Het Roaccutane topic #50 voor het delen van ervaringen

quote:

Op dinsdag 17 november 2015 09:55 schreef Deezertje het volgende:

[..]

Of het goed is weet ik niet, maar net zoals bij sporten ga je zweten en gaan je poriën openstaan en verlaten de afvalstoffen als het goed is sneller je lichaam.... fijn van je gezicht! Hoe is de rest van je huid? Mocht het nu zomer zijn kan ik iig met een fijner gevoel zonnen, bijna gave rug!

Klopt! De rest van mijn huid is ook prima, al was mijn rug nooit een hele erge "probleemzone". Tuurlijk had ik ook daar wel eens flinke puistjes, maar veel minder heftig dan op mn gezicht. Vanaf dag 1 dat ik startte met Roa heb ik daar ook niks meer gekregen

Nou even een update: Net de dermatoloog aan de telefoon gehad en ik mag gewoon doorgaan met slikken wat haar betreft Er is een kleine kans dat ik er een iets dikker litteken aan overhoud, maar zij acht die kans niet zo groot. Dus bij mijn afspraak maar wel even met de anesthesist overleggen, maar ook daarvan verwachtte zij niet dat ik zou moeten stoppen.

De sauna was overigens heerlijk, mijn huid droogde er helemaal niet van uit! Voelde juist heerlijk zacht aan aan het einde van de dag!

quote:

Op donderdag 19 november 2015 13:17 schreef rianne1994 het volgende:
Nou even een update: Net de dermatoloog aan de telefoon gehad en ik mag gewoon doorgaan met slikken wat haar betreft Er is een kleine kans dat ik er een iets dikker litteken aan overhoud, maar zij acht die kans niet zo groot. Dus bij mijn afspraak maar wel even met de anesthesist overleggen, maar ook daarvan verwachtte zij niet dat ik zou moeten stoppen.

De sauna was overigens heerlijk, mijn huid droogde er helemaal niet van uit! Voelde juist heerlijk zacht aan aan het einde van de dag!

Heb ook een sauna en stoombad gedaan enkele weken terug en doet idd heel veel deugd en m'n huid was ook heerlijk zacht!

Hoi allemaal, nieuweling hier!
Ben zelf nu een maand bezig met roaccutane, begonnen op 30 mg per dag en slik sinds een week 50 mg per dag. Nog totaal geen verbetering in mijn (matige maar hardnekkige) acne helaas, is zelfs erger geworden. Ik las dat meer mensen hier dat hadden en uiteindelijk wel een verbetering zien, dus dat geeft hoop

Hebben jullie al nagedacht over de zorgverzekering voor volgend jaar? Ik zit erover de denken om een zorgverzekering te nemen die geneesmiddelen vergoed (in de aanvullende verzekering) en dan mijn eigen risico op z'n hoogst te zetten... Ik kan alleen niet goed terugvinden wat de kosten zijn van de bloedonderzoeken en bezoekjes aan de derma. Zou dit boven de 365 euro uitkomen? Ik moet waarschijnlijk nog tot maart.

quote:

Op zondag 22 november 2015 14:22 schreef mascha09 het volgende:
Hoi allemaal, nieuweling hier!
Ben zelf nu een maand bezig met roaccutane, begonnen op 30 mg per dag en slik sinds een week 50 mg per dag. Nog totaal geen verbetering in mijn (matige maar hardnekkige) acne helaas, is zelfs erger geworden. Ik las dat meer mensen hier dat hadden en uiteindelijk wel een verbetering zien, dus dat geeft hoop

Hebben jullie al nagedacht over de zorgverzekering voor volgend jaar? Ik zit erover de denken om een zorgverzekering te nemen die geneesmiddelen vergoed (in de aanvullende verzekering) en dan mijn eigen risico op z'n hoogst te zetten... Ik kan alleen niet goed terugvinden wat de kosten zijn van de bloedonderzoeken en bezoekjes aan de derma. Zou dit boven de 365 euro uitkomen? Ik moet waarschijnlijk nog tot maart.

