Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #7

Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.

Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.

Owhja:

Veel plezier vanavond, zet je computer maar bij de wc

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:31 schreef scarefreak het volgende:

[..]

Owhja:

Veel plezier vanavond, zet je computer maar bij de wc

Ik "mag" volgende week maandag.

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:32 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Ik "mag" volgende week maandag.

owh haha
Zondagavond dus

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.

Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.

Dacht wel dat je die gewoon kan innemen, maar dat moet je even checken bij je internist. En niet teveel drinken na die zooi, anders loop je in het ziekenhuis nog leeg ... dat had ik de x-de keer

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.

Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.

Moet je idd met je internist opnemen... Weet niet wat voor pijnstillers het zijn, maar kijk wel uit dat deze niet voor obstipatie zorgen, dat de 'werking' van het middel pas laat begint...

(Had zelf ook een scopie, laxeer middel begon pas 's nachts te werken )

Remicade (infliximab) is een monoclonaal antilichaam tegen TNF-alfa.

De uitleg: TNF-a is een ontstekingseiwit. Het zorgt er o.a. voor dat een ontsteking ontstaat (dat is nuttig in geval van een infectie) Iedereen maakt dus TNF-a aan. Bij sommige mensen (met een bepaalde auto-immuun ziekten zoals reumatoide artrithis, Morbus Crohn, Psoriasis) wordt er teveel TNF-a aangemaakt. Eenvoudig gezegd, kan je dus stellen dat die mensen teveel "ontstekingen" maken terwijl dat niet de bedoeling is.

Crohnpatienten maken teveel TNF-a aan, daardoor breken ze als het ware hun eigen darmstelsel af. Om dat te kunnen voorkomen moet je dus het afweersysteem "minder actief" maken, dat klinkt tegenstrijdig dat weet ik.

Door medicijnen toe te dienen die de afweer onderdrukken (de zgn immunosuppressiva) kan je dus bereiken dat de darmontstekingen rustig blijven. Daarom krijgen patienten allerlei prednison of gelijkende preparaten. De allernieuwste generatie medicijnen worden zgn. biologicals genoemd. Voorbeelden zijn remicade (infliximab) en humira (adalimumab) . Ze hebben echter niets met bio-industrie of alternatieve geneeswijze te maken. De naam biologicals komt voort uit het feit dat ze de ziekten bestrijden op een manier zoals het lichaam het zelf zou proberen. Ze vangen het teveel aan ontsteking (TNF-A) weg en neutraliseren dat. Klinkt geweldig en zo werkt het ook.

Toch zijn er "nadelen"
Wie goed had gelezen had al begrepen dat ook deze medicijnen je weerstand remmen. Dat betekent dat je een grotere kans hebt op infecties. In studies zijn dat met name luchtweg/urineweginfecties. Iemand merkte al terecht op dat hij/zij voor een infuus een TBC-onderzoek had gehad. We weten inmiddels dat een -latente- TBC kan opvlammen onder anti-TNF therapie. Daarom wordt men dus eerst gescreend en zonodig tegen TBC behandeld. Ook als je een voorgeschiedenis met kanker hebt, je HIV-besmet bent of hartfalen hebt (voor de kenners klasse III/IV) mag je geen TNF-blokkers gebruiken.

Dan nog wat over de verschillen in medicijnen.

Momenteel is alleen Remicade geregistreerd voor de behandeling van Crohn. Binnen nu en een half jaar zal dat ook gelden voor Humira. Remicade is ouder dan Humira. Remicade is niet 100% humaan en is deels opgebouwd uit muizen-eiwit. Humira is wel 100% humaan. Groot voordeel daarvan is dat je lichaam zeker naar langere tijd (>2 jaar) minder antistoffen zal ontwikkelen tegen het medicijn, logisch want muizen-eiwitten zijn lichaamsvreemd.

Ander verschil is dat Remicade in het ziekenhuis moet per infuus. Humira werkt met spuitjes onder de huid (zgn subcutaan) die de patient zichzelf (na grondige training!!!) kan toedienen. Dat hoeft slechts 1x 2 weken terwijl remicade 1x p 6-8 weken moet.

Vraag altijd aan je behandeld arts of deze medicijnen iets voor je kunnen betekenen. Weliswaar zijn ze relatief nieuw; Remicade is ontdenkt begin jaren 90 en Humira in ik geloof 1996-97, maar inmiddels is er wereldwijd bij andere auto-immuunziektes al heel veel ervaring opgedaan (met name binnen de reumatologie). Voorals nog lijken het de meest effectieve therapieen ooit te zijn. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, vragen staat vrij !

