LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik heb sinds drie dagen een verdoofd en tintelend gevoel aan de rechterkant van mijn gezicht (wangen, ogen en neus). Het lijkt een beetje op het gevoel dat je na een flinke verdoving bij de tandarts hebt of wanneer je te lang op je arm hebt gelegen en het 'slaapt'. Aan mijn gezicht is verder niets te zien.
Wat achtergrondinformatie: ik heb 9,5 jaar geleden een whiplash opgelopen bij een auto-ongeluk. Dat gaat gelukkig beter dan in het begin, maar ik heb vanwege (behoorlijke) hoofdpijn en vastzittende 'onderdelen' in nek, rug en armen nog geregeld fysiotherapie/manuele therapie nodig.
Op dit moment ben ik ook weer onder behandeling, ik ben vorige week twee keer 'gekraakt' door de manueel therapeut. Dat lijkt wel te helpen, de hoofdpijn is bijna weg, al werd ik in de nacht van vrijdag op zaterdag wakker met een enorme hoofdpijn aan de rechterkant van mijn hoofd. Ik voelde onder meer een behoorlijke druk op mijn rechteroog. Dit was na een pijnstiller en goede nachtrust weer over. Ik heb morgenmiddag weer een afspraak bij de manueel therapeut.
Als het morgen niet over is dan wil ik ook even bij mijn huisarts langs, want ik vind het toch een beetje griezelig. Wie van jullie heeft er ook wel eens last van? En wat was in dat geval de oorzaak?
Thanks!
Wat achtergrondinformatie: ik heb 9,5 jaar geleden een whiplash opgelopen bij een auto-ongeluk. Dat gaat gelukkig beter dan in het begin, maar ik heb vanwege (behoorlijke) hoofdpijn en vastzittende 'onderdelen' in nek, rug en armen nog geregeld fysiotherapie/manuele therapie nodig.
Op dit moment ben ik ook weer onder behandeling, ik ben vorige week twee keer 'gekraakt' door de manueel therapeut. Dat lijkt wel te helpen, de hoofdpijn is bijna weg, al werd ik in de nacht van vrijdag op zaterdag wakker met een enorme hoofdpijn aan de rechterkant van mijn hoofd. Ik voelde onder meer een behoorlijke druk op mijn rechteroog. Dit was na een pijnstiller en goede nachtrust weer over. Ik heb morgenmiddag weer een afspraak bij de manueel therapeut.
Als het morgen niet over is dan wil ik ook even bij mijn huisarts langs, want ik vind het toch een beetje griezelig. Wie van jullie heeft er ook wel eens last van? En wat was in dat geval de oorzaak?
Thanks!
Ik ben geen dokter oid, maar ik denk dat het rechtergedeelte van je gezicht niet voldoende bloeddoorstroming krijgt. Lijkt me niet goed. Toch maar even naar laten kijken.
Echte elektriciëns gebruiken geen jokari.
Dat ga ik ook zeker doen, wilde er alleen de weekenddienst niet mee lastig vallen (tenzij men hier met enorme horrorverhalen gaat komen ).
In elk geval bedankt voor je reactie.
).In elk geval bedankt voor je reactie.
Geen idee, maar het is niet goed.
Ik zou op z'n minst de weekenddienst even bellen en het uitleggen.
Kunnen zij wel beoordelen of je langs moet komen, dat kunnen wij hier niet.
Maar als je toch mijn advies wilt : gewoon gaan!
Ik zou op z'n minst de weekenddienst even bellen en het uitleggen.
Kunnen zij wel beoordelen of je langs moet komen, dat kunnen wij hier niet.
Maar als je toch mijn advies wilt : gewoon gaan!
Misschien is bellen inderdaad verstandig, ook al vraag ik me af of ze me er voor langs laten komen. Ik vermoed zelf een verband met de manuele therapie (misschien is er tijdens het kraken een zenuw geirriteerd of beschadigd).
Ik merk trouwens ook dat mijn rechterhand kouder aanvoelt dan mijn linkerhand.
Ik merk trouwens ook dat mijn rechterhand kouder aanvoelt dan mijn linkerhand.
Kan het niet zo zijn dat je gewoon flink wat stug slijm vast hebt zitten?
Mond, neus, oren enzo zit allemaal met elkaar verbonden en als dat goed dicht zit kan je ook best zulks gevoel hebben.
Ik zou zeggen stoom eens met wat Rhinocaps of Vicks dinges
Mond, neus, oren enzo zit allemaal met elkaar verbonden en als dat goed dicht zit kan je ook best zulks gevoel hebben.
Ik zou zeggen stoom eens met wat Rhinocaps of Vicks dinges
De oude oude layout was veel beter!!
vosss is de naam,
met dubbel s welteverstaan.
vosss is de naam,
met dubbel s welteverstaan.
ps: het kan ook gewoon kanker zijn
De oude oude layout was veel beter!!
vosss is de naam,
met dubbel s welteverstaan.
vosss is de naam,
met dubbel s welteverstaan.
Ik zou iig wel naar de arts gaan!
De kans is klein, maar het kan ook een infarct in de hersenen zijn...
Ik spreek uit ervaring helaas.
De kans is klein, maar het kan ook een infarct in de hersenen zijn...
Ik spreek uit ervaring helaas.
Ik HAAT mijn toetsenbord.
Ik ben niet verkouden en ook niet geweest de laatste tijd. Daar kan het dus volgens mij niet aan liggen.
Ik heb net de huisartsenpost gebeld om het voor te leggen, ze vonden het verstandig om toch even langs te komen. Moet er dus straks naartoe.
Vind het allemaal wel een klein beetje griezelig (ik moet ook gewoon niet googelen ) maar heb eigenlijk behalve de omschreven klachten geen last. Dus geen spraakgebrek, hangende mondhoek of geheugenproblemen etc..
Bedankt voor de adviezen in elk geval!
Ik heb net de huisartsenpost gebeld om het voor te leggen, ze vonden het verstandig om toch even langs te komen. Moet er dus straks naartoe.
Vind het allemaal wel een klein beetje griezelig (ik moet ook gewoon niet googelen ) maar heb eigenlijk behalve de omschreven klachten geen last. Dus geen spraakgebrek, hangende mondhoek of geheugenproblemen etc..
Bedankt voor de adviezen in elk geval!
Ik heb nog nooit migraine gehad.... tot afgelopen vrijdagnacht dus... Althans, volgens de huisarts bij de huisartsenpost (toevallig die van mijn oma ). Hij vond het een typisch en duidelijk beeld van een migraine-aanval. Ik heb Maxalt Smelt 10mg (rizatriptan) gekregen voor een eventueel volgende aanval. De tintelingen en het verdoofde gevoel moeten vanzelf overgaan. Indien de klachten erger worden moet ik me weer melden. Daar gaan we dan maar niet van uit.quote:Op zondag 21 januari 2007 15:37 schreef Gumtree het volgende:
heb je ooit migraine gehad?
en gaan die tintelingen samen het niet kunnen focussen?
Bedankt voor jullie raad!
Nog even een update: het verdoofde en tintelende gevoel aan de rechterhelft van mijn gezicht is nog niet over of minder geworden. Ook is mijn rechterhand aanmerkelijk kouder dan de linker. De hoofdpijn is zeurderig aanwezig, niet hevig, wel meer aan de rechterzijde.
Ik moet vanmiddag weer naar de manueel therapeut en zal e.e.a. daar ook voorleggen voor hij de behandeling voortzet. Ik heb nog steeds in mijn achterhoofd dat er wel eens een zenuw bekneld kan zitten ergens, waardoor ik deze klachten heb. Misschien is het gewoon eigenwijs maar daar kom ik dan snel genoeg achter .
Ben wel benieuwd of mensen hier last hebben van aan migraine gerelateerde klachten die dagenlang aanhouden?
[ Bericht 0% gewijzigd door twentemeisje op 22-01-2007 11:46:02 ]
Ik moet vanmiddag weer naar de manueel therapeut en zal e.e.a. daar ook voorleggen voor hij de behandeling voortzet. Ik heb nog steeds in mijn achterhoofd dat er wel eens een zenuw bekneld kan zitten ergens, waardoor ik deze klachten heb. Misschien is het gewoon eigenwijs maar daar kom ik dan snel genoeg achter .
Ben wel benieuwd of mensen hier last hebben van aan migraine gerelateerde klachten die dagenlang aanhouden?
[ Bericht 0% gewijzigd door twentemeisje op 22-01-2007 11:46:02 ]
Ik ben een migraine klant, en ik heb er nooit van gehoord dat de uitvalsverschijnselen zo lang aanhouden.
Gezien je verhaal over whiplash en kraken zou ik ook eerder aan een beknelde zenuw en/of bloedvat denken.
Terug naar de dokter zou ik zeggen.
Gezien je verhaal over whiplash en kraken zou ik ook eerder aan een beknelde zenuw en/of bloedvat denken.
Terug naar de dokter zou ik zeggen.
Ik herken dat gevoel wat je omschrijft. Alleen heb ik het aan m'n rechtergrote teen. Heb het al een tijdje, soms wordt het minder en soms is het er opeens weer. Maar bij mij verdenk ik m'n schoeisel ervan de oorzaak te zijn.
Ik ben gisteren aan het eind van de middag ook weer naar mijn eigen huisarts geweest. Hij vond de klachten ook wel erg lang aanhouden. Omdat ik inderdaad die whiplash-klachten al heb, denkt hij aan een samenloop van omstandigheden. Als e.e.a. woensdag nog niet over is dan moet ik terugkomen. In overleg besloten om de behandeling bij de manueel therapeut voort te zetten.quote:Op maandag 22 januari 2007 15:13 schreef tonja het volgende:
Ik ben een migraine klant, en ik heb er nooit van gehoord dat de uitvalsverschijnselen zo lang aanhouden.
Gezien je verhaal over whiplash en kraken zou ik ook eerder aan een beknelde zenuw en/of bloedvat denken.
Terug naar de dokter zou ik zeggen.
Helaas voelt mijn gezicht nog niets beter aan... het is echt een weird gevoel, echt de rechterhelft (ook bovenop mijn hoofd) die verdoofd en tintelend aanvoelt. Ik heb zelf ook sterk het idee dat er iets bekneld zit (al ben ik geen dokter natuurlijk). Alles voelt ook een beetje stijf (nek, rug en armen) aan. Ik zal dus morgenvroeg wel weer bij de huisarts zitten.
Ik maak me geen zorgen om iets in mijn hersenen, alles functioneert verder nog goed gelukkig, maar het is wel knap irritant!
Je bent geen dokter, maar je kan zelf het beste aanvoelen wat er met je lijf aan de hand is.
Goed dat je er niet angstig van wordt, dat scheelt een hoop.
Sterkte.
Goed dat je er niet angstig van wordt, dat scheelt een hoop.
Sterkte.
Vanmiddag moet ik weer bij mijn huisarts zijn. Mijn rechterarm voelt echt heel koud aan en met de rechterhelft van mijn hoofd/gezicht (met name rechterwang) gaat het ook totaal niet beter. Het lijkt eerder alsof dat verdoofde/tintelende/koude gevoel toeneemt dan dat het afzwakt. Positief is wel dat ik geen erge hoofdpijn meer heb gehad.
Heeft iemand hier ervaring met een beknelde zenuw of iets dergelijks dat dit soort klachten kan veroorzaken?
Heeft iemand hier ervaring met een beknelde zenuw of iets dergelijks dat dit soort klachten kan veroorzaken?
ik heb dit gevoel wel eens gehad (wel alleen aan mijn arm en vingers, dus niet aan mijn gezicht) en de doker heeft dit toen verholpen door me te "kraken"
Dus t was toen idd een beknelde zenuw oid
Dus t was toen idd een beknelde zenuw oid
Ik hoor alleen maar bla bla bla
Ik denk ook dat het bij mij iets dergelijks is, ik ben echter al drie keer gekraak in de afgelopen week (waarvan 1x na het begin van deze klachten). Misschien niet het juiste gebied (kraken is nl voor mijn hoofdpijn die ik met regelmaat heb door die whiplash), voor zover dat mogelijk is.
Zie wel waar de huisarts vanmiddag mee komt, ben er in elk geval spuugzat van en wil dat er actie wordt ondernomen... Maar misschien luidt de boodschap wel 'het gaat vanzelf weer over'...
Zie wel waar de huisarts vanmiddag mee komt, ben er in elk geval spuugzat van en wil dat er actie wordt ondernomen... Maar misschien luidt de boodschap wel 'het gaat vanzelf weer over'...
Hm, als de boodschap zo luidt, zou ik daar geen genoegen mee nemen. Zeker niet als de klachten toenemen.
Nogmaals sterkte ermee.
Nogmaals sterkte ermee.
"het gaat vanzelf weer over" zou ik echt geen genoegen mee nemen als je er al een tijd mee loopt en idd als de klachten toenemen....
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
wat ben jij een triest figuur zeg! echt een nerd!quote:Op zondag 21 januari 2007 12:14 schreef vosss het volgende:
ps: het kan ook gewoon kanker zijn
long dark curly hair with a smooth face, crystal blue eyes and a stunning body, yep thats my girl.
Ik ben inderdaad niet van plan me met die tekst af te laten schepen. Ben erg benieuwd wat hij (huisarts) erover te zeggen heeft...quote:Op woensdag 24 januari 2007 12:21 schreef DarkElf het volgende:
"het gaat vanzelf weer over" zou ik echt geen genoegen mee nemen als je er al een tijd mee loopt en idd als de klachten toenemen....
Net terug, de huisarts twijfelt er nu ook erg sterk aan dat uberhaupt wel het migraine betrof dit weekend. Hij heeft een aantal neurologische testjes met me gedaan en (daar ging ik zelf ook vanuit) daar zit alles wel goed (ik weet nu dat ik in elk geval met mijn ogen dicht mijn neus kan vinden ). Hij vermoedt dat er tijdens het kraken toch een 'gevoelige snaar' is geraakt en dat het probleem in mijn nek zit.
Ik moet direct stoppen met de behandelingen bij de manueel therapeut, mag even niet meer sporten en moet erg rustig aan doen. Ik heb naproxen en diazepam (als spierverslapper) voorgeschreven gekregen. Als het maandag nog steeds niet weg is dan moet ik terugkomen.
We shall see...
Ik moet direct stoppen met de behandelingen bij de manueel therapeut, mag even niet meer sporten en moet erg rustig aan doen. Ik heb naproxen en diazepam (als spierverslapper) voorgeschreven gekregen. Als het maandag nog steeds niet weg is dan moet ik terugkomen.
We shall see...
Klinkt als een aandoening aan de nervus trigeminus
http://nl.wikipedia.org/wiki/Nervus_trigeminus
Gelukkig betreft het bij jou alleen het gevoelsaspect (sensibel in vakjargon) van de zenuw.
Alleen het koud aanvoelen van je rechterhand kan ik hiermee niet verklaren. Ook de directe relatie met de whiplash kan ik niet leggen. Je huisarts zei al dat het met de manuele therapie te maken kan hebben. Goed om het even voor gezien te houden.
[ Bericht 3% gewijzigd door Knip op 24-01-2007 23:36:24 ]
http://nl.wikipedia.org/wiki/Nervus_trigeminus
Gelukkig betreft het bij jou alleen het gevoelsaspect (sensibel in vakjargon) van de zenuw.
Alleen het koud aanvoelen van je rechterhand kan ik hiermee niet verklaren. Ook de directe relatie met de whiplash kan ik niet leggen. Je huisarts zei al dat het met de manuele therapie te maken kan hebben. Goed om het even voor gezien te houden.
[ Bericht 3% gewijzigd door Knip op 24-01-2007 23:36:24 ]
Non possumus non loqui
Thanks tonja en Knip.
