Het Roaccutane topic #50 voor het delen van ervaringen

quote:

Inderdaad, niet voor niets zo'n lange weg te gaan, als het na 2 weken prachtig zou zijn zouden maar weinig mensen de kuur uitdoen denk ik :-)! Hoeveel mg neemt je zoon? Heel begrijpelijk dat hij de motivatie kwijt is, maar het is ff tandjes bijten he, bij mij helpt het wel om naar voor- en nafoto's te kijken! Had het wel niet zo erg, maar toch was het iets dat me vreselijk frustreerde! M'n broer nam het enkele jaren terug ook en z'n huid is nu echt prachtig, nooit meer teruggekomen ook (afkloppen!)

veel succes aan je zoon!
liefs xxx

quote:

Op maandag 9 november 2015 17:57 schreef kiki_89 het volgende:
Die onderhuidse bulten bij je kaaklijn dat herken ik wel! heb ik ook veel last van op het moment! (ga nu de 3e week in) en dat het eerst erger word schijnt ook normaal te zijn.. hoelang moet je nog?

quote:

Op dinsdag 10 november 2015 21:05 schreef rianne1994 het volgende:
Succes iedereen die nu begint of net is begonnen aan de kuur!

Heeft iemand hier trouwens ervaring met een operatie tijdens de Roa kuur? Ik heb gisteren namelijk te horen gekregen dat ik helaas eind december geopereerd ga worden en vroeg me dus af hoe dat dan zit met mijn Roa kuur, of ik dan bijvoorbeeld tijdelijk even moet stoppen.
Volgende week heb ik een belafspraak met de dermatoloog dus dan meld ik dat natuurlijk meteen even en ook moet ik over een paar weken naar de anesthesist, dus die kan me er ook vast meer over vertellen, maar ik was gewoon alvast benieuwd of iemand er ervaring mee heeft. Op internet kon ik er niet echt iets over vinden.

quote:

Op dinsdag 10 november 2015 21:15 schreef BurnaBoy het volgende:

[..]

Naar alle waarschijnlijkheid mag je stoppen. Gewoon omdat ze in het ziekenhuis niet het risico willen lopen.

Je zou haast kijken of je niet de operatie wat zou kunnen verplaatsen. Naar achteren is over het algemeen niet echt een probleem in mijn ervaring. Juist naar voren halen van dingen is haast niet te doen in het ziekenhuis/zorg

quote:

Op woensdag 11 november 2015 09:17 schreef lady-wrb het volgende:
ik zie hier eindelijk wat structurele vooruitgang
het ziet er iets minder rood en vurig uit.
en nu duimen dat het doorzet

quote:

Op woensdag 11 november 2015 12:34 schreef Debsterr het volgende:

[..]

Hmmm, op zich werkt het nog 2 maanden door als je zou stoppen. Dus tsjaa, wat voor zin heeft stoppen dan nu nog?

quote:

Op donderdag 12 november 2015 09:28 schreef Debsterr het volgende:

[..]

Ik kreeg 2 maanden te horen, als periode die je nog niet zwanger mag worden na stoppen met de medicatie. Dus vandaar die aanname .

quote:

Op donderdag 12 november 2015 00:54 schreef rianne1994 het volgende:

[..]

2 maanden ja? Ik dacht eigenlijk 5 weken... Als het twee maanden is zal stoppen inderdaad wel geen zin meer hebben. Ik hoop eigenlijk ook echt niet dat ik voor (langere) tijd moet stoppen. Als het alleen de week van de operatie zou zijn ofzo, oke. Maar het gaat net zo de goede kant op dus zou het echt jammer vinden als ik bijna 2 maanden zou moeten stoppen... Maargoed ik meld het volgende week wel tijdens mn belafspraak

quote:

Op donderdag 12 november 2015 09:28 schreef Debsterr het volgende:

[..]

Ik kreeg 2 maanden te horen, als periode die je nog niet zwanger mag worden na stoppen met de medicatie. Dus vandaar die aanname .

quote:

Op donderdag 12 november 2015 19:01 schreef Maje het volgende:

[..]

Hi!

