ADD&ADHD #66

quote:

Op woensdag 13 april 2016 22:53 schreef magnetronkoffie het volgende:

[..]

Ben je misschien niet gewoon te ver over je eigen grenzen gegaan? Dat je jezelf overprikkeld hebt? Een beetje teveel doorgaandoorgaandoorgaan zonder op te letten? Zoiets?

Dat kan heel goed.

quote:

Op woensdag 13 april 2016 23:05 schreef DJMO het volgende:

[..]

goftedomme .. door jouw nick heb ik nu zin een peuk .. en ik heb al sinds twee april niks te roken meer in huis behalve m'n e-smoker

Niet doen, he! Neem beter een wijntje ofzo

Goed idee trouwens. Ik ga zelf een biertje halen!

quote:

Op woensdag 13 april 2016 23:05 schreef DJMO het volgende:

[..]

goftedomme .. door jouw nick heb ik nu zin een peuk .. en ik heb al sinds twee april niks te roken meer in huis behalve m'n e-smoker

quote:

Op woensdag 13 april 2016 23:05 schreef DJMO het volgende:

[..]

goftedomme .. door jouw nick heb ik nu zin een peuk .. en ik heb al sinds twee april niks te roken meer in huis behalve m'n e-smoker

Een keer koffie roken en je bent genezen lijkt me

quote:

Op woensdag 13 april 2016 22:05 schreef CafeRoker het volgende:
Ik had gedacht dat het topic vandaag wel zou ontploffen door het bericht over dex. Niemand?

Ik gebruik methylfenidaat. En dat van dex zat eraan te komen natuurlijk.

Ze zijn ook bezig met een petitie om het allemaal niet TE duur te laten worden. Het is ook eigenlijk van de zotten. Merkje erop en prijs omhoog...

Zelf research gedaan? nope
Beter/nieuw medicijn? nope

Oneerlijk dit allemaal en onlogisch. Met medicijnen kunnen AD(H)Ders vaak beter functioneren, dus zijn er onder die bevolkingsgroep minder mensen die een uitkering nodig hebben. Om die reden zou je dat soort medicijnen juist moeten vergoeden.

Waar ik me vooral over verbaas is dat de vergoeding van Amfexa veel lager ligt dan die van magistraal bereide dex. Een doosje normale dex was wat, 10 euro oid? En nu is de vergoeding per doosje nog maar 3 euro nogwat?

Er zijn trouwens ook nog wel wat loopholes te vinden, 2.5mg wordt gezien als reëel alternatief dat nog wel vergoed wordt:
http://www.knmp.nl/patien(...)status-dexamfetamine

quote:

Op donderdag 14 april 2016 13:07 schreef dvdspelert het volgende:
Ze zijn ook bezig met een petitie om het allemaal niet TE duur te laten worden. Het is ook eigenlijk van de zotten. Merkje erop en prijs omhoog...

Zelf research gedaan? nope
Beter/nieuw medicijn? nope

Die petitie is wel tenenkrommend slecht opgezet, voorbeelden als dex retard werden aangehaald in de eerdere versies (dat werd al niet vergoed) en het taalgebruik is dat van een gefrustreerde tiener die zijn pilletje niet heeft ingenomen met al die hoofdletters en uitroeptekens.

Plus magistraal bereide dex is niet opeens verboden, apothekers mogen het nog steeds maken en leveren, maar alleen aan hun eigen patiënten (en niet aan elkaar).

quote:

Alleen wanneer apotheken dexamfetamine nog, op kleine schaal, voor hun eigen patiënten bereiden, is dat toegestaan. Het is aan de zorgverzekeraar om te beslissen of deze bereiding voor vergoeding in aanmerking komt. http://www.knmp.nl/nieuws/amfexa-5mg-per-1-mei-deels-vergoed

Ik kom net bij de apotheek vandaan, en ze vroegen of ik even 100 euro per maand wou gaan betalen.
Shit man.

So wrong in so many ways dit.... Volledig met je eens @pulzzar!
Ik ga het zeker even volgen.

quote:

Op donderdag 14 april 2016 14:14 schreef dvdspelert het volgende:
Ik kom net bij de apotheek vandaan, en ze vroegen of ik even 100 euro per maand wou gaan betalen.
Shit man.

