Daar gaat het nu om! Ik hoop dat de verbeteringen doorzettenquote:Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:
[..]
Dank je!
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,quote:
En met haar zijn er velen die succesverhalen vertellen. Uiteraard is het afwachten wat de toekomst hen brengt, maar waarom daarop wachten als zij er nu profijt van kunnen hebben!?quote:Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl
Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/
Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
Alsof iedere MS-patient al 25 jaar MS heeft, en al die tijd zonder medicijnen hebben geleefd Wat maakt die informatie nou uit voor die mensen die pas 3 jaar geleden zijn gediagnosticeerd om vervolgens in zorgtehuizen te belanden?quote:Het grote verschil tussen nu en 25 jaar geleden toen we wereldwijd gestart zijn met onderzoek naar stamcel therapie voor MS, is dat er inmiddels heel erg veel nieuws ontwikkeld is. Er is gewoonweg veel meer voorhanden om het immuunsysteem de kop in te drukken.
Het remt alleen maar, het repareert niet. Dus het werkt niet voor secundair progressief (vervolgfase van iemand die eerst relapsing-remitting was), dus laten we het gewoon helemaal niet aanbieden. Logisch toch?quote:Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet. Het is dus echt niet mogelijk om door deze procedure te genezen als men al lange tijd in de rolstoel zit door secundaire neurodegeneratie in het zenuwstelsel.
Maar, zeggen zij:quote:De groep die potentieel in aanmerking komt voor nieuwe protocollen voor autologe stamceltransplantatie is de groep die juist nèt de diagnose heeft, in neurologisch relatief goede conditie (bv EDSS 0 tot 2), met dan wel tekenen van forse ziekteactiviteit, en de bereidheid risico’s te nemen, en –om wat voor reden dan ook- de sterke wens niet een beschikbare standaardbehandeling te ondergaan. Dan juist zou vroege stevige behandeling de secundaire progressie (lees; beschadiging van zenuwcellen en hun uitlopers) kunnen voorkomen.
Waar halen ze dit in godsnaam vandaan, alsof dit unaniem is besloten of zo? Al zou de meerderheid hun mening delen, wellicht komt dat omdat er geen educatie wordt gegeven over de effectiviteit van HSCT. Nee, het enige wat zij zeggen is dat nieuwe medicijnen zoals Lemtrada minstens even effectief blijken te zijn. Ik vond dit over Lemtrada: "een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten." Dus naast je MS, ook nog andere aandoeningen jippie!quote:Bovendien voelt deze groep patiënten zelf nog helemaal niet zo de noodzaak om iets aangrijpends te ondernemen tegen hun ziekte.
Gelukkig is jarenlang spuiten of pillen poppen veel goedkoperquote:Om over kosten hier nog maar niet te spreken.
Excuses. Een mod mag deze post verwijderen of verplaatsen naar het topic waar deze meer thuishoort.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 14:36 schreef Cyanide- het volgende:
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?quote:Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:
[..]
Dank je!
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
quote:Op vrijdag 13 januari 2017 19:52 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen
Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.quote:Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl
Dit stuk op haar site over de financiële achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/
Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
We hopen dat hij weer zal kunnen lopen, maar gewoon zelf eten en zelf kunnen typen zou al een hele grote verbetering zijn.quote:Op dinsdag 17 januari 2017 15:06 schreef Valerie. het volgende:
[..]
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
Mooi!quote:Op woensdag 18 januari 2017 16:08 schreef Viajero het volgende:
[..]
[..]
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.
Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.
Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.
Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.
Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goedquote:Op zondag 19 februari 2017 16:45 schreef DoubleDip het volgende:
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?quote:Op zondag 19 februari 2017 16:51 schreef Viajero het volgende:
[..]
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed
Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost
Heel gek, ik moest er ook opeens aan denken.quote:Op donderdag 30 maart 2017 23:10 schreef DoubleDip het volgende:
[..]
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
quote:Lang verwacht nieuws van mijzelf mijn herstel is onderweg en mijn stem is nu goed genoeg voor een speech to text website. Er is nog een lange weg te gaan maar ik blijf doorvechten. De hulp van mensen ver weg en dichtbij is gewoon fantastisch. Ik kan niet iedereen hier persoonlijk bedanken want er is niet genoeg ruimte maar je weet wie je bent Dankjewel
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |