Skeletor. | woensdag 6 januari 2016 @ 17:36 |
Welkom in deze reeks! In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier. Wat is de Ziekte van Crohn? De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij. Wat is Colitis Ulcerosa? Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa). Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa. Wat is dan het verschil? Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen. Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn: - Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus. - Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan. - Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn. - Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn. In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen. In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt. Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn - Diarree - Vermagering - Bloed bij de ontlasting - Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm) - Vermoeidheid Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten. Dingen die de ziekte kunnen verergeren - Stress - Roken Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU? - Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten. Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU. Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen. 5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a : -Mesalazine -Salofalk -Pentasa -Asacol -Mezavant -Sulfasalazine Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect. Bijnierschorshormonen zoals o.a : -Prednison -Dexamethasone -Triamcinolon. De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking. De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma. Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a : -Azathioprine -Methotrexaat -Mercaptopurine Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven. Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a : -Humira -Remicade Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus. | |
Aphrodyte | woensdag 6 januari 2016 @ 18:31 |
Mijn darmen reageren erg sterk op stress; nu ik weet dat ik geen embolie heb ben ik iig minder gestresst en daarom misschien ook weer wat rustiger op het darm front. Maar ik eet ook heel weinig ivm koorts; dus laten we nog niets aannemen. Maar het belangrijkste is in ieder geval al duidelijk; nu de rest nog Oh ja; en geen diabetes hier hoor nog steeds 4.4 nuchter vanochtend; 4.7 na de lunch. Maar ja; deze dame eet ook met prednison gezond Hoewel mn lolly me nu nog beter smaakt | |
Skeletor. | woensdag 6 januari 2016 @ 19:11 |
Ja, stress hakt erg in op de darmen, dat is mijn ervaring ook! Bloed, slijm, all the way. Best irritant . Ik hoop voor je dat het aan de stress omtrent wel of geen embolie ligt. Keurige glucosewaarden! Zeker die na de lunch. Nuchter moet je onder de 5 mmol/L zitten en jij zit er na het eten nog onder! Of heb je alleen eiwitten, vetten en weinig koolhydraten gegeten? Whaha, lolly's! Wat voor? Probeer wel redelijk te blijven eten. Dat is belangrijk voor het herstel. Zeker niet makkelijk als je je niet lekker voelt en het ziekenhuiseten staat nou opknipt echt bekend om smakelijkheid. Haal het vooral uit tussendoortjes. Laat visite lekkers meenemen, neem waar je zin in hebt! | |
Aphrodyte | woensdag 6 januari 2016 @ 19:15 |
Neuh het eten was al zo'n drie uur geleden en ik had niet veel gehad; crackers met paté en wat druiven. Mijn moeder bracht vanavond een heerlijke pastasalade die ik met smaak opat En ik had een lolly als toetje Kersen met kauwgomvulling Ben benieuwd naar de uitslagen morgen. Hopelijk kan ik redelijk snel naar huis | |
TserrofEnoch | woensdag 6 januari 2016 @ 20:16 |
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa. Nooit geweten dat daar een reeks over was. In ieder geval, het is kut. Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep. Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet. Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera. | |
Aphrodyte | woensdag 6 januari 2016 @ 21:25 |
Welkom Jammer om te horen dat je zo moe bent; worden je bloedwaarden goed in de gaten gehouden? Een tekort heb je zo helaas. Waarom geen zuivel meer? Lactose intolerantie? Helpt de aloë vera? Als je behandeling je geen goed doet is het altijd handig om dat even aan te kaarten bij je arts; allicht kan het makkelijker gemaakt worden | |
TserrofEnoch | woensdag 6 januari 2016 @ 22:32 |
Minder zuivel. Door tips van andere mensen. (niet van een arts) Ze gaven de tip minder zuivel, meer vezels. Dus laatste tijd eet of drink ik minder kaas of melkproducten. Wel heeft de arts gezegd dat zuivel niet altijd even handig is met darmproblemen. Dus dat ondersteunt wel de tip. Aloë vera kreeg ik als tip van iemand met Crohn. (dus ik weet niet of het dan helemaal op gaat voor mij) Maar je moet dan 2 keer per dag. Een lepel aloë vera slikken zo'n 20 minuten voor je eet. Dus bijvoorbeeld 20 minuten voor het ontbijt, en 20 minuten voor het avondeten. Heb er in ieder geval positieve verhalen over gehoord. Mijn bloedwaardes waren uitstekend. Daaraan konden ze ook niet opmerken dat ik iets mankeerde. Mijn arts heeft mij doorverwezen naar een nieuwe specialist. Deze heb ik nog niet ontmoet, dus daar ga ik dan wel het een en ander mee bespreken te zijner tijd. Voor ik enig effect van de behandeling zou voelen, zou ik al enkele maanden verder kunnen zijn is mij vertelt. Sowieso heb ik een heel raar ziekteverloop gehad. Eerst dachten ze dus ook aan andere zaken zoals spastische darmen. Ben wel blij dat ik al een tijd duidelijkheid heb, maar vond het wel een redelijke klap om te horen dat het chronisch was. Ik was tot dan toe nog van de indruk dat dit een ziekte was die binnen 2 à 3 jaar weer weg zou gaan. Als begin twintiger is chronisch dan best een klap. | |
vipergts | woensdag 6 januari 2016 @ 23:03 |
Was je vanaf het begin al zo moe want ik heb vorige week de diagnose gehad en heb dan een milde vorm. Maar nadat ik me een beetje in heb gelezen. Heb ik zoveel dingen allemaal niet. Nou zie ik het positief in en ga er het beste van maken ondanks dat ik ook niet blij ben dat ik chronisch ziek ben en ook wel nagedacht heb over de toekomst. ondanks dat het moeilijk blijft probeer het positieve eruit te halen | |
TserrofEnoch | woensdag 6 januari 2016 @ 23:08 |
Ja, ik ben al langere tijd behoorlijk moe. Regelmatig ga ik na zes uur al slapen voor een paar uur. Toevallig vandaag van 6 tot 8 nog. Bij mij hebben ze er sinds juni over gedaan om erachter te komen, dus die vermoeidheid die had ik al gedurende die periode. Heb ook gedacht dat ik mogelijk ook Pfeifer zou hebben. Ik denk dat ik het nou een week of 3 à 4 weet. Ook periodes gehad dat ik bijvoorbeeld zeven keer of vaker per dag naar de wc moest. En dat ik het ook bijna niet meer op kon houden. En eigenlijk heb ik al sinds juni geen 'normale' ontlasting meer gehad. Ik schijn het ook behoorlijk mild te hebben, maar mijn ontstekingswaarde waren wel bijzonder hoog. ze waren niet meer meetbaar. | |
Skeletor. | woensdag 6 januari 2016 @ 23:23 |
Welkom! Wat vervelend dat je je slecht voelt...sowieso is moeheid een kernsymptoom van chronische ziektes. De één heeft er meer last van dan de ander en de moeheid is niet gerelateerd aan de ernst van de ziekte. Daarnaast zijn andere factoren ook van belang: ziekteactiviteit (je ontstekingswaardes zijn torenhoog), bloedarmoede (wat is je Hb en ijzerstatus), je voeding (heb je veel geëlimineerd of eet je juist dingen die je niet zou moeten eten, want je hoorde dat....)? Ook psychische factoren dragen bij aan de moeheid. Stress is funest voor colitis en Crohn. Het verergert de klachten en daardoor de moeheid. Ga bij jezelf na of er dagen zijn dat je minder of meer moe bent en denk na over de factoren die daarbij van invloed kunnen zijn. Dus in de vakantieperiode, op het werk of studie, maar ook relaties (zowel met vrienden als met partner). Afwachten dus wat de arts van de second opinion zegt. Wanneer mag je? | |
Aphrodyte | donderdag 7 januari 2016 @ 09:49 |
Morgen om 14.10 de sigmoidscopie; toch eens kijken waarom ik maar blijf bloeden. Duim met me mee dat het de eerste en de laatste van dit jaar is Vanmiddag vanaf 13.00 vasten dus. [ Bericht 10% gewijzigd door Aphrodyte op 07-01-2016 10:32:52 ] | |
TserrofEnoch | donderdag 7 januari 2016 @ 14:12 |
Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed. Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen. Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg. Alleen als ik echt niks hoeft te doen valt het (meestal) mee met vermoeidheid. Eerst was ik bijna nooit moe. Het is niet zozeer een second opinion, maar de nieuwe arts is er meer in thuis. Ik zou pas laat in februari mogen, maar nu ben ik naar voren verschoven, weet nog niet precies welke datum. Qua relaties gaat het goed. Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk. | |
TserrofEnoch | donderdag 7 januari 2016 @ 14:16 |
Sterkte! | |
Drieklank | donderdag 7 januari 2016 @ 14:59 |
Wat naar dat je ziekte nog niet beheerst is. Zorg je er wel voor dat je een roesje krijgt? Mijn ervaring is dat ze weleens verder willen kijken dan gepland. | |
Aphrodyte | donderdag 7 januari 2016 @ 15:37 |
Ja dat vinden ze gelukkig in mijn geval van zelfsprekend omdat mijn darm inderdaad al een jaar ontstoken is. Vorig jaar werd ik op 15 januari voor het eerst opgenomen. Ik controleer morgen ook nog twee keer of ze dat niet vergeten want zonder weiger ik nu echt gezien de omstandigheden | |
Aphrodyte | donderdag 7 januari 2016 @ 15:44 |
Merk je dat het verschil maakt om geen zuivel te gebruiken? Ook voor je ontstekingswaarden? Dat je dat nog doet joh Geen wonder dat je moe bent. . Nachten doorhalen zit er met een chronische ziekte helaas sowieso meestal niet echt in. Ik denk dat je je beter zal voelen als je minder vaak zulke lange dagen maken Ik herken deze klacht niet echt; maar het lijkt me erg vervelend! Al eens met een arts besproken? | |
TserrofEnoch | donderdag 7 januari 2016 @ 15:50 |
Ik merk het eerlijk gezegd niet. Soms merk ik ook niks van mijn Colitis. Is met periodes dat ik er qua ontlasting veel van merk. Verder is het vooral vermoeidheid en jeuk. (zou ook niet weten hoe ik de hoogte van mijn ontstekingswaardes zo zou moeten weten ) Het werk blijft toch staan, dus het is niet alsof de taken verdwijnen doordat ik Colitis heb. Al maak ik zelf ook liever minder lange dagen. Het is ook alleen die drie dagen waar ik veel moet doen. Donderdag moet ik nog wat doen. Maar verder heb ik drie dagen in de week waarin ik weinig hoef te doen. Zou het zelf liever anders indelen, maar is niet echt mogelijk. Bij de huisarts wel. Die dacht dat het door regelmatige wc-gang kwam. Maar dat valt laatste tijd mee, en de klachten als jeuk verdwijnen niet. Dus ga dit zeker met de specialist bespreken. | |
Gala6183 | donderdag 7 januari 2016 @ 16:19 |
Gelukkig nieuwjaar allemaal! Ik lees dat het voor Aphro niet echt gelukkig is begonnen Hopelijk knap je snel op, en ook voor langere tijd Heb je de scopie al gehad? TserrofEnoch welkom en sterkte, ik hoop dat je gauw opknapt. Ik heb in het begin ook veel jeuk gehad, is bij mij vanzelf weer overgegaan toen de ontsteking afnam. Crohnjurist begonnen met een nieuwe baan Fijn dat het bevalt! Skeletor hoe gaat het met jou? Hier niets te melden, geen nieuws goed nieuws. | |
vipergts | donderdag 7 januari 2016 @ 17:13 |
Wat werk betreft kun je beter nadenken of het echt wel waard is bij mij is het dat niet al had ik die beslissing al genomen voor mijn klachten. Als je nu al zoveel last hebt en je werk verergert de ziekte dan ben je verder van huis. Wat is voor jouw de reden geweest om nu al je eetpatroon aan te passen ik heb er over nagedacht en ik wil eerst even het medicijn gebruikt afwachten anders weet je straks niet of je verandere eetpatroon helpt of dat het de medicijnen zijn. | |
TserrofEnoch | donderdag 7 januari 2016 @ 17:29 |
Je moet toch inkomsten hebben. Zou wel kunnen stoppen met vrijwilligerswerk, maar dat doe ik al vier jaar. Help nu ook mee op de opleiding, en daar had ik al vrij snel spijt van. Maar ze zijn bezig met een project op te starten als ik al snel wegga, ben ik bang dat ik slecht bloed zet met medestudenten. Vind ik altijd lastig om met zoiets te kappen, daarom blijf ik vaak lang bij zo'n dingen hangen. Mijn moeder was al van mening dat ik mijn eetpatroon beter kon wijzigen. Dus zij is de reden. Anders zou ik waarschijnlijk niet anders eten nu totdat de arts er iets van zou zeggen. Zolang de klachten maar minder worden. | |
Skeletor. | donderdag 7 januari 2016 @ 17:34 |
Zeer veel factoren die een rol spelen in de vermoeidheid! Ik weet niet of je wat kunt en wilt veranderen... Jeuk in je darmen ? Wat moet ik me daarbij voorstellen? Of heb ik wat gemist in je vorige post? | |
Skeletor. | donderdag 7 januari 2016 @ 17:40 |
Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!
| |
Aphrodyte | donderdag 7 januari 2016 @ 17:46 |
Volgens mij is iedereen die zelf geen Crohn/colitis heeft die mening toegedaan Niet zeggende dat voeding geen invloed heeft; want dat heeft het wel. Maar als ik alle wonderdieten die ik als tips heb gekregen zou proberen bleef er niets van me over maar had ik wel nog steeds klachten. Crohn blijft tenslotte een autoimmuun ziekte en wordt niet veroorzaakt door voeding. Veel mensen lijken dat niet echt te begrijpen | |
Aphrodyte | donderdag 7 januari 2016 @ 17:49 |
Oh, wat jammer om te horen! Hopelijk kalmeert de Crohn als je been ook weer wat rustiger wordt. . Vervelend hè; bij mij reageert de Crohn ook op alles! | |
vipergts | donderdag 7 januari 2016 @ 18:43 |
Helemaal stoppen met werken is zeker geen optie dat weet ik maar je bent nu nog jong, ik wil alleen maar aangeven. Dat het nu nog makkelijk is om je aan te passen. Ook moet je niet bang zijn om kwaad bloed te zetten bij andere als het niet gaat. Je moet nog maar afwachten of andere zo goed voor jouw zijn als je echt in de lappemand ligt | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 12:07 |
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hier Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stress | |
TserrofEnoch | vrijdag 8 januari 2016 @ 12:35 |
Een jeukerig gevoel. Waar je eigenlijk aan wil krabben, maar waar je niet bij kunt. Is verschrikkelijk.(en is dan jeuk aan de dikke darm) Die jeuk wordt veroorzaakt door de ontsteking of door het vele naar de wc gaan. Dacht eerst door het tweede, maar laatste tijd heb ik het qua naar de wc gaan onder controle en toch heb ik nog vaak jeuk. Dus denk dat het door de ontsteking komt. | |
vipergts | vrijdag 8 januari 2016 @ 13:42 |
Ik vind dat schepje erbovenop nog veel schandelijker eigenlijk. Zit er al wat vooruitgang in? | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 13:48 |
Ik word gelukkig na de scopie eindelijk overgeplaatst naar de mdl afdeling dus dat is goed. Nu heb ik over een half uurtje mijn scopie en ben nog steeds erg gespannen dus ik hoop dat het goed gaat | |
HaverMoutKoekje | vrijdag 8 januari 2016 @ 14:06 |
ik hoop het ook | |
Ron.Jeremy | vrijdag 8 januari 2016 @ 14:12 |
WTF, zulke gasten moeten ze ontslaan, punt. | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 14:20 |
Ik ben teruggebeld door de klachtencommissie; maandag gaan we er mee aan de slag want ik sta nu in de gang voor de scopie Ben benieuwd of het wat oplevert. | |
Skeletor. | vrijdag 8 januari 2016 @ 16:56 |
Die shit-Crohn reageert overal op! Psychische stress, fysieke stress. Behoeft een ander orgaan maar even aandacht, speelt ome Crohn ook op. Nou ja, we moeten er maar mee dealen.
| |
Skeletor. | vrijdag 8 januari 2016 @ 16:57 |
Mooi! Dan zetten ze er wel vaart achter. Hoe ging de scopie? | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:01 |
Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat mijn linkerdarm nog steeds volledig ontstoken is net als de vorige keren en dat Remicade dus ook niet werkt. Maandag gaan we het hebben over een operatie en ik krijg deze week alweer een prednison kuur. Ben een beetje van slag; ik had gehoopt dat me dit wel bespaard zou blijven | |
HaverMoutKoekje | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:03 |
Weten ze nou al wat voor infectie je hebt? | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:11 |
Geen. Gewoon weer die klote Ctohn/Colitis | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:14 |
Ja helaas is dat dus echt gebeurd. Het was een klote dag en dit nieuws is even meer dan ik kan handelen | |
Crohnjurist | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:17 |
He gedver Aphrodyte Het zit jou ook echt niet mee Ik weet ook gewoon niet wat ik moet zeggen zo erg... Sterkte helpt ook steeds maar niet, maar toch wens ik je heel veel sterkte en moed toe | |
Crohnjurist | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:22 |
Hier zit de eerste werkweek erop en het was goed te doen 4 dagen en heel leuk tot nu toe Het bedrijf en de collega's zijn erg leuk, het werk moet nog komen omdat ik eerst het systeem moet leren kennen, maar het gaat al steeds beter en ik vertrouw erop dat t snel helemaal goed gaat komen! Valt me zelfs mee hoe vermoeid ik nu ben, maar dat kan nog komen in het weekend, we wachten t af. Deze week wel een kleine tegenslag, ging fanatiek weer naar de sport woensdag (na twee weken niet), ging ik door mijn enkel.. Ik was al bang dat ik in week 1 me ziek moest melden, maar gelukkig was het alleen verstuikt en kon ik donderdag met dikke enkel en al strompelend alsnog naar mijn werk! Maar ach, kan alweer bijna weer normaal lopen, baal alleen een beetje dat ik nu niet kan sporten voorlopig | |
Crohnjurist | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:24 |
Daar is mijn verstuikte enkel dus niets bij! Balen Skeletor... Wat is nu denk je de volgende stap met je been/knie? | |
Aphrodyte | vrijdag 8 januari 2016 @ 19:39 |
Dankje Ik ben al ontzettend blij dat jullie er zijn nu ik zo in de "shit " zit. Jullie zijn een enorme steun want jullie weten hoe het is en reageren altijd. Ik zou jullie graag eens ontmoeten Ik mag morgen van de verpleging even een middagje naar de stad oid om met mijn moeder wat te drinken en mijn hoofd even te legen; dat helpt allicht iets. Ze gaan nog even overleggen maar dat kan waarschijnlijk wel Hopelijk kom ik op een wachtlijst; dan kan ik me tenminste nog even voorbereiden. . | |
010P | vrijdag 8 januari 2016 @ 23:15 |
De beste wensen voor iedereen! Sterkte Aphrodyte, TserrofEnoch en Skeletor Jammer dat het nieuwe jaar niet lekker van start kan gaan, hier ook niet ben ik bang De 26e mag ik opnieuw voor mn scopie onder propofol deze keer, ik ben zeer benieuwd of het daaronder wel gaat lukken. | |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 07:44 |
Nachtje goed geslapen over de toestand; en besloten dat het maar moet gebeuren dan. De diagnose was de eerste keer vorig jaar "waarschijnlijk Crohn " maar sindsdien en ook nu weer "colitis" dus aangezien dat in mijn familie voorkomt ga ik daar maar vanuit. Bij colitis zorgt een stoma vrijwel altijd dat je je leven terug krijgt; en omdat ik dan al die medicatie rommel niet meer hoef ga ik er denk ik maar voor. Ik ken een aantal mensen voor wie dit zo is dus ik moet God maar vertrouwen. Zo leven als ik nu doe is ook niet te doen. Maandag meer duidelijkheid over hoe en wat. | |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 07:54 |
Vorige keer heb ik ook propofol gehad; en daarvan was ik knock-out terwijl ik ook altijd een hoge dosering verdovingsmiddelen nodig heb. Dus ik heb goede hoop voor je | |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 08:26 |
Misschien ben je ook zo moe vanwege de nieuwe indrukken/collega's etc? Balen van je enkel; hopelijk knap je snel weer op | |
littledrummergirl | zaterdag 9 januari 2016 @ 10:04 |
pff dat is niet niks. Laat je goed voorlichten en kies een arts/ziekenhuis waar je je goed bij voelt. sterkte | |
010P | zaterdag 9 januari 2016 @ 11:13 |
Heftige beslissing, heel veel sterkte! | |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 11:17 |
Net gesproken met de weekendarts die ook bij mijn scopie was; wat ik niet meer wist was dat ze ook nog wat hapjes op kweek hebben gezet om een mogelijk virus voor 100% uit te kunnen sluiten. Daar horen we maandag ook de resultaten van. Verder heb ik nu voorlopig dus weer 40 mg prednison *stuitert * en mag ik vandaag en morgen in de middag even de stad in om een beetje bij te komen en uit te waaien Maandag meer dus | |
HaverMoutKoekje | zaterdag 9 januari 2016 @ 11:26 |
en hoe is het inmiddels met de ferri nogwat? Het klinkt alsof je minder uitgeput bent | |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 11:40 |
Klopt het is in orde. Ijzer en Ferritine zijn nu goed zei de arts. Maar prednison is bij mij ook een pepmiddel | |
Skeletor. | zaterdag 9 januari 2016 @ 21:14 |
Goed nieuws en iets minder goed, hoewel dat laatste zich ook herstelt langzaam aan. Nu lekker weekend vieren! Staat er wat op het programma of is bijkomen preventief ingecalculeerd? | |
Skeletor. | zaterdag 9 januari 2016 @ 21:22 |
Oh, wat moeilijk. Ik kan me voorstellen dat dit als een klap aankomt. Laat alles goed bezinken. Als mede-patiënt in een relaxtere situatie zeg ik: operatie, je krijgt je leven terug. Zoals je zelf zegt. Maar ik weet ook dat operaties complicaties kennen en een stoma levensingrijpend is. Dus twijfel is volkomen begrijpelijk. Wat je ook kiest, het is altijd de juiste beslissing. Keep us posted! | |
Skeletor. | zaterdag 9 januari 2016 @ 21:26 |
Jij ook de beste wensen ! Wat vervelend. Maar propofol rules, je gaat echt lekker slapen! Geen zorgen, dus. Men voert hele operaties uit onder propofol! Ik snap niet dat het niet standaard gegeven wordt bij scopieën... | |
Skeletor. | zaterdag 9 januari 2016 @ 21:29 |
| |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 21:48 |
Je hebt mijn latere post gemist denk ik mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma. Maar mijn conclusie is dus ook dat ik er voor ga. Ik wil mijn leven terug en omdat ik en de artsen 95% zeker ben dat het colitis is ga ik ervoor. Zij staan er voor open Dus de komende maanden voorbereiden. En ik mocht vandaag van mijn prednison stuiter genieten; mocht vanmiddag naar de stad met mijn beste vriend van de arts. Paar uurtjes maar heerlijk; ik ben weer vrolijk Nu bekaf; welterusten | |
Aphrodyte | zaterdag 9 januari 2016 @ 21:52 |
Bwuh; jij ook in de lappenmand dm welk ziekenhuis? Ik ben uit isolatie Sterkte met alles; het is niet niks Ik hoor graag van je Hoop dat de antibiotica goed aanslaat | |
Gala6183 | zaterdag 9 januari 2016 @ 23:19 |
| |
Gala6183 | zaterdag 9 januari 2016 @ 23:20 |
Ik vind jou echt heel erg dapper. Knap dat je zo positief blijft met alles wat er de laatste tijd is gebeurd! | |
Skeletor. | zondag 10 januari 2016 @ 00:50 |
Excuus, excuus. Dat heb ik zeker. Wat relaxed dat dat mocht! Heerlijk, wat een genot even buiten het ziekenhuis zijn. Wat hebben jullie uitgespookt? | |
Skeletor. | zondag 10 januari 2016 @ 00:53 |
Nee, dat kan ik zeggen. Suffe Crohn pest me, maar ik heb mooi een postoel gescoord. Beter, want dat is mijn privé-plee . | |
Skeletor. | zondag 10 januari 2016 @ 01:03 |
Nu nog heerlijk een beschuit en boterham met pure hagelslag en twee boterhammen met ham en kaas verwerken. Plus een appel. Ik heb geen avondeten gehad, alleen een zakje nootjes tijdens het wachten op de spoedeisende hulp . Goed voor de lijn misschien, maar niet voor mijn lijn . | |
Gala6183 | zondag 10 januari 2016 @ 09:29 |
Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoel | |
Skeletor. | zondag 10 januari 2016 @ 09:45 |
Heel goed kauwen, dan gaat het wel. Frustrerend is dat ik wek last heb van de putten in kiwi's, aardbeien en frambozen! Zo suf. Dank je, echt ideaal, zo'n privé-plee. Hoe is het met jou? | |
Aphrodyte | zondag 10 januari 2016 @ 09:46 |
Wel balen altijd die postoelen; je hele kamer ruikt dan zo prettig tot de zuster komt | |
Aphrodyte | zondag 10 januari 2016 @ 09:48 |
Even de V&D geplunderd op de crea afdeling; we zijn wel Hollanders en 70% korting Ik heb een kleur-jaaragenda voor 3 euro; een telefoonhoes van zwart vachtje met kattenstaart en een cadeautje voor mijn moeder die altijd voor me klaar staat als ik in het ziekenhuis ben En een heerlijke; vette; ambachtelijk bereide kroket van de beste snackbar van NL | |
