Multiple Sclerose

Hoe is het met jullie GWS, Naughtyme en koekeloer? En heb je al meer nieuws Netstorm?

Ik weet nu helaas zeker dat ik MS heb, heb twee weken geleden de tweede schub gehad (oogzenuwontsteking). Ga binnenkort beginnen met de interferon (waarschijnlijk Avonex) omdat het niet meer goed voelt om niets te doen...

Mentaal een flinke dreun, het raakte me veel harder dan ik had verwacht. Maar we gaan vol goede moed door. Ik ben nu nog thuis, mijn zicht is nog niet helemaal hersteld en ik merk dat mijn lijf moe is. Dus even pas op de plaats en dan hopelijk snel weer richting een normaal ritme.

quote:

Op vrijdag 31 oktober 2008 18:26 schreef twentemeisje het volgende:
Hoe is het met jullie GWS, Naughtyme en koekeloer? En heb je al meer nieuws Netstorm?

Ik weet nu helaas zeker dat ik MS heb, heb twee weken geleden de tweede schub gehad (oogzenuwontsteking). Ga binnenkort beginnen met de interferon (waarschijnlijk Avonex) omdat het niet meer goed voelt om niets te doen...

Mentaal een flinke dreun, het raakte me veel harder dan ik had verwacht. Maar we gaan vol goede moed door. Ik ben nu nog thuis, mijn zicht is nog niet helemaal hersteld en ik merk dat mijn lijf moe is. Dus even pas op de plaats en dan hopelijk snel weer richting een normaal ritme.

Benigne fasciculatie syndroom; ben van plan om er een topic over te beginnen.. aangezien het gepaard gaat met extreme angsten voor ALS. En er zo weinig over bekend is hier in nederland en op het interne ( ik heb zelfs de wikipedia pagina ingevult ) t. Ik wens jou in ieder geval heel veel sterkte; en ik hoop zekers dat er snel een geneesmiddel komt. Ik heb eens iets gelezen over de zogenoemde '5 stages of grief' en dat mensen met MS er constant weer doorheen gaan als ze weer een relapse hebben.

Het ergste vind ik nog dat er veel te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Kanker.. tja, 1 op de 2/3 mensen krijgt het. MS 1 op de 1000... maar er is nog een veel ergere ziekte dan MS die ALS heet.. waarbij je binnen 3 jaar geen enkele spier meer kan bewegen, niet meer kan praten en eten en aan de beademing zit. Het is dan slechts wachten totdat iemand de stekker eruit trekt, terwijl je geestelijk nog 100% bent. Misschien komt het omdat MS / ALS zo weinig voorkomt vergeleken met kanker.

Ik wens jou in ieder geval heel veel sterkte; en probeer zo veel mogelijk te geniete. Ik hoop dat er binnen een jaar of 25 een effectieve geneesmiddel op de markt komt, want dit gun je echt niemand.

[ Bericht 7% gewijzigd door Netstorm op 31-10-2008 18:40:07 ]

http://nl.wikipedia.org/wiki/Benigne_fasciculatiesyndroom


In ieder geval; heb een 'schone' MRI.. geen bijzonderheden. Ben zonder problemen door de testen van de neuroloog gekomen dus ALS was al zo goed als uitgesloten. Dus : BFS

[ Bericht 28% gewijzigd door Netstorm op 31-10-2008 19:34:25 ]

Nu ik erover nadenk.. BFS is eigenlijk wel 1 van de raarste syndromen die ik ken. Iedereen heeft wel eens ergens een spiertrekking.. maar constant over het hele lichaam en zenuwen die constant valse pijn / vermoeidheids signalen afvuren? Ik weet het.. ik ben apart

Ik ben net weer herstellende van een schub. Ik had weer gevoelsstoornissen in mijn gezicht, maar gelukkig trekt het vrij snel weer weg. Heb er in totaal nu weer twee weken last van ofzo. Mijn laatste schub was ook wel weer twee jaar geleden ofzo? Ik weet het al niet eens meer. Had toen wel exact dezelfde klachten.

