet aan je hart.
Ik ben trots op je kracht en positieve instelling, je bent een topper!
Ik hoop dat je de prothese kan krijgen die je wil
Ik weet zeker dat het je gaat lukken
Ja alles is goed gegaan. Ben bekaf maar duidelijk niet allergisch dus nu duimen dat het gaat werken!quote:
[..]
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!
Morgenochtend eindelijk een afspraak bij de hematoloog om de Xarelto te stoppen.
Joechei voor de gewone bloedverdunners
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?quote:
[..]
Hoop dat ook voor jou!
Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!
Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
[/quote]
De apotheek liet gisteren om 17.00 pas weten dat het ijzerinfuus niet na de entyvio mocht dus ik heb nu volgende week woensdag een afspraak voor het ijzertekort.
En dan de woensdag erop opnieuw entyvio.
Komt vast goed! Anders ga je maar mooi eisen dat er iemand van de anesthesie komt prikken.quote:
[..]
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwd
En ik kijk duidelijk te veel naar greys anatomy, sta er helemaal niet bij stil dat er zoveel bij een amputatie komt kijken. Je hoeft je iig niet te vervelen. En wie weet krijg je ooit wel een supersonisch been. Is het eigenlijk boven of onder de knie?
Whaha, inderdaad. Je denkt: been eraf, prothese eronder en klaar. Nee...amputatie wordt boven de knie. Transfemoraal, dus door het bovenbeen.
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zittenquote:
.http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/quote:
[..]
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten
Ik vind geen prijzenlijstje dus waarschijnlijk enorm duur
, zou best eens duurder dan je hartklep kunen zijn want las ergens over 100000 euro voor armprothese (met allemaal elektrodes erin)[ Bericht 1% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 02-02-2017 07:28:17 ]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.quote:
[..]
http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/
Ik vind geen prijzenlijstje dus waarschijnlijk enorm duur
Natuurlijk. Ik hoop dat je het beste krijgt. Dat verdien jequote:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
maar hij zat in 1 keer dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijnquote:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Darmbloedingen zijn de meest bekende bijwerking
Mijn MDL-ARTS had verzuimd te melden dat ik er problemen mee had en in het dossier stond alleen "mevrouw vind de medicijnen niet fijn "
Nee in drie weken in hb halveren vind mevrouw inderdaad niet fijn..
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.quote:
Passief-agressief gedoe van die MDL arts
Het is tijd voor een second opinion en een overstap.
Was een garpquote:
[..]
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
! Ik zal eens kijken naar de mogelijkheden. Wie weet wat er los te peuteren valt...De apotheek liet gisteren om 17.00 pas weten dat het ijzerinfuus niet na de entyvio mocht dus ik heb nu volgende week woensdag een afspraak voor het ijzertekort.quote:
[..]
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye?
En dan de woensdag erop opnieuw entyvio.
[/quote]
Das balen! Dat niemand dat even wat eerder opmerkt! Ik hoop dat je het nog een weekje kan volhouden zonder..
Gelijk heb je!quote:
[..]
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Das wel een mooie gedachte!quote:
[..]
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!quote:
[..]
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.
Het is tijd voor een second opinion en een overstap.
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilmquote:humorist[/url] het volgende:[/b]
Das balen! Dat niemand dat even wat eerder opmerkt! Ik hoop dat je het nog een weekje kan volhouden zonder..
Maar het helpt al enorm dat ik nu medicijnen krijg die de bloeding in ieder geval niet verder stimuleren dus volgende week ben ik er wel weer bovenop
Ja inderdaad , het is natuurlijk ook niet het enige wat er is voorgevallen de afgelopen twee jaar.quote:
[..]
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!
Hopelijk wordt de procedure niet al te moeilijk.
Iemand er hier ervaring mee?
Had ik ook van de week. Zo fijn als het dan toch lukt!quote:
Mijn vip verpleger is vandaag vrij
Verder alles ok?
Ik voel me wel zo slap als een vaatdoek maar gelukkig is dat nog maar tot woensdag
Hoe gaat het met iedereen?
Godzijdank. Leve de fraxiparine!quote:
Het bloeden is eindelijk opgehouden dankzij de fraxiparine
Ik voel me wel zo slap als een vaatdoek maar gelukkig is dat nog maar tot woensdag
Hoe gaat het met iedereen?
!Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken!quote:
[..]
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilm
Maar het helpt al enorm dat ik nu medicijnen krijg die de bloeding in ieder geval niet verder stimuleren dus volgende week ben ik er wel weer bovenop
Ook van mijquote:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin inquote:
[..]
Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken!
.Het is geluktquote:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs
En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!
Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan
Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.
Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
Arr lassie, a pirate''s life fer mequote:
[..]
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in
Wat geweldig! Wie weet was je in je vorige leven wel een Jehova's Getuigequote:
[..]
Het is gelukt
En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!
Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan
Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.
Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
.Wietolie met of zonder THC?
Lolquote:
[..]
Wat geweldig! Wie weet was je in je vorige leven wel een Jehova's Getuige
Wietolie met of zonder THC?
ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker. Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.
Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
is hier in LIF iemand die er lyrisch over is qua resultaten bij andere autoimmuun ziektequote:
[..]
Lol
Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.
Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
LIF / CBD Olie
Bedankt voor het linkjequote:
[..]
is hier in LIF iemand die er lyrisch over is qua resultaten bij andere autoimmuun ziekte
LIF / CBD Olie
Baat het niet, schaden zal het waarschijnlijk ook niet. Ik ben benieuwd naar je ervaringen. Als je met THC koopt, word je er een heel klein beetje mellow van, naar het schijnt. Ook lekker voor de nachtrust.quote:
[..]