Aphrodyte | zondag 10 januari 2016 @ 13:24 |
#crohnlife Zit je op de plee in een café gaat het licht uit omdat je te lang niet meer bewogen hebt | |
TserrofEnoch | zondag 10 januari 2016 @ 16:17 |
Deze herken ik ja. | |
Crohnjurist | zondag 10 januari 2016 @ 17:41 |
Maar zo is het toch ook. Er is niemand die precies weet wat je doormaakt, maar lotgenoten kunnen zich vaak wel beter inleven in jouw situatie. Gewoon fijn dat je daar dan even je verhaal bij kwijt kunt! Waar kom jij ongeveer vandaan? Ik woon in Noord-Holland, wie weet kunnen we eens afspreken in betere tijden... Ik heb ook even doorgelezen en vind jou echt een bikkel!! Ik hoop zo voor je dat je de juiste keuze kan maken en je daardoor eindelijk je leven kan beteren. Ik blijf voor je duimen En zo te lezen goed geslaagd bij de V&D, zou ik eigenlijk ook nog even moeten doen Nee ik was dus juist niet heel erg vermoeid, het is me echt enorm meegevallen. Was juist bang dat ik niets aan mijn weekend zou hebben omdat ik kapot zou zijn, maar moet zeggen dat het weekje werken me juist soort van energie heeft opgeleverd!! Met mijn enkel gaat het ook alweer een stukje beter, kan weer redelijk normaal lopen. Na een dag irriteert het alleen nog wel wat, maar het gaat dus de goede kant op. Hopelijk kan ik snel weer sporten!! Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!! Ik lees dat het bij jou ook weer minder gaat, klote joh Uit welke regio kom jij? Sterkte in ieder geval | |
Aphrodyte | zondag 10 januari 2016 @ 17:55 |
Mocht vandaag ook nog even weg; dus al mijn goede vrienden in een weekend gezien Nu echt helemaal total loss van vermoeidheid maar wel vrolijk en dat is het waard Ik woon dicht bij Utrecht en heb een ov weekendkaart dus zo lang ik nog stuiter van de prednison kunnen we misschien wel eens een meet houden ofzo? Zou ik zeker leuk vinden Dit klinkt fijn; ben blij om te horen dat je weer aan sporten denkt! En ook heel fijn dat je je nieuwe baan leuk vind Mooi; het mijne was ook leuk! Fijn om te horen dat het allemaal aardig loopt in huize Crohnjurist @Skeletor : Hoe gaat het nu? | |
Aphrodyte | zondag 10 januari 2016 @ 17:56 |
Ja echt hè, krijgen we allemaal mee te maken Hoe gaat het? | |
TserrofEnoch | zondag 10 januari 2016 @ 18:32 |
Laatste tijd gaat het wel. Aan de zetpillen ben ik redelijk gewend en nog belangrijker mijn vriendin ook. | |
Crohnjurist | zondag 10 januari 2016 @ 20:42 |
Bij mijzelf wel ja, nu mijn vriend nog.. Gelukkig kan ik nu ik zelf zo lekker in mijn vel zit zijn stress er wel redelijk bij hebben zonder er zelf hele last van te hebben gelukkig. Maar dat zou het helemaal fijn maken in huize Crohnjurist Ja sporten kan ik nog maar moeilijk laten! Als je eenmaal de smaak te pakken heeft werkt t verslavend! Nu maar hopen dat t snel weer lukt met mijn enkel. Amsterdam of zelfs jouw kant op is voor mij zeker een optie, dus ik zeg doen! Fijn te horen dat je zo'n super weekend hebt gehad, heb je wel weer eens verdiend | |
Aphrodyte | maandag 11 januari 2016 @ 08:17 |
Mogge Twee maanden geleden voor het laatst gewogen; toen was ik 116 kilo door de combi prednison + pcos. Nu in de tussentijd niets gedaan behalve ziek zijn en ik weeg 103 kilo Straks wordt ik nog eens mager! | |
Aphrodyte | maandag 11 januari 2016 @ 08:25 |
Ach ja, ik denk niet dat het leven ooit helemaal probleemloos zal zijn. Als je al aan sporten kan denken gaat het vast de goede kant op Lijkt mij ook leuk; als ik weer uit het ziekenhuis ben maak ik wel een meet topic aan | |
Aphrodyte | maandag 11 januari 2016 @ 16:23 |
Sorry ik post het topic wel vol Maar nog een belangrijke update: Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies. Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn. Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen. Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet. Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma. Ik ben er tevreden mee | |
DrMarten | maandag 11 januari 2016 @ 16:43 |
Ik merk de laatste weken weer eens hoe stress op mijn lijf werkt. Hypotheekaanvraag Merk het ook weer aan dr lusteloosheid ed. Krijg niks uit handen. | |
littledrummergirl | maandag 11 januari 2016 @ 19:29 |
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan. | |
gridjuh | maandag 11 januari 2016 @ 19:49 |
De tante van mijn man heeft crohn en is daar jaar of 4 geleden aan geopereerd. De laatste weken/maanden ging het slecht en hield ze niets binnen. We hebben zijn tante echt zien krimpen. Die woog geen 38 kg meer tien ze erachter kwamen dat er een knoop (vlinder) in haar darmen zat. Daardoor hield ze niets binnen en droogde ze ontzettend uit. (Haar zoon is op nieuwjaarsdag naar 't ziekenhuis gebracht met hartstilstand en overleed een dag later, voordat haar zoon alle apparaten werden uitgezet werd er een bed en vochtinfuus voor haar geregeld, daarna is ze gelijk opgenomen) Ik ben erg geschrokken dat crohn zoiets kan veroorzaken Echt waar. | |
vipergts | maandag 11 januari 2016 @ 20:07 |
Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatie | |
SnoepTomaatje | maandag 11 januari 2016 @ 20:17 |
zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken? | |
Aphrodyte | maandag 11 januari 2016 @ 20:32 |
Ja heb thuis twee potten en ben vrijdag weer begonnen; goede tip! | |
Aphrodyte | maandag 11 januari 2016 @ 20:35 |
Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. . Gelukkige worden er zelden zonder overleg met de specialist beslissingen genomen | |
littledrummergirl | maandag 11 januari 2016 @ 21:29 |
Ik kreeg n boekje over crohn mee in het ziekenhuis, net even zitten lezen, ben er wel even een beetje over geloof ik | |
Gala6183 | maandag 11 januari 2016 @ 22:00 |
dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan! | |
HaverMoutKoekje | maandag 11 januari 2016 @ 22:05 |
hoe lang heb je al klachten? | |
littledrummergirl | maandag 11 januari 2016 @ 22:20 |
geen idee hoe snel ik verschil kan merken eigenlijk, we gaan het zien | |
littledrummergirl | maandag 11 januari 2016 @ 22:21 |
anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komt | |
Aphrodyte | dinsdag 12 januari 2016 @ 00:47 |
Oh deze post had ik gemist Sterkte lotgenoot! Spannend; ik hoop dat je medicatie aanslaat. Hoe voel je je nu? | |
Aphrodyte | dinsdag 12 januari 2016 @ 00:50 |
Crohn kan een hele nare ziekte zijn; daar kan ik over meepraten helaas. Het is jammer dat het zo veel verschilt per patiënt; je kan nooit voorspellen hoe het bij jou zal gaan. Sommigen huppelen jaren rond op mezalazine; en anderen zoals ik gaan bijna het hoekje om met de sterkste medicijnen. Veel sterkte | |
Crohnjurist | dinsdag 12 januari 2016 @ 08:05 |
Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werk | |
Crohnjurist | dinsdag 12 januari 2016 @ 08:07 |
Hoe kut ook, nu je weet wat je hebt kunnen ze wel eindelijk gericht gaan behandelen. Het Is niet niks, maar ik hoop dat je net als bij mij snel de juiste medicatie vindt! Het kan ook zo maar snel beter gaan, dat hoop ik voor je | |
Aphrodyte | dinsdag 12 januari 2016 @ 08:21 |
Als het goed is (en ik geen virus blijk te hebben) mag ik vandaag of morgen naar huis Ben het nu wel weer zat hier Benieuwd wat de specialist zegt; maar hoe dan ook hoop ik dat ik daarna naar huis mag. Prednison kan me niet zoveel schelen; op een lage dosering is mijn hamsterhoofd niet zo erg en het is wel het enige dat werkt.. Beter iets dan niets! | |
littledrummergirl | dinsdag 12 januari 2016 @ 10:18 |
Thnx voor de support jongens Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over. Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden. Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas | |
Aphrodyte | dinsdag 12 januari 2016 @ 11:10 |
Valt mee Ik slik al een heel jaar prednison; en sinds augustus dus ook Remicade erbij. Ik zie regelmatig zieke mensen (al was het maar andere zieke mensen in het ziekenhuis ) maar ik heb nog niets opgepikt tot nu toe. Mijn problemen zijn tot nu toe altijd gerelateerd aan de Crohn. Dus ik denk dat het opzich wel kan; maar houdt genoeg afstand en drink of eet niet van dezelfde spullen Goed dat je het op je werk laat weten; dat is verstandig. Zorg dat je jezelf goed informeert; dat kan een hoop problemen in de communicatie schelen | |
SnoepTomaatje | dinsdag 12 januari 2016 @ 17:03 |
Gewoon vaker je handen wassen, zo min mogelijk aan je snuit zitten, en altijd je handen wassen voor het eten. ik werk in het onderwijs, dat is ook 1 grote bacterie-haard. En ik gebruik Humira. Maar met deze voorzorgsmaatregelen red ik het best aardig. | |
Aphrodyte | dinsdag 12 januari 2016 @ 19:00 |
De artsen zitten nog met hun handen in het haar.. Vandaag is er een vergadering geweest over de ''moeilijke gevallen'' op deze afdeling waarvoor hulp uit een ander ziekenhuis is ingeroepen en er is dus met zes artsen en een aantal arts-assistenten naar mijn zaak gekeken. Er is nog steeds geen resultaat van de biopten dus daar moeten we sowieso op wachten en verder hebben ze het probleem dat ze eigenlijk niet weten hoe ze nu verder moeten met mij qua medicatie. Want hoewel prednison de symptomen bij mij opheft; geneest mijn darm niet en lijkt Remicade daar ook niet voor te zorgen. En dat willen ze nu dus wel bereiken; want mijn darm is nu al een jaar rond ontstoken en ze vinden dus dat ze me niet naar huis kunnen sturen voor ze een solide antwoord hebben. Daar ben ik blij mee; ik heb liever dat het langer duurt en ze nu verder kijken dan de standaard prednison stoot waarvan ik over drie maanden weer in dit bed lig. Het is dus nog even afwachten; en in ieder geval nog niet morgen naar huis. | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 21:44 |
Ruk! Is het nog gelukt? | |
DrMarten | dinsdag 12 januari 2016 @ 22:07 |
Bank is akkoord voor de financiering. Kan alleen nog niet definitief gemaakt worden omdat ze nog wachten op de gezondheidsverklaring. Die is waarschijnlijk donderdag of vrijdag binnen. Daar wordt de hypotheek niet op afgeschoten, kan hooguit wat schelen in te betalen premie voor de overlijdsrisicoverzekering. Dus zo goed als rond allemaal. Nu dus stiekem al dozen aan het inpakken | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 22:59 |
! Nooooit gehad . | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:16 |
Welke film! Heerlijk, de bioscoop. Eeg fijn om te lezen dat je nieuwe baan goed bevalt. Regio noord-oost hiero . Drenthe. | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:18 |
Mooi blijven posten! Als je het topic dichtgooit, open je lekker weer een nieuwe. Klein detail, colitis of Crohnse colitis met minimale behandelconsequenties . Nou ja, fijn dat je eigen arts weer terug is. Hoe lang moet je nog blijven? [ Bericht 0% gewijzigd door Skeletor. op 12-01-2016 23:37:45 ] | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:20 |
Een heel warm, doch dubieus welkom! Welke drie medicijnen gaat het om? Hoe voel je je? | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:22 |
Heel goed! Gefeliciteerd met het nieuwe huis! | |
littledrummergirl | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:28 |
nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken | |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:37 |
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.
