Dreumes en peutertopic deel 44

Lief Lois!
Het is ook fijn om van je af te schrijven, Fok helpt je wel om alles een beetje te relativeren.
Daarbij heb je ook het gevoel dat je het iig ergens kwijt kunt.

Githa, wat een moeilijk vooruitzicht dat Jordy weer die hel doormoet (en jullie dus ook)..
Sterkte!

Kreeg net een formulier dat ik moet invullen voor de anethesist, maar bijna bij elke vraag kan ik wel invullen 'niet van toepassing'. Die lijsten zijn echt voor volwassen gemaakt, lijkt zo zinloos om hem in te vullen.
herkent iemand dat?

Vaak zijn het standaard formulieren en daar gaan ze van alle leeftijden uit Githa.

Met enkel alleen vragen of hij rookt,een prothese heeft, gelovig is of incontinentie matriaal gebruikt

quote:

Op donderdag 5 oktober 2006 12:25 schreef Githa het volgende:
Met enkel alleen vragen of hij rookt,een prothese heeft, gelovig is of incontinentie matriaal gebruikt

Nou, incontinentiemateriaal gebruikt hij natuurlijk wel, dus dat is toch wel fijn dat ze het vragen

Geloof kan wel van belang zijn en incontinentie ook. Protheses trouwens ook, alleen dat roken is niet voor kinderen, dus het valt mee

De uitslagen van Djulian zijn binnen.
Zijn hartfilmpje en hersenfilmpje waren oke

[ Bericht 71% gewijzigd door Anitra op 05-10-2006 14:41:15 ]

quote:

Op donderdag 5 oktober 2006 14:12 schreef Anitra het volgende:
De uitslagen van Djulian zijn binnen.
[...]

Voor het BHS gebeuren worden we door gestuurd naar een orthopedagoog, waarom is mij een raadsel, het is geen gedragsstoornis, geen autistisch kind of wat dan ook in die richtingen. Maar ook daar geen antwoord op alleen dat we nog wel wat zouden horen.
We zitten dus met meer vragen dan voor we naar de kinderarts toe gingen.

*voorzichtig opmerking maakt...
Mss is dat wel omdat ze in het ziekenhuis een vermoeden hebben dat het toch meer met 'gedrag' te maken heeft dan dat het een medische oorzaak heeft?

laat maar.
Ik ben nu eenmaal geen arts, alleen maar een bezorgde moeder

Hey, ik zeg ook maar wat. Ze zullen je niet voor niets naar die arts doorsturen.
En voor hetzelfde geld is het wel iets wat met gedrag te maken heeft? Als dat dan zo blijkt te zijn en ze weten ook nog iets te verzinnen om het te behandelen is dat toch ook prima lijkt me?

Voor hetzelfde geld hadden ze je naar huis gestuurd met de mededeling 'we kunnen niks vinden'...

Ze hebben vorige keer letterlijk gezegd dat als ze niks kon vinden dat ze ons daar naar toe zouden sturen omdat hun het ook niet weten. We worden dus doorgestuurd terwijl niemand weet wat en waarom!
Je kan mij niet wijs maken dat een kind zulke aanvallen als gedrag heeft. Hij ligt op zo'n moment levenloos in mijn armen, reageerd nergens op, dat gaat erbij mij niet in dat dat gedrag zou zijn. Het menselijk lichaam is nl gebouwd om de ademhaling door te laten gaan, je kan zelf je adem niet zo inhouden dat je weg bent, dat gaat gewoon niet. 1 tot 2 minuten niet ademen is geen gedrag in mijn ogen. ergens loopt er iets mis als hij op zijn hoofd valt. Er was gezegd dat ze dat gingen onderzoeken en dat is dus niet gebeurt. In plaats daarvan sturen ze ons door naar orthopedagogiek. Het word afgeschoven naar een afdeling waarvan ik niet zie hoe ze hem kunnen helpen en hun ook geen antwoord geven op mijn vraag waarom we daar naar toe gestuurd worden. Dan is het toch normaal om boos/verdrietig te zijn als je gehoopt had op uitslagen die eindelijk eens wat zouden vertellen, eindelijk eens antwoorden gaven?
En nu zitten we met 6x zoveel vragen...

het is toch wel onderzocht of begrijp ik nu iets verkeerd? alleen hebben ze niks kunnen vinden blijkbaar. dus om nu toch ook de gedragskant te onderzoeken is misschien zo gek nog niet. het lijkt mij de moeite van het proberen waard. zo extreem adem inhouden kan volgens mij wel degelijk langzamerhand een aangeleerd patroon worden. dus misschien is het ook af te leren. ik hoop dat je het toch op z'n minst een kans wil geven (en natuurlijk dat ie er snel vanaf is).

fijn dat hart&hersenfilm-uitslagen goed waren!!!