Lol
Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.
Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
Mijn oom heeft er een (al jaaaaren) en had wel eens dat de nepperd verkeerd gedraaid zat aan zijn been (praat over meer dan 20 jaar geleden) en dan bedacht hij zich niet en draaide hem weer goed en dan al die mensen om hem heen die verbaasd en geschokt stonden te kijkenquote:
[..]
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in
Gemiste kans van ccuvn!quote:
[..]
Het is gelukt
En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!
Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan
Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.
Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
Ben benieuwd naar je ervaring met cannabisolie. En vandaag maar weer kalmpjes aan!
quote:
[..]
Mijn oom heeft er een (al jaaaaren) en had wel eens dat de nepperd verkeerd gedraaid zat aan zijn been (praat over meer dan 20 jaar geleden) en dan bedacht hij zich niet en draaide hem weer goed en dan al die mensen om hem heen die verbaasd en geschokt stonden te kijken
! Tof, toch. Ik zal ook rustig naar het strand gaan met het ding. Laat ze maar mooi kijken.Vind ik ook!quote:
[..]
Je bent een held. Niks om je voor te schamen!
Als ik een stoma moet denk ik er precies hetzelfde over. Bovendien roepen mensen me nu toch al wel eens na op straat als ik weer lekker opgeblazen ben van de prednison dus ik kan het gestaar wel aan.
Zo gauw ik het binnen heb ga ik hier updatenquote:
[..]
Gemiste kans van ccuvn!
Ben benieuwd naar je ervaring met cannabisolie. En vandaag maar weer kalmpjes aan!
Over een half jaar krijg ik een herkeuring omdat we dan weten of het voorlopig permanent moet worden of dat de medicijnen werken
Wil je weer gaan werken? Je hebt nu een half jaar om te herstellen. Ik hoop voor je dat de operatie niet nodig zal zijn. Dat je met medicijnen toe kunt...quote:
Zo, ik heb vandaag ook voor het komende half jaar een volledige vrijstelling van de arbeidsplicht gekregen.
Over een half jaar krijg ik een herkeuring omdat we dan weten of het voorlopig permanent moet worden of dat de medicijnen werken
Whaha, zeker weten schijt aan starende blikken. Ik wil een T-shirt met de volgende tekst: "What are you looking at, you two-legged freak?".
Ik heb niks te willen, ik zit in de bijstand dus herkeuringen zijn gewoon ieder jaar aan de orde. Ik heb geen recht op een andere uitkering maar ben wel 100% arbeidsongeschikt verklaard de afgelopen jaren.quote:
[..]
Wil je weer gaan werken? Je hebt nu een half jaar om te herstellen. Ik hoop voor je dat de operatie niet nodig zal zijn. Dat je met medicijnen toe kunt...
Whaha, zeker weten schijt aan starende blikken. Ik wil een T-shirt met de volgende tekst: "What are you looking at, you two-legged freak?".
Ik wil zelf gewoon vrijwilligerswerk blijven doen. Mijn Crohn geeft me nog niet eens de ruimte om een ochtend per week vast buiten de deur te komen dus dat zit er niet in. Maar de bijstand werkt nu eenmaal zo.
En dat T-shirt klinkt geweldig
Uitkeringen, daar heb ik me te weinig in verdiept om er wat zinnigs over te kunnen zeggen. Zoveel regeltjes en droge stof...kortom, ik ben te luiquote:
[..]
Ik heb niks te willen, ik zit in de bijstand dus herkeuringen zijn gewoon ieder jaar aan de orde. Ik heb geen recht op een andere uitkering maar ben wel 100% arbeidsongeschikt verklaard de afgelopen jaren.
Ik wil zelf gewoon vrijwilligerswerk blijven doen. Mijn Crohn geeft me nog niet eens de ruimte om een ochtend per week vast buiten de deur te komen dus dat zit er niet in. Maar de bijstand werkt nu eenmaal zo.
En dat T-shirt klinkt geweldig
. Hoezo heb je geen recht op een andere uitkering dan de bijstand? Je bent toch ziek en niet een beetje ook?Ja, maar dat ben ik al meer dan tien jaar en ik ben tussendoor een jaar uit Nederland weggeweest.quote:
[..]
Uitkeringen, daar heb ik me te weinig in verdiept om er wat zinnigs over te kunnen zeggen. Zoveel regeltjes en droge stof...kortom, ik ben te lui
Je krijgt alleen een uwv uitkering als je ziek wordt terwijl je in NL werkt. Als je ziek terug komt van een migratie is er geen sprake van werk in NL en kom je dus direct in de bijstand.
En als je eenmaal in de bijstand zit, heb je geen recht meer op een uwv uitkering. Ik vind het ook heel maf, maar zo zijn de regels.
Ik ben dus wel vrijgesteld van sollicitatieplicht etc, maar heb geen officiële arbeidsongeschiktheidsuitkering. En toch weer wel
In één woord:quote:
[..]
Ja, maar dat ben ik al meer dan tien jaar en ik ben tussendoor een jaar uit Nederland weggeweest.
Je krijgt alleen een uwv uitkering als je ziek wordt terwijl je in NL werkt. Als je ziek terug komt van een migratie is er geen sprake van werk in NL en kom je dus direct in de bijstand.