| |
Skeletor. | dinsdag 12 januari 2016 @ 23:40 |
Geen enge dingen gaan lezen, hoor! Lekker de pillen poppen en wachten op herstel. Raar hè. Van de ene op de andere dag mankeer je wat... | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 08:14 |
Weet ik nog niet.. Hopelijk alleen vandaag nog maar gisteren werd me dus duidelijk gemaakt dat ik hier nog zit tot ze iets bedacht hebben; wat nog wel even kan duren kennelijk aangezien ze er gisteren met een heel comité nog niet uit kwamen Vandaag zou mijn eigen specialist de behandelopties met me gaan bespreken dus ik ben benieuwd of dat ook echt gebeurd. | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 08:18 |
Blij dat je weer bij ons bent Klinkt niet lekker die sondevoeding; maar goed als het helpt is het inderdaad wel het overwegen waard. Eet je daarnaast nog wel gewoon? Ik krijg de diëtist vandaag ook even over de vloer omdat ik in twee maanden 13 kilo ben afgevallen zonder duidelijke aanleiding; de bedoeling is niet dat ik ook een Skeletor wordt En hoe is het nu met de ontsteking? | |
littledrummergirl | woensdag 13 januari 2016 @ 12:36 |
thuis is toch altijd t fijnste Hopelijk kan je met je sonde even fullspeed aansterken en kan je hem daarna weer lekker dumpen | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 14:11 |
Net een uitgebreid consult met de MDL-diëtist gehad. Ik eet gezond maar te weinig calorieën en ik moet aan de nutridrink. Ik krijg de chocolade variant; is dat weg te krijgen? | |
Gala6183 | woensdag 13 januari 2016 @ 14:37 |
Aphro aan de nutridrink. Mijn vader heeft alle smaken wel gehad geloof ik, en vond ze allemaal even matig . Maar het is voor een goed doel natuurlijk. Hopelijk helpt het je je gauw weer iets beter te voelen. Al iets van je specialist gehoord? | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 14:42 |
Als het te doen is neem ik het wel want ik krijg nu dus structureel 500 calorieën per dag te weinig binnen. Afvallen op recordtempo en series ziek zijn is geen goede combinatie. Want als ik dat niet neem moet ik dus erg creatief worden om genoeg te eten Ik wacht nog steeds op een consult met de specialist. Ze zeggen dat ze vanmiddag komt; maar dat zeggen ze al de hele week | |
Rianne84 | woensdag 13 januari 2016 @ 17:31 |
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen. Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven. | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 17:36 |
Welkom! Hopelijk sterk je snel weer aan; natuurlijk ben je welkom om mee te posten Dat is iedereen. Goed te doen is inderdaad de definitie; lekker is anders Maar goed; ik mag gewoon zelf op mijn eigen manier mijn calorieen aanvullen want ik ben thuis! En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd.. | |
Gala6183 | woensdag 13 januari 2016 @ 17:37 |
Nooit van gehoord! Wat is het voor medicijn? Ook een biological zoals Remicade? | |
houdjemond | woensdag 13 januari 2016 @ 17:39 |
Choco vanille aardbei zijn goed te doen vind ik.. Ik vond de mokka zelfs lekker maar die hebben ze gvd uit de handel gehaald. (Chronische alvleesklierontsteking hiero, wel ondergewicht en net een operatie gehad) | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 17:40 |
Nee; het is een wat lichter middel maar moeilijk te bestellen en niet voor de ''algemene gevallen'' zeg maar Het is een variant van Azathioprine en Purinethol die speciaal gemaakt is voor mensen wiens lever daarvan ophol slaat maar waar het middel opzich wel goed voor werkt. Ik zou nu dus de gunstige effecten zonder de nare bijwerkingen moeten krijgen | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 17:42 |
Ik kreeg vandaag wel mokka aangeboden; het is er dus nog wel! | |
houdjemond | woensdag 13 januari 2016 @ 17:44 |
gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uit | |
Rianne84 | woensdag 13 januari 2016 @ 17:47 |
Ik mag bestellen bij medireva, is dat een optie? | |
Aphrodyte | woensdag 13 januari 2016 @ 17:48 |
Deze is van Nutricia compact nutridrink; misschien bij Nutricia zelf te bestellen? | |
littledrummergirl | donderdag 14 januari 2016 @ 14:34 |
Thuis van werk door de bijwerkingen kop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen | |
Aphrodyte | donderdag 14 januari 2016 @ 14:37 |
Sterkte Hopelijk is het snel weer over! Ik duim voor je | |
littledrummergirl | donderdag 14 januari 2016 @ 14:59 |
Wel lekker bijgeslapen tot half drie zal wel even nodig geweest zijn ofZo | |
vipergts | donderdag 14 januari 2016 @ 18:11 |
Daarom heb ik toen ik vrienden mailden over mijn aandoening maar gezegd dat ze niet mochten googlen wat het wasdaar wordt je alleen maar naar van. Jammer voor je dat je zoveel last van je medicijnen hebt. Hopelijk knap je snel op. | |
Rianne84 | donderdag 14 januari 2016 @ 18:25 |
Pff balen zeg. Hopelijk verdwijnen de bijwerkingen snel. Ik merk nog niets van de purinethol. Ik heb wel trillende handen, maar dat schijnt van de prednison te komen. Maar ja, met mijn geluk van de laatste tijd zal ik straks wel met een alvleesklierontsteking zitten | |
Aphrodyte | vrijdag 15 januari 2016 @ 18:53 |
Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregen | |
Crohnjurist | zaterdag 16 januari 2016 @ 12:58 |
Fijn dat je weer thuis bent Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen! Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig.. Iedereen een fijn weekend gewenst | |
Aphrodyte | zaterdag 16 januari 2016 @ 13:19 |
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf! Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. . | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:47 |
Dank je! Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen . Maar dat gaat ook over. De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in . De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis ! Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes . | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:48 |
Dank! Hoe is het met jou? | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:53 |
Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende? Inderdaad, conditie herstellen om het gewone leven weer op te pakken. Ik hoop voor je dat het zo snel mogelijk lukt. Werk je momenteel (zo ja, wat en op je gewone niveau qua tijden?)? | |
Crohnjurist | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:56 |
Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de week | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:56 |
Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden. Hoe gaat het nu? | |
Crohnjurist | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:57 |
Ja en niet zo'n beetje ook, gisteren en vannacht best veel buikpijn. Voel dan ook wel aandrang maar op de wc komt er dan niks echt irritant Doe rustig aan! Je hoeft niet meteen weer vol gas, denk aan jezelf | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 16:58 |
Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje. Hoe gaat het met de Nutri's? Al begonnen met de thioguanine (merknaam Lanvis)? Zo ja, al iets merkbaar? | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:04 |
Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door. Fijn dat je vandaag ontlast bent! Ik zou zeker even overleggen met de MDL-arts naar alternatieven voor magnesium! Spannend weekend in de planning? | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:06 |
Lekker spul, die prednison . Drie dagen is redelijk kort qua termijn, ik zou wat langer rekenen voor het herstel... Fijn dat de pijn beter is. Wat gebruik je momenteel aan pijnstilling? Heb je ook nog temazepam? | |
Skeletor. | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:07 |
! Dank je. | |
Crohnjurist | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:10 |
Ha, miste je me al Ik heb het lekker druk, maar met de woensdag vrij raak ik zeker niet overwerkt hoor! Ik ben sowieso niet zo'n workaholic die overwerkt enzo. Ik maak gewoon mijn 32 uur en dan is het mooi geweest! Ik weet gewoon dat mijn lichaam meer dan dat niet trekt en ik heb daar inmiddels wel vrede mee Vandaag even de stad in geweest, helaas toch te veel gelopen. Dacht dat het wel weer goed ging met mijn enkel, maar nu is het toch wel weer pijnlijk.. Nou ja vanavond en morgen maar lekker rustig aan doen, lekker relaxen! | |
littledrummergirl | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:13 |
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go . Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet | |
Aphrodyte | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:38 |
Ja; herstel gaat minstens twee maanden duren als alles goed gaat en de medicijnen aanslaan heb ik me laten vertellen. Voel me nu ook matig trouwens; kriebelkeel en lichte verhoging.. Schuld van mensen met griep die ik gisteren gezien heb geloof ik De prednison blijkt mijn INR enorm in de war te schoppen; ik had op 5mg per dag een stabiel INR dat maar 1x per maand gecontroleerd moest worden; en nu is het met spuitjes en hogere doseringen nog steeds but en moet ik elke drie dagen geprikt worden. Ik begin zo'n vermoeden te hebben waar ik trombose van kreeg.. Ik gebruik Zaldiar; een combinatie van paracetamol en temazepam; 6 tabletten per dag. En dan nog dus soms zulke heftige pijn Maar ja; wat wil je ook met een opvlamming die al een jaar duurt. [ Bericht 10% gewijzigd door Aphrodyte op 16-01-2016 17:48:06 ] | |
Aphrodyte | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:41 |
Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissie Ik heb geen Nutri's; ik probeer mijn calorieen zelf aan te vullen en houdt dat bij met een app; over een tijdje heb ik een afspraak met de dietist op de poli en als ik dan weer ben afgevallen begin ik wel aan de Nutri's. Voor nu volg ik het advies van de dietiste op en dat is ''royaal roomboter en olie; meer vlees/vis en eiwitten eten'' Dus voorlopig maar niet vegetarisch. | |
Aphrodyte | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:44 |
Beterschap Hou het wel in de gaten Ik heb voor mijn 1e drie spoedopnames ook moeten vechten.. | |
Aphrodyte | zaterdag 16 januari 2016 @ 17:46 |
Brr dat over je dijbeen klinkt niet erg fijn Nog een dikkere buis dan de normale gastro? Sterkte Misschien ook uit nood calorieen aanvullen met drankjes als chocomel ofzo? Het is weinig meer dan suiker; maar allicht helpt het om niet steeds meer af te vallen.. Wordt je opnieuw opgenomen in het ziekenhuis of is dat een geplande dagopname? | |
Rianne84 | zaterdag 16 januari 2016 @ 19:01 |
