Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 23

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:56 schreef saaw het volgende:
Sowieso vind ik het aantal proefpersonen nogal aan de lage kant om zulke harde taal te spreken. Maar toch ga ik het aan mn MDL-arts vragen de volgende keer.

Valt wel mee. Ze begonnen met de data van een kleine 4000 proefpersonen maar hebben daar het grootste gedeelte van weggegooid omdat de data niet aan de criteria heeft voldaan. De conclusie moet dus zijn: de kans dat je kanker krijgt doet het onderzoek geen uitspraken over, maar als je het hebt, dan is de kans 35% dat je het binnen 8 jaar hebt gekregen.

Maargoed, de dokters zoeken het maar uit.

Ik denk altijd maar 'je moet ergens dood aan gaan'
Neemt niet weg dat ik er toch lichtelijk van schrok.
Maar ik vind gewoon dat ik geen darmkanker krijg! Zo.

Qwea Dat meen je?! Oh lekker, dus alleen the gold old paracetamol en voor de rest mag je niks? Of tenminste, is er niks wat werkt ook? Damn

quote:

Op zondag 1 juli 2012 22:22 schreef Automatisch het volgende:
Niet zo leuk nieuws:

Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht

http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/

Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.

Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?

Er staat volgens mij, als ik het goed lees, dat vooral als je ouder bent en de diagnose CU krijgt, dat je dan een heel stuk sneller darmkanker ontwikkeld, binnen die 8 jaar.
Hoe jonger je bent, hoe minder snel je darmkanker krijgt, zo lees ik het.
Met IBD, en volgens mij CU (maar weet ik niet zeker) heb je sowieso een verhoogde kans op darmkanker, maar dat is idd pas na ongeveer 10 jaar de ziekte te hebben.

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:02 schreef Automatisch het volgende:

[..]

In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?

hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Ruim een derde van de patienten die onderzocht zijn. 251 patienten

Oh, ik zeg al dingen die al gezegd zijn zie ik Nouja.
Even onderzoek gescand; ik zie er ook staan dat veel patienten ernstig ziek zijn, of in ieder geval, een ernstige vorm hebben van danwel UC of CD. Ze hebben ook genetische predispositie meegerekend, dus hoeveel mensen hadden familieleden die ook CRC (kanker) hadden?
Als je kijkt naar actieve opvlamming vs geen opvlamming EN niet bekend, dan zijn die aantallen ongeveer gelijk.
35 personen (14%) is tegelijkertijd met IBD en CRC gediagnosticeerd, maar deze mensen hebben ze niet meegenomen in de conclusie.

Wat ook altijd leuk is om te lezen trouwens in dit soort onderzoeken is de 'discussie', daarin gaan ze namelijk in op de tekortkomingen van onderzoek en onderzoeker enzo!
In de discussie voeren ze aan dat het beter zou zijn naar het begin van de symptomen te rekenen qua tijdspad om te gaan screenen, ipv interval van opvlammingen.
Ze beginnen nu bij 8-10 jaar bij extensive colitis en 15-20 bij alleen linkszijdige colitis.
Vind ik eik zelf ook wel laat hoor, ik ga er denk ik als het 10 jaar is zelf om vragen...!
Ze zeggen dat vooral diagnose op oudere leeftijd laat zien dat mensen eerder CRC ontwikkelen, wat ook in voorgaande studies bewezen zou zijn.
Dit komt omdat de telomeren (uiteinden aan chromosomen, die ook kanker voorkomen) 2x zo snel korter worden bij mensen met CU dan bij mensen die dat niet hebben. (stukje genen, lees wiki voor uitleg )

Ok heb niet alles doorgelezen, ben vandaag niet zo helder, maar volgens mij is het een storm in een glas water. Je moet altijd goed kijken naar hoeveel mensen zijn geïncludeerd in het onderzoek, en wat de aantallen nu eigenlijk zeggen. Zijn er veel mensen in het vakje 'weten we niet' (bijv opvlamming of niet, wanneer diagnose?), dan zegt het weinig en kun je er weinig conclusies aan verbinden. Ook hoe breed je die conclusies kan trekken is de vraag, want de onderzoeksaantallen zijn laag (251). Ik kijk vaker naar Amerikaanse onderzoeken, ook al is dat een andere nationaliteit (wat ook meespeelt!!) en soms andere geslachten (vrouwen blijken vaak anders te reageren dan mannen), die zeggen vaak toch wel wat meer door de grote aantallen in onderzoeken die ze meenemen. Daarbij is dit een achteraf onderzoek, dus van data die al bekend was die in databases staan. Die is dus niet altijd compleet

Sanne wat fijn dat je scan erop zit nu bijkomen! Hoop dat je snel de uitslag krijgt.
Wat leuk van de diëtiste!

quote:

Op maandag 2 juli 2012 13:58 schreef Enfermera het volgende:
Qwea Dat meen je?! Oh lekker, dus alleen the gold old paracetamol en voor de rest mag je niks? Of tenminste, is er niks wat werkt ook? Damn

Nou, dat werkt iig ook voor geen moer bij mijn voet

Dus ik heb geen idee Ik weet dat dingen zoals ketamine en dipidolor wel werken, vrij kort, maar het werkt iig wel.