Geen idee. Ik loop sinds de zomer bij de derma maar ze sturen de rekening pas op naar de zorgverzekeraar als de behandeling voltooid is.. Nu een keer of 5 bloed geprikt, 2 keer langsgeweest (morgen weer) en 2x belafspraak. Geen idee wat dit tot nu toe gekost heeft maar volgens mij las ik iets van 70 euro per keer aan bloedprikken en afspraak zelf is ook al 70 euro voor die drie minuten lol

Medicijnen zijn iets van 20 euro per doosje a 30 stuks. Hier betaal je 6 euro per keer aan apotheekkosten, maar het is slimmer om in één keer 10 doosjes te vragen dan betaal je maar 1x die 6 euro kosten ipv als je elke keer 2 doosjes haalt, dan betaal je 5x die 6 euro... Ook mogen ze zowel voor de 20mg als 10mg die 6 euro in rekening brengen kwam ik achter. 6 euro is gewone apothekerskosten en niet de uitleg die je de eerste keer hoort te krijgen.

Wordt er niet makkelijker op Lastig keuze ja. Ik wacht morgen even af, heb nu nog voor zo'n 2 maanden pillen in huis dus ben benieuwd of ik in 2016 doormoet. En geen idee verder wat ik aan zorg nodig heb in 2016. Heb al jaren niks. Huisarts valt niet onder eigen risico en die medicijnen moet je de eerste 385 euro toch betalen volgend jaar dus dat 15 doosjes Roa ofzo maar lijkt me sterk als ik dat nog nodig heb haha..

Dit jaar had ik 875 euro eigen risico voor een lage premie, maar achteraf dus geen goede keuze want ik krijg bijna niets vergoed maar wou gewoon van mijn acne af. Of de rekening moet straks meer zijn dan 900 euro maar dat lijkt me sterk. Iemand een idee hoeveel ie kwijt was bij de dermatoloog?

[ Bericht 3% gewijzigd door Deezertje op 22-11-2015 15:05:01 ]

quote:

Op zondag 22 november 2015 14:22 schreef mascha09 het volgende:
Hoi allemaal, nieuweling hier!
Ben zelf nu een maand bezig met roaccutane, begonnen op 30 mg per dag en slik sinds een week 50 mg per dag. Nog totaal geen verbetering in mijn (matige maar hardnekkige) acne helaas, is zelfs erger geworden. Ik las dat meer mensen hier dat hadden en uiteindelijk wel een verbetering zien, dus dat geeft hoop

Hebben jullie al nagedacht over de zorgverzekering voor volgend jaar? Ik zit erover de denken om een zorgverzekering te nemen die geneesmiddelen vergoed (in de aanvullende verzekering) en dan mijn eigen risico op z'n hoogst te zetten... Ik kan alleen niet goed terugvinden wat de kosten zijn van de bloedonderzoeken en bezoekjes aan de derma. Zou dit boven de 365 euro uitkomen? Ik moet waarschijnlijk nog tot maart.

daar heb ik idd over nagedacht daarom loopt mijn zoon nu bij de dermatoloog en tobben we niet nog een paar jaartjes door. hij is nog geen 18 (als het klaar is met een beetje mazzel ook nog niet )

Als vrouw krijg ik de pillen inderdaad niet voor meer dan 30 dagen mee... Wel is mijn dermatoloog erg makkelijk in de onderzoeken; ik heb elke 2 maanden een afspraak/bloedonderzoek en mag tussendoor om een herhaalrecept vragen.

Aan jullie kosten te zien denk ik dat ik gewoon voor een basisverzekering ga met het normale eigen risico. De kosten van de onderzoeken zijn blijkbaar minstens zo hoog als die van de medicijnen!

Lady-wrb, wordt onder de 18 alles vergoed? Dat scheelt dan wel, ja!

quote:

Op zondag 22 november 2015 16:37 schreef mascha09 het volgende:
Als vrouw krijg ik de pillen inderdaad niet voor meer dan 30 dagen mee... Wel is mijn dermatoloog erg makkelijk in de onderzoeken; ik heb elke 2 maanden een afspraak/bloedonderzoek en mag tussendoor om een herhaalrecept vragen.

Aan jullie kosten te zien denk ik dat ik gewoon voor een basisverzekering ga met het normale eigen risico. De kosten van de onderzoeken zijn blijkbaar minstens zo hoog als die van de medicijnen!

Lady-wrb, wordt onder de 18 alles vergoed? Dat scheelt dan wel, ja!

Ja, ik denk dat dat inderdaad verstandig is hoor. Ik heb ook de rekening nog niet gehad van de dermatoloog, dus ik kan je niet precies vertellen wat het kost, maar met een aantal bezoeken, bloedonderzoeken én de medicijnen zit je echt al gauw door je verplichte eigen risico heen en het zou jammer zijn als je dan meer moet gaan betalen vanwege een hoger eigen risico. Daarnaast kun je altijd de pech hebben dat er wat gebeurt, ik heb dit jaar helaas al een paar keer op de spoedeisende hulp gezeten en word eind december geopereerd, dus ik ben blij dat ik geen vrijwillig eigen risico heb!

