Mammapoli deel 2

Nope, nog geen armkous in zicht. Daar heb ik nog wel zoveel haast (met tegenzin) achter gezet omdat ik dacht dat het ķ zo belangrijk en hoognodig was, hihi. Blijft toch gek dat ze iemand eerst zo laten schrikken met enge scenario's van lichamelijke aandoeningen door oedeem maar dan toch weken laten wachten op actie's omdat het vakantie is/ wordt (ook belangrijk en hoognodig, dat snap ik heus wel maar toch.... )

wat raar dat die armkous nog steeds niet in zicht is...
en bah Morgause. hoop dat die onderzoeken snel voorbij zijn.
vandaag ben ik in de stad geweest and ik heb mooie hoge hakken gekocht.
in de winkel zaten ze lekker, nu toch niet zo heel erg lekker
maar ze zijn wel erg mooi....

Gaaf Fratz, wat voor kleur?
Nu ik korte haar heb, moet ik ook altijd opvallende oorbellen in. En bandjes in mijn haren of klipjes.
Vrijdag gaat de sondevoeding erin brrr ik heb aan de telefoon al door gegeven dat ik een dubbel roesje wil

Mijn schoenen hebben een veel te hoge hak, zijn roze/paars met zwar een enkelbandje en de grote teen bloot. Ze zijn echt prachtig <3 Zal me bloed, zweet en tranen kosten om ze in te lopen, haha!
Mijn haar begint ook alweer goed te groeien zeg, kan vooral merken dat het voller wordt, meer gaar zeg maar. Kan niet wachten totdat ik mijn doekjes in de wilgen kan hangen.

En bah Morgause, lijkt me niks, sondevoeding, ik leef met je mee. En gewoon op je strepen staan in het ziekenhuis hč. Het is jouw lichaam, jij weet het beste wat je voelt! Weet je al waar ze het gaan plaatsen?

Ha! Ik heb ook van die mooie nieuwe schoenen waar ik eigenlijk alleen maar naar kan kijken en soms aanraken
En is je haar gaar Fratz? Dat vraagt om een foto Mijn haar komt nu tot mijn ogen en alweer over mijn oren, maar ik wacht toch nog even met de kapper anders heb ik dezelfde dag weer spijt

"Gelukkig" is het al snel vrijdag Morgause! Ik hoop dat je niet al te nerveus bent/ wordt en ik zal aan je denken

haha, wat een stomme spelfout, volgens mij was ik met mijn hoofd ergens anders toen ik dat schreef
ik bedoelde natuurlijk "meer haar" hehee.

Hoe is het met de sondevoeding gegaan Morgause? Hebben ze een beetje naar je geluisterd?

Ik heb de kous en het handje vandaag in ontvangst mogen nemen met een gebruiksaanwijzing voor been en voet kousen Dus nu mag ik weer naar de armkousenopmeetmevroi om te kijken op welke hoogte de kous moet zitten ofzoiets. Mijn volgende afspraak met de lymfkkneedknijpmevroi staat gepland op een zaterdag zag ik vanmiddag dus daar mag ik ook weer achteraan

Verder mag ik van een oudere dame niet mopperen omdat ik nog leef en zo maar daar ben ik het niet mee eens Mopperdemopper, mopperen is fijn! Stel je voor dat je alles nu maar goed en leuk moet vinden ook oplichters en dieven dus

Jep ik zit aan de sondevoeding. Ik ben er wel blij mee, hoe gek dat ook klinkt. Geen strijd meer met eten.
En ze weten nu dus ook hoe het komt dat ik zo slecht kon eten.
Ik schijn een soort kronkel in mijn slokdarm te hebben. Mijn maag is verwijderd en ze hebben de dunne darm aan de slokdarm vast genaaid en daar zit een soort kronkel. De arts zei je moet het vergelijken met een tuinslang die gedraaid is. Ook is het daar geīrriteerd en ontstoken en dus ook opgezwollen.
Ik ben dus echt blij dat ik toch die scoopie heb gedaan. Ik moet nu van de MDL arts zeker 6 weken aan de sondevoeding om aan te sterken. Er worden ook nog slikfoto's gemaakt en dan gaan ze kijken wat ze er aan kunnen doen. Waarschijnlijk een operatie. Ik vind het wel eng maar wat lijkt mij het heerlijk dat ik weer "normaal" kan eten. Ik zal nooit meer van mijn leven grote portie kunnen eten maar wel weer alles.
Ik ben nu al een half kilo aangekomen. Ik weeg nu 53 kilo Het is natuurlijk nog wel te licht voor mij maar we zijn op de goede weg. En gelukkig is er geen kanker aan getroffen in mijn slokdarm, daar was ik zo bang voor.
Moet wel erg wennen hoor aan die slang in mijn neus, ik voel de hele tijd dat ding in mijn keel zitten. En het stomme is dat ik nu wel trek heb. Dat heb ik al weken niet gehad en nu krijg ik voeding en heb ik honger. Gister dus geprobeerd een speculaasje te soppen in hete melk, maar dat ging niet goed. Moest gelijk overgeven, dus voorlopig maar beter niet eten. Ja ik zuig aan zuurtjes, heb ik toch het gevoel dat ik wat eet. Ik voel mij ook al iets beter, vooral het idee dat er geen kanker zit. Nu dus lekker opknappen met de sondevoeding.

