Wond na operatie geneest niet #6

Toto, ik snap dat je het niet meer ziet zitten. Ik blijf hard duimen dat je snel weer wat vertrouwen krijgt. Voor de rest is alles al gezegd, zoek hulp.

quote:

Op dinsdag 16 september 2014 13:38 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ik heb het later nog wel weer eens geprobeerd, maar inspiratie oid heb ik ook niet meer

Jouw eigen verhaal misschien?

quote:

Op dinsdag 16 september 2014 14:49 schreef Creep het volgende:
Toto, dit topic wordt steeds pijnlijker om te lezen, de enige die je tegenhoud je situatie te verbeteren ben je zelf. Tuurlijk voel je je ellendig, en raak je dieper in de put, maar een goede gezondheid is geen recht, dus daar over mokken helpt je echt niet verder. Wat wel een recht is is goede hulp, maar daar zul je zelf, of je oruders, om moeten vragen. Wat ik lees de laatste dagen is dat je ouders hier ook niet toe instaat zijn. Dan ligt dus de bal bij jou, en dus zul je een huisarts/maatschappelijk werk de situatie moeten uitleggen, dat je met de dag depressiever wordt en dat je het gevoel hebt dat er geen uitweg meer is. Op het moment dat je een derde partij je belangen laat behartigen kun je ook deze derde partij wijzen op de zuurstof therapie, de 2 week wachten in het ziekenhuis etc, want dat veranderd niet door langer te wachten. Dus mijn enige tip: vraag ondersteunende hulp, nu, niet morgen, niet vanavond, maar nu. Als je hetzelfde verhaal verteld als de laatste dag in dit topic kan het niet anders dan dat je situatie serieus genomen wordt, maar houdt je dus niet groot wanneer je hulp vraagt, maak duidelijk dat het zo echt niet langer kan en dat je ook je ouders je niet kunnen steunen omdat ze zelf er aan onder door gaan.

Sterkte!

Goede reactie. Veel sterkte Toto.

Wat ik in alle topics een beetje mis, is de rol van de ouders.

Ja moeder heeft last van psychische klachten en vader werkt.

Maar, ik kan er van opaan dat wanneer ik in eenzlfde situatie op de leeftijd van TS had gezeten, dan hadden mijn ouder er echt alles aan gedaan om een voor mij goede oplossing op kortere termijn te vinden. Zeker de tijden dat TS moet wachten op chirurgen etc. zijn absurd en hadden mijn ouders echt niet geaccepteerd.

quote:

Op woensdag 17 september 2014 10:30 schreef hebikweer het volgende:
Wat ik in alle topics een beetje mis, is de rol van de ouders.

Ja moeder heeft last van psychische klachten en vader werkt.

Maar, ik kan er van opaan dat wanneer ik in eenzlfde situatie op de leeftijd van TS had gezeten, dan hadden mijn ouder er echt alles aan gedaan om een voor mij goede oplossing op kortere termijn te vinden. Zeker de tijden dat TS moet wachten op chirurgen etc. zijn absurd en hadden mijn ouders echt niet geaccepteerd.

Maar zijn ouders moeten wel in staat zijn om dat te kunnen. Misschien zijn ze niet zo sterk.. Toen ik in het ziekenhuis terechtkwam in Duitsland na een zwaar ongeluk (op mijn 18e) hebben mijn ouders ook alles van mij overgenomen en hoefde ik mij alleen maar te richten op mijn herstel. Maar mijn ouders kunnen dat, en daar moet je maar net geluk mee hebben.

Moet ook wel zeggen dat de dokters dat ook niet meer dan normaal vonden. Door een miscommunicatie (mijn Duits is niet zo goed, zeker niet als mijn gezicht in het verband zit ) had ik blijkbaar gezegd dat mijn ouders er niet waren. Heb die dokter nog nooit zo boos gezien In werkelijkheid zaten mijn ouders gewoon in een hotel op 10 minuten afstand van het ziekenhuis

quote:

Op woensdag 17 september 2014 10:30 schreef hebikweer het volgende:
Wat ik in alle topics een beetje mis, is de rol van de ouders.

Ja moeder heeft last van psychische klachten en vader werkt.

Maar, ik kan er van opaan dat wanneer ik in eenzlfde situatie op de leeftijd van TS had gezeten, dan hadden mijn ouder er echt alles aan gedaan om een voor mij goede oplossing op kortere termijn te vinden. Zeker de tijden dat TS moet wachten op chirurgen etc. zijn absurd en hadden mijn ouders echt niet geaccepteerd.

Daar heb ik ook zeker aan gedacht. Echter, het moet voor de ouders wel ontzettend lastig zijn. Vooral voor de vader. Dat is de enige mobiele persoon in het huis en zal een zwaar leven hebben. Hij is de enige die met Toto naar het ziekenhuis kan maar raakt blijkbaar zijn baan kwijt als dit te vaak gebeurt.
Waarom moeder niet de hele dag aan de telefoon hangt om van alles te regelen snap ik ook niet helemaal. Maar goed, wij weten natuurlijk niet hoe erg haar problematiek is. Of ze helemaal angst van mensen heeft of dat ze 'alleen' niet naar buiten durft.

Daarnaast is ook niet iedereen assertief aangelegd. Toto zal zijn gebrek daaraan ook niet van een vreemde hebben.

Edit: Toto, die is op geen enkele manier lullig bedoelt hoor

quote:

Op woensdag 17 september 2014 11:10 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]


Waarom moeder niet de hele dag aan de telefoon hangt om van alles te regelen snap ik ook niet helemaal. Maar goed, wij weten natuurlijk niet hoe erg haar problematiek is.

Dan nog is het gebrek aan assertiviteit echt een probleem.

Als ouders zijnde zou je verwachten dat ze er alles aan doen om iets te zoeken wat wel helpt, elke dag. Dat mis ik ook wel heel erg. Is het wel dagelijks onderwerp van gesprek toto of laten ze het ook makkelijk dagen gaan?

quote:

Op dinsdag 16 september 2014 14:16 schreef Toto69 het volgende:

[..]

ik kan het eens vragen als ze over 2 weken weer bellen natuurlijk, maar denk idd wel dat je 2e punt relevant is

Nee, niet over twee weken, NU gaan bellen naar zo'n kliniek en je probleem uitleggen. Telefoontje kost niet veel.

quote:

Op woensdag 17 september 2014 11:10 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Daar heb ik ook zeker aan gedacht. Echter, het moet voor de ouders wel ontzettend lastig zijn. Vooral voor de vader. Dat is de enige mobiele persoon in het huis en zal een zwaar leven hebben. Hij is de enige die met Toto naar het ziekenhuis kan maar raakt blijkbaar zijn baan kwijt als dit te vaak gebeurt.
Waarom moeder niet de hele dag aan de telefoon hangt om van alles te regelen snap ik ook niet helemaal. Maar goed, wij weten natuurlijk niet hoe erg haar problematiek is. Of ze helemaal angst van mensen heeft of dat ze 'alleen' niet naar buiten durft.

Daarnaast is ook niet iedereen assertief aangelegd. Toto zal zijn gebrek daaraan ook niet van een vreemde hebben.

Edit: Toto, die is op geen enkele manier lullig bedoelt hoor

Dat van dat ie dan z'n baan kwijt raakt vind ik ook erg vreemd: er is toch zoiets als zorgeverlof in Nederland? Anders heeft ie vast vakantiedagen of 'n baas die wel begripvol is.

Met assertiviteit van de ouders bedoelde ik eigenlijk meer dan telefoontjes plegen.....na al die tijd hebben ze denk ik ook wel door dat telefoontjes plegen niet echt opschiet en dat meer actie op zijn plaats is?

Waarom ook niet de pers of televisie inschakelen? Bij diverse programma's zie ik vaak zat schrijnende gevallen langs komen waarbij ruchtbaarheid aan de gang van zaken geven al het nodige effect sorteert.

Jij met je contacten in de televisiewereld moet dat toch voor elkaar kunnen krijgen?

En dan svp niet gaan verkondigen dat je er geen zin in hebt of niet tegen schenen wil schoppen of whatever. Dat lijkt me inmiddels een gepasseerd station, vind je niet?

En nogmaals, het is geen verwijt, maar het gebrek aan actie van jou en je familie's kant uit gaat me steeds meer tegen staan bij het lezen van je topics.

Door wat daadkrachtiger op te treden aan de hand van alle tips die je hebt gekregen, heb je de kans om sneller van je ellende af te komen. Als je niets doet, loop je dalijk de rest van je leven met al die wonden, al dan niet verergerd.

Ik mag aannnemen dat je daar ook weer niet op zit te wachten?

Eigenlijk hoeft Toto (of zijn ouders) nog maar 1 telefoontje te plegen. Namelijk naar een maatschappelijk werkster (wat al tig keer is geopperd in dit topic). Dan is het minder erg dat ze thuis niet zo assertief zijn.

quote:

Op woensdag 17 september 2014 13:40 schreef Maraca het volgende:
Eigenlijk hoeft Toto (of zijn ouders) nog maar 1 telefoontje te plegen. Namelijk naar een maatschappelijk werkster (wat al tig keer is geopperd in dit topic). Dan is het minder erg dat ze thuis niet zo assertief zijn.

quote:

Op woensdag 17 september 2014 13:40 schreef Maraca het volgende:
Eigenlijk hoeft Toto (of zijn ouders) nog maar 1 telefoontje te plegen. Namelijk naar een maatschappelijk werkster (wat al tig keer is geopperd in dit topic). Dan is het minder erg dat ze thuis niet zo assertief zijn.

Hij lijkt me een intelligente jongen die goed kan lezen. Dus ik ga ervan uit dat hij die herhaalde boodschap (onder andere van mij) prima begrepen heeft. Maar blijkbaar is er iets wat hem tegenhoudt, en daar gaat (hoe goed bedoeld ook) tig keer herhalen wat wij vinden wat hij moet doen, niet in helpen.

Het is aan Toto om voor zichzelf uit te vinden wat hij wil en welke acties daarvoor nodig zijn, en dat lijkt tijd nodig te hebben. Als hij daaruit is, is hij slim genoeg om die acties te ondernemen of daar hulp bij te vragen. Alleen zo rottig dat zijn lijf intussen door blijft prutsen, dus eigenlijk kan hij zich die tijd niet echt veroorloven...

Maar erop hameren wat wij vinden wat hij moet doen gaat niet helpen denk ik.

quote:

Op woensdag 17 september 2014 13:48 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Hij lijkt me een intelligente jongen die goed kan lezen. Dus ik ga ervan uit dat hij die herhaalde boodschap (onder andere van mij) prima begrepen heeft. Maar blijkbaar is er iets wat hem tegenhoudt, en daar gaat (hoe goed bedoeld ook) tig keer herhalen wat wij vinden wat hij moet doen, niet in helpen.

Het is aan Toto om voor zichzelf uit te vinden wat hij wil en welke acties daarvoor nodig zijn, en dat lijkt tijd nodig te hebben. Als hij daaruit is, is hij slim genoeg om die acties te ondernemen of daar hulp bij te vragen. Alleen zo rottig dat zijn lijf intussen door blijft prutsen, dus eigenlijk kan hij zich die tijd niet echt veroorloven...

Maar erop hameren wat wij vinden wat hij moet doen gaat niet helpen denk ik.

Toto moet zeker niks Maar het gaat nu vooral in dit topic over zijn assertiviteit (en die van zijn ouders) en ik wilde alleen maar aangeven dat daar oplossingen voor zijn geboden in dit topic Mijn post was ook niet direct gericht aan Toto

quote:

Op woensdag 17 september 2014 13:00 schreef BlueMage het volgende:

[..]

Nee, niet over twee weken, NU gaan bellen naar zo'n kliniek en je probleem uitleggen. Telefoontje kost niet veel.

[..]

Dat van dat ie dan z'n baan kwijt raakt vind ik ook erg vreemd: er is toch zoiets als zorgeverlof in Nederland? Anders heeft ie vast vakantiedagen of 'n baas die wel begripvol is.

Nou ja, een tijdelijk contract kan natuurlijk niet verlengd worden als iemand te vaak afwezig is.

Maar ja, dan komen we weer op het onderwerp kilometervergoeding en daar is alles ook al over gezegd.

Ik vraag me nog iets anders af Toto. Krijg je eigenlijk een uitkering?

Als je wat eigen geld hebt kan je misschien investeren in een hobby ofzo. Is het maar een spelcomputer ofzo.

Hoe diep is zo'n gat?

Toto'tje.
Ik ben vanavond een drankje wezen doen met een vriendin van me die in de medische wereld zit. Ik begon er tegen haar over omdat je echt niet moet vergeten dat er ook via FOK! mensen zijn die echt nog wel aan je denken en het beste voor je willen (dus daarom begon ik er over ) en zij zei dat ze bij Erasmus Medisch Centrum ook dit soort dingen aan kunnen pakken. Dus er is echt wel hoop dat het goed komt. Ik hoop echt dat je iets hebt aan de mensen die via FOK! meeleven want ik denk zo dat er genoeg mensen zijn hier die oprecht met je meeleven. Stuur me gewoon iets als je hulp nodig hebt er iets van te maken. Maar hou verder wel gewoon echt vol, want je bent het gewoon waard en er is nog genoeg te doen verder.

_{Al is het maar dat we ook in Haxbal een pure Inzagi-spits nodig hebben.}

quote:

Op woensdag 17 september 2014 23:36 schreef Toto69 het volgende:
Wederom veel rreacties, bedankt daarvoor. Ik reager er morgem op want ik zit nu zoals julliecmerken op mn mobiel.

Ik heb een foto gemaakt. Hierop zie je een gat waar eerst een knobbel zat. Hier heb ik er meerdere van. Dit is dus NIeT de wond zelf en je ziet ook niks van mn reet verder. Maar voor de beeldvorming.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Zo ziet zo'n gat eer dus uit. Pijnlijk? Ja.

Jeetje,...

quote:

Op woensdag 17 september 2014 23:36 schreef Toto69 het volgende:
Wederom veel rreacties, bedankt daarvoor. Ik reager er morgem op want ik zit nu zoals julliecmerken op mn mobiel.

Ik heb een foto gemaakt. Hierop zie je een gat waar eerst een knobbel zat. Hier heb ik er meerdere van. Dit is dus NIeT de wond zelf en je ziet ook niks van mn reet verder. Maar voor de beeldvorming.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Zo ziet zo'n gat eer dus uit. Pijnlijk? Ja.

Wow

Toto hebben ze jou ooit getesy op ziekte van wegner?

Kennis van mij heeft wegner en die heeft ook in een slechte periode spontane open wonen gekregen die slecht tot niet heelden.

Geloof dat hey iets met derma gangrenosum zoiets.

Moest daar aan danken n.a.v. je posts.

sterkte in ieder geval.

quote:

Op donderdag 18 september 2014 13:47 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Moest 't even googelen, maar zover ik weet niet
thanks

Bedoel geenszins om iets aan te praten of wat dan ook.
Maar meer omdat het bij hem zo begon met spontane wonden.
De derma gangrenosum komt wel vaker voor zonder achter liggende oorzaak trouwens. Maar meen memte herinnerren dat ze bij eerdere onserzoek geen bacterie oid gevonden was.

Ik hoop echt voor je dat er duidelijkheid komt.

quote:

Op donderdag 18 september 2014 14:06 schreef Toto69 het volgende:
Maar goed, wat je op die foto ziet is dus 1 gat. Ik zit nu op de PC dus ik licht het even iets verder toe. Ik heb dus nog meer van die gaten blijkbaar, en dan nog de wond zelf.

Klote man, ziet er niet gezond uit in ieder geval.
Hopelijk komen ze ooit eens met een oplossing voor je.

quote:

Op donderdag 18 september 2014 13:59 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Snap ik. Bij mij vallen die gaten door de hoeveelheid vocht in m'n lichaam voor zover ik 't begrepen heb

Vocht?
Mijn eerste gedachte is dan ' plaspillen' , maar da's te makkelijk gedacht zeker, of begrijp ik het gewoon verkeerd?

quote:

Op donderdag 18 september 2014 14:23 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Vocht dat op de MRI zichtbaar was, tot diep in m'n rug en heupen, waarschijnlijk door de wond zelf

quote:

Op donderdag 18 september 2014 13:43 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ik krijg geen uitkering. Dat wil ik ook niet. Ik wil gewoon weer kunnen werken.

Wauw. Deze instelling heb ik serieus bewondering voor. En dat na al deze shit

Persoonlijk denk ik dat een uitkering je wel zou kunnen helpen, bijvoorbeeld wondverband/ritjes naar het ziekenhuis (en andere onkosten)/cadeautje voor je ouders, dan heb je misschien wat meer mogelijkheden/afleiding en voel je je misschien minder als last (waarvan ik niet weet of je dat zo voelt). Even benadrukken: als je je zo voelt. Want ik denk niet dat iemand dat zo ziet. Eerder een vervelende situatie voor jou.

Ik weet natuurlijk ook niet of je verband bijvoorbeeld vergoed krijgt, en of je inkomsten hebt verder. Maar je had een schadeclaim ingediend toch? Als dat niets wordt kun je altijd nog aan een uitkering denken.

Lig je plat in bed of 'zit' je meer in bed? Half liggend half zittend? (Plaatje lukt niet, link hopelijk wel) Er zijn dit soort dingen die je over je bed kunt schuiven:

http://www.horyaalada.com(...)-ikea-bedroom-ideas/
Waardoor je misschien meer mogelijkheden krijgt om meer in bed te kunnen doen (kleuren, puzzelen, brieven schrijven, bijv. korte spelletjes doen als je moeder ff langskomt in je kamer, FOK!ken). Dat zou je met een uitkering misschien aan kunnen schaffen.
Heb je het Postcrossingstopic weleens gezien? Misschien is dat iets voor je?
Ik kan me heel goed voorstellen dat dit soort dingen echt niets voor jou is, maar ik weet niet waar jouw interesses liggen. Met wat geld kun je wat dingen uitproberen.
Ik hoop dat iets van deze dingen je aanspreekt, maar nogmaals: die instelling vind ik echt heel mooi.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Is het trouwens wel gezellig thuis? Ik kan niet zo goed met mijn moeder overweg, hoop dat jouw band met je ouders een stuk beter is.

[ Bericht 1% gewijzigd door Ceviche op 18-09-2014 14:57:52 ]

quote:

Op donderdag 18 september 2014 14:23 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Vocht dat op de MRI zichtbaar was, tot diep in m'n rug en heupen, waarschijnlijk door de wond zelf

Heb je daar last van? Kan dat vocht kwaad? Neem aan dat het niet prettig is en je herstel enorm kan verhinderen?

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:01 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ik weet niet of het kwaad kan. En of ik er last van heb, nja, random knobbels/gaten erbij krijgen is niet fijn

[..]

Een uitkering wil ik echt niet, hoe goed bedoeld ook.
Ik gebruik geen speciaal verband, ik gebruik hetzelfde verband als alle vrouwen ach, dan ben ik ten minste solidair aan m'n vriendin die vijf dagen per maand.
Postcrossingstopic ken ik verder niet, zal er eens naar kijken. En ik lig gewoon op m'n zij in bed.