Hier even een update:

D 1e maand is voorbij (ging redelijk snel moet ik zeggen), woensdag bloed geprikt en aankomende dinsdag alweer langs de dermataloog voor de 1e controle. Ik merk (net als bij debster) dat mijn acne wat roder en verergerd is nu.. Tot nu toe niet veel bijwerkingen gelukkig, alleen word ik helemaal gek van mijn droge lippen Ik gebruik van het merk eucerine een lippenbalsem maar mijn mondhoeken zijn echt kapot en lijkt alleen maar erger te worden ipv beter. Ik kan m'n mond nooit ver open doen want dan voel ik het alweer scheuren. Heeft er iemand misschien advies voor een goeie lippencreme/balsem die helpt? Las iets over Aquaphor maar dat kan je alleen online bestellen geloof ik??

twee maanden verder en eerlijk gezegd zie ik nog steeds geen verbetering. de kleine verbetering die ik een tijdje terug zag, is alweer ingehaald door de volgende golf rode bulten.
het is echt om moedeloos van te worden, maar oké, ik blijf hem stimuleren om toch vooral door te gaan want ooit ooit ooit wordt het beter.

Februari weer een afspraak en bloed prikken. Dosis niet verhoogd dus blijft op 30/40mg om de dag. Moet waarschijnlijk tot april slikken. Houd mijn eigen risico volgend jaar voor de zekerheid maar op 385 euro. Nu een zalfje voorgeschreven gekregen voor uitslag bij voeten en tegen zweethanden.

Nog een nadeel van hoog eigen risico dit jaar: dat cremepje voor de uitslag kost 3 euro, maar moet perse op recept. Gevolg: 6 euro 'gesprekskosten' én 6 euro apothekerskosten = 15 (!!) euro kosten wat ik zelf moet betalen en kan ik in feite dus 5 tubes voor krijgen. Vraag zo maar meteen een tube of 3, betaal ik die 6 euro aan kosten maar 1 keer ipv als ik straks in het nieuwe jaar weer een tube nodig heb

[ Bericht 46% gewijzigd door Deezertje op 23-11-2015 11:09:57 ]

quote:

Op maandag 23 november 2015 09:05 schreef lady-wrb het volgende:
twee maanden verder en eerlijk gezegd zie ik nog steeds geen verbetering. de kleine verbetering die ik een tijdje terug zag, is alweer ingehaald door de volgende golf rode bulten.
het is echt om moedeloos van te worden, maar oké, ik blijf hem stimuleren om toch vooral door te gaan want ooit ooit ooit wordt het beter.

Pas rond de vierde maand merkte ik verbetering bij mij. Nu komt er al weken niks meer bij.

quote:

Op zondag 22 november 2015 23:14 schreef Aardappel22 het volgende:
Hier even een update:

D 1e maand is voorbij (ging redelijk snel moet ik zeggen), woensdag bloed geprikt en aankomende dinsdag alweer langs de dermataloog voor de 1e controle. Ik merk (net als bij debster) dat mijn acne wat roder en verergerd is nu.. Tot nu toe niet veel bijwerkingen gelukkig, alleen word ik helemaal gek van mijn droge lippen Ik gebruik van het merk eucerine een lippenbalsem maar mijn mondhoeken zijn echt kapot en lijkt alleen maar erger te worden ipv beter. Ik kan m'n mond nooit ver open doen want dan voel ik het alweer scheuren. Heeft er iemand misschien advies voor een goeie lippencreme/balsem die helpt? Las iets over Aquaphor maar dat kan je alleen online bestellen geloof ik??

Ik loop gelijk met je op en hier dus ook alleen nog maar erger geworden tot nu toe, erg frustrerend.

Ik gebruik aquaphor wat ik een keer uit het buitenland heb meegenomen, maar heb ook een tube lanoline (is er van verschillende merken, ik heb die van purelan) die ik fijn vind! Vind dit zelf fijner dan vaseline, maar is wel prijziger.

quote:

Op maandag 23 november 2015 09:45 schreef Deezertje het volgende:
Februari weer een afspraak en bloed prikken. Dosis niet verhoogd dus blijft op 30/40mg om de dag. Moet waarschijnlijk tot april slikken. Houd mijn eigen risico volgend jaar voor de zekerheid maar op 385 euro. Nu een zalfje voorgeschreven gekregen voor uitslag bij voeten en tegen zweethanden.

