quote:[zeurmode]
Op vrijdag 25 januari 2002 00:18 schreef erikh het volgende:[..]
Hoi Duch, helaas heb ik hem nog niet geproken nadat hij die afspraak heeft gehad. Ik ben zelf ook hartstikke benieuwd wat hij allemaal heeft gezegd maar ja ik weet het nog niet. Ik hoop wel dat ze zijn leven op een draaglijke manier kunnen rekken zodat we nog wat langer de tijd hebben.
Als ik wat weet zal ik het posten.
Bedankt in ieder geval
Weet je al meer?
*het ook spannend vindt*
[/zeurmode]
quote:Nou, toch een klein pluspuntje (voor zover je dat kan hebben in deze situatie).
Op vrijdag 25 januari 2002 09:23 schreef DuchessX het volgende:[..]
[zeurmode]
Weet je al meer?
*het ook spannend vindt*
[/zeurmode]
De oncoloog raadt de chemotherapie aan, ze kunnen zijn leven dan ongeveer een half jaar verlengen en ze verwachten dat de kwaliteit van zijn leven beter zal worden omdat de tumor in zijn maag ervan kan gaan krimpen. Dit hoeft echter niet te gebeuren en als mijn vader er te ziek van wordt stoppen ze alsnog met die chemokuur.
KLinkt goed natuurlijk maar helaas zal de tijd moeten leren of het ook echt zo zal gaan.
Haar moeder had toch ook hetzelfde als jou vader? Er moet toch een mogelijkheid zijn.
quote:Ik heb het artikel aan mijn vader gegeven maar hij durft er nog niet om te vragen, dat vindt hij vreselijk onbeleefd naar de artsen toe. Ik heb zelf zoiets van:' Hallo, het gaat om je leven hoor en niet of er een haar in je soep zit ofzo'. Maar ik kan niet voor hem beslissen wat hij doet, ik hoop dat hijer alsnog over begint en ik zie hem vanavond weer dus zal ik er weer over beginnen.
Op vrijdag 25 januari 2002 13:05 schreef Visionist_069 het volgende:
Hoezo kunnen ze datgeen waar Xenia het eerder over had niet toepassen op je vader?Er moet toch een mogelijkheid zijn.
Ik hoop echt dat hij het alsnog vraagt en dat hij ook proefersoon kan worden en dat het reslutaten boekt natuurlijk.
quote:Erik, kan je niet vragen of hij het voor jou en de rest van z'n vrienden/familie wil doen en dat die nu niet naar zichzelf luistert maar naar de personen die dierbaar voor 'm zijn.
Op vrijdag 25 januari 2002 13:11 schreef erikh het volgende:[..]
Ik heb het artikel aan mijn vader gegeven maar hij durft er nog niet om te vragen, dat vindt hij vreselijk onbeleefd naar de artsen toe. Ik heb zelf zoiets van:' Hallo, het gaat om je leven hoor en niet of er een haar in je soep zit ofzo'. Maar ik kan niet voor hem beslissen wat hij doet, ik hoop dat hijer alsnog over begint en ik zie hem vanavond weer dus zal ik er weer over beginnen.
Ik hoop echt dat hij het alsnog vraagt en dat hij ook proefersoon kan worden en dat het reslutaten boekt natuurlijk.
Het kost al zoveel moeite om 'm te laten gaan.. laat staan hoeveel pijn het zal brengen naar jezelf dat je wist dat er een eventuele mogelijkheid was om het ongedaan te maken maar nooit heb kunnen proberen omdat je vader het maar niet wou. Alsjeblieft denk hier goed over na...probeer alles om hem zelf over te halen.
Het was geen toeval dat Xenia hier mee kwam.... het was een aanwijzing tot datgeen wat nog komen moet. Sterkte Erik.
quote:Ja, hij moet er gewoon voor gaan en even schijt hebben aan beleefdheid (toch, het gaat om zijn leven).
Op vrijdag 25 januari 2002 13:28 schreef Visionist_069 het volgende:[..]