Knip: wat jij zegt over de nervus trigeminus zou ook een verklaring kunnen zijn, hoewel er met name over pijn in het gelaat wordt gesproken in de informatie hierover die ik naast dat wiki-artikel kon vinden. Pijn heb ik gelukkig niet, maar het gebied komt wel overeen met de klachten'zones' die in deze informatie worden beschreven. Ook dat het vaak aan 1 zijde optreedt. Als het dan maandag niet over is kan ik het in elk geval als input bij de huisarts gebruiken, wie weet of het wat oplevert. Ik hoop natuurlijk dat het maandag gewoon over is!
Heb in elk geval als een roosje geslapen op die spierverslapper vannacht (en het eerste wat je dan denk als je wakker wordt is 'shit, nog niet over...' )
[ Bericht 21% gewijzigd door twentemeisje op 25-01-2007 07:44:42 ]
Knip: wat jij zegt over de nervus trigeminus zou ook een verklaring kunnen zijn, hoewel er met name over pijn in het gelaat wordt gesproken in de informatie hierover die ik naast dat wiki-artikel kon vinden. Pijn heb ik gelukkig niet, maar het gebied komt wel overeen met de klachten'zones' die in deze informatie worden beschreven. Ook dat het vaak aan 1 zijde optreedt. Als het dan maandag niet over is kan ik het in elk geval als input bij de huisarts gebruiken, wie weet of het wat oplevert. Ik hoop natuurlijk dat het maandag gewoon over is!
Heb in elk geval als een roosje geslapen op die spierverslapper vannacht (en het eerste wat je dan denk als je wakker wordt is 'shit, nog niet over...' )
) [ Bericht 21% gewijzigd door twentemeisje op 25-01-2007 07:44:42 ]
Wat vervelend! En griezelig! Ik heb een tijdje geleden ook een doof/tintelend gevoel gehad in de rechterkant van mijn lichaam. Dit concentreerde zich vooral in de rechterkant van mijn gezicht, mijn arm en onderbeen. In paniek heb ik na 2 dagen de eerste hulp gebeld en die zeiden dat het ook door stress kan komen.
Ik ben nogal hypochondrisch en dacht al meteen aan verlamming, tumoren en andere enge dingen. Zo’n vicieuze cirkel kan bepaalde klachten doen toenemen.
Ik ben de volgende dag naar de huisarts gegaan, die een paar testjes heeft gedaan. Alles bleek in orde. Het gevoel is een dag daarna ook verdwenen....
Maar bij jou duurt het wel erg lang en het klinkt inderdaad of er iets bekneld zit, een zEnuw oid. heb je ook nog pijn in je gezicht? Al eens bij aangezichtspijn gekeken wellicht?
Laat je in elk geval niet afschepen en eis alle onderzoeken die er nodig zijn, want het lijkt me dat je dagelijks functioneren hier ernsig door belemmerd wordt.
Succes!
Ik ben nogal hypochondrisch en dacht al meteen aan verlamming, tumoren en andere enge dingen. Zo’n vicieuze cirkel kan bepaalde klachten doen toenemen.
Ik ben de volgende dag naar de huisarts gegaan, die een paar testjes heeft gedaan. Alles bleek in orde. Het gevoel is een dag daarna ook verdwenen....
Maar bij jou duurt het wel erg lang en het klinkt inderdaad of er iets bekneld zit, een zEnuw oid. heb je ook nog pijn in je gezicht? Al eens bij aangezichtspijn gekeken wellicht?
Laat je in elk geval niet afschepen en eis alle onderzoeken die er nodig zijn, want het lijkt me dat je dagelijks functioneren hier ernsig door belemmerd wordt.
Succes!
Hebban olla vogala nestas hagunnan, hinase hic anda thu
{o,o}
|)__)
-"-"-
{o,o}
|)__)
-"-"-
@ kleinvogelijn: bedankt voor je reactie, ik heb inderdaad al veel gelezen over aangezichtspijn, maar het verschil is dat het bij mij niet echt pijn doet. Het is een heel vervelend gevoel, 24/7, maar wel in precies hetzelfde gebied als waar de aangezichtszenuw voor zorgt zeg maar... Ik weet dus niet of er een direct verband is.
En inderdaad, mijn dagelijks functioneren heeft er onder te lijden, ik ben bang dat ik het met bepaalde bewegingen misschien erger maak dan het is bijvoorbeeld. Ik mag van zowel de huisarts als de man. therapeut (gisteren ook nog even contact mee gehad) niet werken, dat is sowiezo al irritant.
Ik kan ook nergens een omschrijving van 'precies' dezelfde klachten vinden op het internet. Mocht het maandag nog niet over zijn dan laat ik me ook zeker niet zonder verwijzing wegsturen bij de huisarts, maar ik verwacht ook niet dat ie me dan nog eens een paar dagen laat afwachten.
En inderdaad, mijn dagelijks functioneren heeft er onder te lijden, ik ben bang dat ik het met bepaalde bewegingen misschien erger maak dan het is bijvoorbeeld. Ik mag van zowel de huisarts als de man. therapeut (gisteren ook nog even contact mee gehad) niet werken, dat is sowiezo al irritant.
Ik kan ook nergens een omschrijving van 'precies' dezelfde klachten vinden op het internet. Mocht het maandag nog niet over zijn dan laat ik me ook zeker niet zonder verwijzing wegsturen bij de huisarts, maar ik verwacht ook niet dat ie me dan nog eens een paar dagen laat afwachten.
Klinkt vervelend... als ik jou was keek je ook uit in het verkeer...
Denkt teveel, is te gelukkig en leeft teveel
Zou idd uitkijken in het verkeerd... sterkte, hoop dat je er vanaf komt!
Don’t touch the girl,
she will cut your hands off,
and call it an accident.
she will cut your hands off,
and call it an accident.
Wat bedoelen jullie precies met uitkijken in het verkeer (al neem ik daar al een paar dagen geen deel aan )? Dat ik het niet erger moet maken door te gaan rijden of dat er iets mis kan gaan als ik ga rijden?
Hier een update-je...
Gisteren weer bij de huisarts geweest omdat het eigenlijk erger werd i.p.v. beter. Er was een vervangende huisarts en zij heeft een aantal andere zaken gecontroleerd dan mijn eigen arts had gedaan. Zo bleek dus dat ik een oorontsteking aan de rechterkant (juist... de probleemkant) heb, ze durf niet te zeggen of de problemen daardoor zijn ontstaan. Ik had tot donderdagavond aan toe ook helemaal niks vreemds aan mijn oor gemerkt, die avond had ik er eventjes een stekende pijn in, maar dat ging ook snel weer over. Ook vond ze mijn nek wel erg gevoelig. Ik ben dus naar het ziekenhuis geweest om foto's van mijn nek te laten maken, daar krijg ik dinsdag de uitslag van.
Het goede nieuws is dat ik sinds vanmorgen merk dat het gevoel in een aantal stukjes van mijn rechtergezichtshelft weer terug is. Mijn oog en de onderkant van mijn kaak voelen bijna als normaal. Mijn neus, wang, voorhoofd en een stuk van mij hoofdhuid voelen nog steeds verdoofd. Ik ben erg blij, wie weet (ik hoop het van harte) is het nu binnen een paar dagen wel helemaal over! Maar waar het beginnende herstel (daar ga ik maar vanuit) nu door komt... de oordruppels? de spierverslappers? de naproxen?... Wie het weet mag het zeggen
Gisteren weer bij de huisarts geweest omdat het eigenlijk erger werd i.p.v. beter. Er was een vervangende huisarts en zij heeft een aantal andere zaken gecontroleerd dan mijn eigen arts had gedaan. Zo bleek dus dat ik een oorontsteking aan de rechterkant (juist... de probleemkant) heb, ze durf niet te zeggen of de problemen daardoor zijn ontstaan. Ik had tot donderdagavond aan toe ook helemaal niks vreemds aan mijn oor gemerkt, die avond had ik er eventjes een stekende pijn in, maar dat ging ook snel weer over. Ook vond ze mijn nek wel erg gevoelig. Ik ben dus naar het ziekenhuis geweest om foto's van mijn nek te laten maken, daar krijg ik dinsdag de uitslag van.
Het goede nieuws is dat ik sinds vanmorgen merk dat het gevoel in een aantal stukjes van mijn rechtergezichtshelft weer terug is. Mijn oog en de onderkant van mijn kaak voelen bijna als normaal. Mijn neus, wang, voorhoofd en een stuk van mij hoofdhuid voelen nog steeds verdoofd. Ik ben erg blij, wie weet (ik hoop het van harte) is het nu binnen een paar dagen wel helemaal over! Maar waar het beginnende herstel (daar ga ik maar vanuit) nu door komt... de oordruppels? de spierverslappers? de naproxen?... Wie het weet mag het zeggen
Een goed teken! Nou zo door gaan.
Het kan best zijn dat er iets bekneld heeft gezeten door ontstoken/opgezwollen weefsel.
Het kan best zijn dat er iets bekneld heeft gezeten door ontstoken/opgezwollen weefsel.
Ik in een aantal worden omschreven: Ondernemend | Moedig | Stout | Lief | Positief | Intuïtief | Communicatief | Humor | Creatief | Spontaan | Open | Sociaal | Vrolijk | Organisator | Pro-actief | Meedenkend | Levensgenieter | Spiritueel
Het is een tijdje geleden dat ik hier gepost heb, maar er is intussen ook een hoop gebeurd...
Na de laatste post ging het bijna twee weken goed, daarna kreeg ik echter weer een soort van aanval waarbij na een fikse rechtszijdige hoofdpijn mijn rechtergezichtshelft (mooi scrabble-woord) weer begon te tintelen en gevoelloosheid vertoonde. Dit duurde ongeveer een week waarna het precies 1 dag erg lekker ging, die avond kreeg ik echter alweer hoofdpijn en de volgende morgen was ik flink duizelig en licht in mijn hoofd. De dag daarna was het niet meer houdbaar, ik kon niet meer op mijn eigen benen staan en de hele wereld draaide om me heen, als ik wilde lopen viel ik gewoon om naar rechts. Ik was inmiddels ook al een week praktisch doof (op een enorme piep na) aan mijn linkeroor. Na weer een serie huisartsenbezoekjes eerder die week zijn mijn ouders naar mijn huis geraced en heeft mijn vader (die het nu helemaal niet meer vertrouwde) de huisarts voor me gebeld, deze was een half uur later ook al bij me thuis. Hij vond het ook echt meer kunnen op deze manier en belde de dienstdoende neuroloog. Deze liet me direct naar de eerste hulp komen en sinds die dag, nu drie weken geleden, heb ik in het ziekenhuis gelegen.
Men was eerst bang voor een CVA(Cerebro Vasculair Accident, ook wel beroerte) en er werden direct een serie bloedtests en een CT-scan uitgevoerd. Gelukkig bleek hier geen bloeding of iets dergelijks op te zien, maar voor de zekerheid werd ik wel op de Stroke Care Unit middels een hartslag- en bloeddruk-monitor in de gaten gehouden. De volgende dag moest ik er aan geloven, horror, een lumbaalpunctie. Nu hoeft dit helemaal geen drama te zijn, maar in mijn geval werd er twee keer misgeprikt en raakte de neuroloog een zenuw waardoor ik het gevoel kreeg dat er vanuit mijn onderrug 220V door mijn rechterbil en been werd gejaagd. Ik heb geloof ik de hele afdeling bij elkaar gekrijsd. Op een gegeven moment is hij er maar mee opgehouden. De dag daarna werd er een MRI van mijn hoofd gemaakt. Wat een klote-onderzoek is dat, niet pijnlijk of iets dergelijks, maar als je niet claustrofobisch bent dan word je het daar wel, en dan nog die enorme herrie die het gevaarte maakt. In afwachting van de uitslagen (ik ben er ook zo'n beetje lek geprikt voor het ene na het andere bloedonderzoek) werd ik nog 1 nachtje op de SCU gehouden en kon daarna naar een gewone kamer.
Uit de MRI bleek dat ik een aantal witte stofafwijkingen in mijn hoofd heb, met name aan de linkerkant. Hierdoor verschoof de focus van het onderzoek. Omdat het de neurologen niet geheel duidelijk was wat er aan de hand was, hebben ze de MRI-beelden ook naar het Leijenburg in Den Haag en het VU in Amsterdam gestuurd en een deel van het hersenvocht naar het Radboud in Nijmegen. In het Leijenburg dachten de neuroradiologen aan de ziekte van Lyme. Het probleem is alleen dat ze dit zowel in mijn bloed als in het hersenvocht uit de daarna alsnog gelukte lumpaalpunctie (mijn god wat was ik blij met die enorme drug die ik daaraan voorafgaand kreeg ) niet aan kunnen tonen. Omdat witte stofafwijkingen ook op MS kunnen duiden werd er door het VUMC in A'dam aangeraden om een tweede MRI te maken, maar dan van mijn nek en rug. Deze bleek gelukkig helemaal schoon te zijn, voor zover ze het hier kunnen zien. Ook een hierbij horende oogzenuwtest bleek in orde.
Na een gesprek met de neurologe (vorige week vrijdag) bleek dat de kans op Lyme volgens haar nu wel heel klein was geworden (vanwege het niet aantoonbaar zijn in het hersenvocht, daar werden helemaal geen ontstekingscellen in gevonden). Daarom schoof de nummer 2 verdenking door naar voren, MS. Dat was natuurlijk onwijs schrikken en overdonderend. Ze hebben vanwege het onduidelijke totaalplaatje alle beelden naar prof.dr. Barkhof van het VUMC gestuurd. Hij is een in MS/witte stof afwijkingen gespecialiseerde radioloog naar ik heb begrepen. Ik ben vandaag uit het ziekenhuis ontslagen en krijg 22 maart de uitslagen. Helaas nog twee weken onzekerheid maar de afspraak kon niet eerder. Wel zou ik bij alarmerende uitslagen direct gebeld worden werd me beloofd.
Tel daarbij op dat er nu ook een operatie voor een vastzittende niersteen die maar blijft drammen boven mijn hoofd hangt (vanmorgen naar de uroloog geweest, ik was toch al in het pand en ik heb de afgelopen week weer kleine koliekjes gehad). Het 'kan niet op' voor mij de laatste weken.
Maar goed, positief blijven is mijn motto! Totdat het tegendeel is bewezen heb ik nog steeds geen MS, al moet ik er natuurlijk wel rekening mee houden. Ik houd me voorlopig vast aan de tegenstrijdigheid van sommige uitslagen en het feit dat de neuroloog de eerste week (ook na de 1e MRI) MS niet waarschijnlijk vond en ik blijf hopen dat het iets anders, minder heftigs is.
Na de laatste post ging het bijna twee weken goed, daarna kreeg ik echter weer een soort van aanval waarbij na een fikse rechtszijdige hoofdpijn mijn rechtergezichtshelft (mooi scrabble-woord) weer begon te tintelen en gevoelloosheid vertoonde. Dit duurde ongeveer een week waarna het precies 1 dag erg lekker ging, die avond kreeg ik echter alweer hoofdpijn en de volgende morgen was ik flink duizelig en licht in mijn hoofd. De dag daarna was het niet meer houdbaar, ik kon niet meer op mijn eigen benen staan en de hele wereld draaide om me heen, als ik wilde lopen viel ik gewoon om naar rechts. Ik was inmiddels ook al een week praktisch doof (op een enorme piep na) aan mijn linkeroor. Na weer een serie huisartsenbezoekjes eerder die week zijn mijn ouders naar mijn huis geraced en heeft mijn vader (die het nu helemaal niet meer vertrouwde) de huisarts voor me gebeld, deze was een half uur later ook al bij me thuis. Hij vond het ook echt meer kunnen op deze manier en belde de dienstdoende neuroloog. Deze liet me direct naar de eerste hulp komen en sinds die dag, nu drie weken geleden, heb ik in het ziekenhuis gelegen.
