Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

quote:

Op donderdag 28 april 2016 08:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe gaat het nu Drieklank? En alle anderen?

Gaat hier nog steeds echt goed..

Zo te lezen gaat het zelfs steeds beter met jou!

Het ijzerinfuus heeft mijn Hb van 6.5 naar 7.3 gebracht. Ik voel me daar nog niet goed bij en ben voor een tweede ronde gegaan. De test op occult bloeden blijkt negatief. Ik heb geen ontsteking. Het is daarom nog niet duidelijk waarom ik een terugkerende bloedarmoede heb.

Mijn arts en ik delen wel het gevoel dat het behandelen van bloedarmoede met een ijzerinfuus een werk is van Sisyphos. Puri-Nethol is als verdachte aangewezen, omdat het de celdeling van witte en rode bloedcellen remt.

Op advies van de arts ben ik per direct met Puri-Nethol gestopt. Ik gebruik alleen nog Humira tweewekelijks. Over een maand worden Hb en ontstekingswaarden opnieuw getest.

Ik heb even een vraag over Colitis Ulcerosa.

Vorig jaar in Juni een enodoscopie gehad en als uitkomst een lichte vorm van Colitus Ulcerosa. Ik heb daar van salofalk van die granu-stix voorgeschreven voor gehad. Mesalazine.

Ik heb eigenlijk vrijwel geen verdere informatie gekregen vorig jaar, ook niet over het vervolg. Alleen dat ik een aantal weken 4 zakjes per dag moest nemen en daarna 2x daags een zakje.

Mijn klachten zijn verminderd, maar ik heb het vermoeden dat dat ook deels met voeding te maken heeft. Als ik uit eten ben en een dame blanche naar binnen werk dan is het de volgende dag gewoon raak en kan ik weer 6 keer naar de WC gaan. Terwijl als ik geen zuivel/chocolade naar binnen werk ik prima dagen heb. Ook heb ik nog wel dat ik geheel onverwachts heel nodig naar de WC moet, maar dat is minder geworden gelukkig.

Wat ik wel heel erg heb is vermoeidheid. Gisteren naar een woonwinkel geweest en een ander evenement bezocht en in de avond wezen eten bij vrienden. Om kwart over negen ongeveer begin ik wat vermoeidheids- hoofdpijn te krijgen en merk ik ook dat ik echt vermoeid raak. Vandaag heel veel moeite met opstaan, concentratie en weinig energie. Gewoon moe.

Ik vraag mij af of dat toe te schrijven is aan de colitis. En wat adviseren jullie? Naar de huisarts en welke vragen moet ik dan stellen?

quote:

Op dinsdag 10 mei 2016 12:01 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zo te lezen gaat het zelfs steeds beter met jou!

Op advies van de arts ben ik per direct met Puri-Nethol gestopt. Ik gebruik alleen nog Humira tweewekelijks. Over een maand worden Hb en ontstekingswaarden opnieuw getest.

Hoe bevalt het nu met de Humira? En hoe is de HB?

Hier gaat het inderdaad prima. Geen prednison meer nodig sinds drie weken. Ieder weekend lange wandelingen gemaakt van een uur of 2/3 ; 8 kilo afgevallen. Weer langzaam energie. Kan weer slapen.

Ik slik alleen nog tioguanine en bloedverdunners. Verder is alles nu al een maand gestopt

quote:

Op dinsdag 17 mei 2016 11:26 schreef Skiet het volgende:
Ik heb even een vraag over Colitis Ulcerosa.

Vorig jaar in Juni een enodoscopie gehad en als uitkomst een lichte vorm van Colitus Ulcerosa. Ik heb daar van salofalk van die granu-stix voorgeschreven voor gehad. Mesalazine.

Ik heb eigenlijk vrijwel geen verdere informatie gekregen vorig jaar, ook niet over het vervolg. Alleen dat ik een aantal weken 4 zakjes per dag moest nemen en daarna 2x daags een zakje.

Mijn klachten zijn verminderd, maar ik heb het vermoeden dat dat ook deels met voeding te maken heeft. Als ik uit eten ben en een dame blanche naar binnen werk dan is het de volgende dag gewoon raak en kan ik weer 6 keer naar de WC gaan. Terwijl als ik geen zuivel/chocolade naar binnen werk ik prima dagen heb. Ook heb ik nog wel dat ik geheel onverwachts heel nodig naar de WC moet, maar dat is minder geworden gelukkig.