De menselijke geest is tot heel veel dingen in staat.
_{Ik ben toevallig op dit moment een boek aan het lezen over iemand met meervoudige persoonlijkheden waarvan zij in eerste instantie niets wist. Het ging zelfs zo ver dat een van die persoonlijkheden 2 jaar van haar leven over heeft genomen en dat zij dus echt niet wist wat ze in de 5e klas deed terwijl ze zelf dacht dat ze nog in de 3e zat. Ze snapte niets van de stof waar ze mee bezig waren, begreep niets meer, was echt totaal blanco vwb die tijd. Puur omdat een van haar andere zelfden die tijd over had genomen.}

Ik snap wel dat je boos en verdrietig bent, maar je wil toch graag een antwoord op je vragen? Is het niet lichamelijk dan mss toch wel geestelijk... Ik zou dat niet gelijk af wijzen. Je weet nooit wat er uit kan komen.

And... you can't blame them for trying. Als ze idd verder nergens een aanwijzing voor vinden, wat moeten ze dan?

Als de orthopedagoog niets kan vinden word je snel genoeg weer doorverwezen naar de kinderarts waarschijnlijk, en je kunt dat lijntje zelf toch ook openhouden?

Githa, moeilijk dat hij nog zo vaak geopereerd zal moeten worden, maar toch ook wel fijn dat het al vrij snel is. Sterkte ermee! En in groep 1 schijn je nog niet echt een groepsgevoel of pestgedrag te hebben dus als het uitloopt valt dat vast ook wel mee.

Dit heb ik toevallig in mijn opleiding gehad (en met eigen ogen gezien). Een kind kan wèl zijn adem inhouden totdat ie flauwvalt, pas op het moment dat het buiten bewustzijn is zal de ademprikkel weer zijn werk gaan doen.
Dat hoeft ook niet perse aandachttrekkerij te zijn, sommige kinderen reageren ook zo op schrik of stress.

Let wel, ik zeg niet dat dat bij Djulian het geval is (ik ken hem immers niet), maar het kan wel.

Anitra, allereerst heel erg fijn dat het geen vorm van epilepsie o.i.d. is want dan ben je echt waar, veel verder van huis.
Gedrachtsmatig kan echt hoor, ik zeg niet dat het bij Djulian het geval is maar het is het toch waard om uit te zoeken voor ze evt. nog verder moeten zoeken? Ik zou het gewoon zien als een uitsluitings-onderzoek, zo van "dan sluiten we dat ook uit" en dan kunnen ze zich weer verder concentreren op een oplossing.
BHS is vaak een kwestie van aangeleerd gedrag, dus dat het onderzocht moet worden vind ik wel logisch.

Alles wat ze nu hebben kunnen uitsluiten is natuurlijk positief Anitra, dát heeft hij iig niet!
en om te ondekken wat het dan wel is...tjah, doe wat de artsen aangeven en trek daaruit je eigen plan, gewoon niet opgeven tot jullie wat zekerheid hebben.

Sterkte

Ik kan me namelijk heel goed voorstellen dat je je een beetje afgescheept voelt, je wil gewoon antwoorden en wel nu!!! maar helaas werkt dat vaak niet zo.

Heel eerlijk gezegd, ik hoop zelf dat het BHS zijn... Want, hoe vervelend en akelig het ook is nu, het is in elk geval iets waar hij overheen groeit. Persoonlijk zou ik liever zo'n diagnose zien, dan bijvoorbeeld epilepsie...

Anitra, fijn dat het hart- en hersenonderzoek goed waren! Ik kan me ergens ook indenken dat het wel moeilijk is, dat je nu doorverwezen wordt. Ik kan er ook niet echt iets zinnigs over zeggen, het is iets waar ik totaal geen ervaring in heb. Ik wil je echter wel veel sterkte wensen, want het is niet niks.. In ieder geval een hele dikke knuffel van mij

Sara was gister weer helemaal over de zeik, ook moeilijk inslapen, brullen tot ze zowat over d'r nek gaat, vreselijk zielig. Vanmorgen was ze nog steeds veel aan het huilen en doen. Ze eet ook al een tijdje slecht, en valt weer af. We hebben haar toch naar het kdv gebracht, gewoon kijken hoe het gaat. Vanmiddag nog even gebeld en alles was goed. Bij het ophalen bleek dat ze de hele dag in opperbeste stemming was, en anderhalve boterham weggewerkt heeft. Thuis ook megavrolijk enz. Ze lijkt dus weer helemaal opgeknapt

quote:

