De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Vorige delen:
topic reeks
OP staat hier
Dus ik kies voor de struisvogel politiek. Om 9.30 uur aanwezig zijn is met mijn lijf nagenoeg onmogelijk.
Suc6 voor wie er wel gaat!
Ik heb even een weekje mijn buik vol van mijn Crohn en kan er niets meer bij hebben. Het ziet er naar uit dat ik mijn baan kwijt ben, arbo-arts en arbeidsdeskundige sturen aan op 100 % afkeuring. Ik ben blijkbaar veel zieker dan ik wil laten blijken.
voor wie het nodig heeft*hug* voor mijn Humria en B12 zusjes en broertjes
Ik weet weer even niet of er uberhaupt iets werkt want stort iedere dag weer in elkaar van de pijn. (heeft dat met het loslaten van het werk te maken?)
Iemand anders die de dagen na Remicade altijd slap, suf, en slaperig doorbrengt?
[ Bericht 11% gewijzigd door EenKoudKonijn op 09-06-2012 11:49:51 ]
Dragons, ben heel blij dat de coloscopie en de ontsteking meeviel.
Hopelijk gaat het dan ook snel beter! EenKoudKonijn, ik ben ook altijd kapot de dagen na Remicade! Herken het zeker, ben dan ook altijd heel moe, slap en slaperig. Best irritant.
Laatste week gaat het wat minder hier, vrees dat het komt door ontzettende stress en spanningen. Achja.
Afgelopen zaterdag ben ik even naar een goede vriend geweest, ik had hem een lange tijd niet gezien. Die vroeg mij of ik mijzelf in de spiegel had gezien, ikke
WTF ff kijken , Wit gezicht met zwart onder de ogen. Iets wat mij niet vreemd was. Maar mij had hij zo lang niet gezien dat hij ervan schrok hoe ik eruit zag, tja die kilo's kwijt raken deed het hem ook hoor 
.Ik liep er als een geest bij verleden jaar!
Mja, mensen vinden me er ook veel beter uitzien nu het goed gaat. Ondanks dat ik dacht dat het wel meeviel hoe ik eruitzag, straal je het toch nog best wel uit.
Jammer Dragons dat het toch niet nog rustig is!
sanne. Als ik het allemaal zo lees hier mag ik op crohngebied niet klagen *afklopt* het gaat wel goed eigenlijk. Wel moe, maar dat is al jaaaren zo.
voor iedereen die het nodig heeft 
hoop dat mn darmen dat aankunnen en niet meteen vrolijk gaan ontsteken.Twee keer een ontstoken knie in een maand is wel even genoeg
Verder heb ik toch ook maar besloten om eens met iemand te gaan praten. Ik ben iedere keer [of het nou mn Crohn of mn RA is] zo boos en ontzet, terwijl het al 10 jaar aan de gang is, moet er maar eens beter mee om leren gaan. Dikke kans ook dat ik verder afgekeurd word volgende zomer bij mn herkeuring [eind van mn studie], bah.
Succes Sanne
en de rest natuurlijk ook Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekend
ik ben nu nog steeds wel helemaal kapot, maar het was het dubbel en dwars waard 
@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief
@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.
@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.
Dikke knuf!Saaw wat vervelend joh, beterschap!
Hoop dat het snel over is.Zo is dat. Maar eigenlijk kreeg ik Remicade omdat ik me altijd zo moe voel en ijzertekort heb. Dan krijg ik wel ijzer erbij, maar nu word ik alweer getrolld met een ferritine van 14 bij referentiewaarden tussen 25 en 250. En ik mag geen ijzertabletten slikken, want dat zou de Crohn kunnen verergeren. Trollolol.quote:Op maandag 11 juni 2012 16:59 schreef Crohnjurist het volgende:
@ Sanne: Wat heftig allemaal zeg. Ik kan me wel voorstellen dat het moeilijk is om los te laten. Maar je moet ook goed naar je lichaam luisteren. Misschien geeft het je juist enorm veel rust en energie en ga je je beter voelen als je het een plekje kunt geven. Heel veel sterkte
Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekend
@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief
@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.
@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.
Maar idd, wat moet je dan? Roosvicee ferro of Floradix? Dat werkt toch op een zelfde soort manier? Je moet toch op een bepaalde manier dat ijzerterkort aanvullen.... 
Silent detail: ik slik dagelijks multivitamine en dat mag kennelijk wel, maar kan het ijzerverlies blijkbaar niet ondervangen. Gaaay!
BAARN - Het aantal mensen met inflammatoire darmziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa neemt de afgelopen jaren sterk toe.
Foto: Gezondheidsnet
Amerikaanse wetenschappers denken dat dit mogelijk komt door een veranderend eetpatroon. Dit zou zorgen voor een toename van het aantal slechte bacteriën in de darm.
De onderzoekers vonden bij muizen een verband tussen bepaalde vetten, bacteriën in de darm en het ontstaan van inflammatoire darmziekten. Volgens de onderzoekers verandert de manier waarop voedsel verteerd wordt doordat we steeds vetter eten. Hierdoor neemt ook het aantal schadelijke bacteriën in de darmen toe.
Volgens cijfers van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) zijn er in Nederland momenteel ruim 55.000 mensen die kampen met een chronische darmontsteking.
Wanneer de darm ontstoken raakt, kan dit leiden tot buikpijn en diarree. Volgens de onderzoekers van de universiteit van Chicago neemt het aantal mensen met een chronische darmontsteking wereldwijd snel toe.
Muizen
Voor het onderzoek gebruikten ze genetisch gemodificeerde muizen die een grotere kans hadden om inflammatoire darmziekten te ontwikkelen. Van de muizen die een vetarm dieet of maaltijden rijk aan meervoudig onverzadigde vetten kregen, ontwikkelde een op de drie colitis ulcerosa.
Dit aantal steeg naar bijna twee op de drie toen de muizen op een dieet rijk aan verzadigde van melk afkomstige vetstoffen werden gezet. Deze vetstoffen worden veel gebruikt in bewerkte voedingsmiddelen.
Moeilijk
Deze verzadigde vetten zijn moeilijk voor het lichaam te verteren. Het reageert hierop door meer gal in de darm te pompen. Hierdoor verandert de darmflora, stellen de onderzoekers.
Een bacterie in het bijzonder, de Bilophila wadsworthia, bleek goed te gedijen in een darm rijk aan gal. Normaal komt deze darmbacterie weinig voor, maar door de gal ineens talrijk. Als je immuunsysteem er gevoelig voor is dan wordt het door die bacteriën geactiveerd en kan je last van je darmen krijgen.
Volgens professor Eugene Chang van de universiteit van Chicago kunnen de uitkomsten van het onderzoek leiden tot mogelijke behandelingen van de darmziekten. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het tijdschrift Nature.
http://www.nu.nl/gezondhe(...)nkt-darmziekten.html
Bel net het ziekenhuis, dat ik mijn afsrpaak van over vijf weken iets wil vervroegen omdat ik toch wel erg veel pijn heb en van de week flink bloedverlies. Krijg ik te horen dat mijn mdl arts ziek is en geen poli diensten draait. Maar zij is de enige MDL arts in het ziekenhuis. Vraag ik of ik niet met dossier en al naar het AMC overgedragen kan worden, omdat dit niet voor het eerst is dat ik geen afspraak kan maken. Willen ze eerst dat een internist van hun er nog maar eens naar kijkt. Ik word gillend gek!
Mijn werkgever/arbo blijken mij niet ziekgemeld te hebben bij het UWV. Verzoek of ik even zelf mijn uitkering aan zou willen vragen. Ik zit hier echt met stoom uit mijn oren, een buik die tekeer gaat alsof ik al ontbeten zou hebben en een hoofd dat bijna ontploft!!! Enige wat ik wil is werken, geef me medicijnen waarmee het lukt asjeblieft en bezorg me niet de ene stress na de andere.
Lekker al die extra stress zeg. Adem in, adem uit, zennnn! Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Hang in there
Nee joh!! Wat is dit? Pfffff.... 
Dat meen je. En dan ook lekker alles tegelijk.. bah. Idd, probeer rustig te blijven en niet teveel te stressen, en dat is heul makkelijk gezegd.. Sterkte iig en als je even wilt afreageren hier kan dat natuurlijk altijd!
En anders misschien zelf even het AMC of je huisarts bellen ofzo...?
Hoop voor d'r dat het tot die tijd een beetje vol te houden is!Dinsdag? Gaat ze naar het UMCU en heeft ze dezelfde arts als ik? Wat erg zeg. Je zou toch zeggen dat een spoedarts haar meteen een stootkuur prednison meegeeft en daarna wel verder kijkt. Ongelooflijk dat ze maar even moet wachten met die pijn tot de arts er weer is.quote:
Sanne werd gistermiddag nog gebeld door het ziekenhuis. MDL-arts start dinsdag weer en Sanne mag als eerste verschijnen.
Vermoeden is dat het mijn dunne darmen zijn die opspelen.
Als het nodig is hierna nog een dunne darm onderzoek met een neussonde via mijn maag.
Sterkte Daar kun je inderdaad voor kiezen ja. Gelukkig maar, want ik kreeg zelf ook geen sonde weggeslikt. Heb je nog iets tegen de pijn gekregen?quote:
Die laatste lijkt mij ook geen pretje. Bijna net zo eng als een gastroscopie. Ik neem aan dat ik wel een roesje krijg, anders gaan we weer lachen. (die slang zal je toch ook door moeten slikken in je keel?)
Vandaag de helft van mijn contrastvloeistof naar binnen gewerkt. Morgen de rest. Begin goed beroerd te worden. Nalezen van de bijsluiter bevestigt ongeveer alle klachten die ik heb.
Vorige keer was ik ook zo ziek voor en na de CT scan, begrijp nu pas dat het door die vloeistof komt.
Gelukkig is het geen 4 liter. En gelukkig ben ik er morgenavond weer van af. Hoop alleen niet dat ik daarna dat sonde onderzoek nog krijg. Maar wel dat ze eindelijk iets duidelijks vinden.
Mijn orthopeed kwam met het verhaal dat de reden waarom de morfine shizzle niet bij mij werkt (na een telefonisch gesprek met de anesthesist ) is omdat je als crohn patient een bepaald eiwit hebt, wat zich door de crohn niet hecht aan de morfine receptoren (ofzo) of minder goed. Waardoor het minder goed of niet werkt
FIJN
Ow dat is lekker nieuws! Morfine was ongeveer het enige dat vroeger wel hielp!quote:
Sterkte Sanne
Mijn orthopeed kwam met het verhaal dat de reden waarom de morfine shizzle niet bij mij werkt (na een telefonisch gesprek met de anesthesist ) is omdat je als crohn patient een bepaald eiwit hebt, wat zich door de crohn niet hecht aan de morfine receptoren (ofzo) of minder goed. Waardoor het minder goed of niet werkt
FIJN
Dank je.
Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht
http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/
Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.
Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?
Sanne, succes! Sprak vorige week toevallig iemand die net dat onderzoek achter de rug had en die zei dat vooral het doorslikken van dat ding naar is en daarna is het wel uit te houden, hoop dat dat voor jou ook geldt!
Volgens mij bedoelen ze dat bij de mensen die CU en Crohn hebben én darmkanker krijgen daarvan 1 derde dat binnen 8 jaar krijgt. (of ik hoop dat ze zoiets bedoelen)quote:
Niet zo leuk nieuws:
Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht
http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/
Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.
Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?
Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.quote:
[..]
Volgens mij bedoelen ze dat bij de mensen die CU en Crohn hebben én darmkanker krijgen daarvan 1 derde dat binnen 8 jaar krijgt. (of ik hoop dat ze zoiets bedoelen)
Ik zal mijn internist binnenkort eens vragen hoe hij daarOver denkt.quote:
[..]
Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.
Ook lekker relatief. Bij de 1 ontdekken ze crohn heel vroeg bij de ander onwijs laat. Dus die 8 jaar na de diagnose is dan qua ontwikkeling vd crohn voor iedereen anders.
In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?quote:
[..]
Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.
hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Ik ben bang dat je dat ook tegen gaat vallen. De diagnose wordt namelijk relatief gezien in hetzelfde stadium gesteld. Ga maar na, want als je jarenlang met vage buikklachten rondloopt vermoedt de arts waarschijnlijk nog geen crohn. Pas als het hek van de dam is komt de hamer. Voor anderen komt de hamer meteen. Hoe dan ook, als de diagnose wordt gesteld, dan is crohn voor het eerst in de meest lelijke fase beland. En vanaf die lelijke fase is er dus een aanzienlijke kans om binnen 8 jaar verkankerd te zijn.quote:Op zondag 1 juli 2012 23:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik zal mijn internist binnenkort eens vragen hoe hij daarOver denkt.
Ook lekker relatief. Bij de 1 ontdekken ze crohn heel vroeg bij de ander onwijs laat. Dus die 8 jaar na de diagnose is dan qua ontwikkeling vd crohn voor iedereen anders.
http://www.springerlink.com/content/3p704523219kv29h/fulltext.pdf
In het eigenlijke onderzoek staat dit.quote:
[..]
In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?
hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Median time from IBD diagnosis to CRC diagnosis was 12 years (IQR 4–20); 89 patients (35 %) developed early CRC
Standaard 1x pj is niet eens zo gek, imho.
Niet te lezen op de iphone. Zal het morgen eens doorlezen.quote:
Hier staat het hele onderzoek, misschien iemand die het eruit kan halen? (mijn engels is niet zo goed zeker niet bij die medische termen)
http://www.springerlink.com/content/3p704523219kv29h/fulltext.pdf
In de discussie staat overduidelijk dit.quote:
[..]
Niet te lezen op de iphone. Zal het morgen eens doorlezen.
A large number of patients (35 %) developed CRC in
less than 8 years after diagnosis of IBD.
Het wordt tijd dat ze het genezen want zo wordt het wel steeds moeilijker om een normaal leven voor je te zien. We gaan allemaal dood.
Ja maar het onderzoek gaat alleen over mensen die daadwerkelijk kanker hebben gekregen, hoeveel mensen kanker krijgen van het totaal aantal ibd cronh colitis patienten staat volgens mij nergens ?quote:
[..]
In de discussie staat overduidelijk dit.
A large number of patients (35 %) developed CRC in
less than 8 years after diagnosis of IBD.
Het wordt tijd dat ze het genezen want zo wordt het wel steeds moeilijker om een normaal leven voor je te zien. We gaan allemaal dood.
Zo lees ik het ook.quote:
[..]
Ja maar het onderzoek gaat alleen over mensen die daadwerkelijk kanker hebben gekregen, hoeveel mensen kanker krijgen van het totaal aantal ibd cronh colitis patienten staat volgens mij nergens ?
Sowieso krijgt in Nederland geloof ik 1 op de 3 mensen ooit kanker, schrikbarend veel!
Toch wel dus. Ze hebben 251 proefpersonen geselecteerd met een diagnose van IBD (crohn/collitis) en CRC (kanker). Het deel van de proefpersonen met crohn/collitis en kanker die de kanker binnen 8 jaar op de mouw gespeld kregen is dan als volgt.quote:
[..]
Zo lees ik het ook.
Sowieso krijgt in Nederland geloof ik 1 op de 3 mensen ooit kanker, schrikbarend veel!
Total no. of patients with early CRC 89 (35)
Vals alarm dus. Ook opmerkelijk is dat 15 ziekenhuizen niet mee wilden werken aan het onderzoek.
[ Bericht 9% gewijzigd door EenKoudKonijn op 02-07-2012 00:57:34 ]
Valt wel mee. Ze begonnen met de data van een kleine 4000 proefpersonen maar hebben daar het grootste gedeelte van weggegooid omdat de data niet aan de criteria heeft voldaan. De conclusie moet dus zijn: de kans dat je kanker krijgt doet het onderzoek geen uitspraken over, maar als je het hebt, dan is de kans 35% dat je het binnen 8 jaar hebt gekregen.quote:
Sowieso vind ik het aantal proefpersonen nogal aan de lage kant om zulke harde taal te spreken. Maar toch ga ik het aan mn MDL-arts vragen de volgende keer.
Maargoed, de dokters zoeken het maar uit.
Neemt niet weg dat ik er toch lichtelijk van schrok.
Maar ik vind gewoon dat ik geen darmkanker krijg! Zo.
Mijn CT-scan zit erop. Zal over een paar dagen wel gebeld worden met de uitslag en of ik dat andere onderzoek via mijn neus nog moet laten doen.
Diëtiste gaf mij een hand en zei succes. Hoef niet meer terug te komen voorlopig, ik zie er veel gezonder uit dan een half jaar geleden. Ze heeft me niet eens op de weegschaal gezet.
Dat meen je?! Oh lekker, dus alleen the gold old paracetamol en voor de rest mag je niks? Of tenminste, is er niks wat werkt ook? Damn Er staat volgens mij, als ik het goed lees, dat vooral als je ouder bent en de diagnose CU krijgt, dat je dan een heel stuk sneller darmkanker ontwikkeld, binnen die 8 jaar.quote:
Niet zo leuk nieuws:
Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht
http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/
Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.
Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?
Hoe jonger je bent, hoe minder snel je darmkanker krijgt, zo lees ik het.
Met IBD, en volgens mij CU (maar weet ik niet zeker) heb je sowieso een verhoogde kans op darmkanker, maar dat is idd pas na ongeveer 10 jaar de ziekte te hebben.
Ruim een derde van de patienten die onderzocht zijn. 251 patientenquote:
[..]
In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?
hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Oh, ik zeg al dingen die al gezegd zijn zie ik
Nouja.Even onderzoek gescand; ik zie er ook staan dat veel patienten ernstig ziek zijn, of in ieder geval, een ernstige vorm hebben van danwel UC of CD. Ze hebben ook genetische predispositie meegerekend, dus hoeveel mensen hadden familieleden die ook CRC (kanker) hadden?
Als je kijkt naar actieve opvlamming vs geen opvlamming EN niet bekend, dan zijn die aantallen ongeveer gelijk.
35 personen (14%) is tegelijkertijd met IBD en CRC gediagnosticeerd, maar deze mensen hebben ze niet meegenomen in de conclusie.
Wat ook altijd leuk is om te lezen trouwens in dit soort onderzoeken is de 'discussie', daarin gaan ze namelijk in op de tekortkomingen van onderzoek en onderzoeker enzo!
In de discussie voeren ze aan dat het beter zou zijn naar het begin van de symptomen te rekenen qua tijdspad om te gaan screenen, ipv interval van opvlammingen.
Ze beginnen nu bij 8-10 jaar bij extensive colitis en 15-20 bij alleen linkszijdige colitis.
Vind ik eik zelf ook wel laat hoor, ik ga er denk ik als het 10 jaar is zelf om vragen...!
Ze zeggen dat vooral diagnose op oudere leeftijd laat zien dat mensen eerder CRC ontwikkelen, wat ook in voorgaande studies bewezen zou zijn.