Men was eerst bang voor een CVA(Cerebro Vasculair Accident, ook wel beroerte) en er werden direct een serie bloedtests en een CT-scan uitgevoerd. Gelukkig bleek hier geen bloeding of iets dergelijks op te zien, maar voor de zekerheid werd ik wel op de Stroke Care Unit middels een hartslag- en bloeddruk-monitor in de gaten gehouden. De volgende dag moest ik er aan geloven, horror, een lumbaalpunctie. Nu hoeft dit helemaal geen drama te zijn, maar in mijn geval werd er twee keer misgeprikt en raakte de neuroloog een zenuw waardoor ik het gevoel kreeg dat er vanuit mijn onderrug 220V door mijn rechterbil en been werd gejaagd. Ik heb geloof ik de hele afdeling bij elkaar gekrijsd. Op een gegeven moment is hij er maar mee opgehouden. De dag daarna werd er een MRI van mijn hoofd gemaakt. Wat een klote-onderzoek is dat, niet pijnlijk of iets dergelijks, maar als je niet claustrofobisch bent dan word je het daar wel, en dan nog die enorme herrie die het gevaarte maakt. In afwachting van de uitslagen (ik ben er ook zo'n beetje lek geprikt voor het ene na het andere bloedonderzoek) werd ik nog 1 nachtje op de SCU gehouden en kon daarna naar een gewone kamer.
Uit de MRI bleek dat ik een aantal witte stofafwijkingen in mijn hoofd heb, met name aan de linkerkant. Hierdoor verschoof de focus van het onderzoek. Omdat het de neurologen niet geheel duidelijk was wat er aan de hand was, hebben ze de MRI-beelden ook naar het Leijenburg in Den Haag en het VU in Amsterdam gestuurd en een deel van het hersenvocht naar het Radboud in Nijmegen. In het Leijenburg dachten de neuroradiologen aan de ziekte van Lyme. Het probleem is alleen dat ze dit zowel in mijn bloed als in het hersenvocht uit de daarna alsnog gelukte lumpaalpunctie (mijn god wat was ik blij met die enorme drug die ik daaraan voorafgaand kreeg ) niet aan kunnen tonen. Omdat witte stofafwijkingen ook op MS kunnen duiden werd er door het VUMC in A'dam aangeraden om een tweede MRI te maken, maar dan van mijn nek en rug. Deze bleek gelukkig helemaal schoon te zijn, voor zover ze het hier kunnen zien. Ook een hierbij horende oogzenuwtest bleek in orde.
) niet aan kunnen tonen. Omdat witte stofafwijkingen ook op MS kunnen duiden werd er door het VUMC in A'dam aangeraden om een tweede MRI te maken, maar dan van mijn nek en rug. Deze bleek gelukkig helemaal schoon te zijn, voor zover ze het hier kunnen zien. Ook een hierbij horende oogzenuwtest bleek in orde. Na een gesprek met de neurologe (vorige week vrijdag) bleek dat de kans op Lyme volgens haar nu wel heel klein was geworden (vanwege het niet aantoonbaar zijn in het hersenvocht, daar werden helemaal geen ontstekingscellen in gevonden). Daarom schoof de nummer 2 verdenking door naar voren, MS. Dat was natuurlijk onwijs schrikken en overdonderend. Ze hebben vanwege het onduidelijke totaalplaatje alle beelden naar prof.dr. Barkhof van het VUMC gestuurd. Hij is een in MS/witte stof afwijkingen gespecialiseerde radioloog naar ik heb begrepen. Ik ben vandaag uit het ziekenhuis ontslagen en krijg 22 maart de uitslagen. Helaas nog twee weken onzekerheid maar de afspraak kon niet eerder. Wel zou ik bij alarmerende uitslagen direct gebeld worden werd me beloofd.
Tel daarbij op dat er nu ook een operatie voor een vastzittende niersteen die maar blijft drammen boven mijn hoofd hangt (vanmorgen naar de uroloog geweest, ik was toch al in het pand en ik heb de afgelopen week weer kleine koliekjes gehad). Het 'kan niet op' voor mij de laatste weken.
Maar goed, positief blijven is mijn motto! Totdat het tegendeel is bewezen heb ik nog steeds geen MS, al moet ik er natuurlijk wel rekening mee houden. Ik houd me voorlopig vast aan de tegenstrijdigheid van sommige uitslagen en het feit dat de neuroloog de eerste week (ook na de 1e MRI) MS niet waarschijnlijk vond en ik blijf hopen dat het iets anders, minder heftigs is.
Ik heb net ook nog weer eens wat stukken over Lyme (borreliose) gelezen, daarin staat dat zelfs een negatieve lumbaalpuntie-uitslag niet betrouwbaar is. Ik wil het dan ook absoluut nog eens bij de neurologe onder de aandacht brengen, ze kan immers nog steeds Lyme niet 100% uitsluiten obv de tot nu toe gevonden resultaten.
Poeh heftig.
Hopelijk heb je snel duidelijkheid. Ik kan me voorstellen dat je dat op het moment haast nog belangrijker vind dan een daadwerkelijke diagnose.Dan heb je in ieder geval iets om tegen te vechten. Die onzekerheid is echt zenuwslopend.
Sterkte met afwachten en hopelijk valt het allemaal nog een beetje mee.
Hopelijk heb je snel duidelijkheid. Ik kan me voorstellen dat je dat op het moment haast nog belangrijker vind dan een daadwerkelijke diagnose.Dan heb je in ieder geval iets om tegen te vechten. Die onzekerheid is echt zenuwslopend.
Sterkte met afwachten en hopelijk valt het allemaal nog een beetje mee.
There is no love sincerer than the love of food.
Die onzekerheid is ook erg inderdaad, helemaal als het om dit soort mogelijke diagnoses gaat. Uiteraard kan het altijd erger (en in mijn geval hopelijk veel minder erg), maar ik ben soms toch best angstig voor de mogelijkheid dat het hier om MS gaat. Nu weet ik wel dat deze ziekte ook milde vormen kent waar je goed mee kunt leven, maar je hebt er toch een behoorlijk schrikbeeld bij als een neuroloog hier met je over begint te praten.
Maar goed, ik moet maar niet teveel op de zaken vooruitlopen, genieten van hoe ik me nu weer voel en me voorlopig verre van Google houden ;-).
Maar goed, ik moet maar niet teveel op de zaken vooruitlopen, genieten van hoe ik me nu weer voel en me voorlopig verre van Google houden ;-).
Bij mij in de buurt woont een kerel die al 20 jaar MS heeft en die leeft nog steeds
De oude oude layout was veel beter!!
vosss is de naam,
met dubbel s welteverstaan.
vosss is de naam,
met dubbel s welteverstaan.
Kijk dat is nou eens een opsteker
Mijn tante heeft al meer dan tien jaar MS en kan er nog steeds goed mee leven, ondanks dat het af en toe knap lastig is. Maar tot het me door de neurologe gezegd wordt heb ik het gewoon nog niet
Mijn tante heeft al meer dan tien jaar MS en kan er nog steeds goed mee leven, ondanks dat het af en toe knap lastig is. Maar tot het me door de neurologe gezegd wordt heb ik het gewoon nog niet
Wel spannend allemaal hoor... Veel sterkte ermee, en hopelijk is het iets minder heftige afwijking dan MS. *duim voor je*
Denkt teveel, is te gelukkig en leeft teveel
Sterkte Twentemeisje! Ik hoop dat het snel duidelijk wordt wat het precies is, want zoals al eerder gezegd, onzekerheid is niks... En ik duim voor je dat het meevalt!!
D-SLR: Sony A200 / Sony 18-70 3.5-5.6 DT / Sigma 100-300 4.5-6.7 DL
& de compactjes: Fuji Finepix S5600 / Samsung Digimax A503
& de compactjes: Fuji Finepix S5600 / Samsung Digimax A503
Och hemel, wat een nare wending kreeg je "redelijk onschuldig lijkende tintelingen-verhaal" Lyme is volgens mij inderdaad niet 100% uit te sluiten als ze niets vinden. Ik hoop in ieder geval dat het geen MS is (iets wat in het beginstadium ook heel erg moeilijk aan te tonen is trouwens) Heel erg veel sterkte de komende tijd, twentemeisje
Lyme is volgens mij inderdaad niet 100% uit te sluiten als ze niets vinden. Ik hoop in ieder geval dat het geen MS is (iets wat in het beginstadium ook heel erg moeilijk aan te tonen is trouwens) 
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
Dankjewel Danielle en Isabeau
Lyme is inderdaad erg moeilijk aan te tonen heb ik begrepen, heb e.e.a. gelezen op www.borreliose.nl en daaruit blijkt wel dat het een 'gevecht' is om de diagnose te stellen. Ik wil het gewoon (zo) zeker (mogelijk) weten, stel dat dat het wel is, dan is dat geen pretje, maar in mijn ogen beter dan het alternatief M.S.
Lyme is inderdaad erg moeilijk aan te tonen heb ik begrepen, heb e.e.a. gelezen op www.borreliose.nl en daaruit blijkt wel dat het een 'gevecht' is om de diagnose te stellen. Ik wil het gewoon (zo) zeker (mogelijk) weten, stel dat dat het wel is, dan is dat geen pretje, maar in mijn ogen beter dan het alternatief M.S.
Kon het niet nog iets anders zijn, twentemeisje?
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
Jij zit in de zorg/medische wereld of niet?
Ze zei dat zij (de neurologe) het niet meer weet als het ook geen MS is. Volgens haar een zeer kleine theoretische kans op Lyme, maar nu ik me er eens in heb verdiept realiseer ik me wel dat de testen die ze gebruikt hebben totaal niet doorslaggevend zijn voor die diagnose. En ik durf eigenlijk niet verder te googelen naar andere oorzaken voor witte stof afwijkingen, bang dat ik mezelf nog meer in de stress jaag
Ze zei dat zij (de neurologe) het niet meer weet als het ook geen MS is. Volgens haar een zeer kleine theoretische kans op Lyme, maar nu ik me er eens in heb verdiept realiseer ik me wel dat de testen die ze gebruikt hebben totaal niet doorslaggevend zijn voor die diagnose. En ik durf eigenlijk niet verder te googelen naar andere oorzaken voor witte stof afwijkingen, bang dat ik mezelf nog meer in de stress jaag
Sinds zondagavond weer dat vreemde gevoel (trekkend, beetje strakstaand, doof gevoel) in de rechterhelft van mijn hoofd. Voor de rest gaat het eigenlijk wel goed. Ben deze week nog thuis op advies (lees: bevel ) van de neuroloog.
Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.
Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!
[ Bericht 2% gewijzigd door twentemeisje op 13-03-2007 14:27:18 ]
Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.
Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!
[ Bericht 2% gewijzigd door twentemeisje op 13-03-2007 14:27:18 ]
Mijn MS begon op dezelfde manier: tintelingen aan een kant van mijn gezicht. Of de neuroloog had het verkeerd en het is toch lyme, of addison-biemer, of... vul maar in...
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Absoluut doen! Een mondige en assertieve patient heeft de beste kansen Laat je testen, shop rond, ook in het buitenland. Vaak vergoedt de verzekering het ook nog als je het van tevoren aanvraagt; ik heb een keer een afspraak in het UZA in Antwerpen gehad omdat men in NL niet wist wat ze met me aan moesten. Veel sterkte!quote:Op dinsdag 13 maart 2007 14:19 schreef twentemeisje het volgende:
Sinds zondagavond weer dat vreemde gevoel (trekkend, beetje strakstaand, doof gevoel) in de rechterhelft van mijn hoofd. Voor de rest gaat het eigenlijk wel goed. Ben deze week nog thuis op advies (lees: bevel ) van de neuroloog.
Ik heb besloten om onafhankelijk van de uitslag volgende week toch mijn bloed te laten testen in Keulen. Stel dat er een (voorlopige) MS-diagnose uitkomt dan wil ik zeker weten dat het toch niet stiekem Lyme is. Ik ben nu al een aantal verhalen tegengekomen van mensen bij wie de diagnose MS luidde en waarbij het later toch Lyme-borreliose bleek te zijn. Die onzekerheid wil ik in elk geval niet hebben. Ook andersom, als er geen diagnose wordt gesteld dan wil ik doen wat in mijn macht ligt om de oorzaak te kunnen vinden. Ik wacht uiteraard wel eerst het gesprek met de neurologe af, ga dit niet bij voorbaat al op eigen houtje doen.
Ervaringsverhalen zijn van harte welkom uiteraard!
Ik in een aantal worden omschreven: Ondernemend | Moedig | Stout | Lief | Positief | Intuïtief | Communicatief | Humor | Creatief | Spontaan | Open | Sociaal | Vrolijk | Organisator | Pro-actief | Meedenkend | Levensgenieter | Spiritueel
Ik snap je (natuurlijk had ik liever niet gelezen dat je deze verschijnselen ook had ). Ik steek ook niet mijn hoofd in het zand voor een mogelijke MS-diagnose. Wil in dat geval alleen niet de rest van mijn leven rondlopen met twijfel of het toch niet wat anders is.quote:Op dinsdag 13 maart 2007 14:36 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
Mijn MS begon op dezelfde manier: tintelingen aan een kant van mijn gezicht. Of de neuroloog had het verkeerd en het is toch lyme, of addison-biemer, of... vul maar in...
Ben jij ook op Lyme getest? En hoe lang is het geleden dat je met MS bent gediagnosticeerd?
Ik geloof wel dat ik op Lyme getest ben, ja. En hij was zeer stellig in dat het MS was. Al kwam ik er later achter dat hij nooit op B12 getest heeft bijvoorbeeld en dan ga ik toch weer twijfelen.
Ik had mijn eerste klachten begin 2000, daarna had ik weer klachten in 2002 en werd het officieel MS. Tot nu toe heb ik weinig noemenswaardige klachten gehad. Wat gevoelsstoornissen en een enkele coördinatiestoornis. En een keertje wilde mijn oog niet stil blijven staan, dat was behoorlijk irritant...
Laat je trouwens niet te snel aan de medicijnen praten als je weer klachten hebt en de diagnose MS krijgt te horen. Mijn neuroloog wilde me graag aan de medicijnen hebben, maar ik vond de (bovenstaande) klachten die ik ervaarde niet serieus genoeg om mezelf minimaal iedere week een spulletje in te spuiten waar je goed ziek van kunt worden. Maar dat is een afweging die je op dat moment zelf moet maken.
Ik had mijn eerste klachten begin 2000, daarna had ik weer klachten in 2002 en werd het officieel MS. Tot nu toe heb ik weinig noemenswaardige klachten gehad. Wat gevoelsstoornissen en een enkele coördinatiestoornis. En een keertje wilde mijn oog niet stil blijven staan, dat was behoorlijk irritant...
Laat je trouwens niet te snel aan de medicijnen praten als je weer klachten hebt en de diagnose MS krijgt te horen. Mijn neuroloog wilde me graag aan de medicijnen hebben, maar ik vond de (bovenstaande) klachten die ik ervaarde niet serieus genoeg om mezelf minimaal iedere week een spulletje in te spuiten waar je goed ziek van kunt worden. Maar dat is een afweging die je op dat moment zelf moet maken.
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Sorry voor de late reactie GWS...
Ik ben vorige week weer naar de neurologe voor de uitslagen uit het MS Centrum van het VU. Wat blijkt: de 1e reactie van prof. Barkhof was: infectieziekte... Dat zou dus Lyme kunnen zijn... Naar aanleiding daarvan heeft de neuroloog mijn bloedwaardes (o.m. ELISA-test) en het resultaat van de lumbaalpunctie (geen ontstekingen te zien) opgestuurd en heeft Barkhof zijn reactie bijgesteld naar mogelijk MS…
Mijn verwarring is hierdoor alleen nog maar gegroeid! Zowel de neuroradiologen van het Leijenburg als prof. Barkhof vermoedden dus in eerste instantie Lyme of een andere infectieziekte! Ik heb de neurologe uiteraard geconfronteerd met mijn online zoekresultaten en hieruit voortvloeiende twijfels. Zij begreep dit volkomen en zou in mijn geval hetzelfde denken. We hebben een nieuwe ELISA-test laten doen (uitslag volgt deze week) en een afspraak gemaakt voor een nieuwe MRI in augustus om de ontwikkeling van de gevonden witte stofafwijkingen te kunnen beoordelen (dit voor het MS-traject). Ook staat ze erachter dat ik mij in Weert of Keulen (ik laat het eerst in Weert doen) uitgebreider laat testen op Lyme. Ze betwijfelt ten zeerste of dit eruit komt maar vindt dat ik het, al was het alleen al voor mijn eigen gemoedsrust, moet laten doen. Ze heeft ook toegezegd me te behandelen als er wel Lyme uitkomt bij 1 van deze 2 klinieken.