En als je eenmaal in de bijstand zit, heb je geen recht meer op een uwv uitkering. Ik vind het ook heel maf, maar zo zijn de regels.
Ik ben dus wel vrijgesteld van sollicitatieplicht etc, maar heb geen officiële arbeidsongeschiktheidsuitkering. En toch weer wel
.Heeft met geld te maken. Als je laatstverdiende loon onder de arnoedegrens ligt als je er 70% van krijgt zoals gebruikelijk is bij een uwv uitkering wordt het sowieso met bijstand aangevuld. Dus dan zit je er al half in, en zo was dat rond mijn 20e al.quote:
Daarna ben ik tijdelijk goedgekeurd, gaan werken, vertrokken naar Engeland en arbeidsongeschikt teruggekomen in de bijstand. En omdat ik dus niet vanuit werk in een uitkering kwam was het direct bijstand.
En dan zit je dus permanent tussen wal en schip. Ik word ieder jaar afgekeurd, maar een permanente ontheffing krijg ik niet. Want zo werkt de participatiewet niet.
Werkt die participatiewet überhauptquote:
[..]
Heeft met geld te maken. Als je laatstverdiende loon onder de arnoedegrens ligt als je er 70% van krijgt zoals gebruikelijk is bij een uwv uitkering wordt het sowieso met bijstand aangevuld. Dus dan zit je er al half in, en zo was dat rond mijn 20e al.
Daarna ben ik tijdelijk goedgekeurd, gaan werken, vertrokken naar Engeland en arbeidsongeschikt teruggekomen in de bijstand. En omdat ik dus niet vanuit werk in een uitkering kwam was het direct bijstand.
En dan zit je dus permanent tussen wal en schip. Ik word ieder jaar afgekeurd, maar een permanente ontheffing krijg ik niet. Want zo werkt de participatiewet niet.
.Volgens de politiek wel omdat er op die manier dus elk jaar ( deels) mensen de bijstand uitvliegen die opeens ( moeten) gaan werken.quote:
[..]
Werkt die participatiewet überhaupt
Statistieken..
Nou, die kunnen hartstochtelijk gemanipuleerd worden.quote:
[..]
Volgens de politiek wel omdat er op die manier dus elk jaar ( deels) mensen de bijstand uitvliegen die opeens ( moeten) gaan werken.
Statistieken..
Dat is dit dat ook ten top!quote:
[..]
Nou, die kunnen hartstochtelijk gemanipuleerd worden.
Zelfmisleiding.
Maar het komt er dus op neer dat als je een tijdje goed gaat je moet re-integreren en als dat ophoudt kom je weer waar je was.
Maar in de cijfers staat dan een jaartje dat je eruit bent, en dan kunnen ze weer zeggen dat er minder mensen thuis zitten.
Vreselijk. Net de wetenschap, daar worden de cijfers ook zo gedraaid dat het wat lijkt. Nou ja, waar mensen werken...quote:
[..]
Dat is dit dat ook ten top!
Zelfmisleiding.
Maar het komt er dus op neer dat als je een tijdje goed gaat je moet re-integreren en als dat ophoudt kom je weer waar je was.
Maar in de cijfers staat dan een jaartje dat je eruit bent, en dan kunnen ze weer zeggen dat er minder mensen thuis zitten.
Verder ondanks al twee weken 40 mg prednison niet zoveel verbetering als eerder. Toch jammer dat die bijnieren niet meer zo goed meedoen.
bijnieren gaan toch juist luieren als prednison in pilvorm al binnenkomt?quote:
Vandaag ijzerinfuus
Verder ondanks al twee weken 40 mg prednison niet zoveel verbetering als eerder. Toch jammer dat die bijnieren niet meer zo goed meedoen.
Ja daar gaan ze van luieren en dat doen ze bij mij nu permanent.quote:
[..]
bijnieren gaan toch juist luieren als prednison in pilvorm al binnenkomt?
Daardoor is het effect minder sterk dan toen ik zelf nog cortisol aanmaakte.
Doorgaans komen ze wel weer op gang. Al is het na een lange tijd. Ik hoop dat dat bij jou ook het geval zal zijnquote:
[..]
Ja daar gaan ze van luieren en dat doen ze bij mij nu permanent.
Daardoor is het effect minder sterk dan toen ik zelf nog cortisol aanmaakte.
.Tuurlijk wel. Ik blijf optimistischquote:
[..]
Doorgaans komen ze wel weer op gang. Al is het na een lange tijd. Ik hoop dat dat bij jou ook het geval zal zijn
Heb het nu alleen even een beetje moeilijk met mijn uiterlijk. Je hebt gezien hoe goed ik eruit zag vorige maand. Nu weer een plofkop..
Vandaag een gesprek met de diëtiste. Misschien helpt het
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtigquote:
[..]
Tuurlijk wel. Ik blijf optimistisch
Heb het nu alleen even een beetje moeilijk met mijn uiterlijk. Je hebt gezien hoe goed ik eruit zag vorige maand. Nu weer een plofkop..
Vandaag een gesprek met de diëtiste. Misschien helpt het
!Ja zoals net uit de cijfers bleek ben ik dan ook niet meer aangekomen dan goed is, ik ben gewoon niet meer ondervoed en slik prednison. Ik zie er niet anders uit dan de rest van het jaar, dat zit dus in mijn hoofd.quote:
[..]