Erik, kan je niet vragen of hij het voor jou en de rest van z'n vrienden/familie wil doen en dat die nu niet naar zichzelf luistert maar naar de personen die dierbaar voor 'm zijn.
Het kost al zoveel moeite om 'm te laten gaan.. laat staan hoeveel pijn het zal brengen naar jezelf dat je wist dat er een eventuele mogelijkheid was om het ongedaan te maken maar nooit heb kunnen proberen omdat je vader het maar niet wou. Alsjeblieft denk hier goed over na...probeer alles om hem zelf over te halen.
Het was geen toeval dat Xenia hier mee kwam.... het was een aanwijzing tot datgeen wat nog komen moet. Sterkte Erik.
Ik hoop ook echt dat ik hem zover krijg en desnoods ga ik zelf naar die professor toe (ook al weet ik dat mijn vader dat niet wil) om te informeren.
quote:Enerzijds vind ik het vreselijk moeilijk om hierop te reageren. Omdat ik zo bang ben valse hoop te wekken en dat is het laatste wat ik wil. Misschien is dit medicijn niet geschikt voor de vorm van kanker die jouw vader heeft (mijn moeder heeft een andere soort) en loopt het allemaal op niets uit. Of misschien zit jouw vader niet in de juiste 'doelgroep' om als proefpersoon te dienen en dat zou helemaal heel erg triest zijn. Maar aan de andere kant: ik moet er niet aan denken om over een tijd iemand tegen te komen die vertelt dat zijn of haar partner/familie/etc is overleden aan kanker simpelweg omdat ze niet wisten van het bestaan van het medicijn en artsen het (vooralsnog) niet uit zichzelf aan zullen bieden. Het gaat om het verschil tussen dood en leven. Tussen wanhoop en hoop. Daar is geen ruimte voor 'misschiens' en 'eventueels'. Dit medicijn is geen fake. Het is geen vaag Yomanda gedoe of kruidendrankje. Het is een medicijn wat door de wetenschappers dé doorbraak wordt genoemd. En terecht, want mijn moeder die al op sterven na dood was, gaat deze week weer voor het eerst fitnessen. (Je wilt overigens niet weten hoeveel 'hoopvolle kuren' en andere shit ik het afgelopen jaar tegen ben gekomen op internet en jij wellicht ook tegen gaat komen.)
Op vrijdag 25 januari 2002 13:11 schreef erikh het volgende:
Ik heb het artikel aan mijn vader gegeven maar hij durft er nog niet om te vragen, dat vindt hij vreselijk onbeleefd naar de artsen toe. Ik heb zelf zoiets van:' Hallo, het gaat om je leven hoor en niet of er een haar in je soep zit ofzo'. Maar ik kan niet voor hem beslissen wat hij doet, ik hoop dat hijer alsnog over begint en ik zie hem vanavond weer dus zal ik er weer over beginnen.Ik hoop echt dat hij het alsnog vraagt en dat hij ook proefersoon kan worden en dat het reslutaten boekt natuurlijk.
Ik herken je vaders angst om erom te vragen heel erg goed. Als je dit topic leest zul je het ongetwijfeld ook herkennen. Hierin staat de periode rondom onze ontdekking van het bestaan van het medicijn tot aan de eerste week nadat ze het heeft gekregen beschreven. Ik denk dat je vader ook heel erg bang is om te horen te krijgen dat het medicijn voor hem niet geschikt is of niet beschikbaar. Die klap zou heel moeilijk te verwerken zijn. De seconden waarop je dat vraagt totdat het antwoord komt, lijken eeuwen te duren. Daarom vind ik het helemaal niet zo'n slecht idee als jij dat voor hem doet. Mijn moeder durfde eigenlijk ook niet te bellen, maar ik kan je verzekeren dat ze geen uur langer had hoeven wachten, want dan had ik zelf gebeld (ik heb de professor sowieso al vaker aan de lijn gehad dan mijn moeder ooit zal weten). Uit Netwerk bleek destijds dat mijn moeder zonder twijfel een geschikte kandidaat was voor het medicijn, dus als ze nee hadden gezegd, was ik ook klaar om die strijd aan te gaan.
