[CZFT #8] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 13:17 schreef houdjemond het volgende:

[..]

He bah maar net wat je hierboven al zei, dan spuiten ze je maar mooi plat, hoef je het ieg niet bewust mee te maken.

Ja die stempel zat er dik in, zit sowieso m'n leven lang vast aan de pancreatine ( zijn pillen met enzymen die je alvleesklier normaal aan hoort te maken, maar ik mis natuurlijk een deel en mn AVK werkt niet helemaal meer zoals het hoort ) en de kans bestaat dat er nieuwe ontstekingen ontstaan of dat het weer opvlamt, dat weet je nooit van tevoren, maar ALS het gebeurd moet het een stuk minder pijnlijk zijn, of het zelfs helemaal niet merken.
Vandaar toch chronisch ziek omdat m'n AVK kapot is en altijd bezig is met die ontstekingen.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:25 schreef LPFAN het volgende:
Kijk nu naar MAX herhaling van gisteravond. Staat helemaal in het teken van dialyse. Best indrukwekkend en zooo herkenbaar allemaal. Zit hier gewoon te janken omdat het zo herkenbaar is allemaal haha

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:42 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik heb het weer gemist omdat ik naar fysiotherapie moest, maar ik had vanochtend al van andere nierpatiënten gehoord dat het zo herkenbaar was (dialysegroep UMCG op Facebook). Kan me goed voorstellen dat zulke beelden je raken.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:45 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja behoorlijk ook. Ik weet wel dat ik iig behoorlijk fit en normaal ben voor een dialysepatient gelukkig.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:47 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar mag je blij mee zijn, en hopen dat het nog lang zo blijft. Nu ook hopen dat de shunt geen grote problemen gaat geven.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 13:19 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat voor slaapmeter heb je dan?
Succes straks bij de beugel ophalen, ben benieuwd.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:09 schreef Poesopstokje het volgende:
Hai, mag ik meedoen?

Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht.

Oh en eh..

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:15 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Is het ook
Ik ben er ook echt ''bij'' 's nachts. Alsof ik een tweede leven leid/lijd (kan beide..) als ik slaap.
Nóg enger is dat er bij mijn neurologisch slaaponderzoek NIET naar voren is gekomen dat mijn bewustzijn aanstaat 's nachts. Dat strookt dus niet met mijn beleving.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:23 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee zodra ik 's ochtends wakker word ebt het al gauw weg.
Het zijn ook geen terugkerende dromen of enge monsters/in een put vallen enzo. Gewoon hele normale dagelijkse dingen, zoals je het normaal ook zou beleven. Alleen dan met een zwart randje, enge sfeer, nare mensen uit het verleden, enge situaties.
Heel wisselend.

De hallucinaties zijn inmiddels weg dankzij medicatie. De verlammingen heb ik nog regelmatig. Het komt er in het kort op neer dat er dan geen overgang is tussen het slapen en ontwaken, waardoor ik bijvoorbeeld nog dingen (enge spinnen bijv) zie uit mijn droom, terwijl ik dénk wakker te zijn. Binnen een split second ben ik dan ook echt wakker en zijn de beelden weg.

Bij de verlammingen lig ik zoals het woord al zegt, verlamd op bed, denkend wakker en bij bewustzijn te zijn. Met alle macht probeer ik dan m'n armen en benen te bewegen, hopend om het touwtje van het licht te kunnen pakken. Als deze vervolgens niet aangaat weet ik dat ik er nog inzit. Vaak word ik dan naar beneden ''getrokken'' de diepte/duisternis is, om een seconde later weer ''wakker'' in bed te liggen. Dit doet ook pijn en daar ben ik me van bewust.

Zodra ik na een hallucinatie of verlamming echt wakker word heb ik er ook daadwerkelijk een lichamelijke reactie op gehad; zweten, trillen, hijgen..

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:23 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee zodra ik 's ochtends wakker word ebt het al gauw weg.
Het zijn ook geen terugkerende dromen of enge monsters/in een put vallen enzo. Gewoon hele normale dagelijkse dingen, zoals je het normaal ook zou beleven. Alleen dan met een zwart randje, enge sfeer, nare mensen uit het verleden, enge situaties.
Heel wisselend.

