LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
De pijnbestrijdingsarts zag deze keer wel "iets" wat er niet hoorde. Maar zei, ik bel over 6 weken, als je dan nog pijn hebt ga ik je wel naar chirurg sturen.quote:
Niet echt nuttig dus.quote:Op dinsdag 21 april 2015 06:41 schreef gridjuh het volgende:
[..]
De pijnbestrijdingsarts zag deze keer wel "iets" wat er niet hoorde. Maar zei, ik bel over 6 weken, als je dan nog pijn hebt ga ik je wel naar chirurg sturen.
Vandaag een gepland bezoek gebracht aan de MDL verpleegkundige. Mag ondanks, mijn inziens, verdachte pijntjes gewoon doorgaan met 2 stuks purinethol per dag. Moet morgen wel 2 x ontlasting inleveren (calprotectine en voor kweek) omdat mijn ontlasting weer van slag is. I.p.v. 3 keer nu 7 keer per dag naar de wc. Okay is ook nog niet echt vaak maar ja, je weet het niet.
Prednison mag ook afgebouwd worden naar 5 mg voor de komende twee weken.
Weer een aantal blaadjes en data doorgekregen waarop ik weer bloed moet laten prikken.
In het multidisciplinair team zat niemand m.b.t. conditie-opbouw dus ik krijg geen doorverwijzing naar fitness/fysio. Tip van de dag: het wordt beter weer dus ik zou gaan wandelen.
Volgens mij heeft de verpleegkundige zich per ongeluk versproken want ze was niet gespecialiseerd. mmmmhhhhhhh
In juni mag ik weer naar mijn specialist voor een reguliere afspraak.
Nou, dan heb je weer wat te doen. Behalve de ontlasting, hoe voel je je?quote:Op woensdag 22 april 2015 14:09 schreef Colitus het volgende:
[..]
Niet echt nuttig dus.
Vandaag een gepland bezoek gebracht aan de MDL verpleegkundige. Mag ondanks, mijn inziens, verdachte pijntjes gewoon doorgaan met 2 stuks purinethol per dag. Moet morgen wel 2 x ontlasting inleveren (calprotectine en voor kweek) omdat mijn ontlasting weer van slag is. I.p.v. 3 keer nu 7 keer per dag naar de wc. Okay is ook nog niet echt vaak maar ja, je weet het niet.
Prednison mag ook afgebouwd worden naar 5 mg voor de komende twee weken.
Weer een aantal blaadjes en data doorgekregen waarop ik weer bloed moet laten prikken.
In het multidisciplinair team zat niemand m.b.t. conditie-opbouw dus ik krijg geen doorverwijzing naar fitness/fysio. Tip van de dag: het wordt beter weer dus ik zou gaan wandelen.
Volgens mij heeft de verpleegkundige zich per ongeluk versproken want ze was niet gespecialiseerd. mmmmhhhhhhh
In juni mag ik weer naar mijn specialist voor een reguliere afspraak.
Ik begin echt vetkwabjes te krijgen van de prednison, bolle kop van hier tot Tokyo 
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
* Verwijderd *
Vanochtend om 07.30 2 buisjes met ontlasting bij het zkh afgeleverd. De rit er naar toe duurt langer dan het inleveren.quote:
[..]
Nou, dan heb je weer wat te doen. Behalve de ontlasting, hoe voel je je?
Weer de pijntjes en nog steeds erg moe. Ben deze week helemaal niet vooruit te branden. Echt helemaal niets gedaan buiten 4 uur werken iedere dag.
Maar nu weekend. Nou bijna dan. Morgenmiddag met mijn moeder naar het gemeentehuis voor haar ID-kaart en waarschijnlijk wil ze ook nog wel effe shoppen.
Ik offer me dan wel weer op.
Maar daarna echt weekend.
Kijk er al naar uit.
Die vetkwabjes had je toch wel een beetje nodigquote:
Ik begin echt vetkwabjes te krijgen van de prednison, bolle kop van hier tot Tokyo
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
? Mooi dat je er vanaf volgende week van af bent! Dan verdwijnen de kwabjes wel weer. Hoe voel je je?
Meer pijn? Doe rustig aan. Ook qua shoppenquote:
[..]
Vanochtend om 07.30 2 buisjes met ontlasting bij het zkh afgeleverd. De rit er naar toe duurt langer dan het inleveren.
Weer de pijntjes en nog steeds erg moe. Ben deze week helemaal niet vooruit te branden. Echt helemaal niets gedaan buiten 4 uur werken iedere dag.