Ik denk persoonlijk ook dat je de uitkering moet aanvragen Al is het maar omdat -zoals ik uit je verhaal begrijp- alleen je vader werkt en dus in principe van 1 salaris (met eventueel nog wat toeslagen) 3 mensen onderhouden moeten worden. Het woord 'uitkering' heeft een negatieve lading, maar dat zijn vooral door mensen die niet willen werken, maar wel kunnen. Jij wil werken, maar je kan niet. Daarvoor zijn die toeslagen (laten we het zo maar even noemen ).

Herken het verhaal overigens wel. Mijn moeder wilde ook geen uitkering, uit principe. Schiet je helemaal niks mee op Nu heeft ze die inmiddels wel aangevraagd en het helpt haar enorm.

Zie het maar als de schadevergoeding van het ziekenhuis

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:01 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ik weet niet of het kwaad kan. En of ik er last van heb, nja, random knobbels/gaten erbij krijgen is niet fijn

[..]

Een uitkering wil ik echt niet, hoe goed bedoeld ook.
Ik gebruik geen speciaal verband, ik gebruik hetzelfde verband als alle vrouwen ach, dan ben ik ten minste solidair aan m'n vriendin die vijf dagen per maand.
Postcrossingstopic ken ik verder niet, zal er eens naar kijken. En ik lig gewoon op m'n zij in bed.

Dus dat vocht zorgt voor extra gaten/knobbels? dat wist ik niet, sorry
Ik probeer je niets aan te praten, alleen wat mogelijkheden waar je zelf misschien niet aan gedacht had.
Kunnen die wonden niet beter ademen? Of komt er dan vuil in?
Ik hoop dat je het me niet kwalijk neemt dat ik misschien dingen post waar je al honderd keer uitleg over hebt gegeven, het is zo'n kutsituatie en ik hoop echt dat dit topic je een beetje bezighoudt/afleidt/helpt.

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:14 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ik snap dat het kan helpen ,maar ik wil er niet aan

Je goed recht Dan houd ik er over op

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:16 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Nu voel ik me best ondankbaar/lullig mja

Waarom?

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:17 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Omdat ik het afwijs

Dus? Daar hoef je je echt niet lullig over te voelen hoor. Je krijgt advies, je bent slim genoeg om te beslissen wat het beste is voor jou en al dan niet volg je het advies op of wijs je het af. Ik vind je nog steeds lief

Mag ik als meelezer dan nog wel doorgaan?
Ik snap niet goed dat je geen uitkering aanvraagt, maar tegelijkertijd dus wel een probleem hebt met een eventuele behandeling verderop omdat alleen je vader je kan brengen en die niet altijd maar vrij kan nemen. Als je een uitkering zou hebben zou je iig je eigen (taxi)vervoer kunnen betalen en zou een bepaalde behandeling wat verderop dus eventueel wel haalbaar zijn, toch?

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:22 schreef Brighteyes het volgende:
Mag ik als meelezer dan nog wel doorgaan?
Ik snap niet goed dat je geen uitkering aanvraagt, maar tegelijkertijd dus wel een probleem hebt met een eventuele behandeling verderop omdat alleen je vader je kan brengen en die niet altijd maar vrij kan nemen. Als je een uitkering zou hebben zou je iig je eigen (taxi)vervoer kunnen betalen en zou een bepaalde behandeling wat verderop dus eventueel wel haalbaar zijn, toch?

Ja eens hiermee.

quote:

Op donderdag 18 september 2014 13:43 schreef Toto69 het volgende:
Er mee op televisie komen hoeft van mij niet, ik hoef er geen aandacht voor, als het maar opgelost wordt. Dat wil zeggen dat als ze de operatie willen inplannen ik dit ook niet zal weigeren en hem dus ook gewoon zal doen.