Ik ga binnenkort ook beginnen met een 2e kuur roa. Heb net 1 week geleden me verstandskies laten trekken en ik wacht express nog 1 a 2 weken tot dat ik ga beginnen met de kuur omdat roaccutane het genezingsproces kan vertragen. Dat geld bijvoorbeeld ook als je een wondje heb op je huid laat staan bij een zwaardere operatieve wond..

quote:

Op zondag 15 november 2015 15:05 schreef Deezertje het volgende:
Geen nieuws is goed nieuws. Bultjes nog niet weg in gezicht, maar ook geen er bij, kleur trekt helaas niet weg. Roodheid gezicht wisselt per dag, na het douchen ben je wel ff een kreeft ook al douche ik niet te heet...

Heb alleen sinds gisteren last van kleurloze bultjes op mijn rug. Is dit normaal? Gewoon een hoop kleine bultjes die dezelfde kleur als mijn huid hebben, dus niet rood en ook geen ontstekingen en jeukt ook niet.

quote:

Op maandag 16 november 2015 20:47 schreef kiki_89 het volgende:

[..]

Hoe lang neem jij nu? Leuk dat er toch gene bijkomen! Heb je veel last van bijwerkingen?

Bij mij toch een lichte verbetering, denk ik, mag wel na 2 maand vind ik want word er toch soms moedeloos van! Een vriendin van mij is schoonheidsspecialiste en heeft met zo'n speciaal naaldje de ontstekingen doorprikt, uitgeduwd en ontsmet (lekker, ik weet het :/), en nu lijkt het toch verbetert te zijn maar toch moet ik me inhouden om niet aan die kleine korstjes te prutsen!

Heb wel af en toe last van negatieve gevoelens terwijl ik anders de eeuwige positivo/happy girl ben, dit frustreert me vreselijk en dan voel ik me nog slechter ! Ook vaak last van mn gewrichten, vooral bij mn hielen als ik eventjes gezeten of geslapen heb...

nuja nog 4 maandjes te gaan dus hopelijk alles tip-top tegen dan!

quote:

Op dinsdag 17 november 2015 09:22 schreef rianne1994 het volgende:
Vandaag een lekker dagje naar de sauna met een vriendin! Hopelijk gaat mijn gezicht er niet al te droog van worden... Ze zeggen wel eens dat de sauna ook goed kan zijn voor de acne huid. Gelukkig is mijn huid nu helemaal schoon op 1 rood plekje na waar vorige week een puistje zat, dus kan ik in ieder geval met een gerust hart zonder make-up op mn gezicht daar rondlopen

quote:

Op dinsdag 17 november 2015 09:55 schreef Deezertje het volgende:

[..]

Of het goed is weet ik niet, maar net zoals bij sporten ga je zweten en gaan je poriën openstaan en verlaten de afvalstoffen als het goed is sneller je lichaam.... fijn van je gezicht! Hoe is de rest van je huid? Mocht het nu zomer zijn kan ik iig met een fijner gevoel zonnen, bijna gave rug!

quote:

Op donderdag 19 november 2015 13:17 schreef rianne1994 het volgende:
Nou even een update: Net de dermatoloog aan de telefoon gehad en ik mag gewoon doorgaan met slikken wat haar betreft Er is een kleine kans dat ik er een iets dikker litteken aan overhoud, maar zij acht die kans niet zo groot. Dus bij mijn afspraak maar wel even met de anesthesist overleggen, maar ook daarvan verwachtte zij niet dat ik zou moeten stoppen.

De sauna was overigens heerlijk, mijn huid droogde er helemaal niet van uit! Voelde juist heerlijk zacht aan aan het einde van de dag!

quote:

Op zondag 22 november 2015 14:22 schreef mascha09 het volgende:
Hoi allemaal, nieuweling hier!
Ben zelf nu een maand bezig met roaccutane, begonnen op 30 mg per dag en slik sinds een week 50 mg per dag. Nog totaal geen verbetering in mijn (matige maar hardnekkige) acne helaas, is zelfs erger geworden. Ik las dat meer mensen hier dat hadden en uiteindelijk wel een verbetering zien, dus dat geeft hoop

Hebben jullie al nagedacht over de zorgverzekering voor volgend jaar? Ik zit erover de denken om een zorgverzekering te nemen die geneesmiddelen vergoed (in de aanvullende verzekering) en dan mijn eigen risico op z'n hoogst te zetten... Ik kan alleen niet goed terugvinden wat de kosten zijn van de bloedonderzoeken en bezoekjes aan de derma. Zou dit boven de 365 euro uitkomen? Ik moet waarschijnlijk nog tot maart.

