Danyel op de schommel (op Kempenhaeghe, afd. Haeghdoorn)
Danyel werd geboren met ernstig zuurstoftekort, met als gevolg aanzienlijke hersenschade.
Dit heeft weer geresulteerd in meerdere lichamelijke problemen, zoals een moeilijk instelbare epilepsie en veel luchtwegproblemen.
Danyel kon vaak niet zelf eten, en had een maagsonde. Ook kon hij niet praten of lopen.
Danyel aan het knuffelen met papa
Toch kon hij erg tevreden zijn. Hij hield heel erg van muziek, zowel van CD als gezongen. Ook knuffelen was hij dol op, vooral "kusjes-spelletjes" deed hij graag. Net als stoeien met papa, of als deze voorlas, dan hing hij aan zijn lippen.
Eén van zijn laatste "prestaties" was dat hij leerde om kusjes terug te geven, dit was een geweldige stap voor hem!
Danyel is anderhalf jaar oud geworden, een tijd waarin hij heel vaak in het ziekenhuis lag, meestal vanwege luchtwegproblemen. Hij kreeg dan ook vaak extra zuurstof, ook als hij niet in het ziekenhuis lag.
Begin maart had hij -weer- een luchtweginfectie. Hij kwam hierdoor zó in de problemen, dat hij de hoogst mogelijke hoeveelheid zuurstof nodig had. Een volgende stap zou beademing zijn, iets wat we niet wilden voor hem.
In het ziekenhuis krabbelde hij toch weer een beetje erboven op. Zuurstofondersteuning bleef nodig, maar in hele kleine hoeveelheden. Wederom werden er vele gesprekken gevoerd met diverse artsen, op zoek naar de oorzaak en, liever nog, een oplossing.
Al snel werd duidelijk dat dit een onmogelijke zoektocht was. De voedingsproblemen, de epilepsie, de slechte aansturing vanuit de (beschadigde) hersenen naar het ademhalingscentrum, etc. etc., een optelling van problemen, en dat voor zo'n klein zwak hummelke.
Er waren nog wel opties in de vorm van operaties, maar Danyel was inmiddels te zwak om een narcose te kunnen overleven.
En toen kwam de pijn. Zodra Danyel voeding kreeg, kreeg hij pijn. Eerst een beetje, en toen steeds erger. Hartverscheurend om hem zo te zien lijden. We wisten niet hoe het kon, wat konden we nog proberen?
Danyel kreeg al zo ontzettend veel medicijnen, meer kon echt niet. Na een heel lang en moeilijk gesprek met de artsen hebben we besloten om te handelen in Danyel's belang. Ofwel: pijnbestrijding. Met alle mogelijke gevolgen van dien.
Want voor Danyel zou dit kunnen betekenen dat het allemaal te zwaar zou worden, en dat zijn lichaampje het zou opgeven. We besloten met hem terug te gaan naar Kempenhaeghe. Zodat hij in een rustige, liefdevolle omgeving zou kunnen zijn, samen met ons.
Daar aangekomen was de pijn verergerd. De paniek in zijn ogen was vreselijk om te zien. De artsen van Kempenhaeghe stonden al klaar en hebben snel gehandeld. Danyel kreeg vanaf nu morfine voor de pijn, een soort valium tegen de angst, en een slaapmiddel.
Hiervan is hij in een soort coma geraakt. We hebben op zijn kamertje een groot bed neergezet waar we hem in hebben gelegd, en waar één van ons naast hem kon liggen. Al die dagen lag er steeds iemand naast hem. Meestal Jeroen of ik, andere keren oma, opa, of een `tante`.
Danyel's laatste dagen, in een coma gehouden.
De eerste dagen kreeg hij nog vocht toegediend. Maar hij plaste niet meer, dus de niertjes hadden het blijkbaar al opgegeven. Vanaf toen hebben we geen vocht meer gegeven. Toch heeft hij het nog een paar dagen volgehouden. Blijkbaar had hij een beresterk hartje, ondanks alle andere lichamelijke zwakheden.
Op dinsdag 21 maart, ´s ochtends rond 9 uur, kreeg Danyel het echt moeilijk. De ademhaling ging zwaarder en zwaarder. Het einde was in zicht, en we verwijderden het zuurstofbrilletje. De dokter dacht dat het toen nog maar 10 minuten zou duren, maar ook dat laatste stukje heeft Danyel nog weten te rekken.
Hij wilde nog even bij papa en mama zijn. Om 10.30 is hij uiteindelijk op mijn arm rustig ingeslapen, 2 minuten nadat op deze eerste lentedag de allereerste zonnestralen doorbraken. We hebben hem nog een tijdje op de arm gehouden, en zijn hem toen in bad gaan doen.