Nog een nadeel van hoog eigen risico dit jaar: dat cremepje voor de uitslag kost 3 euro, maar moet perse op recept. Gevolg: 6 euro 'gesprekskosten' én 6 euro apothekerskosten = 15 (!!) euro kosten wat ik zelf moet betalen en kan ik in feite dus 5 tubes voor krijgen. Vraag zo maar meteen een tube of 3, betaal ik die 6 euro aan kosten maar 1 keer ipv als ik straks in het nieuwe jaar weer een tube nodig heb

Is er eigenlijk een rede dat je een wat lagere dosering slikt? Ik neem ten minste aan dat je meer dan 40 kg weegt. Ik dacht dat er meestal begonnen wordt met een maand 0,5mg/kg en daarna naar de 1 mg/kg. Of heb je veel last van de bijwerkingen?

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:52 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Is er eigenlijk een rede dat je een wat lagere dosering slikt? Ik neem ten minste aan dat je meer dan 40 kg weegt. Ik dacht dat er meestal begonnen wordt met een maand 0,5mg/kg en daarna naar de 1 mg/kg. Of heb je veel last van de bijwerkingen?

Mate van je acne misschien? Ik weeg 66 maar hoger slikken is ook meer kans op bijwerkingen. Nu dus maanden al 30mg en 40mg afwisselen om de dag dus effectief 35mg per dag

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:52 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Is er eigenlijk een rede dat je een wat lagere dosering slikt? Ik neem ten minste aan dat je meer dan 40 kg weegt. Ik dacht dat er meestal begonnen wordt met een maand 0,5mg/kg en daarna naar de 1 mg/kg. Of heb je veel last van de bijwerkingen?

1mg/kg is volgens mij niet de standaarddosering. Het farmacotherapeutisch kompas spreekt over een onderhoudsdosering van 0,5-1 mg/kg. 1 mg/kg is dus de max, maar volgens mij is het niet erg gebruikelijk om die maximale dosering te slikken. Maar dat is ook afhankelijk van wat de dermatoloog voorschrijft en wat je bijwerkingen zijn. Zelf slik ik 40 mg per dag bij een gewicht van 57 kilo en volgens de dermatoloog was dat ook wel de max van wat ze mij voor zou schrijven, ook al heb ik vrij weinig last van bijwerkingen. Ze zijn er volgens mij liever voorzichtig mee, overdosering van vitamine A kan erg gevaarlijk zijn!

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:56 schreef Deezertje het volgende:

[..]

Mate van je acne misschien? Ik weeg 66 maar hoger slikken is ook meer kans op bijwerkingen. Nu dus maanden al 30mg en 40mg afwisselen om de dag dus effectief 35mg per dag

Volgens mij speelt de mate van je acne daarin geen rol, omdat de dagelijkse dosering in principe niet uitmaakt voor het eindresultaat, zo lang je maar de cumulatieve dosis bereikt. De dermatoloog kijkt volgens mij eerder naar je gewicht en de mate van bijwerkingen dan naar de ernst van de acne bij het voorschrijven van de dosering.

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:57 schreef rianne1994 het volgende:

[..]

1mg/kg is volgens mij niet de standaarddosering. Het farmacotherapeutisch kompas spreekt over een onderhoudsdosering van 0,5-1 mg/kg. 1 mg/kg is dus de max, maar volgens mij is het niet erg gebruikelijk om die maximale dosering te slikken. Maar dat is ook afhankelijk van wat de dermatoloog voorschrijft en wat je bijwerkingen zijn. Zelf slik ik 40 mg per dag bij een gewicht van 57 kilo en volgens de dermatoloog was dat ook wel de max van wat ze mij voor zou schrijven, ook al heb ik vrij weinig last van bijwerkingen. Ze zijn er volgens mij liever voorzichtig mee, overdosering van vitamine A kan erg gevaarlijk zijn!

Oke, de richtlijnen die ik heb gezien spreken van een optimale dosis van 1 mg/kg, maar dat waren Amerikaanse bronnen, dat verschilt blijkbaar?

Mijn dermatoloog schrijft ook altijd de max voor (zolang bloedwaardes en bijwerkingen binnen de perken blijven), zodat de kuur niet te lang wordt. Ik had gehoopt dat ik dan ook sneller resultaat zou zien, maar blijkbaar werkt dat niet zo.