[ Bericht 48% gewijzigd door de_dokter op 13-10-2006 12:15:37 ]

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:54 schreef de_dokter het volgende:
[knip]

Wow Dat is nog eens een uitleg
-edit-
Welkom op het Forum btw
-edit-

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 11:54 schreef de_dokter het volgende:
-verhaal-

Hoe zit het met de effectiviteit van dit soort medicatie bij Crohn? Ik weet dat bij reumapatiënten intussen is gebleken dat het bij grofweg 30% niet aanslaat en bij nog eens 20-30% na een jaar of 2-3 is uitgewerkt. Zijn die cijfers bij Crohn hetzelfde?

Voor remicade; ja door antistofvorming

Voor Humira, nee door minder antistofvorming

Qua effectiviteit per patient: Bijna een kwart geen respons op 1 product
Bijna 1 op 5 geen respons op 2 producten (grofweg)

quote:

Op vrijdag 13 oktober 2006 17:46 schreef de_dokter het volgende:
Voor remicade; ja door antistofvorming

Voor Humira, nee door minder antistofvorming

Qua effectiviteit per patient: Bijna een kwart geen respons op 1 product
Bijna 1 op 5 geen respons op 2 producten (grofweg)

OK, dankje voor de info.

van wat ik begreep in het ziekenhuis speelt genetische aanleg ook een rol hoe goed remicade helpt. Ik heb toen niet helemaal het verhaal kunnen volgen in het ziekenhuis maar dat begreep ik er van.

Deels waar! Ook al blokker je alleen TNF-a, blijkbaar reageert niet iedereen hetzelfde, vandaar ok de 25-30% non-respons als het om starters gaat. Personen die wel reageren op Remicade ondervinden vaak na verloop van tijd minder effect omdat ze teveel antilichamen hebben opgebouwd. Omdat humira 100% humaan is, zie je dat veel minder. Heb je echter een genetische nonrespons op humira dan werkt dat uiteraard ook niet

Ik heb eens gelezen dat er 2 soorten crohn patienten zijn, even gek gezegd. Degene die op de medicijnen reageren en degene die slecht op medicijnen reageren...Ik reageer gelukkig zelf goed op medicijnen, nooit een allergische reactie en ze slaan goed aan, maar hoe vaak lees ik niet het tegenovergestelde. Dat zal dus ook wel genetisch bepaald zijn, maar wat niet?

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 00:50 schreef de_dokter het volgende:
Deels waar! Ook al blokker je alleen TNF-a, blijkbaar reageert niet iedereen hetzelfde, vandaar ok de 25-30% non-respons als het om starters gaat. Personen die wel reageren op Remicade ondervinden vaak na verloop van tijd minder effect omdat ze teveel antilichamen hebben opgebouwd. Omdat humira 100% humaan is, zie je dat veel minder. Heb je echter een genetische nonrespons op humira dan werkt dat uiteraard ook niet

Je weet er veel van, toevallig een MDL-arts/Internist o.i.d.?

Mijn vader heeft een paar jaar terug ook Remicade gekregen. Hij was de eerste die het toedienden (iig in dat ziekenhuis). Ze hebben hem echt constant in de gaten gehouden enzo Naja. Het sloeg in ieder geval goed aan.

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 14:23 schreef meami het volgende:
Mijn vader heeft een paar jaar terug ook Remicade gekregen. Hij was de eerste die het toedienden (iig in dat ziekenhuis). Ze hebben hem echt constant in de gaten gehouden enzo Naja. Het sloeg in ieder geval goed aan.

Dat is toch normaal.

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 14:28 schreef DDM het volgende:

[..]

Dat is toch normaal.

Mja, ok.. maar ook dat ze 's nachts naast em sliepen? Tenminste dat zei mijn zusje laatst. Ik kan me dat niet meer herinneren.

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 14:32 schreef meami het volgende:

[..]

Mja, ok.. maar ook dat ze 's nachts naast em sliepen? Tenminste dat zei mijn zusje laatst. Ik kan me dat niet meer herinneren.

Ja oke dat vertelde je net niet Maar dat lijkt me wat overdreven. Daar heb je goede bewakingsapparatuur voor.

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 14:01 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

[..]

