Snap ik. Bij mij vallen die gaten door de hoeveelheid vocht in m'n lichaam voor zover ik 't begrepen hebquote:Op donderdag 18 september 2014 13:58 schreef _evenstar_ het volgende:
[..]
Bedoel geenszins om iets aan te praten of wat dan ook.
Maar meer omdat het bij hem zo begon met spontane wonden.
De derma gangrenosum komt wel vaker voor zonder achter liggende oorzaak trouwens. Maar meen memte herinnerren dat ze bij eerdere onserzoek geen bacterie oid gevonden was.
Ik hoop echt voor je dat er duidelijkheid komt.
Klote man, ziet er niet gezond uit in ieder geval.quote:Op donderdag 18 september 2014 14:06 schreef Toto69 het volgende:
Maar goed, wat je op die foto ziet is dus 1 gat. Ik zit nu op de PC dus ik licht het even iets verder toe. Ik heb dus nog meer van die gaten blijkbaar, en dan nog de wond zelf.
Is ook niet erg gezond nee. hoop het ook, dat die operatie het op de een of andere manier oplostquote:Op donderdag 18 september 2014 14:09 schreef Xeor het volgende:
[..]
Klote man, ziet er niet gezond uit in ieder geval.
Hopelijk komen ze ooit eens met een oplossing voor je.
Vocht?quote:Op donderdag 18 september 2014 13:59 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Snap ik. Bij mij vallen die gaten door de hoeveelheid vocht in m'n lichaam voor zover ik 't begrepen heb
Vocht dat op de MRI zichtbaar was, tot diep in m'n rug en heupen, waarschijnlijk door de wond zelfquote:Op donderdag 18 september 2014 14:22 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Vocht?
Mijn eerste gedachte is dan ' plaspillen' , maar da's te makkelijk gedacht zeker, of begrijp ik het gewoon verkeerd?
quote:Op donderdag 18 september 2014 14:23 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Vocht dat op de MRI zichtbaar was, tot diep in m'n rug en heupen, waarschijnlijk door de wond zelf
Wauw. Deze instelling heb ik serieus bewondering voor. En dat na al deze shitquote:Op donderdag 18 september 2014 13:43 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik krijg geen uitkering. Dat wil ik ook niet. Ik wil gewoon weer kunnen werken.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Is het trouwens wel gezellig thuis? Ik kan niet zo goed met mijn moeder overweg, hoop dat jouw band met je ouders een stuk beter is.
[ Bericht 1% gewijzigd door Ceviche op 18-09-2014 14:57:52 ]
Heb je daar last van? Kan dat vocht kwaad? Neem aan dat het niet prettig is en je herstel enorm kan verhinderen?quote:Op donderdag 18 september 2014 14:23 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Vocht dat op de MRI zichtbaar was, tot diep in m'n rug en heupen, waarschijnlijk door de wond zelf
Ik weet niet of het kwaad kan. En of ik er last van heb, nja, random knobbels/gaten erbij krijgen is niet fijnquote:Op donderdag 18 september 2014 14:59 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Heb je daar last van? Kan dat vocht kwaad? Neem aan dat het niet prettig is en je herstel enorm kan verhinderen?
quote:Op donderdag 18 september 2014 14:50 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Wauw. Deze instelling heb ik serieus bewondering voor. En dat na al deze shit
Persoonlijk denk ik dat een uitkering je wel zou kunnen helpen, bijvoorbeeld wondverband/ritjes naar het ziekenhuis (en andere onkosten)/cadeautje voor je ouders, dan heb je misschien wat meer mogelijkheden/afleiding en voel je je misschien minder als last (waarvan ik niet weet of je dat zo voelt). Even benadrukken: als je je zo voelt. Want ik denk niet dat iemand dat zo ziet. Eerder een vervelende situatie voor jou.
Ik weet natuurlijk ook niet of je verband bijvoorbeeld vergoed krijgt, en of je inkomsten hebt verder. Maar je had een schadeclaim ingediend toch? Als dat niets wordt kun je altijd nog aan een uitkering denken.
Lig je plat in bed of 'zit' je meer in bed? Half liggend half zittend? (Plaatje lukt niet, link hopelijk wel) Er zijn dit soort dingen die je over je bed kunt schuiven:
http://www.horyaalada.com(...)-ikea-bedroom-ideas/
Waardoor je misschien meer mogelijkheden krijgt om meer in bed te kunnen doen (kleuren, puzzelen, brieven schrijven, bijv. korte spelletjes doen als je moeder ff langskomt in je kamer, FOK!ken). Dat zou je met een uitkering misschien aan kunnen schaffen.
Heb je het Postcrossingstopic weleens gezien? Misschien is dat iets voor je?
Ik kan me heel goed voorstellen dat dit soort dingen echt niets voor jou is, maar ik weet niet waar jouw interesses liggen. Met wat geld kun je wat dingen uitproberen.