Na het badje en het aankleden heb ik hem in zijn bedje gelegd, waar hij heeft gelegen tot de dag van de begrafenis.
De begrafenis, op 25 maart, was een mooie en bijzondere gebeurtenis. Danyel's laatste reis, van Kempenhaeghe naar Providentia, ging op ons verzoek niet in een auto, maar met paard en wagen. Het tochtje duurde zo'n 45 minuten, en tijdens de rit kwam er een lieveheerstbeestje op het kistje zitten.
Tijdens de kerkdienst werden meerdere kinderliedjes gezongen, waaronder Danyel´s lievelingsliedjes. Een ander liedje dat mama vaak voor hem zong: "als ik een klokje was", werd door een andere zangeres gezongen. Jeroen vertelde over Danyel's levensloop en wat hij voor ons- en anderen- betekent heeft.
Aan de gasten was gevraagd om i.p.v. een bloemstuk één bloem voor Danyel mee te nemen en een donatie te geven aan Kempenhaeghe. Dit resulteerde in een bloemenzee vóórin de kerk, prachtig om te zien. De kerk was helemaal vol, veel mensen waren, soms van ver, gekomen. Ook namens FOK! waren een 5-tal dames aanwezig.
Toen Danyel's kistje op de begraafplaats stond, begon het zonnetje weer te schijnen. Recht op het kroontje op ons bloemstuk. Heel ontroerend. Nadat het kistje gezakt was, hebben de familie en verzorgers van Haeghdoorn nog rozenblaadjes op het kistje gestrooid. En toen was het afscheid definitief.
Danyel's grafje
En nu? Nu proberen we de draad weer op te pakken, terwijl we ook het verdriet een plaatsje willen geven. Het gemis is vreselijk, een brandend gat in ons hart. We vinden veel troost in de gedachte dat Danyel het nu heel goed heeft, we zijn ervan overtuigd dat hij nu op een mooie plek is, met een gezond lichaam, en dat hij gelukkig is.
Ons verdriet is de prijs die we betalen voor zijn beter leven. Ook weten we zeker dat Danyel heeft willen sterven. Hij heeft 1,5 jaar lang gestreden, lang genoeg om ons de kans te geven hem te leren kennen, en voor hem om ons te leren kennen. Het was vaak zwaar, maar gelukkig ook met vele mooie momenten, dierbare herinneringen die we nu koesteren.
We zijn Danyel dankbaar voor de 4 laatste dagen, waarin hij ons de kans heeft gegeven om afscheid te nemen. Die moeilijke dagen, waarin we zo dichtbij elkaar mochten zijn, en waarin we aan het idee konden wennen hem kwijt te raken. Ook Danyel heeft van deze dagen genoten, nog even lekker bij ons zijn, waarschijnlijk heeft het daarom uiteindelijk nog best lang geduurd.
We moeten nog erg wennen aan de gedachte dat hij er niet meer is. Gezien de omstandigheden gaat het best redelijk met ons. Een hoop geregel, veel te doen, en proberen wat rust te vinden tussendoor. Zodra een aantal praktische dingen geregeld zijn, gaan we op vakantie.
En intussen op zoek naar een nieuw levensdoel, ter ere van Danyel, die ons geleerd heeft dat liefde en zorg voor je naasten een onmisbaar en mooi iets is.
Wij bedanken FOK! voor de steun en het medeleven. Destijds bij Danyel's geboorte, en ook nu weer nu hij gestorven is, hebben we veel gehad aan jullie lieve berichtjes en blijken van medeleven. De vriendenkring die we destijds van FOK! kregen, Danyel's speciaal gemaakte FOK! T-shirt en de Giraf-knuffel zullen door ons in ere worden gehouden!
En natuurlijk de financiële bijdrage, dat prachtige bedrag dat is ingezameld ten behoeve van Kempenhaeghe/Haeghdoorn, we vinden het helemaal geweldig!
[ Bericht 2% gewijzigd door BE op 23-12-2006 19:53:45 ]
Ik kan niet goed beschrijven wat ik voel en wil zeggen, maar wat heb ik een bewondering voor jullie kracht en alles wat jullie voor Danyel gedaan hebben. Ik wens jullie heel erg veel sterkte toe in deze zware tijd Phluphy en man, ik wil jullie heel veel sterkte wensen in de komende tijd.
gnoompje
nogmaals enorm veel sterkte voor jullie
Sterkte. Meer weet ik op dit moment echt niet te zeggen.
Ik kan geen woorden vinden om uit te drukken wat ik nu voel, daarom alleen maar dit simpel woordje:
sterkte!