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact. Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden ), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier. Ik werk 3 dagen in het basisonderwijs en heb nog een dreumes van 16 maanden rondlopen kruipen. Momenteel zit ik wel thuis, ben al kapot na het boodschappen doen. Daarnaast is het op school nu druk met toetsen en rapporten, dus blijf liever weg uit die bacteriehaard. Vieze kinderen helpen ook niet als je geen weerstand hebt Had na m'n ziekenhuisopname ook al een longontsteking doordat de hele familie verkouden was... | |
Aphrodyte | zaterdag 16 januari 2016 @ 20:21 |
Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen! Wel blij om te horen dat je klachten afnemen; dat is altijd goed nieuws Krijg je de nutridrink een beetje weg? | |
Rianne84 | zaterdag 16 januari 2016 @ 22:15 |
Ik bedoelde meer dat ik morfine zo fijn vind. Heb mn bevalling er ook mee gedaan heerlijk! Ik vind die nutridrink niet zo erg, normaliter drink ik zo veel mogelijk suikervrij, dus nutri is bijna lekker Nu afwachten hoe de medicijnen gaan werken en mentaal een knop omzetten, binnenkort ook de eerste afspraak bij de medisch psycholoog. Sterkte voor iedereen! | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 14:42 |
Wat een straf, volvet eten . Wel doen, hoor. Je mag jezelf in jouw situatie niets ontzeggen. | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 14:43 |
Je hebt de slaap blijkbaar nodig! Maak er gebruik van als het kan. Ben benieuwd wat je arts morgen zegt. | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 14:48 |
Kut is dat, het verloren gewicht weer terugkrijgen. Ik hoop dat je eetlust redelijk is en dat de Nutridrink helpt. Jemig joh, begrijpelijk dat je niet werkt. Dat komt wel weer als de boel rustig is. Eerst de schade herstellen, dan werkt je lichaam ook mee in het reïntegreren. | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 14:49 |
! Behalve je enkel, dan. Die moet je ontzien. | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 14:53 |
Dank je! Geplande dagopname. Melden om 8.45 uur. De buis is inderdaad dikker dan de gastroscopiebuis. Ik ga wederom zonder roesje. Dan mag je tenminste direct weg. Bij de colonoscopie had ik dezelfde truc uitgehaald, maar daar mocht ik vanwege de pijnstilling ook niet weg. En coloscopie zonder pijnstilling durf ik niet aan . Dank voor de tips! Ik ben niet zo'n chocomelkfiguur. Sapjes en smoothies zijn ook niet aan mij besteed. Maar aan de andere kant: het zal ongetwijfeld beter smaken dan Nutridrink (ik dacht dat je naar huis ging met Nutri). | |
Aphrodyte | zondag 17 januari 2016 @ 15:09 |
Sterkte! En gastroscopie zonder roesje is idd best te doen; heb ik ook gedaan en met die verdovende spray in de keel voelde ik er eigenlijk niks van. Hopelijk ontdekken ze niks waarvoor je moet blijven En ik zou idd naar huis met Nutri's; maar omdat ik ze zo vies vind heb ik eerst afgesproken het zonder te proberen. Kan ze altijd nog bestellen En ik dacht inderdaad aan smoothies/sapjes etc omdat het in ieder geval beter smaakt dan nutri Milkshakes ook geen optie? (Tip voor mij voor een calorieenbom: vanilleijs met verse aardbeien blitzen met vodka ) | |
010P | zondag 17 januari 2016 @ 16:26 |
Aankom tip als je ervan houdt natuurlijk, roze koeken! | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 17:13 |
Dank je! Zo dacht ik het ook. Rustig liggen, ontspannen en doorademen. Dan komt het goed. Schijnt dat ze een duodenumsonde vasthechten aan de darmwand . Wist ik niet! Niks blijven, ik kom er voor een sonde. Koekeloeren doen ze een andere keer maar. Whaha, Nutri's en smaak. Het went op den duur, maar echte chocolademelk, vla, smoothies etc. zijn toch niet te vergelijken. En je kunt ze zelf opleuken met extra calorieën als je dat nodig vindt. Milkshakes niet geprobeerd, want zo zoet! Misschien een kans geven. Jij hebt echt fantasie wat recepten betreft, ik kom niet verder dan een tosti . Ik hoop voor je dat het zonder Nutri's ook gaat. | |
Skeletor. | zondag 17 januari 2016 @ 17:14 |
Ja, die zijn inderdaad lekker! Qua kilocalorieën vallen ze tegen, hoor! | |
Rianne84 | zondag 17 januari 2016 @ 17:40 |
Ik eet elke avond slagroomvla, dat wil ook wel | |
010P | zondag 17 januari 2016 @ 17:52 |
Oh, daar heb ik niet op gelet eigenlijk Weet wel dat ik daardoor lekker snel aankwam, maar dat had natuurlijk ook te maken met de medicijnen en het weer gewoon opnemen van voedingsstoffen. | |
Aphrodyte | zondag 17 januari 2016 @ 18:08 |
Ik eet momenteel elke dag noten, roomijs en brood met kaas en roomboter Moet van de dietist Maar aan mijn kleding te merken val ik nog af; dus straks moet ik misschien toch nog aan de nutridrink | |
010P | maandag 18 januari 2016 @ 12:08 |
Even een dingetje waar ik mee zit afgelopen tijd.. Kwam laatst op een crohn website een behandel overzicht tegen (net als hier in de OP) en het viel mij op dat als 2e optie predison gangbaar is, nu ben ik van 5 asa gelijk naar immunosuppressiva gegaan waar ik allergisch voor bleek en toen dus overgegaan naar remicade. Prednison heeft mijn internist dus overgeslagen als behandeling, omdat hij me de bijwerkingen wilde besparen. Nu zit ik daar de laatste tijd over na te denken en heb er met mijn moeder over gesproken dat het dus eigenlijk best raar is dat ik nooit prednison heb gebruikt, want zoals ik hier lees bij sommige werkt dat toch vaak best als een tiet. Ik ga dit ook bij mijn nieuwe internisten neerleggen zodra ik weer op consult ga, want wie weet werkt het prima voor me en het is toch een minder heftig middel dan remicade of humira heb ik het idee. | |
Gala6183 | maandag 18 januari 2016 @ 13:42 |
Bij mij was het zo dat ik prednison kreeg om de actieve ontsteking aan te pakken, en imuran om ervoor te zorgen dat er geen nieuwe ontsteking komt. Op een gegeven moment heb ik de prednison afgebouwd omdat ik geen hevige klachten meer had, maar de imuran ben ik blijven gebruiken om in remissie te blijven en nieuwe ontstekingen te voorkomen. | |
Drieklank | maandag 18 januari 2016 @ 14:19 |
Prednison is juist het meest heftige middel dat je kunt krijgen en wordt als stootkuur gebruikt om een actieve ontsteking te onderdrukken. De eerste paar dagen voel je je fantastisch: in een paar uur wordt alle pijn onderdrukt en je krijgt er ontzettend veel energie van. Na die paar dagen duurt het nog een paar maanden voor het afgebouwd is en krijg je last van o.a. honger, slapeloosheid en frustratie. Je kunt het ook zo zien: als je prednison gebruikt, dan neem je een megadosis stresshormoon, iedere dag. Het sloopt je lichaam. Remicade en Humira worden toegevoegd aan de behandeling als een onderhoudsmedicijn, zoals Immuran / Purinethol niet voldoende werken om je in remissie te houden. Een arts maakt als het goed is altijd een afweging tussen nut, noodzaak, kosten en baten bij het voorschrijven van medicijnen. | |
Rianne84 | maandag 18 januari 2016 @ 14:23 |
Wat drieklank zegt idd. Prednison legt je bijschorsnier plat. | |
Aphrodyte | maandag 18 januari 2016 @ 15:08 |
Ja en de (potentiële ) bijwerkingen zijn niet mis. Suikerziekte; hoge bloeddruk; spierkrampen; slapeloosheid ;trombose; gewichtstoename; syndroom van Cushing etc. . En dat zijn vrij standaard dingen waar je veel risico op loopt. Prednison is als het vermeden kan worden echt iets om dan ook te vermijden. En werkt het? Tsja; het remt de ontsteking maar geneest het niet. Dus als je het niet keihard nodig hebt moet je het ook niet willen [ Bericht 0% gewijzigd door Aphrodyte op 18-01-2016 15:18:39 ] | |
Skeletor. | maandag 18 januari 2016 @ 15:33 |
Kan, prednison en soortgenoten lusten veel zoetigheid! Plus wat je zegt: herstel, betere opname van de voedingsstoffen en dus toename in gewicht. | |
Skeletor. | maandag 18 januari 2016 @ 15:35 |
Prednison is inderdaad symptoombestrijding. De immuunsuppressiva moeten het echte werk doen. Hoewel die ook symptomen bestrijden...als je een keer prednison wilt proberen, leg het dan inderdaad voor aan je arts. Wie weet heeft de nieuwe wel zin in een experiment. | |
Aphrodyte | maandag 18 januari 2016 @ 16:11 |
Hopelijk helpt het mij ook om meer te eten; dat zou wel goed zijn nu | |
Skeletor. | maandag 18 januari 2016 @ 17:43 |
iemand die staat te trappelen om bijwerkingen! | |
Aphrodyte | maandag 18 januari 2016 @ 18:07 |
Mwah; ik heb nu alweer een pafferige 30+ kroegtijgerkop van de vochtophoping; dat is wel minder | |
Aphrodyte | maandag 18 januari 2016 @ 19:39 |
Ja hoor Vroeg me al af waarom ik me weer zo brak voel ondanks de prednison. Fijn hoor dat mijn lichaam weer doet wat het hoort te doen na vijf jaar niet maar de combinatie is echt naar | |
littledrummergirl | maandag 18 januari 2016 @ 22:40 |
Nou toch wel een soort van yay voor het rode kruis aprho'tje je lichaam krijgt ook door dat t eindelijk eens gaan herstellen hopelijk gaat het niet alle verloren tijd inhalen qua duur | |
littledrummergirl | maandag 18 januari 2016 @ 22:42 |
Vandaag trouwens even mn eigen dok gesproken, ik ga mn dosis wat verlagen en kijken of dat scheelt in het betonnenkop gevoel ben benieuwd. Ook of het dan nog wel voldoende zn werk doet... | |
Aphrodyte | dinsdag 19 januari 2016 @ 06:17 |
Ja dat is wel zo; daarom ben ik er ook wel blij mee maar de combinatie is wel matig | |
Aphrodyte | dinsdag 19 januari 2016 @ 06:18 |
Hopelijk wel! Zou fijn zijn | |
Drieklank | dinsdag 19 januari 2016 @ 09:12 |
Dit is officieel een vrouwentopic geworden met veel te veel informatie. | |
Aphrodyte | dinsdag 19 januari 2016 @ 09:57 |
Haha Tsja. . Het heeft wel met mijn ziektebeeld te maken dus het is relevante informatie Maar doe vooral een mannelijke duit in het zakje? | |
Drieklank | dinsdag 19 januari 2016 @ 10:00 |
Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft. | |
Aphrodyte | dinsdag 19 januari 2016 @ 10:03 |
Aha dus je herkent er wel iets van Het hoort er inderdaad ook wel bij denk ik; zieke dieren planten zich ook niet voort . Hormonen die op gang komen zijn dus opzich wel goed nieuws | |
Crohnjurist | dinsdag 19 januari 2016 @ 19:56 |
Maar fijn is nog steeds wat anders Heb je inmiddels al iets van de pil/prikpil/spiraal? Ik slik nu gewoon de pil door zodat ik ook geen last heb van dubbele buikpijn!! Kan gewoon beter ziek thuis blijven als ik ongesteld ben zo erg is het altijd | |
Crohnjurist | dinsdag 19 januari 2016 @ 20:00 |
