abonnement Unibet Coolblue
  maandag 3 december 2012 @ 20:58:47 #1
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_119895700


Welkom bij de Hartpatiënten op FOK! reeks.
Hier tref je behalve hartpatiënten ook cardiologen en lotgenoten aan om elkaar te helpen en te steunen.

Toekito (voorheen TJDoornbos) is deze reeks begonnen omdat hij zelf een slecht hart heeft. Bij hem troffen de artsen net na zijn geboorte transpositie van de grote vaten aan:



SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
jojayotho kampt met het volgende:
quote:
0s.gif Op vrijdag 25 januari 2013 17:01 schreef jojayotho het volgende:
Ik ben zelf pas 19 jaar. Kreeg vorige zomer last van het volgende: ik voelde me het ene moment gewoon normaal en dan opeens kreeg ik het heel koud (ijshanden en voeten) en ik werd heel moe. En dan was dat soms ook ineens weer over.
Ze hebben allerlei onderzoekjes gedaan in het LUMC en er waren wat overslagen ontdekt. Gelukkig waren de overslagen nog onder het percentage dat het gevaarlijk word. Maar dat verklaarde nog niet die plotslinge veranderingen.
Ik ben het ook zelf in de gaten gaan houden met een bloeddruk/hartslag meter en kwam tot de volgende ontdekking: mijn hartslag steeg (in rust) tot soms wel 170 slagen per minuut. En dan van het één op het andere moment daalde deze heel snel weer neer slechts ca.80 p/m. Dit verklaarde de klachten wel alleen de oorzaak is nog niet vastgesteld. Ook mijn bloeddruk ligt regelmatig te hoog in rust. Dan heb ik een onderdruk van 95 terwijl ik op de bank lig.

Nu zijn de klachten gelukkig veel minder. Voel de overslagen wel steeds vaker. December 2011 hebben ze een kastje ter grote van een aansteker in m'n borst geïmplanteerd. Deze neemt zelf merkwaardige dingen op (hartfilmpje) en ik heb zelf een knop bij me die ik kan indrukken als ik wat voel.
2cv heeft recht van spreken hier op basis van:
quote:
0s.gif Op woensdag 3 april 2013 20:06 schreef 2cv het volgende:
Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb :')

Edit: dat ging snel :D Ik heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).

Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.
J0ycie88 zit hier als lotgenoot en mogelijke patient:
quote:
0s.gif Op woensdag 10 april 2013 23:01 schreef J0ycie88 het volgende:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.

Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.

Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.

Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.
Verder hebben we nog Cardio in Spé MaxC :
quote:
0s.gif Op donderdag 28 februari 2013 01:50 schreef MaxC het volgende:
Momenteel ben ik bezig met onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en als cardioloog in spe is het erg interessant en leerzaam om met dit topic mee te lezen :)
En helaas heeft De_Kardinaal niet lang in deze reeks mogen zitten. Op 9 april 2013 ging hij van ons heen.


261gha0.jpg



[ Bericht 34% gewijzigd door Mylene op 16-05-2013 11:21:40 ]
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
pi_119912174
Computergirl schreef in het vorige topic:

''@Lady-M, is dat niet typerend voor vrouwen dat ze vaker verstoppingen hebben in kleinere vaten. Geeft ook andere klachten die slechter herkend worden''

Ik heb (voor zover ik weet) geen vernauwingen in mijn kleine vaatjes. Het zijn mijn kransslagaderen. Het is inderdaad wel zo dat vrouwen vaker a-specifieke klachten hebben. Dus geen pijn op de borst, maar wel pijn in de kaken of schouder. Ik heb dus altijd wél pijn op mijn borst gehad, maar evengoed werd het niet herkend door de huisarts, waardoor ik er twee en een half jaar mee heb rondgelopen.
  † In Memoriam † dinsdag 4 december 2012 @ 17:31:09 #3
25682 2cv
Niet subtiel
pi_119924588
Heb jij ook een transpositie van de grote vaten Toekito ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
  dinsdag 4 december 2012 @ 18:21:44 #4
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_119925969
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 december 2012 17:31 schreef 2cv het volgende:
Heb jij ook een transpositie van de grote vaten Toekito ?
Toek en TJD zijn 1 en dezelfde persoon ;)