Jeeeee, geen kanker maar een kronkel
Jeetje, wat een opluchting dat het allemaal zo goed is gegaan en dat de vooruitzichten nu ook wat duidelijker zijn En dat je ook al zo snel iets aangekomen bent is ook al zo bemoedigend Je klinkt ook een stuk opgeluchter, al is dat niet zo gek natuurijk

topic was een beetje weggezakt

hoe is het nu met de sondevoeding Morgause? En heb je je armkous al Milia?
mijn haren beginnen nu goed te groeien! het is net heel erg zacht baby haar met krulletjes, ik vind het maar grappig. mijn vriend vindt het maar wat grappig om aan mijn hoofd te zitten en mijn schoonzusje moet ook steeds even voelen de bestraling gaat zijn gangetje. valt me op dat er elke dag andere verpleegkundigen bij zijn. deze week weer een gesprekje met de radioloog; op mijn verjaardag!

Yep, armkous en handje zijn er en ik heb ze natuurlijk al vies gemaakt en er zitten ook al van die haakjes en lusjes aan door mijn te lange nagels Stom haar, een losse tiet, een beige arm en beige half handje, hele korte nagels, de chemo kilo's en inmiddels nog wat meer zitten er ook nog aan (mijn middel is echt verdwenen, het gaat me nu pas echt storen maar alles is nog steeds te lekker )
Vandaag had ik voor het eerst een bad hair day en het was heerlijk om daar (ook) eens over te mopperen

Ben je trouwens erg verbrand door de bestralingen Fratz? En jij hebt ook mazzel met het verkeer door de bouwvak denk ik?

Tot nu toe ben ik nog niet verbrand *afklopt* . Maar ik heb wel last van mijn keel met het slikken.
Wist dat dat kon gebeuren. En ik heb inderdaad mazzel met het verkeer. Ik rij nu zelf naar het ziekenhuis, ik ging eerder met de taxi maar nadat ik twee keer anderhalf uur heb moeten wachten en ik nogal pissed was ga rij ik nu zelf wel. Had liever willen fietsen maar heb er nog geen energie voor helaas.

@Milia, hoe kan jij dik worden van de chemo? Ik viel juist af omdat ik zo misselijk was. Maar ik geloof dat het komt door de hormonen hč die in de chemo zit?

@Fratz, ik heb wel eens gelezen dat je smaak weg gaat door bestralingen, heb jij dat ook?

Ik ben inmiddels 3 kilo in 1 week aan gekomen. Dus het gaat wel goed. Maar wat zal ik blij zijn als hij eruit mag. Kan er maar niet aan wennen. Voel steeds die slang in mijn keel.
Verleden week was ik zo dom geweest. Ik was een beetje misselijk en ik dag doe ff de pomp uit voor half uurtje. Want ik ging toch even een film kijken. Ben ik in slaap gevallen. Dus de volgende ochtend was mijn slang verstopt. Ik proberen er water in te spuiten maar mooi dat het niet ging. Ik kon wel huilen, nou ja dat deed ik ook. We zouden een dagje naar mijn vader gaan op de camping want het was zo mooi weer. Ik het ziekenhuis bellen en ik moest gelijk komen. De verpleegster zei, we proberen eerst met wat truckjes de slang weer doorgankelijk te maken en als het niet lukt moest ik hem opnieuw laten zetten, dus weer met de scoopie. En daar was ik zo bang voor. Maar gelukkig, ze konden hem met een speciale spuit wel doorspuiten. Ik was blij en opgelucht. Mijn vriend moest wel lachen, hij zei je komt hier depressief binnen en helemaal gelukkig naar buiten. Dus we zijn wel lekker naar de camping gegaan. Ik koppelde dan even mijn slang af (natuurlijk eerst door spuiten met water haha dat vergeet ik nooit meer) en met een haarklem de slang vast op mijn hoofd en kon ik lekker zwemmen.
Mijn haar is nu echt op een rot lengte. Maar even door bijten dan is het wat langer. Ik heb vandaag wel aan de huisarts antibiotica gevraagd. Ik heb sinds twee dagen echt last van de ontsteking aan de slokdarm. Zweetaanvallen en naar voel ik me. Hopelijk knap ik er wat van op.
Ik spuit de antibiotica gewoon in de sonde slang. Is veel gemakkelijk dan het opdrinken

