abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
  Moderator woensdag 28 december 2016 @ 21:04:18 #276
7566 crew  MaJo
Kalten Polar Bšr
pi_167686556
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:

[..]

Dank je!

Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering :)
Daar gaat het nu om! Ik hoop dat de verbeteringen doorzetten :*
28 sept - 20 okt: Seattle / Mount Rainier / Glacier NP / Yellowstone / Grand Teton / Portland / Olympci NP / Seattle
pi_168110331
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:55 schreef Viajero het volgende:

[..]

Hartelijk dank :)
Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen :@

Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
pi_168152188
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl

Dit stuk op haar site over de financiŽle achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/

Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
pi_168219700
quote:
1s.gif Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl

Dit stuk op haar site over de financiŽle achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/

Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
En met haar zijn er velen die succesverhalen vertellen. Uiteraard is het afwachten wat de toekomst hen brengt, maar waarom daarop wachten als zij er nu profijt van kunnen hebben!?

Hier een interview met Boaz Spermon (je weet wel, van RTL Late Night) die met zijn Stichting Op De Been probeert HSTC naar Nederland te krijgen, en Catharina die in maart deze behandeling gaat krijgen.

Boaz vertelt dat ErasmusMC heel erg sterk tegen HSCT is. Nederlanders zullen dus nog jaren moeten wachten, totdat er zoveel succesverhalen zijn - waaronder ik hoop dat van Individual - waardoor ze het niet meer kunnen negeren.

quote:
Het grote verschil tussen nu en 25 jaar geleden toen we wereldwijd gestart zijn met onderzoek naar stamcel therapie voor MS, is dat er inmiddels heel erg veel nieuws ontwikkeld is. Er is gewoonweg veel meer voorhanden om het immuunsysteem de kop in te drukken.
Alsof iedere MS-patient al 25 jaar MS heeft, en al die tijd zonder medicijnen hebben geleefd :') Wat maakt die informatie nou uit voor die mensen die pas 3 jaar geleden zijn gediagnosticeerd om vervolgens in zorgtehuizen te belanden?

quote:
Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet. Het is dus echt niet mogelijk om door deze procedure te genezen als men al lange tijd in de rolstoel zit door secundaire neurodegeneratie in het zenuwstelsel.
Het remt alleen maar, het repareert niet. Dus het werkt niet voor secundair progressief (vervolgfase van iemand die eerst relapsing-remitting was), dus laten we het gewoon helemaal niet aanbieden. Logisch toch? 8)7

Het artikel geeft nota bene zelf aan dat het erger helpt voorkomen!
quote:
De groep die potentieel in aanmerking komt voor nieuwe protocollen voor autologe stamceltransplantatie is de groep die juist nŤt de diagnose heeft, in neurologisch relatief goede conditie (bv EDSS 0 tot 2), met dan wel tekenen van forse ziekteactiviteit, en de bereidheid risico’s te nemen, en –om wat voor reden dan ook- de sterke wens niet een beschikbare standaardbehandeling te ondergaan. Dan juist zou vroege stevige behandeling de secundaire progressie (lees; beschadiging van zenuwcellen en hun uitlopers) kunnen voorkomen.
Maar, zeggen zij:
quote:
Bovendien voelt deze groep patiŽnten zelf nog helemaal niet zo de noodzaak om iets aangrijpends te ondernemen tegen hun ziekte.
Waar halen ze dit in godsnaam vandaan, alsof dit unaniem is besloten of zo? Al zou de meerderheid hun mening delen, wellicht komt dat omdat er geen educatie wordt gegeven over de effectiviteit van HSCT. Nee, het enige wat zij zeggen is dat nieuwe medicijnen zoals Lemtrada minstens even effectief blijken te zijn. Ik vond dit over Lemtrada: "een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten." Dus naast je MS, ook nog andere aandoeningen jippie!

quote:
Om over kosten hier nog maar niet te spreken.
Gelukkig is jarenlang spuiten of pillen poppen veel goedkoper _O-

Wat is er toch in godsnaam aan de hand met de zorg in Nederland :N

quote:
2s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:36 schreef Cyanide- het volgende:
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
Excuses. Een mod mag deze post verwijderen of verplaatsen naar het topic waar deze meer thuishoort.