Ik denk dat de OP anders moet. Iemand een idee?
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † dinsdag 4 december 2012 @ 18:24:44 #5
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_119926065
Ik vind de op wel goed eigenlijk. Het legt prima uit hoe het werkt (mede dankzij het plaatje).
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  dinsdag 4 december 2012 @ 18:27:48 #6
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_119926173
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 december 2012 18:24 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik vind de op wel goed eigenlijk. Het legt prima uit hoe het werkt (mede dankzij het plaatje).
dank maar het gaat toch niet alleen over mij ;)
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † dinsdag 4 december 2012 @ 18:28:57 #7
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_119926205
Bovenaan staat toch al dat
quote:
1s.gif Op maandag 3 december 2012 20:58 schreef Toekito het volgende:
Ik ben benieuwd hoeveel hartpatiënten er op FOK! zitten. Tevens ben ik benieuwd wat je precies mankeert. Wellicht kunnen we elkaar steunen/helpen.
Dat lijkt mij wel duidelijk.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  dinsdag 4 december 2012 @ 18:45:47 #8
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_119926783
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 december 2012 18:28 schreef De_Kardinaal het volgende:
Bovenaan staat toch al dat

[..]

Dat lijkt mij wel duidelijk.
ben benieuwd wat andere vinden.
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  zaterdag 5 januari 2013 @ 21:10:30 #9
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_121206784
Maandag eindelijk weer beginnen NA mijn operatie O+
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † zaterdag 5 januari 2013 @ 21:12:20 #10
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_121206869
quote:
10s.gif Op zaterdag 5 januari 2013 21:10 schreef Toekito het volgende:
Maandag eindelijk weer beginnen NA mijn operatie O+
Succes!
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  zaterdag 5 januari 2013 @ 21:17:57 #11
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_121207115
Thnx DK
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † zondag 6 januari 2013 @ 01:23:30 #12
25682 2cv
Niet subtiel
pi_121217435
Gaan met die banaan !

Tip: als je deels afgekeurd bent door het UWV: niet meer werken dan dat. Anders word je inde toekomst gigantisch genaaid.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
  vrijdag 25 januari 2013 @ 08:01:25 #13
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_122018658
Het gaat boven verwachting goed en door div. oorzaken deze week 2 dagen volledig gewerkt en gaat goed. Ja ik ben moe s avonds maar dat is kwestie van tijd.
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † vrijdag 25 januari 2013 @ 15:58:46 #14
25682 2cv
Niet subtiel
pi_122033562
Klinkt goed, ga zo door !

Ik sta met dit weer rustig buiten te sleutelen aan een auto, vind ik ook verwonderlijk :X
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_122036253
Ik ben zelf pas 19 jaar. Kreeg vorige zomer last van het volgende: ik voelde me het ene moment gewoon normaal en dan opeens kreeg ik het heel koud (ijshanden en voeten) en ik werd heel moe. En dan was dat soms ook ineens weer over.
Ze hebben allerlei onderzoekjes gedaan in het LUMC en er waren wat overslagen ontdekt. Gelukkig waren de overslagen nog onder het percentage dat het gevaarlijk word. Maar dat verklaarde nog niet die plotslinge veranderingen.
Ik ben het ook zelf in de gaten gaan houden met een bloeddruk/hartslag meter en kwam tot de volgende ontdekking: mijn hartslag steeg (in rust) tot soms wel 170 slagen per minuut. En dan van het één op het andere moment daalde deze heel snel weer neer slechts ca.80 p/m. Dit verklaarde de klachten wel alleen de oorzaak is nog niet vastgesteld. Ook mijn bloeddruk ligt regelmatig te hoog in rust. Dan heb ik een onderdruk van 95 terwijl ik op de bank lig.