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig
Loslaten en weer doorgaan dus
En bedankt voor je compliment
[ Bericht 4% gewijzigd door Aphrodyte op 09-02-2017 15:08:22 ]
Dat is dan ook niet echt een voordeel..quote:
Toen ik zwaar aan de prednison zat, kreeg ik gelukkig geen plofkop maar bij hielp het ook totaal niet tegen de ontsteking.
Overigens werkt het bij mij nu ook minder goed dan eerst, ik heb nog steeds elke dag immodium nodig. Die entyvio moet echt gaan werken.
Maar goed, blij met de resultaten van vandaag. Mag ook stoppen met de heparine spuitjes
Nee toen ze daarachter kwamen na een endoscopie zijn ze zsm overgegaan over Remsima en dat sloeg aan. ben al paar maand weer klachtvrijquote:
[..]
Dat is dan ook niet echt een voordeel..
Overigens werkt het bij mij nu ook minder goed dan eerst, ik heb nog steeds elke dag immodium nodig. Die entyvio moet echt gaan werken.
Maar goed, blij met de resultaten van vandaag. Mag ook stoppen met de heparine spuitjes
Dat is mooiquote:
[..]
Nee toen ze daarachter kwamen na een endoscopie zijn ze zsm overgegaan over Remsima en dat sloeg aan. ben al paar maand weer klachtvrij
Hoe gingen jouw afspraken deze week?quote:
[..]
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig
Mwah, ze zijn erachter gekomen dat mijn heupgewricht krom is gaan staan door de immobiliteit en geen fysiotherapie voor de heup. Lekker dan. Ik moet daarvoor dus aan de bak. Ik hoop niet dat dat de operatie gaan vertragen.quote:
[..]
Hoe gingen jouw afspraken deze week?
Bohquote:
[..]
Mwah, ze zijn erachter gekomen dat mijn heupgewricht krom is gaan staan door de immobiliteit en geen fysiotherapie voor de heup. Lekker dan. Ik moet daarvoor dus aan de bak. Ik hoop niet dat dat de operatie gaan vertragen.
Dat is een tegenvaller..
Je krijgt nu fysiotherapie om daar wat aan te doen?
Ik hoop echt dat het je operatie niet vertraagt, dit gedoe moet echt eens ophouden
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.quote:
[..]
Boh
Dat is een tegenvaller..
Je krijgt nu fysiotherapie om daar wat aan te doen?
Ik hoop echt dat het je operatie niet vertraagt, dit gedoe moet echt eens ophouden
Ik ga heel hard voor je duimenquote:
[..]
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
Ik zit overigens nog steeds tussen de 6 en 10x per dag op de wc, prednison of niet.
Maar vanwege de recente toestand met mijn specialist wil ik het nu niet bij haar aankaarten want ze had het over nog een scopie als de symptomen aanhouden en ik vertrouw haar simpelweg niet meer.
Ik heb verder geen koorts of veel p ijn dus ik verbijt me, maar vraag me wel af of prednison vanaf morgen afbouwen nu verstandig is.
Ik zie de specialist over een week. Wat zouden jullie doen?
Pff wat een gedoe. Je been moet er toch af omdat er een infectie in zit? Verspreidt zich dat nu dan niet? Sorry als ik domme vragen stelquote:
[..]
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
Zolang je geen andere specialist hebt, zul je het toch met haar moeten doen. Ik zou het aankaarten. Zo vaak naar de wc is niet goed... Ik zou mijn gezondheid altijd bovenaan zetten. Maar ik heb een fijne arts, dus kan me ook niet goed in jou verplaatsen... Lastig... Sterkte iigquote:
[..]
Ik ga heel hard voor je duimen
Ik zit overigens nog steeds tussen de 6 en 10x per dag op de wc, prednison of niet.
Maar vanwege de recente toestand met mijn specialist wil ik het nu niet bij haar aankaarten want ze had het over nog een scopie als de symptomen aanhouden en ik vertrouw haar simpelweg niet meer.
Ik heb verder geen koorts of veel p ijn dus ik verbijt me, maar vraag me wel af of prednison vanaf morgen afbouwen nu verstandig is.
Ik zie de specialist over een week. Wat zouden jullie doen?
Wordt in toom gehouden met antibiotica die ik tot aan de ingreep moet nemen. Die heup moet beter, want op een kromme heup is het moeilijker een prothese te plaatsen. Domme vragen bestaan niet. Stel alle vragen gerust die in je opkomen!quote:
[..]
Pff wat een gedoe. Je been moet er toch af omdat er een infectie in zit? Verspreidt zich dat nu dan niet? Sorry als ik domme vragen stel
Bedankt voor je reactie Rianne, alleen mijn gezondheid vooropzetten betekent helaas juist dat ik vraagtekens moet zetten bij behandeling onder deze specialist.quote:
[..]
Zolang je geen andere specialist hebt, zul je het toch met haar moeten doen. Ik zou het aankaarten. Zo vaak naar de wc is niet goed... Ik zou mijn gezondheid altijd bovenaan zetten. Maar ik heb een fijne arts, dus kan me ook niet goed in jou verplaatsen... Lastig... Sterkte iig
Maar goed, ik heb gekozen gewoon tot volgende week te wachten. Vooral omdat ik verder geen klachten heb.
SPOILERIk heb mijn specialist al verteld dat ik zo vaak naar de wc ga ondanks de prednison. Haar antwoord?
"Vervelend voor je dat de symptomen niet verminderen maar de bloedwaarden zijn goed "
(Terwijl ik in het verleden met prima bloedwaarden meerdere keren in het ziekenhuis heb gelegen vanwege de ernst van mijn symptomen)
Bij haar hoef ik dus niet te zijn voor een antwoord.