Op donderdag 5 oktober 2006 15:20 schreef Anitra het volgende:
Je kan mij niet wijs maken dat een kind zulke aanvallen als gedrag heeft. Hij ligt op zo'n moment levenloos in mijn armen, reageerd nergens op, dat gaat erbij mij niet in dat dat gedrag zou zijn. Het menselijk lichaam is nl gebouwd om de ademhaling door te laten gaan, je kan zelf je adem niet zo inhouden dat je weg bent, dat gaat gewoon niet. 1 tot 2 minuten niet ademen is geen gedrag in mijn ogen.

Volgens google kan een kind zulke aanvallen wel als gedrag hebben:

http://www.ouders.nl/kindarts/ka0505.htm

http://www.kennisring.nl/smartsite.dws?id=32940

Anitra fijn dat dat gedeelte is uitgesloten. Spannend dat je nu weer met nieuwe vragen zit. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid hebben. Van je verhalen kan ik me voorstellen dat je snel duidelijkheid wilt, want zoals je omschrijft wat je meemaakt, lijkt het me verschrikkelijk om je kind zo te zien.

Allereerst zijn wij natuurlijk dol blij dat het hartfilmpje en het hersenfilmpje goed zijn!!
Laat daar geen misverstanden over zijn!

Wat mij dwarszit is dat er gezegd was dat alles onderzocht zou worden, dat er onderzocht zou worden waar het mis gaat tijdens een aanval. Maar tijdens de onderzoeken is er geen aanval geweest dus voor mijn gevoel is er dus geen antwoord op waar het mis gaat. Nu weet ik ook wel dat je een kind niet op comando een aanval kan laten hebben, maar er is mijns inziens te weinig gedaan om gericht te zoeken.

Leah het gebeurt ook na een val op zijn hoofd/hoofd stoten of als hij zich erg bezeerd. Hij wil dan gaan huilen, maar komt niet verder dan het in ademen en blijft dan hangen er in. Hij kijkt je aan en probeert te vechten voor zijn leven/voor adem, maar dat gaat dus niet. Hij loopt blauw aan en zakt dan weg. Tot zo ver is het ook BHS, maar hij laat zijn urine en ontlastong lopen tijdens een aanval en krijgt de prikkel tot adem halen pas zo'n tijd later dat kan nooit goed zijn toch? Zolang zonder zuurstof.

Ik heb ook nergens gezegd dat wij niet naar orthopedagogiek gaan, ik snap alleen niet wat hun kunnen doen, echt niet. Natuurlijk gaan wij gewoon daar heen. Wij willen het beste voor Djulian. Maar naar mijn gevoel worden we afgescheept zoals Githa zegt. Omdat het voor mijn gevoel meer onderzocht had kunnen worden.

Het gedeelte van allergieen had ik weg gehaald, maar dat speelt ook mee dat we ons afgescheept voelen. Alle waardes in zijn bloed zijn verhoogd, maar net niet verhoogd genoeg om te zeggen dat hij die en die allergie heeft. Dat kan betekenen dat hij overal allergisch voor is maar ook dat hij er wel tegen kan. De arts zei letterlijk dat we dat zelf maar uit moesten gaan zoeken. Er was geen ruimte voor vragen van onze kant want hij belde ff snel.
Ik had graag gezien dat we wat allergie betreft ook door gestuurd zouden worden en niet dat we nu weer zelf moeten proberen en provoceren.

Het enige wat wij willen is duidelijkheid over de gezondheid van Djulian, zodat hij geen pijn meer heeft, dat hij niet 2 dagen last heeft na een aanval, dat hij weet wat hij kan eten en wat niet.

Dat van die allergieen kan ook komen door kruisreacties in de test; hij is bijv gevoelig voor eiwit A maar eiwitje B lijkt daar zo op dat de test daarbij ook positiever uitslaat. Iig is dat wat ik begreep als oorzaak voor ijn het bloed aangetoonde pinda-allergie die irl niet bestaat. Eliminatie-provocatie (dus domweg zelf uitzoeken) is voor zover ik weet de enige optie om iets echt uit te sluiten op dat gebied.
Voor de BHS heb je misschien hier nog iets aan? http://www.contemporarype(...)Detail.jsp?id=139704 is een erg uitgebreid artikel erover. In het NL deze link misschien nog, http://www.bewusteloos.nl/watisras.htm gaat ook in op het laten lopen van urine en ontlasting.
Misschien kun je de komende dagen jullie vragen en bedenkingen op een rijjte zetten en een afspaak maken voor een (telefonisch) consult om die nog met de kinderarts te bespreken? 't Klinkt niet alsof de communicatie naar jullie toe helemaal lekker loopt dus daar kun je dan gewoon op terugkomen.
Succes!