Dit komt omdat de telomeren (uiteinden aan chromosomen, die ook kanker voorkomen) 2x zo snel korter worden bij mensen met CU dan bij mensen die dat niet hebben. (stukje genen, lees wiki voor uitleg
)Ok heb niet alles doorgelezen, ben vandaag niet zo helder, maar volgens mij is het een storm in een glas water. Je moet altijd goed kijken naar hoeveel mensen zijn geïncludeerd in het onderzoek, en wat de aantallen nu eigenlijk zeggen. Zijn er veel mensen in het vakje 'weten we niet' (bijv opvlamming of niet, wanneer diagnose?), dan zegt het weinig en kun je er weinig conclusies aan verbinden. Ook hoe breed je die conclusies kan trekken is de vraag, want de onderzoeksaantallen zijn laag (251). Ik kijk vaker naar Amerikaanse onderzoeken, ook al is dat een andere nationaliteit (wat ook meespeelt!!) en soms andere geslachten (vrouwen blijken vaak anders te reageren dan mannen), die zeggen vaak toch wel wat meer door de grote aantallen in onderzoeken die ze meenemen. Daarbij is dit een achteraf onderzoek, dus van data die al bekend was die in databases staan. Die is dus niet altijd compleet
Sanne wat fijn dat je scan erop zit
nu bijkomen! Hoop dat je snel de uitslag krijgt. Wat leuk van de diëtiste!
Nou, dat werkt iig ook voor geen moer bij mijn voetquote:Op maandag 2 juli 2012 13:58 schreef Enfermera het volgende:
Qwea
Dus ik heb geen idee
Ik weet dat dingen zoals ketamine en dipidolor wel werken, vrij kort, maar het werkt iig wel. Moet Woensdag sowieso weer heen want het schiet niet op met mijn enkel/voet. Blijf onwijs pijn houden. Dus ben benieuwd. Ze zal wel weer willen afwachten, AGAIN. Al vanaf 2 April nu
Ik hoop voor je dat die neus niet hoeftquote:
Volgens mij weten ze meer van darmkanker dan van Crohn, misschien dat ze daar dan wel iets aan kunnen doen.
Mijn CT-scan zit erop. Zal over een paar dagen wel gebeld worden met de uitslag en of ik dat andere onderzoek via mijn neus nog moet laten doen.
Diëtiste gaf mij een hand en zei succes. Hoef niet meer terug te komen voorlopig, ik zie er veel gezonder uit dan een half jaar geleden. Ze heeft me niet eens op de weegschaal gezet.
Dat hoop ik ook! En ergens hoop ik ook dat mijn bloed geen ontstekingen toont. Dan ben ik al 3 maanden in remissie. Een pijnvolle remissie, dat wel.quote:
Moest ineens mijn Buscopan zelf weer afrekenen. Wordt niet vergoed zeiden ze dit keer in het ziekenhuis. Dus die hang ik ook maar aan de wilgen, want doet niets meer dan een simpele paracetamol.
Nou nog 1 dagje. Even doorbijten nog!quote:
[..]
Dat hoop ik ook! En ergens hoop ik ook dat mijn bloed geen ontstekingen toont. Dan ben ik al 3 maanden in remissie. Een pijnvolle remissie, dat wel.
Moest ineens mijn Buscopan zelf weer afrekenen. Wordt niet vergoed zeiden ze dit keer in het ziekenhuis. Dus die hang ik ook maar aan de wilgen, want doet niets meer dan een simpele paracetamol.
Ik heb geleerd dat 20 proefpersonen per conditie al genoeg zijn om te mogen generaliseren. Wel ben ik het met je eens dat je je niet zo vast moeten bijten op 1 onderzoek. Wetenschappers bestuderen dit artikel als onderdeel van een hele stapel, gaan vervolgens nog fel in discussie met elkaar en trekken dan pas conclusies.quote:
Qwea
[..]
Er staat volgens mij, als ik het goed lees, dat vooral als je ouder bent en de diagnose CU krijgt, dat je dan een heel stuk sneller darmkanker ontwikkeld, binnen die 8 jaar.
Hoe jonger je bent, hoe minder snel je darmkanker krijgt, zo lees ik het.
Met IBD, en volgens mij CU (maar weet ik niet zeker) heb je sowieso een verhoogde kans op darmkanker, maar dat is idd pas na ongeveer 10 jaar de ziekte te hebben.
[..]
Ruim een derde van de patienten die onderzocht zijn. 251 patienten
Oh, ik zeg al dingen die al gezegd zijn zie ik
Even onderzoek gescand; ik zie er ook staan dat veel patienten ernstig ziek zijn, of in ieder geval, een ernstige vorm hebben van danwel UC of CD. Ze hebben ook genetische predispositie meegerekend, dus hoeveel mensen hadden familieleden die ook CRC (kanker) hadden?
Als je kijkt naar actieve opvlamming vs geen opvlamming EN niet bekend, dan zijn die aantallen ongeveer gelijk.
35 personen (14%) is tegelijkertijd met IBD en CRC gediagnosticeerd, maar deze mensen hebben ze niet meegenomen in de conclusie.
Wat ook altijd leuk is om te lezen trouwens in dit soort onderzoeken is de 'discussie', daarin gaan ze namelijk in op de tekortkomingen van onderzoek en onderzoeker enzo!
In de discussie voeren ze aan dat het beter zou zijn naar het begin van de symptomen te rekenen qua tijdspad om te gaan screenen, ipv interval van opvlammingen.
Ze beginnen nu bij 8-10 jaar bij extensive colitis en 15-20 bij alleen linkszijdige colitis.
Vind ik eik zelf ook wel laat hoor, ik ga er denk ik als het 10 jaar is zelf om vragen...!
Ze zeggen dat vooral diagnose op oudere leeftijd laat zien dat mensen eerder CRC ontwikkelen, wat ook in voorgaande studies bewezen zou zijn.
Dit komt omdat de telomeren (uiteinden aan chromosomen, die ook kanker voorkomen) 2x zo snel korter worden bij mensen met CU dan bij mensen die dat niet hebben. (stukje genen, lees wiki voor uitleg
Ok heb niet alles doorgelezen, ben vandaag niet zo helder, maar volgens mij is het een storm in een glas water. Je moet altijd goed kijken naar hoeveel mensen zijn geïncludeerd in het onderzoek, en wat de aantallen nu eigenlijk zeggen. Zijn er veel mensen in het vakje 'weten we niet' (bijv opvlamming of niet, wanneer diagnose?), dan zegt het weinig en kun je er weinig conclusies aan verbinden. Ook hoe breed je die conclusies kan trekken is de vraag, want de onderzoeksaantallen zijn laag (251). Ik kijk vaker naar Amerikaanse onderzoeken, ook al is dat een andere nationaliteit (wat ook meespeelt!!) en soms andere geslachten (vrouwen blijken vaak anders te reageren dan mannen), die zeggen vaak toch wel wat meer door de grote aantallen in onderzoeken die ze meenemen. Daarbij is dit een achteraf onderzoek, dus van data die al bekend was die in databases staan. Die is dus niet altijd compleet
Sanne wat fijn dat je scan erop zit
Wat leuk van de diëtiste!
Whaha nou idd.. nouja heb je iig nog iets. Wel de paardenmiddelen, maar je moet wat hequote:
[..]
Nou, dat werkt iig ook voor geen moer bij mijn voet
Dus ik heb geen idee
Moet Woensdag sowieso weer heen want het schiet niet op met mijn enkel/voet. Blijf onwijs pijn houden. Dus ben benieuwd. Ze zal wel weer willen afwachten, AGAIN. Al vanaf 2 April nu
He jeetje. Succes...
Generaliseren voor de gehele wereldbevolking die die aandoening heeft?quote:
[..]
Nou nog 1 dagje. Even doorbijten nog!
[..]
Ik heb geleerd dat 20 proefpersonen per conditie al genoeg zijn om te mogen generaliseren. Wel ben ik het met je eens dat je je niet zo vast moeten bijten op 1 onderzoek. Wetenschappers bestuderen dit artikel als onderdeel van een hele stapel, gaan vervolgens nog fel in discussie met elkaar en trekken dan pas conclusies.
Damn.Ik heb bijv. geleerd dat het 'standaard' ECG (hartfilmpje) van toepassing is op de blanke Amerikaanse man. Heb je een Hindoestaanse vrouw, dan zou je al allerlei pathologie kunnen zien wat er niet is, maar wat dus gewoon het verschil is in afkomst en geslacht.
En ik zeg idd ook niet dat je je niks moet aantrekken van dit onderzoek, maar nuancering is altijd wel op zijn plaats... wetenschappelijk onderzoek staat nog redelijk in de kinderschoenen, zeker in Nederland, we weten nog lang niet alles
Ja, kutte is alleen dat ik die enkel in het zhuis krijg want zelf toedienen kan nietquote:
[..]
Whaha nou idd.. nouja heb je iig nog iets. Wel de paardenmiddelen, maar je moet wat he
He jeetje. Succes...
Dus ik heb er nog geen fuck aan Nee idd.. Of privézuster (voor toedienen) en gewillige dokter (voor de recepten)quote:
[..]
Ja, kutte is alleen dat ik die enkel in het zhuis krijg want zelf toedienen kan niet
XDHeb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
Ook niet lekker om zo te moeten eten. Misschien kun je met de diëtist een manier vinden om minder te eten en toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen? Het lijkt me dat je ook niet zoveel honger hebt op deze manier maar je diner in drie gangen splitsen om het toch te kunnen verteren klinkt ook niet zo gezond...quote:
Nog wel pijn na de meeste maaltijden. Probeer het diner nu in drie keer eten te splitsen. Helpt wel iets qua kramp.
Heb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
vergeten Nou die recepten zit wel snorquote:Op dinsdag 3 juli 2012 15:38 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nee idd.. Of privézuster (voor toedienen) en gewillige dokter (voor de recepten)
Stom idee misschien, maar je eten tijdelijk in de blender flikkeren?quote:
Nog wel pijn na de meeste maaltijden. Probeer het diner nu in drie keer eten te splitsen. Helpt wel iets qua kramp.
Heb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
voor jeHeb ik ook een tijd gedaanquote:
[..]
Stom idee misschien, maar je eten tijdelijk in de blender flikkeren?
Niet zo heel lekker, maar m'n arme darmen hoefden wat minder hard te werken.Mijn arme buik zit na een periode met gigantische stress weer vol ontstekingen. Morgen maar de HA maar even bellen...
Ik was laatst op b12 getest omdat ik daar naar had gevraagd op aanraden van mijn coach die ik heb via het uwv. De arts belde me en vertelde dat mijn b12 voldoende was met 160, maar dat mijn ijzer wel te laag is dus daar krijg ik woensdageen infuus voor. Ik gelijk opgezocht wat die b12 van 160 betekent en ik las al snel dat 160 toch echt wel aan de behoorlijk lage kant is. Ik had het er vandaag met mijn coach over een die is heel erg voorstander van b12, pakte er een boek bij en daar stond in dat een b12 van 200-270 door artsen meestal wordt gezien als grensgebied (maar is eigenlijk al veel te laag), en onder 200 is dus echt veel te laag. Morgen maar even naar mijn huisarts om dit voor te leggen.
Wat is jullie ervaring over b12?
Ben ik ietsjes minder moe.
Oké nou ik wil best wat vermoeidheid kwijt, al is het maar een beetje!quote:
ik krijg elke 3 maanden b12.
Ben ik ietsjes minder moe.
niet enorme ontstekingsverschijnselen, wel heel veel krampen, en om de haverklap ineens, en dan nú naar de wc moeten.
en moe.
was alleen al zo lang niet geweest dat ik een nieuwe verwijzing moest aanvragen
Je coach? Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.quote:
Sanne en PaarsBeestje nog gebeld vandaag?
Ik was laatst op b12 getest omdat ik daar naar had gevraagd op aanraden van mijn coach die ik heb via het uwv. De arts belde me en vertelde dat mijn b12 voldoende was met 160, maar dat mijn ijzer wel te laag is dus daar krijg ik woensdageen infuus voor. Ik gelijk opgezocht wat die b12 van 160 betekent en ik las al snel dat 160 toch echt wel aan de behoorlijk lage kant is. Ik had het er vandaag met mijn coach over een die is heel erg voorstander van b12, pakte er een boek bij en daar stond in dat een b12 van 200-270 door artsen meestal wordt gezien als grensgebied (maar is eigenlijk al veel te laag), en onder 200 is dus echt veel te laag. Morgen maar even naar mijn huisarts om dit voor te leggen.
Wat is jullie ervaring over b12?
In deze link staat zelfs dat het UMCU een ondergrens van 130 hanteert.
http://www.umcutrecht.nl/(...)waardenjan2012lr.pdf
Zou ook wel wat zijn. Dokter, mijn testosteron is aan de lage kant, wilt u wat extra anabolen bijspuiten? Dokter, ik voel me niet zo fit als ik hardloop en mijn hb is maar 8.5. Volgens mijn coach hebben sporters een hb van 11. Dus bloedtransfusie, ijzersuppletie en EPO please?
Tuinen ze mooi niet in.
[ Bericht 10% gewijzigd door EenKoudKonijn op 09-07-2012 20:11:42 ]
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.
voor iedereen die dat nodig heeft trouwens Ik heb nu net vakantie, kan ik eindelijk even bijkomen [ben 4 weken na mn operatie weer gaan studeren]. Volgende week is het 5 maanden geleden
Het is ook niet de bedoeling dat je verschil merkt. Het zorgt juist voor dat je gezond blijft (anti-botontkalking/anti-bloedarmoede).quote:
Ik slik dagelijks B12 tabletten, al vanaf mijn diagnose, maar heb niet het idee dat het iets doet eigenlijk
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.
Als je niet voor jezelf opkomt, wie doet dat dan wel? Je kan wel braaf ja en amen knikken bij alles wat je arts je vertelt, maar wie zegt dat hij altijd gelijk heeft? Je hebt niet voor niets zoiets als een second opinion.quote:
[..]
Je coach? Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.
In deze link staat zelfs dat het UMCU een ondergrens van 130 hanteert.
http://www.umcutrecht.nl/(...)waardenjan2012lr.pdf
Zou ook wel wat zijn. Dokter, mijn testosteron is aan de lage kant, wilt u wat extra anabolen bijspuiten? Dokter, ik voel me niet zo fit als ik hardloop en mijn hb is maar 8.5. Volgens mijn coach hebben sporters een hb van 11. Dus bloedtransfusie, ijzersuppletie en EPO please?
Tuinen ze mooi niet in.
Maar goed, ik kom net bij mijn huisarts vandaan en ik kreeg gelijk een b12 injectie. Hij gaf gelijk toe dat 160 wel erg laag is.
B12 tabletten slikken heeft geen nut bij een darmziekte. B12 wordt alleen door een bepaald stuk van je darmen opgenomen, als jou darmen niet goed werken zullen pillen niet worden opgenomen. De enige manier om b12 goed te krijgen is via een injectie omdat het dan gelijk in je bloedbaan komt. Aldus mijn huisarts net!quote:
Ik slik dagelijks B12 tabletten, al vanaf mijn diagnose, maar heb niet het idee dat het iets doet eigenlijk
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.
Ik heb nu net vakantie, kan ik eindelijk even bijkomen [ben 4 weken na mn operatie weer gaan studeren]. Volgende week is het 5 maanden geleden
Blijkbaar is het dus heel lang goed gegaan? Wel heel vervelend zeg dat het nu weer minder gaat. Heel veel sterkte en hopelijk kunnen ze je helpen over 2 wekenquote:
ik heb een afspraak voor over 2 weken, loop al weken maanden te tobben.
niet enorme ontstekingsverschijnselen, wel heel veel krampen, en om de haverklap ineens, en dan nú naar de wc moeten.
en moe.
was alleen al zo lang niet geweest dat ik een nieuwe verwijzing moest aanvragen
Wat een sukkels Sanne
En waarom Donderdag en niet gelijk nu? quote:
ik heb een afspraak voor over 2 weken, loop al weken maanden te tobben.
niet enorme ontstekingsverschijnselen, wel heel veel krampen, en om de haverklap ineens, en dan nú naar de wc moeten.
en moe.
was alleen al zo lang niet geweest dat ik een nieuwe verwijzing moest aanvragen
hoelang was je niet geweest?Onzin. Ik zat ruim boven de norm en toch heb ik b12 injecties. Sowieso bullshit wat je zegt, want ik heb wel vaker gehad dat artsen van richtlijnen afweken.quote:
Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.
Tuinen ze mooi niet in.
Zei mijn internist ook. Ook een reden dat de anticonceptie pil niet werkt/niet betrouwbaar is bij crohnquote:
[..]
B12 tabletten slikken heeft geen nut bij een darmziekte. B12 wordt alleen door een bepaald stuk van je darmen opgenomen, als jou darmen niet goed werken zullen pillen niet worden opgenomen. De enige manier om b12 goed te krijgen is via een injectie omdat het dan gelijk in je bloedbaan komt. Aldus mijn huisarts net!
Pfff... Q: irritant is dat he, die stress
Mirjam: zohee, is het al zo lang rustig joh??
Das opzich mooi toch Kawotski: als je een opvlamming hebt en je medicijnen werken niet meer, lijkt het me wel handig om ff langs te gaan denk je ook niet? Straks wordt het nog erger
Das ook niet de bedoeling! Misschien kan ie iets anders voorschrijven wat wel werkt Dat heb ik ook wel eens gelezen maar mijn metingen waren voorheen onder de maat en nu prima, dus het zal wel wat helpen, al merk ik er dus persoonlijk weinig van. [weet natuurlijk niet hoe rot ik me anders zou voelenquote:
[..]
B12 tabletten slikken heeft geen nut bij een darmziekte. B12 wordt alleen door een bepaald stuk van je darmen opgenomen, als jou darmen niet goed werken zullen pillen niet worden opgenomen. De enige manier om b12 goed te krijgen is via een injectie omdat het dan gelijk in je bloedbaan komt. Aldus mijn huisarts net!
]En Sanne, wat een gedoe weer zeg! Hoop dat ze morgen dan eindelijk eens wat te melden hebben, sterkte!
Dat is ook zo, denk dat ik binnenkort wel even een afspraak maak want dit is ook niet gezond. Alleen zie er wat tegenop want de azathioprine was zo'n beetje een last resort.. Prednison helpt niet en allerlei andere medicijnen waaronder pentasa ook niet.quote:
Kawotski: als je een opvlamming hebt en je medicijnen werken niet meer, lijkt het me wel handig om ff langs te gaan denk je ook niet? Straks wordt het nog erger
Remicade/Humira? Dat heb ik nog na de Imuran gekregen.quote:
[..]