Wat onder andere de reden is dat ik mijn vertrouwen in haar kwijt ben.
Een goede band met je behandelaar is zo belangrijk...hoe zat het ook alweer met een second opinion? Want jouw geval is niet een gewone Crohn...je zou op je plaats zijn in een gespecialiseerd centrum.quote:
[..]
Bedankt voor je reactie Rianne, alleen mijn gezondheid vooropzetten betekent helaas juist dat ik vraagtekens moet zetten bij behandeling onder deze specialist.
Maar goed, ik heb gekozen gewoon tot volgende week te wachten. Vooral omdat ik verder geen klachten heb.SPOILERIk heb mijn specialist al verteld dat ik zo vaak naar de wc ga ondanks de prednison. Haar antwoord?
"Vervelend voor je dat de symptomen niet verminderen maar de bloedwaarden zijn goed "
(Terwijl ik in het verleden met prima bloedwaarden meerdere keren in het ziekenhuis heb gelegen vanwege de ernst van mijn symptomen)
Bij haar hoef ik dus niet te zijn voor een antwoord.
Wat onder andere de reden is dat ik mijn vertrouwen in haar kwijt ben.
Ik heb alles nagevraagd en een second opinion is gelukkig geen probleem bij mijn verzekering.quote:
[..]
Een goede band met je behandelaar is zo belangrijk...hoe zat het ook alweer met een second opinion? Want jouw geval is niet een gewone Crohn...je zou op je plaats zijn in een gespecialiseerd centrum.
Ik ga dat dus ook aankaarten in het gesprek volgende week. Ik wil sowieso een second opinion, en het gesprek moet verder uitwijzen of ik nog een middenweg kan vinden met mijn huidige specialist.
Als dat niet zo is kan ik overigens wel overstappen naar een andere behandelaar of ziekenhuis volgens mijn zorgverzekeraar dus gelukkig hoef ik me daar geen zorgen over te maken.
En de periode dat ik nu wacht op de entyvio ga ik dus gebruiken om een goed alternatief te zoeken. Weet jij toevallig nog een goede kliniek of ziekenhuis? Jij hebt tenslotte ook geen "gewone " Crohn
Nog steeds ook niet zoveel nare effecten van de prednison dus behalve slapeloosheid
Vandaag naar de tandarts om te zien of de Crohn daar weer wat schade heeft aangericht. Lekker romantisch
Morgen de tweede dosis Entyvio. Zo spannend!
Dit gaat dus de goede kant op. Eindelijk! Succes nik de tandarts vandaag. Heb je veel gebitsproblemen?quote:
Het gaat wat beter
Nog steeds ook niet zoveel nare effecten van de prednison dus behalve slapeloosheid
Vandaag naar de tandarts om te zien of de Crohn daar weer wat schade heeft aangericht. Lekker romantisch
Morgen de tweede dosis Entyvio. Zo spannend!
Ja nooit gehad voor de Crohn maar inmiddels door Crohn zweren onder mijn tandvlees oa een kies permanent verloren.quote:
[..]
Dit gaat dus de goede kant op. Eindelijk! Succes nik de tandarts vandaag. Heb je veel gebitsproblemen?
Hopelijk is er nu niets spannends.
Veel sterkte in het nieuwe jaar. Fijn om te lezen dat Skeletor weer energie gevonden heeft om te posten. Ik kwam dit artikel tegen:
• http://www.nu.nl/gezondhe(...)leert-verdragen.html
Misschien de opkomst van een nieuwe behandelmogelijkheid?
Ja ik heb het ook gedeeld, goed nieuws!quote:
Hoi allemaal,
Veel sterkte in het nieuwe jaar. Fijn om te lezen dat Skeletor weer energie gevonden heeft om te posten. Ik kwam dit artikel tegen:
• http://www.nu.nl/gezondhe(...)leert-verdragen.html
Misschien de opkomst van een nieuwe behandelmogelijkheid?
Viel mee, geen ontstekingen actief en alleen een paar beginnende gaatjes omdat ik weer te weinig speeksel aanmaak door de prednison.quote:
Maar veel beter dan vorig jaar dus
En met jou?
Aangezien ik deze week significant minder pijn heb en iets minder prednison ben ik aan het bidden dat het daardoor komt
Ik ookquote:
Zo vandaag de tweede dosis Entyvio
Aangezien ik deze week significant minder pijn heb en iets minder prednison ben ik aan het bidden dat het daardoor komt
! Succes, dame.Vandaag even bij de huisarts langs om hem ook voor te bereiden en dan komende woensdag het beslissende gesprek met de Mdl-arts.
Interessant weekje
Yep dat valt mij ook op.quote:
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
Ik zou ook best graag meer lezen dan mijn eigen updates
Hier alles altijd nog redelijk rustig.Geen nieuws is ook goed nieuws.quote:
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden
Fijn om te horenquote:
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden
Huisarts staat achter me
Nu op naar de verpleegkundige maandag.
Verpleegkundige begrijpt mijn redenering en steunt second opinion + zoektocht naar nieuwe arts. Ze gaf me zelfs een knuffel
Gelukkig blijkt dat zij de polikliniek doet voor de hele Mdl afdeling dus als ik van arts wissel ben ik haar gelukkig niet kwijt.