quote:

Op vrijdag 31 oktober 2008 22:50 schreef Netstorm het volgende:
Nu ik erover nadenk.. BFS is eigenlijk wel 1 van de raarste syndromen die ik ken. Iedereen heeft wel eens ergens een spiertrekking.. maar constant over het hele lichaam en zenuwen die constant valse pijn / vermoeidheids signalen afvuren? Ik weet het.. ik ben apart

Hoi Netstorm,

Lees mijn topic maar eens door Spiertrillingen!
Precies hetzelfde verhaal als jij.

Gr

Henk

quote:

Op zaterdag 1 november 2008 15:25 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Hoi Netstorm,

Lees mijn topic maar eens door Spiertrillingen!
Precies hetzelfde verhaal als jij.

Gr

Henk

Heb jij nog steeds last van die spiertrillingen? Heb je ook last van vermoeidheids gevoelens in je armen en of benen? en tintelingen of het gevoel dat je ledematen in slaap valt? of valse pijn signalen?

quote:

Op zaterdag 1 november 2008 20:04 schreef Netstorm het volgende:

[..]

Heb jij nog steeds last van die spiertrillingen? Heb je ook last van vermoeidheids gevoelens in je armen en of benen? en tintelingen of het gevoel dat je ledematen in slaap valt? of valse pijn signalen?

Ja heb ze nog steeds. Dag in dag uit.
Ik probeer er zo weinig op te letten.
Soms bij mijn benen vreemde gevoelens, een soort kramp gevoel.

Ik doelde eigenlijk alleen op het BFS verhaal en de angst die daarbij komt kijken.

quote:

Op zaterdag 1 november 2008 20:18 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Ja heb ze nog steeds. Dag in dag uit.
Ik probeer er zo weinig op te letten.
Soms bij mijn benen vreemde gevoelens, een soort kramp gevoel.

Ik doelde eigenlijk alleen op het BFS verhaal en de angst die daarbij komt kijken.

Het ergste is nog dat ik geen EMG heb gehad. De neuroloog deed allerlei testen op me ( voetzolenreflex oftewel het teken van babinski, hoffman's reflex, knie reflexen. Ik moest ook op m'n tenen en hakken lopen.. m'n armen strekken en omdraaien etc. Ben zonder problemen door al die testen gekomen. Ik heb wel een MRI scan gehad om MS uit te sluiten. Hij wist sowieso al dat ik geen ALS had; maar ik lees constant weer verhalen over dat sommige ALS patienten spiertrekkingen als eerste klacht had, en dat je een EMG moet hebben om als definitief uit te sluiten.

_{Hoe dan ook, op de bekende forums zoals aboutbfs en alsforums zijn er ook veel mensen geweest die een 2e account hebben aangemaakt en die verhalen hebben verzonnen om zoveel mogelijk angsten te verspreiden}

Telkens als ik zeg maar ergens een bepaald gevoel van zwakte / vermoeidheid krijg, dan ga ik weer rare krachttesten doen wat weer tot nog meer pijnen en vermoeidheids gevoelens leidt. Heb het nu in m'n linker arm / hand.. en ik loop constant m'n duimen bijwijze van tegen elkaar te drukken om te kijken of ze nog wel even sterk zijn, om maar niet te spreken over het constant bekijken van m'n linker palm of er enige deuken in zit wat weer duidt op afstervende spieren

Ik ga volgende week trouwens naar de dokter. Ik heb gelezen dat BFS 50% van de klachten is; angsten zorgt voor de overige 50%. Ben van plan om eens goed aan m'n hypochondrie te werken..

quote:

Op zaterdag 1 november 2008 20:24 schreef Netstorm het volgende:

[..]