Wat ik wel heel erg heb is vermoeidheid. Gisteren naar een woonwinkel geweest en een ander evenement bezocht en in de avond wezen eten bij vrienden. Om kwart over negen ongeveer begin ik wat vermoeidheids- hoofdpijn te krijgen en merk ik ook dat ik echt vermoeid raak. Vandaag heel veel moeite met opstaan, concentratie en weinig energie. Gewoon moe.

Ik vraag mij af of dat toe te schrijven is aan de colitis. En wat adviseren jullie? Naar de huisarts en welke vragen moet ik dan stellen?

Welkom

Je hebt geen specialist waar je terecht kan met je vragen? Anders bij de huisarts vragen om een verwijzing; want Colitis is een serieuze aandoening waarvoor je bij een specialist terecht hoort te kunnen.

Voedsel heeft een kleine invloed op de darmen afhankelijk van wat er beschadigd is door de Colitis; verder is het niet bewezen dat voedsel onze ziekte beinvloedt omdat het een auto-immuun ziekte is die zich in de darmen manifesteert en geen darmziekte.

Verder is mijn advies: meer klachten = naar de dokter Sterkte

Wat aphro zegt skiet lekker een doorverwijzing vragen naar een mdl arts in een ziekenhuis in je buurt. Gek eigenlijk dat je die niet hebt gekregen na je diagnose

Morgen mag ik weer preppen
Of nou ja er zit in ieder geval weer schot in de zaak dus dat is fijn.

Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.

quote:

Op zaterdag 21 mei 2016 14:56 schreef littledrummergirl het volgende:
Morgen mag ik weer preppen
Of nou ja er zit in ieder geval weer schot in de zaak dus dat is fijn.

Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.

Oh bah, veel succes! Hoe laat heb je je onderzoek?

quote:

Op zaterdag 21 mei 2016 15:24 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Oh bah, veel succes! Hoe laat heb je je onderzoek?

thnx heb het halverwege de middag. Hoop dat ik lekker kan uitslapen, dan heb ik niet zo lang honger

Sterkte LDB!

Ik mag terug komen bij mn oude internist, vrijdag naar de poli om alles door te nemen

quote:

Op zaterdag 21 mei 2016 15:30 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

thnx heb het halverwege de middag. Hoop dat ik lekker kan uitslapen, dan heb ik niet zo lang honger

Oh dat is laat Hopelijk valt het mee.

Nou die picoprep begon nogal laat met werken om zeven uur ingenomen en om 1:00 begon het wat te doen. De hele nacht zoet geweest dus , nu net de tweede batch erin. Het scheelt dat het niet zo smerig is, n klein glaasje heel zurige citroenlimonade

Nou dat was geen walk in the park vandaag sliep ik de vorige keer als n roosje overal doorheen, was ik deze keer klaarwakker en hebben ze drie keer pijnstillers bij moeten spuiten omdat ik t uitschreeuwde....

Nu met paracetamol in bed

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 00:16 schreef littledrummergirl het volgende:
Nou dat was geen walk in the park vandaag sliep ik de vorige keer als n roosje overal doorheen, was ik deze keer klaarwakker en hebben ze drie keer pijnstillers bij moeten spuiten omdat ik t uitschreeuwde....

Nu met paracetamol in bed

Hè wat naar knuffel

Hoe gaat het nu?

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 05:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hè wat naar knuffel

Hoe gaat het nu?

t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.

Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 08:36 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.

Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....

Oh nee, arme jij Ik hoop dat je je gauw beter voelt. Doe lekker rustig aan.

Ik kreeg trouwens altijd direct de uitslag, mondeling en op papier. Na een roesje onthield ik meestal maar de helft dus dat papier was erg handig .

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 06:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ben benieuwd of er wat veranderd wordt in het beleid.

Ik denk het niet, ze willen me aan humira hebben maar ik zie daar eigenlijk heel erg tegenop.

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 08:36 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.

Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....

Jammer dat het niet zo soepel verliep deze keer, heel herkenbaar helaas.
Ook de voorlopige uitslag, hopen dat het meevalt!

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 17:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zo mishandeld! Hoe gaat het vandaag? Ik hoop dat er over twee weken een diagnose komt. De juiste, graag. Hebben ze ook gezegd waar die afwijkingen op konden wijzen?

nee niet echt, al hoorde ik Ze tegen elkaar (ik had op een gegeven moment acht mensen in die ruimte ) zeggen dat het te weinig leek voor een goeie diagnose. Ze hebben ook echt absurd veel biopten genomen, steeds twee op iets van tien plekken. Laten we het erop houden dat ze het in ieder geval grondig doen

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 17:35 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom?

Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 23:03 schreef 010P het volgende:

[..]

Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen

is het wel beter voor je als je daarna zwanger wilt worden?