Dat is ook zo, denk dat ik binnenkort wel even een afspraak maak want dit is ook niet gezond. Alleen zie er wat tegenop want de azathioprine was zo'n beetje een last resort.. Prednison helpt niet en allerlei andere medicijnen waaronder pentasa ook niet.
quote:
[..]
Dat is ook zo, denk dat ik binnenkort wel even een afspraak maak want dit is ook niet gezond. Alleen zie er wat tegenop want de azathioprine was zo'n beetje een last resort.. Prednison helpt niet en allerlei andere medicijnen waaronder pentasa ook niet.
Precies, dan worden het dat soort dingen denk ikquote:
[..]
Remicade/Humira? Dat heb ik nog na de Imuran gekregen.
Er zijn gelukkig nog wat opties voor je hoor Kawotski!Crohn, CU en reuma/bechterewquote:
Remicade en humira, ok, ik dacht dat meer voor crohn was. Nu is het ook alweer een jaartje geleden dat ik bij de internist was dus wellicht heb ik wat gemist.
Veel medicijnen die voor Crohn worden gebruikt, worden ook bij CU toegepast. Enige verschil is momenteel nog dat er de discussie is of CU nu een auto-immuunziekte is of niet. Maar veel medicijnen werken wel, dus ja..Ik zit nu zo'n 3,5 jaar aan de Remicade, als CU'erquote:
Remicade en humira, ok, ik dacht dat meer voor crohn was. Nu is het ook alweer een jaartje geleden dat ik bij de internist was dus wellicht heb ik wat gemist.
Misschien dat je specialist bedoelde dat er na de Imuran niet bijzonder veel opties meer zijn? Ik weet dat ik na de Remicade (mocht dit niet meer werken) nog Humira zou kunnen proberen en daarna wordt het, zoals het er nu uitziet, opereren. Mgoed, dat duurt hopelijk nog even Ik zal er nog eens over beginnen bij de arts anders wellicht een second opinion elders vragen.Waar woon je? Ik heb een geweldige internistquote:
Er is dus nog hoop
Que Qwea?quote:
Geen bijwerkingen van de remicade? Ik kreeg er jeuk van, door het muizen eiwit. Hoevaak ga je? Ik had 1x per maand. Nu 1x per week humira.quote:
[..]
Ik zit nu zo'n 3,5 jaar aan de Remicade, als CU'er
Je hebt evt ha imuran nog mx geloof ik.
Ja, ipad faal zie hierbovenquote:
Heb na 2,5/3 jaar ook jeuk gekregen (galbulten op mijn rug/benen/buik/armen, en dat dagelijks wekenlang), maar toen hebben ze me weer vooraf hydrocortison & tavegil toegediend, en sindsdien geen jeuk meerquote:
[..]
Geen bijwerkingen van de remicade? Ik kreeg er jeuk van, door het muizen eiwit. Hoevaak ga je? Ik had 1x per maand. Nu 1x per week humira.
Je hebt evt ha imuran nog mx geloof ik.
Ik krijg overigens 600mg/6weken (was gestart met 300mg/8 weken, maar dat bleek al vrij snel niet voldoende).
Ik zag 't inderdaad al ^^quote:
In de buurt van Zwolle maar ga daar niet naar toe maar zit daar wel over te denken.quote:
[..]
Waar woon je? Ik heb een geweldige internist
Ooh, goed om te weten! Want ik heb/had het idee dat de remicade beter werkt bij me. Humira doet het wel hoor, maar ik heb soms van die netnietjes. En die had ik bij remicade niet geloof ik.quote:
[..]
Heb na 2,5/3 jaar ook jeuk gekregen (galbulten op mijn rug/benen/buik/armen, en dat dagelijks wekenlang), maar toen hebben ze me weer vooraf hydrocortison & tavegil toegediend, en sindsdien geen jeuk meer
Ik krijg overigens 600mg/6weken (was gestart met 300mg/8 weken, maar dat bleek al vrij snel niet voldoende).
Ik snap geen moer van je zinquote:
[..]
In de buurt van Zwolle maar ga daar niet naar toe maar zit daar wel over te denken.
Je gaat niet naar Zwolle, maar je zit er wel over te denken? Waar zit je nu dan?Ben me dood geschrokkken. Toen die mdl arts net belde begon ik ook verschrikkelijk te janken, want ik word helemaal gek van die pijn. Zit je in een keileuk restaurant word je na 2 happen doodziek. Kreeg geen hap meer naar binnen en stond op de bushalte al te kotsen.
De heftige pijn van gisteren is nu een soort constant zeurende pijn. Pijnstillers werken dus goed. Moet alleen de auto maar even laten staan want ik voel me ook echt verdoofd. Het moet maar even. Terug naar de drinkvoeding en Olvarit potjes voor ik vanavond weer zo'n aanval krijg.
Sanne wat een klotesituatie weer zeg Heel veel sterkte
Fijn dat de pijnstillers iig iets helpen. Wanneer heb je weer een afspraak met de MDL arts over hoe nu verder?Sterkte & beterschap iig
Ik hoop echt heel erg dat ze een medicijn hebben voor je dat goed werkt en dat de tijd maar snel mag gaan tot de 24e! Sterktequote:
Woensdag heb ik dat dunnedarm passage onderzoek en daar krijg ik 24/7 telefonisch de uitslag over en te horen hoe nu verder.
Steenwijk, maar dan heb je dus aardig wat keuze waaronder Zwollequote:
[..]
Ik snap geen moer van je zin
Dit topic leeft wel hoor, zo van tijd tot tijd Vervelend dat je al zo lang bezig bent met de CU. Ik begrijp dat er nog geen deel van je dikke darm is weggehaald oid? En heb je nu iets van onderhoudsmedicatie of ook helemaal niet? Enige manier om te 'genezen' van CU is hele dikke darm eruit, dat is niet even een pilletje slikken inderdaad
Morfine willen ze denk ik wel geven als je erom vraagt, sowieso krijg je gelukkig een roesje maar dat hoeft niet te betekenen dat je er helemaal niks van merkt. Zeker bij CU kan het wat pijnlijker zijn als ze de bochten maken door je dikke darm heen
Succes met voorbereiden en de colono!
Ben lang geleden bezig geweest, maar daarna ging het goed, geen klachten meer. Al waren m'n darmen wel m'n zwakke plek; soms niet goed reageren op bepaald voedsel met even diarree, maar verder geen enkel probleem! Vandaar bofkont, dus. Ben nu 53, dus wat zou ik klagen...
M.a.w. allles zit nog op zijn plaats, behalve dus de appendix. Heb dus ook geen medicatie.
Werd wel door de chirurg doorverwezen naar de MLD-arts toen ik CU noemde.
De MLD-arts zei dat genezing van CU heel soms wel voorkomt, trouwens.
Toen ook geen klachten, maar het leek hem goed om eens een colonscopie te maken ter controle, ook gezien mijn leeftijd. Die stond dus gepland half augustus, maar toen afgelopen week dus toenemende pijn...huisarts...bloedafname...flink verhoogde ontstekingswaarden...
De huisarts zei: als hij niet net verwijderd zou zijn, dan zou ik denken aan appendicitis :S
Toen de co bij de eerste hulp de loslaat-pijn controleerde, zou je ook zweren dat het dat was...auch!!!
Zodoende is de colonscopie dus vervroegd naar a.s. dinsdag, met het vermoeden dat de darmwand ontstoken is. (ontlasting is trouwens vrij normaal voor mijn doen-is altijd wat slapper)
Vraag me nog steeds af of het niet aan de buitenzijde van de darm zit, hoor, dus in de buik zelf. Pijn zit vnl. op de plek van de appendix en trekt door in de rest van de buik en aar mijn rechterlies.
Nou ja, ik wacht het maar af. Maar braaf laxeren gaan, die colonscopie moest er toch al komen. Hoop alleen dat het dan niet zo pijnlijk is in m'n buikje...
Roesje zou van mij niet persé hoeven, wil eigenlijk wel meekijken. Pijnstiller lijkt me zeer gewenst!!!
Ben jij ook patient met CU of Crohn? Of alleen geïnteresseerd vanwege je beroep?
Indien patient: wat zijn je ervaringen zelf met colonscopie?
Enfermera! Beeb! Hoe is het met je? Je zwangerschap? Je darmen icm je zwangerschap?
Heb je de uitslag al, Sanne??
Hier gaat het matig
ik ben vergeten op Woensdag te spuiten dus deed het een dag later op Donderdag icm de stress die ik heb gehad zijn mijn darmen niet al te happy. Ik moet eigenlijk weer ff stoppen ivm operatie de 13de, maar daar ga ik me niet eens aan wagen En crohnjurist, doe ook eens een update
Al is de pijn stukken minder dan eerder deze week. Zeurt alleen een beetje, voel me dus ook wat actiever, gelukkig!
Hoop dat dat met laxeren niet weer veel erger wordt...
En dinsdag geen problemen oplevert...
Hoezo gaat het matig? Pijn? Moe? Lusteloos? Of allemaal en nog meer?
Stress werkt idd direct, ja, dat herken ik wel! Wel balen, natuurlijk!
Sterkte ermee!
Zeuren is beter dan half dood gaan van de pijn. En dat je in de rats zit is normaal hoor. Ik zou gewoon ff lekker afwachten tot Dinsdag en ff je gedachten verzetten. Je kan toch weinig doen. Makkelijk lullen, ik weetsquote:
Dank je Qwea! Fijn dat jullie reageren! Zit nu best een beetje in de rats.
Al is de pijn stukken minder dan eerder deze week. Zeurt alleen een beetje, voel me dus ook wat actiever, gelukkig!
Hoop dat dat met laxeren niet weer veel erger wordt...
En dinsdag geen problemen oplevert...
Hoezo gaat het matig? Pijn? Moe? Lusteloos? Of allemaal en nog meer?
Stress werkt idd direct, ja, dat herken ik wel! Wel balen, natuurlijk!
Sterkte ermee!
Moe? Moe is een understatement. Ik ben zo extreem half dood elke dag
Ik doe mijn ogen open en 10 min later ben ik alweer bekaf. En mijn maag zeikt telkens. Plus vaak toilet bezoek wat ook qua stank niet te harden is Naja, ff aankijken. Anders maar ff bellen. Maar meestal lost het zich op zodra de stress weg is en ik consequent spuit
de AH blijkt geen naproxen te verkopen, enkel brufen en aanverwanten, lekker handig als je crohn/colitis-klant bent!
Ach, afgelopen week 4 van die krengen geslikt. Ivm nekpijnquote:
ik heb vannacht een Advil (brufen) ingenomen omdat ik niet anders kon
de AH blijkt geen naproxen te verkopen, enkel brufen en aanverwanten, lekker handig als je crohn/colitis-klant bent!
Heb net m'n grasmat gemaaid en dat ging zowaar nog goed ook.
Heb het gevoel dat de ontsteking verminderd is, eigenlijk. Zou wel fijn zijn!
Dus wacht het idd maar rustig af.
Eerst maar es zien wat er gebeurt met laxeren.
Vanavond de pilletjes...
Als het niet lekker gaat, kom ik hier lekker zeuren!
Wel beroerd dat jullie allemaal zo'n pijn lijden!
Die dodelijke vermoeidheid kan ik me nog goed herinneren van vroeger, te moe om een hand op te tillen!
Hoop maar dat het snel weer wat beter gaat met jullie!
Pijn valt opzich wel mee hoor. Tis niet dat ik echt stuk ga v/d pijn. Maar gewoon, een zeurende buik.quote:
Pijn valt bij mij nu wel mee hoor *afkloppen*.
Heb net m'n grasmat gemaaid en dat ging zowaar nog goed ook.
Heb het gevoel dat de ontsteking verminderd is, eigenlijk. Zou wel fijn zijn!
Dus wacht het idd maar rustig af.
Eerst maar es zien wat er gebeurt met laxeren.
Vanavond de pilletjes...
Als het niet lekker gaat, kom ik hier lekker zeuren!
Wel beroerd dat jullie allemaal zo'n pijn lijden!
Die dodelijke vermoeidheid kan ik me nog goed herinneren van vroeger, te moe om een hand op te tillen!
Hoop maar dat het snel weer wat beter gaat met jullie!
Die vermoeidheid is het ergst idd
Fijn dat je iig zo lang geen last hebt gehad!
Kan heel goed zijn dat het toch je darmen zijn hoor.. Als ik je klachten zo hoor.
En een roesje is geen overbodige luxe tijdens een colono, geloof me. Ben dan wel verpleegkundige maar ook CU-patiënt en heb 1x een colono gehad, iig met roesje, en daar was ik heel blij om!
Als je de beelden wilt zien kan je dat ook later aan je MDL-arts vragen, vaak worden er ook opnames en/of foto's gemaakt
Die kan hij je dan laten zien. Q!
Ja met mij goed hoor! Darmen zijn nog steeds rustig, tis een wonder Ik klaar niet! Inmiddels wel iets meer last van maagzuur waardoor ik weer wat minder eet, maar dat geeft niet, ben genoeg aangekomen en beeb groeit goed 
Over een week een extra groeiecho (ivm CU) om te kijken of beeb goed groeit, maar aan mn buik te zien is dat het geval Vervelend dat het matig gaat joh
Moet je per sé stoppen voor die operatie? Anders idd lekker niet doen
quote:
Q!
Vervelend dat het matig gaat joh
Moet je per sé stoppen voor die operatie? Anders idd lekker niet doen
Wat tof dat het zo goed gaat Alhoewel maagzuur wel echt kut is Heb je daar nog omeprazol oid voor? Groeiecho Ja, eigenlijk moet ik echt stoppen ivm grotere kans op infecties. Van mijn vorige orthopedisch chirurg moest ik 6 weken stoppen. 1x, nooit meer. Mijn internist was pissed op dr
Volgens hem moest ik in het vervolg maar gewoon braaf zeggen dat ik zou stoppen en dan mooi doorspuiten Mijn huidige orthopedisch chirurg is er wat soepeler in. Ook omdat ze reumatoloog is en dus vaak werkt met enbrel, remicade, ect. Ik moest van haar de vorige keer de woensdag ervoor en de woensdag erna niet spuiten.
Maar ik weet niet of dat wel zo'n goed idee is momenteel
Dus ik zal wel ff overleggen met dr assistente morgen want ze is op vakantie tot de 10de Ja, is echt heul tof. Ben er zo enorm blij mee.quote:
[..]
Ja, eigenlijk moet ik echt stoppen ivm grotere kans op infecties. Van mijn vorige orthopedisch chirurg moest ik 6 weken stoppen. 1x, nooit meer. Mijn internist was pissed op dr
Mijn huidige orthopedisch chirurg is er wat soepeler in. Ook omdat ze reumatoloog is en dus vaak werkt met enbrel, remicade, ect. Ik moest van haar de vorige keer de woensdag ervoor en de woensdag erna niet spuiten.
Maar ik weet niet of dat wel zo'n goed idee is momenteel
Whaha ja
Ach, het valt nog wel mee. Als ik niet enorm vet eet (vooral 's avonds), dan gaat het wel en heb ik er 's nachts ook weinig last van. Mja, het drukt allemaal wat omhoog dus vandaar.Oh nee dat hoef ik niet XD Sowieso werkt dat bijna niet bij mij, ben een tijd aan de pantoprozol geweest maar dat mag je niet tijdens je zwangerschap. Dus dan let ik wel op wat ik naar binnen werk
Ohjaa natuurlijk.
Damn Whahahaha oh dat meen je Heerlijke internist heb je! (btw; internist? Geen MDL arts?)Dat scheelt ja. Ja, stoppen lijkt me idd geen optie. Gewoon blijven spuiten en maar hopen op geen infectie? Of je kan wat extra antibiotica vragen
En bedankt voor je tips! Zal nog ff overleggen met de MDL die de scopie gaat doen, dinsdag.
Hoe zit dat trouwens met Picoprep, lees overal dat mensen voor een onderzoek de dag tevoren 1 portie moeten nemen en de volgende ochtend nogmaals een portie, omdat het anders niet goed werkt.
Mijn apotheek heeft gewoon de bijsluiter overgenomen, die de dag tevoren 2 porties voorschrijft.
Lijkt mij wat vroeg voor een onderzoek om 15.30 uur, toch? Ziekenhuis had geen eigen folder hierover, alleen die van Moviprep die ik toegestuurd had gekregen.
Maar ik heb dus Picoprep...
Denk eraan om gewoon maar morgenmiddag 1 portie te doen en dinsdagochtend vroeg weer 1.
Enfermera of anderen: hebben jullie ervaring hiermee???
Vet vreten is juist lekkerquote:Op zondag 22 juli 2012 19:56 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja, is echt heul tof. Ben er zo enorm blij mee.
Whaha ja
Oh nee dat hoef ik niet XD Sowieso werkt dat bijna niet bij mij, ben een tijd aan de pantoprozol geweest maar dat mag je niet tijdens je zwangerschap. Dus dan let ik wel op wat ik naar binnen werk
Ohjaa natuurlijk.
Dat scheelt ja. Ja, stoppen lijkt me idd geen optie. Gewoon blijven spuiten en maar hopen op geen infectie? Of je kan wat extra antibiotica vragen
Maar zo slecht idd Wel kek dat het wel gaat als je oplet iig En internist idd, geen MDL, internist
Geniale kerel Toffe assistente. Profylaxe wordt sowieso gedaan en daar valt ook AB onder. Kutte is dat ik verhoogd risico op infectie heb, want ik heb een behoorlijke al gehad aan mijn laterale portal
Maar goed, ik zal wel eens ff overleggen. Ik zie stoppen echt niet zitten. En de internist zegt dat de kans op infectie in theorie kleiner is dan dat mijn darmen weer beginnen te ouwehoeren Maar ja, ik ben niet het schoolvoorbeeld van theorie, want in theorie had mijn enkel allang weer oke moeten zijn Ik kan hier denk ik wel een hele pagina volschrijven met hoe het allemaal ging vanaf 2004 maar dat is een lang verhaal. Laten we het erop houden dat de medicatie niet voldoende werkte. Ik heb denk ik alles geprobeerd wat er maar te krijgen is. Maar steeds brak ik er doorheen. Alleen prednison hielp om het onder controle te krijgen.
Tot ik in februari 2011 mijn dikke darm heb laten verwijderen. De endeldarm bleef staan en ze hebben de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Het ging hierna een hele tijd goed tot het einde van het jaar/begin 2012. Ik kreeg toen een sigmoïdescopie. De hele endeldarm bleek heftig ontstoken. Kreeg toen weer prednison en een antibioticakuurtje en het was weer even rustig tot maart. Toen weer hetzelfde liedje.... weer ontstoken antibiotica en pretpillen. Toen alles na een tijdje weer rustig tot eind juni. Weer hetzelfde liedje en toen werd ik opgenomen. Ik kreeg toen prednison via infuus en antibiotica omdat ik er ook een darminfectie bij had. Toen te horen gekregen dat ik toch maar naar moest gaan denken om weer te opereren. Nu heb ik de "keus" om een pouch te nemen of een stoma. Dit wil ik nog niet dus ik ga het eerst weer met Humira proberen. Ik slik trouwens ook nog Lanvis 18mg en Budenofalk schuim maar dit werkt niet genoeg. Hopelijk met de humira erbij wel.
