Oke, major update sinds mijn laatste post in dit topic. Inmiddels zijn we alweer een paar weken verder. Mijn pa heeft nu toch wel klachten. Dit zijn veelal kleine dingen, zoals last van zijn rug tijdens het aan het aanrecht staan, en meer van dat soort dingetje. Een wat ernstigere is dat hij vanaf vrijdag pijn heeft op een andere plaats dan ie tot nu toe af en toe had. Nu zit het rechts achter aan de zijkant van de rug/zij. Dat verplaatste zich in de loop van de tijd van die plaats naar heel erg laag rechts vooraan, en dan ook alleen wanneer hij zich op bepaalde manieren bewoog. In het begin kon hij ook niet echt op zijn rug en rechterzij liggen, maar dat kan nu weer wel.
Goed, dat is verteld. Dan hebben we nog de onderzoeken. De arts had gezegd contact op te nemen met R'dam (niet het Daniel den Hoedt) om te kijken of zij wat hadden. Welnu, het antwoord was dat er dan allerlei scans etc gedaan moesten worden. Die zijn een 3 weken geleden allemaal gedaan, en opgestuurd maar er kwam geen reactie van Rotterdam. Toen is er uiteindelijk actie ondernomen door die vrouwelijke arts van dat bevriende stel van mijn ouders. Zij heeft
vorige week donderdag gebeld naar Rotterdam.
Gisteren einde middag stapte ik net in de auto, toen mijn vader belde. Rotterdam had zojuist gebeld. Ze hebben een behandeling. Het betreft een nucleaire behandeling. Vrij ingewikkeld allemaal, maar het is te lezen op
www.prrt.nl . Hierop staat precies de behandeling, de bijwerkingen, de voorwaarden, etc, alle mogelijke info staat daar vermeldt. Er staat ook bij dat deze behandeling alleen mogelijk is bij patienten waarbij bepaalde stoffen aanwezig zijn in bepaalde soorten tumoren, die vrij zeldzaam zijn. Dat is bij mijn vader dus het geval, want er staat ook dat indien de patient geschikt wordt geacht voor de behandeling, er contact wordt opgenomen voor een kennismakingsgesprek. Dat is dus vandaag. Er werd gisteren gebeld of ze daar vandaag om half 2 konden zijn.
Toen ik gisteren thuiskwam was de stemming...bedrukt. Je zou zeggen dat het 'goed' nieuws is, en dat is het ook wel, maar goed, weer met de neus op de feiten he. Gelukkig beginnen ze daar nu zelf ook wel in te veranderen. Ze kunnen het niet langer ontkennen. Dat deden ze niet, en toch ook wel, snappen jullie? Ze zijn vanmorgen gegaan, samen met mijn oom en tante. Ik heb proberen te bellen al een paar keer, maar ik heb nog geen gehoor gekregen. Mijn moeder heeft aangegeven dat ze zou bellen zodra er iets rond was etc etc., maar dat is nog niet gebeurd. Ik ben op van de zenuwen ondertussen.
Het zal zwaar worden, als ik de website zo bekijk. Vooral de leefregels zijn denk ik nogal heftig in de prakijk. Mijn ouders mogen gedurende X tijd dan niet bij elkaar slapen, we mogen niet dichterbij als 2 meter zijn, allemaal van dat soort dingen. Dat zal moeilijk worden, omdat het er wel staat, maar in de praktijk denk ik moeilijker is dan je 't kunt voorstellen. Gisteren toen ik thuis kwam had ik het daar even zo over met mn pa, die lag op de bank. M'n ma was aan de telefoon want ja, de familie moest natuurlijk gebeld worden. Toen ze ophing zei "Weer niet gekookt he jongen..." en barstte toen in tranen uit. Mijn hart brak. Ik ben blijkbaar op zulke momenten heel goed in staat om mijn moeder te troosten zonder zelf direct emotioneel te worden, maar toen ik de deur uitliep
om te gaan trainen had ik het wel moeilijk.
Van wat ik van de website begrijp wordt alles nu dus aan mijn ouders uitgelegd, en moet hij aangeven of hij akkoord gaat met de behandeling. Ik neem aan hij dat wel doet, want hij grijpt alles aan. Ik hoop persoonlijk ook dat hij het doet. Ik wilde zeggen baadt het niet dan schaadt het niet, maar dat gaat niet op. De behandeling heeft in uitzonderlijke gevallen geleid tot ernstige bijwerkingen, waarbij 1 patient die zeer zware leverschade had door kanker is overleden.
Mijn pa heeft uitzaaiingen in zijn lever, maar ik weet niet of de mate waarin valt onder 'zeer ernstig' zoals er op de website wordt gezegd. Op de 400 patienten die met deze methode zijn behandeld is er 1.5% geweest die zeer ernstige bijwerkingen hadden. Heel weinig zou je denken, ja, maar aan de andere kant. Mijn vader had minder dan 1% kans om een andere vorm te hebben dan de pacman-vorm, en toch viel hij in die 1% groep...dat kan nu nog een keer....en dat
spookt de hele tijd door mijn hoofd.
Tot zo ver de update. Ik weet dus niet wat de status nu (letterlijk: nu) is, ik heb nog geen telefoon gehad. Ik probeer jullie zoveel mogelijk up-to-date te houden...