Ik hoop dat iets van deze dingen je aanspreekt, maar nogmaals: die instelling vind ik echt heel mooi.Een uitkering wil ik echt niet, hoe goed bedoeld ook.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Is het trouwens wel gezellig thuis? Ik kan niet zo goed met mijn moeder overweg, hoop dat jouw band met je ouders een stuk beter is.
Ik gebruik geen speciaal verband, ik gebruik hetzelfde verband als alle vrouwen ach, dan ben ik ten minste solidair aan m'n vriendin die vijf dagen per maand.
Postcrossingstopic ken ik verder niet, zal er eens naar kijken. En ik lig gewoon op m'n zij in bed.
Ik denk persoonlijk ook dat je de uitkering moet aanvragen Al is het maar omdat -zoals ik uit je verhaal begrijp- alleen je vader werkt en dus in principe van 1 salaris (met eventueel nog wat toeslagen) 3 mensen onderhouden moeten worden. Het woord 'uitkering' heeft een negatieve lading, maar dat zijn vooral door mensen die niet willen werken, maar wel kunnen. Jij wil werken, maar je kan niet. Daarvoor zijn die toeslagen (laten we het zo maar even noemen ).quote:Op donderdag 18 september 2014 15:01 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik weet niet of het kwaad kan. En of ik er last van heb, nja, random knobbels/gaten erbij krijgen is niet fijn
[..]
Een uitkering wil ik echt niet, hoe goed bedoeld ook.
Ik gebruik geen speciaal verband, ik gebruik hetzelfde verband als alle vrouwen ach, dan ben ik ten minste solidair aan m'n vriendin die vijf dagen per maand.
Postcrossingstopic ken ik verder niet, zal er eens naar kijken. En ik lig gewoon op m'n zij in bed.
Dus dat vocht zorgt voor extra gaten/knobbels? dat wist ik niet, sorryquote:Op donderdag 18 september 2014 15:01 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik weet niet of het kwaad kan. En of ik er last van heb, nja, random knobbels/gaten erbij krijgen is niet fijn
[..]
Een uitkering wil ik echt niet, hoe goed bedoeld ook.
Ik gebruik geen speciaal verband, ik gebruik hetzelfde verband als alle vrouwen ach, dan ben ik ten minste solidair aan m'n vriendin die vijf dagen per maand.
Postcrossingstopic ken ik verder niet, zal er eens naar kijken. En ik lig gewoon op m'n zij in bed.
Ik snap dat het kan helpen ,maar ik wil er niet aanquote:Op donderdag 18 september 2014 15:11 schreef Maraca het volgende:
[..]
Ik denk persoonlijk ook dat je de uitkering moet aanvragen Al is het maar omdat -zoals ik uit je verhaal begrijp- alleen je vader werkt en dus in principe van 1 salaris (met eventueel nog wat toeslagen) 3 mensen onderhouden moeten worden. Het woord 'uitkering' heeft een negatieve lading, maar dat zijn vooral door mensen die niet willen werken, maar wel kunnen. Jij wil werken, maar je kan niet. Daarvoor zijn die toeslagen (laten we het zo maar even noemen ).
Herken het verhaal overigens wel. Mijn moeder wilde ook geen uitkering, uit principe. Schiet je helemaal niks mee op Nu heeft ze die inmiddels wel aangevraagd en het helpt haar enorm.
Zie het maar als de schadevergoeding van het ziekenhuis
Geen probleem, vraag/zeg zoveel je wilt. En dat is mijn gedachte ja, dat het door het vocht komt. Zonder verband, als het dan bloedt, loopt m'n hele bed eronder, dus vandaar verband.quote:Op donderdag 18 september 2014 15:12 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Dus dat vocht zorgt voor extra gaten/knobbels? dat wist ik niet, sorry
Ik probeer je niets aan te praten, alleen wat mogelijkheden waar je zelf misschien niet aan gedacht had.
Kunnen die wonden niet beter ademen? Of komt er dan vuil in?
Ik hoop dat je het me niet kwalijk neemt dat ik misschien dingen post waar je al honderd keer uitleg over hebt gegeven, het is zo'n kutsituatie en ik hoop echt dat dit topic je een beetje bezighoudt/afleidt/helpt.
Je goed recht Dan houd ik er over opquote:Op donderdag 18 september 2014 15:14 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik snap dat het kan helpen ,maar ik wil er niet aan
Nu voel ik me best ondankbaar/lullig mjaquote:Op donderdag 18 september 2014 15:14 schreef Maraca het volgende:
[..]
Je goed recht Dan houd ik er over op
Waarom?quote:Op donderdag 18 september 2014 15:16 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Nu voel ik me best ondankbaar/lullig mja
Dus? Daar hoef je je echt niet lullig over te voelen hoor. Je krijgt advies, je bent slim genoeg om te beslissen wat het beste is voor jou en al dan niet volg je het advies op of wijs je het af. Ik vind je nog steeds liefquote:
quote:Op donderdag 18 september 2014 15:18 schreef Maraca het volgende:
[..]