quote:

Op zondag 22 november 2015 14:22 schreef mascha09 het volgende:
Hoi allemaal, nieuweling hier!
Ben zelf nu een maand bezig met roaccutane, begonnen op 30 mg per dag en slik sinds een week 50 mg per dag. Nog totaal geen verbetering in mijn (matige maar hardnekkige) acne helaas, is zelfs erger geworden. Ik las dat meer mensen hier dat hadden en uiteindelijk wel een verbetering zien, dus dat geeft hoop

Hebben jullie al nagedacht over de zorgverzekering voor volgend jaar? Ik zit erover de denken om een zorgverzekering te nemen die geneesmiddelen vergoed (in de aanvullende verzekering) en dan mijn eigen risico op z'n hoogst te zetten... Ik kan alleen niet goed terugvinden wat de kosten zijn van de bloedonderzoeken en bezoekjes aan de derma. Zou dit boven de 365 euro uitkomen? Ik moet waarschijnlijk nog tot maart.

quote:

Op zondag 22 november 2015 16:37 schreef mascha09 het volgende:
Als vrouw krijg ik de pillen inderdaad niet voor meer dan 30 dagen mee... Wel is mijn dermatoloog erg makkelijk in de onderzoeken; ik heb elke 2 maanden een afspraak/bloedonderzoek en mag tussendoor om een herhaalrecept vragen.

Aan jullie kosten te zien denk ik dat ik gewoon voor een basisverzekering ga met het normale eigen risico. De kosten van de onderzoeken zijn blijkbaar minstens zo hoog als die van de medicijnen!

Lady-wrb, wordt onder de 18 alles vergoed? Dat scheelt dan wel, ja!

quote:

Op maandag 23 november 2015 09:05 schreef lady-wrb het volgende:
twee maanden verder en eerlijk gezegd zie ik nog steeds geen verbetering. de kleine verbetering die ik een tijdje terug zag, is alweer ingehaald door de volgende golf rode bulten.
het is echt om moedeloos van te worden, maar oké, ik blijf hem stimuleren om toch vooral door te gaan want ooit ooit ooit wordt het beter.

quote:

Op zondag 22 november 2015 23:14 schreef Aardappel22 het volgende:
Hier even een update:

D 1e maand is voorbij (ging redelijk snel moet ik zeggen), woensdag bloed geprikt en aankomende dinsdag alweer langs de dermataloog voor de 1e controle. Ik merk (net als bij debster) dat mijn acne wat roder en verergerd is nu.. Tot nu toe niet veel bijwerkingen gelukkig, alleen word ik helemaal gek van mijn droge lippen Ik gebruik van het merk eucerine een lippenbalsem maar mijn mondhoeken zijn echt kapot en lijkt alleen maar erger te worden ipv beter. Ik kan m'n mond nooit ver open doen want dan voel ik het alweer scheuren. Heeft er iemand misschien advies voor een goeie lippencreme/balsem die helpt? Las iets over Aquaphor maar dat kan je alleen online bestellen geloof ik??

quote:

Op maandag 23 november 2015 09:45 schreef Deezertje het volgende:
Februari weer een afspraak en bloed prikken. Dosis niet verhoogd dus blijft op 30/40mg om de dag. Moet waarschijnlijk tot april slikken. Houd mijn eigen risico volgend jaar voor de zekerheid maar op 385 euro. Nu een zalfje voorgeschreven gekregen voor uitslag bij voeten en tegen zweethanden.

Nog een nadeel van hoog eigen risico dit jaar: dat cremepje voor de uitslag kost 3 euro, maar moet perse op recept. Gevolg: 6 euro 'gesprekskosten' én 6 euro apothekerskosten = 15 (!!) euro kosten wat ik zelf moet betalen en kan ik in feite dus 5 tubes voor krijgen. Vraag zo maar meteen een tube of 3, betaal ik die 6 euro aan kosten maar 1 keer ipv als ik straks in het nieuwe jaar weer een tube nodig heb

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:52 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Is er eigenlijk een rede dat je een wat lagere dosering slikt? Ik neem ten minste aan dat je meer dan 40 kg weegt. Ik dacht dat er meestal begonnen wordt met een maand 0,5mg/kg en daarna naar de 1 mg/kg. Of heb je veel last van de bijwerkingen?