Maar sinds afgelopen week weer veel last van waterdunne ontlasting en aambeien die niet weg willen gaan. Al met al gaat het niet goed met me. Het is misschien een beetje een onsamenhangend verhaal zo maar ik wilde het even kwijt. Als jullie vragen voor me hebben hoor ik het graag.
Waarom humira en geen remicade? Ervaring leert mij dat remicade beter werkt dan humira.quote:
Ik lees hier ook al een hele tijd mee en heb nu toch de behoefte om in dit topic te posten. Eerst even voorstellen: ik ben een 27 jarige man en sinds 2004 heb ik te horen gekregen dat ik CU heb.
Ik kan hier denk ik wel een hele pagina volschrijven met hoe het allemaal ging vanaf 2004 maar dat is een lang verhaal. Laten we het erop houden dat de medicatie niet voldoende werkte. Ik heb denk ik alles geprobeerd wat er maar te krijgen is. Maar steeds brak ik er doorheen. Alleen prednison hielp om het onder controle te krijgen.
Tot ik in februari 2011 mijn dikke darm heb laten verwijderen. De endeldarm bleef staan en ze hebben de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Het ging hierna een hele tijd goed tot het einde van het jaar/begin 2012. Ik kreeg toen een sigmoïdescopie. De hele endeldarm bleek heftig ontstoken. Kreeg toen weer prednison en een antibioticakuurtje en het was weer even rustig tot maart. Toen weer hetzelfde liedje.... weer ontstoken antibiotica en pretpillen. Toen alles na een tijdje weer rustig tot eind juni. Weer hetzelfde liedje en toen werd ik opgenomen. Ik kreeg toen prednison via infuus en antibiotica omdat ik er ook een darminfectie bij had. Toen te horen gekregen dat ik toch maar naar moest gaan denken om weer te opereren. Nu heb ik de "keus" om een pouch te nemen of een stoma. Dit wil ik nog niet dus ik ga het eerst weer met Humira proberen. Ik slik trouwens ook nog Lanvis 18mg en Budenofalk schuim maar dit werkt niet genoeg. Hopelijk met de humira erbij wel.
Maar sinds afgelopen week weer veel last van waterdunne ontlasting en aambeien die niet weg willen gaan. Al met al gaat het niet goed met me. Het is misschien een beetje een onsamenhangend verhaal zo maar ik wilde het even kwijt. Als jullie vragen voor me hebben hoor ik het graag.
En waarom geen onderhoudsdosering prednison icm TNF alfa? Of heb je die onderhoudsdosering al?
Remicade heb ik een paar jaar geleden gehad. Eerste paar keer ging goed daarna kreeg ik een allergische reactie. Kreeg geen lucht meer en liep knalrood aan. Hierna zijn we overgegaan op de Humira tot de operatie.quote:
[..]
Waarom humira en geen remicade? Ervaring leert mij dat remicade beter werkt dan humira.
En waarom geen onderhoudsdosering prednison icm TNF alfa? Of heb je die onderhoudsdosering al?
Waarschijnlijk krijg ik wel een een onderhoudsdosering prednison icm Humira. Ik slik op dit moment 40mg prednison/18mg lanvis(thioguanine)/rectaal budenofalk schuim.
Zeker. Ja de echo is om de groei in de gaten te houden, alleen maar fijn maar denk dat het wel goed zit idd.Volgens mij, als je het onderzoek laat hebt, moet je idd 's avonds de ene helft en de volgende dag de andere. Ik had mn colono om een uur of 13 en moest het zo doen. Maar anders bel je even? Apotheek of de afdeling?
Q: Whihi jaaa...
Maar dat heb ik in het begin al gedaan hoor. Rustig 2-3 zakken chips in de week enzo Dus daaraan terugdenkend, kan ik nu best toe met wat fruit Oh tof!
Fijn joh Ja precies.. oh bah. Nee daarom. Dan kan je beter ff een goeie dosis AB krijgen denk ik!
WHahaha. Jij bent een uitdaging dus, alles niet zoals int boekje? Michael vervelend allemaal zeg.. Er zijn idd nog wat opties qua medicatie, hopelijk zit er een fijne combi tussen voordat je echt aan de operatie moet!
Aargh, dat is kut. Ik kreeg er jeuk van. Vet veel mensen die er allergisch op reagerenquote:
[..]
Remicade heb ik een paar jaar geleden gehad. Eerste paar keer ging goed daarna kreeg ik een allergische reactie. Kreeg geen lucht meer en liep knalrood aan. Hierna zijn we overgegaan op de Humira tot de operatie.
40. Ik stond op 60 op mijn ergste dagen. Niet grappig overigens. 40 is ook niet grappig. Ik zou wel zorgen dat je dan asap met humira kan beginnen en dus snel gaan overleggenquote:Waarschijnlijk krijg ik wel een een onderhoudsdosering prednison icm Humira. Ik slik op dit moment 40mg prednison/18mg lanvis(thioguanine)/rectaal budenofalk schuim.
Want het spul moet ook nog ff inwerken / de tijd hebben. Ik hoop dat hij/zij je gelijk een flinke startdosis doet Voor de eerste operatie heb alle mogelijke combinaties gehad zonder lang resultaat. Al leek het met de Humira wel goed te gaan tot de operatie. Dus nu hopen dat de Humira genoeg gaat helpen zodat ik rustig een beslissing over de operatie kan nemen.quote:
Michael vervelend allemaal zeg.. Er zijn idd nog wat opties qua medicatie, hopelijk zit er een fijne combi tussen voordat je echt aan de operatie moet!
Hey, dik ben je nu toch al, dus dan zou ik het er van nemen ookquote:
Q: Whihi jaaa...
Oh tof!
Ja precies.. oh bah. Nee daarom. Dan kan je beter ff een goeie dosis AB krijgen denk ik!
En punt, want chips is voor de beeb ook niet zo geniaal Alles in het boekje
Zoek "apart geval" op in de DVD en mijn pic staat erbij Ja vond het ook wel klote van de Remicade want het is wel super spul! Stiekem neem ik af en toe ook wel 50mg pret. Ik start 31 juli met de Humira en dan gelijk 2 injecties. Gelukkig heb ik een hele fijne MDL arts en kan ik alles met hem bespreken/aandragen enz. Alleen denk ik dat ik morgen of overmorgen alvast de poli bel mbt tot de klachten die afgelopen week erger geworden zijn.quote:
[..]
Aargh, dat is kut. Ik kreeg er jeuk van. Vet veel mensen die er allergisch op reageren
[..]
40. Ik stond op 60 op mijn ergste dagen. Niet grappig overigens. 40 is ook niet grappig. Ik zou wel zorgen dat je dan asap met humira kan beginnen en dus snel gaan overleggen
Ik heb net ook maar ff besloten dat ik de internist moet bellen. 5x op een dag naar de plee met de meest gruwelijke stank, winderigheid en krampen, ik denk dat we er ff iets aan moeten doen.
We gaan eerst om de week proberen. Misschien stel ik zelf wel voor om elke week te doen.quote:
Ga je wekelijks spuiten?
Ik heb net ook maar ff besloten dat ik de internist moet bellen. 5x op een dag naar de plee met de meest gruwelijke stank, winderigheid en krampen, ik denk dat we er ff iets aan moeten doen.
Balen voor je zeg! Ik hoop dat het voor mij wel werkt. Afwachten dus.quote:
Ben benieuwd of elke 2 weken werkt voor je. Hier gaat die vlieger niet op
Ah oke, jeetjequote:
[..]
Voor de eerste operatie heb alle mogelijke combinaties gehad zonder lang resultaat. Al leek het met de Humira wel goed te gaan tot de operatie. Dus nu hopen dat de Humira genoeg gaat helpen zodat ik rustig een beslissing over de operatie kan nemen.
Dan hoop ik ook dat de humira goed werkt... Sterkte!Daaromquote:
[..]
Hey, dik ben je nu toch al, dus dan zou ik het er van nemen ook
Alles in het boekje
Whehe. Ik laat ook zeker geen vervelende dingen staan hoor! (ik noem een stukje brie en wat boerenkaas, vanavond omnom!)Nee daarom
Kan ik beter kaas eten, vanwege calcium enzo. WHhahahaha ja
XDUhhuhquote:
Wel met de Lu olijf-oregano crackers dan 
En kopkaas?quote:
[..]
Uhhuh
Whut?quote:
quote:
Op Piemelbrie!
Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's.
De andere klachten leken meer op PDS en daar heb ik duspatal voor gekregen. Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat.
Ik heb daar maar foto's van gemaakt want ik had echt zoiets van dit gaan ze niet geloven. Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij.
In plaats van mijn internist te bellen heeft hij met de MDL arts gebeld die bij mij de coloscopie heeft uitgevoerd en ook mijn dossier kent vanwege dat mijn (ex)-internist alles met hem besprak. En ik zit dus weer aan de klysma's en mag volgende week mij melden bij de MDL arts die het overneemt van de internist. @Sanne: hopelijk is het onderzoek afgelopen week meegevallen en gaat het weer wat beter met jou.
@Enfermera: mooi dat alles stabiel blijft en dat jouw kindje het goed doet.
@Qwea: dat moe zijn herken ik wel, en eigenlijk vind ik dat wel het vervelendste van het hele gebeuren.
@Poemsel & magikmichael: Welkom
Klinkt ook heftig, allemaal!
Wel fijn dat je huisarts zijn verantwoordelijkheid neemt. Scheelt jou weer een hoop gedoe van zelf bellen en doorgaans werkt het natuurlijk beter als je huisarts naar je MDL arts belt. Al is het tegenwoordig wel beter dan 35 jaar terug, gelukkig, de patient mag een stuk mondiger zijn nu!
Hier een rustige nacht gehad. Wel ff wat pijnlijke krampen gisteravond,maar pas vanochtend het gewenste resultaat van 2 Biscodyl. Dat valt alvast weer mee
Eet nu gewoon maar vloeibare zaken en drink veel voor de doorstroming en dan vanmiddag de eerste Picoprep.
allemaal!Ik heb nog niet gebeld. Ik bedacht me dat ik dan ws aan de prednison moet en daar zit ik niet op te wachten. Dus ik kijk het nog ffies aan.quote:
Oh, en Quea, wat vond de internist? En gaat het een beetje? Sterkte iig! Als je toch niet anders kan, neem dan je rust maar zoveel mogelijk...
quote:
Dragons: jeutje, wat een gedoe zeg...
jammer dat je weer aan de klysma's zit maar er gebeurd iig iets, mede door je doortastende huisarts, fijn Thanks
Succes vandaag Poemsel!
Gaat goed hier! Nauwelijks pijn, temperatuur normaal, ben ik heel blij mee!!! Volgens mij is de ontsteking die ik had wat op z'n retour. Zullen we morgen zien.
En hoessie met jou? Hoever ben je eigenlijk in je zwangerschap?
Ben je niet vreselijk trots dat je lijf dat toch maar zomaar ff kan?
Poeh, ik vond het fantastisch!
Mijn dochter is nu alweer 21 en studeert (tandheelkunde). Ze belde gisteren nog ff op om sterkte te wensen. Lief!
@Quea: pas wel op jezelf, hè?
Ik snap dan dus echt niet dat ze je van de klysma's halenquote:
Oja ik zou nog eens vertellen wat de officiële uitslag was van mijn coloscopie en wat de behandel plan zou worden. Maar goed ik had de laatste tijd even wat andere dingen aan mijn hoofd.
Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's.
Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat.
Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij.
@Sanne: hopelijk is het onderzoek afgelopen week meegevallen en gaat het weer wat beter met jou.
@Enfermera: mooi dat alles stabiel blijft en dat jouw kindje het goed doet.
@Qwea: dat moe zijn herken ik wel, en eigenlijk vind ik dat wel het vervelendste van het hele gebeuren.
@Poemsel & magikmichael: Welkom
Wat een gelul zeg
En ja, buikpijn, diarree, whatever, boeiend. Maar dat MOE zijn. Verder gaat het met mij wel okee. Ik merk dat ik me goed voel als ik elke dag lijnzaad eet, of eigenlijk voel ik me minder sinds de supermarkt besloten heeft lijnzaad uit het assortiment te halen.
ik denk ongeveer 20x. Maar sommige dagen ook om het kwartier/half uur. Echt niet normaal!quote:
Hoevaak gaat men hier eigenlijk gemiddeld naar de toilet? Just curious
quote:
Hoevaak gaat men hier eigenlijk gemiddeld naar de toilet? Just curious
goeie vraag aan iemand die aan het laxeren is! ROFLMaar normaal gesproken netjes 1x, hoor. Alleen als ik es iets gegeten heb wat niet goed valt een keertje extra diarree en dan weer gewoon verder.
Daarom ook dat ik me afvraag of het idee klopt dat de CU terug zou zijn. Was in die tijd idd heeeeeeel anders!!!! Volgens mij heb ik een andere ontsteking t.g.v. geperforeerde appendix.
We zullen zien...
Ja, ben echt enorm blij. Had al genoeg horrorverhalen gelezen over opvlammingen enzo, bah. Ook wetenschappelijk onderzoek erbij gezocht van CU & Zwangerschap met medicatie etc, maar dat is schaars. Ze weten het niet zo goed. Gelukkig kan de medicatie die ik gebruik heel goed en is vrijwel onschadelijk, schadelijkheid is iig niet bij mensen/dieren bewezen.
Ik ben nu bijna 27 weken
Voel me behalve wat moeheid heerlijk. Ben wel alvast op eigen initiatief begonnen met Roosvicee Ferro, normaal is mn Hb namelijk 8.2 en met iets van 12 weken was het 7.4
Merkte ook dat ik meer moe was. Ik heb absoluut geen zin in die staalpillen, dus nu maar zo Donderdag weer bloed prikken dus ben benieuwd of ie beter is inmiddels!Zohee, 21 alweer en wat leuk, tandheelkunde!
Qwee: Voor mn zwangerschap ging ik gemiddeld 2-3x per dag, in een opvlamming vorig jaar stond mn record op 7x op een ochtend.
Nu is het gewoon 1x per dag, als het dat al is
Ik dacht eerst echt dat er iets mis was met me opvlamming is hier ook easy 20+true storyquote:Op maandag 23 juli 2012 14:25 schreef Enfermera het volgende:
Ja, tis maar net wat normaal is voor jou.. Je moet het niet gaan vergelijken met mensen die geen CU/Crohn hebben, die 1x per dag of per 2 dagen gaan
Ik ga altijd wel wat vaker hoor. Maar sinds ik op ben vanaf 09:15 nu 3x geweest. En het meurt zo
Ja iddquote:
[..]
true story
Ik ga altijd wel wat vaker hoor. Maar sinds ik op ben vanaf 09:15 nu 3x geweest. En het meurt zo
Knijper op je neus?
Niet te vergelijken met bitterwater, gelukkig!!!!
't Is nog net geen tropische cocktail, maar gaat aardig in die richting.
Daar lust ik morgen best nog wel een glaasje van
En nu maar afwachten wat er gebeurt...en veel drinken, natuurlijk!
*opgelucht*
Zou na 2,5 à 3 uur wel moeten gebeuren, lees ik.
Rommelt wel een beetje, maar echt geen grote schoonmaak.
Zou dat komen omdat ik de afgelopen dagen toch al met mate heb gegeten en vandaag alleen maar vloeibare zaken?
Hoop wel dat ik schoon ben, morgen...
Iemand hier ervaringsdeskundige en verstandige opmerkingen?
Alvast bedankt!
15.25 coloscopie...
Maar... dit lees je al niet meer denk ik. Succes, hoop dat het meegevallen is en tot straks!En een vraagje aan de B12 gebruikers hier: Is jullie onderhoudsdosering eens per 2 maanden 1 injectie of 2 injecties met Hydrocabine 1000 mg? Mijn doorlopend recept hield ineens op en nu vraag ik mij af of ik teveel laat prikken.
Nee, kon het de mdl-arts zelf niet vragen want die is ook ziek en spreek ik niet voor volgende week dinsdag, maar had vandaag al mijn B12 moeten krijgen.
Sterkte voor wie het nodig hebben.
Nog bedankt voor je reaktie en succeswens, Enfermera! Toen lag ik al op het bed, dus heb je reaktie nu net pas gelezen.
't Is me alles meegevallen, hoor. Pijnbestrijding gehad én een roesje. Arts raadde me af het zonder roesje te doen, zeker zo kort na een operatie zou het zeker pijnlijk worden, zei hij. Zo'n advies g ik natuurlijk niet in de wind slaan. Vind het alleen wel jammer dat ik niet helemaal mee kon kijken...
Schijnt een nogal ongebruikelijk verzoek te zijn... Waarschijnlijk ben ik dus gewoon een beetje gek, maar leek me best interessant. Maar hij zal de plaatjes voor me bewaren, kan ik ze volgende week zien.
Pas aan het eind van het onderzoek kwam ik weer boven water. Heb wel gemerkt dat ik tijdens het onderzoek pijn had en regelmatig lag te kreunen.
Zat inderdaad een ontsteking/abces in de buurt van de blindedarm, dat al aan het slinken was. Geloof dat hij zei de rest er wel goed uitzag. En er zijn biopten genomen.
Volgende week dinsdag een afspraak bij mijn eigen MDL-arts. Dat wachten we dus maar weer af.
Vraag me nu achteraf wel af of er dan nu nog stappen ondernomen zouden moeten worden v.w.b. ontsteking/abces. Was op dat moment nog niet adrem genoeg om er naar te vragen.
En ik neem dus aan dat alles voldoende schoon was, ondanks dat er zo weinig loskwam.
Misschien zit ik nog teveel te denken aan vroeger, toen je urenlang met vreselijke krampen en een brandende pijn in de darmen en achteruitgang op het toilet zat en het maar blééf stromen?
Ben zóóóó blij dat ik me had ingelezen op internet en om Picoprep heb gevraagd, vond het echt fantastisch!!! Zó kijk ik niet meer op tegen zo'n onderzoek! Weet niet of ik Moviprep binnen had kunnen houden...
Bij jou alles kits? En de uk ook?
Zo gezellig, dat gewroet en gefriemel in je buik, hè? Van een baby'tje in spé, bedoel ik dan natuurlijk, hè!
Dat gevoel dat je altijd met z'n tweetjes bent vond ik zo speciaal!
Geniet er maar van, want wat iedereen zegt is echt zo: vóór je het weet is het alweer voorbij!
Pas maar goed op jullie!