Ik heb dus met haar + huisarts ruim voldoende steun voor een second opinion en hulp genoeg om een andere arts te regelen
Nu woensdag nog het nieuws brengen aan de Mdl-arts maar daar ben ik nu niet meer zenuwachtig over
Wat fijn, iemand die zo achter je staat. Een echte steun. Zeker geen zorgen maken voor woensdag. Ga beleefd, doch resoluut afscheid van die oen nemen.quote:
Gesprek ging goed
Verpleegkundige begrijpt mijn redenering en steunt second opinion + zoektocht naar nieuwe arts. Ze gaf me zelfs een knuffel
Gelukkig blijkt dat zij de polikliniek doet voor de hele Mdl afdeling dus als ik van arts wissel ben ik haar gelukkig niet kwijt.
Ik heb dus met haar + huisarts ruim voldoende steun voor een second opinion en hulp genoeg om een andere arts te regelen
Nu woensdag nog het nieuws brengen aan de Mdl-arts maar daar ben ik nu niet meer zenuwachtig over
Ja precies dat is de bedoeling.quote:
[..]
Wat fijn, iemand die zo achter je staat. Een echte steun. Zeker geen zorgen maken voor woensdag. Ga beleefd, doch resoluut afscheid van die oen nemen.
Afspraken alleen poliklinisch met de verpleegkundige tot de conclusie van de second opinion binnen is en voortzetting behandeling tot die tijd met prednison en entyvio.
Ben zo blij met de verpleegkundige, dat is er niet zo maar een ook. 30 jaar ervaring
Lijkt me een uitstekend beleid. Wil je de second opinion bij een andere arts in hetzelfde ziekenhuis of totaal met een schone lei beginnen en naar een ander ziekenhuis gaan?quote:
[..]
Ja precies dat is de bedoeling.
Afspraken alleen poliklinisch met de verpleegkundige tot de conclusie van de second opinion binnen is en voortzetting behandeling tot die tijd met prednison en entyvio.
Ben zo blij met de verpleegkundige, dat is er niet zo maar een ook. 30 jaar ervaring
Ja het is inderdaad wel vreemd dat er aan zoiets zo'n complexe procedure vooraf moet gaan, je zou denken dat het vanzelfsprekend is dat je ten alle tijden kunt kiezen voor een andere zorgverlener.quote:
Idioot eigenlijk dat je op je knieën moet om andere arts te krijgen als het niet botert.
Maar als je eenmaal ergens zit ben je dus in principe aan die plek gebonden tenzij je dus een procedure start of zij je doorverwijzen.
Ik ga voor de second opinion naar een ander ziekenhuis, ik ga vandaag de stichting bellen om te vragen welk ziekenhuis zij aanraden.quote:
[..]
Lijkt me een uitstekend beleid. Wil je de second opinion bij een andere arts in hetzelfde ziekenhuis of totaal met een schone lei beginnen en naar een ander ziekenhuis gaan?
In dit ziekenhuis ken ik bijna elke Mdl-arts, neutraliteit is voor mij nu van het grootste belang dus dit ziekenhuis word het niet voor een second opinion.
De verpleegkundige raadde het UMC aan.
Als iemand hier nog suggesties heeft hoor ik het graag
Het stomste is nog dat je als patiënt zenuwachtig gaat zitten zijn (wat ik geheel begrijp), alsof je niets beters te doen hebt.quote:
[..]
Ja het is inderdaad wel vreemd dat er aan zoiets zo'n complexe procedure vooraf moet gaan, je zou denken dat het vanzelfsprekend is dat je ten alle tijden kunt kiezen voor een andere zorgverlener.
Maar als je eenmaal ergens zit ben je dus in principe aan die plek gebonden tenzij je dus een procedure start of zij je doorverwijzen.
Fijn dat het iig is opgelost! Hopelijk is de andere arts beter te pruimen
Nou ja een andere arts heb ik dus nog niet tot na een second opinion, maar ik zorg wel dat ik er een krijg waar het mee kliktquote:
[..]
Het stomste is nog dat je als patiënt zenuwachtig gaat zitten zijn (wat ik geheel begrijp), alsof je niets beters te doen hebt.
Fijn dat het iig is opgelost! Hopelijk is de andere arts beter te pruimen
Dan maar een moeilijke patiënt zijn
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.quote:
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
Iedereen hier heeft het op zijn/haar manier te verduren met deze ziektes, de een doet niet onder voor de anderquote:
[..]
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
Hier ook geen nieuws goed nieuws, humira doet zijn werk goed.
Mijn spiegels zijn in orde, volgende week nog even een uitslagje calprotectine
Jeetje wat een gedoe allemaal.
Zelf heb ik nu 2 spuiten per week waarvan de humira er 1 is en de ander is methotrexaat en dus 24 uur later foliumzuur om de boel weer aktief te maken. Woensdag bloed prikken en donderdag de uitslag via mdl verpleegkundige telefonisch. Heb het idee dat het iets doet,maar mijn achterwerk heeft het nog altijd zwaar te verduren met het aantal wc bezoeken per dag (minimaal 10X)Nog altijd chocolademelk! Werk nog altijd halve dagen en val regelmatig vroeg in de avond in slaap (ja die reklame nekt me gewoon,zo saai!) en moet er in de nacht ook 1 a 2 keer uit voor een boodschap.
Er komt schuim uit beide kanten
Dat gevoel heb ik ook.quote:
[..]