Moet Woensdag sowieso weer heen want het schiet niet op met mijn enkel/voet. Blijf onwijs pijn houden. Dus ben benieuwd. Ze zal wel weer willen afwachten, AGAIN. Al vanaf 2 April nu

quote:

Op maandag 2 juli 2012 13:46 schreef Sanne het volgende:
Volgens mij weten ze meer van darmkanker dan van Crohn, misschien dat ze daar dan wel iets aan kunnen doen.

Mijn CT-scan zit erop. Zal over een paar dagen wel gebeld worden met de uitslag en of ik dat andere onderzoek via mijn neus nog moet laten doen.
Diëtiste gaf mij een hand en zei succes. Hoef niet meer terug te komen voorlopig, ik zie er veel gezonder uit dan een half jaar geleden. Ze heeft me niet eens op de weegschaal gezet.

Ik hoop voor je dat die neus niet hoeft

quote:

Op maandag 2 juli 2012 16:53 schreef Sanne het volgende:

[..]

Dat hoop ik ook! En ergens hoop ik ook dat mijn bloed geen ontstekingen toont. Dan ben ik al 3 maanden in remissie. Een pijnvolle remissie, dat wel.

Moest ineens mijn Buscopan zelf weer afrekenen. Wordt niet vergoed zeiden ze dit keer in het ziekenhuis. Dus die hang ik ook maar aan de wilgen, want doet niets meer dan een simpele paracetamol.

Nou nog 1 dagje. Even doorbijten nog!

quote:

Op maandag 2 juli 2012 13:58 schreef Enfermera het volgende:
Qwea Dat meen je?! Oh lekker, dus alleen the gold old paracetamol en voor de rest mag je niks? Of tenminste, is er niks wat werkt ook? Damn

[..]

Er staat volgens mij, als ik het goed lees, dat vooral als je ouder bent en de diagnose CU krijgt, dat je dan een heel stuk sneller darmkanker ontwikkeld, binnen die 8 jaar.
Hoe jonger je bent, hoe minder snel je darmkanker krijgt, zo lees ik het.
Met IBD, en volgens mij CU (maar weet ik niet zeker) heb je sowieso een verhoogde kans op darmkanker, maar dat is idd pas na ongeveer 10 jaar de ziekte te hebben.

[..]

Ruim een derde van de patienten die onderzocht zijn. 251 patienten

Oh, ik zeg al dingen die al gezegd zijn zie ik Nouja.
Even onderzoek gescand; ik zie er ook staan dat veel patienten ernstig ziek zijn, of in ieder geval, een ernstige vorm hebben van danwel UC of CD. Ze hebben ook genetische predispositie meegerekend, dus hoeveel mensen hadden familieleden die ook CRC (kanker) hadden?
Als je kijkt naar actieve opvlamming vs geen opvlamming EN niet bekend, dan zijn die aantallen ongeveer gelijk.
35 personen (14%) is tegelijkertijd met IBD en CRC gediagnosticeerd, maar deze mensen hebben ze niet meegenomen in de conclusie.

Wat ook altijd leuk is om te lezen trouwens in dit soort onderzoeken is de 'discussie', daarin gaan ze namelijk in op de tekortkomingen van onderzoek en onderzoeker enzo!
In de discussie voeren ze aan dat het beter zou zijn naar het begin van de symptomen te rekenen qua tijdspad om te gaan screenen, ipv interval van opvlammingen.
Ze beginnen nu bij 8-10 jaar bij extensive colitis en 15-20 bij alleen linkszijdige colitis.
Vind ik eik zelf ook wel laat hoor, ik ga er denk ik als het 10 jaar is zelf om vragen...!
Ze zeggen dat vooral diagnose op oudere leeftijd laat zien dat mensen eerder CRC ontwikkelen, wat ook in voorgaande studies bewezen zou zijn.
Dit komt omdat de telomeren (uiteinden aan chromosomen, die ook kanker voorkomen) 2x zo snel korter worden bij mensen met CU dan bij mensen die dat niet hebben. (stukje genen, lees wiki voor uitleg )