Dus? Daar hoef je je echt niet lullig over te voelen hoor. Je krijgt advies, je bent slim genoeg om te beslissen wat het beste is voor jou en al dan niet volg je het advies op of wijs je het af. Ik vind je nog steeds lief
Ja eens hiermee.quote:Op donderdag 18 september 2014 15:22 schreef Brighteyes het volgende:
Mag ik als meelezer dan nog wel doorgaan?
Ik snap niet goed dat je geen uitkering aanvraagt, maar tegelijkertijd dus wel een probleem hebt met een eventuele behandeling verderop omdat alleen je vader je kan brengen en die niet altijd maar vrij kan nemen. Als je een uitkering zou hebben zou je iig je eigen (taxi)vervoer kunnen betalen en zou een bepaalde behandeling wat verderop dus eventueel wel haalbaar zijn, toch?
Nee stel je es voor zeg dat het helpt. De passiviteit straalt weer van dit antwoord af. Met passiviteit kom je nergens!quote:Op donderdag 18 september 2014 13:43 schreef Toto69 het volgende:
Er mee op televisie komen hoeft van mij niet, ik hoef er geen aandacht voor, als het maar opgelost wordt. Dat wil zeggen dat als ze de operatie willen inplannen ik dit ook niet zal weigeren en hem dus ook gewoon zal doen.
Och ja, natuurlijk. Niet aan gedacht.quote:Op donderdag 18 september 2014 15:14 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Geen probleem, vraag/zeg zoveel je wilt. En dat is mijn gedachte ja, dat het door het vocht komt. Zonder verband, als het dan bloedt, loopt m'n hele bed eronder, dus vandaar verband.
Hier sluit ik me compleet bij aan. Nog 1 puntje, je gebruikt maandverband tegen je open wond als ik het goed lees? Dat spul lijkt me nou niet bepaald geschikt voor een open wond, waarom ga je niet voor de al eerder genoemde wondspecialist met bijbehorend speciaal materiaal? Sterkte in ieder geval!quote:Op donderdag 18 september 2014 16:11 schreef Keshet het volgende:
Toto, ik lees al in je topic mee vanaf je eerste post.
Ik heb nooit echt de behoefte gehad om te reageren omdat ik het een beetje raar vond om je als onbekende sterkte te wensen.
Maar, op dit moment heb toch de behoefte om te reageren.
Ik kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit en weinig hoop hebt op écht herstel.
Maar, ben je je op dit moment ook niet een beetje als een dwarse kleuter / Calimero aan het gedragen? Je wijst élke suggestie af en gaat rustig liggen afwachten tot je eens gebeld wordt door een ziekenhuis? Seriously? Met een lijf wat steeds verder stuk gaat? Het is jouw lijf!
Ik denk dat je nu als eerste een medisch maatschappelijk werker moet gaan inschakelen. 1 telefoontje en ze gaan het regelwerk van je overnemen. Dat ontlast je ouders en jou en er gaat dan ook een keer wat gebeuren.
Andere optie is (via de huisarts) een lokale maatschappelijk werker inschakelen.
De suggestie om een uitlkering aan te vragen lijkt me ook een hele goede. Waarom wil je dat niet? Je ouders hebben geldzorgen lees ik tussen de regels door en als jij in aanmerking komt voor die uitkering kun je ze helpen. Als het je 'trots' is die je in de weg zit dan slik je die maar in.
Sowieso lijkt het me verstandig om eens met iemand te gaan praten, je laat doorschemeren er nog liever vandaag dan morgen een einde aan te gaan maken en dat lijkt me, understatement, niet zo'n goede beslissing. Als je ouders zo weinig om je zouden geven dat ze je (jouw woorden) niet zouden missen als je dood bent dan zouden ze ook al die jaren niet voor je klaargestaan hebben.
Schakel een echte wondspecialist in. Die mensen kunnen ook geen wonderen verrichten maar ze weten meer van complexe wonden dan thuiszorgmedewerkers zonder dat specialisme. Je moeder doet haar best maar is natuurlijk geen specialist.
Bel je zorgverzekeraar. Zij kunnen bemiddelen met ziekenhuizen, op onderzoek gaan naar het beste ziekenhuis voor jouw aandoening, etc. etc.
De meeste van bovenstaande dingen zouden in gang gezet kunnen worden door een maatschappelijk werker.
Nogmaals, ik kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit en dat je de moed aan het verliezen bent. Maar door niks te doen ga je alleen maar verder achteruit en zal er niks positief veranderen.
Ik hoop oprecht dat het allemaal snel beter wordt voor je en dat je de juiste behandeling gaat krijgen en uiteindelijk helemaal zult genezen. Maar helaas gaat dat niet spontaan gebeuren en zul je dus ZELF in actie moeten komen.
Als je iemand nodig hebt die een maatschappelijk werker voor je moet bellen dan PM je me maar. Ik vind het geen enkel probleem om een rondje voor je te bellen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |