Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 29

quote:

Op donderdag 5 september 2013 13:49 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Fortimel drankjes? Ik vind die stiekem best lekker hier ook twee per dag. Ik neem de vanille en leg ze even in de diepvries, als je héél goed kan dromen, lijkt het net milkshake!

Ja dat zeg ik! Ik krijg ze altijd lauw, maar als ik ze in de koeling leg als ik ze mee naar huis krijg, dan is het inderdaad net een bananen milkshake! (ik heb banaan) Yummie..

quote:

Op donderdag 5 september 2013 06:58 schreef c-u-t-e het volgende:
Wat denk je dan dat er aan de hand is?
De diagnose van Crohn (toch?) vind je dus niet passend bij jou klachten?

Ik doe het even onder een spoiler, weet niet of het hier thuis hoort

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Maar goed, lang verhaal.
Ik ga even voor jou, wat ontzettend fijn dat je zo goed vooruit gaat en zo aan het opknappen bent. En wat heerlijk dat je morgen naar huis mag. Hoop dat je daar goed kan bijkomen!

Wow, heftig verhaal. Je hebt dus allemaal diagnoses gekregen, maar voor jou voelt het gewoon anders. Alsof het niet klopt. Daar kan ik wel inkomen als ik al je klachten zie.
Ik zou inderdaad aan je huisarts vragen of je nog een keer door de molen mag, want wie weet is het iets waar wat aan gedaan kan worden!

Hier vandaag iets teveel hooi op de vork genomen. (Douchen, 2x afdeling over gelopen, naar beneden gelopen, veel visite) Ik ben totaal gesloopt. Heb net mijn laatste medicatie ingenomen dus ga slapen. Dikke paniekaanval gehad, en dat is zo'n rot gevoel. En als je dan eindelijk uit die aanval komt ben je dubbel zo moe.

Hopelijk laten de muggen me met rust vannacht! Kan wel een goede nacht gebruiken voor ik weer naar huis ga.. Zit onder de muggenbulten haha!
Fijne avond luitjes!

Vandaag mijn tweede remicade infuus gehad en bloedonderzoek en na het eerste infuus is de ontsteking van over de 100 naar 7 gegaan! FEEST!

Ook het pathologisch verslag te zien gekregen... Het is dus niet geweten of het Crohn of Colitis is en blijkbaar zal ik dat nooit echt weten. Als ze het in een universitair ziekenhuis niet weten, zal ik er maar vanuit gaan dat ik een moeilijk geval ben.
In ieder geval ga ik er voor mezelf vanuit dat het Crohn is, ik heb graag dat het een naam heeft, al is het maar naar anderen toe. Ze begrijpen het nu al niet goed, laat staan dat ik gewoon 'ondefinieerbare IBD' zou moeten zeggen.

Sinds dat infuus vandaag ben ik precies 6 maand zwanger, m'n buik is echt volledig opgeblazen/opgezwollen. Herkent iemand dit?

Sorry, daar kan ik je niet mee helpen. Maar wel fijn dat de ontstekingswaarden zo omlaag zijn gegaan! Jeeej!

Vraagje, bleef bij degenen die Entocort hebben gebruikt ook de menstruatie uit? (vrouwelijke Fokkers dan he haha)

Want ik ben dus 2 dagen overtijd, en ik heb 2 weken geleden ongeveer voor het laatst seks gehad, en door de diarree was de pil denk ik niet betrouwbaar. Maar nu lees ik in de bijsluiter dat de menstruatie uit kan blijven, dus vroeg ik me af of meerderen het hier ook hebben gehad?

De spierkrampen beginnen nu ook te komen. In mijn tenen.

Ik heb bijna nooit last van bijwerkingen, dus vind het wel raar dat dat nu wel lijkt te gebeuren.

Het tweede infuus van gisteren slaat in als een bom. Wat een vermoeidheid vandaag! Daar had ik vorige keer geen last van.

Cute, ik neem ook de pil maar heb tijdens de entocort (3 maand genomen) nergens last van gehad. Ik moet wel zeggen dat ik altijd de pil doorneem. Sinds ik medrol neem heb ik wel regelmatig doorbraakbloedingen gehad, dat wel.

Ja had ik ook! Ik wist niet dat dat een bijwerking was dus had in paniek een zwangerschapstest gehaald. Negatief

Oh sorry zit mobiel met brak internet. Mijn reactie was voor c-u-t-e.

Oke, dankje dames!

Dan hoef ik dus niet onnodig lichtelijk in paniek te raken haha.
De stemmingswisselingen zijn wel aanwezig, dus ondanks het uitblijven van het bloeden, voel ik me erg ongesteld haha.. :p

@Hollocene: Maar goed rustig aan doen. Je lichaam even tijd geven om te wennen aan de nieuwe dosis medicatie!

Even een vraagje voor degenen die door prednison ook enorme haargroei hebben gekregen. Verdwijnt dit na het stoppen met de prednison?

quote:

Op zondag 8 september 2013 02:38 schreef Hollocene het volgende:
Even een vraagje voor degenen die door prednison ook enorme haargroei hebben gekregen. Verdwijnt dit na het stoppen met de prednison?

Ja, no worries. Hoewel het op dit moment natuurlijk niet tof is.

quote:

Op zondag 8 september 2013 02:38 schreef Hollocene het volgende:
Even een vraagje voor degenen die door prednison ook enorme haargroei hebben gekregen. Verdwijnt dit na het stoppen met de prednison?