Anitra, als jullie er nu al zo weinig "vertrouwen "in hebben, waarom besluiten jullie dan niet over te gaan op een second opinum? gewoon voor het eigen gerust gevoel.

Als geen ander voel ik nu hoe is om geen antwoord op vragen te krijgen, vragen die je normaal gezien als ouders graag beantwoord zou willen zien, maar helaas echt zo ontzettend helaas is dat niet alle gevallen mogelijk.

Bij ons werd Thijs ook onderzocht naar die stuipen, hij kreeg er nog 1 in het ziekenhuis en toen werd er gelijk iets in zijn kontje gespoten waardoor de stuip gelijk stopte en Thijs kon gaan slapen.
Uit die onderzoeken is alleen niets gekomen, ja Thijs had koorts, en die moest zakken.

Ik kan niets anders zeggen, dat ook ik "blij"ben met dat het hartfilmpje en epileptie goed waren in de zin er was daar niets van te vinden.
Dat kun je nu iig van je "lijstje"afstrepen.
De volgende stap is naar de volgende specialist gaan en kijken/aanhoren wat die dr te vertellen heeft, en wat zei kunnen betekenen.
Stapje voor stapje kom je ook waar je komen wilt, dat het nu even rottig is omdat je je niet tevreden voelt, maakt misschien straks alles goed als er straks wel duidelijkheid aan het licht komt.

Sterkte

Zo is dat Bar, natuurlijk voor jullie vreselijk Anitra, dat je nog geen antwoorden hebt, maar als je zo'n ontevreden gevoel hebt over het snelle telefoontje mag je natuurlijk wel altijd een afspraak maken om de resultaten eens goed uitgelegd te krijgen.
Ik denk dat je daarbij heel eerlijk moet zijn dat je wel opstaat voor orthopedagoog, maar dat je gewoon bang bent dat je dadelijk weer op straat staat zonder hulp. Misschien kan hij je ongerustheid wegnemen en een eventueel vervolg traject uitleggen. Zoniet, dan zijn er nog genoeg andere kinderartsen die wél beter met gevoelens van ouders om kunnen gaan

En Anitra, je hoeft je berichtjes niet te verwijderen hoor, ik vind het heel begrijpelijk dat je zo reageerd, het ook niet niks en ik zou ook een wanhopig gevoel hebben als mijn kind zulke aanvallen zou hebben.
Je mag dat hier ook gerust uitschreeuwen!

Fijn Anitra, dat het hartfilmpje en hersenfilmpje goed zijn!

Bar gewoon omdat je Bar blijft, petje af meid

Anitra, fijn dat er niks gevonden is (of iig niks ernstigs dan)

Zo makkelijk als het wegbrengen van Amber dinsdag ging, zo een drama was het vanmorgen
Eerst zei ze: "Amber ook huisj" en dan haar jas en tasje gaan pakken. Ze wilde wel mee gaan zwaaien voor het raam met de juf, maar toen ik buiten stond en zij binnen, drong blijkbaar pas goed tot haar door dat ik echt wegging.
Krijsen en tranen met tuiten.
De juf gebaarde me dat ze me zou bellen straks, dus toen ben ik maar doorgelopen.
Maar ik zit hier niet echt heel lekker natuurlijk en ik hoop dan maar dat ze ook snel belt als het echt niet gaat

Ohw, wat een vervelend afscheid is dat dan LadyS. Volgens mij bellen ze bij een PSZ redelijk snel als een kind blijft huilen hoor, maar er is toch ook niks mis mee als je zelf even belt om te vragen hoe het gaat

Ze heeft al gebeld net, Amber is alweer lekker aan het spelen
Als het weer zou veranderen zou ze weer bellen

Dat is fijn LadyS vaak is dat wel het geval, maar dat wil je dan natuurlijk wel zeker weten.
Het is natuurlijk ook heel wat, ineens naar vreemde en dan gaat mama ook nog weg.
Komt vast goed

Ja, ik zit hier nu natuurlijk een stuk meer op mijn gemak En het is ook zomaar wat, bij een stel veemden "achtergelaten" worden.
En wat ik zo leuk vind is dat ze weer mooi knutselfrutseltjes mee gaat nemen En we moeten een halve frisdrankfles meenemen zodat ze daar een lampionnetje van kunnen maken voor Sint Maarten