Het ergste is nog dat ik geen EMG heb gehad. De neuroloog deed allerlei testen op me ( voetzolenreflex oftewel het teken van babinski, hoffman's reflex, knie reflexen. Ik moest ook op m'n tenen en hakken lopen.. m'n armen strekken en omdraaien etc. Ben zonder problemen door al die testen gekomen. Ik heb wel een MRI scan gehad om MS uit te sluiten. Hij wist sowieso al dat ik geen ALS had; maar ik lees constant weer verhalen over dat sommige ALS patienten spiertrekkingen als eerste klacht had, en dat je een EMG moet hebben om als definitief uit te sluiten.

_{Hoe dan ook, op de bekende forums zoals aboutbfs en alsforums zijn er ook veel mensen geweest die een 2e account hebben aangemaakt en die verhalen hebben verzonnen om zoveel mogelijk angsten te verspreiden}

Telkens als ik zeg maar ergens een bepaald gevoel van zwakte / vermoeidheid krijg, dan ga ik weer rare krachttesten doen wat weer tot nog meer pijnen en vermoeidheids gevoelens leidt. Heb het nu in m'n linker arm / hand.. en ik loop constant m'n duimen bijwijze van tegen elkaar te drukken om te kijken of ze nog wel even sterk zijn, om maar niet te spreken over het constant bekijken van m'n linker palm of er enige deuken in zit wat weer duidt op afstervende spieren

Je bent idd duidelijk hypochonder net als ik. Gaat wel beter moet ik zeggen.
Ik ben er zelf aan geholpen in het Riagg.
Heb een wantrouwingsschema in mijn hoofd die ik ook toepas op doktorren ed.
Hoe lang heb je de spiertrillengen nu al ?

PS hier staat het goed omschreven:

quote:

What is the difference between a BFS twitch and an ALS twitch?
There is a BIG difference between the two. ALS twitches are caused by dying muscle tissue as the nerve endings disconnect between the muscle and brain which in return cause the muscle to die and shrink. This is a SECONDARY action and it ONLY happens AFTER the muscle has started it's dying process, NOT before. So with that, ALS twitches (by the time you notice them or IF you even notice them at all) will most certainly have some kind of weakness or immobility of the muscle involved at the same time. Also, ALS twitches and symptoms usually start in a hand or a foot and will migrate from that point forward progressively and continually and relentlessly. They will NOT be random twitches like BFS has. You won't have a twitch in your finger one second, and a twitch on your back the next and a twitch in your calf the next and a twitch on your tongue the next with ALS. ALS starts in one spot and progresses continually through your body, not at random. ALS twitches are usually very fine and again, have WEAKNESS associated with them.

[ Bericht 24% gewijzigd door Henk-B op 01-11-2008 22:25:28 ]

quote:

Op zaterdag 1 november 2008 22:18 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Je bent idd duidelijk hypochonder net als ik. Gaat wel beter moet ik zeggen.
Ik ben er zelf aan geholpen in het Riagg.
Heb een wantrouwingsschema in mijn hoofd die ik ook toepas op doktorren ed.
Hoe lang heb je de spiertrillengen nu al ?

PS hier staat het goed omschreven:
[..]

Bijna 3 maanden.. zonder 'echte' zwakte denk ik

Hoe is 't met de MS'ers hier?

Met mij gaat het wel ok. De MS plaagt me geregeld, maar nog geen echte schub weer gehad gelukkig! Ik heb een paar maanden Avonex gespoten maar ben daar nu vanwege onze kinderwens mee gestopt. Het spuiten ging onwijs goed, was erg trots op mezelf omdat ik zomaar zo'n best lange naald in mijn beenspieren durf te jassen . De bijwerkingen namen na de eerste paar keer ook snel af gelukkig.

Ben gisteren geopereerd aan carpaal tunnelsyndroom en ben daar de komende dagen dus wel ff druk mee. Het is erg onhandig zo zonder operationele rechterhand . _{Het tikt ook niet erg vlot...(understatement)}

Ben benieuwd hoe 't met jullie is!