Zeker shit zeg! Heb je dat geld wel of heb je eventueel ouders of vrienden die je financieel bij kunnen steunen?

quote:

Op donderdag 14 april 2016 10:42 schreef Sarasi het volgende:

[..]

En dat van dex zat eraan te komen natuurlijk.

Ik volg het niet actief, maar hoezo?

quote:

Op donderdag 14 april 2016 19:33 schreef CafeRoker het volgende:

[..]

Ik volg het niet actief, maar hoezo?

Omdat het nooit gepatenteerd is geweest. Ritalin was een patent, dat verliep, dus nu zijn er goedkope, generieke opties. Dex was generiek, bedacht door iemand, niet gepatenteerd. Toen dacht iemand onvermijdelijk "Dex loopt goed! Daar kan ik veel geld aan verdienen!" want dat is hoe het systeem werkt (als bedrijven geen winst kunnen maken op medicijnen, kunnen ze geen nieuwe medicijnen ontwikkelen) en die heeft patent aangevraagd. Dus nu mag alleen het patentmiddel nog verstrekt worden, net als met Ritalin heul vroeger. En als het patent verloopt, kun je weer generieke dex krijgen.

Alle succesvolle geneesmiddelen hebben een patent, hebben er één gehad of krijgen er één. Zo werkt het.

"Er was tot 1 maart 2016 géén geregistreerd dexamfetamine beschikbaar in Nederland terwijl er in 2014 21.000 patiënten met magistraal dexamfetamine werden behandeld. De dexamfetamine die patiënten ontvingen, werd bereid door een zogenaamde apotheek grootbereider of door de lokale apotheek zelf. De eisen die de Geneesmiddelenwet stelt aan fabrikanten die geregistreerde geneesmiddelen op de markt brengen zijn strenger. Effectiviteit en veiligheid van het geregistreerde geneesmiddel en het monitoren van die veiligheid is daarmee dan wel goed geregeld. Het grootbereiders product noemt men ‘magistraal bereid’, dit betreft ‘op maat gemaakte geneesmiddelen waarvan geen geregistreerd product beschikbaar is en is bedoeld voor een relatief kleine gebruikersgroep’ De dexamfetamine die door het bedrijf Medice in Duitsland wordt geproduceerd en dat door Eurocept op de Nederlandse markt is gebracht, voldoet aan de effectiviteit en veiligheidseisen voor geregistreerde geneesmiddelen. De Geneesmiddelenwet stelt dat het niet is toegestaan een grootbereidersproduct te produceren en te leveren als er een geregistreerd alternatief beschikbaar is. Om die reden mag de grootbereider het door hen bereide 5mg dexamfetamine product niet meer leveren."

Weet je ook hoelang dit soort patenten geldig zijn? Ik meende iets van 20 jaar ofzo?

Ik verwacht namelijk niet dat die acties veel uit gaan halen
Fingers crossed voor onze zorg, misschien willen zij deze firma voor ons gaan subsidiëren

Even een waarschijnlijk domme vraag, maar Is er niet iets wat heel erg lijkt qua werking op Dex?

Ik vermoed dat het exàct hetzelfde is. Misschien andere bindweefselstoffen.

edit: ah je had het niet over amfexa

[ Bericht 15% gewijzigd door dvdspelert op 14-04-2016 21:24:03 ]

quote:

Op donderdag 14 april 2016 21:01 schreef dvdspelert het volgende:
Weet je ook hoelang dit soort patenten geldig zijn? Ik meende iets van 20 jaar ofzo?

Ik verwacht namelijk niet dat die acties veel uit gaan halen
Fingers crossed voor onze zorg, misschien willen zij deze firma voor ons gaan subsidiëren

Volgens mij twintig jaar ja. En nee, die acties gaan niks uithalen. Ze hebben de prijs van het middel al verlaagd en het ligt nu op een keurig gemiddelde. Enige dingen die je kunt doen zijn betalen, overstappen op methylfenidaat, of kijken of je volgend jaar een zorgverzekeraar kunt krijgen die het zoveel mogelijk vergoed. De chronisch zieken vergoedingen voor het eigen risico is er ook al uit voor ADHD'ers (tenminste, ik krijg m al een paar jaar niet meer), dus het is gewoon kut, maar niks aan te doen.