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:49 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Ik loop gelijk met je op en hier dus ook alleen nog maar erger geworden tot nu toe, erg frustrerend.

Ik gebruik aquaphor wat ik een keer uit het buitenland heb meegenomen, maar heb ook een tube lanoline (is er van verschillende merken, ik heb die van purelan) die ik fijn vind! Vind dit zelf fijner dan vaseline, maar is wel prijziger.

Jaa kut he, baal er ook echt van! hopelijk word het snel minder.
Ik zal eens kijken voor lanoline Kan ik die gewoon bij een apotheek of drogist halen? Bedankt in iedergeval!

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:12 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Oke, de richtlijnen die ik heb gezien spreken van een optimale dosis van 1 mg/kg, maar dat waren Amerikaanse bronnen, dat verschilt blijkbaar?

Mijn dermatoloog schrijft ook altijd de max voor (zolang bloedwaardes en bijwerkingen binnen de perken blijven), zodat de kuur niet te lang wordt. Ik had gehoopt dat ik dan ook sneller resultaat zou zien, maar blijkbaar werkt dat niet zo.

Ja, ik denk dat dat wel kan verschillen. Ik weet niet welke richtlijnen je hebt gelezen? Ik hanteer zelf altijd het farmacotherapeutisch kompas, hierin staan alle in Nederland verkrijgbare medicijnen, maar goed dat zijn ook maar richtlijnen natuurlijk waarop artsen hun keuzen kunnen baseren/onderbouwen, er zal vast ook wel eens van afgeweken worden.
Het klopt dat je met dit middel meestal niet al te snel resultaat ziet en zeker niet al na een maand. Het is helaas wat geduld hebben, maar in de meeste gevallen loont het geduld echt! Ik ben nu 3 maanden onderweg en mijn huid is nog nooit zo glad geweest! Ik krijg hier en daar nog wel eens een puistje, maar ook dat wordt steeds minder.

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:17 schreef Aardappel22 het volgende:

[..]

Jaa kut he, baal er ook echt van! hopelijk word het snel minder.
Ik zal eens kijken voor lanoline Kan ik die gewoon bij een apotheek of drogist halen? Bedankt in iedergeval!

Ik weet niet of ze het bij de drogist hebben, bij de apotheek sowieso!

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:19 schreef rianne1994 het volgende:

[..]

Ja, ik denk dat dat wel kan verschillen. Ik weet niet welke richtlijnen je hebt gelezen? Ik hanteer zelf altijd het farmacotherapeutisch kompas, hierin staan alle in Nederland verkrijgbare medicijnen, maar goed dat zijn ook maar richtlijnen natuurlijk waarop artsen hun keuzen kunnen baseren/onderbouwen, er zal vast ook wel eens van afgeweken worden.
Het klopt dat je met dit middel meestal niet al te snel resultaat ziet en zeker niet al na een maand. Het is helaas wat geduld hebben, maar in de meeste gevallen loont het geduld echt! Ik ben nu 3 maanden onderweg en mijn huid is nog nooit zo glad geweest! Ik krijg hier en daar nog wel eens een puistje, maar ook dat wordt steeds minder.

Ik kan het niet terugvinden waar ik het heb gelezen, zie nu inderdaad overal 0,5-1 mg/kg staan!
Heb eerder wel wat studies doorgepluisd waar in staat dat met een grotere dosis de kans op een relapse na het stoppen kleiner is, misschien dat dat ook nog meespeelt? Maar de cumulatieve dosis is sowieso het belangrijkst inderdaad!

Wat fijn dat het zo goed gaat met je huid zeg!

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:47 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Ik kan het niet terugvinden waar ik het heb gelezen, zie nu inderdaad overal 0,5-1 mg/kg staan!
Heb eerder wel wat studies doorgepluisd waar in staat dat met een grotere dosis de kans op een relapse na het stoppen kleiner is, misschien dat dat ook nog meespeelt? Maar de cumulatieve dosis is sowieso het belangrijkst inderdaad!

Wat fijn dat het zo goed gaat met je huid zeg!

Ja, dat klopt. Ach ja, wij zijn ook geen dermatologen dus die doseringen voorschrijven zullen we maar aan hen overlaten, haha
Ja, dat is zeker heel fijn. Ik kan het zelf soms nog haast niet geloven als ik in de spiegel kijk! Maar met een beetje geduld nog zal dat bij jou vast ook binnenkort zo zijn