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
Wat voor mij meespeelt is dat ik nog geen lotgenoten gevonden heb met vergelijkbare klachten. De dokter heeft vastgesteld dat ik sinds 2013 vaker wel dan niet bloedarmoede door ijzergebrek heb. Tot op heden is er nog geen oorzaak gevonden. Na het laatste ijzerinfuus is de Hb-waarde verder gedaald. De arts vermoedt een bloeding en ik krijg een coloscopie en een gastroduodenoscopie om de oorzaak verder te onderzoeken.
Als ik dit topic lees of deze ervaring Google, dan vind ik geen andere patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt.
Dat zou fijn zijn, ik hoop het voor je!quote:
Heb het idee dat het iets doet,maar mijn achterwerk heeft het nog altijd zwaar te verduren met het aantal wc bezoeken per dag (minimaal 10X)Nog altijd chocolademelk! Werk nog altijd halve dagen en val regelmatig vroeg in de avond in slaap (ja die reklame nekt me gewoon,zo saai!) en moet er in de nacht ook 1 a 2 keer uit voor een boodschap.
De andere klachten klinken niet erg prettig, hoe lang ben je nu bezig?
Bij mij zijn de symptomen momenteel ongeveer hetzelfde.
En Ik heb vandaag mijn eerste flesje cannabisolie gekocht.
Ik ben zelf vrij sceptisch maar wil het proberen vanwege alle positieve verhalen die ik hoor.
Als ik het niet probeer weet ik het tenslotte ook niet. Over een maand horen jullie weer van me
Daar ben ik helaas niet mee bekendquote:Op dinsdag 21 februari 2017 14:53 schreef corehype het volgende:
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?
Er komt schuim uit beide kanten
Helpt een maagbeschermer zoals Pantroprazol misschien?
Wat vervelend voor je, ik hoop dat je binnenkort een antwoord krijgtquote:
[..]
Dat gevoel heb ik ook.
Wat voor mij meespeelt is dat ik nog geen lotgenoten gevonden heb met vergelijkbare klachten. De dokter heeft vastgesteld dat ik sinds 2013 vaker wel dan niet bloedarmoede door ijzergebrek heb. Tot op heden is er nog geen oorzaak gevonden. Na het laatste ijzerinfuus is de Hb-waarde verder gedaald. De arts vermoedt een bloeding en ik krijg een coloscopie en een gastroduodenoscopie om de oorzaak verder te onderzoeken.
Als ik dit topic lees of deze ervaring Google, dan vind ik geen andere patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt.
Ff kijken en ondeerzoek wat die medicijn inhoudtquote:
[..]
Daar ben ik helaas niet mee bekend
Helpt een maagbeschermer zoals Pantroprazol misschien?
Je bent onder behandeling van een MDL arts neem ik aan?quote:
[..]
Ff kijken en ondeerzoek wat die medicijn inhoudt
Dat is de beste bron om meer informatie te vragen
De diagnose is gesteld na een gastroscopie, neem ik aan? Er is geen specifieke behandeling voor chronische gastritis. Belangrijk is wel dat je getest bent op de aanwezigheid van Helicobacter pylori, een bacterie die zich in de maag nestelt, daar zweren, (chronische) gastritis en andere ellende kan veroorzaken. Dit beest kan uitgeroeid worden.quote:
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?
Er komt schuim uit beide kanten
Je hebt nooit teruggekoppeld of je je sustainpedaal gefixt hebt.quote:
[..]
De diagnose is gesteld na een gastroscopie, neem ik aan? Er is geen specifieke behandeling voor chronische gastritis. Belangrijk is wel dat je getest bent op de aanwezigheid van Helicobacter pylori, een bacterie die zich in de maag nestelt, daar zweren, (chronische) gastritis en andere ellende kan veroorzaken. Dit beest kan uitgeroeid worden.
Deze vrijdag wordt de derde keer spuiten,dus ik moet nog wel een beetje geduld hebben.......blijft moeilijk! Ik wil dit eerst nog effe proberen en kijk uit naar je ervaringen met cannabisolie!quote:
[..]
Dat zou fijn zijn, ik hoop het voor je!
De andere klachten klinken niet erg prettig, hoe lang ben je nu bezig?
Bij mij zijn de symptomen momenteel ongeveer hetzelfde.
En Ik heb vandaag mijn eerste flesje cannabisolie gekocht.
Ik ben zelf vrij sceptisch maar wil het proberen vanwege alle positieve verhalen die ik hoor.
Als ik het niet probeer weet ik het tenslotte ook niet. Over een maand horen jullie weer van me
Ik duim voor jequote:
[..]
Deze vrijdag wordt de derde keer spuiten,dus ik moet nog wel een beetje geduld hebben.......blijft moeilijk! Ik wil dit eerst nog effe proberen en kijk uit naar je ervaringen met cannabisolie!
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
quote:Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
x oneindig. wat een kortzichtige arts. blij dat je daar vanaf bent!
Nou ja, nog niet helemaal. Ik ben van haar af als de second opinion is geweest en ik een nieuwe arts gekozen heb, waar ik nu dus hard mee aan de slag ga.quote:
[..]
wat een kortzichtige arts. blij dat je daar vanaf bent!
Tot die tijd is zij nog steeds officieel behandelend arts, alleen in de praktijk kom ik alleen op de poli en zie ik haar alleen nog als er een crisis zou zijn.
Ik ga nu dus aan de slag met de stichting voor Crohn en Colitis patienten + andere onafhankelijke mensen om uit te zoeken waar ik nu het beste verder kan.