Ik heb trouwens vandaag het 2 uur durende gesprek met moeders en psycholoog gehad voor de test op adhd. 2 uur werd 2.5 uur. Op bijna alle vragen kon ik volmondig ja antwoorden en meestal waren mijn symptomen in de kindertijd nog erger.
Gelukkig zat er wel een kleine pauze in en daarna meteen maar op de fiets gesprongen.

Krijg binnen een maand de uitslag.

Ze garanderen dat ook als er geen adhd uit blijkt ze mij iig niet loslaten met mijn problemen dus dat stelt gerust.

quote:

Op donderdag 14 april 2016 21:03 schreef summer2bird het volgende:
Even een waarschijnlijk domme vraag, maar Is er niet iets wat heel erg lijkt qua werking op Dex?

Ja. Methylfenidaat. Dex bevordert de afgifte van dopamine en noradrenaline, methylfenidaat remt de heropname.

quote:

Op donderdag 14 april 2016 21:08 schreef summer2bird het volgende:
Ik heb trouwens vandaag het 2 uur durende gesprek met moeders en psycholoog gehad voor de test op adhd. 2 uur werd 2.5 uur. Op bijna alle vragen kon ik volmondig ja antwoorden en meestal waren mijn symptomen in de kindertijd nog erger.
Gelukkig zat er wel een kleine pauze in en daarna meteen maar op de fiets gesprongen.

Krijg binnen een maand de uitslag.

Ze garanderen dat ook als er geen adhd uit blijkt ze mij iig niet loslaten met mijn problemen dus dat stelt gerust.

Nou, sterkte met wachten!

Ik kan me helemaal voorstellen dat het eindeloos lang voor je lijkt te duren en dat je er heel veel stress van krijgt. Maar je komt er doorheen. Het lukt je!

En mocht het zo zijn dat je geen ADHD of ADD hebt, laat de moed dan niet zakken. Op den duur komt op je pad wat het dan wel is en dan vallen de puzzelstukjes op zijn plek.

Ik heb het in mijn leven best zwaar gehad. Maar altijd op de momenten dat ik het echt niet meer kon verdragen, kwam er iets op mijn pad waardoor mijn leven een andere koers opging. Ik denk weleens dat het geen toeval is en dat alle moeilijkheden die ik heb meegemaakt sowieso moesten komen om mij als persoon te kunnen ontwikkelen. Als God zou bestaan, had hij dit voor mij uitgestippeld omdat ik dan een belangrijke levensles leer.

10 jaar geleden had ik al van ADD vernomen en was ik er evengoed zo intensief mee bezig als deze laatste weken. Ik was toen ook uitgebreid psychologisch onderzocht, waaruit bleek dat ik een disharmonisch intelligentieprofiel heb, een verbaal-performaal kloof. Dat is trouwens al een heel sterkte aanwijzing dat er sprake kan zijn van ADHD, ADD, asperger, NLD of PDD-NOS. Ik werd tijdens het onderzoek ook op autisme en aanverwante stoornissen getest en de uitkomst was negatief. Daarmee was ik overigens al een heel stuk verder.

Had ik dan destijds ook op ADD getest moeten worden? Hoewel ik dat dolgraag wilde, was de tijd daarvoor niet rijp, want ik had ook last van zware persoonlijkheidsproblemen. Ik was sociaal helemaal vervreemd. Ik was een in zichzelf gekeerde, opgejaagde, agressieve jongen. Toen ik in de kliniek voor persoonlijkheidsstoornissen kwam, waren veel groepsgenoten bang voor mij en anderen lachten mij uit. Het was in het begin heel zwaar, maar ik moest doorzetten. Ik heb de hele behandeling afgemaakt en vooral dankzij mijn groepsgenoten en sociotherapeuten werd ik veel rustiger, socialer en leuker in de omgang.

