(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 16

quote:

Op dinsdag 12 januari 2010 23:49 schreef wendytje het volgende:

[..]

Vandaag de orthoptist gehad en het was minder erg dan de meting die de ggd had gedaan. Gelukkig.... maandag moet hij druppelen en dan naar de oogarts. Allebei de ogen zagen evenveel, ik geloof dat ze zei 5 an de 9?????
We zullen zien....

Krasvast klinkt goed!

Even afwachten dan, want alleen als de ogen gedruppeld zijn krijg je een betrouwbare meting. Zeker bij kinderen verschilt het nogal eens per meting als ze ongedruppeld zijn.

Over het algemeen kijk je in welke situaties de bril het meeste voordeel oplevert voor het kind en biedt je de bril in het begin in deze situaties aan. Het is slim activiteiten te kiezen die het kind al leuk vindt, om zo tot een positieve ervaring te komen.
Werk je ook met picto's o.i.d.? Dan kan het ook werken om duidelijk te zeggen wat de bedoeling is (bril op, puzzelen, bril af) en de bril te koppelen aan een activiteit. Bv: picto van puzzelen + picto van bril.
Een vaste plek om de bril op te bergen is ook handig. Zorg voor een leuke brillenkoker, veel kinderen vinden het interessant en het kan helpen om je kind gelijk te betrekken bij het pakken en netjes opbergen van de bril (leren hier zorgvuldig mee om te gaan).

quote:

Op woensdag 13 januari 2010 15:56 schreef Yvonnetje het volgende:

[..]

Even afwachten dan, want alleen als de ogen gedruppeld zijn krijg je een betrouwbare meting. Zeker bij kinderen verschilt het nogal eens per meting als ze ongedruppeld zijn.

Over het algemeen kijk je in welke situaties de bril het meeste voordeel oplevert voor het kind en biedt je de bril in het begin in deze situaties aan. Het is slim activiteiten te kiezen die het kind al leuk vindt, om zo tot een positieve ervaring te komen.
Werk je ook met picto's o.i.d.? Dan kan het ook werken om duidelijk te zeggen wat de bedoeling is (bril op, puzzelen, bril af) en de bril te koppelen aan een activiteit. Bv: picto van puzzelen + picto van bril.
Een vaste plek om de bril op te bergen is ook handig. Zorg voor een leuke brillenkoker, veel kinderen vinden het interessant en het kan helpen om je kind gelijk te betrekken bij het pakken en netjes opbergen van de bril (leren hier zorgvuldig mee om te gaan).

Goede tips!
Ik heb idd picto's.... ik ga meteen een bril zoeken.

Vorige week woensdag werden we gebeld door de kinderpsychiater. Ze had met het team behandelende psych's overleg gehad en een besluit genomen.
Ze hebben, in al hun wijsheid, besloten Eva niet (nu) te willen behandelen.

Ze willen graag eerst uitgesloten zien dat er aan het slaapprobleem geen biologische oorzaak vast zit. Ze denken, net als wij, dat dat waarschijnlijk niet het geval is, maar toch moet het eerst worden uitgesloten vinden ze.

Ik was in tranen, en zo vreselijk boos.... Wat ik ook zei of deed maakte geen verschil meer, het besluit is genomen en dat is dat. Ook de ADHD factor kan pas onderzocht worden als wij het slaapcentrum-traject hebben afgerond.

Dus... het heeft een weekje geduurd voor ik dit hardop kon zeggen zonder vreselijk te gaan huilen maar wij zijn nu weer terug bij af. Ik heb inmiddels contact gehad met de kinderarts, die gaat mij ofwel terugbellen of ik vind de doorverwijzing in de bus, en dan gaan we door naar het slaapcentrum.

Alles wat ik niet wilde, omdat ik die procedures te eng en invasief vond voor Eva, moet nu toch gebeuren....

Het feit dat het nu weer maanden gaat duren en dat wij zo'n beetje op onze tandvlees lopen maakt geen enkele indruk, of naja het maakt wel indruk maar maakt geen verschil.

hoe gemeen!

Jeetje Lois...

ow Lois

Wat een gevecht tegen de instanties alleen al..
Alleen dat kost al bergen energie.

Ow, Lois, wat ontzettend frustrerend, wrang en .

Lois
_{Het drukt nog niet half uit wat ik wil zeggen... Onvoorstelbaar, echt...}

Oh Lois Heel veel sterkte nu.
Wat houdt dat slaapcentrumtraject precies in?

