Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

Vandaag gesprek gehad in het ziekenhuis. Was vooral m'n dunne darm waarin het goed mis was. Moet nu 4g Pentasa (4 tabletten dus) slikken per dag. Ik voel me best goed, en hopelijk blijft dat lang zo.. De mentale klap is alsnog best hard.

Vervelend Nothingwoman! Pentasa is bij mijn weten wel een medicijn met weinig bijwerkingen, dat scheelt! Ik hoop dat je je gauw beter voelt

Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaal dus daar gaan we niets aan doen. De bloedarmoede komt niet door de azathioprine dus daar mag ik gewoon mee doorgaan. Ik mag zelfs de dosis nog wel verhogen, maar omdat ik verder geen klachten heb vind ik 100 mg wel even prima. Met de Pentasa mag ik stoppen (ik gebruikte 2 gram granulaat per dag).

Ohja en aan die bloedarmoede moet ik maar wennen, hoort bij de CU

quote:

Op maandag 20 september 2010 19:23 schreef Nothingwoman het volgende:
Vandaag gesprek gehad in het ziekenhuis. Was vooral m'n dunne darm waarin het goed mis was. Moet nu 4g Pentasa (4 tabletten dus) slikken per dag. Ik voel me best goed, en hopelijk blijft dat lang zo.. De mentale klap is alsnog best hard.

Wat vind je het moeilijkste dan? Het accepteren van de ziekte? Dagelijks ermee geconfronteerd worden door het moeten slikken van je medicatie?

Voor mij is het nu 6 jaar geleden dat de diagnose CU werd gesteld, gewoon focussen op de positieve punten heeft mij altijd veel geholpen

quote:

Op woensdag 22 september 2010 11:37 schreef Gala6183 het volgende:
Vervelend Nothingwoman! Pentasa is bij mijn weten wel een medicijn met weinig bijwerkingen, dat scheelt! Ik hoop dat je je gauw beter voelt

Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaal dus daar gaan we niets aan doen. De bloedarmoede komt niet door de azathioprine dus daar mag ik gewoon mee doorgaan. Ik mag zelfs de dosis nog wel verhogen, maar omdat ik verder geen klachten heb vind ik 100 mg wel even prima. Met de Pentasa mag ik stoppen (ik gebruikte 2 gram granulaat per dag).

Ohja en aan die bloedarmoede moet ik maar wennen, hoort bij de CU

Pentasa is inderdaad een vrij licht medicijn. Hopelijk blijft dat goed voor je werken NW

Gala, fijn dat de azathioprine het probleem niet is. Ik moest in het begin iedere paar maanden bloed laten prikken voor de azathioprine om de bijwerkingen in de gaten te kunnen houden, is dat bij jou ook?
Ik slik zelf 125mg (gebaseerd op 60kg, al ben ik wat kilo's bijgekomen ), en daarnaast nog 600mg Remicade/6 weken. Tot hoeveel mg mag je gaan?

Maar die bloedarmoede vind ik raar. Als je geen actieve ontsteking hebt, dan verlies je toch geen bloed? Hoe kan de bloedarmoede dan bij de CU horen? Ik heb het in ieder geval nog nooit eerder gehoord (wat uiteraard niet wil zeggen dat het dan niet kan.).

quote:

Op woensdag 22 september 2010 13:10 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Wat vind je het moeilijkste dan? Het accepteren van de ziekte? Dagelijks ermee geconfronteerd worden door het moeten slikken van je medicatie?

Voor mij is het nu 6 jaar geleden dat de diagnose CU werd gesteld, gewoon focussen op de positieve punten heeft mij altijd veel geholpen

Ik weet niet precies wat ik het moeilijkste vind, ik denk het feit dat ik vorig jaar in december/januari al dood en doodziek ben geweest (trombose) en nu dit erbij. Draag al een steunkous omdat m'n been nog lang niet 100% is hersteld. Maar ik mag van geluk spreken dat ik er (nog) niet veel last van heb en dat het inderdaad lichte medicijnen zijn