@Sanne: Vervelend, zeg! Om niet te zeggen diep k*t! Natuurlijk niet leuk zo'n onderzoek, maar als er dan ook nog es niks uitkomt...
Al een idee wat ze hierna gaan doen?
Over B12 kan ik je niets verstandigs zeggen.
Veel sterkte iig!
En sterkte allemaal!
je bent dus eik weer geen steek verder? Sterkte iig meid
Poemsel fijn dat het meeviel
Haha ja, zo'n onderzoek zonder roesje is denk ik wel wat minder prettig zeg maar Dus geen ontsteking in je dikke darm maar meer richting je blinde darm dus? Als er echt iets nodig was geweest qua medicatie of operatie zou hij dat wel gedaan/voorgeschreven hebben denk ik. Vorige keer kreeg ik ook gelijk medicatie mee na mijn colono.
Ik ben niet bekend met picoprep, wat is het verschil met moviprep? Dat laatste is idd te ranzig voor woorden
Ik kreeg het alleen ijskoud weg en dan gelijk water/appelsap er achteraan. Met mij alles goed hoor, thanks!
Ja idd, ik geniet er ook enorm van, dat gezellige gevoel
Krijg je dan een extra echo? Met hoeveel weken krijg je die dan? Ik heb daar nog helemaal niks over gehoord namelijk.quote:
Over een week een extra groeiecho (ivm CU) om te kijken of beeb goed groeit, maar aan mn buik te zien is dat het geval
Hmm, jammer dat je weer aan de klysma's moetquote:
Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's.
Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat.
Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij.
Gaat het wel weer wat beter daarmee?Duspatal heb ik ook gekregen, worden je darmen wat rustiger van, dus minder pijn.
Zegt men
He, wat rot dat er niks uit het onderzoek is gekomen...quote:
Mijn dunnedarmpassage onderzoek heeft weer niets uitgewezen. Volgende week terug naar MDL-arts, want die pijn moet ergens vandaan komen.
Poemsel, fijn dat het onderzoek meeviel
Picoprep klinkt een beetje als fosphoral Daar hoef je ook maar 2 glaasjes van, feest! Kleanprep/moviprep hou ik ook met geen mogelijkheid binnen, namelijk Ik krijg 13 augustus mijn laatste infuus, daarna moet ik er minimaal twee overslaan (ivm zwangerschap). Heb er op zich goed vertrouwen in, maar ben toch een klein beetje erg benieuwd... Hoop dat ik me goed blijf voelen dan
Gelukkig mag je tijdens de zwangerschap ook gewoon prednison, mocht ik toch last van ontstekingen krijgen Niet? Het was eerst sowieso de vraag of ik niet bij de gyn onder controle moest. Na 1 consult bij de gyn heb ik ook aangegeven dat, als het kon en verantwoord was, ik graag bij de vk wilde blijven. Dat kon, maar dan wel met 2 extra echo's met 28 en 34 weken om de groei te controlerenquote:
[..]
Krijg je dan een extra echo? Met hoeveel weken krijg je die dan? Ik heb daar nog helemaal niks over gehoord namelijk.
[..]
Hmm, jammer dat je weer aan de klysma's moet
Duspatal heb ik ook gekregen, worden je darmen wat rustiger van, dus minder pijn.
Zegt men
[..]
He, wat rot dat er niks uit het onderzoek is gekomen...
Poemsel, fijn dat het onderzoek meeviel
Ik krijg 13 augustus mijn laatste infuus, daarna moet ik er minimaal twee overslaan (ivm zwangerschap). Heb er op zich goed vertrouwen in, maar ben toch een klein beetje erg benieuwd... Hoop dat ik me goed blijf voelen dan
Soms zie je met deze soort medicatie bij CU dat kinderen groeivertraging hebben. Geen ramp, maar wel iets om in de gaten te houden Die echo's worden gewoon bij mijn vk praktijk gedaan, heb volgende week de eerste van de 2. Oeh, spannend joh, je laatste infuus! Ik ga duimen dat het rustig blijft!
Ah, kk. Ik krijg met 31 weken pas weer een echo. En voor zover ik het begrepen heb, is dat een standaardecho, maar pin me er niet op vast. Laatste echo was dus met 20w.quote:Op dinsdag 24 juli 2012 20:12 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Niet? Het was eerst sowieso de vraag of ik niet bij de gyn onder controle moest. Na 1 consult bij de gyn heb ik ook aangegeven dat, als het kon en verantwoord was, ik graag bij de vk wilde blijven. Dat kon, maar dan wel met 2 extra echo's met 28 en 34 weken om de groei te controleren
Oeh, spannend joh, je laatste infuus! Ik ga duimen dat het rustig blijft!
Zit wel sowieso bij de gynaecoloog. Dat was van begin af aan al 100% zeker.
Ah okequote:
[..]
Ah, kk. Ik krijg met 31 weken pas weer een echo. En voor zover ik het begrepen heb, is dat een standaardecho, maar pin me er niet op vast. Laatste echo was dus met 20w.
Zit wel sowieso bij de gynaecoloog. Dat was van begin af aan al 100% zeker.
Ja precies.. nou die houdt je dus sowieso goed in de gaten! Maar er is dus niks over de groei gezegd tegen jou? Misschien dat dat met jouw medicatie weer anders is ofzo..Ja, misschien toch doordat de medicijnen anders zijn? Geen idee eigenlijk. Maar heb echt niks gehoord over groei ofzo. Niet van mijn IBD specialist en niet van de gyn.quote:
[..]
Ah oke
Ja, ik neem ook aan dat er wel actie ondernomen zou zijn als dat zou moeten. Daar ga ik maar van uit. Bovendien heb ik nauwelijks last meer, dus 't zal wel goed zijn.quote:
Sanne wat vervelend zeg
Sterkte iig meid
Poemsel fijn dat het meeviel
Als er echt iets nodig was geweest qua medicatie of operatie zou hij dat wel gedaan/voorgeschreven hebben denk ik. Vorige keer kreeg ik ook gelijk medicatie mee na mijn colono.
Ik ben niet bekend met picoprep, wat is het verschil met moviprep? Dat laatste is idd te ranzig voor woorden
Met mij alles goed hoor, thanks!
Ja idd, ik geniet er ook enorm van, dat gezellige gevoel
Picoprep bestaat uit 2 porties die je moet oplossen in 150 ml. (glaasje) water. Heb je dus zó weg! Bovendien bruist het heel feestelijk als je het oplost en ruik je een citrusvruchten-geur. Tussen citroen en sinaasappel in. Beetje als van een goedkoop sportdrankje. Smaakt absoluut niet verkeerd. Toen het eenmaal in mijn maag zat wel een wat wee/misselijk gevoel, maar ook een vol gevoel, dus minder honger. Maar geen moment de neiging gehad om over te geven, hoor!
En dan daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen drinken.
Ben me te buiten gegaan aan mokken thee en bouillon en 500 ml. flesjes AA High-Energy en AA Multi-Nine. Dus voldoende zouten, suikers en nog vitamientjes ook.
Echt prima bevallen! Kan het echt iedereen hier aanraden!!!
Maar duurt dus wel ff voordat je iets merkt, althans bij mij en heb dat vaker gelezen.
Phosphoral is idd ook maar 2 glaasjes, maar schijnt wel vies te smaken. (aldus diverse schrijvers hier en daar op het www)
Fijn dat alles goed gaat, geniet er maar van!!!
@ Cocotrimonium: Ook gefeliciteerd met je zwangerschap. Hopelijk gaat het goed, allemaal en blijft het ook goed gaan na het stoppen van medicatie! Veel succes gewenst en....ook zoveel mogelijk genieten van dat kleine wurmpje, natuurlijk!
Allemaal bedankt voor jullie meeleven, ik laat wel weer van me horen! (al hoop ik natuurlijk ook dat ik gewoon niet thuis blijk te horen in jullie groepje en een gezonde darm heb...sorry...)
Een dikke knuffel en
1x per 3 maandenquote:
Mijn dunnedarmpassage onderzoek heeft weer niets uitgewezen. Volgende week terug naar MDL-arts, want die pijn moet ergens vandaan komen.
En een vraagje aan de B12 gebruikers hier: Is jullie onderhoudsdosering eens per 2 maanden 1 injectie of 2 injecties met Hydrocabine 1000 mg? Mijn doorlopend recept hield ineens op en nu vraag ik mij af of ik teveel laat prikken.
Nee, kon het de mdl-arts zelf niet vragen want die is ook ziek en spreek ik niet voor volgende week dinsdag, maar had vandaag al mijn B12 moeten krijgen.
Sterkte voor wie het nodig hebben.
Denk het? Anders hadden ze er toch wel wat over gezegd onderhand..quote:
[..]
Ja, misschien toch doordat de medicijnen anders zijn? Geen idee eigenlijk. Maar heb echt niks gehoord over groei ofzo. Niet van mijn IBD specialist en niet van de gyn.
Ah okequote:
[..]
Ja, ik neem ook aan dat er wel actie ondernomen zou zijn als dat zou moeten. Daar ga ik maar van uit. Bovendien heb ik nauwelijks last meer, dus 't zal wel goed zijn.
Picoprep bestaat uit 2 porties die je moet oplossen in 150 ml. (glaasje) water. Heb je dus zó weg! Bovendien bruist het heel feestelijk als je het oplost en ruik je een citrusvruchten-geur. Tussen citroen en sinaasappel in. Beetje als van een goedkoop sportdrankje. Smaakt absoluut niet verkeerd. Toen het eenmaal in mijn maag zat wel een wat wee/misselijk gevoel, maar ook een vol gevoel, dus minder honger. Maar geen moment de neiging gehad om over te geven, hoor!
En dan daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen drinken.
Ben me te buiten gegaan aan mokken thee en bouillon en 500 ml. flesjes AA High-Energy en AA Multi-Nine. Dus voldoende zouten, suikers en nog vitamientjes ook.
Echt prima bevallen! Kan het echt iedereen hier aanraden!!!
Maar duurt dus wel ff voordat je iets merkt, althans bij mij en heb dat vaker gelezen.
Phosphoral is idd ook maar 2 glaasjes, maar schijnt wel vies te smaken. (aldus diverse schrijvers hier en daar op het www)
Fijn dat alles goed gaat, geniet er maar van!!!
@ Cocotrimonium: Ook gefeliciteerd met je zwangerschap. Hopelijk gaat het goed, allemaal en blijft het ook goed gaan na het stoppen van medicatie! Veel succes gewenst en....ook zoveel mogelijk genieten van dat kleine wurmpje, natuurlijk!
Allemaal bedankt voor jullie meeleven, ik laat wel weer van me horen! (al hoop ik natuurlijk ook dat ik gewoon niet thuis blijk te horen in jullie groepje en een gezonde darm heb...sorry...)
Een dikke knuffel en
Ja dan snap ik het. Probleem is dan dat je er echt veel bij moet drinken inderdaad, en volgens mij heb ik ook wel eens gevraagd aan mijn specialist of er iets anders is, maar hij zei ook dat het gewoon belangrijk is dat je veel drinkt. Je kan dan dat spul wel nemen wat jij had, maar als je er niet bij drinkt is het niet schoon genoeg en het hele onderzoek alsnog voor niks Maar als je dat wel doet is het idd mooi Succes iig en ik hoop idd dat je er niet bij hoort
anders ben je nog steeds van harte welkom hier hoor! Veel drinken vind ik geen probleem, vooral omdat je dan zelf kunt kiezen wat je lekker vindt aan heldere drankjes! Vind ik beter dan verplicht 2 x een liter smurrie...quote:
Ah oke
Succes iig en ik hoop idd dat je er niet bij hoort
Bovendien las ik zo vaak dat mensen de Moviprep er aan de verkeerde kant weer uitgooiden... En dan alsnog in het ZH een sonde danwel clysma's moesten krijgen... Dat schiet natuurlijk ook niet op!
Zag het dus bij voorbaat niet zitten; genoeg geleden onder het bitterzout van vroeger...was ook maar 1 flink glas, maar dan zoooo onwaarschijnlijk bitter!!!!
In het ziekenhuis gooiden ze er dan nog een scheut roosvicee doorheen, maar dat vond ik nog smeriger! Als ik nu nog roosvicee ruik krijg ik al braakneigingen!
Dus ik vond dat ik wat beters verdiend had
Heb een schemaatje bijgehouden en kwam telkens op 2 1/4 liter, dus da's meer dan genoeg!
Zonder laxeren drink ik ook altijd veel, vooral (groen- en kruiden-) thee. En 's avonds graag een glaasje port, maar dat mocht dan weer niet met het laxeren...
En bedankt!
Al wat beter?
Of lig je nu lekker van het zonnetje te genieten?
Gisteren naar de MDL-arts geweest voor uitslag coloscopie. Darm ziet er prima uit! Geen sporen van CU!!! Daar ben ik uiteraard heel blij mee!!!
Wel is er dus nog steeds een ontsteking gaande in de omgeving van de blinde darm. Er schijnt een gaatje in de darmwand te zitten... Daar ben ik dus niet zo blij mee.
De pijn gaat op en af, soms bijna niets en soms vrij hevig. Vooral in de loop van de middag en 's avonds pijnlijk. Ben ook moe... Temp. is iets hoger dan normaal, maar geen koorts (hooguit 37,6).
Weer bloed afgenomen om de ontstekingswaarden in de gaten te houden.
En morgen een CT-scan om te kijken waar er precies een gaatje zou zitten. Daarna zal de MDL-arts met de chirurg overleggen of er stappen moeten worden ondernomen of dat afwachten tot het zich vanzelf sluit een mogelijkheid is...
Vorige week trouwens niets gehoord over dat gaatje
Toen werd er alleen gezegd dat er een abces zat, dat al aan het leeglopen was. Vind het een beetje vreemd en creepy verhaal, al met al.
Ben dus heel benieuwd wat de CT-scan uitwijst, morgen. Vrijdagochtend word ik daarover gebeld door de MDL-arts. Dan laat ik nog wel wat horen.
@ Enfermera: heb je je echo al gehad? Alles goed?
@ Qwea: gaat het alweer wat beter? Of heb je inmiddels toch maar gebeld met je arts?
@ allen: sterkte en
!!!Hoop dat de CT wat meer uitsluitsel geeft, een gaatje in je darm is ook niet alles
Mijn echo was helemaal goed
Meisje ligt helemaal goed qua groei, buikje is iets onder de middellijn maar was met de 20w echo ook al zo, is ws gewoon haar bouw dus totaal geen zorgen. Was erg leuk om haar weer even te zien, ze heeft ook al haartjes Sanne
Ja, sorry, ik heb zoveel topics lopen dat ik de helft nooit ziequote:
En Quea, hoessie met jou, nu?
Al wat beter?
Of lig je nu lekker van het zonnetje te genieten?
Gaat redelijk. Alleen echt zo dood en doodmoe. Morgen bloedprikken.
Hoe ist met jou?
Wel fijn dat het geen CU is iig. Nu nog weten wat het wel precies is. Sterktequote:
Hey allemaal, hier ff een update.
Gisteren naar de MDL-arts geweest voor uitslag coloscopie. Darm ziet er prima uit! Geen sporen van CU!!! Daar ben ik uiteraard heel blij mee!!!
Wel is er dus nog steeds een ontsteking gaande in de omgeving van de blinde darm. Er schijnt een gaatje in de darmwand te zitten... Daar ben ik dus niet zo blij mee.
De pijn gaat op en af, soms bijna niets en soms vrij hevig. Vooral in de loop van de middag en 's avonds pijnlijk. Ben ook moe... Temp. is iets hoger dan normaal, maar geen koorts (hooguit 37,6).
Weer bloed afgenomen om de ontstekingswaarden in de gaten te houden.
En morgen een CT-scan om te kijken waar er precies een gaatje zou zitten. Daarna zal de MDL-arts met de chirurg overleggen of er stappen moeten worden ondernomen of dat afwachten tot het zich vanzelf sluit een mogelijkheid is...
Vorige week trouwens niets gehoord over dat gaatje
Vind het een beetje vreemd en creepy verhaal, al met al.
Ben dus heel benieuwd wat de CT-scan uitwijst, morgen. Vrijdagochtend word ik daarover gebeld door de MDL-arts. Dan laat ik nog wel wat horen.
@ Enfermera: heb je je echo al gehad? Alles goed?
@ Qwea: gaat het alweer wat beter? Of heb je inmiddels toch maar gebeld met je arts?
@ allen: sterkte en
Eerst hebben we het even over de duspatal gehad, ik moest toekennen dat het spul werkte maar dat had een keerzijde.... Mijn darmen werden te rustig, waardoor ik super misselijk werd elke ochtend. Ik moest daarmee stoppen maar kreeg geen alternatief voorgeschreven
Ik mag het nu met een ander soort klysma gaan proberen. Toen ik bij de ziekenhuisapotheek het recept inleverde keek die vrouwtje in de computer en ze ging meteen bellen met de MDL arts of het allemaal wel klopte. Wat blijkt, nu krijg ik wat spul in hogere doseringen die ze standaard niet in het ziekenhuis hebben.
Het moet besteld worden. Morgen kan ik als het goed is die zooi halen.Mocht die zooi niet het gewenste resultaat geven dan gaan ze weer een coloscopie inplannen om nog een keer te kijken.
Volgens de arts is aan de bloedwaarden te zien dat het langzaam vooruit gaat. Kan dus nog wel een tijdje duren voordat het over is en zou een gevoelige plek kunnen blijven.
Verder zit er dus nog een gaatje, veroorzaakt door hetzelfde... MDL-arts heeft overlegd met chirurg, maar ingrijpen lijkt ze niet zinvol. De verwachting is dat het zich vanzelf zal sluiten, wanneer de ontsteking vermindert.
Gevraagd naar de kans dat zich daardoor een buikvliesontsteking zou kunnen ontwikkelen, maar die leek hem vrijwel nihil, vooral ook vanwegen de verbeterende bloedwaarden.
Nou, daar hopen we dan maar op... Voelt niet helemaal lekker, die wetenschap, moet ik zeggen!
En de pijn is nog niet weg, wel steeds wisselend. En MOE! Als ik pijn heb, ga ik maar weer een beetje op de bank liggen rusten en dat leek de arts ook de beste remedie.
Ben ondertussen wel dik 9 weken uit de running, hierdoor en daar baal ik wel van!
Maar ja, ben natuurlijk nog steeds wel blij dat het geen CU is, want dan waren we veel verder van huis geweest! Maar dat hoef ik jullie niet te vertellen...
Volgende week gaan we een paar daagjes naar Spanje - man, dochter en ik - en daartegen was geen enkel bezwaar volgens de MDL-arts. Hij raadde me aan er lekker van te gaan genieten. Drukverschillen bij vliegen zouden geen probleem moeten geven.
Hopen maar dat dat een beetje goed gaat, dus.