In het (volgens de neurologe onwaarschijnlijke) geval dat het hier toch om Lyme gaat dan gaat het ook om een gevorderd stadium: neuroborreliose. Daar moet ik natuurlijk ook allerminst blij mee zijn maar is in mijn ogen wel een iets beter uitgangspunt dan MS. Uiteraard accepteer ik een eventuele MS-diagnose, maar ik wil het in elk geval doen zonder het vraagteken Lyme ernaast. Ik ken namelijk persoonlijk een meisje dat een bijna gelijkwaardig verhaal heeft gehad, maar wel eerst drie jaar met een MS-diagnose rond heeft gelopen alvorens het eindelijk Lyme bleek te zijn! En de beste vriend van mijn zwager heeft 10 jaar rondgedokterd voordat de Lyme eindelijk (in Duitsland) werd bevestigd.
Dat probeer ik in elk geval te voorkomen... Als het MS is, dan zij het zo, maar ik wil en kan niet met zoveel twijfels in mijn hoofd leven...
Ik ben vorige week weer naar de neurologe voor de uitslagen uit het MS Centrum van het VU. Wat blijkt: de 1e reactie van prof. Barkhof was: infectieziekte... Dat zou dus Lyme kunnen zijn... Naar aanleiding daarvan heeft de neuroloog mijn bloedwaardes (o.m. ELISA-test) en het resultaat van de lumbaalpunctie (geen ontstekingen te zien) opgestuurd en heeft Barkhof zijn reactie bijgesteld naar mogelijk MS…
Mijn verwarring is hierdoor alleen nog maar gegroeid! Zowel de neuroradiologen van het Leijenburg als prof. Barkhof vermoedden dus in eerste instantie Lyme of een andere infectieziekte! Ik heb de neurologe uiteraard geconfronteerd met mijn online zoekresultaten en hieruit voortvloeiende twijfels. Zij begreep dit volkomen en zou in mijn geval hetzelfde denken. We hebben een nieuwe ELISA-test laten doen (uitslag volgt deze week) en een afspraak gemaakt voor een nieuwe MRI in augustus om de ontwikkeling van de gevonden witte stofafwijkingen te kunnen beoordelen (dit voor het MS-traject). Ook staat ze erachter dat ik mij in Weert of Keulen (ik laat het eerst in Weert doen) uitgebreider laat testen op Lyme. Ze betwijfelt ten zeerste of dit eruit komt maar vindt dat ik het, al was het alleen al voor mijn eigen gemoedsrust, moet laten doen. Ze heeft ook toegezegd me te behandelen als er wel Lyme uitkomt bij 1 van deze 2 klinieken.
In het (volgens de neurologe onwaarschijnlijke) geval dat het hier toch om Lyme gaat dan gaat het ook om een gevorderd stadium: neuroborreliose. Daar moet ik natuurlijk ook allerminst blij mee zijn maar is in mijn ogen wel een iets beter uitgangspunt dan MS. Uiteraard accepteer ik een eventuele MS-diagnose, maar ik wil het in elk geval doen zonder het vraagteken Lyme ernaast. Ik ken namelijk persoonlijk een meisje dat een bijna gelijkwaardig verhaal heeft gehad, maar wel eerst drie jaar met een MS-diagnose rond heeft gelopen alvorens het eindelijk Lyme bleek te zijn! En de beste vriend van mijn zwager heeft 10 jaar rondgedokterd voordat de Lyme eindelijk (in Duitsland) werd bevestigd.
Dat probeer ik in elk geval te voorkomen... Als het MS is, dan zij het zo, maar ik wil en kan niet met zoveel twijfels in mijn hoofd leven...
Heel begrijpelijk verhaal, twentemeisje. Ik zou het ook willen weten of het niet tòch Lyme is en de twijfel lijkt me ook heftig want je kan je dan niet geheel richten op MS, de behandeling en je emoties hierover.
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
Ik ben het ook zo vreselijk zat, heb het gevoel dat mijn lichaam me momenteel ernstig in de steek laat... Ik loop nl. (alsof ik al niet genoeg aan mijn hoof heb )ook nog bij de uroloog ivm terugkerende nierstenen. Weer veel pijn in de rug/buik (al maanden, met rustige periodes tussendoor), gisteren CT-scan gehad en vrijdag de uitslag hiervan. Als er weer een steentje zit dan gaat ie 'm operatief verwijderen (heb ik al eens eerder gehad). Pfffffffffffffffff.... (sorry, dat moest er even uit )
Och jeetje wijffie...wat een gedoe allemaal! Jij hebt het volste recht om te puffen!
You were born as an original. Don't die as a copy.
Ik zou het inderdaad ook zeker willen weten. Als je dit niet goed uit laat zoeken zal het altijd aan je blijven knagen.
Sterkte meisje.
Sterkte meisje.
There is no love sincerer than the love of food.
Thanks!
Ik heb gisteren bloed en urine opgestuurd naar Pro Health in Weert voor een uitgebreidere Lymetest. Ook daar is een reële kans dat er niets uitkomt omdat het dan bijna zeker om een oudere infectie zou gaan, maar niet geschoten is altijd mis nietwaar?
Mijn huisarts staat gelukkig helemaal achter me, ook hij erkent dat er teveel onduidelijkheid rondom Lyme en de diagnose daarvan is in ons land, dat scheelt een slok op een borrel!
Ik heb gisteren bloed en urine opgestuurd naar Pro Health in Weert voor een uitgebreidere Lymetest. Ook daar is een reële kans dat er niets uitkomt omdat het dan bijna zeker om een oudere infectie zou gaan, maar niet geschoten is altijd mis nietwaar?
Mijn huisarts staat gelukkig helemaal achter me, ook hij erkent dat er teveel onduidelijkheid rondom Lyme en de diagnose daarvan is in ons land, dat scheelt een slok op een borrel!
Ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is om duidelijkheid te krijgen of je wel/niet Lyme hebt...Ik heb in november 2004 tijdens vakantie in Sri Lanka een 'kring' (EM) op mijn enkel gekregen. Een vriendin (tevens neurologe) die mee was dacht meteen aan een tekenbeet vanwege de kringvorm. Eenmaal in Nl naar de huisarts gegaan en bloed laten prikken. Er bleken idd 'stoffen' in te zitten die te maken hebben met Lyme. Vervolgens naar een neuroloog doorverwezen. Die heeft wat testjes gedaan (uitkomsten waren prima) en tevens weer bloedonderzoek. Hieruit bleek echter dat alles goed was terwijl de stoffen in je bloed na een bepaalde periode weg kunnen zijn terwijl je dan nog wel Lyme in je lijf hebt. Hij wilde er niet aan en bleef bot volhouden. Boos en verdrietig en met name met een 'niet gehoord' gevoel weggegaan. Daarna weer terug naar de huisarts (met klachten van tintelingen e.d.) maar die geloofde de neuroloog. Wel een korte kuur eruit gesleept maar dat schijnt niet/nauwelijks te helpen als je het echt hebt.quote:Op donderdag 29 maart 2007 10:52 schreef twentemeisje het volgende:
Thanks!
Ik heb gisteren bloed en urine opgestuurd naar Pro Health in Weert voor een uitgebreidere Lymetest. Ook daar is een reële kans dat er niets uitkomt omdat het dan bijna zeker om een oudere infectie zou gaan, maar niet geschoten is altijd mis nietwaar?
Mijn huisarts staat gelukkig helemaal achter me, ook hij erkent dat er teveel onduidelijkheid rondom Lyme en de diagnose daarvan is in ons land, dat scheelt een slok op een borrel!
En dat terwijl een EM al genoeg schijnt te zijn dat je het hebt... (maar goed...dat helpt in jouw geval dus niet aangezien je dat niet hebt gehad...toch?)
Frustratie genoeg gehad dus dus 1 tip: als je echt denkt dat je het misschien hebt: laat je niet uit het veld slaan!
Succes en veel beterschap!
Het leven is een spel, speel het! (moeder Theresa) * Play is the highest form of research. (Albert Einstein) * Alles wat je aandacht schenkt, groeit. * En zo niet? Dan toch!
Thanks!
Houd jij je lijf ook maar goed in de gaten dan! Mij is na al het inleeswerk over Lyme wel duidelijk geworden dat die korte kuurtjes totaal niet afdoende zijn. Ik heb gelukkig een huisarts die erkent dat de in NL gehanteerde CBO-richtlijnen niet up to date zijn, dus mocht er bij mij definitief Lyme uitkomen (wat een probleem op zich is, voordat ze daar achter zijn ) dan is hij voor een grondigere en langdurige aanpak!
Ik vind het trouwens wel bizar dat ze zelfs na die EM i.c.m. die stoffen in je bloed nog niet aan de diagnose wilden, te belachelijk! Dat kenmerkt ook wel de ellende die er rondom de Lymediagnose is...
Houd jij je lijf ook maar goed in de gaten dan! Mij is na al het inleeswerk over Lyme wel duidelijk geworden dat die korte kuurtjes totaal niet afdoende zijn. Ik heb gelukkig een huisarts die erkent dat de in NL gehanteerde CBO-richtlijnen niet up to date zijn, dus mocht er bij mij definitief Lyme uitkomen (wat een probleem op zich is, voordat ze daar achter zijn ) dan is hij voor een grondigere en langdurige aanpak!
Ik vind het trouwens wel bizar dat ze zelfs na die EM i.c.m. die stoffen in je bloed nog niet aan de diagnose wilden, te belachelijk! Dat kenmerkt ook wel de ellende die er rondom de Lymediagnose is...
Het klinkt tegenstrijdig maar er is goed nieuws! Ik kreeg gisteren de uitslagen van mijn Lyme-onderzoek bij Pro Health en er is zowel in het bloed als in de urine bewijs gevonden voor de aanwezigheid van Lyme (borrelia).
Ik ben zo opgelucht en blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en zelf deze test heb geregeld. Ik besef me uiteraard dat deze uitslag ook geen pretje is, maar MS is in mijn ogen toch echt heftiger. Vanmorgen moet ik naar de huisarts om te bespreken hoe we nu verder gaan en ik laat hem de afspraak bij de neuroloog (die me gezegd heeft direct contact op te nemen als de uitslagen binnen waren) wel maken, dan gaat het waarschijnlijk ietsje sneller allemaal.
Ik heb de behandelschema's die bij de ILADS-richtlijnen horen geprint en die neem ik mee naar de huisarts. Eens zien wat hij vindt.
Ik ben zo opgelucht en blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en zelf deze test heb geregeld. Ik besef me uiteraard dat deze uitslag ook geen pretje is, maar MS is in mijn ogen toch echt heftiger. Vanmorgen moet ik naar de huisarts om te bespreken hoe we nu verder gaan en ik laat hem de afspraak bij de neuroloog (die me gezegd heeft direct contact op te nemen als de uitslagen binnen waren) wel maken, dan gaat het waarschijnlijk ietsje sneller allemaal.
Ik heb de behandelschema's die bij de ILADS-richtlijnen horen geprint en die neem ik mee naar de huisarts. Eens zien wat hij vindt.
Hé dat is wel een meevaller, nog niet leuk natuurlijk maar je snapt me wel.
There is no love sincerer than the love of food.
Oh Twentemeisje! Wat zal je blij zijn Dit is nog steeds een kutdiagnose natuurlijk, maar het is geen MS!
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een hard hoofd in had dat er Lyme uit zou komen, want 'wij' hebben toch ook goede labaratoria! Wat doen ze daar zo anders dat ze het wèl kunnen detecteren?
Dit is nog steeds een kutdiagnose natuurlijk, maar het is geen MS! Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een hard hoofd in had dat er Lyme uit zou komen, want 'wij' hebben toch ook goede labaratoria! Wat doen ze daar zo anders dat ze het wèl kunnen detecteren?
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
Goed gedaan
Ik in een aantal worden omschreven: Ondernemend | Moedig | Stout | Lief | Positief | Intuïtief | Communicatief | Humor | Creatief | Spontaan | Open | Sociaal | Vrolijk | Organisator | Pro-actief | Meedenkend | Levensgenieter | Spiritueel
Goed dat je zo vasthoudend bent geweest, maar ik had het ook echt zeker willen weten.
Wat houdt het behandelschema nu in?
Wat houdt het behandelschema nu in?
Erm, al 4 jaar nergens geen last van en ook de diagnose MS gehad.quote:Op zaterdag 10 maart 2007 17:24 schreef vosss het volgende:
Bij mij in de buurt woont een kerel die al 20 jaar MS heeft en die leeft nog steeds
Dat kan namelijk ook he?
I don't suffer from insanity, I enjoy every minute of it!
Lieve meelevende FOK!kers
Zo, net terug van de huisarts. En wat ben ik blij met die man
Hij vindt ook dat ik op basis van de Pro Health-uitslagen Lyme onder de leden heb. Hij stelt voor om eerst via de neurologe een maand intraveneus te behandelen met Ceftriaxon of Cefotaxim en vervolgens minimaal 3 maanden Azithromycine 1000mg/dag of Klacid 1000-2000mg/dag. Dit houdt dus in dat hij wil behandelen volgens de ILADS evidence-based guidelines!
Hij is er overigens absoluut op tegen om in deze tijd van het jaar een zware doxy-kuur te doen, volgens hem kon ik dan de hele zomer in een Burka rond gaat lopen
We hebben 40 minuten gesproken (ik had per ongeluk maar 10 min (dus gewone afspraak), hij gaat de artikelen die ik hem heb gegeven (Complexiteit van Lyme-borreliose en Evidence-based richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose) lezen en nadat ik bij de neurologe ben geweest (waarschijnlijk kan ik er donderdag of vrijdag al terecht, uiterlijk 4 mei) moet ik terugkomen om het verder met hem te bespreken. Hij geeft zelf trouwens bij een stadium I (tekenbeet+EM) direct al 30 dagen doxy i.p.v. de standaard 14 dagen-behandeling. Volgens hem is er bij mij sprake van een stadium III neuroborreliose gezien de neurologische verschijnselen, dat heeft de neurologe eerder ook al gezegd voor het geval er wel sprake zou zijn van Lyme (waar zij dus niet zo meer in geloofde).
Hij staat ontzettend open voor mijn suggesties, dat is zo fijn. Hij vindt de CBO-richtlijnen ook ernstig achterhaald. Toevallig lag er op zijn bureau een schrijven van het Microbiologisch Laboratorium Twente/Achterhoek waarin ze hem informeerden over de uitbreiding van de Borreliatesten die ze er doen. Ze gaan ook gerichter om informatie van de patiënt vragen om uitslagen beter te kunnen interpreteren. Goede ontwikkelingen lijkt me zo.
Zo, net terug van de huisarts. En wat ben ik blij met die man
Hij vindt ook dat ik op basis van de Pro Health-uitslagen Lyme onder de leden heb. Hij stelt voor om eerst via de neurologe een maand intraveneus te behandelen met Ceftriaxon of Cefotaxim en vervolgens minimaal 3 maanden Azithromycine 1000mg/dag of Klacid 1000-2000mg/dag. Dit houdt dus in dat hij wil behandelen volgens de ILADS evidence-based guidelines!