Tsja, ik doe mijn best.. Maar vrijdagavond naar de Vrienden van Amstel Live en dan sta ik toch echt de hele avond. Op dit moment is de pijn gelukkig wel weer weggetrokken, maar hopelijk komt het na vrijdag niet weer terug.. Maar ja, dan daarna echt een paar weken rust pakken en nog minder belasten!! Hoe is het vandaag bij jou gegaan? Ik hoop dat het allemaal gelukt is en dat je nu lekker thuis bent | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 14:17 |
En? Al effect merkbaar? | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 14:20 |
Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd. | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 14:20 |
Kom op met je mannenklachten, dan . | |
Drieklank | woensdag 20 januari 2016 @ 14:26 |
Die heb ik op zeer impliciete in beeld gebracht met onderstaand bericht. Overigens heb ik daar geen last meer van. Sinds ik Humira gebruik voel ik me best goed. Ik bleef nog wel een tijd last houden van buikpijn, maar dat heeft zich inmiddels hersteld. | |
010P | woensdag 20 januari 2016 @ 14:56 |
Poeh volgende week alweer mijn scopie, ben ineens veel nerveuzer ondanks dat het onder propofol is deze keer | |
Aphrodyte | woensdag 20 januari 2016 @ 15:24 |
Oh dan komt het wel goed Wel even aangeven dan houden ze rekening met je | |
Aphrodyte | woensdag 20 januari 2016 @ 15:25 |
Ik heb vorige maand de prikpil gehaald; maar de huisarts zei al dat het geen garantie was dat het wegbleef en uiteraard bleef het niet weg | |
Aphrodyte | woensdag 20 januari 2016 @ 15:28 |
Fijn om te horen! Ik hoop dat je nu goed kan aansterken | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 21:48 |
Gelukkig maar. Het is ook een heikel punt waar niet alle artsen naar vragen. Het is wel heel belangrijk voor de patiënt zelf, voor de kwaliteit van leven. Tja, de toko gaat dicht als andere zaken prioriteiten hebben voor het lichaam zelf. En die prioriteiten liggen soms anders voor het lichaam dan voor de geest. | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 21:52 |
Komt goed . Met welk middel moet je voorbereiden? Propofol rules! Je gaat zo lekker slapen . | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 21:53 |
Dank! Dank! En dat ik snel mag starten met de Humira. | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 21:54 |
A propos Humira, wie gebruikt dat hier en wie gebruikt merk-Humira en wie krijgt er de biosimilar? Merk je verschil in effect tussen beide indien je met beide ervaring hebt? Zo ja, wat? | |
010P | woensdag 20 januari 2016 @ 22:01 |
Weer voor pico prep gegaan, die was toch het beste te doen vond ik Ik hoop het ja, dat ze ook bij mijn ileus kunnen komen zou toch wel fijn zijn aangezien daar de onrust zat. Ben best wel benieuwd hoe mijn hele darm eruit ziet Humira kan ik nog niet over meepraten, ze gaan het denk ik wel voorstellen als blijkt dat het er niet goed uit ziet.. | |
010P | woensdag 20 januari 2016 @ 22:02 |
Foutje excuus | |
Aphrodyte | woensdag 20 januari 2016 @ 22:34 |
Nogal ja; aan mijn lijf geen polonaise Ik heb echt niet eens een spoor van een libido.. | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 23:54 |
Goed gefikst van de Picoprep! Volgende week wanneer? Heb je ook dieet een paar dagen van tevoren of eet je alles tot de dag van het voorbereiden? | |
Skeletor. | woensdag 20 januari 2016 @ 23:55 |
Ik vraag me af hoe libido überhaupt voelt . | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 05:25 |
Herkenbaar Blij dat ik geen relatie heb sinds het begin van dit gedoe. Ik heb echt niets te bieden voor een partner nu | |
Crohnjurist | donderdag 21 januari 2016 @ 07:32 |
Klinkt goed! En die sonde is nu gewoon even nodig, even goed aansterken nu! Komt vast goed nu | |
Crohnjurist | donderdag 21 januari 2016 @ 07:35 |
Aaah bummer Als het uiteindelijk toch teveel pijn veroorzaakt kun je misschien nog wel switchen naar de pil doorklikken of een spiraaltje, met die laatste schijnt de menstruatie toch wel zo goed als te stoppen.. Hier is met het libido gelukkig niet zo veel mis! Dat is maar goed ook want mijn aanstaande kan er wat van Al wil hij nog steeds wel véél vaker dan ik en soms moet ik hem toch echt teleurstellen als ik te moe ben of te erge buikpijn heb.. Tsja dat is dan maar zijn probleem | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 08:56 |
Ik kan me er echt niets bij voorstellen om huis en haard nu met iemand te delen. Alleen al om de keren dat ik s'nachts uit bed moet voor het toilet; een partner zou geen oog dicht doen.. En dan het idee dat mijn eigen toilet bezet kan zijn; ik red het nu soms al alleen op een paar seconden.. Nee voorlopig vind ik dit prima | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 12:01 |
Ik ben goed bezig; gewicht is stabiel gebleven. Niet aangekomen; niet afgevallen Leverwaarden zijn ietsje verhoogd; hopelijk wordt het niet opnieuw een probleem.. Maar nog niet alarmerend zei de MDL assistente. Verder alles in orde | |
Rianne84 | donderdag 21 januari 2016 @ 12:41 |
Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd? Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes | |
Drieklank | donderdag 21 januari 2016 @ 12:55 |
Dan wordt je lever te veel belast. Er wordt namelijk ASAT en ALAT gemeten, enzymen die bij verhoogde waarden kunnen duiden op een leverbeschadiging. Onderhoudsmedicijnen, zoals Immuran e Puri-Nethol kunnen belastend zijn voor de lever. | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 13:03 |
Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekker Gerookte amandelen en rozijnen zijn een heerlijke combi; eet ik nu elke dag Ik moest de vorige keer stoppen met het enige medicijn dat werkte voor mij (purinethol) omdat mijn leverwaarden er gevaarlijk hoog van werden; en dan kan je dus niks behalve slapen zo ongeveer. Wat ik nu heb is een broertje van dat medicijn; wat leverproblemen zou moeten voorkomen.. Maar dat is nu dus even afwachten Ik hoop dat die waarden met de prednison te maken hebben; en niet met de nieuwe pillen want er zijn al zo weinig opties voor mij.. | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 14:44 |
Thanks! Vast wel. | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 14:48 |
Nootjes kunnen erg lekker zijn! Neem een misgaan noten of noten en gedroogd fruit! Mits je daar tegen kunt. Verder kaas, vla, yoghurt, roomijs, roomboter, eieren, noem maar op! Oh, als je moet aankomen, lekker aan de borrelnootjes gaan. Boeien dat het te zout is of zo. Tik je de Nutri's een beetje makkelijk weg? | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 14:50 |
Hopen dat het binnen de perken blijft! Heb je recentelijk nog andere leverdodende medicatie gekregen (behalve de thioguanine, natuurlijk) of zijn er doseringen gewijzigd? | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 15:09 |
Nou ja; stootkuur prednison dus; de tioguanine en hogere doseringen acenocoumarol. Hopelijk zakt het weer als de laatste twee afgebouwd worden | |
Rianne84 | donderdag 21 januari 2016 @ 17:30 |
Oké, ik ga eens achter skyr aan Wat is het ook een rotzooi die medicijnen... Ik ben net begonnen met purinethol, hoop niet dat mn lever er last van krijgt... Als je zin hebt in een depressie, kun je gewoon de bijsluiter van die troep lezen Moet je nu extra vaak bloedprikken? Dat was ook leuk in het ziekenhuis, m'n armen waren allebei blauw, ik gaf aan dat de aders zich terugtrokken, maar dan toch eigenwijs proberen hé Hoop dat je lever het gewoon blijft doen! | |
Rianne84 | donderdag 21 januari 2016 @ 17:34 |
Kaas lust ik alleen gesmolten de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei! Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee Van het weekend maar eens door het notenschap struinen | |
Crohnjurist | donderdag 21 januari 2016 @ 17:58 |
Broodje ham/katenspek en kaas en dan in de magnetron zodat de kaas smelt is ook lekker hoor, en lekker vet! Hoop dat puri-nethol voor jou wel werkt op de goede manier, ik kreeg het ook in het begin en had een allergische reactie.. | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 18:17 |
Ik ben noten echt heel erg gaan waarderen als bron van natuurlijke energie moet ik zeggen; ik meng ze vaak met mijn eigen kruidenmengsels en wat rozijnen; en ik vind het echt heerlijk. Je moet gewoon uitvinden welke soorten je lekker vindt en hoe je dat kan combineren | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 18:20 |
Ach; Purinethol is minder erg dan Remicade Ik ben dus blij om een stapje terug te doen.. Maar dan moet het wel werken en niet mn lever weer op stang jagen potdorie.. Hopelijk is dat volgende week beter Mijn aders hebben zich ook teruggetrokken door de vijf stootkuren prednison dit jaar; en daarom staat er nu in het ziekenhuis systeem dat ik met echo aangeprikt moet worden; maar dan doen ze het soms nog niet-en fout Tijdje geleden heb ik daar een klacht over ingediend; ik wacht nog op de reactie Ik moet nu twee keer per week prikken gemiddeld; dus dat ze het goed doen is belangrijk.. | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 21:01 |
Tioguanine is zeker niet best voor de lever. De leverenzymen kunnen sterk stijgen als je begint aan deze medicatie. Even afwachten dus hoe het één en ander verloopt. Prednison en acenocoumarol staan niet echt bekend om levertoxiciteit (leverkiller). Ook stootkuren prednison niet...maar er zijn altijd uitzonderingen binnen de geneeskunde en jij hebt al het één en ander bewezen (no offence ). | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 21:03 |
Tosti's, tosti's all the way! Uitsmijter met ham en kaas, omelet of roerei met kaas...man, mijn lievelingskostjes! Gewoon nemen waar je zin in hebt. Gezond bestaat nu even niet. Met de Nutri's krijg je uitgebalanceerd de benodigde vitamines wel binnen en de juiste verhouding koolhydraten-eiwitten-vetten. Welke soort Nutri heb je en welke smaak of smaken? | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 21:08 |
Ik ben zo lui dat ik portieverpakkingen koop . Bij de Lidl hebben ze wel goede, maar de allerlekkerste notenmixjes komen van Mani. Twee varianten: Berry & Nuts (rozijn, cranberry's, gojibessen, amandelen, pompoen- en zonnebloempitten) en Sweer Cocktail (rozijn, gedroogde papaya, ananas, weet ik wat nog meer voor fruit, amandelen, cashewnoten). Mani is echt helemaal natuurlijk, de Lidl-nootjes hebben wel toegevoegd spul. Geen sluikreclame dit, maar het is het proberen waard. | |
Skeletor. | donderdag 21 januari 2016 @ 21:09 |