-spam-

[ Bericht 68% gewijzigd door motorbloempje op 16-03-2010 08:06:45 ]

Hoe kan je eigenlijk weten of je MS hebt? Ik vind heel vaak symptomen op het internet die heel algemeen kunnen afgeworpen worden als iets wat je ook kan hebben wanneer je verkouden bent of gewoon even een lage weerstand hebt. En hoe stel je dat eigenlijk ter sprake aan de huisdokter dat je er op wilt laten testen of je het wel of niet hebt zonder dat het awkward wordt en de huisdokter het maar afwuift als "ach, het is maar even, zo weer over"

Ik denk dat je dan toch wel wat meer symptomen moet vertonen dan die aan een tijdelijke verkoudheid toe te schrijven zouden zijn.

Waarom zit je te googelen op symptomen?

En over welke symptomen maak je je zorgen?

Ik zie geen overeenkomsten tussen verkoudheid en MS.
Sterker nog, leek MS maar op een verkoudheidje

Zijn hier trouwens mensen die ook aan de Tysabri zitten?

quote:

Op zaterdag 22 december 2012 15:28 schreef MonteCristo het volgende:
Hoe kan je eigenlijk weten of je MS hebt? Ik vind heel vaak symptomen op het internet die heel algemeen kunnen afgeworpen worden als iets wat je ook kan hebben wanneer je verkouden bent of gewoon even een lage weerstand hebt. En hoe stel je dat eigenlijk ter sprake aan de huisdokter dat je er op wilt laten testen of je het wel of niet hebt zonder dat het awkward wordt en de huisdokter het maar afwuift als "ach, het is maar even, zo weer over"

Jij hebt last van neurologische uitval als je verkouden bent? Daarnaast is MS niet even iets waar je nu heel makkelijk op kunt testen, het is een diagnose die door een neuroloog wordt gesteld op basis van het klinische beeld en beeldvorming (met wat ondersteunende onderzoeken) waarbij het principe disseminatie in plaats en tijd belangrijk is.

Geen Tysabri hier pleeborstel, momenteel helemaal niets ivm zwangerschap. Ben al bijna 3 jaar zonder medicijnen nu, toen we onze kinderwens vorm wilden gaan geven ben ik gestopt met Avonex spuiten. Dat gaat eigenlijk best goed tot nu toe. Wel wat schubs gehad, maar gelukkig niet veel permanente schade. Ik heb na de bevalling van mijn eerste kindje een aantal keren een infuus met Gammaglobuline gehad om grote terugval na de bevalling te voorkomen (omdat ik borstvoeding gaf kon ik immers nog niet weer aan de Avonex beginnen).

Straks na de bevalling/borstvoeding wil ik wel weer beginnen, of dat weer Avonex wordt (waar ik erg tevreden over was nadat ik er wat aan gewend was) dat weet ik nog niet zeker. Er zijn nu immers een aantal andere opties bijgekomen.

@Twentemeisje Heb ook jaren Avonex gebruikt, nu sinds een jaar aan de Ty.

Geniet van je zwangerschap

quote:

Op zaterdag 22 december 2012 16:43 schreef pleeborstel het volgende:
Ik zie geen overeenkomsten tussen verkoudheid en MS.
Sterker nog, leek MS maar op een verkoudheidje

Ik zie geen overeenkomsten, doch een duidelijke associatie tussen MS en infecties in het algemeen.
Mensen met MS hebben helaas de neiging neurologische symptomen te vertonen (Schub) op basis van infecties. Dit houdt natuurlijk niet in dat desbetreffende poster daadwerkelijk MS heeft.

Ik ga er altijd van uit dat als ik iets onder de leden heb, het niet telt als schub. Dat heb ik in ieder geval in de begindagen begrepen. Anders heb ik bij wijze van spreken met iedere snotneus een schub... Ik krijg in ieder geval vaak weer last van oude gevoelstoornissen als ik verkouden/grieperig ben.

[ Bericht 19% gewijzigd door GreatWhiteSilence op 24-12-2012 13:40:12 ]

Same here GWS, anders zou ik er heel wat vanaf schub'en . Hoe is het nu met jou?