NIET!!! dankzij de behandelaars daar trouwens. Mij namen ze niet serieus genoeg en ze zagen mij als een achterlijke neuroot die teveel piekerde. Maar andere clienten namen ze evenmin serieus. Als de behandeling bij hen niet aansloeg, werden ze gewoon weggestuurd en aan hun lot overgelaten. Eén daarvan had een paar maanden daarna zelfmoord gepleegd. Anderen die net als ik de behandeling wel hadden afgemaakt, bleken achteraf een totaal verkeerde diagnose te hebben gekregen. Nee, deze kliniek is geen aanrader! Maar wel goed dat ik het heb gedaan dankzij mijn groepsgenoten. Ik kon het niet met iedereen vinden, maar toch hebben ze allemaal een positieve rol gespeeld in mijn ontwikkeling en daarvoor ben ik ze heel dankbaar

Maar goed. Ik dwaal af

Probeer het te zien zoals ik het beschrijf. Het is heel normaal dat je ongeduldig bent en je wanhopig voelt en dat mag ook! Maar laat je er niet door meeslepen en probeer het positief te zien. Jouw tijd komt! Hopelijk binnenkort maar anders later.

En zoek zoveel mogelijk afleiding! Sporten helpt enorm. Ik verzandde vandaag helemaal in mijn gedachten, maar na het sporten voelde ik me helemaal helder.

Pffff... wat is het moeilijk te bevatten allemaal

Vandaag ook wat kennissen gesproken op een begrafenis die beiden ADHD hebben. Zo op het eerste gezicht had ik dat niet vermoed. Zo zie je maar weer hoe vaak het voorkomt. Maar ik heb het er ook over gehad met mensen die het niet hebben, maar ook zij kennen uiteraard de verschijnselen dat je aandacht op den duur verslapt wanneer je met mensen praat en ook zij krijgen niet alles 100% mee. Een meisje die ik vandaag had gesproken, moest ook haar studie afbreken omdat ze niet goed in haar vel zat, terwijl ze geen ADD of ADHD heeft.

De toespraken volgen tijdens de begrafenis ging eigenlijk wel goed. Hoewel ik op den duur niks meer mee kreeg toen er een peuter zat te huilen. Dat is iets waar ik ook heel slecht tegenkan: jankende kinderen Met je nagels over het schoolbord gaan vind ik nog 100x aangenamer dan dat schelle hoge kindergejank. Ik word er meteen heel opgefokt en geirriteerd door en moet ik mezelf met alle macht in bedwang houden omdat ik wel weet dat babies en peuters er niks aan kunnen doen. Maar ik kan daar echt niet tegen.

Maar na de begrafenis merkte ik dat ik stoom moest afblazen. Ik fietste niet gewoon naar huis, maar ben half Gouda door gegaan. Ik wist niet eens goed waar ik was en dat interesseerde mij ook niet echt. Als ik maar van mijn lichamelijke onrust af kwam. Met mijn hoofd was ik ook totaal niet bij; ik verzandde zo erg in mijn gedachtenstroom dat ik daar weer angstig van werd. Ik voelde mij zo ontzettend warrig. En ik krijg daarbij dan automatisch een schuldgevoel bij dat ik niet goed mijn best doe.

Hoewel ik de diagnose heb, blijf ik nog steeds twijfelen en ook in hoeverre ik het heb. Dit klinkt allemaal gek, maar omdat ik behoorlijk ben vastgelopen in mijn leven, vind ik het moeilijk om genoegen te nemen met een lichte vorm en dat ik dan geen medicijnen hoef.

Maar ja. Het is zoals het is. Het belangrijkste is dat ik mezelf beter kan gaan accepteren en daar staat de diagnose natuurlijk los van.

quote:

Op donderdag 14 april 2016 23:37 schreef Pulzzar het volgende:

[..]

Nou, sterkte met wachten!

Ik kan me helemaal voorstellen dat het eindeloos lang voor je lijkt te duren en dat je er heel veel stress van krijgt. Maar je komt er doorheen. Het lukt je!

En mocht het zo zijn dat je geen ADHD of ADD hebt, laat de moed dan niet zakken. Op den duur komt op je pad wat het dan wel is en dan vallen de puzzelstukjes op zijn plek.

