[OUD] Hoe gaat het met ons? #16

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 10:40 schreef -Spring het volgende:
PE, ik denk bij je verhaal ook aan hyperventilatie/paniekaanval. Had er zelf regelmatig last van tót ik wist wat het was. Google eens op de symptomen.

Claudia, hoe is ie nu?

Ik durf niet meer te googlen

Maargoed, hoe kom je dr vanaf

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 10:40 schreef -Spring het volgende:
PE, ik denk bij je verhaal ook aan hyperventilatie/paniekaanval. Had er zelf regelmatig last van tót ik wist wat het was. Google eens op de symptomen.

Dat was ook het eerste wat de huisarts dacht die de eerste keer bij me kwam. De symptomen kunnen er inderdaad erg op lijken. Toen ze dat uitsprak voelde ik me ontzettend moedeloos: ik hyperventileerde inderdaad, maar dat was omdat ik geen lucht kreeg.

PureEvil, ik krijg een heel naar gevoel bij je verhaal. Eigenlijk weten ze dus nog steeds niet wat je nu hebt, maar heb je wel bloedverdunners gekregen? En op basis waarvan dan? Weet je of ze je bloed op D-dimeer hebben getest? En moet je nu nog bloedverdunners nemen? Waarom nemen ze je niet op voor observatie?

Het gaat hier overigens zo-zo. Heel moe, maar dat hoort bij het herstel, benauwd, maar dat kan er ook bij horen. Ik heb vanochtend geen rare hartkloppingen of het gevoel van acute ademnood gehad. Ik ga voor de zekerheid wel vanmiddag even naar de huisarts, al is het maar om kennis te maken en bij te praten.

Lieve Claudia, ben zo blij dat je naar de hap bent gegaan

En je hoeft niks aan het been te zien hoor al heb je trombose. Beide keren was er bij mij niks aan mijn been te zien terwijl ik zelfs op 2 plekken in het been propjes had zitten.

Mij is altijd op het hart gedrukt dat als ik me raar zou voelen wat herkenbaar is met vorige keren trombose, dat ik dan ten alle tijden gelijk moet laten checken.

Ik vind bij trouwens erger voor mijn meisjes dan voor mijzelf dat ik ze zeer waarschijnlijk een stollingsfactor afwijking heb meegegeven
Nooit onbezorgd zwanger worden, nooit zomaar aan de hormonale anticonceptie, wat te dien met lange vluchten.. allemaal vraagstukken die ook ineens voor hun gelden..

Claudia, meis... Gewoon een hele dikke knuffel

Ach, ik geef mijn vader gewoon de schuld.

Het is wel ongelooflijk hoeveel mensen aan het levenslang innemen van bloedverdunners zitten. Toegegeven, dat zijn vooral oudere mensen, maar ze leven ermee en dat valt prima te doen. Je kunt ergere dingen hebben. Misschien is het ook wel fijn dat onze kinderen, Marieke, extra voorzichtig zullen zijn. Bijna elke vrouw heeft een verhoogde kans op trombose (al blijft het een heel kleine kans, dat moet ook benadrukt blijven worden), maar meisjes zijn zich er bijvoorbeeld maar amper bewust van als ze de pil gaan slikken. Ik was het ook niet. Door wat wij nu meemaken, wordt denk ik de kans aanzienlijk verkleind dat het met onze kinderen ooit echt misloopt.

Ik prijs mezelf vooral ontzettend rijk dat ik er gewoon nog ben. Maar ik moet zeggen dat ik het er vandaag ook ineens wel even heel moeilijk mee heb, en dat ik mezelf heel zielig vind. Nou ja, hoort erbij.

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 10:48 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Dat was ook het eerste wat de huisarts dacht die de eerste keer bij me kwam. De symptomen kunnen er inderdaad erg op lijken. Toen ze dat uitsprak voelde ik me ontzettend moedeloos: ik hyperventileerde inderdaad, maar dat was omdat ik geen lucht kreeg.

PureEvil, ik krijg een heel naar gevoel bij je verhaal. Eigenlijk weten ze dus nog steeds niet wat je nu hebt, maar heb je wel bloedverdunners gekregen? En op basis waarvan dan? Weet je of ze je bloed op D-dimeer hebben getest? En moet je nu nog bloedverdunners nemen? Waarom nemen ze je niet op voor observatie?

Ik ben dinsdagmiddag naar huis gestuurd met op het briefje dat ik stabiel was....niks geen medicatie of advies.
De arts in het zh dacht aan stress 'want je hebt toch 3 kinderen' (en daar kan ik dan heel kwaad om worden dus omdat ik jong ben en 3 kinderen heb zou ik gelijk stress hebben?)
In het zh ging het wel iets beter dan thuis, misschien kwam dat ook doordat ik 's avonds een 'drankje' kreeg om te slapen/rustig te worden...geen idee wat het voor medicatie was trouwens.