Ha, ik vroeg me al af waar dat haar op m'n bovenlip ineens vandaan kwam Komt door de prednison dus? Nouja, an sich fijn, dan verdwijnt het vast als ik er mee stop

quote:

Op zondag 8 september 2013 11:09 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ha, ik vroeg me al af waar dat haar op m'n bovenlip ineens vandaan kwam Komt door de prednison dus? Nouja, an sich fijn, dan verdwijnt het vast als ik er mee stop

Inderdaad door de prednison. Bij mij is het nogal extreem en het blinkt ook in het zonneke
vandaag al 7x diarree. Heb me gisteren wat laten meeslepen met eten denk ik..

Cute wat vervelend al die onderzoeken. Wel fijn dat er wat meer duidelijkheid is en je andere meds krijgt! Hoop dat het werkt! Ah, ik zie dat het idd goed werkt en je alweer lekker thuis bent Mooi!!

Gala hier geen vocht gelukkig.. vervelend joh! eens navragen bij je specialist? Miss bijwerking van de meds?

Hollo wat fijn!! Das idd feest zeg
Vervelend dat ze niet precies weten wat het is...

Ben twee weken op vakantie geweest, wat minder bruinbrood merk ik wel hier en een avondje McDonalds doe ik ook nooit meer bah! Krampen daarna. Gelukkig geen nacht op de wc gezeten, dat scheelde dan weer. Magoed, verder wel rustig.. Lijkt alsof de ferro ook zn werk doet, en de vakantie zal vast ook geholpen hebben, voel me minder moe

@Enfermera: Leuke vakantie gehad? Wat fijn dat je minder moe bent! Een vakantie doet wonderen, en de pilletjes natuurlijk ook haha. Mc Donalds is echt troep, ik heb de vorige keer ook enorme last gehad.. Brrrr!

donderdag mag ik weer prikken op de poli, brrrr. gelukkig nu 2 i.p.v. 4

Ik moest afgelopen week 5 buisjes voor een grote check,

Leverwaardes waren goed, immuran slaat dus blijkbaar aan zonder me lever te vernietigen.
Prednison ook bijna helemaal afgebouwd zit nog maar op 15mg.

quote:

Op zondag 8 september 2013 22:13 schreef Edskimo het volgende:
Ik moest afgelopen week 5 buisjes voor een grote check,

Leverwaardes waren goed, immuran slaat dus blijkbaar aan zonder me lever te vernietigen.
Prednison ook bijna helemaal afgebouwd zit nog maar op 15mg.

Moeten jullie allemaal imuran bij de remicade nemen?
Hier hadden ze me gezgd dat dat afhing van een genetische factor in het bloed ofzoiets?
Morgen weet ik de uitslag ervan, hoop eigenlijk dat ik het niet moet nemen. Hoe minder van die dingen in mn lichaam hoe beter. Ben ook niet echt goed in strikt pillen nemen

Cute: haha ja heerlijk enorm tot rust gekomen, heel veel boeken gelezen en dochterlief kan nu ook staan en aan onze handen lopen
Ja vies he

Ooh wat goed! Mijn zoontje kan wel al een poosje aan de tafels en de bank etc lopen, en als we zijn handjes vasthouden loopt hij ook wel, alleen hij houd zn voetjes zo apart. Zal wel komen doordat hij gewoon nog niet klaar is om te lopen.

Ik heb net contact gehad met de huisarts die mij even heeft gebeld over de ziekenhuis opname. Heb even uitgelegd wat er precies aan de hand is enzo, niks bijzonders. Wel om een paar oxazepam tabletjes gevraagd want ik ben de hele dag door zenuwachtig en gespannen. De paniekaanvallen lijken ook niet weg te willen gaan. En dat komt denk ik puur doordat ik enorm slecht slaap. Echt nachtjes van 2 uren, soms 4. Dat is voor mij gewoon te weinig. Dus even oxazepam om in en door te kunnen slapen.

Darmklachten gaan goed. Ga nu 3 keer per dag naar de wc, wat echt een enorme verbetering is. En ook de krampen zijn zo goed als weg. Verlies nog wel bloed, maar wel al een stuk minder. Gaat langzaam de goede kant op dus!

quote:

Op maandag 9 september 2013 13:28 schreef c-u-t-e het volgende:
Ooh wat goed! Mijn zoontje kan wel al een poosje aan de tafels en de bank etc lopen, en als we zijn handjes vasthouden loopt hij ook wel, alleen hij houd zn voetjes zo apart. Zal wel komen doordat hij gewoon nog niet klaar is om te lopen.

Ik heb net contact gehad met de huisarts die mij even heeft gebeld over de ziekenhuis opname. Heb even uitgelegd wat er precies aan de hand is enzo, niks bijzonders. Wel om een paar oxazepam tabletjes gevraagd want ik ben de hele dag door zenuwachtig en gespannen. De paniekaanvallen lijken ook niet weg te willen gaan. En dat komt denk ik puur doordat ik enorm slecht slaap. Echt nachtjes van 2 uren, soms 4. Dat is voor mij gewoon te weinig. Dus even oxazepam om in en door te kunnen slapen.

Darmklachten gaan goed. Ga nu 3 keer per dag naar de wc, wat echt een enorme verbetering is. En ook de krampen zijn zo goed als weg. Verlies nog wel bloed, maar wel al een stuk minder. Gaat langzaam de goede kant op dus!

Goed om te horen dat het beter gaat met de darmen. Hopelijk blijft het zo de goede weg op gaan!