Ondanks dat, ik ben net 1ejaars student, ik heb het superdruk, ontmoet allemaal nieuwe mensen.. En dan is het soms nogal veel in een keer. Medicijnen slikken vind ik namelijk geen enkel probleem, maar het is vervelend dat de ziekte zo onvoorspelbaar is en dat ik niet weet hoe dit zich gaat ontwikkelen. Het is lastig als je niet veel begrip krijgt van andere mensen (soms sarcastische reacties van een vriendin) en dat raakt je echt.. ondanks dat er heel veel superlieve mensen in m'n buurt zijn, ik vind het kut als mensen het onderschatten hoeveel last ik er (mentaal) soms van heb. Ik WIL het NIET, en ik voel me ook heel vaak gewoon gelukkig en blij, maar soms is het echt even heel kut! Want ik heb wél veel last van moeheid, terwijl ik veel leuke dingen wil doen, en dat kan dan soms niet. En dat is gewoon echt moeilijk.

En nu ga ik verder met m'n drukke maar leuke week

En thanks Gala!

quote:

Op woensdag 22 september 2010 13:16 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik weet niet precies wat ik het moeilijkste vind, ik denk het feit dat ik vorig jaar in december/januari al dood en doodziek ben geweest (trombose) en nu dit erbij. Draag al een steunkous omdat m'n been nog lang niet 100% is hersteld. Maar ik mag van geluk spreken dat ik er (nog) niet veel last van heb en dat het inderdaad lichte medicijnen zijn

Ondanks dat, ik ben net 1ejaars student, ik heb het superdruk, ontmoet allemaal nieuwe mensen.. En dan is het soms nogal veel in een keer. Medicijnen slikken vind ik namelijk geen enkel probleem, maar het is vervelend dat de ziekte zo onvoorspelbaar is en dat ik niet weet hoe dit zich gaat ontwikkelen. Het is lastig als je niet veel begrip krijgt van andere mensen (soms sarcastische reacties van een vriendin) en dat raakt je echt.. ondanks dat er heel veel superlieve mensen in m'n buurt zijn, ik vind het kut als mensen het onderschatten hoeveel last ik er (mentaal) soms van heb. Ik WIL het NIET, en ik voel me ook heel vaak gewoon gelukkig en blij, maar soms is het echt even heel kut! Want ik heb wél veel last van moeheid, terwijl ik veel leuke dingen wil doen, en dat kan dan soms niet. En dat is gewoon echt moeilijk.

En nu ga ik verder met m'n drukke maar leuke week

En thanks Gala!

Ow, ja maar als andere mensen het niet helemaal serieus nemen, dat is ook gewoon kut!

Ik vond (vind) zelf idd ook het onvoorspelbare van de ziekte heel lastig. Niet dat je er nu veel aan zult hebben, maar het heeft gewoon -heel simpel- tijd nodig. ALs je je een tijdje lekker voelt mét je medicijnen, dan ga je je steeds minder zorgen maken over dat "wat als...".

Kan me wel goed voorstellen dat voor jou wel heel erg veel tegenlijk op je afkomt. En als sommige mensen dan ook nog geen begrip hebben

Bij mij in het ziekenhuis heb je allemaal voorlichtingsfolders. Ook gericht op familie/vrienden enzo. Daarin wordt uitgelegd wat het nou inhoudt en dat het veel impact kan hebben, ook al zie je het niet aan de buitenkant bij iemand.

Wat studeer je eigenlijk?

Veel sterkte in ieder geval, en veel plezier met je drukke-maar-leuke-week

quote:

Op woensdag 22 september 2010 13:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ow, ja maar als andere mensen het niet helemaal serieus nemen, dat is ook gewoon kut!

Ik vond (vind) zelf idd ook het onvoorspelbare van de ziekte heel lastig. Niet dat je er nu veel aan zult hebben, maar het heeft gewoon -heel simpel- tijd nodig. ALs je je een tijdje lekker voelt mét je medicijnen, dan ga je je steeds minder zorgen maken over dat "wat als...".

Kan me wel goed voorstellen dat voor jou wel heel erg veel tegenlijk op je afkomt. En als sommige mensen dan ook nog geen begrip hebben

Bij mij in het ziekenhuis heb je allemaal voorlichtingsfolders. Ook gericht op familie/vrienden enzo. Daarin wordt uitgelegd wat het nou inhoudt en dat het veel impact kan hebben, ook al zie je het niet aan de buitenkant bij iemand.

Wat studeer je eigenlijk?