Nee stel je es voor zeg dat het helpt. De passiviteit straalt weer van dit antwoord af. Met passiviteit kom je nergens!

Je moet EISEN om een oplossing in welke vorm dan ook, alleen dat helpt denk ik nog. En niet de instelling van als ze een operatie willen geven, dan onderga ik hem maar. Kom op zeg, ik ben er een beetje klaar mee.

quote:

Op donderdag 18 september 2014 15:14 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Geen probleem, vraag/zeg zoveel je wilt. En dat is mijn gedachte ja, dat het door het vocht komt. Zonder verband, als het dan bloedt, loopt m'n hele bed eronder, dus vandaar verband.

Och ja, natuurlijk. Niet aan gedacht.

Ik vind je houding sowieso awesome, toto. Dit topic moet toch ook weleens frustrerend en confronterend zijn, maar dat je op iedereen reageert en geduldig uitlegt, vind ik behoorlijk knap.

Probeer niet te blijven hangen, maar door te gaan, hoe moeilijk dat ook is. Probeer alles te doen wat kan, iedere behandeling, operatie, enzovoort, als dit echt niet goedkomt weet je in ieder geval dat jij er alles aan gedaan hebt, zorg dat je nooit hoeft te denken 'had ik maar dit of dat geprobeerd'. Je bent pas 19, en verder gezond (afgezien van dat vocht dan), je kunt niet nu al opgeven en afwachten. Ik denk dat dokters zich niet echt bezighouden met individuele gevallen, ze zien zoveel mensen. Zorg dat ze in ieder geval weten wie je bent, vaak bellen, dan zit je in ieder geval in hun hoofd.

[ Bericht 26% gewijzigd door Ceviche op 18-09-2014 15:47:44 ]

Toto, ik lees al in je topic mee vanaf je eerste post.

Ik heb nooit echt de behoefte gehad om te reageren omdat ik het een beetje raar vond om je als onbekende sterkte te wensen.
Maar, op dit moment heb toch de behoefte om te reageren.

Ik kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit en weinig hoop hebt op écht herstel.

Maar, ben je je op dit moment ook niet een beetje als een dwarse kleuter / Calimero aan het gedragen? Je wijst élke suggestie af en gaat rustig liggen afwachten tot je eens gebeld wordt door een ziekenhuis? Seriously? Met een lijf wat steeds verder stuk gaat? Het is jouw lijf!

Ik denk dat je nu als eerste een medisch maatschappelijk werker moet gaan inschakelen. 1 telefoontje en ze gaan het regelwerk van je overnemen. Dat ontlast je ouders en jou en er gaat dan ook een keer wat gebeuren.
Andere optie is (via de huisarts) een lokale maatschappelijk werker inschakelen.

De suggestie om een uitlkering aan te vragen lijkt me ook een hele goede. Waarom wil je dat niet? Je ouders hebben geldzorgen lees ik tussen de regels door en als jij in aanmerking komt voor die uitkering kun je ze helpen. Als het je 'trots' is die je in de weg zit dan slik je die maar in.

Sowieso lijkt het me verstandig om eens met iemand te gaan praten, je laat doorschemeren er nog liever vandaag dan morgen een einde aan te gaan maken en dat lijkt me, understatement, niet zo'n goede beslissing. Als je ouders zo weinig om je zouden geven dat ze je (jouw woorden) niet zouden missen als je dood bent dan zouden ze ook al die jaren niet voor je klaargestaan hebben.

Schakel een echte wondspecialist in. Die mensen kunnen ook geen wonderen verrichten maar ze weten meer van complexe wonden dan thuiszorgmedewerkers zonder dat specialisme. Je moeder doet haar best maar is natuurlijk geen specialist.

Bel je zorgverzekeraar. Zij kunnen bemiddelen met ziekenhuizen, op onderzoek gaan naar het beste ziekenhuis voor jouw aandoening, etc. etc.

De meeste van bovenstaande dingen zouden in gang gezet kunnen worden door een maatschappelijk werker.