Het goede nieuws is gelukkig dat ze me niet tegen gaat werken, dat scheelt al heel veel
Nou, op termijn van haar af bent danquote:
[..]
Nou ja, nog niet helemaal. Ik ben van haar af als de second opinion is geweest en ik een nieuwe arts gekozen heb, waar ik nu dus hard mee aan de slag ga.
Tot die tijd is zij nog steeds officieel behandelend arts, alleen in de praktijk kom ik alleen op de poli en zie ik haar alleen nog als er een crisis zou zijn.
Ik ga nu dus aan de slag met de stichting voor Crohn en Colitis patienten + andere onafhankelijke mensen om uit te zoeken waar ik nu het beste verder kan.
Het goede nieuws is gelukkig dat ze me niet tegen gaat werken, dat scheelt al heel veel
en zorgen dat je niet in een crisis belandt Hebben jullie wel eens een beoordeling op zorgkaartnederland.nl gezet? Mijn arts krijgt van de ene helft een 1, de andere helft een 10. Het zal wel gewoon per persoon verschillen of je een klik hebt.
En ik doe mijn best om niet in een crisis te belanden, maar ik blijf aan de prednison voor de komende 6 maanden hebben we afgesproken dus dat zal dan gelukkig wel onwaarschijnlijk wordenquote:
[..]
Nou, op termijn van haar af bent dan
Hebben jullie wel eens een beoordeling op zorgkaartnederland.nl gezet? Mijn arts krijgt van de ene helft een 1, de andere helft een 10. Het zal wel gewoon per persoon verschillen of je een klik hebt.
Ze krijgt een 8.6, de man die me medicatie voorschreef die bloedingen veroorzaakte een 5.3. (
) Zij verdedigt hem trouwens ook. En het ligt er natuurlijk aan of het klikt, en wat je belangrijk vindt. Zij is zoals ze zelf aangeeft een zeer technisch gedreven arts, en dat is dus niet waar ik behoefte aan heb.
Anderen zouden zich wellicht juist veilig kunnen voelen bij haar vanwege haar standvastige houding en technisch inzicht, want dat heeft ze. Maar ze kiest er dus bewust voor om het menselijke op afstand te houden, en daar heb ik wel behoefte aan bij een arts.
Ze hoeft natuurlijk geen slechte arts te zijn om niet met mij samen te kunnen werken, het is natuurlijk per patiënt anders en ik ben een kritische patiënt die veel vragen stelt, iets waar zij dus niet op gesteld is. Het klikt dus vooral niet tussen ons en dat leidt tot problemen.
Ik denk dat zij dat zelf ook wel zo ervaart, en dat ze daarom verder akkoord is met deze keus.
Sorryquote:
[..]
Je hebt nooit teruggekoppeld of je je sustainpedaal gefixt hebt.
! Nee joh, die is van later zorg. Eerst een geschikte auto fiksen .Zo, die durftquote:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
! Alleen om je poepzaken te bespreken, wat een kolder. Of eigenlijk niet...ik hoop dat je een geweldige arts voor je second opinion krijgt!Dankjewelquote:
[..]
Zo, die durft
Het hele gebeuren was een herhaling van zetten. Ze ging niet in op mijn klacht over de toestand met de Xarelto of het feit dat ik zonder loperamide bij 30 mg prednison op dit moment nog 12x per dag naar de plee ren.
Prima, inderdaad mooi dat ik er vanaf ben
. Nu eens heel zorgvuldig zoeken naar het juiste adres voor een second opinion. Is het ziekenhuis in Groningen waar jij lag goed in IBD behandeling?
Sinds wanneer horen symptomen niet bij een arts? Daar hoort ze toch zeker iets mee te doen.Ik snap heus wel dat er niet aan alle symptomen iets gedaan kan worden,maar ze gewoon naast je neerleggen als arts zijnde vind ik wel erg kort door de bocht!quote:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.
Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".
Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.
Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan
Wel fijn dat je naar een andere arts kunt! Dat heb je dan tenminste wel bereikt.
Dank je.quote:
Vandaag uitslag gekregen van het bloedprikken en jawel mijn ontstekingswaarden zijn aan het dalen!!
Ondanks dat ik nog lang niet beter ben,vind ik dit natuurlijk hartstikke fijn te horen.
Ik heb klysma's gekregen die de aandrang zouden moeten verminderen (gebruik ze alleen niet,teveel last van aambeien) Is dat misschien nog iets voor jou??quote:
[..]
Dankjewel
Het hele gebeuren was een herhaling van zetten. Ze ging niet in op mijn klacht over de toestand met de Xarelto of het feit dat ik zonder loperamide bij 30 mg prednison op dit moment nog 12x per dag naar de plee ren.
Prima, inderdaad mooi dat ik er vanaf ben
Is het ziekenhuis in Groningen waar jij lag goed in IBD behandeling?
Die klysma's heb ik ook een tijdje gehad, maar die sloegen niet aan bij mij. En het voelde extreem pijnlijk om in te brengenquote:
[..]
Ik heb klysma's gekregen die de aandrang zouden moeten verminderen (gebruik ze alleen niet,teveel last van aambeien) Is dat misschien nog iets voor jou??
Dat is ook hardstikke fijnquote:
[..]
Dank je.
Vandaag uitslag gekregen van het bloedprikken en jawel mijn ontstekingswaarden zijn aan het dalen!!
Ondanks dat ik nog lang niet beter ben,vind ik dit natuurlijk hartstikke fijn te horen.