Hier ook gare aders! Omdat ik zo dun ben, zijn ze wel goed zichtbaar, maar zodra er een naald in de buurt komt, verdwijnen ze. Ik ga nooit weg van het prikken zonder een ei op de port d'entree . Vol enthousiasme begint men, maar het valt toch tegen, whaha. | |
littledrummergirl | donderdag 21 januari 2016 @ 21:17 |
ja koppijn grotendeels over. Wil wel graag weer n paar dagen weer de hogere dosering proberen om zeker te weten dat het daar door kwam ga ik volgende keer vragen. | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 21:19 |
Nou ja; mij was dus verteld dat dit middel juist de leverwaarden rustig zou moeten houden. . Zitten ze nou gewoon met me te prutsen of is dat wel normaal gezien niet de standaard bijwerking? | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 21:22 |
Ik ga het eens kopen Ik ben zelf lid van biteswelove.nl voor twee wekelijkse notenboxen bevalt goed! Ik moet van de diëtist vooral lid blijven | |
Rianne84 | donderdag 21 januari 2016 @ 21:40 |
Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven. Arm kind moet al jam zonder toegevoegde suikers eten terwijl mama een buttload hagelslag op dr brood heeft Ik heb ensure en nutricia. Smaken aardbei, cassis, chocolade, vanille en banaan. Pas ontdekt dat medireva een app heeft, kan ik gewoon de smaken en het aantal aanklikken Leuke site dat biteswelove! | |
Aphrodyte | donderdag 21 januari 2016 @ 21:46 |
Een tosti heeft zonder saus exact dezelfde voedingsstoffen als een boterham met kaas; niks mis mee dus En ja ik ben best wel fan van die boxen; goed betaalbaar en prima kwaliteit : | |
Rianne84 | vrijdag 22 januari 2016 @ 08:01 |
Vannacht een uur op de wc gezeten met pijn. Dit heb ik niet eerder meegemaakt, dus zo de arts maar even bellen. Ik pleit trouwens voor oneindige levens in candy crush voor mensen met Crohn | |
Aphrodyte | vrijdag 22 januari 2016 @ 09:21 |
Wat vervelend Heb je al nieuws van de arts? En ja; smartphones en boeken zijn aan te raden op de wc. Ik kijk er soms zelfs films | |
Aphrodyte | vrijdag 22 januari 2016 @ 09:51 |
Eerst de halve week wakker gelegen door de prednison; nu eindelijk geslapen maar dan wel aan een stuk nachtmerries. Wat een fijn middel is het toch | |
Rianne84 | vrijdag 22 januari 2016 @ 10:19 |
Als het weer gebeurt aan de bel trekken. Nu nergens last van gelukkig. Zouden we een built-in entertainment system op de wc vergoed kunnen krijgen? | |
Skeletor. | vrijdag 22 januari 2016 @ 16:07 |
Even pauze, dus. Verstandig, zo voor het weekend . | |
Skeletor. | vrijdag 22 januari 2016 @ 16:09 |
Ze prutsen vast niet! Misschien is tioguanine het meest vriendelijke voor de lever uit het arsenaal... | |
Skeletor. | vrijdag 22 januari 2016 @ 16:13 |
Waarom zpu een tosti slecht zijn? Ham, kaas, brood...ik zie er geen kwaad in... Jij betrekt bij Medireva, tevreden over? Mijn provider heeft ook een app, superhandig! Abbott drinkvoeding, dus. Hun banaan is inderdaad best OK! Jammer dat Nutricia de caramelsmaak van Nutridrink heeft geschrapt. Die was ook OK. | |
Aphrodyte | vrijdag 22 januari 2016 @ 16:59 |
Dat zou wel moeten; ik hoop dat het snel tot rust komt Mocht het toch weer oplopen dan slaap ik in ieder geval wel, dat is ook wat waard | |
Skeletor. | vrijdag 22 januari 2016 @ 18:39 |
Excuus, ik moet achterlijk zijn...wat heeft het oplopen van de leverwaardes met goed slapen te maken? | |
Aphrodyte | vrijdag 22 januari 2016 @ 18:58 |
Dat net als bij de ziekte van pfeiffer je er dood en dood moe van wordt. Ik kon niet eens een kwartier lezen zonder te moeten slapen. Dat is overigens het meest algemene symptoom van leverschade zei de MDL assistente; dus dat verbaasd me wel dat je dat niet weet http://mens-en-gezondheid(...)geelzuchtkanker.html Vrijwel alles hier heeft ''vermoeidheid'' als belangrijk symptoom | |
Skeletor. | vrijdag 22 januari 2016 @ 23:42 |
! Ik snapte het even niet! Wat bedoelt ze nou met slapen en oplopen...dat dus. Ik hoop ontzettend voor je dat je lekker slaapt, maar niet om deze reden! Leverfalen en moeheid is zeker een welbekend fenomeen. | |
Aphrodyte | zaterdag 23 januari 2016 @ 08:33 |
Nou vannacht eindelijk redelijk doorgeslapen; ik was gisteren ook echt uitgeput De darmen komen wat tot rust; het bloeden is eindelijk opgehouden. Hopelijk slaat de medicatie goed aan.. | |
Rianne84 | zaterdag 23 januari 2016 @ 09:10 |
Dat klinkt beter sterkte! | |
Skeletor. | zaterdag 23 januari 2016 @ 15:25 |
! Zo door. | |
Aphrodyte | zaterdag 23 januari 2016 @ 15:47 |
Jullie weten dat prednison niet geneest he. Het is heus wel fijn dat ik even minder last heb; maar als de medicijnen niet aanslaan veranderd er dus niets. Dus niet te vroeg juichen; dat doe ik ook niet. Het is alleen fijn om even wat gewone dingen te kunnen doen | |
littledrummergirl | zaterdag 23 januari 2016 @ 15:57 |
crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel ? | |
Aphrodyte | zaterdag 23 januari 2016 @ 15:59 |
Het onderdrukt de symptomen door je een boost te geven van je natuurlijke Cortisol hormonen; maar het herstelt de darmwand niet. Dus hoewel de ontsteking niet uitbreidt; gaat hij ook niet weg. Anders was ik er dit jaar allang vanaf geweest; en prednison kan je maar tijdelijk op een hoge dosering slikken. Het medicijn dat de darm genezen moet; is voor mij dus tot nu toe niet gevonden | |
Skeletor. | zaterdag 23 januari 2016 @ 17:41 |
Corticosteroïden zijn krachtige remmers van ontstekingen. Ze worden ingezet bij IBD, maar ook andere autoimmuunziektes, zoals reuma, astma, eczeem, etc.. Ze nemen de oorzaak niet weg, het is meer symptoombestrijding. Wel hele goede symptoombestrijding, maar de bijwerkingen kunnen hevig zijn. Daarom is men niet heel scheutig met lange-termijnbehandelingen en wil men de dosering zo laag mogelijk houden. En de behandelduur zo kort mogelijk! | |
Aphrodyte | zaterdag 23 januari 2016 @ 18:11 |
Ja precies; dat ik al een jaar aan een stuk prednison slik geeft aan hoe moeilijk ik eigenlijk te behandelen ben Hopelijk slaat het nu wel aan. Ik heb in ieder geval even rust | |
Skeletor. | zaterdag 23 januari 2016 @ 18:33 |
Hier ook anderhalf jaar prednisolon met sinds een jaar 80 mg per dag . Hopen dat het verminderd kan worden als we met de Humira starten! | |
littledrummergirl | zaterdag 23 januari 2016 @ 19:38 |
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me. | |
Aphrodyte | zaterdag 23 januari 2016 @ 19:46 |
Yep; daarom word ik ook steeds vermoeider en zieker.. :-/ Ook met prednison. | |
littledrummergirl | zaterdag 23 januari 2016 @ 19:58 |
raar zeg. Ik was er vanuit gegaan dat er iets bestond wat een ontsteking op een bepaalde plek kon laten verdwijnen en dat je dan pas weer last krijgt als het op de oude of een andere plek opnieuw een onsteking ontwikkelt. Maar zo logisch werkt het kennelijk niet | |
Aphrodyte | zaterdag 23 januari 2016 @ 20:14 |
Het werkt bij iedereen verschillend; maar ja in mijn geval zit ik gewoon nog steeds met de ontsteking die op 28 december 2014 begonnen is en voorlopig nog niet van plan lijkt te vertrekken. Tenzij dit middel dus wel werkt. Maar wat ik heb noemen ze dus ''therapieresistente Crohn'' en is gewoon behoorlijk zwaar pech. Maar goed; ik loop nog niet op de zaken vooruit. Ik kan nu weer even meer dan hiervoor; maar weer minder dan de vorige keer met prednison. Ik merk wel dat mijn lichaam achteruit gaat; ik voel me af en toe net 80 als ik weer eens hijgend de trap op kruip. Dat terwijl ik dus 2 jaar terug 40 kilometer per week liep voor mijn werk.. Overigens heb ik nu wel van oa het wijkteam en een aantal instanties te horen gekregen dat ze erkennen dat ik een zware handicap heb en dat mijn Crohn niet valt onder de normale ''valt prima mee te leven met de juiste medicatie'' categorie. Gelukkig voor anderen ben ik de uitzondering | |
littledrummergirl | zaterdag 23 januari 2016 @ 20:22 |
Wel fijn van het wijkteam, hopelijk kun je nog wat meer ondersteuning regelen om je leven thuis zo makkelijk mogelijk te maken zodat je energie overhoudt voor dingen waar je blij van word. | |
Skeletor. | zondag 24 januari 2016 @ 00:16 |
Jawel en daar is dan de onderhoudsmedicatie voor nodig: azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine, Remicade, Humira etc.. Predniso(lo)n wordt in de acute fase gegeven aan het begin van de behandeling om de boel snel rustig te krijgen en de onderhoudsmedicatie de tijd te geven om te gaan werken. Want dat heeft weken tot maanden nodig, afhankelijk van het soort medicijn. Eens kom je er van af, als je de juiste dosering en juiste soort onderhoudsmedicijn hebt gevonden! Daarnaast wordt predniso(lo)n ook gegeven bij opvlammingen, primair om de exacerbatie rustig te krijgen. In deze gevallen wordt de pred ook heel snel afgebouwd. Conclusie: het werkt als een tiet, meestal kom je er gewoon van af. Dus niet letten op de sneueriken hierzo die afhankelijk blijven van het goedje. Zij hebben gewoon pech. Ik hoop dat de sneueriken over wie ik het heb, deze term niet al te serieus nemen, want ik hoor ook bij de club . | |
Aphrodyte | zondag 24 januari 2016 @ 01:58 |
Goed uitgelegd En wij zijn inderdaad een gezellige club met zijn tweeën Wij hebben een clubje opgericht voor mensen met een opgeblazen gezicht. . | |
OudeBok | zondag 24 januari 2016 @ 02:09 |
Is dit eigenlijk gevaarlijk? Mijn moeder heeft het sinds een poosje (Colitis) en ik weet er zo bizar weinig van dat ik het een beetje eng vind . | |
Aphrodyte | zondag 24 januari 2016 @ 02:15 |
Het kan gevaarlijk zijn. . Maar dat is vrij ongewoon ( komt relatief weinig voor ) . Je kunt er aan dood gaan ( acute colitis; toxic megacolon; ruptuur in de darm; dikke vette pech ) maar die kans is minimaal. Hele kleine percentages; en zulke dingen gebeuren eigenlijk alleen als je in de doelgroep valt die nauwelijks te behandelen is. Als jouw moeder goed op de medicijnen reageert hoef je je dus niet al te druk te maken | |
OudeBok | zondag 24 januari 2016 @ 02:18 |
Ja, zo heeft elke ziekte wel zijn risicogroepen en 'if this happens..' gevallen. Het is dus vooral gewoon erg vervelend!? | |
Aphrodyte | zondag 24 januari 2016 @ 02:22 |
Meestal wel. Maar ieder geval is uniek ; en het is een ongeneeslijke ziekte. Je vraagt het alleen aan de verkeerde want ik ben zo'n risicogroep "therapieresistente Crohn " Als je meer dan wil weten over het geval van je moeder raad ik je aan te vragen of je eens mee mag naar een consult met haar MDL-arts om vragen te stellen | |
Skeletor. | zondag 24 januari 2016 @ 14:50 |
Helaas voldoe ik niet aan de eisen om me bij de club der vollemaansgezichten aan te sluiten ! Maar als het gebeurt, meld ik me | |