Je weet er veel van, toevallig een MDL-arts/Internist o.i.d.?

Begon ik me ook al af te vragen :-)

Zou trouwens ook nog een reuma arts oid kunnen zijn. Remicade werd volgens mij al eeerder voor reuma gebruikt dan voor crohn.

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 16:25 schreef jovak het volgende:

[..]

Begon ik me ook al af te vragen :-)

Zou trouwens ook nog een reuma arts oid kunnen zijn. Remicade werd volgens mij al eeerder voor reuma gebruikt dan voor crohn.

Nope en ook geen MDL of gastro-enteroloog. Om diverse aspecten kan ik dat niet melden maar ga er maar vanuit dat het juist is, evt print het uit en geef het aan je art, hij zal het bevestigen.

TNF-blockers worden inderdaad langer binnen de reuma gebruikt; de eerste echte "gewone" patienten (dus niet in studies etc) vanaf 1999. De reden waarvoor er "extra goed op je pa werd gelet" is gelegen in het feit dat er anafylactische shocks kunnen ontstaan bij toedoening van een infuus. Bij prikjes onder de huid zie je dat veel minder omdat je niet rechtstreeks in de bloedbaan injecteert. Overigens kun je van een pinda ook een anafylactische shock krijgen mits je daar overgevoelig voor bent

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 19:12 schreef de_dokter het volgende:

[..]

Nope en ook geen MDL of gastro-enteroloog. Om diverse aspecten kan ik dat niet melden maar ga er maar vanuit dat het juist is, evt print het uit en geef het aan je art, hij zal het bevestigen.

TNF-blockers worden inderdaad langer binnen de reuma gebruikt; de eerste echte "gewone" patienten (dus niet in studies etc) vanaf 1999. De reden waarvoor er "extra goed op je pa werd gelet" is gelegen in het feit dat er anafylactische shocks kunnen ontstaan bij toedoening van een infuus. Bij prikjes onder de huid zie je dat veel minder omdat je niet rechtstreeks in de bloedbaan injecteert. Overigens kun je van een pinda ook een anafylactische shock krijgen mits je daar overgevoelig voor bent

Ok, om even een duidelijke scheidingslijn te maken, vragen over lichamelijke klachten kunnen niet door jou beantwoord worden?

quote:

Op zaterdag 14 oktober 2006 19:12 schreef de_dokter het volgende:

[..]

Nope en ook geen MDL of gastro-enteroloog. Om diverse aspecten kan ik dat niet melden maar ga er maar vanuit dat het juist is, evt print het uit en geef het aan je art, hij zal het bevestigen.

Ja sorry hoor, dat vind ik onzin, je zit hier op een forum en mag aan nemen dat je voornaam of achternaam niet de_dokter is, dus alsof iemand weet wie jij bent als je zou zeggen wat je beroep is of hoe het komt dat je zoveel weet, in dit vak kan ik me niet voorstellen dat je de enigste bent dus niemand zal er achter komen wie je bent.

Tenzij je uiteraard interessant probeerd te zijn door deze informatie opgezocht te hebben via internet en dit met ons te delen

quote:

Op zondag 15 oktober 2006 11:26 schreef Spyronius het volgende:

[..]

Ja sorry hoor, dat vind ik onzin, je zit hier op een forum en mag aan nemen dat je voornaam of achternaam niet de_dokter is, dus alsof iemand weet wie jij bent als je zou zeggen wat je beroep is of hoe het komt dat je zoveel weet, in dit vak kan ik me niet voorstellen dat je de enigste bent dus niemand zal er achter komen wie je bent.

Tenzij je uiteraard interessant probeerd te zijn door deze informatie opgezocht te hebben via internet en dit met ons te delen

Dat probleem snap ik niet zo goed; je hebt toch perfecte info? Ik gebruik juist een nick om onherkenbaar te blijven; wat maakt het uit of ik nou arts/apotheker/wat dan ook ben. Als ik aangeef dat ik om diverse aspecten dat niet kan aangeven dan zal daar heus wel een goede reden voor zijn.

M.b.t. de vraag over lichamelijke zaken; nee daar kan ik niks over zeggen, omdat ik er niet genoeg van weet en omdat online-consulten in de regel niet de beste diagnoses geven

Brrrrr ik heb bijna al die rommel opgedronken nu. Resultaat: Kotsmisselijk maar ik hoef niet naar de wc
Iemand enig idee hoe dat kan?