Ik heb geen idee ofdat e op d-dimeer getest hebben, heb de bloeduitslagen ook aan de dokter gegeven, dus ik kan het nu niet nakijken. (was dinsdag toen ik thuiskwam wel echt dood en doodmoe...gewoon hijgen als een oud wijf, dat is nu ook wel weer beter)

Oh een röntgenfoto van de longen hebben ze ook nog gemaakt trouwens, was schijnbaar ook goed.

En een voor jou claudia. 't is allemaal wat....

[ Bericht 3% gewijzigd door PureEvil op 05-02-2013 11:07:44 ]

Ik vond het slikken van de bloedverdunners helemaal niet erg, helemaal niet toen ik zelf kon meten (dan hoef je niet elke keer bloed te laten prikken, want dat was wel enorm belastend. Ik moest soms wel 2 in de week bloed laten prikken omdat ik erg schommelde met mijn waardes). Als ik het mijn hele leven had moeten slikken dan had ik dat geen probleem gevonden.
Ik mocht naar de 2e trombose toch stoppen na een jaar. De kans op een levensbedreigende bloeding is in mijn geval groter dan het risico op een levensbedreigende trombose. De protocollen zijn afgelopen jaar verandert daarin. Ze worden terughoudender in het levenslang slikken omdat daar ook serieuze risico's aan zitten dus.
Maar dat verschilt erg van patient tot patient, er wordt goed gekeken naar het individu vind ik. Ik vertrouw de artsen daar goed op. Ik denk in jouw geval dat de kans er dik in zit dat je het levenslang zal moeten slikken. Sowieso een jaar zit je er nu aan vast (standaard bij een recidief DVT) gezien je voorgeschiedenis en het overlijden van je vader aan trombose. Je hebt een fijne internist, bespreek dit allemaal rustig.

Wat ik ook erg fijn vond is om zelf alle protocollen te lezen erover, die zijn gewoon in pdf-vorm downloadbaar.

Het is nog een erg onzeker gebied bloedstolling, het heeft namelijk met erg veel processen in het lichaam te maken. Er zijn heel veel dingen die er invloed op hebben. Ze weten er nog niet heel erg veel over en soms is het gewoon gissen. Ook is er geen genezend medicijn voor, alleen een onderdrukker (bloedverdunners). Het is een ziekte voor het leven al ben je er niet actief ziek van, dat maakt het heel raar.

Net met de HA gebeld, er is dus NIET geprikt op D-dimeer. Dat gebeurd dus morgenvroeg...
Benauwdheid blijft (ene keer erger dan de andere..), wordt vervolgd...

Fijn PE. Hopelijk knap je gauw op!

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 16:13 schreef PureEvil het volgende:
Net met de HA gebeld, er is dus NIET geprikt op D-dimeer. Dat gebeurd dus morgenvroeg...
Benauwdheid blijft (ene keer erger dan de andere..), wordt vervolgd...

Echt héél goed dat je gebeld hebt!

_{En ik vind het maar wat merkwaardig dat ze dat niet gedaan hebben, uit zichzelf.}

Tietze is heel makkelijk te bevestigen/uit te sluiten. Por jezelf met je wijsvinger tussen twee ribben naast je borstbeen en als dat enorme pijnscheuten geeft is het dat. Zo niet dan niet.
Ik hoop wel dat er snel duidelijkheid is voor je PE!

Claudia wat naar en eng! Ik hoop dat jij je ook snel beter voelt en dat dit de laatste keer was.

Claudia, ik kan me goed voorstellen dat je het nu even zwaar hebt. Het is ook niet niks, zeg.

PureEvil, ik hoop dat er voor jou ook snel verlichting zal zijn. En vooral wat meer duidelijkheid. Sterkte

Saffier, hoe gaat het nu met de bijwerkingen en de hoofdpijn?

Wat TF zegt over tietze , ik ging/ga bij hevige periodes naar manueel therapeut even los kraken , doet dan heel zeer maar die opluchting daarna is hemels

En Claudia sterkte wat schrikken zeg !

PE hoop dat je duidelijkheid krijgt

ik hoop het ook, tnx

Ik zit nu even benauwdheid weg te zuchten..vraag me af ofdat het nu van 'angst' is of niet. vind het eng. en mn man kijkt me aan alsof ik gek ben.