Maar nu weekend. Nou bijna dan. Morgenmiddag met mijn moeder naar het gemeentehuis voor haar ID-kaart en waarschijnlijk wil ze ook nog wel effe shoppen.
Ik offer me dan wel weer op.
Maar daarna echt weekend.
Kijk er al naar uit.
.
Naja in het begin wel, nu word het wat teveel haha. En ja gaat goed wel nog wat rommelig in mijn buik, laatst zat ik in de bus en ben ik de eerst volgende halte eruit gesprongen en daar een MBO-school binnen gerend omdat ik naar de wc moestquote:
[..]
Die vetkwabjes had je toch wel een beetje nodig
dat zijn de minder prettige dingen.Verder was de arts wel zeer tevreden hoe het ging, toffe kerel ook.
* Verwijderd *
Komt goedquote:
[..]
Naja in het begin wel, nu word het wat teveel haha. En ja gaat goed wel nog wat rommelig in mijn buik, laatst zat ik in de bus en ben ik de eerst volgende halte eruit gesprongen en daar een MBO-school binnen gerend omdat ik naar de wc moest
Verder was de arts wel zeer tevreden hoe het ging, toffe kerel ook.
.Ja, erg is dat! Ben je buitenshuis en dan moet je. Ben je lid van een patiëntenvereniging? Bij de CCUVN krijg je een pleepasje bij je lidmaatschap. Best handig, denk ik.
Je doet het dus goed, mooi zo.
Zal wel meevallen met shoppen. Mijn moeder wil meestal maar naar één winkel. Ze is ook al 77 en hartpatiënt en heeft een rollator. Dus geen snelheid en echt geen km's door de winkelstraat.quote:
[..]
Meer pijn? Doe rustig aan. Ook qua shoppen
Vorige week nog iets met haar meegemaakt. Ik ga haar ophalen voor koffie te drinken bij mijn zus. Vraagt ze of ik nieuws heb. Nou nee. Had ze schijnbaar de hele nacht wakker gelegen want ze had in haar hoofd gehaald dat ik darmkanker had. Helemaal van slag de hele dag. Kon haar geruststellen dat dat niet het geval was en zou het wel zo zijn dan zou ik niet wachten tot we een keer koffie gingen drinken en was ik wel eerder langsgekomen.
Arm moeke. Maakt zich meer zorgen dan nodig is.
Vetkwabjes had ik al maar de afgevallen kg's komen er nu weer aan. Zit nog aan de prednison voor een week of 3. Ben weer blij als ik van die rotzooi af ben.
Helaas mag ik de klysma's houden. Ze helpen wel dus doen we het maar.
Ik heb mezelf inmiddels wel verblijd met een zomerhoedje. Dat smeren in mijn nek tot onder shirtje lukt me niet dan maar een alternatief bedacht.
@Colitus; jammer ja van die vetkwabjes maar ja er zijn ergere dingen. Ik heb liever mijn bolle prednisonhoofd dan de pijn die ik anders heb; het is helaas iets waar we niets aan kunnen doen. Fijn dat het verder redelijk gaat, jammer dat je net als ik de klysma's blijft houden. Ik vind ze tot nu toe behoorlijk irritant maar ze helpen inderdaad wel.
@Zoekeenleven: Ja herkenbaar dat opeens naar de wc moeten rennen, ik had dat gisteren in de AH. Met heel veel moeite heb ik het nog tot thuis gered, maar ik ontplofte zowat
Ik overwoog serieus om in de AH te vragen of ik naar de wc mocht, maar ik denk echt dat ze daar nee zouden zeggen.
Heeft iemand hier dat ooit geprobeerd?
Met mij gaat het best aardig qua wc gang, de 1x per dag trend lijkt door te zetten dus dat is heel goed
Heb alleen wel veel last van het afbouwen van de prednison, constant kramp in mijn benen en voeten zonder reden, spieren die bij een beetje gebruik al pijn gaan doen alsof ik heb staan fitnessen en wazig zicht met moeite om te focussen. Zit nu op 35 mg ten opzichte van 45 mg twee weken terug.
Daarnaast blijkt de pijn die ik al zes weken in mijn onderarm heb te komen doordat het infuus een ontstoken zenuw heeft veroorzaakt en het verkeerd bewegen door de pijn gecombineerd met spierzwakte hebben gezorgd voor een tenissarm op dezelfde plek. Ik heb dus een hele pijnlijke onderam die opgezwollen is en me soms letterlijk uit mijn slaap haalt. Door de Imuran duurt het ook al zo lang met die ontsteking en hij lijkt voorlopig niet weg te willen
Maarem, verder heb ik dus wel meer energie om dingen te doen en slaap ik eindelijk bijna hele nachten door!