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:52 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Is er eigenlijk een rede dat je een wat lagere dosering slikt? Ik neem ten minste aan dat je meer dan 40 kg weegt. Ik dacht dat er meestal begonnen wordt met een maand 0,5mg/kg en daarna naar de 1 mg/kg. Of heb je veel last van de bijwerkingen?

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:56 schreef Deezertje het volgende:

[..]

Mate van je acne misschien? Ik weeg 66 maar hoger slikken is ook meer kans op bijwerkingen. Nu dus maanden al 30mg en 40mg afwisselen om de dag dus effectief 35mg per dag

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:57 schreef rianne1994 het volgende:

[..]

1mg/kg is volgens mij niet de standaarddosering. Het farmacotherapeutisch kompas spreekt over een onderhoudsdosering van 0,5-1 mg/kg. 1 mg/kg is dus de max, maar volgens mij is het niet erg gebruikelijk om die maximale dosering te slikken. Maar dat is ook afhankelijk van wat de dermatoloog voorschrijft en wat je bijwerkingen zijn. Zelf slik ik 40 mg per dag bij een gewicht van 57 kilo en volgens de dermatoloog was dat ook wel de max van wat ze mij voor zou schrijven, ook al heb ik vrij weinig last van bijwerkingen. Ze zijn er volgens mij liever voorzichtig mee, overdosering van vitamine A kan erg gevaarlijk zijn!

quote:

Op maandag 23 november 2015 19:49 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Ik loop gelijk met je op en hier dus ook alleen nog maar erger geworden tot nu toe, erg frustrerend.

Ik gebruik aquaphor wat ik een keer uit het buitenland heb meegenomen, maar heb ook een tube lanoline (is er van verschillende merken, ik heb die van purelan) die ik fijn vind! Vind dit zelf fijner dan vaseline, maar is wel prijziger.

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:12 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Oke, de richtlijnen die ik heb gezien spreken van een optimale dosis van 1 mg/kg, maar dat waren Amerikaanse bronnen, dat verschilt blijkbaar?

Mijn dermatoloog schrijft ook altijd de max voor (zolang bloedwaardes en bijwerkingen binnen de perken blijven), zodat de kuur niet te lang wordt. Ik had gehoopt dat ik dan ook sneller resultaat zou zien, maar blijkbaar werkt dat niet zo.

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:17 schreef Aardappel22 het volgende:

[..]

Jaa kut he, baal er ook echt van! hopelijk word het snel minder.
Ik zal eens kijken voor lanoline Kan ik die gewoon bij een apotheek of drogist halen? Bedankt in iedergeval!

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:19 schreef rianne1994 het volgende:

[..]

Ja, ik denk dat dat wel kan verschillen. Ik weet niet welke richtlijnen je hebt gelezen? Ik hanteer zelf altijd het farmacotherapeutisch kompas, hierin staan alle in Nederland verkrijgbare medicijnen, maar goed dat zijn ook maar richtlijnen natuurlijk waarop artsen hun keuzen kunnen baseren/onderbouwen, er zal vast ook wel eens van afgeweken worden.
Het klopt dat je met dit middel meestal niet al te snel resultaat ziet en zeker niet al na een maand. Het is helaas wat geduld hebben, maar in de meeste gevallen loont het geduld echt! Ik ben nu 3 maanden onderweg en mijn huid is nog nooit zo glad geweest! Ik krijg hier en daar nog wel eens een puistje, maar ook dat wordt steeds minder.

quote:

Op maandag 23 november 2015 20:47 schreef mascha09 het volgende:

[..]

Ik kan het niet terugvinden waar ik het heb gelezen, zie nu inderdaad overal 0,5-1 mg/kg staan!
Heb eerder wel wat studies doorgepluisd waar in staat dat met een grotere dosis de kans op een relapse na het stoppen kleiner is, misschien dat dat ook nog meespeelt? Maar de cumulatieve dosis is sowieso het belangrijkst inderdaad!

Wat fijn dat het zo goed gaat met je huid zeg!