En verder zie ik op tegen donderdag want weegsessie oliver en vorige meer was hij 30 gram afgevallen.. Hoop snel bloeduitslag te krijgen en duidelijkheid ..
En ben met vlagen echt verdrietig dat ook hij zo een gedoe met eten heeft,. Voelt als falen is het niet en ik pak het juist aan maar toch dat geniepige achterhoofd stemmetje ..
Dan nog de belasting van Arwen wat wel nodig is, maar het doet zeer dat ze pijn heeft .. Het is een schim van wie ze is
Dan krijg ik vrijdag uitstrijkje en uitslag van mijn bloedonderzoek., zou fijn zijn als er duidelijkheid komt ., maar tegelijkertijd wat als? Moet ik na 31 jaar ineens anders eten andere levensstijl etc.

Kortom gedoe en door slaapgebrek valt het me zwaar

Maar verder mantra's humt:

Ooit komt alles goed slapen we weer normaal en geen pijn en geen eetgedoe!

De symptomen kunnen wel versterken door angst van onwetendheid probeer wat rustgevende muziek en te ontspannen ( makkelijker gezegd dan gedaan )

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 19:48 schreef PureEvil het volgende:
ik hoop het ook, tnx

Ik zit nu even benauwdheid weg te zuchten..vraag me af ofdat het nu van 'angst' is of niet. vind het eng. en mn man kijkt me aan alsof ik gek ben.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Paniekaanval

evenstar mag O niet nu al glutenvrij eten?

Nope voor eventuele biopt..

En waarom moet Arwen nu ook gluten eten? en waarom krijg je een uitstrijkje? sorry ik mis denk ik het verhaaltje

Pe, Tietze is echt heel rot:( Ik heb het ook maar gelukkig de laatste tijd wat minder last ervan )

Ik merk dat wanneer ik zelf rustig ben de aanvallen steeds minder voor komen en als ik ze heb ze minder erg zijn dan kan ik er rustiger onder blijven. Hoe gestressder ik ben of hoe drukker het is hoe sneller ik last krijg. De afgelopen tijd echt wel vrij vaak weer aanvallen gehad. Vaak komt het snachts opzetten hier. Ik word altijd enorm misselijk.

Ik heb dan meestal enorme pijn op mijn borst warm zweten hartkloppingen en als ik uiteindelijk gebraakt had wat soms wel een aantal uren kon duren ging het langzaam beter.

Probeer inderdaad een beetje rust te vinden in iets zoals muziek een boek een wandeling etc. Ik hoop dat het snel beter gaat met je.

Omdat Arwen waarschijnlijk coeliakie heeft , maar bioptie testen in AZM destijds niet goed zijn uitgevoerd.. En voor een hoop dingen en voor haarzelf duidelijkheid fijn is. ( arts verwacht gezien foto's van buik en symptomen etc van wel) gezien ik PDS heb sinds jong en aanverwante klachten die passen in het plaatje van coeliakie en ook oliver periode gv zoveel opleefde en aversie van eten bij baby'tjes etc ook weer in het plaatje past.

Uitstrijkje omdat ik oud ben standaard bij 30 jaar maar ivm gedoe jaartje uitgesteld

Ohhh dat snap ik ik hoop echt dat er snel duidelijkheid komt voor jullie alle 3!! dan kan je eindelijk verder met je leven

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 19:30 schreef livelink het volgende:
Claudia, ik kan me goed voorstellen dat je het nu even zwaar hebt. Het is ook niet niks, zeg.

PureEvil, ik hoop dat er voor jou ook snel verlichting zal zijn. En vooral wat meer duidelijkheid. Sterkte

Saffier, hoe gaat het nu met de bijwerkingen en de hoofdpijn?

Bij vlagen ben ik helder, heel fijn maar voornamelijk hou ik het gevoel dat mijn hoofd achterloopt. Duf, zwaar en moeeeee hoofd blijven aanwezig, wél steeds een beetje minder. Waar ik minder blij mee ben is dat ik bij vlagen knallende koppijn heb en dat wordt steeds meer. Afgelopen nacht ook heel slecht geslapen. Deze AD wordt ook wel als slaappil voorgeschreven en de eerste twee nachten was ik ook volledig in coma. Ik ben van mezelf een idioot lichte slaper. Het gevoel niet wakker te kunnen worden wanneer ík dat wil vind ik eng-ig. Gister was ik wel doodmoe van die pil maar toch niet goed diep geslapen. Moet me eraan over leren geven ipv er tegen in te gaan denk ik.
Morgen weer werken. Geen zin in eigenlijk met dit hoofd.
Oh en snaaizin. Alles wat zoet is wil ik eten. Moet ik eten. Qua gewicht is dat erg welkom maar ik mag geen suiker beroerde combi

Evenstar succes meid. Wel veel tegelijk weer he?

Jup en nog hele hoop gedoe erbij maar dat gaat meer over naasten maar dat plemp ik niet hier neer.

Och ook hier komen we wel uit

Hoop dat de bijwerkingen snel wegtrekken , naar is dat lijkt me zag dat bij mijn moeder..