Veel sterkte in ieder geval, en veel plezier met je drukke-maar-leuke-week

Ja dat is inderdaad waar, daarom hoop ik ook dat deze medicijnen goed aanslaan Heb begin december weer een gesprek met de MDL arts Dat is echt wel een toffe gast dus dat is ook wel fijn..
Hij raadde me aan een boek te bestellen (101 vragen over darmziektes) want dat scheen heel hulpzaam te zijn! Dus dat ga ik binnenkort maar eens doen!

Ik studeer Politicologie Heel leuk, maar ik moet veel opdrachten maken en veel lezen dus het kost wel wat tijd

Thnx a lot, het wordt zeker leuk!
Liefs

quote:

Op woensdag 22 september 2010 13:15 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]
Gala, fijn dat de azathioprine het probleem niet is. Ik moest in het begin iedere paar maanden bloed laten prikken voor de azathioprine om de bijwerkingen in de gaten te kunnen houden, is dat bij jou ook?
Ik slik zelf 125mg (gebaseerd op 60kg, al ben ik wat kilo's bijgekomen ), en daarnaast nog 600mg Remicade/6 weken. Tot hoeveel mg mag je gaan?

Maar die bloedarmoede vind ik raar. Als je geen actieve ontsteking hebt, dan verlies je toch geen bloed? Hoe kan de bloedarmoede dan bij de CU horen? Ik heb het in ieder geval nog nooit eerder gehoord (wat uiteraard niet wil zeggen dat het dan niet kan.).

Ik gebruik 100 mg bij een gewicht van 58 kg, en mag dat eventueel verhogen naar 150 mg. Ik moet iedere 3 maanden mijn bloed laten controleren maar de afgelopen tijd was het wat vaker (iets met ziek, zwak en misselijk ).

Ik vond het antwoord van mij huisarts "Afwachten" en de reactie van de mdl-arts "Hoort erbij" beiden nogal onbevredigend. Ik heb al tijden (als in een maand of 5) geen actieve ontsteking meer en verlies dus ook geen bloed. IJzer was goed, bloedproductie (naja, hoe noem je dat) was ook in orde, ik heb alleen te weinig rode bloedcellen. En dus wil ik graag weten waar dat dan vandaan komt.

Nouja, volgende week moet ik weer een vitamine B12-shot, ga ik wel weer "zeuren" (want zo voelt dat altijd...) bij de huisarts.

[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 22-09-2010 15:08:06 ]

quote:

Op woensdag 22 september 2010 11:37 schreef Gala6183 het volgende:

Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaal dus daar gaan we niets aan doen.

Fijn om te horen dat je je medicatie mag houden en dat je schildklierwaarden normaal zijn! Schildklierwaarden kunnen erg schommelen, zeker de actieve FT4, die kan per paar uur verschillen. Dus het kan zijn dat je net geprikt was na een erg lange dag bijv. of na veel inspanning, dan kan hij wat lager zijn dan 's ochtends als je goed uitgerust je bed uit komt _{(Schildklierpatiente hier en ik lurk hier altijd omdat Crohn in de familie zit)}

quote:

Op woensdag 22 september 2010 14:58 schreef kahlie het volgende:

[..]

Fijn om te horen dat je je medicatie mag houden en dat je schildklierwaarden normaal zijn! Schildklierwaarden kunnen erg schommelen, zeker de actieve FT4, die kan per paar uur verschillen. Dus het kan zijn dat je net geprikt was na een erg lange dag bijv. of na veel inspanning, dan kan hij wat lager zijn dan 's ochtends als je goed uitgerust je bed uit komt _{(Schildklierpatiente hier en ik lurk hier altijd omdat Crohn in de familie zit)}

Ahh okee, dank voor de informatie

Ik maak me nu bij elk pijntje, krampje en kriebeltje zorgen dat ik weer tegen de vlakte ga Heel irritant (hyperventileerde zij.....)...

Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.

Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)

*afklopt*

Afgezien van dat ik redelijk vaak hondsmoe ben, gaat het eigenlijk goed nog wel de nodige rommelingen maar al een poosje geen diarree en dat soort shizzle

*Afklopt*

quote:

Op woensdag 22 september 2010 16:23 schreef Ludacriss het volgende:
Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.

Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)

Ik eet al een week geen vla meer (waarom weet ik niet geen zin ) en ik merk geen verschil eigenlijk

Ludacriss, heb je dan ook ontstekingen of is het iets heel anders? Klinkt in ieder geval minstens zo vervelend als Crohn en CU

Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.

En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo

quote:

Op woensdag 22 september 2010 16:23 schreef Ludacriss het volgende:
Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.

Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)

Oef, zeer vervelend. Zeker omdat zo weinig mensen het hebben. Wat is het verschil eigenlijk met Crohn? Sterkte!

quote:

Op donderdag 23 september 2010 11:32 schreef Gala6183 het volgende:
Ludacriss, heb je dan ook ontstekingen of is het iets heel anders? Klinkt in ieder geval minstens zo vervelend als Crohn en CU

Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.

En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo

Wel ontstekingen hoor maar met een nogal grillig verloop. De ontstekingen zitten bij mij vooral in de dikke darm en overgangskanaal van het dunne darm naar de dikke. Ik heb inmiddels 4x een endoscopie gehad en het vreemde is dat er 2 x niks is gevonden (qua ontstekingen) in het colon en 2 keer wel. Het verschil met crohn zit hem er verder ook in dat ze bij EGE precies weten wie de veroorzaker is en dat is dus de "Eosinofiele granulocyt".

quote:

Op donderdag 23 september 2010 16:37 schreef Ludacriss het volgende:

[..]

Wel ontstekingen hoor maar met een nogal grillig verloop. De ontstekingen zitten bij mij vooral in de dikke darm en overgangskanaal van het dunne darm naar de dikke. Ik heb inmiddels 4x een endoscopie gehad en het vreemde is dat er 2 x niks is gevonden (qua ontstekingen) in het colon en 2 keer wel. Het verschil met crohn zit hem er verder ook in dat ze bij EGE precies weten wie de veroorzaker is en dat is dus de "Eosinofiele granulocyt".

Als ik het goed begrijp, lijkt het dan juist nog meer op colitis, niet? Qua locatie v/d ontstekingen komt het in ieder geval erg overeen. Wat de rest van de klachten en dat grillige verloop betreft; denk dat dat ook bij zowel Crohn als colitis voorkomt.

Kunnen ze dan wel gerichter medicijnen geven, aangezien de veroorzaker bekend is?

Oh, en nog over die melk: tijdens een 'moeilijke' periode heb ik daar last van. Maar momenteel gaat het best ok (*klopt af*) en dan kan ik gerust melk drinken

quote:

Op donderdag 23 september 2010 12:01 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik drink wel melk, al heeft het soms een erg korte doorlooptijd

Gala, de melk met 0% vet van de Kaufland (gele pakken) is eigenlijk de enige die fatsoenlijk te drinken is, vind ik. Weet niet of je die kent? Ik heb al heel wat soorten getest maar dat is de enige die door de keuring is gekomen hier

_{* Rewimo heel zachtjes hoera roept voor Qwea}

Ow! Kaufland Misschien kom ik je daar ooit nog wel eens tegen

quote:

Op donderdag 23 september 2010 10:48 schreef Qwea het volgende:
*afklopt*

Afgezien van dat ik redelijk vaak hondsmoe ben, gaat het eigenlijk goed nog wel de nodige rommelingen maar al een poosje geen diarree en dat soort shizzle

*Afklopt*

(en ik klop even met je mee af *klop*).

Of in Neuperlach

Oh, dat zal niet zo snel zijn dan

Ik kom altijd of in Herzogenrath of Aken. Geen minimeet voorlopig

Lo allemaal. Heb net te horen gekregen dat ik geen colitis heb, maar Crohn. Joepie. Dacht al, mezalazine hielp niet. Specialiste vond dat er niks aan de hand was, dus ik uiteindelijk maar naar ander ziekenhuis. Colonoscopie -> zweertjes in m'n dunne darm. Bingo.

Fijn, zo'n specialiste die eigenlijk geen zin heeft om d'r werk te doen. Als ik dat nou een paar jaar eerder geweten had.. Heb nu entocort gekregen. Slik het een paar dagen en het lijkt te werken. Valt bij mij op dit moment wel mee geloof ik, geen verklevingen of andere verassingen, alleen onstoken zooi & alles wat erbij hoort. Maja, leuk nieuws ist niet. Ik hou me maar gewoon rustig en eet niet te exotisch, verder merk ik het wel.