Ik weet overigens na het lezen van jouw post over de chemo, vrij zeker dat ze éérst dat (de chemo dus) willen proberen. Dat is immers een beproefd middel en áls dat goed aanslaat heb je al een halve (of meer) strijd gewonnen.
Nogmaals, wellicht is dit niet geschikt voor je vader, ik ben geen medici of professor. Maar vráág er in ieder geval om. Als ik één ding heb geleerd van de afgelope periode is het wel dat ook (of zelfs) terminale patienten uiteindelijk niet meer zijn dan een nummer. Je moet zelf knokken voor ieder beetje uitleg en advies. Ik duim voor jullie.
En een half jaar is lang, dus misschien de moeite waard? Ik denk dat het best een goed idee is als jij (misschien samen met je moeder of een ander familielid) eens met die professor praat over het medicijn waar Xenia het ook over had. Je weet nooit! Kan me heel goed voorstellen dat het voor je vader echt niet iets is wat je tussen neus en lippen door zomaar even vraagt want misschien word hij dan wel keihard met zijn grootste angst geconfronteerd: een ontkennend antwoord. Denk je dat jij het aankunt om een afspraak te maken en daarover te gaan praten? Want het is natuurlijk ook voor jou een zware opgaaf!
Sterkte sterkte sterkte Erik
quote:Bedankt xenia, ik denk ook inderdaad dat hij bang is om weer zoiets te moeten horen. Het is gewoon zo moeilijk om tegen hem te zeggen dathij erom moet vragen omdat ik het al zo vreselijk vind om hem te zien en dan erover te praten, tranen springen in mijn ogen als ik er alleen al aan denk
Op vrijdag 25 januari 2002 18:43 schreef Xenia het volgende:[..]
Ik herken je vaders angst om erom te vragen heel erg goed. Als je dit topic leest zul je het ongetwijfeld ook herkennen. Hierin staat de periode rondom onze ontdekking van het bestaan van het medicijn tot aan de eerste week nadat ze het heeft gekregen beschreven. Ik denk dat je vader ook heel erg bang is om te horen te krijgen dat het medicijn voor hem niet geschikt is of niet beschikbaar. Die klap zou heel moeilijk te verwerken zijn. De seconden waarop je dat vraagt totdat het antwoord komt, lijken eeuwen te duren. Daarom vind ik het helemaal niet zo'n slecht idee als jij dat voor hem doet. Mijn moeder durfde eigenlijk ook niet te bellen, maar ik kan je verzekeren dat ze geen uur langer had hoeven wachten, want dan had ik zelf gebeld (ik heb de professor sowieso al vaker aan de lijn gehad dan mijn moeder ooit zal weten). Uit Netwerk bleek destijds dat mijn moeder zonder twijfel een geschikte kandidaat was voor het medicijn, dus als ze nee hadden gezegd, was ik ook klaar om die strijd aan te gaan.
Ik weet overigens na het lezen van jouw post over de chemo, vrij zeker dat ze éérst dat (de chemo dus) willen proberen. Dat is immers een beproefd middel en áls dat goed aanslaat heb je al een halve (of meer) strijd gewonnen.
Nogmaals, wellicht is dit niet geschikt voor je vader, ik ben geen medici of professor. Maar vráág er in ieder geval om. Als ik één ding heb geleerd van de afgelope periode is het wel dat ook (of zelfs) terminale patienten uiteindelijk niet meer zijn dan een nummer. Je moet zelf knokken voor ieder beetje uitleg en advies. Ik duim voor jullie.
. Ik herken inderdaad nu al een aantal dingen in jouw verhaal wat ik nu ook meemaak. Ik wil zo graag dat hij het in ieder geval probeert en misschien zelfs wel wordt toegelaten.Heb je toevallig een naam van dat medicijn zodat ik in ieder geval vast wat dingen kan gaan uitzoeken? Vast hartstikke bedankt en jij veel sterkte met je moeder.