Fijn dat de uitslag van het hartfilmpje en het hersenfilmpje okay waren Anitra. Ik kan me voorstellen dat het voor jullie voelt of je geen steek opgeschoten bent omdat jullie feitelijk nu nog niks weten. Wie weet kan die orthopedagoog jullie wel verder helpen en mocht dat niet het geval zijn dan kunnen ze weer iets van de lijst strepen. Succes

Mijn kind is doorsnee Woensdag zijn we naar het CB geweest. Gelukkig hoefden we niet naar de vreselijke verpleegsterheks maar hadden we een afspraak met de arts die door Kai is omgedoopt tot "oma". Lengte en gewicht waren mooi gemiddeld (89 cm en 12,1 kilo), praten ging supergoed en volgens de arts komt het lopen vanzelf wel.

Gisteren hebben we met het lopen trouwens een klein doorbraakje mee bereikt. Kai loopt nu heel voorzichtig achter een loopwagen Hij vindt het doodeng en dat druipt er ook vanaf maar hij doet het nu veel oefenen nu wel en hij is me toch een partij trots na de staande ovatie die hij dan van papa en mama krijgt.

goedzo k@i!

jeej kai!

Kai goed man! Die staande ovatie heb je dan ook wel verdiend.

Goedzo Kai!!! SuperKai komt er ook wel hoor

K@I!!!!!!! Wat goed M@x! Wat fijn!

kai wat goed

De psz belde weer.. Amber was ontroostbaar, of ik haar wilde halen. Nu hebben we afgesproken dat ik er een aantal keertjes bij blijf en dat dan ga afbouwen. Want we denken allebei dat ze het wél leuk vind, alleen dat ze het eng vind ofzo.

Kai wat goed

Amber

LadyS, wat moeilijk is dat he? Een tijdje erbij blijven klinkt niet verkeerd. Is voor jou natuurlijk ook prettiger als je zeker weet dat je meiske het naar d'r zin heeft

En Kai, helemaal superdepuper!

Kozakken, wat leuk zeg! Ik zie het helemaal voor me

Tjee anitra wat dubbel allemaal

Amber meissie toch zo wennen allemaal.

Kai geweldig vent

Ook even trots moet doen hoor: Noah kan rondjes tekenenkrassen Heeft ie vast van de peuters afgekeken, waar ie nu steeds vaker komt ipv de babygroep. Het lijkt natuurlijk nergens op die paar ronde krassen, had nooit gedacht dat ik daar zo van onder de indruk kon zijn

haha leuk is dat he tex. anna kan 't ook een beetje, en dan zegt ze er enthousiast 'poes!' bij. terwijl als ik piet vraag wat hij tekent het antwoord toch meestal nog gewoon 'een streep!' is.

Ja, ik ben blij dat het zo opgelost kan worden. Ik denk namelijk echt dat ze het heel leuk gaat vinden. Dus we wachten dinsdag maar weer af
Ze vertelden wel dat ze vonden dat ze zo goed kon plakken

Tex
Ik was dinsdag ook onder de indruk van het plakwerkje van Amber. Stom is dat he AMber ging laatst ook rondjes verven en Peter was helemaal trots: "Kijk nou, ze maakt rondjes!! Dat is niet echt krassen meer!! *trots*"

Kai, wat goed jongen Je komt er wel hoor! Wat heerlijk M@x dattie lekker doorsnee is.

LadyS wat jammer dat ze het zo spannend/eng vind, fijn dat ze van de psz met een oplossing komen! Komt goed hoor
Wat heerlijk die kindjes die al kunnen puazzelen en kleuren, lijkt me zo leuk om te zien .
Met welke leeftijd zijn jullie gaan voorlezen aan de kinderen?

Ik heb vandaag nieuwe schoentjes gekocht voor Samara.
Ze had al maat 25!!
Jemig wat lijken die schoentjes dan alweer groot.
Ze heeft wel weer wat groeiruimte nu maar ze droeg hiervoor nikes maatje 23,5 en nu al meteen naar maat 25, het zijn wel adidasjes, weet niet of die groot vallen?
Jeetje wat gaat ze weer hard ineens

Amber begint net pas het geduld op te brengen op te blijven luisteren, saffier
Maar eerder beginnen kan altijd natuurlijk

Tobias is er ook idd helemaal nog niet aan toe, maar was wel erg nieuwsgierig!