@Enfermera: Fijn dat alles er goed uitzag op de echo! Dan is het heel leuk en ontroerend, hè, zo'n echo met dat wurmpje in beeld. Haha, al haartjes! Dat zal een flinke bos haar worden als ze geboren wordt! Pas maar goed op jullie allebei!!!
@ Qwea: Balen, hè, zo MOE te zijn! Kwam er nog iets naar voren uit het bloedonderzoek? Hb te laag? Of gewoon tekort aan van alles? Dat wil natuurlijk wel als alles met een noodvaart door je darmen roetsjt...kun je nog zo goed en gezond eten, maar 't wordt gewoon niet opgenomen
@Dragons: balen als je een vervelende arts hebt!!! Geen alternatieven mogelijk? Is toch wel heel belangrijk dat je bij een chronische ziekte een arts hebt waar je mee overweg kunt, waar je je vragen kwijt kunt en waar je vertrouwen in kunt hebben!!! Als er meerdere MDL artsen zijn, zou je misschien es moeten rondvragen... Hopen maar dat je nieuwe medicatie gaat werken, dan! En als je dan toch een coloscopie moet, kan ik je het laxeren met Picoprep dus van harte aanbevelen! Was een makkie en was keurig schoon! Wel voldoende drinken dan, natuurlijk (2x2 liter)! Sterkte ermee!
@ allen: bedankt voor jullie steun en sterkte voor wie het nodig heeft!!!
jeutje. Balen. En waarom moet er dan weer een nieuwe colono? Ze kunnen toch ook gewoon andere medicatie proberen? Het is toch niet ineens anders dan?Poemsel dus je moet nog wel ff rustig aan doen..
Fijn dat je iig weet wat het is. En dat het geen CU is! Even een korte vakantie lijkt me een goed plan
Hmmm, dat lijkt mij zelf een stuk gevaarlijker dan tramadol, maar goed, als de arts het zegt dan zal het wel zo zijn. Bloed rommelde, moet een nieuwe anticonceptie vinden want mijn gewone pil wordt niet meer opgenomen. Dus maandag huisarts bellen voor de prikpil en de B12 en over twee maanden weer terugkomen voor controle.
Die van mij zei dat ook omdat ik zo kots misselijk wordt van de morfine en morfine achtigen. Maar hij zei er wel bij : "goed is het niet" dus ik ben dan toch maar liever kots misselijkquote:
Niets verder gekomen, Humira en Imuran blijven op hetzelfde recpt. Ipv tramadol kon ik wel een recept voor Diclofenac gebruiken zei ze dat ik ZELFS een IBUPROFEN mag nemen bij extreme pijn.
Hmmm, dat lijkt mij zelf een stuk gevaarlijker dan tramadol, maar goed, als de arts het zegt dan zal het wel zo zijn.
Ik heb een spiraal, vet handigquote:Bloed rommelde, moet een nieuwe anticonceptie vinden want mijn gewone pil wordt niet meer opgenomen. Dus maandag huisarts bellen voor de prikpil en de B12 en over twee maanden weer terugkomen voor controle.
Ik heb a.s Woensdag een telefonische afspraak met mijn internist. Vandaag gebeld. Buikpijn, moe, brei, onverteerd, bla. Ik denk dat ik maar ff ga opperen 2x een humira spuit in 1x erin te rammen. Zal mij benieuwen.
Qwea!quote:
[..]
Die van mij zei dat ook omdat ik zo kots misselijk wordt van de morfine en morfine achtigen. Maar hij zei er wel bij : "goed is het niet" dus ik ben dan toch maar liever kots misselijk
[..]
Ik heb een spiraal, vet handig
Ik heb a.s Woensdag een telefonische afspraak met mijn internist. Vandaag gebeld. Buikpijn, moe, brei, onverteerd, bla. Ik denk dat ik maar ff ga opperen 2x een humira spuit in 1x erin te rammen. Zal mij benieuwen.
Hou vol, jij bent minstens zo sterk als ik.
Ik ga morgen voor de prikpil, en meteen mijn vitamine B12. Spuit mij maar lek, mijn darmen doen niks meer en een spiraaltje vind ik teveel gedoe.
Ik verteer helemaal niks meer, hoor ik zelfs van vrienden met wc-verstoppingen, maar heb geen ontstekingen, dus het zal allemaal wel "goed" zijn..
Ja echt? Ik vind juist een prikpil zoveel gedoe. Telkens heen om te prikken. Spiraaltje hoef ik 1x in de 5 jaar te vervangenquote:Op dinsdag 7 augustus 2012 00:47 schreef Sanne het volgende:
[..]
Qwea!
Hou vol, jij bent minstens zo sterk als ik.
Ik ga morgen voor de prikpil, en meteen mijn vitamine B12. Spuit mij maar lek, mijn darmen doen niks meer en een spiraaltje vind ik teveel gedoe.
Ik verteer helemaal niks meer, hoor ik zelfs van vrienden met wc-verstoppingen, maar heb geen ontstekingen, dus het zal allemaal wel "goed" zijn..
Serieus? Komt het er allemaal onverteerd uit? Dat is toch niet goed?!
voor jullie!Prikken zitten er weer in, zondag nog mijn Humira er weer bij. Het is een dagtaak dat ziek zijn.
Ik mag hopen dat ik van die entocort geen dikke smoel krijg.
Ofzo. Weet ik niet eigenlijk
Gaat lekker zeg! Vond je internist dat wel goed idd, die humira 2x met je opkomende operatie? Hmz. Kan je nog overleggen met de chirurg of niet?
Ja, vond hij geen probleem. Maar dat icm die entocort, ik weet niet echt of het een goed idee is.quote:Op woensdag 8 augustus 2012 19:48 schreef Enfermera het volgende:
Q
Hmz. Kan je nog overleggen met de chirurg of niet?
Ik heb 3 weken geleden een collega van mijn orthopedisch chirurg gebeld, want zij is met vakantie. Ze is pas maandag terug. Die vond 1x humira spuiten een week ervoor (Vandaag dus, want Maandag ga ik onder het mes) niet echt een ramp. Zeker niet als ik geen keus had mbt mijn darmen. Maar ik kan me voorstellen dat 2 iets minder fijn gevonden wordt. Ook icm de entocort.
Je hebt toch meer kans op virussen e.d. Plus dat ik een schimmelinfectie heb (ja, daar ja
) van de AB voor mijn oksel van vorige week, en ik zie dat je van humira ook schimmelinfectie kan krijgen.Ik weet dus niet echt wat snugger is
Ooh en hier lezen : http://www.mijnmedicijn.nl/darmproblemen-ontsteking/humira.aspx ....
Niet doen
"3x zoveel kans op kanker" "dit middel dood mensen" blabla Nee idd.. zeker zo vlak voor een operatie. Plus dat het troep is, of course. Het werkt wel, mja.quote:
[..]
Ja, vond hij geen probleem. Maar dat icm die entocort, ik weet niet echt of het een goed idee is.
Ik heb 3 weken geleden een collega van mijn orthopedisch chirurg gebeld, want zij is met vakantie. Ze is pas maandag terug. Die vond 1x humira spuiten een week ervoor (Vandaag dus, want Maandag ga ik onder het mes) niet echt een ramp. Zeker niet als ik geen keus had mbt mijn darmen. Maar ik kan me voorstellen dat 2 iets minder fijn gevonden wordt. Ook icm de entocort.
Je hebt toch meer kans op virussen e.d. Plus dat ik een schimmelinfectie heb (ja, daar ja
Ik weet dus niet echt wat snugger is
Ooh en hier lezen : http://www.mijnmedicijn.nl/darmproblemen-ontsteking/humira.aspx ....
Niet doen
Ja idd...
Oh heerlijk. Natuurlijk! Kan er ook nog wel bij he.
Omg die site is echt verschrikkelijk
ik heb er idd ook wel eens gekeken, de verschrikkelijkste horrorverhalen kom je daar tegen idd Wat is troep? Humira of entocort?quote:
[..]
Nee idd.. zeker zo vlak voor een operatie. Plus dat het troep is, of course. Het werkt wel, mja.
Ja idd...
Oh heerlijk. Natuurlijk! Kan er ook nog wel bij he.
Omg die site is echt verschrikkelijk
Of beide? Ja, idd. Geen site waar je wilt zitten
Ik bel morgen wel ff de maartenskliniek en als die geen idee hebben, wacht ik wel tot Maandag met spuiten. Kan ik de arts zelf vragen. Alhoewel ik aan de andere kant geen idee heb wat die 5 dagen doen met mijn darmen zonder humira
Of ik moet er 1 nemen en volgende week 2 spuiten, desnoods. Dat zou ook kunnen. Keuze's, keuze's, keuze's
Oh haha beide of course,quote:
[..]
Wat is troep? Humira of entocort?
Ja, idd. Geen site waar je wilt zitten
Ik bel morgen wel ff de maartenskliniek en als die geen idee hebben, wacht ik wel tot Maandag met spuiten. Kan ik de arts zelf vragen. Alhoewel ik aan de andere kant geen idee heb wat die 5 dagen doen met mijn darmen zonder humira
Of ik moet er 1 nemen en volgende week 2 spuiten, desnoods. Dat zou ook kunnen. Keuze's, keuze's, keuze's
maar ik bedoelde de entocort, gewoon de corticosteroïden-groep. Whehe ja.
Ja lijkt me een goed idee... Nee idd, maar dan kan je iig ff overleggen en dan weten zij het ook, is ook wel handig.
Nou idd, kiezen tussen 2 kwaden zeg maar!
Mja, idd, entocort is gewoon die prednison troep. Ik krijg van die normale prednison altijd een smoelwerk als een voetbalquote:
[..]
Oh haha beide of course,
Whehe ja.
Ja lijkt me een goed idee... Nee idd, maar dan kan je iig ff overleggen en dan weten zij het ook, is ook wel handig.
Nou idd, kiezen tussen 2 kwaden zeg maar!
Nou ja, ik zal idd wel ff bellen morgen
kan ik gelijk de entocort doorgeven. Jij enig idee, entocort icm operatie is niet geheel boeiend, toch?Ja idd, lekker vocht vasthoudenquote:
[..]
Mja, idd, entocort is gewoon die prednison troep. Ik krijg van die normale prednison altijd een smoelwerk als een voetbal
Nou ja, ik zal idd wel ff bellen morgen
Hm, lijkt me opzich niet zo, alleen maar handig dat je een ontstekingsreactie onderdrukt zeg maar. Maar dat weet ik niet precies
I will ask the surgeon tomorrowquote:
[..]
Ja idd, lekker vocht vasthouden
Hm, lijkt me opzich niet zo, alleen maar handig dat je een ontstekingsreactie onderdrukt zeg maar. Maar dat weet ik niet precies
mag ik met jullie meedoen?Ohjee, mag je je ook helaas bij ons clubje voegen?quote:
Welkom iig hoor! Vertel, al lang de diagnose of pas net gesteld?Pas net gesteld... Even schrikken dus. Begin van de zomer plotseling in het ziekenhuis opgenomen, in Amerika waar ik studeer, en nu in NL vervolg onderzoek gehad. Komt toch helemaal niet als een verrassing, voel me bijna dom dat ik niet eerder de link had gelegd (vaak buikpijn, maar ook pijnlijke knieën, problemen met ogen, e.d.). Dus tja. Ben nog veel aan het inlezen en leren dus, en heel erg mijn best aan het doen om niet erg boos te worden over deze diagnose.quote:
[..]
Ohjee, mag je je ook helaas bij ons clubje voegen?
He jeetje, wat vervelend johquote:
[..]
Pas net gesteld... Even schrikken dus. Begin van de zomer plotseling in het ziekenhuis opgenomen, in Amerika waar ik studeer, en nu in NL vervolg onderzoek gehad. Komt toch helemaal niet als een verrassing, voel me bijna dom dat ik niet eerder de link had gelegd (vaak buikpijn, maar ook pijnlijke knieën, problemen met ogen, e.d.). Dus tja. Ben nog veel aan het inlezen en leren dus, en heel erg mijn best aan het doen om niet erg boos te worden over deze diagnose.
Hihi ach ja meid, soms heb je dat, kan je alleen maar van leren toch?
Zo'n ziekte overkomt je idd en dan moet je er maar mee zien te dealen.. is zeker niet makkelijk.Heb je Crohn of CU?
Crohn... Ja en ik was ook blij toen ik zag dat er een topic over was... Ik ben net 22, dan is het toch zuur om te weten dat ik nooit meer helemaal gezond wordt? Niet eerlijk!quote:
[..]
He jeetje, wat vervelend joh
Hihi ach ja meid, soms heb je dat, kan je alleen maar van leren toch?
Heb je Crohn of CU?
Wat Enfermera zegt; Crohn of CU?
Ik heb de Maartenskliniek gebeld. Arts is nog steeds op vakantie (wist ik
) dus de orthopedie consulent gaat overleggen met een collega van de arts.Echt hoor, het gaat geweldig qua medicijnen deze week
Eerst kreeg ik vorige week flucloxacilline voor een bult in mijn oksels. Toen kreeg ik van die AB schimmelinfectie dus kreeg ik zaterdag 3 stuks gyno-daktarin. Toen kreeg ik gisteren van de internist die entocort weer voorgeschreven en deze week 2x humira. Schimmel is nog niet weg dus vanmorgen gebeld en ik heb een fluconazol capsule gekregen. Toen vanmiddag naar de dermatoloog want jeuk/eczeem tussen de tenen dus heb Loprox zalf gekregen en omdat ik in ene pukkels op mijn bakkes heb (hele kleine) die jeuken, heb ik voor fucking 55 dagen! minocyline gekregen. VOOR 55 DAGEN Wat de neuk
En dan op de OK ook weer aan de AB
Ooh, dan ben je bijna net zo oud als ikquote:
[..]
Crohn... Ja en ik was ook blij toen ik zag dat er een topic over was... Ik ben net 22, dan is het toch zuur om te weten dat ik nooit meer helemaal gezond wordt? Niet eerlijk!
(23)Gezond niet, maar het kan wel beter worden
Ja.. Is zeker zuur. Nee, het chronische gedeelte krijg je er helaas gratis en voor niks bij. Maar wat Q zegt, met medicatie kan het wel wat verbeteren/rustig worden!quote:
[..]
Crohn... Ja en ik was ook blij toen ik zag dat er een topic over was... Ik ben net 22, dan is het toch zuur om te weten dat ik nooit meer helemaal gezond wordt? Niet eerlijk!
Alhoewel een genezing er niet in zit nee, idd. Heb je wel een fijne arts? En nu al medicatie? Of ist rustig?
Pfff... gaat lekker! Fijn dat ze iig gaan overleggen.quote:
Helaas welkom, puntenslijpsel
Wat Enfermera zegt; Crohn of CU?
Ik heb de Maartenskliniek gebeld. Arts is nog steeds op vakantie (wist ik
Echt hoor, het gaat geweldig qua medicijnen deze week
Wat de neuk
En dan op de OK ook weer aan de AB
Jezes.
Misschien krijg je na die 55 dagen nog wel wat om de bijwerkingen minocyline tegen te gaan?
Ah, ben benieuwd!quote:
Ik heb de 15e een afspraak met een arts hier en dan gaat bij mij het traject pas echt beginnen. Hoewel ik over 3 weken alweer terug naar de USA ga, wilde ik toch een NL arts als de baas
Hihi zo is het
Alhoewel ze in de US of A ook wel ver zijn met onderzoeken enzo hoor, zeker wat betreft Crohn & CU.. zou daar zeker ook om een mening vragen van een arts, wellicht geeft dat nog goede inzichten!toch niet in dat kleine dorp waar ik woonquote:
[..]
Ah, ben benieuwd!
Hihi zo is het
zitten nou niet precies de meest gespecialiseerden...Oh hahaquote:
[..]
toch niet in dat kleine dorp waar ik woon
Nee dan wellicht niet nee Maar ist nu wel rustig bij je, je darmen? Of heb je medicatie die goed werkt?
het is nu erg onrustig, maar nog geen medicatie dus. Waarschijnlijk vanaf volgende week. Dus ik zit nu opgekruld op de bank te genieten van een buikconcertquote:
[..]
Oh haha
Maar ist nu wel rustig bij je, je darmen? Of heb je medicatie die goed werkt?
quote:
[..]
het is nu erg onrustig, maar nog geen medicatie dus. Waarschijnlijk vanaf volgende week. Dus ik zit nu opgekruld op de bank te genieten van een buikconcert
Maar je hebt neem ik aan een darmonderzoek gehad? Colono? En daarop hebben ze je niet gelijk medicatie voorgeschreven?? Want dat lijkt me niet meer dan normaal... dit is toch waardeloos?
Dat is Amerikaquote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:04 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Maar je hebt neem ik aan een darmonderzoek gehad? Colono? En daarop hebben ze je niet gelijk medicatie voorgeschreven?? Want dat lijkt me niet meer dan normaal... dit is toch waardeloos?
Ohhhh. Oke. Ik dacht dat je al in NL was, maar dat heb ik dan wellicht verkeerd gelezenquote:
Sterkte dan..!
ja nu wel, maar afspraak is pas volgende weekquote:
[..]
Ohhhh. Oke. Ik dacht dat je al in NL was, maar dat heb ik dan wellicht verkeerd gelezen
Sterkte dan..!
Huh? Oh.quote:
[..]
ja nu wel, maar afspraak is pas volgende week
Nou, zou je dan niet gewoon bellen met de arts/het ziekenhuis/de polikliniek? Belangrijkste is nu dat je opvlamming onder controle is.. Niet geschoten is altijd mis zou ik zeggen!
ja misschien wel een goed idee... ik zou oorspronkelijk pas volgende week terug komen, vandaar.quote:
[..]
Huh? Oh.
Nou, zou je dan niet gewoon bellen met de arts/het ziekenhuis/de polikliniek? Belangrijkste is nu dat je opvlamming onder controle is.. Niet geschoten is altijd mis zou ik zeggen!
Moet je echt doen hoor! Gewoon even de situatie uitleggen en misschien willen ze wel even overleggen met de arts om iig iets te proberen.. anders loop je ook zo achter de feiten aan!quote:
[..]
ja misschien wel een goed idee... ik zou oorspronkelijk pas volgende week terug komen, vandaar.
goed punt... thanksquote:
[..]
Moet je echt doen hoor! Gewoon even de situatie uitleggen en misschien willen ze wel even overleggen met de arts om iig iets te proberen.. anders loop je ook zo achter de feiten aan!
Yw!quote:
hoop dat het snel een beetje rustig is!ik moet je eerlijk zeggen dat ik de dokter een beetje uitstel... ik ben niet zo goed in het accepterenquote:
[..]