Ok heb niet alles doorgelezen, ben vandaag niet zo helder, maar volgens mij is het een storm in een glas water. Je moet altijd goed kijken naar hoeveel mensen zijn geïncludeerd in het onderzoek, en wat de aantallen nu eigenlijk zeggen. Zijn er veel mensen in het vakje 'weten we niet' (bijv opvlamming of niet, wanneer diagnose?), dan zegt het weinig en kun je er weinig conclusies aan verbinden. Ook hoe breed je die conclusies kan trekken is de vraag, want de onderzoeksaantallen zijn laag (251). Ik kijk vaker naar Amerikaanse onderzoeken, ook al is dat een andere nationaliteit (wat ook meespeelt!!) en soms andere geslachten (vrouwen blijken vaak anders te reageren dan mannen), die zeggen vaak toch wel wat meer door de grote aantallen in onderzoeken die ze meenemen. Daarbij is dit een achteraf onderzoek, dus van data die al bekend was die in databases staan. Die is dus niet altijd compleet

Sanne wat fijn dat je scan erop zit nu bijkomen! Hoop dat je snel de uitslag krijgt.
Wat leuk van de diëtiste!

Ik heb geleerd dat 20 proefpersonen per conditie al genoeg zijn om te mogen generaliseren. Wel ben ik het met je eens dat je je niet zo vast moeten bijten op 1 onderzoek. Wetenschappers bestuderen dit artikel als onderdeel van een hele stapel, gaan vervolgens nog fel in discussie met elkaar en trekken dan pas conclusies.

quote:

Op maandag 2 juli 2012 16:21 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou, dat werkt iig ook voor geen moer bij mijn voet

Dus ik heb geen idee Ik weet dat dingen zoals ketamine en dipidolor wel werken, vrij kort, maar het werkt iig wel.

Moet Woensdag sowieso weer heen want het schiet niet op met mijn enkel/voet. Blijf onwijs pijn houden. Dus ben benieuwd. Ze zal wel weer willen afwachten, AGAIN. Al vanaf 2 April nu

Whaha nou idd.. nouja heb je iig nog iets. Wel de paardenmiddelen, maar je moet wat he
He jeetje. Succes...

quote:

Op maandag 2 juli 2012 18:46 schreef EenKoudKonijn het volgende:

[..]

Nou nog 1 dagje. Even doorbijten nog!

[..]

Ik heb geleerd dat 20 proefpersonen per conditie al genoeg zijn om te mogen generaliseren. Wel ben ik het met je eens dat je je niet zo vast moeten bijten op 1 onderzoek. Wetenschappers bestuderen dit artikel als onderdeel van een hele stapel, gaan vervolgens nog fel in discussie met elkaar en trekken dan pas conclusies.

Generaliseren voor de gehele wereldbevolking die die aandoening heeft? Damn.
Ik heb bijv. geleerd dat het 'standaard' ECG (hartfilmpje) van toepassing is op de blanke Amerikaanse man. Heb je een Hindoestaanse vrouw, dan zou je al allerlei pathologie kunnen zien wat er niet is, maar wat dus gewoon het verschil is in afkomst en geslacht.
En ik zeg idd ook niet dat je je niks moet aantrekken van dit onderzoek, maar nuancering is altijd wel op zijn plaats... wetenschappelijk onderzoek staat nog redelijk in de kinderschoenen, zeker in Nederland, we weten nog lang niet alles

quote:

Op maandag 2 juli 2012 21:36 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Whaha nou idd.. nouja heb je iig nog iets. Wel de paardenmiddelen, maar je moet wat he
He jeetje. Succes...

Ja, kutte is alleen dat ik die enkel in het zhuis krijg want zelf toedienen kan niet Dus ik heb er nog geen fuck aan

quote:

Op maandag 2 juli 2012 22:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, kutte is alleen dat ik die enkel in het zhuis krijg want zelf toedienen kan niet Dus ik heb er nog geen fuck aan

Nee idd.. Of privézuster (voor toedienen) en gewillige dokter (voor de recepten) XD

Gaat het inmiddels alweer wat beter met Sanne?

quote:

Op zondag 8 juli 2012 10:56 schreef Sanne het volgende:
Nog wel pijn na de meeste maaltijden. Probeer het diner nu in drie keer eten te splitsen. Helpt wel iets qua kramp.
Heb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.

Ook niet lekker om zo te moeten eten. Misschien kun je met de diëtist een manier vinden om minder te eten en toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen? Het lijkt me dat je ook niet zoveel honger hebt op deze manier maar je diner in drie gangen splitsen om het toch te kunnen verteren klinkt ook niet zo gezond...

Hmm, ik moet weer opnieuw een operatie aan mijn voet, alleen heb ik niet gevraagd hoe het met de humira zat vergeten

quote:

Op dinsdag 3 juli 2012 15:38 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nee idd.. Of privézuster (voor toedienen) en gewillige dokter (voor de recepten) XD

Nou die recepten zit wel snor

quote:

Op zondag 8 juli 2012 10:56 schreef Sanne het volgende:
Nog wel pijn na de meeste maaltijden. Probeer het diner nu in drie keer eten te splitsen. Helpt wel iets qua kramp.
Heb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.