@Zoekeenleven: Ja herkenbaar dat opeens naar de wc moeten rennen, ik had dat gisteren in de AH. Met heel veel moeite heb ik het nog tot thuis gered, maar ik ontplofte zowat
Ik overwoog serieus om in de AH te vragen of ik naar de wc mocht, maar ik denk echt dat ze daar nee zouden zeggen. Heeft iemand hier dat ooit geprobeerd?
Met mij gaat het best aardig qua wc gang, de 1x per dag trend lijkt door te zetten dus dat is heel goed
Heb alleen wel veel last van het afbouwen van de prednison, constant kramp in mijn benen en voeten zonder reden, spieren die bij een beetje gebruik al pijn gaan doen alsof ik heb staan fitnessen en wazig zicht met moeite om te focussen. Zit nu op 35 mg ten opzichte van 45 mg twee weken terug.
Daarnaast blijkt de pijn die ik al zes weken in mijn onderarm heb te komen doordat het infuus een ontstoken zenuw heeft veroorzaakt en het verkeerd bewegen door de pijn gecombineerd met spierzwakte hebben gezorgd voor een tenissarm op dezelfde plek. Ik heb dus een hele pijnlijke onderam die opgezwollen is en me soms letterlijk uit mijn slaap haalt. Door de Imuran duurt het ook al zo lang met die ontsteking en hij lijkt voorlopig niet weg te willen
Maarem, verder heb ik dus wel meer energie om dingen te doen en slaap ik eindelijk bijna hele nachten door!
Hé Windigo, fijn om te lezen dat er vooruitgang in zit. Eén keer per dag naar de wc is wel een hele voooruitgang. Hopen dat het zo blijft inderdaad.
Ik heb ook van die rare bijverschijnselen. Bij mij zegt de VK dat dit komt omdat ik al zo lang aan de prednison zit. Ben wel aan het afbouwen en zit nu op 5 mg. Ik ga er maar gemakshalve van uit dat het allemaal dan ook vanzelf weer overgaat.
Rennen naar de wc is deze week mij ook overkomen. Stond bij de prikpost te wachten tot ie openging en ineens voelde ik het opkomen. Even een spurtje getrokken naar één van de stadskantoren in de buurt (zeg nog geen 50 m verderop). Toen was ik even blij dat ik bij de gemeente werk en met mijn toegangspasje binnenkon. Ander sta je daar om 08.30 uur en nog geen winkel open ........
Ik heb ook van die rare bijverschijnselen. Bij mij zegt de VK dat dit komt omdat ik al zo lang aan de prednison zit. Ben wel aan het afbouwen en zit nu op 5 mg. Ik ga er maar gemakshalve van uit dat het allemaal dan ook vanzelf weer overgaat.
Rennen naar de wc is deze week mij ook overkomen. Stond bij de prikpost te wachten tot ie openging en ineens voelde ik het opkomen. Even een spurtje getrokken naar één van de stadskantoren in de buurt (zeg nog geen 50 m verderop). Toen was ik even blij dat ik bij de gemeente werk en met mijn toegangspasje binnenkon. Ander sta je daar om 08.30 uur en nog geen winkel open ........
Leuk al die ongelukjes ja
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
* Verwijderd *
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Klinkt niet gek, dat heb ik 10 jaar gehoord tot ik afgelopen februari in het ziekenhuis werd opgenomen wegens 28x bloederige diarree per dag. Inmiddels blijkt dat ik zowel Crohn als Colitis heb. Die ontstekingswaarden zijn zeker een belangrijke factor, laat je doorverwijzen naar een specialist.quote:
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Het lastige is dat de diagnose pas gesteld kan worden als er op foto's van een scopie ontstekingen of Crohn markeringen te zien zijn. Ik zou vragen om een coloscopie als je klachten houdt of erger worden en zeker bij bloederige diarree
Ahh bedankt voor je reactie!quote:
[..]
Klinkt niet gek, dat heb ik 10 jaar gehoord tot ik afgelopen februari in het ziekenhuis werd opgenomen wegens 28x bloederige diarree per dag. Inmiddels blijkt dat ik zowel Crohn als Colitis heb. Die ontstekingswaarden zijn zeker een belangrijke factor, laat je doorverwijzen naar een specialist.