Yw!
en nu is het nog wel op een punt dat ik het kan verdragen. Erg he? ze wilden me eigenlijk in juli al hebbenHe meid toch. Maar dat is ook heel lastig in het begin.. tis niet niks wat je zo over je heen krijgt!quote:
[..]
ik moet je eerlijk zeggen dat ik de dokter een beetje uitstel... ik ben niet zo goed in het accepteren
Maar ik zou het toch doen hoor.. Zeker als ze je al eerder wilden hebben! Denk dat ze dan ook niet moeilijk doen over medicijnen, en geloof me, als die aanslaan maakt dat het leven toch wel een stuk makkelijker hoor.. Dan voel je je gewoon beter!
Dit soort dingen moet je trouwens ook gewoon met je arts bespreken he, over het accepteren enzo!
Nou van die minocyline krijg je ook weeeer schimmelinfectiequote:
[..]
Ja.. Is zeker zuur. Nee, het chronische gedeelte krijg je er helaas gratis en voor niks bij. Maar wat Q zegt, met medicatie kan het wel wat verbeteren/rustig worden!
Heb je wel een fijne arts? En nu al medicatie? Of ist rustig?
[..]
Pfff... gaat lekker! Fijn dat ze iig gaan overleggen.
Jezes.
Misschien krijg je na die 55 dagen nog wel wat om de bijwerkingen minocyline tegen te gaan?
maar fucking 55 dagen aan de AB, gaat het niet Anyhow, hoe ist met jou dan?
quote:
, maar heb je niet gezegd : Ja pech ik heb onwijs last van mij maag?Mooi dat ze maar tijd gaan maken
gezegd dat ik 'veel last had'. Mja, ik red het wel tot woensdag.quote:
[..]
Mooi dat ze maar tijd gaan maken
Als je het niet red, gewoon nog eens bellen hoorquote:
[..]
gezegd dat ik 'veel last had'. Mja, ik red het wel tot woensdag.
doe ikquote:
[..]
Als je het niet red, gewoon nog eens bellen hoor
Maar idd, alst niet gaat wel bellen hoor.. En goed aangeven bij je arts hoe het gaat, niet doen alsof het wel gaat oke! Q: Oh lord.
Damn. Ja goed hoor
darmen nog steeds rustig, gelukkig Wel enorm last van mn bekken, maandag afspraak bij de fysio, hoop geen bekkeninstabiliteit.. dit is mn 1e zwangerschap jonguh! Mja. hopen dar het idd geen instabiliteit is. Ja man Bah, echt pijnlijk. Mja, we gaan het zien. Anders nog rustiger aan.. Oeh, tof!
iig rustige darmen dus.. hopelijk! Hierom?quote:
Waarom gebruiken jullie geen LDN(low dose naltrexone) tegen Crohn, CU ?
http://www.lowdosenaltrexone.nl/
zou het serieus zo zijn?Maar dit onderzoek lijkt wel veelbelovend.
Ben ff verder gaan zoeken op internet, op wiki http://en.wikipedia.org/wiki/Low-dose_naltrexone staat al een wat kritischere blik, dat er gewoon meer onderzoek gedaan moet worden en dat sommige claims (nog) niet worden ondersteund door wetenschappelijk onderzoek.
Andere resultaten van google zijn ook kritischer omdat er gewoon geen grootschalig onderzoek is gedaan naar de werking en bijwerkingen van dit spul. Gezien het feit dat het een opiaat-antagonist is, is het niet geheel onschuldig, en zonder grote, gegeneraliseerde onderzoeken kun je er niet zomaar vanuit gaan dat het 'overal' goed voor is..
mijn darmen zijn al 3 dagen flink over de zeik 
ik dacht jij legt ze wel lam met die entocort + humira..Was het maar zoquote:
Ja eh, is het nou weer niet goed met ze?
Ze doen onwijs moeilijk. Ook nadat ik eet. Ik had gisteren middag 2 biertjes gepakt, die gingen prima. Gisteren aaf op het terras 1 en ik begon me buikpijn te krijgen
Ben acuut overgestapt op ijsthee Ff aankijken maar en anders maar ff langs de internist
quote:
[..]
Was het maar zo
Ze doen onwijs moeilijk. Ook nadat ik eet. Ik had gisteren middag 2 biertjes gepakt, die gingen prima. Gisteren aaf op het terras 1 en ik begon me buikpijn te krijgen
Ff aankijken maar en anders maar ff langs de internist
Raar volk he, die darmen.
Idd ja.
Geloof niet dat er grote onderzoeken naar komen, want wie zou dat moeten gaan financieren ?quote:
Hm, interessant. Nog nooit van gehoord moet ik zeggen. Ik ben wel sceptisch, als het zo'n enorme lijst is van aandoeningen waartegen behandeld kan worden denk ik altijd
Maar dit onderzoek lijkt wel veelbelovend.
Ben ff verder gaan zoeken op internet, op wiki http://en.wikipedia.org/wiki/Low-dose_naltrexone staat al een wat kritischere blik, dat er gewoon meer onderzoek gedaan moet worden en dat sommige claims (nog) niet worden ondersteund door wetenschappelijk onderzoek.
Andere resultaten van google zijn ook kritischer omdat er gewoon geen grootschalig onderzoek is gedaan naar de werking en bijwerkingen van dit spul. Gezien het feit dat het een opiaat-antagonist is, is het niet geheel onschuldig, en zonder grote, gegeneraliseerde onderzoeken kun je er niet zomaar vanuit gaan dat het 'overal' goed voor is..
Nouja, dan heb je je antwoord, dan ga ik me er ook niet aan wagenquote:
[..]
Geloof niet dat er grote onderzoeken naar komen, want wie zou dat moeten gaan financieren ?
quote:
Tsjakka, hij zit er weer in. Lang leve de Humira nacht van zaterdag op zondag.
...positief dus? Of niet? Oke jeujj!!quote:
Ik heb 'slechts' 2 avonden/nachten gehad dat het echt even heel slecht ging. Veel naar de wc en slecht slapen omdat ik pijn had en het zo benauwd had daardoor, maar overdag ging het dan gelukkig wel weer goed. En dat kwam dan heel goed uit, want overdag waren we bijna altijd onderweg en de wc's in Indonesië zijn nou niet dat je zegt jippie
Het is me dus alles meegevallen en ik heb echt een supervakantie gehad
Hoe gaat het hier? Een knuffel en
voor iedereen die dat wil en nodig heeft En wat fijn dat je het leuk hebt gehad in Indonesië Fijn dat je klachten meevielen op vakantie!Hier bij mij persoonlijk alles rustig, gelukkig
Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.quote:
[..]
Nouja, dan heb je je antwoord, dan ga ik me er ook niet aan wagen
Nouja, ik ga mijn gezondheid niet op het spel zetten als daar geen reden toe is. Als nou alle medicatie voor mijn aandoening onwerkzaam zouden zijn bij me, of als ik er allergisch voor was en dit was een laatste redmiddel, dan was het een ander verhaal. Maar de medicijnen die ik nu gebruik werken goed, heb weinig tot geen bijwerkingen en mn ziekte is rustig. Dus waarom zou ik?quote:
[..]
Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.
Humira is uitgebreid getest in grootschalige onderzoeken voordat het op de markt kwam. Ja, het is een paardenmiddel, ja, het heeft bijwerkingen, maar die zijn allemaal netjes gerapporteerd.
Als jij denkt dat het voor jou resultaat oplevert, dan moet je dat doen
Ik hoop serieus voor je dat het werkt! Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.quote:
[..]
Nouja, ik ga mijn gezondheid niet op het spel zetten als daar geen reden toe is. Als nou alle medicatie voor mijn aandoening onwerkzaam zouden zijn bij me, of als ik er allergisch voor was en dit was een laatste redmiddel, dan was het een ander verhaal. Maar de medicijnen die ik nu gebruik werken goed, heb weinig tot geen bijwerkingen en mn ziekte is rustig. Dus waarom zou ik?
Humira is uitgebreid getest in grootschalige onderzoeken voordat het op de markt kwam. Ja, het is een paardenmiddel, ja, het heeft bijwerkingen, maar die zijn allemaal netjes gerapporteerd.
Als jij denkt dat het voor jou resultaat oplevert, dan moet je dat doen
Maar een medicijn dat niet op grote schaal getest is, kan dat ook. Zie medicijnen voor oa diabetes die recent van de markt af zijn gehaald door zeer ernstige bijwerkingen. Ik heb dan toch liever de kleine garantie dat je wat meer over een medicijn weet, door het grootschalige testen (alhoewel dat zeker niet zaligmakend is), dan een medicijn te nemen waar nog erg weinig over bekend is.quote:
[..]
Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.
Magoed.. teveel offtopic zo
Naltrexone bestaat al sinds 1967.quote:
[..]
Maar een medicijn dat niet op grote schaal getest is, kan dat ook. Zie medicijnen voor oa diabetes die recent van de markt af zijn gehaald door zeer ernstige bijwerkingen. Ik heb dan toch liever de kleine garantie dat je wat meer over een medicijn weet, door het grootschalige testen (alhoewel dat zeker niet zaligmakend is), dan een medicijn te nemen waar nog erg weinig over bekend is.
Magoed.. teveel offtopic zo
Ja, kom op, heb je de bijwerkingen van paracetamol wel eens gelezen?quote:
[..]
Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.
Link.quote:
[..]
Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.
http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/humira.pdf
quote:meer kans op kanker?
Er is onderzoek gedaan naar de mogelijk
grotere kans op kanker bij het gebruik van
Humira. Tot nu toe lijkt Humira niet te zorgen voor een grotere kans op kanker
Literatuurquote:Bij gebruik van TNF-alfa blokkerende middelen kunnen maligniteiten optreden; de FDA kreeg 30
meldingen (waarvan de helft lymfomen) van kanker bij kinderen en adolescenten. Het Nederlandse
ABC-register kent geen meldingen van maligniteiten.
Lijkt erop dat je deels gelijk hebt. Er is in 2006 een onderzoek gedaan die het weer tegenspreekt.
Al met al hebben mensen weinig keus. Ook van Imuran e.d kun je kanker krijgen. Het vervelende is dat mensen niet zonder kunnen.
Ben ik trouwens de enige in dit topic die 1x per week Humira spuit?!
Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.quote:
hebben jullie eigenlijk allemaal je dieet aangepast?
Dat. Alleen geld dat bij mij voor andere dingenquote:
[..]
Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.
Dus? Al bestaat een medicijn 1000 jaar, als er geen gedegen onderzoek naar is gedaan dan betekend het toch weinig voor het grote publiek? Vind ik.quote:
Tja, dat zijn meldingen van kanker idd icm met dat medicijn. Of dat nou echt een verhoging is die dat medicijn veroorzaakt of ongelukkige toevalstreffers zijn (mensen die humira gebruikten + kanker kregen) is lastig te zeggen.quote:
[..]
Literatuur
Lijkt erop dat je deels gelijk hebt. Er is in 2006 een onderzoek gedaan die het weer tegenspreekt.
Al met al hebben mensen weinig keus. Ook van Imuran e.d kun je kanker krijgen. Het vervelende is dat mensen niet zonder kunnen.
Ben ik trouwens de enige in dit topic die 1x per week Humira spuit?!
Dat inderdaadquote:
[..]
Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.
Trial en error..Is naltrexone safe to use?quote:
[..]
Dus? Al bestaat een medicijn 1000 jaar, als er geen gedegen onderzoek naar is gedaan dan betekend het toch weinig voor het grote publiek? Vind ik.
[..]
Naltrexone is an FDA-approved drug that has been on the market since 1985 for the treatment of opiate addiction, and since 1994 for the treatment of alcoholism. Naltrexone has also been approved in over a dozen other countries and is prescribed to thousands of people each year, throughout the world. Studies show that in typical doses used to treat alcoholism, naltrexone is very safe. However, it should not be taken if you use narcotics on a regular basis. Likewise, if you currently suffer from severe liver damage, you should consult with your doctor about whether you are a good candidate for taking naltrexone.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Your Doctor Probably Doesnt Know About Low-Dose Naltrexone
LDN has been an FDA-approved drug for over two decades, conventionally used to treat drug- and alcohol addiction at doses of 50mg to 300mg. Much lower doses (3 to 4.5 mg) are used for LDNs immunomodulating properties as discussed above, but it has not yet been submitted for FDA approval at this low dose. None of the pharmaceutical giants back it, as at an average price of $15 to $40 for a months supply, the income potential isnt very promising.
This means there are no friendly sales reps visiting your doctor talking about the potential benefits of this drug in very low doses, and as a result very few physicians are aware of LDN. So, if your physician is not familiar with LDN, you will need to bring it up to him or her, or, alternatively, seek a health care provider who is already knowledgeable at using LDN as a form of treatment. There are a number of pharmacies and compounding pharmacies in the United States and Canada that are reliable sources of the compound in low-dose form.
[ Bericht 32% gewijzigd door nz1900 op 13-08-2012 15:17:13 ]
Ja? Wat wil je hier nu mee bereiken? Er staat toch in dat het gebruikt wordt voor de behandeling van verslaving aan opiaten, niet voor IBD? Dat is heel iets anders.quote:
[..]
Is naltrexone safe to use?
Naltrexone is an FDA-approved drug that has been on the market since 1985 for the treatment of opiate addiction, and since 1994 for the treatment of alcoholism. Naltrexone has also been approved in over a dozen other countries and is prescribed to thousands of people each year, throughout the world. Studies show that in typical doses used to treat alcoholism, naltrexone is very safe. However, it should not be taken if you use narcotics on a regular basis. Likewise, if you currently suffer from severe liver damage, you should consult with your doctor about whether you are a good candidate for taking naltrexone.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Your Doctor Probably Doesnt Know About Low-Dose Naltrexone
LDN has been an FDA-approved drug for over two decades, conventionally used to treat drug- and alcohol addiction at doses of 50mg to 300mg. Much lower doses (3 to 4.5 mg) are used for LDNs immunomodulating properties as discussed above, but it has not yet been submitted for FDA approval at this low dose. None of the pharmaceutical giants back it, as at an average price of $15 to $40 for a months supply, the income potential isnt very promising.
This means there are no friendly sales reps visiting your doctor talking about the potential benefits of this drug in very low doses, and as a result very few physicians are aware of LDN. So, if your physician is not familiar with LDN, you will need to bring it up to him or her, or, alternatively, seek a health care provider who is already knowledgeable at using LDN as a form of treatment. There are a number of pharmacies and compounding pharmacies in the United States and Canada that are reliable sources of the compound in low-dose form.
Laat maar joh.quote:
[..]
Ja? Wat wil je hier nu mee bereiken? Er staat toch in dat het gebruikt wordt voor de behandeling van verslaving aan opiaten, niet voor IBD? Dat is heel iets anders.
Nee, doe jij dat maar met dat geneuzel iedere keer.quote:
[ Bericht 0% gewijzigd door Mylene op 13-08-2012 17:16:00 ]
Jaaaaa!quote:
Lol, operatie achter de rug, stress weg, darmen redelijk rustig
Hihi Stress is ook niet goed he! Maar wat fijn joh Alles goed gegaan met de operatie??Jup, geloof het wel. 2 weken onbelast gips, daarna 4 tot 6 weken walker geloof ik. En dan maar zien of het geholpen heeftquote:
[..]
Jaaaaa!
Kan niet wachten tot ik uit dit kolere zweetgips ben.
Oh fijnquote:
[..]
Jup, geloof het wel. 2 weken onbelast gips, daarna 4 tot 6 weken walker geloof ik. En dan maar zien of het geholpen heeft
Kan niet wachten tot ik uit dit kolere zweetgips ben.
Nou idd, met dit weer..
succes! Al sinds mijn achtste levensjaar loop ik te sukkelen met mijn darmen.
Ik kwam in allerlei situaties waarbij ik last kreeg van krampen, diarree, etc.
Door bovenstaande zaken kreeg ik een enorme angsten stress om in allerlei sociale siuaties terecht te komen en kreeg last van toiletfixatie.(oftewel ik moest van te voren weten dat er zeker een toilet in de buurt was, anders ging ik niet mee)
Mijn moeder heeft altijd gedacht dat er iets ernstigs met mij was gebeurd en heb daar ook, op jonge leeftijd, speltherapie voor gevolgd. ( zonder resultaat)
Dit heeft onderandere vrienden, vriendinnen en vooral de liefde van mijn leven gekost.
Ik was te bang om te vertellen dat ik zo`n problemen met mijn darmen had, dat ik allerlei zaken ging vermijden..
Voor die angst/stress heb ik jaren Seroxat geslikt, maar dat hielp eigenlijk niet zo goed.
Gevolg van dat spul is echter wel dat heel je gevoelsleven enorm wordt afgevlakt.
Daar ben ik na 15 jaar mee gestopt en ben overgestapt op op Setraline en Buspiron.
Daar werd ik wel wat rustiger van, maar de buikkrampen, diarree-aanvallen, etc. verdwenen niet.
Vorig jaar heb ik voor een teengewrichtontsteking Diclofenac gekregen en daar heb ik een spontane diarree aanval van gekregen tijdens het autorijden naar mijn werk. Ik voelde me zo machteloos en raakte compleet in paniek. Een volwassen vent die het in z`n broek doet!Zo enorm vernederend!
Na heel mijn verhaal bij de huisarts gedaan te hebben, ben ik doorgestuurd naar een internist (ongeveer van mijn leeftijd). Na daar mijn hele verhaal te hebben gedaan, heeft hij voorgesteld een scopie te doen.En wat bleek?Ik had twee poliepen in mijn darmen ( hebben ze gelijk weggehaald) die vol zaten met ontstekingscellen. Ook bleken de ontstekingswaarden in mijn bloed aan de hoge kant te zijn.Na onderzoek van mijn ontlasting bleek de conclusie te zijn; Colitus Ulserosa in combinatie met een spastische darm.
Ik heb een kuur Prednison gekregen, maar die heeft helemaal niks gedaan.
Mijn psychiater had nog een middel wat hij wilde proberen ( Lyrica), aangezien je van Buspiron/Sertraline ook darmproblemen kan krijgen. Ik slik dat spul nu twee weken, maar ik ben er zo sloom als een slak van geworden.
Mijn internist wil nog een stootkuur Prednison proberen, maar ik ga volgende week eerst overleggen met mijn psychiater om te stoppen met Lyrica.
Waarom dit hele levensverhaal zullen jullie misschien denken?
Allereerst om het van me af te schrijven, maar ook om te laten weten dat het hebben van een "darmprobleem" zo enorm veel gevolgen kan hebben voor je sociale leven.
Voor mijn liefde is het te laat;zij is ondertussen getrouwd en heeft een kind van 2 jaar oud.........
Je kunt hier je verhaal delen en het kan heel erg opluchten om er met lotgenoten over te kunnen praten.
Welkom Ray!!quote:
Ik zal me even voorstellen; Mijn naam is Ray, 37 jaar en kom uit het zuiden des lands.