Verder heb ik vanavond nog lang met hem gepraat over van alles en nog wat maar vooral over mij en dat hij mij graag gelukkig wil zien. Dat deed me goed maar tegelijkertijd ook zo vreselijk veel pijn dat ik echt in tranen ben uitgebarsten. Het is zo vreselijk om hem te horen zeggen dat hij er dan neit meer zal zijn of dat hij blij mag zijn als hij nog 50 wordt, maandag is hij jarig en wordt hij 49 dus het is haalbaar maar absoluut niet zeker.
Ik wil zo graag dat het medicijn hem ook kan helpen dat ik er mijn linkerarm voor zou geven om het mogelijk te maken.
Mijn vader heeft ongeveer hetzelfde meegemaakt en ik heb hele goede ervaring met de verpleging en artsen, eigenlijk alleen maar goede. Ik hoop dat dit in jullie geval ook zo mag zijn. In ieder geval nogmaals heel veel sterkte en ik hoop dat je vader nog een tijdje bij jullie mag blijven
Catkin
De machteloosheid, de woede, het verdriet en wanhoop. Ik kan helaas even niet meer doen of zeggen voor je maar ik denk zeker aan jou en je familie.Hele dikke knuffel bij gebrek aan woorden.
Enige +punt in jouw situatie is dat je afscheid kan nemen.
heb ik nooit kunnen doen.
voor zover je er wat aan hebt. Sterkte!
rot voor je man
ik geloof dat iedereen hier wel met je meeleeft.
"T" is for TANK, and "T" is for TERROR ... and "K" is the "K" for KILLING in error.
quote:Mijn voorstel is gewoon sowieso naar die specialist te gaan en het hem vragen over dat medicijn, met de volgende voorwaarde:
Op vrijdag 25 januari 2002 22:32 schreef erikh het volgende:[..]
Bedankt xenia, ik denk ook inderdaad dat hij bang is om weer zoiets te moeten horen. Het is gewoon zo moeilijk om tegen hem te zeggen dathij erom moet vragen omdat ik het al zo vreselijk vind om hem te zien en dan erover te praten, tranen springen in mijn ogen als ik er alleen al aan denk
Heb je toevallig een naam van dat medicijn zodat ik in ieder geval vast wat dingen kan gaan uitzoeken? Vast hartstikke bedankt en jij veel sterkte met je moeder.
Verder heb ik vanavond nog lang met hem gepraat over van alles en nog wat maar vooral over mij en dat hij mij graag gelukkig wil zien. Dat deed me goed maar tegelijkertijd ook zo vreselijk veel pijn dat ik echt in tranen ben uitgebarsten. Het is zo vreselijk om hem te horen zeggen dat hij er dan neit meer zal zijn of dat hij blij mag zijn als hij nog 50 wordt, maandag is hij jarig en wordt hij 49 dus het is haalbaar maar absoluut niet zeker.
Ik wil zo graag dat het medicijn hem ook kan helpen dat ik er mijn linkerarm voor zou geven om het mogelijk te maken.
Nniet met de instelling gaan van: "Ik ga even de oplossing voor mijn vader halen"
Je moet natuurlijk wel bedenken dat een mens ook maar een mens is, en wellicht is die professor niet echt op de hoogte van het medicijn.
Mijns inziens kun je dit best maken tegenover je vader. Ik bedoel: :"Baat het niet, dan schaad het niet"
Ik merk dat je veel van je vader houdt, en wat is dan een een reisje naar een specialist?
Gewoon gaan, anders het je staks misschien spijt dat je het niet gedaan hebt (en ik het door dat je dat zelf ook al dondersgoed weet 
)
Veel sterke, en houdt ons op de hoogte!
We kunnen allemaal zeggen 'we leven met je mee' en 'we begrijpen je verdriet', maar we hebben het recht niet om dat te zeggen.
Niemand weet hoe jij je voelt, en dat zal ook niemand ooit voelen.
Het enige wat we voor je kunnen doen is hopen.
Niet alleen voor jou, maar ook voor je vader.
