Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 24

Mijn darmen zijn al een paar weken niet zo blij maar ik heb geen pijn eigenlijk, alleen mn ontlasting ziet er niet uit

Verder is mn operatie ondertussen ruim een half jaar geleden litteken wordt langzamerhand wat beter en geeft geen last meer en ook het algehele gevoel van ellende, ziek zijn, angst voor de toekomst, etc is praktisch verdwenen.

En wat fijn om te lezen dat het hie met veel mensen ook wat beter gaat de laatste tijd

Woaaa met iedereen (tot nu toe) goed?? Wat supergaaf!

Ja hier ook alles onder controle

Hier ook alles prima!

Twee weken terug mijn voorlopig laatste infuus gehad, dus ben benieuwd hoe dat blijft gaan (krijg ze iedere 6 weken, dus benieuwd of ik iets ga merken als ik over de normale 'deadline' heen ben). Maar so far so good

Klote omdat er geen geschikter topic is maar even hier klagen, sorry dames!
Naast Crohn heb ik ook RA [ontstekingsreuma in mn knieën] en ik voel dus nu dat er een ontsteking aan zit te komen maar totdat het echt zo ver is kan ik [en een arts] er helemaal niets aan doen. Afwachten dus tot het meer pijn gaat doen, maar dat vindt ik altijd zo enorm rot

Saaw sterkte

De rest, wat fijn dat het zo goed gaat met jullie allemaal
Met mijn darmen gaat het ook wel redelijk, ik ben nu alleen weer flink verkouden en mijn keel deed nu wel heel erg pijn dus vanmorgen maar even bij de huisarts langs geweest. Heb ik keelontsteking Nu dus aan de antibiotica, hopelijk werkt het snel! De Crohn is dus rustig, maar mijn lage weerstand werkt ook niet echt mee!

Fijn gala + coco dat het bij jullie ook rustig is!

Saaw wat vervelend zeg En idd, waarom afwachten? Kunnen ze echt niks alvast voorschrijven?

CJ he bah, keelontsteking! Hopen dat de ab idd snel zijn werk doet, beterschap

Artsen wachten graag af of het niet vanzelf over gaat, al is dat bij mij nog nooit gebeurd. Alle orale medicatie haalt niets uit dus het is afwachten tot het goed dik is, dan een corticosteroïde injectie erin en 3 dagen stilzitten en de ellende is weer afgelopen. Verder is de injectie echt verschrikkelijk als het nog niet heel dik is [moet door de gewrichtsspleet], dus daar zal het ook wel mee te maken hebben.
Vroeger hielp ibu nog wel eens maar dat mag ik natuurlijk niet meer sinds de Crohn

Ik ben boos klotelichaam bah bleuwgh stom

Beste Allemaal,

Ik stel me even kort voor, mijn naam is Ben en ik heb last van colitus Ulseroca.

Dit begon drie jaar geleden nadat ik gestopt ben met roken, de dokter faalde er destijds in om een goede diagnose te stellen, en eerdat ik eindelijk doorverwezen werd naar het ziekenhuis was ik al dusdanig ziek dat ik direct opgenomen werd.

Daar ben ik behandeld met pentasa, melozamine en pretnison.. Vooral het laatst genoemde medicijn ben ik gaan haten, gezien dit een vreselijke uitwerking had op mijn acne, het groeide overal, zelf tot aan mijn polsen.

Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis besloot ik te gaan experimenteren met de aandoening. Door een goed evenwichtig dieet en zo af en toe een sigaret 2 tot 3 in de week. bleef ik perfect gezond. Echter ben ik in februarie dit jaar weer opnieuw gestopt en weer komt het terug, ook al weten we nu wat het is,. krijg ik met de medicijnen, pentasa en mezolamine het niet onder controle. Dit is nu week 2 en ik wordt wanhopig, de arts schrijft mij opnieuw pretnison voor, en geeft aan dat dit nu het enige middel is wat mij beter kan maken op dit punt.

Ik heb de medicijnen geweigert, ik ga liever weer verder met roken dan dat ik de rest van mijn leven van top tot teen onder de puisten zit.

Nu is mijn vraag of er mensen zijn die ook ervaren hebben dat roken een postitief effect hebben, en mijn kunnen vertellen of het gebruik van sigaren of pijp roken,hierbij helpt.

Het betreft de nicotine, bij sigaren of pijp inhaleer je de rook niet, dus wordt dit dan opgenomen door de tong en wangen en werkt dit ?

Meer weten over roken en colitus ulserosa ? kijk hier en probeer eens te googelen op colitus ulcerosa and smoking.

Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?

Saaw wat lastig zeg Dat is idd ook een beetje kiezen tussen twee kwaden.. Sterkte joh!

Sanne: nja ik ben nu zwanger dus ik heb het overall een stuk warmer, loop nu nog gewoon op slippertjes enzo Dus ik denk niet dat je mij als graadmeter moet gebruiken

quote:

Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?

Ja, ik zit rustig in de zomer met mn winterjas aan, haha

Crosspost, maar deze kan hier ook wel, mijn litteken na 7 maanden

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Net een voorzichtig een groot stuk gelopen om het vocht een beetje uit mn knie te krijgen, ging aardig, hoop stiekem dat het een keer over gaat zonder injectie.

Ik heb het ook steeds koud trouwens

Ja ik heb nu ook mijn vest vaak aan, maar kan ook door de keelontsteking komen dat ik het koud heb (al ben ik normaal ook wel een koukleun).

Ik hoop dat ik vannacht wat beter slaap, vannacht alleen maar liggen hoesten zo vervelend. Straks maar even wat codeïne erin...

Ik ga morgen mijn elektrische deken gewoon weer neer leggen. Ligt dus niet helemaal alleen aan mij.

voor jullie

quote:

Op donderdag 6 september 2012 23:08 schreef Qwea het volgende:
Ik heb zojuist besloten om morgen mijn internist te bellen, ik wil 1x per 2 weken humira gaan doen. Volgens mij ben ik de enige die 1x per week spuit, hier?

ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.

Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.

Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.

@Qwea: Ik heb zelf goede ervaring met probotica, heb dat een ruime maand gebruikt na mijn operatie om alles weer een beetje op gang te helpen, en was er zeer tevreden mee. Nu zijn mijn darmen al tijden rustig dus gebruik ik het niet meer. Zou het gewoon proberen, als het niets voor jou is kun je er altijd weer mee stoppen.

De precieze cijfers van Humira weet ik verder ook niet. Ik ben een ruime maand gestopt omdat ik dus geopereerd moest worden, en daarna heb ik een aantal dubbele doses gehad om snel weer op de spiegel te geraken. Mijn artsen zeggen dat die hogere spiegel geen aantoonbaar verschil maakt, alleen bij het opstarten zit je daardoor natuurlijk sneller op de juiste plek.

En thanks