Nogmaals, ik kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit en dat je de moed aan het verliezen bent. Maar door niks te doen ga je alleen maar verder achteruit en zal er niks positief veranderen.

Ik hoop oprecht dat het allemaal snel beter wordt voor je en dat je de juiste behandeling gaat krijgen en uiteindelijk helemaal zult genezen. Maar helaas gaat dat niet spontaan gebeuren en zul je dus ZELF in actie moeten komen.

_{Als je iemand nodig hebt die een maatschappelijk werker voor je moet bellen dan PM je me maar. Ik vind het geen enkel probleem om een rondje voor je te bellen.}

quote:

Op donderdag 18 september 2014 16:11 schreef Keshet het volgende:
Toto, ik lees al in je topic mee vanaf je eerste post.

Ik heb nooit echt de behoefte gehad om te reageren omdat ik het een beetje raar vond om je als onbekende sterkte te wensen.
Maar, op dit moment heb toch de behoefte om te reageren.

Ik kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit en weinig hoop hebt op écht herstel.

Maar, ben je je op dit moment ook niet een beetje als een dwarse kleuter / Calimero aan het gedragen? Je wijst élke suggestie af en gaat rustig liggen afwachten tot je eens gebeld wordt door een ziekenhuis? Seriously? Met een lijf wat steeds verder stuk gaat? Het is jouw lijf!

Ik denk dat je nu als eerste een medisch maatschappelijk werker moet gaan inschakelen. 1 telefoontje en ze gaan het regelwerk van je overnemen. Dat ontlast je ouders en jou en er gaat dan ook een keer wat gebeuren.
Andere optie is (via de huisarts) een lokale maatschappelijk werker inschakelen.

De suggestie om een uitlkering aan te vragen lijkt me ook een hele goede. Waarom wil je dat niet? Je ouders hebben geldzorgen lees ik tussen de regels door en als jij in aanmerking komt voor die uitkering kun je ze helpen. Als het je 'trots' is die je in de weg zit dan slik je die maar in.

Sowieso lijkt het me verstandig om eens met iemand te gaan praten, je laat doorschemeren er nog liever vandaag dan morgen een einde aan te gaan maken en dat lijkt me, understatement, niet zo'n goede beslissing. Als je ouders zo weinig om je zouden geven dat ze je (jouw woorden) niet zouden missen als je dood bent dan zouden ze ook al die jaren niet voor je klaargestaan hebben.

Schakel een echte wondspecialist in. Die mensen kunnen ook geen wonderen verrichten maar ze weten meer van complexe wonden dan thuiszorgmedewerkers zonder dat specialisme. Je moeder doet haar best maar is natuurlijk geen specialist.

Bel je zorgverzekeraar. Zij kunnen bemiddelen met ziekenhuizen, op onderzoek gaan naar het beste ziekenhuis voor jouw aandoening, etc. etc.

De meeste van bovenstaande dingen zouden in gang gezet kunnen worden door een maatschappelijk werker.

Nogmaals, ik kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit en dat je de moed aan het verliezen bent. Maar door niks te doen ga je alleen maar verder achteruit en zal er niks positief veranderen.

Ik hoop oprecht dat het allemaal snel beter wordt voor je en dat je de juiste behandeling gaat krijgen en uiteindelijk helemaal zult genezen. Maar helaas gaat dat niet spontaan gebeuren en zul je dus ZELF in actie moeten komen.

_{Als je iemand nodig hebt die een maatschappelijk werker voor je moet bellen dan PM je me maar. Ik vind het geen enkel probleem om een rondje voor je te bellen.}

Hier sluit ik me compleet bij aan. Nog 1 puntje, je gebruikt maandverband tegen je open wond als ik het goed lees? Dat spul lijkt me nou niet bepaald geschikt voor een open wond, waarom ga je niet voor de al eerder genoemde wondspecialist met bijbehorend speciaal materiaal? Sterkte in ieder geval!