Hij is er overigens absoluut op tegen om in deze tijd van het jaar een zware doxy-kuur te doen, volgens hem kon ik dan de hele zomer in een Burka rond gaat lopen
We hebben 40 minuten gesproken (ik had per ongeluk maar 10 min (dus gewone afspraak), hij gaat de artikelen die ik hem heb gegeven (Complexiteit van Lyme-borreliose en Evidence-based richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose) lezen en nadat ik bij de neurologe ben geweest (waarschijnlijk kan ik er donderdag of vrijdag al terecht, uiterlijk 4 mei) moet ik terugkomen om het verder met hem te bespreken. Hij geeft zelf trouwens bij een stadium I (tekenbeet+EM) direct al 30 dagen doxy i.p.v. de standaard 14 dagen-behandeling. Volgens hem is er bij mij sprake van een stadium III neuroborreliose gezien de neurologische verschijnselen, dat heeft de neurologe eerder ook al gezegd voor het geval er wel sprake zou zijn van Lyme (waar zij dus niet zo meer in geloofde).
Hij staat ontzettend open voor mijn suggesties, dat is zo fijn. Hij vindt de CBO-richtlijnen ook ernstig achterhaald. Toevallig lag er op zijn bureau een schrijven van het Microbiologisch Laboratorium Twente/Achterhoek waarin ze hem informeerden over de uitbreiding van de Borreliatesten die ze er doen. Ze gaan ook gerichter om informatie van de patiënt vragen om uitslagen beter te kunnen interpreteren. Goede ontwikkelingen lijkt me zo.
Dat idee had ik al een klein beetje Isabeau Maar is ook logisch omdat het zo is dat overgrote deel van de Nederlandse medici zich houden aan de CBO-richtlijnen die nu (nog) gelden. Als het je interesseert zou je eens dit artikel kunnen lezen: De Complexiteit van Lyme-borreliose. Kijk dan maar eens bij de kopjes 'Diagnostiek' en 'Serologische testen'.quote:Op dinsdag 24 april 2007 13:12 schreef Isabeau het volgende:
Oh Twentemeisje! Wat zal je blij zijn Dit is nog steeds een kutdiagnose natuurlijk, maar het is geen MS!
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er een hard hoofd in had dat er Lyme uit zou komen, want 'wij' hebben toch ook goede labaratoria! Wat doen ze daar zo anders dat ze het wèl kunnen detecteren?
Bij Pro Health in Weert hebben ze de volgende onderzoeken gedaan (de uitslagen staan erachter):
Borrelia DNA PCR
Resultaat: aangetoond (Borrelia positief)
Borrelia Serologie IgG
Resultaat 0,14 U/ml = negatief
Borrelia Serologie IgM
Resultaat 0,40 U/ml = negatief
Borrelia C6 Elisa
Resultaat: 0,20 index = negatief
Borrelia Ecolineblot IgG
p83 - band aangetoond
iv2(BBO323) - band aangetoond
Borrelia Ecolineblot IgM
OspC - band aangetoond
Bedankt, ik ga dat zeker eens doorlezen en ga ook kijken welke onderzoeken ons streeklab eigenlijk doet om te testen op Lyme.
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
Hallo allemaal .
Dit is het eerste verhaal wat ik heb gevonden wat exact de zelfde symptomen beschrijft die ik ook ondervind en ben des ondanks de problemen die ik er mee heb , toch blij dat ik het gevonden heb .
Ik ben heel erg nieuwsgierig hoe het nu met je gaat Twentemeisje ?
Ik heb al een heel traject afgelegd , maar tot dusver hebben ze niks kunnen vinden.
De huisarts gaat er vanuit dat het een soort van aangezichtspijn ( zenuwpijn ) is en in eerste instantie heb ik daar het medicijn Lyrica voor gekregen , wat me erg slaperig maakte en het hielp ook niet .
Omdat de zogenaamde diagnose aangezichtspijn was en het ook kon liggen aan een bloedvaatje wat tegen de Nervus_trigeminus aan zou kunnen liggen ben ik vervolgens naar de neuroloog toegestuurd om MRI scans te laten maken van mijn hoofd en mijn rug ( de rug i.v.m andere problemen ) .
Er zijn twee MRI scans van mijn hoofd gemaakt zowel met als zonder contrast vloeistof en de Neuroloog vertelde me dat ze niks kon vinden , ik heb haar toen gevraagd wat dan de oorzaak kon zijn en schouderophalend zei ze , "ik weet het niet ! " . Ik weet niet of er ook naar witte stof afwijking is gekeken , maar daar ga ik direct navraag over doen !!!
Nu heeft de huisarts het plan opgevat om mij naar de KNO arts door te sturen en zijn inmiddels voorafgaand voor dat onderzoek mijn oren al uitgespoten en moet ik vervolgens eerst naar de Tandarts om dat aangezichtspijn ook op het tandheelkundige gebied kan liggen . Zelf geloof ik daar niet zo in aangezien de symptomen toch net weer iets verschillen van die van de ziekte van Lyme .
Ik ben ook op eigen initiatief naar de Orthomanuele Therapeut gegaan omdat tot dat ik op deze site terecht kwam hoopte dat er iets in mijn nek deze klachten veroorzaakte , maar die was kort en bondig en zei dat het niet op zijn vlak lag en klaar was ik weer . Aan één kant blij , maar aan de andere kant weer geen meter verder gekomen en het duurt nu allemaal al een jaar .
Je hoopt elke keer dat het iets simpels is , maar als ik jou verhaal lees Twentemeisje dan heb ik nog een heel pad voor de boeg , ik hoop het natuurlijk niet , maar aangezien er nog steeds geen verklaring is en al het andere op niets is uitgelopen begin ik toch deze richting uit te denken , ik heb me suf gezocht naar een vergelijkend verhaal en de jouwe klopt gewoon 100 % . In ieder geval heb ik weer een fiks aantal aanwijzingen waar ik mee naar de huisarts ga .
M.v.G Freddy
Dit is het eerste verhaal wat ik heb gevonden wat exact de zelfde symptomen beschrijft die ik ook ondervind en ben des ondanks de problemen die ik er mee heb , toch blij dat ik het gevonden heb .
Ik ben heel erg nieuwsgierig hoe het nu met je gaat Twentemeisje ?
Ik heb al een heel traject afgelegd , maar tot dusver hebben ze niks kunnen vinden.
De huisarts gaat er vanuit dat het een soort van aangezichtspijn ( zenuwpijn ) is en in eerste instantie heb ik daar het medicijn Lyrica voor gekregen , wat me erg slaperig maakte en het hielp ook niet .
Omdat de zogenaamde diagnose aangezichtspijn was en het ook kon liggen aan een bloedvaatje wat tegen de Nervus_trigeminus aan zou kunnen liggen ben ik vervolgens naar de neuroloog toegestuurd om MRI scans te laten maken van mijn hoofd en mijn rug ( de rug i.v.m andere problemen ) .
Er zijn twee MRI scans van mijn hoofd gemaakt zowel met als zonder contrast vloeistof en de Neuroloog vertelde me dat ze niks kon vinden , ik heb haar toen gevraagd wat dan de oorzaak kon zijn en schouderophalend zei ze , "ik weet het niet ! " . Ik weet niet of er ook naar witte stof afwijking is gekeken , maar daar ga ik direct navraag over doen !!!
Nu heeft de huisarts het plan opgevat om mij naar de KNO arts door te sturen en zijn inmiddels voorafgaand voor dat onderzoek mijn oren al uitgespoten en moet ik vervolgens eerst naar de Tandarts om dat aangezichtspijn ook op het tandheelkundige gebied kan liggen . Zelf geloof ik daar niet zo in aangezien de symptomen toch net weer iets verschillen van die van de ziekte van Lyme .
Ik ben ook op eigen initiatief naar de Orthomanuele Therapeut gegaan omdat tot dat ik op deze site terecht kwam hoopte dat er iets in mijn nek deze klachten veroorzaakte , maar die was kort en bondig en zei dat het niet op zijn vlak lag en klaar was ik weer . Aan één kant blij , maar aan de andere kant weer geen meter verder gekomen en het duurt nu allemaal al een jaar .
Je hoopt elke keer dat het iets simpels is , maar als ik jou verhaal lees Twentemeisje dan heb ik nog een heel pad voor de boeg , ik hoop het natuurlijk niet , maar aangezien er nog steeds geen verklaring is en al het andere op niets is uitgelopen begin ik toch deze richting uit te denken , ik heb me suf gezocht naar een vergelijkend verhaal en de jouwe klopt gewoon 100 % . In ieder geval heb ik weer een fiks aantal aanwijzingen waar ik mee naar de huisarts ga .
M.v.G Freddy
Hoi Freddy,
Wat een ellende is het toch ook als je niet weet wat je mankeert! Ik weet precies hoe je je voelt helaas. En zolang je niet weet wat je klachten veroorzaakt heb je ook geen rust, dus je moet inderdaad gewoon vechten voor een heldere diagnose. Dan heb je zelf in elk geval alles gedaan dat binnen je bereik ligt.
Bij mij is vorig jaar oktober duidelijk geworden dat het helaas echt om MS gaat. Ik heb toen namelijk een tweede schub (aanval) gekregen, dit keer was het een oogzenuwontsteking. Dit komt heel erg veel voor bij MS, bij ca. 60% blijkt een oogzenuwontsteking een van de eerste symptomen van MS te zijn. De neuroloog heeft naar aanleiding hiervan de definitieve diagnose vastgesteld. Van het ene op het andere moment kwam er een waas in met name mijn linkeroog, best wel eng moet ik bekennen.
Ik heb toen drie dagen een infuus met Prednisolon gekregen (fijn die opvliegers en hartkloppingen
) en in de weken daarna is mijn gezichtsvermogen gelukkig weer volledig hersteld. Wel heeft mijn lijf een behoorlijke opdoffer gehad van die aanval. Ik ben erg snel moe (ook een erg typische MS-klacht) en kan vaak uit het niets een gevoel van totale uitputting hebben. Verder heb ik veel last van duizelingen en tintelingen.
Ik werk dan ook nog steeds niet weer volledig en het is ook maar de vraag of dat nog weer gaat komen. Bedrijfsarts en werkgever (waar ik al tien jaar werk en een hele goede relatie mee heb) vinden het niet verstandig dat ik weer fulltime aan de slag ga en ik denk ook gewoonweg dat ik het niet volhoud. Ik zit nu op 24 uur en dat gaat gelukkig goed.
Ook ben ik in januari van dit jaar begonnen met medicatie, 1x per week injecteer ik mezelf met Avonex en dat gaat buitengewoon goed. Ik ben zo trots op mezelf dat ik die spuit in mijn beenspier durf te jensen
. Vooraf leek dat totale horror, maar ik doe het nu zonder blikken of blozen!
Als je nog vragen hebt Freddy, stel ze dan gerust. Mag ook via de PM als je dat liever wilt. Ik kan je trouwens www.lymenet.nl ook van harte aanbevelen als het gaat om Lyme-zaken. Daar is ook een heel goed forum waar je je ei kwijt kunt!
Wat een ellende is het toch ook als je niet weet wat je mankeert! Ik weet precies hoe je je voelt helaas. En zolang je niet weet wat je klachten veroorzaakt heb je ook geen rust, dus je moet inderdaad gewoon vechten voor een heldere diagnose. Dan heb je zelf in elk geval alles gedaan dat binnen je bereik ligt.
Bij mij is vorig jaar oktober duidelijk geworden dat het helaas echt om MS gaat. Ik heb toen namelijk een tweede schub (aanval) gekregen, dit keer was het een oogzenuwontsteking. Dit komt heel erg veel voor bij MS, bij ca. 60% blijkt een oogzenuwontsteking een van de eerste symptomen van MS te zijn. De neuroloog heeft naar aanleiding hiervan de definitieve diagnose vastgesteld. Van het ene op het andere moment kwam er een waas in met name mijn linkeroog, best wel eng moet ik bekennen.
Ik heb toen drie dagen een infuus met Prednisolon gekregen (fijn die opvliegers en hartkloppingen
) en in de weken daarna is mijn gezichtsvermogen gelukkig weer volledig hersteld. Wel heeft mijn lijf een behoorlijke opdoffer gehad van die aanval. Ik ben erg snel moe (ook een erg typische MS-klacht) en kan vaak uit het niets een gevoel van totale uitputting hebben. Verder heb ik veel last van duizelingen en tintelingen. Ik werk dan ook nog steeds niet weer volledig en het is ook maar de vraag of dat nog weer gaat komen. Bedrijfsarts en werkgever (waar ik al tien jaar werk en een hele goede relatie mee heb) vinden het niet verstandig dat ik weer fulltime aan de slag ga en ik denk ook gewoonweg dat ik het niet volhoud. Ik zit nu op 24 uur en dat gaat gelukkig goed.
Ook ben ik in januari van dit jaar begonnen met medicatie, 1x per week injecteer ik mezelf met Avonex en dat gaat buitengewoon goed. Ik ben zo trots op mezelf dat ik die spuit in mijn beenspier durf te jensen
. Vooraf leek dat totale horror, maar ik doe het nu zonder blikken of blozen!Als je nog vragen hebt Freddy, stel ze dan gerust. Mag ook via de PM als je dat liever wilt. Ik kan je trouwens www.lymenet.nl ook van harte aanbevelen als het gaat om Lyme-zaken. Daar is ook een heel goed forum waar je je ei kwijt kunt!
Begrijp ik nu goed dat die borrelia in je lichaam geconstateerd kan worden zonder dat je ziek bent/kan worden? In dat geval heb je eigenlijk heel weinig aan dit soort tests - kunnen ze niks vinden met de oude tests, dan kun je het nog steeds hebben; kunnen ze het wel vinden met nieuwe, dan hoef je het nog steeds niet te hebben. Of begrijp ik er nu helemaal niks van?
Overigens ben ik altijd al als de dood geweest voor tekenbeten en ik denk dat ik binnekort toch maar een tekentang ga kopen voor we op vakantie gaan. Brrr.
Heb je nu verder veel klachten van de MS? En, misschien een domme vraag, maar kun je het niet tegelijk hebben? En hebben die medicijnen die je destijds kreeg wel geholpen?
Overigens ben ik altijd al als de dood geweest voor tekenbeten en ik denk dat ik binnekort toch maar een tekentang ga kopen voor we op vakantie gaan. Brrr.
Heb je nu verder veel klachten van de MS? En, misschien een domme vraag, maar kun je het niet tegelijk hebben? En hebben die medicijnen die je destijds kreeg wel geholpen?
Sanity is (not) statistical
Je kunt die antistoffen bij je hebben en er niet ziek van zijn heb ik begrepen van een internist. Met name in gebieden waar veel teken voorkomen hebben veel mensen de antistoffen zonder ziek te zijn. Het is inderdaad erg lastig testen bij Lyme, om gillend gek van te worden soms...
Bij het LUMC zeggen ze dit:
Ik kan het inderdaad ook allebei hebben... Ik ben in elk geval ooit (ongemerkt) in aanraking gekomen met een teek. Na bijna een jaar antibiotica (twee verschillende behandelswijzen) ga ik er van uit dat de Lyme geen rol meer speelt.
Weet ik dat 100% zeker? Nee... Maar gezien de MRI-scans, lumbaalpunctie en de klachten die ik heb is de MS het duidelijkst aanwijsbaar. Er zal altijd (ook in mijn achterhoofd) een schemergebiedje blijven, maar ik ben blij dat ik er nu wat rust in heb gevonden. Ik zie wel hoe het verder verloopt. Hopelijk ben ik een mild geval
.
[ Bericht 26% gewijzigd door twentemeisje op 13-04-2009 19:22:40 ]
Bij het LUMC zeggen ze dit:
Het is en blijft dus lastig.quote:Bij patiënten zonder erythema migrans geeft het aantonen van antistoffen in het bloed lang niet altijd een antwoord op de vraag of er sprake is van Lyme-ziekte. Soms zijn er antistoffen aantoonbaar bij mensen die vele jaren geleden een inmiddels genezen infectie hebben doorgemaakt, en soms zijn er mensen met Lyme-ziekte waarbij geen antistoffen in het bloed aantoonbaar zijn. Aangezien de test niet is gestandaardiseerd kunnen de testuitkomsten van verschillende laboratoria moeilijk onderling worden vergeleken.