Ik heb het in mijn leven best zwaar gehad. Maar altijd op de momenten dat ik het echt niet meer kon verdragen, kwam er iets op mijn pad waardoor mijn leven een andere koers opging. Ik denk weleens dat het geen toeval is en dat alle moeilijkheden die ik heb meegemaakt sowieso moesten komen om mij als persoon te kunnen ontwikkelen. Als God zou bestaan, had hij dit voor mij uitgestippeld omdat ik dan een belangrijke levensles leer.

10 jaar geleden had ik al van ADD vernomen en was ik er evengoed zo intensief mee bezig als deze laatste weken. Ik was toen ook uitgebreid psychologisch onderzocht, waaruit bleek dat ik een disharmonisch intelligentieprofiel heb, een verbaal-performaal kloof. Dat is trouwens al een heel sterkte aanwijzing dat er sprake kan zijn van ADHD, ADD, asperger, NLD of PDD-NOS. Ik werd tijdens het onderzoek ook op autisme en aanverwante stoornissen getest en de uitkomst was negatief. Daarmee was ik overigens al een heel stuk verder.

Had ik dan destijds ook op ADD getest moeten worden? Hoewel ik dat dolgraag wilde, was de tijd daarvoor niet rijp, want ik had ook last van zware persoonlijkheidsproblemen. Ik was sociaal helemaal vervreemd. Ik was een in zichzelf gekeerde, opgejaagde, agressieve jongen. Toen ik in de kliniek voor persoonlijkheidsstoornissen kwam, waren veel groepsgenoten bang voor mij en anderen lachten mij uit. Het was in het begin heel zwaar, maar ik moest doorzetten. Ik heb de hele behandeling afgemaakt en vooral dankzij mijn groepsgenoten en sociotherapeuten werd ik veel rustiger, socialer en leuker in de omgang.

NIET!!! dankzij de behandelaars daar trouwens. Mij namen ze niet serieus genoeg en ze zagen mij als een achterlijke neuroot die teveel piekerde. Maar andere clienten namen ze evenmin serieus. Als de behandeling bij hen niet aansloeg, werden ze gewoon weggestuurd en aan hun lot overgelaten. Eén daarvan had een paar maanden daarna zelfmoord gepleegd. Anderen die net als ik de behandeling wel hadden afgemaakt, bleken achteraf een totaal verkeerde diagnose te hebben gekregen. Nee, deze kliniek is geen aanrader! Maar wel goed dat ik het heb gedaan dankzij mijn groepsgenoten. Ik kon het niet met iedereen vinden, maar toch hebben ze allemaal een positieve rol gespeeld in mijn ontwikkeling en daarvoor ben ik ze heel dankbaar

Maar goed. Ik dwaal af

Probeer het te zien zoals ik het beschrijf. Het is heel normaal dat je ongeduldig bent en je wanhopig voelt en dat mag ook! Maar laat je er niet door meeslepen en probeer het positief te zien. Jouw tijd komt! Hopelijk binnenkort maar anders later.

En zoek zoveel mogelijk afleiding! Sporten helpt enorm. Ik verzandde vandaag helemaal in mijn gedachten, maar na het sporten voelde ik me helemaal helder.

Dankje.
Vandaag heb ik mijn therapeut gesproken, en die zei dat ik zeer waarschijnlijk de diagnose krijg, tenzij de tests iets heel anders uitwijzen. Ik werk al 5 jaar met al die mensen, dus ze kennen mij nu wel een beetje. Ben iig blij dat men nu eindelijk wilt verder kijken buiten mijn autisme en ook naar een eventuele andere stoornis.
En dat ik daarvanuit weer verder behandeld kan worden.
Het was vrij frustrerend de laatste 5 jaar, aangezien er weinig budget was (dat kwam vnm door de bouw van het nieuwe gebouw waar ik in zou komen te wonen, dus ze hadden veel bezuinigd op therapeuten en artsen, 1 arts bijv. op 4 grote afdelingen )
dus ze konden mij ook niet testen aangezien dat teveel tijd=geld zou kosten. Ondertussen moest ik het steeds doen op Lorazepam. Maar ik mediteer de laatste tijd en fiets gigantisch veel dus dat helpt
En dit laatste loodje red ik wel, nu ik weet dat ze zich weer inzetten op een betere behandeling.