oh gatsie Morgause! wat moet dat een naar gevoel zijn geweest zeg! gelukkig is het weer goed gekomen en hoefde te slang niet opnieuw ingebracht worden. ik heb ooit een keer een slang in mijn keel gehad bij een eerdere operatie en ik vond het echt verschrikkelijk. ik leef met je mee. helemaal omdat ik zelf last van keel heb door de bestraling. mijn slokdarm wordt namelijk meebestraald omdat het in het bestralingsvlak ligt. bah en dan moet ik aan jou denken, dat het nog veel vervelender kan voelen ik heb trouwens gewoon mijn smaak nog. tijdens de chemo ging deze wel weg. was heel irritant. ik proefde bijna niks meer op het eind. vriend had een pizza opgehaald voor me met extra knoflook. maar ik proefde er niets van. ik rook de stank wel de volgende dag in huis haha!

trouwens, over dik worden en chemo; ik ben 30! kilo aangekomen tijdens mijn chemokuren. ik kreeg er namelijk ook pillen bij die eetlust opwekten >.> . Meerdere keren aangegeven bij mijn arts dat ik wilde afvallen of wilde oppassen met voedsel, maar dat mocht absoluut niet van haar. Ik ben dan ook geen moment misselijk geweest, wel last gehad van andere dingen natuurlijk. En nu ben ik kunstmatig in de overgang gebracht met alle shit die daar bij hoort, dus weer aankomen dus >.>

Wat zijn jullie stoer en dapper allemaal, ik wens jullie allemaal heel veel goeds en vooral gezondheid toe!

vandaag jarig

had ook weer een gesprekje met een radioloog over hoe het ging. de mijne is kennelijk nog steeds op vakantie.
krijg wel steeds meer last van mijn slokdarm en mijn buik (laatste vast van het hormonenimplantaat).

Jeeeeeh.......Fratz eergisteren jarig en Morgause 'lekker' doorgespoten

Mijn gewichtstoename kwam ook door de medicijnen die dus wel deden wat de bedoeling was, ben geen moment misselijk geweest maar ik at (en eet nog steeds) te veel en het liefst te slecht door 'hongergevoelens'

Dat je zelf kunt rijden Fratz, geweldig zeg! Dat kon ik toen echt niet hoor door vermoeidheid en zo
En die dertig kilo..... Dan ben ik nog wel aan het zeuren

En de rekening voor mijn mooie kousjes is trouwens binnen 170 euro's Maar mijn verzekeraar heeft maar liefst 34 euro van dat bedrag vergoed

Fijn relaxt weekend allemaal en geniet van het weer indien mogelijk

Ach Fratz, ik lees het nu pas, als nog van harte gefeliciteerd

Als ik vragen mag, hebben jullie kinderen en zijn jullie nog wel vruchtbaar? Omdat ik lees over die hormonen en dat je in de overgang kan komen of al bent.

Hier schiet de sonde nu weer niet op, eerste week kwam ik verdorrie 3 kilo aan en nu weer niks
De slang voelt ook niet lekker, lijkt wel als of mijn lichaam het wilt afstoten, voel me naar en steeds zweetaanvallen. Morgen heb ik telefonisch consult met de oncoloog, toch eens vragen als ze de sonde niet in de buikwant kunnen plaatsen. Snap sowieso niet dat ze dat niet gelijk hebben gedaan. Heb heel wat vragen voor hem btw, word vervolgd

Ik heb kinderen en zou volgens de artsen blijvend in de overgang komen, dat ik nu echter toch voor de tweede keer ongesteld ben na alles heb ik ze nog niet verteld, geen zin in Of ik nog vruchtbaar ben weet ik dus niet, maar dat lijkt me eigenlijk wel

Hoe was het gesprek met de oncoloog Morgause? Hebben ze een betere oplossing voor je bedacht of is het maar weer afwachten tot het beter gaat of went? En sterkte met de zweetaanvallen, dat is nu wel heel erg naar