De hallucinaties zijn inmiddels weg dankzij medicatie. De verlammingen heb ik nog regelmatig. Het komt er in het kort op neer dat er dan geen overgang is tussen het slapen en ontwaken, waardoor ik bijvoorbeeld nog dingen (enge spinnen bijv) zie uit mijn droom, terwijl ik dénk wakker te zijn. Binnen een split second ben ik dan ook echt wakker en zijn de beelden weg.

Bij de verlammingen lig ik zoals het woord al zegt, verlamd op bed, denkend wakker en bij bewustzijn te zijn. Met alle macht probeer ik dan m'n armen en benen te bewegen, hopend om het touwtje van het licht te kunnen pakken. Als deze vervolgens niet aangaat weet ik dat ik er nog inzit. Vaak word ik dan naar beneden ''getrokken'' de diepte/duisternis is, om een seconde later weer ''wakker'' in bed te liggen. Dit doet ook pijn en daar ben ik me van bewust.

Zodra ik na een hallucinatie of verlamming echt wakker word heb ik er ook daadwerkelijk een lichamelijke reactie op gehad; zweten, trillen, hijgen..

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Welkom hier!
Jeetje dat lijkt me echt heel eng ja!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik ga vanavond naar een avond over "diabetes, op weg naar de toekomst" Dus met allerlei lezingen van fabrikanten/medici over hoe ver ze zijn met het ontwikkelen van kunstmatige alvleesklieren, stamcelstransplantaties, volledig automatische inwendige insulinepompen etc.Ik ben erg benieuwd! En hoop natuurlijk dat ik die oplossingen/genezing ooit mee mag maken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Klassieke ''onzichtbare'' ziekte.

Krijg nog steeds regelmatig een ''Ik ben ook wel eens moe.'' of een ''Ik heb ook wel eens een nachtmerrie.'' Heel veel onbegrip..
Ik hoop dat mijn interview zoveel impact op deze mensen zal hebben dat ik de erkenning krijg die ik ''verdien''. Dat ik geen luie uitkeringstrekker ben, of dom omdat ik geen opleiding heb gedaan.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ik ga vanavond naar een avond over "diabetes, op weg naar de toekomst" Dus met allerlei lezingen van fabrikanten/medici over hoe ver ze zijn met het ontwikkelen van kunstmatige alvleesklieren, stamcelstransplantaties, volledig automatische inwendige insulinepompen etc.Ik ben erg benieuwd! En hoop natuurlijk dat ik die oplossingen/genezing ooit mee mag maken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:32 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Dankje

Interessant zo'n lezing.. Ik heb jullie OP gelezen, maar er is voor jou dus nog geen oplossing? Of ook maar iets wat de ellende kan verzachten?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:33 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat lijkt me interessant om bij te wonen. En ja, natuurlijk hoop je nog genezing mee te maken. Ik heb diabetes II, maar kan vooralsnog prima uit de voeten met medicijnen. Het is alleen erg slecht voor mijn nieren.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Interessant! veel plezier vanavond.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:40 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Nee ik heb nu na 4 jaar insuline spuiten sindskort een insulinepomp. Dus dat maakt het al wel een stuk makkelijker, dan ben je wat flexibiler. Maar ik moet er zo nog steeds 24/7 mee bezig zijn want alles wat je doet en eet en stress etc heeft invloed op je bloedsuikerwaardes. Dus ik moet overal bij nadenken en zelf bedenken of ik dan meer of minder insuline moet geven etc. En meestal gaat het goed, soms niet en dan zit ik dus te hoog of te laag en voel ik me daar beroerd door.

[..]

Ja het lijkt mij ook erg interessant! Dat is idd een voordeel dat je met alleen Metformine (neem ik aan?) uit de voeten kunt. Maar wel balen dat het slecht voor je nieren is ja!

[..]

Dankjewel!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:46 schreef LPFAN het volgende:
Er zitten ook echt heel veel mensen met diabetes bij dialyse. Denk wel 3 kwart op het moment.