Stom idee misschien, maar je eten tijdelijk in de blender flikkeren?

voor je

quote:

Op zondag 8 juli 2012 16:23 schreef Qwea het volgende:

[..]

Stom idee misschien, maar je eten tijdelijk in de blender flikkeren?

voor je

Heb ik ook een tijd gedaan Niet zo heel lekker, maar m'n arme darmen hoefden wat minder hard te werken.

Mijn arme buik zit na een periode met gigantische stress weer vol ontstekingen. Morgen maar de HA maar even bellen...

Sanne en PaarsBeestje nog gebeld vandaag?

Ik was laatst op b12 getest omdat ik daar naar had gevraagd op aanraden van mijn coach die ik heb via het uwv. De arts belde me en vertelde dat mijn b12 voldoende was met 160, maar dat mijn ijzer wel te laag is dus daar krijg ik woensdageen infuus voor. Ik gelijk opgezocht wat die b12 van 160 betekent en ik las al snel dat 160 toch echt wel aan de behoorlijk lage kant is. Ik had het er vandaag met mijn coach over een die is heel erg voorstander van b12, pakte er een boek bij en daar stond in dat een b12 van 200-270 door artsen meestal wordt gezien als grensgebied (maar is eigenlijk al veel te laag), en onder 200 is dus echt veel te laag. Morgen maar even naar mijn huisarts om dit voor te leggen.

Wat is jullie ervaring over b12?

ik krijg elke 3 maanden b12.

Ben ik ietsjes minder moe.

quote:

Op maandag 9 juli 2012 18:40 schreef Qwea het volgende:
ik krijg elke 3 maanden b12.

Ben ik ietsjes minder moe.

Oké nou ik wil best wat vermoeidheid kwijt, al is het maar een beetje!

ik heb een afspraak voor over 2 weken, loop al weken maanden te tobben.
niet enorme ontstekingsverschijnselen, wel heel veel krampen, en om de haverklap ineens, en dan nú naar de wc moeten.
en moe.

was alleen al zo lang niet geweest dat ik een nieuwe verwijzing moest aanvragen

quote:

Op maandag 9 juli 2012 18:33 schreef Crohnjurist het volgende:
Sanne en PaarsBeestje nog gebeld vandaag?

Ik was laatst op b12 getest omdat ik daar naar had gevraagd op aanraden van mijn coach die ik heb via het uwv. De arts belde me en vertelde dat mijn b12 voldoende was met 160, maar dat mijn ijzer wel te laag is dus daar krijg ik woensdageen infuus voor. Ik gelijk opgezocht wat die b12 van 160 betekent en ik las al snel dat 160 toch echt wel aan de behoorlijk lage kant is. Ik had het er vandaag met mijn coach over een die is heel erg voorstander van b12, pakte er een boek bij en daar stond in dat een b12 van 200-270 door artsen meestal wordt gezien als grensgebied (maar is eigenlijk al veel te laag), en onder 200 is dus echt veel te laag. Morgen maar even naar mijn huisarts om dit voor te leggen.

Wat is jullie ervaring over b12?

Je coach? Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.

In deze link staat zelfs dat het UMCU een ondergrens van 130 hanteert.

http://www.umcutrecht.nl/(...)waardenjan2012lr.pdf

Zou ook wel wat zijn. Dokter, mijn testosteron is aan de lage kant, wilt u wat extra anabolen bijspuiten? Dokter, ik voel me niet zo fit als ik hardloop en mijn hb is maar 8.5. Volgens mijn coach hebben sporters een hb van 11. Dus bloedtransfusie, ijzersuppletie en EPO please?

Tuinen ze mooi niet in.

[ Bericht 10% gewijzigd door EenKoudKonijn op 09-07-2012 20:11:42 ]

Ik slik dagelijks B12 tabletten, al vanaf mijn diagnose, maar heb niet het idee dat het iets doet eigenlijk
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.

voor iedereen die dat nodig heeft trouwens

Ik heb nu net vakantie, kan ik eindelijk even bijkomen [ben 4 weken na mn operatie weer gaan studeren]. Volgende week is het 5 maanden geleden

quote:

Op maandag 9 juli 2012 20:19 schreef saaw het volgende:
Ik slik dagelijks B12 tabletten, al vanaf mijn diagnose, maar heb niet het idee dat het iets doet eigenlijk
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.

Het is ook niet de bedoeling dat je verschil merkt. Het zorgt juist voor dat je gezond blijft (anti-botontkalking/anti-bloedarmoede).