-verhaal-
Ik kan me wel een beetje vinden in het sociale gedeelte. Ook ik ervaar dat het voor mensen moeilijk te begrijpen is wat de ziekte inhoud. Ook heb vrienden verloren door de ziekte omdat je toch wat gebonden bent aan een toilet of steeds ziek enz. Dit zijn dan natuurlijk geen echte vrienden omdat ze je anders nooit hadden laten vallen. Gelukkig heb ik een hele lieve zorgzame vriendin die er altijd voor me is en die de volle begrip voor de ziekte heeft. Ik heb haar een jaar voordat ik de ziekte kreeg leren kennen. Ze is dan ook altijd betrokken geweest bij alle onderzoeken/afspraken/ziekenhuisopnames. Ik kan me voorstellen dat sommige partners hier niet mee om kunnen gaan. Dus ja, heb ik het misschien gewoon goed getroffen met haar.
Ook nu in deze periode heb ik heel veel aan haar. Ik had een hele erge opvlamming (terug te lezen een paar paginas terug) maar die wordt nu gelukkig al minder. Maar ik ben nog steeds niks waard. Slaap slecht 's nachts en ben super vermoeid overdag. En na het avondeten is het vaak weer rennen naar de wc tot diep in de nacht. Vanaf morgen mag ik beginnen met Humira 1x per week te prikken ipv 1x in de twee weken. Ik heb nu 3 injecties gehad en de onstekingswaarde was van 60 naar 15 gegaan dus het doet wel wat.
Alleen komt de operatie wel steeds dichterbij. Ik moet met de chirurg praten over hoe en wat. Ik wil gaan voor de pouch en die operatie zou dan uitgevoerd moeten worden in Amsterdam. Zelf kom ik uit Arnhem dus het is niet naast de deur. Ook voor mijn vriendin en zoontje is dit wat lastig. Maar als het moet dan moet het. Alles om "beter" te worden ook al zet ik nog steeds vraagtekens bij de operatie. Ga ik echt wel veel beter af zijn? Toch maar met de chirurg praten.
Gehad voor zenuwpijn (wat geen zenuwpijn bleek te zijn ) Doet geen ene moer.Welkom trouwens.
Wat een verhaal zeg, heftig hoor.. Hoop dat je internist wat voor je kan betekenen en je darmen wat rustiger worden!Michael spannend dus de komende tijd, met die operatie en alles! Succes/sterkte
Welkom fazerray, ik hoop dat je je gauw beter gaat voelen. Wat een heftig verhaal.
magikmichael, het lijkt me een verschrikkelijk moeilijke beslissing, opereren ja of nee. Behalve beterschap wens ik je ook veel wijsheid toe. Ik hoop dat je chirurg je goed kan adviseren.
Alles kits met je kleine, Enfermera? Ik volg je een beetje in het Z&G topic, ik wil ook zo graag
maar ik durf niet met mijn medicijnen enzo.Qwea, zijn je darmen nog steeds rustig na de operatie?
Hebben jullie ervaring met speciale regelingen op het werk? Ik werk in Duitsland en kreeg van de week een mailtje over dat iedereen zijn/haar "disabilities" moet (mag) melden om zo een aangepaste werkplek, extra vakantiedagen of andere "voordelen" te krijgen. Ik heb een artikel gelezen waarin staat dat je een invalidestatus oid moet aanvragen (hallo! confronterend!), waaruit dan blijkt waar je precies recht op hebt.
Ik werk hier nog niet zo lang, en weet eigenlijk niet of ik wil melden dat ik CU heb. Mijn kantoor is naast de wc's en dat is eigenlijk het belangrijkste
en verder kan ik thuiswerken wanneer ik dat wil. Daarnaast kan ik de keren dat ik me de afgelopen 2,5 jaar heb ziekgemeld wegens CU op 1 hand tellen. Ik weet niet of ik er baat bij heb mijn werkgever te laten weten dat ik ziek of zelfs invalide ben. Wat zouden jullie doen?Lang verhaal, sorry
Edit: ik lees ook nog dat ik vanwege mijn ziekte ontslagen zou kunnen worden, als mijn ziekte het functioneren van het bedrijf negatief beinvloedt.
Wat extra groeiecho's, maar de 1e (met 28 weken, paar weken terug) was helemaal prima. Voel haar ook goed en buik groeit ook goed dus ik maak me eigenlijk weinig zorgen. Mn darmen zijn ook bizar rustig, zo rustig zijn ze nog nooit geweest. Lijkt wel alsof ik gewoon geen colitis heb te zien aan mn ontlasting Dus ik geniet er enorm van!Hihi
Hoezo durf je niet? Wat gebruik je allemaal dan? En je kan het gewoon overleggen met je arts he, die kan dan ook zorgen voor evt een andere cocktail, want met het meeste mag je wel zwanger worden.. alleen 1 of 2 niet maar weet ff niet meer uit mn hoofd welke dat zijn Ik heb het niet verteld op mn werk dat ik CU heb dus geen idee
Zolang het niet ter sprake komt vertel ik het niet, zolang het mijn werk niet beïnvloed.. Ik zou het iig niet doen zolang het je werk niet enorm beinvloed, en dat is bij jou zo te lezen ook minimaal Idd, zolang er een wc in de buurt is.. nouja.. mooi toch Je bent trouwens ook niet verplicht om het te vertellen, maar als ze specifiek ernaar vragen (bijv. bij de bedrijfsarts ofzo), dan is het wel handiger om eerlijk te zijn heb ik ooit ergens gelezen.
En dat laatste lijkt me sterk.. dat is bijna discriminatie zeg
Fijn dat alles goed gaat met jou en je kleine meisje
Je hoort wel vaker dat de darmen tijdens een zwangerschap rustig zijn! Echt fijn!Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.
Jup. Alleen ik heb geen humira gespoten deze week. Ik sta dus ff op niks. Gips is er sinds gisteren af na 4 dagen ivm hevige jeuk en eczeem.. dus ik heb nu een flinkje jaap die geen steun heeft en nog wat open is. En aangezien ik bekend ben met wondinfectie aan die voet, wil ik geen risico nemen.quote:
Qwea, zijn je darmen nog steeds rustig na de operatie?
SPOILER
Mja, ik weet ook niet of ik het zou doen. Zeker niet als je amper ergens last van hebt mbt je werk. Weet niet hoe dat in dld werkt maar in NL kunnen ze je niet ontslaan omdat je ziek bentquote:Hebben jullie ervaring met speciale regelingen op het werk? Ik werk in Duitsland en kreeg van de week een mailtje over dat iedereen zijn/haar "disabilities" moet (mag) melden om zo een aangepaste werkplek, extra vakantiedagen of andere "voordelen" te krijgen. Ik heb een artikel gelezen waarin staat dat je een invalidestatus oid moet aanvragen (hallo! confronterend!), waaruit dan blijkt waar je precies recht op hebt.
Ik werk hier nog niet zo lang, en weet eigenlijk niet of ik wil melden dat ik CU heb. Mijn kantoor is naast de wc's en dat is eigenlijk het belangrijkste
Lang verhaal, sorry
Edit: ik lees ook nog dat ik vanwege mijn ziekte ontslagen zou kunnen worden, als mijn ziekte het functioneren van het bedrijf negatief beinvloedt.
Mooi zo!quote:
Bedankt voor je antwoord. Eigenlijk realiseerde ik me tijdens het schrijven al dat het voor mij niet per se van voordeel is als ik het op mijn werk ga vertellen. Ik ben inderdaad niet verplicht om het te vertellen, maar door dat mailtje van personeelszaken werd ik even aan het denken gezet. Dat van dat ontslag is echt zo, ik was er ook erg verbaasd over! Met sommige dingen is Duitsland een beetje raar
Fijn dat alles goed gaat met jou en je kleine meisje
Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.
Goed idee
Mooi pootje Q!
SPOILERen ik merk net dat ik helaas wel al een aambei heb ontwikkeld
Naja, ze mogen je volgens mij wel ontslaan als jouw ziekte sowieso je werk in de weg staat (en je hebt op die functie gesolliciteerd, wetende dat dat het geval zou zijn). Zoiets.quote:
[..]
Jup. Alleen ik heb geen humira gespoten deze week. Ik sta dus ff op niks. Gips is er sinds gisteren af na 4 dagen ivm hevige jeuk en eczeem.. dus ik heb nu een flinkje jaap die geen steun heeft en nog wat open is. En aangezien ik bekend ben met wondinfectie aan die voet, wil ik geen risico nemen.[..]SPOILER
Mja, ik weet ook niet of ik het zou doen. Zeker niet als je amper ergens last van hebt mbt je werk. Weet niet hoe dat in dld werkt maar in NL kunnen ze je niet ontslaan omdat je ziek bent
Ik heb het bij mij op het werk gewoon verteld. Omdat ik iedere 6 weken naar het zhuis moet voor infuus, en soms een reguliere afspraak heb. Wilde niet iedere keer een smoes hoeven te bedenken ofzo. Maar als je er geen last van hebt verder, dan zou ik me afvragen of vertellen meerwaarde heeft. Dat had het voor mij, omdat ik anders iedere 6 weken een halve dag vrij zou moeten nemen en ik geen zin had om geheimzinnig daarover te moeten doen)
Gewoon even bespreken met je arts jaquote:
Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.
Ik meen dat imuran niet mag tijdens de zwangerschap, maar kan me vergissen. Heb zelf Remicade en dat mag ik t/m de 28e week v/d zwangerschap krijgen (afgelopen maandag de laatste gehad voorlopig), En wat Enf zegt idd
Ook mijn darmen zijn nog nooit zo rustig geweest, geweldig Oei, een operatie.........dat lijkt me een hele zware beslissing.
Begrijpelijk dat je twijfelt over wat goed is en wat niet.
Maar aan de andere kant is leven met zo veel pijn en onrust ook een gebed zonder einde.
Ik wens jou en je gezin heel veel succes en sterkte.
dank je wel Ray!quote:
@ magikmichael;
Oei, een operatie.........dat lijkt me een hele zware beslissing.
Begrijpelijk dat je twijfelt over wat goed is en wat niet.
Maar aan de andere kant is leven met zo veel pijn en onrust ook een gebed zonder einde.
Ik wens jou en je gezin heel veel succes en sterkte.
Ik vind het gewoon lastig beslissen omdat ik vorig jaar ook al een operatie heb gehad. Mijn dikke darm is toen verwijderd. Nu ga ik waarschijnlijk voor een pouch. Indien dat niet mogelijk is zal het toch een stoma worden.
Ik heb geen andere keus want ik wil er gewoon weer voor mijn gezin zijn. 18 september heb ik een gesprek met de chirurg en dan moet het maar gaan gebeuren!
Ik wil me eerst even voorstellen. Ik ben 37 jaar en sinds een jaar behoorlijk aan het sukkelen met mijn darmen. Als tiener is PDS vastgesteld (heb ook een pijnlijke onderrug sinds mijn tienerjaren die zo nu en dan lekker verstijft) na een bloedonderzoek en een echo en tot een jaar terug kon ik daar prima mee leven door vezelrijk en gistvrij te eten. Vorig jaar september kwam daar een grote kentering in. Op een dag had ik nog vrolijk geluncht met vriendinnen en in de avond hoge koorts, overgeven en heel veel pijn rechtsonder. Ik was bang voor een appendicitis dus naar de HAP. Daar bleek het geen appendicitis te zijn maar vermoed werd "wat gynaecologisch". Na enkele dagen veel pijnstillers ging het beter, de koorts verdween maar wat ik ook at of drank ik had bijna dagelijks pijn variërend van te onderdrukken met paracetamol tot huilend achter mijn bureau op mijn werk. Ik had/heb ook bijna dagelijks lichte verhoging, vaak kleine wondjes in mijn mond en alle virussen die voorbij kwamen kreeg ik waardoor ik 2 keer zware griep met keelontsteking (niet kunnen slapen en dagenlang 39,8 graden koorts) kreeg die ik moest uitzieken van de HA. De pijn zal voornamelijk rechtsonder de navel maar ook wel een rondom mijn navel en linksonder of rechtsboven. Ik kon er geen peil op trekken, was het te vet eten of juiste teveel groenten eten? Mijn stoelgang was wisselend van obstipatie tot diarree en soms zwol mijn buik op tot 5 maanden zwanger. Mijn menstruaties zijn sinds die periode ook een ware hel en een reden om enkele dagen aan bed gekluisterd te zijn. Tijdens de 2 a 3 zwaarste dagen van mijn menstruaties nam ik de een paracetamolspiegel en maximale dosering feminax. Dat hielp tegen de baarmoederkrampen maar tegen de andere vlammende pijnen in mijn buik niet. Omdat mijn man en ik al vier jaren een kinderwens hebben die niet vervuld is ook niet door IUI en IVF (eicelpunctie en miskraam door cytotec zijn waarachtige helervaringen) behandelingen heb ik eind vorig jaar een kijkoperatie gehad ivm endometriose. Dit werd niet gevonden alleen een verkleving van mijn darmen rechts.Om mijn lijf wat rust te gunnen ben ik voor minimaal 3 maanden aan de pil Microgynon 30 gegaan (beetje raar als je een kinderwens hebt) maar in tegenstelling tot vroeger toen de pil goed werkte bij mij was ik 3 maanden aan een stuk door ongesteld(?) dus maar gestopt met de pil en een reeds geboekte wintersportvakantie geannuleerd. Na veel gedoe gelukkig wel de annuleringskosten terug kunnen krijgen.
Vanaf september kwam ik ook geregeld bij de HA vanwege mijn buikklachten maar deze zei dat alles verklaarbaar was door PDS en dat ik maar duspatal moest proberen. Dat werkte niet dus ik terug naar de HA, die en haar vervanger vonden dat ik "me te veel zorgen maakte" en er echt niets meer aan de hand was dan PDS.Na maanden ellende voor elkaar gekregen om een verwijzing naar een MDL arts te krijgen. Na eerste bloedprikken wat verhoogde bezinkingswaarden maar verder netjes, ontlastingsonderzoek (ook op calprotectine) netjes, echo netjes (werd wel een vervetting in de ene nier ontdekt), alle andere keren dat bloed onderzocht werd telkens perfecte bloedwaarden en diagnose luidde weer PDS. Nog enkele maanden later toch maar wat voedsel intolerantie tests gedaan en ik bleek hartstikke intolerant voor lactose te zijn. Prima, voortaan ging ik ook daarop letten. Maar helaas bood dit weinig soelaas. Pijnklachten bleven, mijn vermoeidheid werd erger en mijn ontlastingspatroon veranderde, nu had ik 7 a 8 keer kleverig diarree of hele dunne ontlasting per dag maar nooit bloed in mijn ontlasting gelukkig. Dus na een tijdje terug naar de MDL, Hij stelde een colonoscopie voor. Geen leuk onderzoek, ik kreeg een roes en sliep meteen behalve toen de endoscoop langs een gevoelig plekje kwam en ik wakker schrok van de pijn en meteen daarna weer doorsliep (kreeg waarschijnlijk iets bijgespoten hahaha) en laxeren (moviprep) is zeker ook niet leuk. Ik voelde me toen die tijd al behoorlijk oververmoeid, werkte maar halve dagen, had geen eetlust meer en was constant misselijk. Anyway na onderzoek was de arts zichtbaar verrast dat alhoewel de dikke darm mooi was er zweertjes waren aan het eind van mijn dunne darm en hij zei dat het op Crohn lijkt maar dat de biopsien het wel zouden uitwijzen. Biopsien van dikke darm waren schoon maar van dunne darm inderdaad Crohn. Dus meteen aan de entecort (9mg/dag) gezet en voor periodes van mijn menstruatie een morfineachtige in pleistervorm mee gekregen die ik ook mocht plakken voor mijn darmpijnen. Dat laatste heb ik niet gedaan, ik leef nu al weken op paracetamolspiegel en dat werkt redelijk tot goed. Anyway ik heb nu 2 weken de entecort geslikt en merk nog geen verbetering in eetlust, misselijkheid, moeheid of buikpijn. Wel heb ik geen diarree meer maar eerder verstopping(?). Wel vliegen de kilo's ervan af, de laatste paar weken meer kilo's dan voorheen, maar zit ik nog altijd in de goede BMI zone (ik weeg nu 67 kilo bij 1.75mt). Ik heb niet alleen geen eetlust maar ik durf heel weinig te eten en wat ik eet eet ik super langzaam en met piepkleine hapjes. Ik eet gemiddeld over een dag: potje fruithapje (voor babies want verse fruitmixen vallen niet goed bij mij), twee rijstwafels en twee beschuitjes met oude kaas en jam, twee drinkbouillons en ongeveer 1/4 tot een 1/2 van een reguliere lichte avondmaaltijd. Als ik eet (en vooral als ik wat meer eet) dan zet mijn buik ontzettend op en hoor ik lang gootsteen/geborrel geluiden en krijg ik verschillende soorten pijn: vlammend/afknijpend soms kolieken. Ik heb een week geleden een hamburger en 15 frietjes gegeten, big mistake, want de avond, nacht en ochtend erna kreeg ik darmkolieken dus die vergissing maak ik niet nog eens. Ik ben moe, moe en nog eens moe, na enkele uren activiteit (dus van werken komt het er nu ook niet van) lig ik uren op de bank of op bed, vaak met (veel) buikpijn. Dus mijn levenskwaliteit en dat van ons huwelijk (sinds veel maanden niet meer intiem kunnen zijn wegens mijn buikpijn enzo) is nu redelijk klote (sorry voor de terminologie). Ik heb over een kleine 2 weken een afspraak voor een MRI enteroclyse.
Sorry voor mijn ellenlange verhaal maar hopelijk schets ik zo een volledig beeld.
Hebben jullie ervaringsdeskundigen nog tips voor me waar ik op kan letten qua voeding enzo? Hoor het erg graag! Groetjes.
Vervelend dat je zo lang hebt moeten wachten op de diagnose. Als je nu entocort hebt en nog steeds dagelijks paracetamol slikt maar de pijn etc niet beter wordt, moet je toch echt weer even contact opnemen met je MDL arts denk ik
Met alleen je eetpatroon veranderen (wat eet je trouwens weinig op een dag.. als ik dat mag zeggen) kom je er niet.Er zijn nog heel wat opties voor jou denk ik qua medicatie, misschien heel iets anders of juist een combi van een aantal dingen.
Belangrijkste is eerst dat je darmen rustig worden!
ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond ) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT
Telegraaf & Süddeutsche zijn op de hoogtequote:
Hoe gaat het met je voet/enkel?Ja, goed! Wond ziet er mooi rustig uit, vanmiddag nog bij de assistente van de HA geweest voor controle. Verder zo min mogelijk aan het belasten.. dus veel krukken... maar ja, verder wel goed. de 29ste hechtingen eruit en controle op de poli.quote:
[..]
Telegraaf & Süddeutsche zijn op de hoogte
Ik weet dus nog niet of de klachten over zijn of niet want ik belast hem amper