Nu zijn de klachten gelukkig veel minder. Voel de overslagen wel steeds vaker. December 2011 hebben ze een kastje ter grote van een aansteker in m'n borst geïmplanteerd. Deze neemt zelf merkwaardige dingen op (hartfilmpje) en ik heb zelf een knop bij me die ik kan indrukken als ik wat voel.
  † In Memoriam † vrijdag 25 januari 2013 @ 19:03:09 #16
25682 2cv
Niet subtiel
pi_122040829
Hopelijk vinden ze iets ^O^

Heb je nog restricties o.i.d. gekregen ? Zoals een verbod op autorijden ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
  vrijdag 25 januari 2013 @ 19:26:48 #17
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_122041840
dat is een reviver ofzo toch joja?
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
pi_122116078
quote:
0s.gif Op vrijdag 25 januari 2013 19:26 schreef Toekito het volgende:
dat is een reviver ofzo toch joja?
Ik zou eigelijk niet weten hoe het heet. Het is gewoon een klein kastje in m'n borst die via signaalgolven m'n hartritme kan meten. En als deze boven een bepaalde hartslag komt of onder een bepaalde hartslag dan neemt i het op. En ik moet het eens in de zoveel tijd uit laten lezen.
  zaterdag 23 februari 2013 @ 23:21:13 #19
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_123259868
Ik krijg net een brief over een uitgebreide studie naar aangeboren hartafwijkingen. Mede ondertekend door de arts die mij redde met een operatie. Half april alweer 28 jaar geleden.Nou ja als ik er andere mensen mee kan helpen dan mogen ze best een extra echo maken en wil ik best extra fietsen en desnoods paar buisjes bloed geven.

Gewoon omdat ik er zonder onderzoek zelf ook niet meer was.
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † zaterdag 23 februari 2013 @ 23:48:05 #20
220133 De_Kardinaal
sapiens sine operibus
pi_123260794
quote:
10s.gif Op zaterdag 23 februari 2013 23:21 schreef Toekito het volgende:
Ik krijg net een brief over een uitgebreide studie naar aangeboren hartafwijkingen. Mede ondertekend door de arts die mij redde met een operatie. Half april alweer 28 jaar geleden.Nou ja als ik er andere mensen mee kan helpen dan mogen ze best een extra echo maken en wil ik best extra fietsen en desnoods paar buisjes bloed geven.

Gewoon omdat ik er zonder onderzoek zelf ook niet meer was.
^O^
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
  † In Memoriam † zondag 24 februari 2013 @ 00:13:48 #21
25682 2cv
Niet subtiel
pi_123261721
quote:
1s.gif Op zaterdag 23 februari 2013 23:48 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

^O^
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_123266893
Mijn vader is 10 jaar geleden overleden door een hartverlamming. Daardoor hebben mijn zus en ik ook onderzoek gehad en kwam daaruit dat we iets meer lekkage hebben aan de hartkleppen dan normaal. Verder leek toen alles goed :)
  zondag 24 februari 2013 @ 09:25:38 #23
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_123267205
quote:
0s.gif Op zondag 24 februari 2013 08:43 schreef PeterPastoor het volgende:
Mijn vader is 10 jaar geleden overleden door een hartverlamming. Daardoor hebben mijn zus en ik ook onderzoek gehad en kwam daaruit dat we iets meer lekkage hebben aan de hartkleppen dan normaal. Verder leek toen alles goed :)
dat lijkt me echt zo raar. Blij dat toen alles goed leek.

Er is een gezin in NL daar overleed een jongen van net 20 ofzo. Toen ze hem onderzochten waarom hij overleed vonden ze een bepaalde hartkwaal. En die kwaal was erfelijk dus hup alle familie onderzoeken.

Er waren div nichtjes die hadden ook die kwaal en die kregen allemaal een ICD om die hartkwaal in bedwang te houden.

Toen ik dat las had ik echt zoiets van WTF, hoe moeten die meiden (ook rond de 20) zich voelen.
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  woensdag 27 februari 2013 @ 14:58:35 #24
326858 Toekito
Fietst zich de pleuris
pi_123410532
22 maart een echo :')
27 maart icd controle en gesprek bij de cardio :')

handig zo alles op 1 dag :')
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
  † In Memoriam † donderdag 28 februari 2013 @ 01:13:20 #25
25682 2cv
Niet subtiel
pi_123441633
Bellen en vragen of het één en ander verschoven kan worden.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')