FOK! voor FOK de kerstactie is van start

maandag 13 november 2006 @ 11:05:39 #1

buzzer

Jeu de buzzer

Het gaat dan eindeljik van start.
Na het brainstormen over welk doel we dit jaar zouden kiezen om geld voor in te zamelen, kwam vanuit de users het idee om stichting Fok te gaan steunen.

Behalve dat onze namen overeen komen, leek me dit een bijzonder goed doel om te steunen. De stichting zet zich in voor kinderen met taaislijm ziekte. Een relatief onbekende ziekte, met helaas een korte levensverwachting. Ik heb contact gelegd met het bestuur van de stichting, en zij waren gelijk razend enthousiast over . Omdat de ziekte relatief onbekend is, is het niet zo simpel voor de stichting (die geheel op vrijwilligers draait) om fondsen te werven.

Op mijn verzoek heeft de voorzitter een stukje geschreven over de stichting, die ik hier integraal plaats:

quote:
Beste mensen,

Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!

Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.

Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.

In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.

Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.

Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:

1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.

Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:

Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.

Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.

Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!

Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,

Willeke Rasenberg
voorzitter

Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven !
Vandaar ook de naam voor de actie: Fok! voor Fok

Wil je een bijdrage leveren voor deze stichting, stuur dan een mailtje naar fokvoorfok@gmail.com , dan krijg je een mailtje terug met het rekeningnummer waar je je geld op over kunt maken.
Iedereen die mee wil doen: bij voorbaat al heel hartelijk bedankt !!!!!!!

[ Bericht 0% gewijzigd door buzzer op 13-11-2006 12:56:55 ]

Toch vreemd hoor.. Dat men het over een boek heeft en daarbij de vraag stelt of het ook offline te bekijken is

maandag 13 november 2006 @ 11:07:02 #2

buzzer

Jeu de buzzer

Toevoeging (de OP werd te lang:

ElisaB zal net als vorig jaar de hele financiële afwikkeling voor haar rekening nemen, en ze zal regelmatig tussenstanden van de opbrengst posten in dit topic...

om deze externe inhoud weer te geven is het noodzakelijk dat je toestemming geeft voor het gebruik van tracking en social mediacookies.

Ja toon me deze inhoud
ik accepteer de cookies.

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:	(afkorting, bv 'KLB')

» general chat

» general chat

Het lijkt erop dat je onze advertenties blokkeert