Oh jeetje, wat ontzettend frustrerend en ronduit rot! Arme jullie!
Veel sterkte, kop op lieve jullie!

god, wat kan ik me voorstellen dat je zo moe(s)t huilen. Pfffff, ik hoop dat jullie nog kunnen volhouden

Poemojn ik heb begrepen van de kinderarts dat er nogal wat onderzoeken zijn waarvoor ze opgenomen zou moeten worden. Nou wil ik niet teveel op de zaken vooruit lopen, eerst maar eens kijken wat het slaapcentrum zelf zegt maar ik werd niet blij van de dingen die me verteld zijn.
Sowieso opname vind ik geen geweldig idee, maar ook elk uur bloedprikken voor 24-36 uur lang vind ik niet fantastisch.
Maar goed, laat ik maar gewoon even rustig afwachten, misschien zijn dit wel indianenverhalen en valt het allemaal best wel mee, en misschien gaat dit traject wel gewoon lekker snel. (ik ga gelijk staatsloten kopen want de kans dat ik daar iets win is volgens mij groter dan een snel traject )

Lois Wat rot.
Het lijkt erop dat ze alleen maar bezig zijn met de diagnose en niet met wat het met het meisje erachter doet... (*denkt aan dr.House) Stel dat het wel een combinatie met ADHD is, dan is het misschien veel sneller op te lossen en hoeft ze niet van huis weg en al die handelingen ondergaan... bluh...

House

Lois, wat ontzettend *vulhierscheldwoordin*.

Lois nu weet ik ook niks meer te zeggen

Ik weet niet eens meer wat ik nu kan typen. Lois en sterkte. En dat is niet genoeg. Ik...... ik duim, bid en hoop voor jullie dat het slaapcentrum inziet wat voor een meisje Eva is. Dat ze haar geen trauma's geven. Dat ze geen onderzoeken krijgt, waarvan achteraf gezegd wordt: oh, dat had eigenlijk niet gehoeven. Dat ze eerst nadenken voordat ze doen. Dat zij tot de conclusie komen dat het omdraaien van de situatie in Eva's belang is. Dat het beter is dat ze eerst ADHD-medicijnen krijgt, om te zien of daar de oorzaak ligt, voordat ze opgenomen moet worden in een omgeving waar ze zich niet thuis voelt. Dat is wat ik jullie gun.

Ow Lois, wat vreselijk moeilijk zeg! Sterkte met alles...

Ah Lois, wat wordt het jullie zo moeilijk gemaakt.. Veel sterkte met alles wat nog komt!

Oh meisje verbluffend, steeds, die muren waar je tegenaan loopt. Hij spijt me zo voor jullie.

Oooh Lois bah wat naar voor jullie

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 11:36 schreef Troel het volgende:
House

dat wel *verslaafd is

@Lois, je zou die mensen toch.
Veel sterkte voor jullie !

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 10:11 schreef Twinkly het volgende:
Lois Wat rot.
Het lijkt erop dat ze alleen maar bezig zijn met de diagnose en niet met wat het met het meisje erachter doet... (*denkt aan dr.House) Stel dat het wel een combinatie met ADHD is, dan is het misschien veel sneller op te lossen en hoeft ze niet van huis weg en al die handelingen ondergaan... bluh...

Met alle respect , een beetje betrokkenheid van de arts is zeer zeker gewenst, maar soms moeten artsen ook gewoon hun werk goed doen, en dan liever een arts die van wanten weet al is het met een onorthodoxe aanpak, dan iemand die teveel naar het gevoel luisterd en daardoor wellicht verkeerde keuzes maaakt..
Daarbij is House een sterk karakter die heel doelbewust zo is neergezet, en op een bepaalde manier geprofileerd wordt.

Nu gun ik Lois & co absoluut een subtielere aanpak en er dus wel iets meer naar hen geluisterd wordt.. want t loopt maar door en door en door zo zonder oplossingen , allen maar meer wachten en wachten.

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 16:35 schreef _evenstar_ het volgende:

<sub>[..]

Met alle respect , een beetje betrokkenheid van de arts is zeer zeker gewenst, maar soms moeten artsen ook gewoon hun werk goed doen, en dan liever een arts die van wanten weet al is het met een onorthodoxe aanpak, dan iemand die teveel naar het gevoel luisterd en daardoor wellicht verkeerde keuzes maaakt..
Daarbij is House een sterk karakter die heel doelbewust zo is neergezet, en op een bepaalde manier geprofileerd wordt.

Nu gun ik Lois & co absoluut een subtielere aanpak en er dus wel iets meer naar hen geluisterd wordt.. want t loopt maar door en door en door zo zonder oplossingen , allen maar meer wachten en wachten.</sub>

Hoef je niet zo klein te schrijven toch Ik ben het helemaal met je eens hoor, maar ik zou eerst naar ADHD gekeken hebben omdat dat minder belastend is voor Eva.
En House is een egocentrische eikel

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 16:51 schreef Twinkly het volgende:

[..]

Hoef je niet zo klein te schrijven toch Ik ben het helemaal met je eens hoor, maar ik zou eerst naar ADHD gekeken hebben omdat dat minder belastend is voor Eva.
En House is een egocentrische eikel

medicatie is ook niet alles, dus wellicht eerst dat proberen voor het "volstoppen" met medicijnen...

En House mag dan een egocentrische zak zijn, hij is wel goed ik zou hem wel als dokter willen