Wees sterk, volg je gevoel, dan doe je het altijd goed,
Faithy
Het is gewoon zo anders om de verjaardag te vieren van iemand anders als je weet dat die persoon er binnen een bepaalde tijd niet meer zal zijn. En een hele hoop dingen zullen anders zijn totdat hij uiteindelijk overlijdt. Mijn 24e verjaardag zal hij bijna zeker niet meemaken (over iets meer dan anderhalf jaar) en dat doet pijn maar ik ben blij dat hij waarschijnlijk wel mijn 23e verjaardag mee gaat maken.
Ook hoop ik dat op tijd op mezelf zit zodat hij mijn huisje nog zal kunnen zien en hoop ik dat ik hem nog aan mijn latere vrouw zal kunnen voorstellen (maar die kans acht ik niet zo groot). Dat soort dingen wil je zo graag doen maar kunnen heel moeilijk. Vaag, heel vaag allemaal.
Wel heeft hij gisteren zijn kleinkind voor het eerst gezien (kind van mijn zus). Dat vond ik persoonlijk een heel mooi moment, zeker omdart ik jaren heb geknokt om mijn zus en hem weer bij elkaar te krijgen en dat nu dus (helaas op deze manier) gelukt is.
Over dat nieuwe medicijn heb ik niet durven beginnen trouwens, vooral omdat ik het vrolijk wou houden vandaag en geen ellenlange discussie wou beginnen op zijn verjaardag.
Ik ben het vaak niet met hem eens maar wat zal ik hem toch vreselijk gaan missen als hij er niet meer is.
18 jaar geleden kreeg ik dezelfde boodschap over mijn moeder, longkanker met uitzaaiingen, inoperabel, onbehandelbaar. En dat ongeveer 6 maanden nadat ze 'gezond' was verklaard omdat er na 2 6 maandscontroles na het wegnemen vaan haar baarmoeder geen uitzaaiingen waren aangetroffen. Ik kan me nog herinneren dat ik vooral ontzettend kwaad was, woedend over de onrechtvaardigheid ervan. Ook kwaad op mezelf omdat ik ongeduldig gereageerd had toen ze tijdens de vakantie snel buiten adem raakte en ontzettend vaak moest uitrusten.
Nadat duidelijk was geworden dat het einde eraan zat te komen heeft ze gezegd dat ze naar huis wilde. Met behulp van kruisvereniging, huisarts en familie hebben we die wens waar kunnen maken. Ik heb mijn studie dat jaar op een laag pitje gezet, een van mijn broers is weer thuis komen wonen en mijn zusters kwamen ook vaak langs om ons af te lossen. Het is voor ons een moeilijke tijd geweest, omdat we de aftakeling van heel dichtbij hebben meegemaakt. Het heeft bijna 6 maanden geduurd. Maar nog altijd als ik op die tijd terugkijk ben ik blij dat we het allemaal hebben kunnen doen. Hoe raar het ook mag klinken, het was een tijd waar we met voldoening op kunnen terugkijken.
Mijn verhaal dus, ik was 20 toen.
Mijn vader heeft me verteld dat hijenorme spijt heeft dat hij er niet voor me heeft kunnen zijn als hij zelf graag wou en daarvoor zijn excuses aangeboden. Dit was de eerste keer in lange tijd dat ik echt heb staan janken van blijdschap en ben er trots op te kunnen zeggen dat hij mijn vader is.
Dat maakt het alleen nog maar moeilijker om te moeten accepteren dat hij er over een jaar misschien al niet meer is maar ik ben zo ongelooflijk blij dat hij het verteld heeft en vreselijk trots dat hij zelf zo positief tegenover de kanker nog staat.
Ik ben echt zo ongelooflijk blij hiermee dat ik nog steeds moet janken als ik alleen al aan die blik in zijn ogen denk toen hij me dit vertelde.
Veel sterkte gewenst!
Ik wens jou, je vader en je familie ontzettend veel sterkte in deze moeilijke tijden! Geef de hoop niet op & probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen!