Ach Milia soms word je gewoon gek van dokters. Hij belt dus gister op, ik heb een telefonisch consult en ga er van uit dat hij van te voren even in de computer checkt wie ook weer weer ben en wat de laatste updates zijn, Dat was dus niet het geval. Hij zit alles na te kijken terwijl ik aan de telefoon hangt. En als ik hem ie of spreek heb ik altijd de zenuwen he. Maar goed, hij begreep er niks van waarom ik hem moest spreken want eigenlijk is dit allemaal voor de maag darm lever arts. Dat had ik zelf ook wel verzonnen maar ja ik doe braaf wat de artsen zeggen. Nu gaat de oncoloog dus voor mij een afspraak maken bij de MDL arts maar zegt hij erbij is wel een wachttijd van 2 maanden Maar als het goed is hoef ik nog maar 3 weken de sonde. Hij weet er verder ook niks van. Positieve was wel dat hij mijniet meer terug wilt zien. Hij Zegt ik heb alles nu met je gedaan. Je bent uitbehandeld. Hij zei ook we gaan van het positieve uit dat de ziekte rustig blijft. Daar bedoelt hij vast mee dat de ziekte weg blijft. Die man kan echt nooit positief praten he. Maar ja zal wel aan zijn beroep liggen. Hij was ook de gene die mij leuk tussen neus en lippen vertelde dat 75% van de maagkanker patiënten overlijden binnen 5 jaar
Maar ik ben officieel een MDL patient en dat klinkt beter dan een kanker patiënt. Ik geloof dat je wel eerst die 5 jaar moet afwachten maar goed.
Gister belde de diëtist ook op hoe het ging met de sonde en ik vertelde haar het verhaal van de oncoloog, nu is zei beetje erachter aan gegaan en nu moet ik 17 september op de MDL afdeling komen en krijg ik een gesprek met een verpleegkundige en zei gaat al mijn vragen beantwoorden en wat er nu verder gaat gebeuren. Je heb een grote kans dat ik de rest van mijn leven aan de sonde moet maar dan gewoon als ik slaap en dan via een slang in de buikwand. Dus nog maar even volhouden maar wat zal ik blij zijn als die slang uit mijn neus is. Dat gesleep steeds met die pomp maar ja ik mag niet klagen. Ik krijg nu alles binnen en ben niet meer zo zwak en ziek als eerst.

Hallo dames!

Wij hebben geen kinderen helaas. We hebben voordat mijn behandeling begon nog wel met een gynaecoloog gesproken. Hij deed een aantal voorstellen. Eerste voorstel was spoed ivf. Was in het UMCG nog nooit gedaan zei hij (en ik zag zijn ogen twinkelen bij de gedachte dat hij het op mij zou kunnen uittesten). Maar dit was voor mij geen optie, mijn tumor is gaan groeien onder invloed van hormonen en bij spoed ivf zou ik in een heleboel hormonen moeten slikken. Met het risico op het triggeren van kankercellen. Optie twee was het verwijderen van één eierstok en deze dan invriezen om deze na een aantal jaar weer terug te zetten. Dit is een nieuwe methode. Ik werd er echter niet vrolijk van dat er wereldwijd maar 8 kinderen met deze methode zijn geboren. Bovendien moest ik dan twee dagen voor mijn eerste chemo snel-snel geopereerd worden. Ik moest alles sowieso binnen een weekend beslissen. Nogal kort. Mijn vriend en ik hebben besloten om dat hele spoed ivf en dat eierstok verwijderen niet te doen. Mijn overgang is kunstmatig ingezet nu. Als het van mijn internist mag dan mag ik er over een paar jaar mee stoppen en dan is er altijd nog een kans dat ik gewoon weer ga menstrueren en kinderen kan krijgen. Mocht dat niet lukken dan zijn er altijd nog andere wegen te bewandelen. Wat wel zuur was voor ons dat we dit jaar echt serieus klaar waren voor kids.

En verder ! Nog vijf keer bestralen en dan ben ik er vanaf! Ik tel de dagen..

@Morgause; ik vind dat je maar een rare dokter hebt..Ik hoop voor je dat je straks toch echt van die sonde af bent. Enne, klagen mag hier hoor!

@Milia; jemig zijn die kousjes zo duur! 0_0 niet normaal..

Ach dat is echt klote ja Fratz maar komt allemaal wel hoor, altijd moed houden.

En ja mag ik ff klagen, het is zooooo warm en ik lig hier maar op bed met een ventilator die het amper doet. Ik denk als ik buiten ga zitten dat mijn sondevoeding zuur wordt

Wat een fijn telefonisch gesprek Morgauase, zo verhelderend en persoonlijk ook

En wat een verhaal Fratz, al die beslissingen die je ook nog eens moet nemen als die kanker eerst zomaar uit het niets heeft toegeslagen, echt te wreed


(driewerf sorry Morgause, maar ik moest lachen om het zure sondevoeding verhaal )

Fratz is klaar met haar bestralingen!!