littledrummergirl | zondag 24 januari 2016 @ 14:52 |
Hmppff.. Net weer ff hardgelopen sinds n half jaar, nu meteen weer buikpijn en zere knieën/enkels Stom gedoe, ik wil rennen | |
Aphrodyte | zondag 24 januari 2016 @ 19:06 |
Lucky you Je kan zien op FB dat het bij mij weer zover is | |
Aphrodyte | maandag 25 januari 2016 @ 13:36 |
Vanochtend gehoord dat ik over ongeveer twee weken mijn toeslag voor chronisch zieken krijg; Dat betekent dat ik eindelijk een tens machine kan kopen! (Apparaat voor natuurlijke pijnstilling ) weg met de tramadol! Ik kan er in ieder geval deels minder door gaan slikken | |
010P | maandag 25 januari 2016 @ 19:10 |
Wat goed! Omg, picoprep viel net toch ook best tegen | |
Aphrodyte | maandag 25 januari 2016 @ 19:24 |
Sterkte morgen Je hebt het ergste gehad in ieder geval . . Of moet je morgen ook nog prep? | |
010P | maandag 25 januari 2016 @ 19:31 |
Jaa man om 6 uur Maargoed iets langer in de koelkast dan gaat het beter denk ik. | |
Aphrodyte | maandag 25 januari 2016 @ 19:38 |
Bwuuuh Sterkte Hopelijk valt het mee. . Zet een lekkere fles 7;up ofzo klaar om na te spoelen | |
Skeletor. | dinsdag 26 januari 2016 @ 00:26 |
Gefeliciteerd! Ik hoop dat je veel baat bij het apparaat gaat hebben. | |
Skeletor. | dinsdag 26 januari 2016 @ 00:27 |
wat jammer! Wat was niet goed? Wel beter dan de rest, toch? | |
Skeletor. | dinsdag 26 januari 2016 @ 00:33 |
Hoe vaak krijgen jullie coloscopie? En als jullie omgezet worden naar een ander medicijn, wordt er dan van tevoren bekeken wat het uitgangspunt (woordspeling is ter vergelijking? Ikzelf ga aan de Humira als mijn been rustig is. Datgene Crohn actief is, staat buiten kijf. Maar zouden ze toch willen koekeloeren voor overstap? Morgen heb ik een date bij de MDL, maar als ik het ter sprake breng, ben ik zeker de lul. Mijn arts mag graag kijkjes nemen, maar weet wel: verandert er niets wanneer beleid, blijf je uit mijn reet. | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 00:45 |
Het was nog te warm.. buhh die van 6 uur maar wat eerder in de koelkast Jaa dat wel hoor, en maar 150 ml Mijne zijn heel onregelmatig eigenlijk, nu 2 in een tijd van anderhalve maand. | |
Aphrodyte | dinsdag 26 januari 2016 @ 00:46 |
Tot nu toe elke opname; dus elke 3 maanden ongeveer. Ze willen nu in Maart graag weer kijken om te zien of de medicijnen doen wat ze moeten doen. De Mdl-verpleegkundige had het over een volledige scopie; maar heb besloten dat ik dat ga weigeren. Sigmoidscopie was de laatste drie keer ook genoeg en ik vind dat ik al genoeg ellende meemaak Dus dat zeg ik wel tegen de arts in februari | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 09:48 |
11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel. | |
Aphrodyte | dinsdag 26 januari 2016 @ 10:44 |
Sterkte Geef vooral duidelijk aan dat je gestresst bent; dan houden ze daar rekening mee. Hebben ze de vorige keer bij mij heel goed gedaan | |
Crohnjurist | dinsdag 26 januari 2016 @ 13:25 |
Hoop dat t goed is gegaan! Verder loop ik alweer een beetje achter in het topic zie ik! Veel te druk met werk en t weekend lekker druk geweest met leuke dingen! Gaat heel goed kan ik wel zeggen Nu even storing in het systeem, maar zie dat t is opgelost dus ik ga weer aan t werk 😇 | |
Rianne84 | dinsdag 26 januari 2016 @ 13:50 |
Net weer bloed geprikt, al raak bij poging 3 Hoe is de scopie gegaan 010? | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 14:15 |
Heb er niks van gemerkt! zoals een paar hier aan gaven, ik heb heerlijk geslapen Was vooral nerveus voor de narcose eigenlijk, maar ze waren heel lief voor me Overgang was wel wat verdikt en in mijn dunne darm wat onrust, 14e voor de uitslag | |
Aphrodyte | dinsdag 26 januari 2016 @ 14:31 |
Fijn! Wel beterschap met je darm [ Bericht 5% gewijzigd door Aphrodyte op 26-01-2016 15:15:09 ] | |
Aphrodyte | dinsdag 26 januari 2016 @ 15:15 |
Vanavond ga ik uit eten; hopelijk ondergaat de darm het nu gewoon is het morgen niet weer een drama | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 16:37 |
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm. Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo. Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend... | |
Aphrodyte | dinsdag 26 januari 2016 @ 16:58 |
Picoprep is beter dan moviprep; een pretje wordt het helaas nooit Wat jij hebt klinkt als hoe het bij mij begon; sterkte Wat betreft de scopie; krijg je een roesje? Zo ja; dan is de prep meestal het vervelendste | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 17:18 |
Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep! Dankjewel! Ik schrok nogal. Ik had eigenlijk niet eerder last van bloedverlies, maar nu was het toch wel hevig. Het begon al met gewoon kramp, wat me niet vreemd is. Daarna was ik volgens mij al leeg en toch bleef de kramp, het enige wat er toen natuurlijk nog tevoorschijn kwam was bloed en slijm. Ja, ik krijg inderdaad een roesje. In de regel zou je het dan amper tot niet moeten voelen, toch? Natuurlijk zullen er uitzonderingen zijn, maar ik moet er ook niet te nerveus ingaan, denk ik. | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:06 |
Zou zeker voor pico gaan, movi, clean, phosphoral ik vond ze allemaal even erg. Pico accepteert mijn maag tenminste wel, maar lekker wordt het nooit inderdaad | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:08 |
Mijn 1e 3 zijn met een roesje helemaal goed gegaan, denk dat er bij mijn een kronkel zit in me kop ofzo waardoor het niet meer goed lukt met dat middel | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:09 |
Ik kreeg zo'n digitale voorlichting, daarin zag ik inderdaad ook Moviprep staan. De rest ken ik niet, ik ben nog een leek. De Picoprep is wat ik voorgeschreven heb gekregen in ieder geval, het ligt geduldig in de kast te wachten. Zondag voor het laatst eten (een licht 'ontbijt' ) om 16:00 en dan de volgende dag pas 's middags de coloscopie. Dat geeft me nog enigszins moed. | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:13 |
Absoluut weigeren die movizooi Dat ze dat er nog niet uit hebben gegooid is mij een raadsel pure mishandeling vind ik het Licht ontbijten inderdaad, geen volkoren spul, gekookt eitje, wit/lichtbruin brood, magere vleeswaren, chocopasta, honing, fruit zonder pitjes/schil. Het laxeren werkt bij mij het best als ik een dag of 2 van te voren al licht verteerbaar ga eten, hoeft er niet zoveel meer uit ook | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:14 |
Oh, daar ga ik het wel mee overleven! Ik was inderdaad ook van plan om er een beetje op te letten, zo'n twee dagen ervoor. Stond ook ergens in de digitale voorlichting, geloof ik. Na dat lichte ontbijt eet je dus niet meer, tot na de scopie? | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:15 |
Nope maar wat je dan eet als je klaar ben smaakt goddelijk, mijn tosti was echt master vanmiddag | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:17 |
Dan maar veel drinken om de honger te stillen, haha (al moet dat veel drinken natuurlijk ook al na ieder zakje). Ik kan me voorstellen dat die tosti heerlijk smaakte! | |
010P | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:24 |
Haal hier altijd drinkbouillon in huis, zo'n zakje mik ik dan door een koffiefilter omdat er toch n soort kruiden vlokjes in zitten. Dat stilt mijn honger altijd wel even, en drinken inderdaad veeull drinken bij mij in het boekje raden ze aan 2 liter na elk zakje, verdeelt over verschillende heldere vloeistoffen. | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:27 |
Dat is wel een goede inderdaad, drinkbouillon. Hier staat inderdaad ook 2L na ieder zakje, binnen 2 uur. Op zich is de digitale voorlichting wel heel helder. Ik was blij verrast dat ik wel nog een drankje als Aquarius mag drinken, in plaats van alleen maar water. | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 18:28 |
Geniet van je etentje! Hopelijk blijft de drama je bespaart. | |
littledrummergirl | dinsdag 26 januari 2016 @ 20:37 |
Ik had een tijdje terug mijn eerste scopie. Met het roesje overal doorheen geslapen en wakker geworden op zaal met bammetjes voor mn neus | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 22:08 |
Dat klinkt chill! | |
Aphrodyte | dinsdag 26 januari 2016 @ 22:13 |
Ik kwam de vorige keer direct uit mijn roesje toen mijn moeder als verassing in de zaal op me bleek te wachten Van haar knuffel kwam ik direct bij | |
niepleuje | dinsdag 26 januari 2016 @ 23:05 |
Wat lief! Hoe was je etentje? | |
Skeletor. | woensdag 27 januari 2016 @ 00:41 |
Ligt eraan of je de juiste onderhoudsmedicatie in de juiste dosering hebt gevonden. Een groot deel van dit soort medicijnen heeft een aanlooptijd nodig voordat ze eindelijk wat doen. Dat kan vanaf een paar weken tot maanden. Niet leuk. Deze middelen drukken je immuunsysteem de kop in. Eigenlijk ook een beetje symptoombestrijding . Vervelend dat de bijwerkingen vaak eerder komen dan het effect | |
Skeletor. | woensdag 27 januari 2016 @ 00:43 |
Pico, pico all the way! | |
Skeletor. | woensdag 27 januari 2016 @ 00:47 |
Kleine update: morgen begin ik met de Humira! Klinkt stom, maar ik heb er zin in. Hoe snel merkten de Humira-gebruikers onder ons iets? | |
Aphrodyte | woensdag 27 januari 2016 @ 05:03 |
Goed gegaan! 10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer! Bedankt prednison Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn | |
littledrummergirl | woensdag 27 januari 2016 @ 09:51 |
| |
niepleuje | woensdag 27 januari 2016 @ 12:26 |
Fijn! Dat verdien je ook! De verhalen die ik van je heb gelezen zijn echt heftig.. Hopelijk blijft er dan nu een stijgende lijn in zitten, en gaat het gewoon steeds beter. | |
Rianne84 | woensdag 27 januari 2016 @ 12:50 |
Klinkt goed zeg! Ik zag laatst een aflevering van House, de patiënt had Crohn en als behandeling kreeg hij een bekertje water met een soort wormen... Zou dat echt werken? Mijn hypochondrische oom heeft er wel eens iets over laten vallen, maar die neem ik nooit zo serieus | |
Aphrodyte | woensdag 27 januari 2016 @ 12:53 |
Ik snap je hoop; maar blijf beseffen dat het nu even ok is omdat de prednison op een hoge dosering zit. Ik kan pas echt beoordelen hoe het gaat als we straks onder de 15 mg zitten. Als dat goed gaat hebben we pas vooruitgang. Nu is het afwachten of de medicijnen aanslaan. Heb vandaag weer laten prikken; hopelijk blijkt morgen dat het goed gaat |