Het lastige is dat de diagnose pas gesteld kan worden als er op foto's van een scopie ontstekingen of Crohn markeringen te zien zijn. Ik zou vragen om een coloscopie als je klachten houdt of erger worden en zeker bij bloederige diarree
Ik heb woensdag waarschijnlijk weer een afspraak bij de huisarts, en zal dit dan ook even aankaarten. Heb mijn hele leven al last van deze klachten maar het lijkt steeds erger te worden.
Dat is bij mij dus ook zo gegaan, dus laat je niet afschepen met de diagnose PDS tot alles is onderzocht. Echt een specialist aanvragen dus.quote:
[..]
Ahh bedankt voor je reactie!
En dan kunnen ze het nog mis hebben, van de zomer had ik namelijk ook een scopie en daar was niets op te zien waardoor mijn huisarts de diagnose PDS als definitief had vastgesteld. Daar zaten ze dus flink naast
Kan met de darmontsteking te maken hebben! Uveïtis heet het specifieke ziektebeeld. Geef het aan bij je arts.quote:
Leuk al die ongelukjes ja
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
Komt zeker voor. Alleen een scopie geeft uitkomst. Niet alle waardes hoeven verhoogd te zijn bij Crohn of colitis. Soms is de ene wel verhoogd en de andere niet. Of niks verhoogd. Je zal niet de enige zijn die lang rondloopt met klachten voor de diagnose gesteld wordt.quote:
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Laat even weten hoe het is gegaan. Succes!quote:
Bedankt voor jullie reacties! Nu even mijn afspraak afwachten en het er dan even over hebben.
Zijn hier mensen die ook langere tijd metronidazol slikken of geslikt hebben?
Het lijkt het enige middel te zijn waarmee ik de diarree onder controle houd, maar ik mag het eigenlijk niet gebruiken vanwege de kans op bijwerkingen. Maar daar merk ik nu nog niks van en het is zo fijn om niet heel de dag stoeltje te passen met het porselein
Wat wil dat nu eigenlijk zeggen? Ik ben zelf al conclusies gaan trekken aan de hand van google-onderzoek maar daar vertrouw ik liever niet blindelings op. (m.n. http://pen.sagepub.com/content/19/2/100.short vind ik zware kost, die eerste begrijp ik wel) Ik dacht dat vezels, zowel oplosbaar als niet-oplosbaar, niet door de dunne darm verwerkt werden? Maar de dunne darm past zich daarop aan, maar metronidazol voorkomt dat?
(Mijn MDL-arts is al een aantal maanden ziek en een vervangende wil mijn geval niet oppakken, dus ik ben arts-loos En de dietiste wist het ook niet )
[ Bericht 5% gewijzigd door Gebruikersna op 26-04-2015 05:50:18 ]
Het lijkt het enige middel te zijn waarmee ik de diarree onder controle houd, maar ik mag het eigenlijk niet gebruiken vanwege de kans op bijwerkingen. Maar daar merk ik nu nog niks van en het is zo fijn om niet heel de dag stoeltje te passen met het porselein
Jij hebt een medische achtergrond he? Ik lees dat metronidazol de fermentatie aanpast. (ik heb ook een subtotale colectomie met ileorectale anastamose; het ileum is ook deels verwijderd). En dat oplosbare vezels als psylium dat juist de andere kant op doen.quote:
[..]
Laat even weten hoe het is gegaan. Succes!
Wat wil dat nu eigenlijk zeggen? Ik ben zelf al conclusies gaan trekken aan de hand van google-onderzoek maar daar vertrouw ik liever niet blindelings op. (m.n. http://pen.sagepub.com/content/19/2/100.short vind ik zware kost, die eerste begrijp ik wel) Ik dacht dat vezels, zowel oplosbaar als niet-oplosbaar, niet door de dunne darm verwerkt werden? Maar de dunne darm past zich daarop aan, maar metronidazol voorkomt dat?
(Mijn MDL-arts is al een aantal maanden ziek en een vervangende wil mijn geval niet oppakken, dus ik ben arts-loos
En de dietiste wist het ook niet )[ Bericht 5% gewijzigd door Gebruikersna op 26-04-2015 05:50:18 ]
Vandaag weer eens gebeld door de VK. Calprotectine was 145. Iemand een idee of dat hoog is?
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Da's mooi kut johquote:Op maandag 4 mei 2015 08:52 schreef Windigo het volgende:
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Mokkel met stuntstok