[ Bericht 2% gewijzigd door Drxx op 17-01-2017 15:52:52 ]
  dinsdag 17 januari 2017 @ 14:36:14 #280
147511 Cyanide-
Extreem irriterend
pi_168219825
Kan die hele (algemene) discussie over MS en deze behandeling niet gewoon ergens anders? Dit gaat imho over Individual, en of Pietje een tante had met MS, en Beppie een oom die ook zo'n behandeling kreeg doet gewoon simpelweg niet ter zake hier.
  dinsdag 17 januari 2017 @ 15:06:26 #281
430139 Valerie.
C'est magnifique.
pi_168220475
quote:
0s.gif Op woensdag 28 december 2016 19:57 schreef Viajero het volgende:

[..]

Dank je!

Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering :)
Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
  dinsdag 17 januari 2017 @ 17:46:47 #282
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_168224324
Laatst op rtl late night, een vrouw met MS die voor levensbeŽindiging gaat dit jaar :/ dan denk je of deze behandeling haar kan baten, maar niemand vertelt haar erover, ook geen specialisten die best beter weten.
  woensdag 18 januari 2017 @ 16:08:07 #283
111528 Viajero
Who dares wins
pi_168246126
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 19:52 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik hoop nog steeds op een update en dan wel een update dat het GOED gaat met Joost,
maar ik begrijp best als je dat niet meer doet, na al die nare aanvallen :@

Ik geloof je trouwens voor 100% mocht dat een troost zijn......
quote:
1s.gif Op zondag 15 januari 2017 09:22 schreef AnneX het volgende:
Nog een vrouw, die onlangs in Mexico was voor behandeling.
https://www.martinehooptopbeter.nl

Dit stuk op haar site over de financiŽle achtergrond van de huidige nederlandse aanpak is verhelderend.
https://www.martinehoopto(...)gelijkheden-voor-ms/

Misschien dat er een update afkan over Joost.
Gewoon omdat het ons aan het hart gaat...ook al is het internet.
Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.

Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.

Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.

Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.

Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  woensdag 18 januari 2017 @ 16:10:13 #284
111528 Viajero
Who dares wins
pi_168246163
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 15:06 schreef Valerie. het volgende:

[..]

Wat zou ideaal zijn naar omstandigheden? Is er een mogelijkheid dat hij straks weer kan lopen of (half)zelfstandig zou kunnen wonen? Of moet je meer denken aan hopen dat hij straks zelf kan eten?
We hopen dat hij weer zal kunnen lopen, maar gewoon zelf eten en zelf kunnen typen zou al een hele grote verbetering zijn.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_168246194
Wat een goed nieuws *O*

Hopelijk blijft het vooruit gaan. Hoe heeft Joost de afgelopen periode zelf ervaren? Lijkt me best lastig om positief te blijven in zo'n rotsituatie
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
  woensdag 18 januari 2017 @ 16:20:42 #286
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_168246398
He hoi! Wat goed! Joost heeft een paar keer geprobeerd mij te voice callen op FB, maar ik miste of de oproepen, en nu heb ik geen internet thuis. Ik ga ervan uit dat tikken niet gaat, maar heb wel laten weten dat als het goed is mijn internet morgen weer werkt!

Fijn om te horen dat alles goed gaat naar omstandigheden!!!
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_168246641
^O^ ^O^ Joost
  woensdag 18 januari 2017 @ 17:53:59 #288
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_168248711
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 16:08 schreef Viajero het volgende:

[..]


[..]

Sorry voor het late antwoord, ik ben niet zoveel meer op fok.

Het gaat relatief goed met Joost. Hij was vorige week in London voor een nabehandeling met Rituximab. Dit is een belangrijk deel van de behandeling, het verwijdert de laatste slechte stamcellen.

Ook die behandeling wordt helaas in Nederland niet toegestaan voor MS patienten.

Hij voelt zich goed. Zijn zicht en spraakvermogen gaan stukje bij beetje vooruit, en hij heeft goede eetlust en begint zelfs weer wat aan te komen. Ook voelt hij zich wat sterker.