Ik kan het inderdaad ook allebei hebben... Ik ben in elk geval ooit (ongemerkt) in aanraking gekomen met een teek. Na bijna een jaar antibiotica (twee verschillende behandelswijzen) ga ik er van uit dat de Lyme geen rol meer speelt.
Weet ik dat 100% zeker? Nee... Maar gezien de MRI-scans, lumbaalpunctie en de klachten die ik heb is de MS het duidelijkst aanwijsbaar. Er zal altijd (ook in mijn achterhoofd) een schemergebiedje blijven, maar ik ben blij dat ik er nu wat rust in heb gevonden. Ik zie wel hoe het verder verloopt. Hopelijk ben ik een mild geval
.[ Bericht 26% gewijzigd door twentemeisje op 13-04-2009 19:22:40 ]
Hoi Twentemeisje
Bedankt voor je reactie .
Wat naar voor je dat er uiteindelijk toch MS is vastgesteld en al die onzekerheid die je er dan van hebt "gehad ".
Ik wou eigenlijk direct naar de huisarts , maar die is nu twee weken op vakantie en wil hier eigenlijk niet mee naar zijn vakantie vervanger om het hele verhaal opnieuw uit te gaan leggen .
Eerst maar naar de tandarts zodat we de aangezichtspijn ook kunnen uitsluiten .
Dan nog even langs de KNO en kijken wat die er van maakt , alhoewel ik dat eigenlijk wel kan voorspellen.
M.v.G Freddy
Bedankt voor je reactie .
Wat naar voor je dat er uiteindelijk toch MS is vastgesteld en al die onzekerheid die je er dan van hebt "gehad ".
Ik wou eigenlijk direct naar de huisarts , maar die is nu twee weken op vakantie en wil hier eigenlijk niet mee naar zijn vakantie vervanger om het hele verhaal opnieuw uit te gaan leggen .
Eerst maar naar de tandarts zodat we de aangezichtspijn ook kunnen uitsluiten .
Dan nog even langs de KNO en kijken wat die er van maakt , alhoewel ik dat eigenlijk wel kan voorspellen.
M.v.G Freddy
@twentemeisje: Bedankt om uw ervaringen te delen. Toen ik uw bericht (het allereerste) las was ik echt verbaasd hoe dit overeenstemde met wat ik ervaarde. Dit heeft me ertoe aangezet om naar de dokter te gaan.
Ziehier mijn ervaring:
Maandag (3/5/2010) had ik een verdoofd aangezicht. Alles aan de linkerzijde was voos, net of ik terugkwam van de tandarts met een zware verdoving. Dat gevoel was vooral te merken aan de bovenste voortanden, de linkerkant van de neus, slaap en wang. Ik had dit aan een collega verteld maar voor de rest niet verder over ingezeten, "het zal wel over gaan".
Dinsdag (4/5) was het nog niet overgegaan. Op de middag wat gesurft met wat trefwoorden waar ik last van had. En ja, er waren nog meer mensen met dezelfde symptomen. Eén geval kwam zo goed overeen dat ik het zelf zou geschreven hebben. De meeste klachten werden verklaar door Borreliose (de ziekte van Lyme), dat is de ziekte die veroorzaakt wordt door tekenbeten. Ik herinner me geen tekenbeet maar we wonen in een bosrijke omgeving en hebben 2 poezen die altijd vol teken zitten. Ik werk regelmatig in de tuin. Enfin het zou kunnen dat het dat is (was). Geprobeerd om toch maar een doktersbezoek te regelen, alles was volzet voor die dag. Geen nood we gaan woensdag morgen wel, een afspraak geboekt om 8:45.
Woensdag (5/5) de uitleg gedaan van wat ik had en hij besliste om een bloedonderzoek te doen. Ik naar het werk. De ganse dag gewerkt, niks aan de hand. Om 20:30 telefoon van de Dr. met de melding dat het beter zou zijn dat ik naar UZGB (het hosptitaal) ga voor verder onderzoek, er waren antistoffen voor Borreliose gevonden in het bloed. Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar".
Donderdag (6/5) morgen naar UZGB spoedafdeling. Onderzoeken. Terug bloed pakken. CT scan van de hersenen. Dan een ruggeprik. Ik had het veel erger verwacht. De verdovingsnaald was pijnlijk, de extractie van het wervelvocht niet. Resultaat: geen Borleoze gevonden. Tot mijn grote verrassing! Dan moet er verder onderzocht worden: een MRI scan (werkt met grote magnetische velden). Dit was niet zo leuk: je moet geen claustrofobie hebben. Dat toestel maakt ook veel lawaai. Je krijgt een koptelefoon op en je wordt vastgezet zodat je niet kan bewegen. Je kan door een klein spiegeltje naar buiten kijken. Voor mij niet echt nuttig, ik draag een bril. En dan krijg je nog een peertje mee waar je op kan drukken voor in het geval je in paniek schiet, als je drukt, mag je er uit. Ik vond dat mijn onderzoek ontzettend lang duurde. Ik heb mooi stil blijven zitten dus, daar kan het niet aan liggen. 45 minuten ipv 20. Na afloop vroeg ik aan de MRI-operator of hij iets gezien had, "we moeten volgens de procedure werken, de Dr. zal met u de resultaten bespreken". Ik terug naar mijn bed in spoed. Na lang wachten komt een Dr (backup van de professor) uitleggen dat ze "verschillende vlekken gevonden hebben", bovendien was Lyme nu volledig uitgesloten, ik zal ooit wel Lyme gehad hebben zonder het zelf te weten. Ik vroeg om de foto's te zien. "Neen, dat is iets wat ik nu niet ga doen. Ik heb liever dat je dat morgen met de Prof bekijkt, de Prof kan beter uitleggen wat het allemaal is. Ik ben bang dat je er anders van gaat wakker liggen.". Ze hebben me daarna een kamer gegeven bij Neurologie (de bruine pijl). Mijn kamergenoot had een hersenvliesontsteking, maar die was duidelijk aan de beter hand. We hebben nog lang nagepraat tot 3 à 4 uur in de morgen.
Vrijdag (7/5). Gelukkige verjaardag, ja, 44 geworden. Na de middag kwam er een Dr. om de foto's toe te lichten. Ik had zelf al een A4 met vragen opgesteld gedurende de nacht, kwestie van niks te vergeten. Er kan nog geen diagnose gesteld worden. Toch kan je nu al zeggen dat ik een ontsteking heb aan mijn centraal zenuwstelsel. De zenuwbanen lopen vanuit het ruggenmerg naar boven tot helemaal in de hersenen. Rond de zenuwbanen zit een isolatie (Myeline). Mijn natuurlijk afweersysteem is in de war en valt die myeline aan waardoor die ontsteekt. Soms gaat de aanval door de isolatie met een zichtbaar effect, een opstoot. Bij mij was het uitval van de zenuw die verantwoordelijk is voor de linkerhelft van mijn gelaat. De ziekte is ongeneeslijk. Er is wel een behandeling mogelijk om de effecten uit te stellen en te onderdrukken. Het is niet besmettelijk. Je gaat er niet van dood. 1 op 1000 mensen kunnen het hebben. 3/4 van de patiënten zin vrouwen. Meest voorkomende klacht is vermoeidheid (wat ik ook heb). In de loop van het gesprek vroegen ze me aan welke ziektes ik dacht. Ik zei: beroerte, stress, ... , MS. Van het moment dat ik MS zei begonnen ze hierover (voordat je zelf "MS" hebt gezegd mogen ze dat blijkbaar niet vernoemen.). Ze dachten ook aan MS, maar moeten nu nog verder onderzoek doen om zeker te zijn. Dat zal gebeuren met 2 onderzoeken.
1e onderzoek maandag (17/5) om de hersenfunctie te testen, met elektroshocks.
2e onderzoek donderdag 20/5 -> extra MR scan maar dan met contrast. Dan zien ze in de vlekken welke oud zijn en welk recent. Als het een mix is dan spreken ze van MS. Want je moet kunnen aantonen dat je meerdere aanvallen gekregen hebt. Voor mezelf maakt het minder uit wat ik heb, het zal ofwel MS zijn of iets wat er zeer sterk op trekt.
Feit is dat ik graag zo snel mogelijk wil beginnen met de behandeling. Ik zal moeten wachten op een officiële diagnose en een voorstel van de te nemen medicatie.
Hoe is het ondertussen verder met u verlopen? Heb je het afgelopen jaar nog last gehad, of valt het allemaal mee?
Ziehier mijn ervaring:
Maandag (3/5/2010) had ik een verdoofd aangezicht. Alles aan de linkerzijde was voos, net of ik terugkwam van de tandarts met een zware verdoving. Dat gevoel was vooral te merken aan de bovenste voortanden, de linkerkant van de neus, slaap en wang. Ik had dit aan een collega verteld maar voor de rest niet verder over ingezeten, "het zal wel over gaan".
Dinsdag (4/5) was het nog niet overgegaan. Op de middag wat gesurft met wat trefwoorden waar ik last van had. En ja, er waren nog meer mensen met dezelfde symptomen. Eén geval kwam zo goed overeen dat ik het zelf zou geschreven hebben. De meeste klachten werden verklaar door Borreliose (de ziekte van Lyme), dat is de ziekte die veroorzaakt wordt door tekenbeten. Ik herinner me geen tekenbeet maar we wonen in een bosrijke omgeving en hebben 2 poezen die altijd vol teken zitten. Ik werk regelmatig in de tuin. Enfin het zou kunnen dat het dat is (was). Geprobeerd om toch maar een doktersbezoek te regelen, alles was volzet voor die dag. Geen nood we gaan woensdag morgen wel, een afspraak geboekt om 8:45.
Woensdag (5/5) de uitleg gedaan van wat ik had en hij besliste om een bloedonderzoek te doen. Ik naar het werk. De ganse dag gewerkt, niks aan de hand. Om 20:30 telefoon van de Dr. met de melding dat het beter zou zijn dat ik naar UZGB (het hosptitaal) ga voor verder onderzoek, er waren antistoffen voor Borreliose gevonden in het bloed. Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar".
Donderdag (6/5) morgen naar UZGB spoedafdeling. Onderzoeken. Terug bloed pakken. CT scan van de hersenen. Dan een ruggeprik. Ik had het veel erger verwacht. De verdovingsnaald was pijnlijk, de extractie van het wervelvocht niet. Resultaat: geen Borleoze gevonden. Tot mijn grote verrassing! Dan moet er verder onderzocht worden: een MRI scan (werkt met grote magnetische velden). Dit was niet zo leuk: je moet geen claustrofobie hebben. Dat toestel maakt ook veel lawaai. Je krijgt een koptelefoon op en je wordt vastgezet zodat je niet kan bewegen. Je kan door een klein spiegeltje naar buiten kijken. Voor mij niet echt nuttig, ik draag een bril. En dan krijg je nog een peertje mee waar je op kan drukken voor in het geval je in paniek schiet, als je drukt, mag je er uit. Ik vond dat mijn onderzoek ontzettend lang duurde. Ik heb mooi stil blijven zitten dus, daar kan het niet aan liggen. 45 minuten ipv 20. Na afloop vroeg ik aan de MRI-operator of hij iets gezien had, "we moeten volgens de procedure werken, de Dr. zal met u de resultaten bespreken". Ik terug naar mijn bed in spoed. Na lang wachten komt een Dr (backup van de professor) uitleggen dat ze "verschillende vlekken gevonden hebben", bovendien was Lyme nu volledig uitgesloten, ik zal ooit wel Lyme gehad hebben zonder het zelf te weten. Ik vroeg om de foto's te zien. "Neen, dat is iets wat ik nu niet ga doen. Ik heb liever dat je dat morgen met de Prof bekijkt, de Prof kan beter uitleggen wat het allemaal is. Ik ben bang dat je er anders van gaat wakker liggen.". Ze hebben me daarna een kamer gegeven bij Neurologie (de bruine pijl). Mijn kamergenoot had een hersenvliesontsteking, maar die was duidelijk aan de beter hand. We hebben nog lang nagepraat tot 3 à 4 uur in de morgen.
Vrijdag (7/5). Gelukkige verjaardag, ja, 44 geworden. Na de middag kwam er een Dr. om de foto's toe te lichten. Ik had zelf al een A4 met vragen opgesteld gedurende de nacht, kwestie van niks te vergeten. Er kan nog geen diagnose gesteld worden. Toch kan je nu al zeggen dat ik een ontsteking heb aan mijn centraal zenuwstelsel. De zenuwbanen lopen vanuit het ruggenmerg naar boven tot helemaal in de hersenen. Rond de zenuwbanen zit een isolatie (Myeline). Mijn natuurlijk afweersysteem is in de war en valt die myeline aan waardoor die ontsteekt. Soms gaat de aanval door de isolatie met een zichtbaar effect, een opstoot. Bij mij was het uitval van de zenuw die verantwoordelijk is voor de linkerhelft van mijn gelaat. De ziekte is ongeneeslijk. Er is wel een behandeling mogelijk om de effecten uit te stellen en te onderdrukken. Het is niet besmettelijk. Je gaat er niet van dood. 1 op 1000 mensen kunnen het hebben. 3/4 van de patiënten zin vrouwen. Meest voorkomende klacht is vermoeidheid (wat ik ook heb). In de loop van het gesprek vroegen ze me aan welke ziektes ik dacht. Ik zei: beroerte, stress, ... , MS. Van het moment dat ik MS zei begonnen ze hierover (voordat je zelf "MS" hebt gezegd mogen ze dat blijkbaar niet vernoemen.). Ze dachten ook aan MS, maar moeten nu nog verder onderzoek doen om zeker te zijn. Dat zal gebeuren met 2 onderzoeken.
1e onderzoek maandag (17/5) om de hersenfunctie te testen, met elektroshocks.
2e onderzoek donderdag 20/5 -> extra MR scan maar dan met contrast. Dan zien ze in de vlekken welke oud zijn en welk recent. Als het een mix is dan spreken ze van MS. Want je moet kunnen aantonen dat je meerdere aanvallen gekregen hebt. Voor mezelf maakt het minder uit wat ik heb, het zal ofwel MS zijn of iets wat er zeer sterk op trekt.
Feit is dat ik graag zo snel mogelijk wil beginnen met de behandeling. Ik zal moeten wachten op een officiële diagnose en een voorstel van de te nemen medicatie.
Hoe is het ondertussen verder met u verlopen? Heb je het afgelopen jaar nog last gehad, of valt het allemaal mee?
Sterk verhaal DeVlekkenkampioen, voor MS hoef je inderdaad niet erg bang te zijn in de meeste gevallen maar dat zal de dokter wel uitleggen, mijn moeder heeft het ook en behalve krakkemikkig doet ze nog alles en zal het bij haar ook niet slechter worden. Maar een zinnetje viel me op; Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar". Zou niet moeten kunnen.
Beste Vlekkenkampioen,
Wat een verhaal en inderdaad, veel overeenkomsten met dat van mij! En wat gaat het allemaal snel qua onderzoeken, dat is fijn. Dan hoef je niet onnodig lang in onzekerheid te zitten. Want onzekerheid is vaak erger dan weten dat je een ziekte onder de leden hebt. Althans, zo ervaar ik dat.
Het lijkt er inderdaad wel sterk op dat het MS is, maar eerst de definitieve uitslag nog maar even afwachten. Met die tweede MRI kijken ze er inderdaad naar of ze spreiding in tijd zien, dus oude en nieuwe vlekken, en ze kijken naar spreiding in plaats, dus op welke plekken zitten de vlekken. Dit is wel goede info over de diagnostiek: http://www.neurologie-den(...)tipelesclerose.html.
Hopelijk heb je snel duidelijkheid! En als je nog vragen hebt stel ze dan gerust, mag ook via PM hoor.