Hij heeft twee keer per week physiotherapie, en hopelijk zal hij nog meer vooruitgaan.
Mooi!
Nog maar een keer deze spammen, dit is ideaal voor z'n fysio, omdat hij waarschijnlijk geen kracht in de handen heeft:
http://www.activehands.com/products/
pi_168259296
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 16:29 schreef Toto69 het volgende:
^O^ ^O^ Joost
  woensdag 25 januari 2017 @ 11:03:22 #290
162870 motorbloempje
Dr. SJW voor jou...
pi_168414021
O+ Ik skype-te even met Joost afgelopen week! Na veel gemiste oproepen en mislopen :P

Nog even en hij tikt weer en kan weer mensen gaan vervelen op FOK! 8-)

Moest alleen ophangen omdat hij weer deed alsof er buiten London niets interessants te vinden is in het VK :{w :r

Hoop dat de verkoudheid snel over is! :*
Bovenstaande is mijn mening, ook wanneer er niet expliciet 'ik vind' of soortgelijk in de post vermeld staat. Oh, en zwarte piet is racisme.
pi_168414606
^O^ Moblo

En dat Joost hier maar snel mensen mag gaan vervelen :Y
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
pi_169004758
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
  zondag 19 februari 2017 @ 16:51:00 #293
111528 Viajero
Who dares wins
pi_169004911
quote:
0s.gif Op zondag 19 februari 2017 16:45 schreef DoubleDip het volgende:
Laatste update is alweer een maand geleden, is er nog nieuws?
Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed :)

Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_169006099
Vervelend van die blaasontsteking, sterkte!

Wel goed om te horen dat het steeds een stukje beter gaat.
pi_169897119
quote:
0s.gif Op zondag 19 februari 2017 16:51 schreef Viajero het volgende:

[..]

Joost heeft iets meer dan een week geleden een blaasontsteking gehad, wat met zijn nog steeds zwakke immuunsysteem hard aankwam. Hij is voor de zekerheid een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en heeft sterke antibiotica gekregen. Hij is inmiddels weer thuis en voelt zich weer goed :)

Dit soort dingen is vervelend maar niet onverwacht. Het herstelproces heeft goede dagen en mindere dagen, maar over het algemeen gaat het langzaam aan steeds beter met Joost :)
Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
  woensdag 26 april 2017 @ 08:29:49 #296
42322 MCH
Voyage Voyage
pi_170492508
quote:
0s.gif Op donderdag 30 maart 2017 23:10 schreef DoubleDip het volgende:

[..]

Lokquote. Zijn er nog updates? Hoe gaat het met Joost? En zijn er nog veel donaties binnen gekomen?
Heel gek, ik moest er ook opeens aan denken.
Weihnachtsbaumschmuckausstattungsspezialgeschaeft
pi_171003734
quote:
0s.gif Op donderdag 31 maart 2016 20:15 schreef Viajero het volgende:

[..]

Van harte bedankt Voszje ^O^
Hoi Viajero,

Hoe gaat het nu met Joost?
  zaterdag 3 juni 2017 @ 21:51:29 #298
111528 Viajero
Who dares wins
pi_171429390
Hallo allemaal, sorry voor de lange afwezigheid.

Het gaat fysiek wat minder met Joost, maar dat ligt in de lijn der verwachting 6 maanden na de behandeling.

Mentaal is hij nog steeds heel sterk en optimistisch :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_171429747
:*
...
  zondag 9 juli 2017 @ 22:31:13 #300
49641 Individual
Meet John Doe...
pi_172306885
Een kort berichtje van mijn kant Bedankt voor het medeleven Laten we hopen dat deze behandeling naar Nederland komt

quote:
Lang verwacht nieuws van mijzelf mijn herstel is onderweg en mijn stem is nu goed genoeg voor een speech to text website. Er is nog een lange weg te gaan maar ik blijf doorvechten. De hulp van mensen ver weg en dichtbij is gewoon fantastisch. Ik kan niet iedereen hier persoonlijk bedanken want er is niet genoeg ruimte maar je weet wie je bent Dankjewel
reset
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')