Met mij gaat het momenteel weer ff iets minder. Ik heb (weer) een oogzenuwontsteking en dus pijn aan en troebele waas in mijn rechteroog. Vervelend, maar gelukkig lang niet zo heftig als de vorige keer, toen zag ik echt heel erg slecht. Ik wil er nu ook geen kuur (predison) voor omdat ik graag zwanger wil worden. Geen troep in mijn lijf dus als het niet echt strikt noodzakelijk is.
Vandaar dat ik op dit moment ook geen medicijnen voor de MS neem. Ik gebruikte hiervoor Avonex en dat beviel heel goed. Natuurlijk schrok ik eerst van de grootte van de naalden (Avonex dient immers in een spier te worden gespoten), maar het heeft mijns inziens zoveel voordelen t.o.v. de Rebif, Copaxone en Betaferon. Je spuit maar 1x per week en hebt geen last van vervelende reacties van de huid (spuitplekken) die de andere middelen vaak wel hebben omdat je onder de huid spuit.
Maar iedereen heeft natuurlijk zijn eigen afwegingen t.a.v. de medicijnen. Maar laat de naald geen reden zijn om de Avonex niet te nemen . Geloof me: het went! Ik injecteerde mezelf op een gegeven moment zelfs 'fluitend', geen enkel probleem. En de bijwerkingen waren na een paar keer zo goed als weg (wat natuurlijk ook per persoon verschillend kan zijn).
Wat een verhaal en inderdaad, veel overeenkomsten met dat van mij! En wat gaat het allemaal snel qua onderzoeken, dat is fijn. Dan hoef je niet onnodig lang in onzekerheid te zitten. Want onzekerheid is vaak erger dan weten dat je een ziekte onder de leden hebt. Althans, zo ervaar ik dat.
Het lijkt er inderdaad wel sterk op dat het MS is, maar eerst de definitieve uitslag nog maar even afwachten. Met die tweede MRI kijken ze er inderdaad naar of ze spreiding in tijd zien, dus oude en nieuwe vlekken, en ze kijken naar spreiding in plaats, dus op welke plekken zitten de vlekken. Dit is wel goede info over de diagnostiek: http://www.neurologie-den(...)tipelesclerose.html.
Hopelijk heb je snel duidelijkheid! En als je nog vragen hebt stel ze dan gerust, mag ook via PM hoor.
Met mij gaat het momenteel weer ff iets minder. Ik heb (weer) een oogzenuwontsteking en dus pijn aan en troebele waas in mijn rechteroog. Vervelend, maar gelukkig lang niet zo heftig als de vorige keer, toen zag ik echt heel erg slecht. Ik wil er nu ook geen kuur (predison) voor omdat ik graag zwanger wil worden. Geen troep in mijn lijf dus als het niet echt strikt noodzakelijk is.
Vandaar dat ik op dit moment ook geen medicijnen voor de MS neem. Ik gebruikte hiervoor Avonex en dat beviel heel goed. Natuurlijk schrok ik eerst van de grootte van de naalden (Avonex dient immers in een spier te worden gespoten), maar het heeft mijns inziens zoveel voordelen t.o.v. de Rebif, Copaxone en Betaferon. Je spuit maar 1x per week en hebt geen last van vervelende reacties van de huid (spuitplekken) die de andere middelen vaak wel hebben omdat je onder de huid spuit.
Maar iedereen heeft natuurlijk zijn eigen afwegingen t.a.v. de medicijnen. Maar laat de naald geen reden zijn om de Avonex niet te nemen
. Geloof me: het went! Ik injecteerde mezelf op een gegeven moment zelfs 'fluitend', geen enkel probleem. En de bijwerkingen waren na een paar keer zo goed als weg (wat natuurlijk ook per persoon verschillend kan zijn).Wat vervelend dat je moeder MS heeft DeParo! Maar wat fijn dat ze alles nog kan doen, hopelijk blijft dat zo en heeft ze niet zoveel last van de MS. MS kent gelukkig ook vaak een redelijk mild verloop, je hoeft bijvoorbeeld zeker niet perse in een rolstoel terecht te komen. Maar ben wel benieuwd hoe je tot de uitspraak 'en zal het bij haar ook niet slechter worden.' komt. MS is en blijft een progressieve ziekte en is zo onvoorspelbaar dat je dat helemaal niet kunt stellen toch?quote:Op woensdag 19 mei 2010 01:05 schreef DeParo het volgende:
Sterk verhaal DeVlekkenkampioen, voor MS hoef je inderdaad niet erg bang te zijn in de meeste gevallen maar dat zal de dokter wel uitleggen, mijn moeder heeft het ook en behalve krakkemikkig doet ze nog alles en zal het bij haar ook niet slechter worden. Maar een zinnetje viel me op; Best naar spoed, maar het was daar te druk op dat moment, "ga morgen maar". Zou niet moeten kunnen.
Nouja, ze zal wel misschien iets meer krakkemikkig worden haha, maar niet zo zeer dat haar gezondheid in gevaar komt. Bovendien heeft ze het al twintig jaar.quote:Wat vervelend dat je moeder MS heeft DeParo! Maar wat fijn dat ze alles nog kan doen, hopelijk blijft dat zo en heeft ze niet zoveel last van de MS. MS kent gelukkig ook vaak een redelijk mild verloop, je hoeft bijvoorbeeld zeker niet perse in een rolstoel terecht te komen. Maar ben wel benieuwd hoe je tot de uitspraak 'en zal het bij haar ook niet slechter worden.' komt. MS is en blijft een progressieve ziekte en is zo onvoorspelbaar dat je dat helemaal niet kunt stellen toch?
Bedankt om zo snel te reageren.
@DeParo: Ik wens uw moeder het allerbeste en zo weinig mogelijk hinder van de ziekte.
@twentemeisje: De URL van diagnostiek was verhelderend. Ik neem Avonex zeker in overweging.
[ Bericht 100% gewijzigd door DeVlekkenkampioen op 19-05-2010 23:58:21 ]
@DeParo: Ik wens uw moeder het allerbeste en zo weinig mogelijk hinder van de ziekte.
@twentemeisje: De URL van diagnostiek was verhelderend. Ik neem Avonex zeker in overweging.
[ Bericht 100% gewijzigd door DeVlekkenkampioen op 19-05-2010 23:58:21 ]
@Twentemeisje.
Ik vroeg me iets af. Mijn moeder heeft al 25 jaar MS, en wij als gezin hebben geleerd om een stress-vrije omgeving te hebben voor haar. We hebben namelijk na jarenlange ervaring ontdekt dat lichamelijke stress = schub. (Laatste paar gebeurtenissen vlak voor de schub waren bv: Verhuizing, vader van m'n moeder overleed, nadat ik was geboren een hele zware schub.)
Heb jij dat eigenlijk ook? Dat bij meer stress, de kans op een schub erg groot wordt?
Overigens is m'n moeder een voorbeeld van hoe langzaam het allemaal kan gaan. Ze is nu praktisch blind aan 1 oog, loopt met een stok en voor de langere afstanden heeft ze een scootmobiel/rolstoel. Als je al ruim 25 jaar MS hebt, is dat niet gek op zich.
Ik vroeg me iets af. Mijn moeder heeft al 25 jaar MS, en wij als gezin hebben geleerd om een stress-vrije omgeving te hebben voor haar. We hebben namelijk na jarenlange ervaring ontdekt dat lichamelijke stress = schub. (Laatste paar gebeurtenissen vlak voor de schub waren bv: Verhuizing, vader van m'n moeder overleed, nadat ik was geboren een hele zware schub.)
Heb jij dat eigenlijk ook? Dat bij meer stress, de kans op een schub erg groot wordt?
Overigens is m'n moeder een voorbeeld van hoe langzaam het allemaal kan gaan. Ze is nu praktisch blind aan 1 oog, loopt met een stok en voor de langere afstanden heeft ze een scootmobiel/rolstoel. Als je al ruim 25 jaar MS hebt, is dat niet gek op zich
.
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje? Mijn tante heeft ook MS en het lijkt wel alsof je haar beschrijft .
Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
.
Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
! Maar niet naar mijn lijf luisteren is geen optie, dan help ik mezelf van de wal in de sloot. Gelukkig heb ik een lief die mij afremt indien nodig 
.
Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
Mijn tante heeft ook MS en het lijkt wel alsof je haar beschrijft . Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
.Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
! Maar niet naar mijn lijf luisteren is geen optie, dan help ik mezelf van de wal in de sloot. Gelukkig heb ik een lief die mij afremt indien nodig .Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
Haha dat is ook toevallig!quote:Op donderdag 20 mei 2010 08:52 schreef twentemeisje het volgende:
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje?
Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
Is je tante toevallig Schots? 
.Nee je hebt wel een ongelofelijk zware periode achter de rug meid.. Ben je er wel een beetje goed doorheen gekomen, voor zover dat kan?
Vind het echt opvallend hoe zwaar stress meewerkt bij MS! Baart me wel zorgen, m'n ouders zitten nu midden in een verhuizing en m'n moeder weigert tijdelijk uit de situatie te worden gehaald, ze wil alles meemaken (logisch ook). Maarja, dat betekent ook dat we bijna zitten te wachten op een schub
. Al 6 of 7 jaar niks, dus ja..Ik ben blij dat je iemand hebt die je afremt! Maar idd, je bent pas 35, je wil doen wat je wil, en dan komt zo'n stomme
ziekte de hoek om kijken..Weet je wat het is als je bv aan 1 oog blind bent? Autorijden zit er niet meer in. En dan in combi met evenwichtsvermindering enzo, betekent dat je bijna afhankelijk bent van anderen als je ergens heen moet
. Blegh. Merk aan m'n moeder dat ze dat het allerergste vindt van alles.Incontinentie lijkt me ook helemaal niks
.
Geen schotse tante hier, zelf zou ze zeggen "maar ik loop wel schots en scheef" . Heerlijk mens is het, altijd optimistisch en positief. Ze is voor mij een voorbeeld in hoe ze met haar ziekte omgaat.
Ik zit inderdaad niet in de meest fantastische periode, maar het zal ook allemaal wel goed komen. Daar houd ik vertrouwen in. En met mijn fantastische vent naast me ga ik het zeker redden, die pakt me ook wel goed aan als ik zou gaan lopen sippen hoor.
Wat fijn dat je moeder al zo lang vrij is van schubs. Is ze niet stiekem overgegaan naar SP MS? Snap ook wel dat ze niet weg wil, je wilt niet altijd toegeven aan het ziek zijn (of ziek dreigen te worden), al is het soms verstandig om andere keuzes te maken. Maar ja, soms neem je de gevolgen dan maar op de koop toe en trek je een lange neus naar die rot-MS .
Hopelijk blijft het zo goed gaan met je mams!!
. Heerlijk mens is het, altijd optimistisch en positief. Ze is voor mij een voorbeeld in hoe ze met haar ziekte omgaat.Ik zit inderdaad niet in de meest fantastische periode, maar het zal ook allemaal wel goed komen. Daar houd ik vertrouwen in. En met mijn fantastische vent naast me ga ik het zeker redden, die pakt me ook wel goed aan als ik zou gaan lopen sippen hoor
.Wat fijn dat je moeder al zo lang vrij is van schubs. Is ze niet stiekem overgegaan naar SP MS? Snap ook wel dat ze niet weg wil, je wilt niet altijd toegeven aan het ziek zijn (of ziek dreigen te worden), al is het soms verstandig om andere keuzes te maken. Maar ja, soms neem je de gevolgen dan maar op de koop toe en trek je een lange neus naar die rot-MS
.Hopelijk blijft het zo goed gaan met je mams!!
Wist je dat er ook dieeten bestaan voor MS:quote:Op donderdag 20 mei 2010 08:52 schreef twentemeisje het volgende:
Hoi GotC, gelukkig gaat het vrij goed met je mams! Ben jij niet toevallig mijn nichtje?
Stress lijkt inderdaad een trigger te zijn voor toename van de klachten. De oogzenuwontsteking die ik nu heb komt na een periode met o.a. miskraam, ontslag, diagnose Parkinson bij mijn vader, half jaar verbouwing en problemen met ziektewetuitkering door stomme fout advocaat. Niet echt stress-vrij te noemen dus
Probeer het nu echt rustig aan te doen, maar dat vind ik heel lastig.... Ik ben verdorie 35 en wil volop meedoen
Ik vind die oogproblemen trouwens ook een van de engste dingen aan de MS. Ben helemaal niet bang voor een rolstoel of een stok (liever niet natuurlijk!), maar wel voor slecht zien en bijvoorbeeld incontinentie. Dat vind ik horror.
The MS recovery diet en Swank ms diet
@Twentemeisje:
Alles ok met jou?
Ondertussen is er al een en ander gebeurd. Op 20/5 hebben ze een 2e MRI genomen met contrast. Ik had verwacht dat het resultaat een fraaie kleurenfoto zou geweest zijn maar neen, terug een zwart-wit-exemplaar. Daar was er een ontsteking te zien in het centrale deel van de hersenen, allemaal ontstekingsslierten. Verder was er nog een solitaire witte vlek zichtbaar op de rechter hersenhelft. De diagnose was duidelijk: MS Relapsing-remitting. Volgende stap was de keuze van de medicatie (Interferon x 1,2 of 3 of Copaxone). Ik was lang overtuigd om Avonex te gebruiken (op uw aanraden) maar ben uiteindelijk toch nog gezwicht voor Rebif, er waren nogal wat kennissen van kennissen die dit met succes al vele jaren hebben gebruikt. Ik dien dit nu zelf toe met behulp van een apparaatje (de Rebismart). Tot nu toe gaat het goed, alles gaat automatisch. Weet wel dat ik nu nog maar de aanvangsdosis van 20% gebruik, de bedoeling is dat je langzaamaan opklimt tot de 100%.
Verder is het zo dat de meeste symptomen stelselmatig verdwenen zijn. Enkel de vermoeidheid is gebleven, zeker na grote inspanningen of tegen de avond kan dat al eens opkomen.
En? Ben ja al bezig geweest om de kinderkamer in te richten, kleedjes te kopen?
In elk geval veel succes! Wij hebben 2 leuke kinderen, ze zijn ondertussen 15 en 16 jaar, 2 jongens.
Alles ok met jou?
Ondertussen is er al een en ander gebeurd. Op 20/5 hebben ze een 2e MRI genomen met contrast. Ik had verwacht dat het resultaat een fraaie kleurenfoto zou geweest zijn maar neen, terug een zwart-wit-exemplaar. Daar was er een ontsteking te zien in het centrale deel van de hersenen, allemaal ontstekingsslierten. Verder was er nog een solitaire witte vlek zichtbaar op de rechter hersenhelft. De diagnose was duidelijk: MS Relapsing-remitting. Volgende stap was de keuze van de medicatie (Interferon x 1,2 of 3 of Copaxone). Ik was lang overtuigd om Avonex te gebruiken (op uw aanraden) maar ben uiteindelijk toch nog gezwicht voor Rebif, er waren nogal wat kennissen van kennissen die dit met succes al vele jaren hebben gebruikt. Ik dien dit nu zelf toe met behulp van een apparaatje (de Rebismart). Tot nu toe gaat het goed, alles gaat automatisch. Weet wel dat ik nu nog maar de aanvangsdosis van 20% gebruik, de bedoeling is dat je langzaamaan opklimt tot de 100%.
Verder is het zo dat de meeste symptomen stelselmatig verdwenen zijn. Enkel de vermoeidheid is gebleven, zeker na grote inspanningen of tegen de avond kan dat al eens opkomen.
En? Ben ja al bezig geweest om de kinderkamer in te richten, kleedjes te kopen?
In elk geval veel succes! Wij hebben 2 leuke kinderen, ze zijn ondertussen 15 en 16 jaar, 2 jongens.
Ik heb hier ook last van een schub, de rechterhelft van mijn gezicht voelt aan alsof de tandarts een verdoving heeft gezet, die iets naar boven geschoten is. Eens kijken of het nog over gaat.
Ik heb zelf trouwens nooit medicijnen genomen, met alleen gevoelsstoornissen is het middel erger dan de kwaal. Ik beperk mijn behandeling tot vitamine B12 en D, ik kom niet eens meer bij de neuroloog. Ik denk niet dat hij mij zal missen, volgens mij vond hij me maar lastig...
Eens kijken of het nog over gaat. Ik heb zelf trouwens nooit medicijnen genomen, met alleen gevoelsstoornissen is het middel erger dan de kwaal. Ik beperk mijn behandeling tot vitamine B12 en D, ik kom niet eens meer bij de neuroloog. Ik denk niet dat hij mij zal missen, volgens mij vond hij me maar lastig...
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Heej GWS, je laatste schub is toch al weer van een hele tijd geleden of niet? Balen! Hopelijk trekt het snel weer weg. Ik heb ook vaak last van die gevoelsstoornissen in mijn rechter-gezichtshelft. Bij mij is het restschade van de eerste schub.
@ De Vlekkenkampioen: dus toch MS . Ook al wist je dat zelf al wel (als ik je stukken zo terug lees), toch is het besef dat het echt zo is wel heftig, althans als ik terug denk aan mijn eigen diagnose-periode. Maar tegelijkertijd bracht het ook de opluchting van eindelijk weten wat er met je aan de hand is met zich mee. Een dubbel gevoel.
Hopelijk blijft de ziekte mild en zul je er niet al teveel hinder van ondervinden. Ik zal voor je duimen!
Hier gaat het redelijk, ik heb een tijdje terug een milde schub gehad, weer een oogzenuwontsteking. Die is weer redelijk goed weggetrokken, heb er nu alleen nog last van als ik moe ben of teveel heb gedaan. Voor de rest zijn het de restklachten (gevoelsstoornissen), vermoeidheid en duizeligheid die me blijven herinneren aan de MS. Maar mijn motto is "er zijn ergere dingen"... Gelukkig ben ik niet vies van een beetje relativeren.
Helaas nog geen babynieuws
. Maar ook dat komt vast goed!
@ De Vlekkenkampioen: dus toch MS
. Ook al wist je dat zelf al wel (als ik je stukken zo terug lees), toch is het besef dat het echt zo is wel heftig, althans als ik terug denk aan mijn eigen diagnose-periode. Maar tegelijkertijd bracht het ook de opluchting van eindelijk weten wat er met je aan de hand is met zich mee. Een dubbel gevoel.Hopelijk blijft de ziekte mild en zul je er niet al teveel hinder van ondervinden. Ik zal voor je duimen!
Hier gaat het redelijk, ik heb een tijdje terug een milde schub gehad, weer een oogzenuwontsteking. Die is weer redelijk goed weggetrokken, heb er nu alleen nog last van als ik moe ben of teveel heb gedaan. Voor de rest zijn het de restklachten (gevoelsstoornissen), vermoeidheid en duizeligheid die me blijven herinneren aan de MS. Maar mijn motto is "er zijn ergere dingen"... Gelukkig ben ik niet vies van een beetje relativeren
.Helaas nog geen babynieuws
. Maar ook dat komt vast goed!
Het is de laatste tijd wat actiever, al blijven het milde klachten. Het gaat iedere keer om de huid van de rechterkant van mijn gezicht, dus in hoeverre het nu echte schubs zijn, weet ik niet. Het kan ook zijn dat ik iets onder de leden heb waardoor ik weer last heb?
Ik heb het 'tweede kindje' even een maandje of twee uitgesteld. Ik bedacht me gisteravond dat mijn lichaam de energie wel beter kan gebruiken momenteel. Zwanger zijn is ook niet niks en ik wil het beste (lees in dit geval: een zo gezond mogelijke moeder) voor mijn kindje(s). Het zou jammer zijn als deze klachten niet optimaal kunnen verdwijnen, omdat mijn lichaam de aandacht moet verdelen.
Ik heb het 'tweede kindje' even een maandje of twee uitgesteld. Ik bedacht me gisteravond dat mijn lichaam de energie wel beter kan gebruiken momenteel. Zwanger zijn is ook niet niks en ik wil het beste (lees in dit geval: een zo gezond mogelijke moeder) voor mijn kindje(s). Het zou jammer zijn als deze klachten niet optimaal kunnen verdwijnen, omdat mijn lichaam de aandacht moet verdelen.
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Zijn er mensen hier die wel eens nagedacht hebben over ccsvi?
Mijn moeder (30 jr MS patiënt, volledig rolstoelafhankelijk) heeft onlangs een behandeling ondergaan en gaat in augustus voor de tweede.
Mijn moeder (30 jr MS patiënt, volledig rolstoelafhankelijk) heeft onlangs een behandeling ondergaan en gaat in augustus voor de tweede.
CCSVI, tja, het heeft voor- en tegenstanders, en helaas in Nederland relatief veel tegenstanders.
Ik persoonlijk vind het plausibel klinken en denk dat Zamboni sterk staat. Grootschalige onderzoeken uit Amerika, Polen, Duitsland, Canada etc. ondersteunen zijn gelijk.
Maar nee hoor, in Amsterdam hebben ze één sneu onderzoekje gedaan met 20 proefpersonen of zo, en daar kwam geen overtuigend verband uit tussen CCSVI en MS. Reden genoeg voor de verzekeraars om de dotterbehandeling niet te vergoeden.
Gek van frustratie word ik ervan.
Ik persoonlijk vind het plausibel klinken en denk dat Zamboni sterk staat. Grootschalige onderzoeken uit Amerika, Polen, Duitsland, Canada etc. ondersteunen zijn gelijk.
Maar nee hoor, in Amsterdam hebben ze één sneu onderzoekje gedaan met 20 proefpersonen of zo, en daar kwam geen overtuigend verband uit tussen CCSVI en MS. Reden genoeg voor de verzekeraars om de dotterbehandeling niet te vergoeden.
Gek van frustratie word ik ervan.
Goedemiddag hoe is het met u nu?
Ik, man 51 jr, heb sinds een jaar of wat last van teveel speeksel aanmaak en een loopneus tijdens het eten. Nu, sinds een maand heb ik ook een verdooft gevoel in mijn gezicht. Mijn rechterkant voelt alsof ik door de tandarts ben verdooft. De huisarts weet niet wat het is, over 2 weken wordt er een echo gemaakt van mijn gezicht, men dacht aan een steentje in de speeksel klier? Maar verklaart dit dan ook het 'doof' gevoel ? Het verdooft gevoel lijkt zich ook langzaam wat uit te breiden van achter de oogkas naar de onder kin. Soms bijt ik nu op mijn tong bij het eten, dat heb ik ook nooit gehad. (En het gevoel in de tong is nog goed / auw). Kijken gaat gewoon goed, althans ik heb al lang een bril -5 maar verder niet zo'n last. Rechter oog iriteert soms wel, maar dat kan ook hooikoorts zijn. (heb dat elk jaar wel rond deze tijd).
Enfin, afwachten maar ?
groet, Nick
Ik, man 51 jr, heb sinds een jaar of wat last van teveel speeksel aanmaak en een loopneus tijdens het eten. Nu, sinds een maand heb ik ook een verdooft gevoel in mijn gezicht. Mijn rechterkant voelt alsof ik door de tandarts ben verdooft. De huisarts weet niet wat het is, over 2 weken wordt er een echo gemaakt van mijn gezicht, men dacht aan een steentje in de speeksel klier? Maar verklaart dit dan ook het 'doof' gevoel ? Het verdooft gevoel lijkt zich ook langzaam wat uit te breiden van achter de oogkas naar de onder kin. Soms bijt ik nu op mijn tong bij het eten, dat heb ik ook nooit gehad. (En het gevoel in de tong is nog goed / auw). Kijken gaat gewoon goed, althans ik heb al lang een bril -5 maar verder niet zo'n last. Rechter oog iriteert soms wel, maar dat kan ook hooikoorts zijn. (heb dat elk jaar wel rond deze tijd).
Enfin, afwachten maar ?
groet, Nick
Men zegt dat de testen betreft lyme in Duitsland beter zijn dan in NL. Maar die in Weert, zijn die net zo betrouwbaar als die van Duitsland?quote:Op dinsdag 24 april 2007 08:02 schreef twentemeisje het volgende:
Het klinkt tegenstrijdig maar er is goed nieuws! Ik kreeg gisteren de uitslagen van mijn Lyme-onderzoek bij Pro Health en er is zowel in het bloed als in de urine bewijs gevonden voor de aanwezigheid van Lyme (borrelia).
Ik ben zo opgelucht en blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en zelf deze test heb geregeld. Ik besef me uiteraard dat deze uitslag ook geen pretje is, maar MS is in mijn ogen toch echt heftiger. Vanmorgen moet ik naar de huisarts om te bespreken hoe we nu verder gaan en ik laat hem de afspraak bij de neuroloog (die me gezegd heeft direct contact op te nemen als de uitslagen binnen waren) wel maken, dan gaat het waarschijnlijk ietsje sneller allemaal.
Ik heb de behandelschema's die bij de ILADS-richtlijnen horen geprint en die neem ik mee naar de huisarts. Eens zien wat hij vindt.
En moet je die zelf betalen of is een doorverwijzing van de huisarts voldoende?
Ter info:
De symptomen van MS lopen sterk uiteen, zo kan je last van je ogen krijgen maar dat hoeft niet!
Mijn ma heeft MS gehad(ja gehad..) en die had bijvoorbeeld wel -11 maar dat kwam niet door de MS
Trajecten van MS:
Helaas maar waar, als je een schub krijgt kom je er nooit beter uit( een sterke piek in het plaatje is een schub )
twentemeisje: ironisch gezien bof je nog met in welke tijd je MS heb gekregen, er zijn volgens mij al een aantal experimentele behandelingen die goede resultaten behalen(voorkomen van schubs etc)
In ieder geval sterkte!
De symptomen van MS lopen sterk uiteen, zo kan je last van je ogen krijgen maar dat hoeft niet!
Mijn ma heeft MS gehad(ja gehad..) en die had bijvoorbeeld wel -11 maar dat kwam niet door de MS
Trajecten van MS:
Helaas maar waar, als je een schub krijgt kom je er nooit beter uit( een sterke piek in het plaatje is een schub )
twentemeisje: ironisch gezien bof je nog met in welke tijd je MS heb gekregen, er zijn volgens mij al een aantal experimentele behandelingen die goede resultaten behalen(voorkomen van schubs etc)
In ieder geval sterkte!
In theorie ga je niet dood aan ms, in dit geval was de MS mede oorzaak, het waren compilaties op een relatief eenvoudige behandeling(Vaste katheter), en door de MS kan je ook niet aan beademing(mits het ver genoeg gevorderd is, dan kom je er nooit meer van de beademing af)quote:Op vrijdag 20 mei 2011 17:40 schreef lezzer het volgende:
[..]
Dat klinkt niet positief
Mijn moeder heeft secundair progressieve MS.
Je hebt ook goedaardige MS, dat heb ik (waarschijnlijk). Ik heb al bijna 12 jaar MS en verder geen noemenswaardige klachten op wat gevoelsstoornissen in mijn gezicht na, die zich verder nauwelijks uitbreiden.
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Volgende keer pagina 2 ook ff doorlezen :S
Veel sterkte TS!
Veel sterkte TS!
"Dit? Dit zijn mijn oorlogswonden, heb jarenlang oorlog gevoerd met mezelf, maar ik heb gewonnen!"
Mijn moeder is bijna zo ver dat ze zelf wil. In ieder geval voor die beademing.quote:
Vroeger begreep ik dat niet, dat je dat zou kunnen willen. Nu wel.
Ik schrik altijd als ik zo lees dat iemand met MS overleden is. Het raakt me natuurlijk.
Sterkte in ieder geval.
Met mij gaat het redelijk goed, al heb ik net weer een schub gehad waarvan ik aan het herstellen ben, een oogzenuwontsteking. Onwijs balen omdat ik net tien weken geleden ons eerste kindje op de wereld heb gezet, een prachtige dochter! Ik voelde me tijdens de zwangerschap heel goed, maar de klachten zijn nu helaas terug. Dat uit zich met name in nare duizelingen, licht in het hoofd zijn en vermoeidheid, naast de ogklachten door de oogzenuwontsteking. Vanavond deed mijn rechterhand voor mijn gevoel ook een beetje vreemd...
Ik krijg sinds de bevalling 1x per maand een infuus met gammaglobuline omdat ik tijdens de borstvoedingsperiode de Avonex nog niet kan prikken. Dat helpt mijn dsweerstand een handje en zou een handje kunnen helpen in het voorkomen van nieuwe terugvallen... Met de Avonex begin ik straks wel weer zodra ik gestopt ben met zelf voeden.
Ik ben vorig jaar volledig afgekeurd, met name vanwege de beperkte belastbaarheid qua energie (of liever het gebrek daaraan dan). Heftig en eigenlijk niet wat ik wil, maar het geeft tegelijkertijd ook erg veel rust.
@ nick538: kan me voorstellen dat dit onzeker maakt. Ik weet niet of zo'n steentje die klachten kan veroorzaken. Je zou daar over door kunnen vragen en als de echo geen uitkomst biedt zou ik zeker verder onderzoek laten doen, het hoort natuurlijk niet die klachten.
@Yoewie: ik moest die testen bij ProHealth destijds zelf betalen, weet niet of dat inmiddels veranderd is.
@the-it: wat ontzettend heftig (en best confronterend om te lezen)
@lezzer: hoe is het met jou zelf?
@GWS: wat fijn dat het zo stabiel goed blijft!
Ik krijg sinds de bevalling 1x per maand een infuus met gammaglobuline omdat ik tijdens de borstvoedingsperiode de Avonex nog niet kan prikken. Dat helpt mijn dsweerstand een handje en zou een handje kunnen helpen in het voorkomen van nieuwe terugvallen... Met de Avonex begin ik straks wel weer zodra ik gestopt ben met zelf voeden.
Ik ben vorig jaar volledig afgekeurd, met name vanwege de beperkte belastbaarheid qua energie (of liever het gebrek daaraan dan). Heftig en eigenlijk niet wat ik wil, maar het geeft tegelijkertijd ook erg veel rust.
@ nick538: kan me voorstellen dat dit onzeker maakt. Ik weet niet of zo'n steentje die klachten kan veroorzaken. Je zou daar over door kunnen vragen en als de echo geen uitkomst biedt zou ik zeker verder onderzoek laten doen, het hoort natuurlijk niet die klachten.
@Yoewie: ik moest die testen bij ProHealth destijds zelf betalen, weet niet of dat inmiddels veranderd is.
@the-it: wat ontzettend heftig (en best confronterend om te lezen)
@lezzer: hoe is het met jou zelf?
@GWS: wat fijn dat het zo stabiel goed blijft!
Ik neem trouwens ook een mega-dosis vitamine D. Zo'n 20 pilletjes van het Kruidvat per dag. En mijn dochtertje krijgt haar eigen dosis: drie pilletjes per dag. Er zijn steeds meer onderzoeken die duiden dat een goed vitamine D niveau problemen kan voorkomen en het kan verder geen kwaad. Je moet behoorlijk veel vitamine D slikken voor je een overdosis krijgt, nog veel meer dan wat ik nu slik...
@twentemeisje, balen van die terugval. Je hoopt altijd dat het nog een tijdje wegblijft...
@twentemeisje, balen van die terugval. Je hoopt altijd dat het nog een tijdje wegblijft...
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
De vitamine D kreeg ik inderdaad ook aangeraden van Prof. Heersema (UMCG) GWS!
Inderdaad had ik gehoopt dat het niet zou gebeuren, in elk geval niet in deze periode. Gelukkig was het minder heftig dan mijn eerste oogzenuwontsteking, daar ben ik een maand of 3 mee onder de pannen geweest voor dat weer helemaal goed was.
Inderdaad had ik gehoopt dat het niet zou gebeuren, in elk geval niet in deze periode. Gelukkig was het minder heftig dan mijn eerste oogzenuwontsteking, daar ben ik een maand of 3 mee onder de pannen geweest voor dat weer helemaal goed was.
|
|