Heel heel heel veel sterkte
Wat knap ook!
Bewondering dat is wat er in me op komt. Voor jou, je man en Danyel.
Zoveel liefde. Echt de tranen stromen over mijn wangen.
Sterkte.
ik wil jullie nogmaals heel erg veel sterkte toe wensen...
.. en verder kan ik geen woorden verzinnen die in de buurt komen van wat er door me heen gaat en wat ik zou willen zeggen..
Ik wil jullie nogmaals veel sterkte wensen.
Danyel heeft bij mij een erg bijzonder plekje en zal hem zeker niet vergeten. Bedankt voor deze mooie update, heel mooi geschreven.
Nogmaals veel sterkte en al het goeds voor nu en de toekomst
Ook vanuit hier heel veel sterkte gewenst in deze onwerkelijk moeilijke tijd...Wat een bijzondere mensen zijn jullie, alles wat je uitstraalt krijg je terug
Rust zacht, Danyel !!
Veel sterkte toegewenst, Phluphy !
Wat een kracht spreekt er uit jouw woorden, Phluphy. En wat een liefde! Heel veel sterkte, Phluphy en Jeroen.
Heel veel sterkte Phluphy en Jeroen.
Heel veel sterkte in de komende tijd.
. Lieve Danyel, je zal nooit vergeten worden. Ik heb er geen woorden voor.....
Esther en Jeroen heel veel sterkte wensen wij jullie toe.
Danyel heeft het fijn nu, dat is al een mooie gedachte.
heel veel sterkte esther en jeroen
en een dikke knufWeer de lente. De verbijsterde ogen,
Falende in het winters bleek gezicht,
Zien de huizen en de bruggebogen
Op en neer gaan in het wankel licht.
Zien en zien niet door de duizelingen
Van de weer oneindige rivier;
Zon en water kruisen daar hun klingen
En het hart is bonzend en niet hier.
Weer een lente en de haar bitter eigen
Zilte geur, die langs de kaden glijdt.
Is 't het tij, dat stroomopwaarts komt stijgen -
Of de zeelucht van de eeuwigheid?
Ik las dit ooit en moet er de laatste weken steeds aan denken.
Het past hier mooi, vind ik.
voor jullie, Esther en Jeroen quote:Op zaterdag 8 april 2006 21:47 schreef phluphy het volgende:
De paniek in zijn ogen was vreselijk om te zien.
quote:Hij wilde nog even bij papa en mama zijn. Om 10.30 is hij uiteindelijk op mijn arm rustig ingeslapen, 2 minuten nadat op deze eerste lentedag de allereerste zonnestralen doorbraken. We hebben hem nog een tijdje op de arm gehouden, en zijn hem toen in bad gaan doen.
quote:Ons verdriet is de prijs die we betalen voor zijn beter leven. Ook weten we zeker dat Danyel heeft willen sterven. Hij heeft 1,5 jaar lang gestreden, lang genoeg om ons de kans te geven hem te leren kennen, en voor hem om ons te leren kennen.
Sterkte...
Voor Esther en Jeroen:
Je verslag bezorgt me weer kippevel. Wat zijn Jeroen en jij toch bijzondere mensen! Geen wonder dat Danyel zo'n bijzonder kind was
Heel veel sterkte
Ik zit hier echt met een brok in mijn keel achter mijn computer dit verhaal te lezen, ik ben echt verbaasd dat je dit hele moeilijke verhaal zo mooi kunt opschrijven, woorden schieten mij te kort.
Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd met dit vreselijke verlies
Phluphy en Jeroen, Ook bij mij schieten woorden te kort bij deze vreselijke gebeurtenis. Ik wens jullie van mijnentwege nog veel sterkte toe en Danyel zal altijd in mijn gedachten zijn en leef met jullie mee.
Groeten, Mister Euro
bah ben er verdrietig van dit verhaalHeel veel sterkte voor de ouders gewenst en de naasten
Sterkte....
Sterkte!
Complimenten hoe sterk jullie er mee omgaan, voor zover ik dat heb kunnen lezen.
All power to you.
Ik wens jullie kracht, en moed, en liefde van de mensen om jullie heen, nu en in de toekomst.
echt stom dat het zo moest gaan voor jullieveel sterkte!
Heel veel sterkte voor jou en Jeroen.
Voor nu, maar vooral voor straks, als de wereld weer een beetje doordraait maar het gemis er nog steeds is.
[ Bericht 0% gewijzigd door _Floddertje_ op 09-04-2006 00:27:08 ]
Veel sterkte de komende tijd.
Ik ben echter blij dat zijn leven een schitterend doel heeft gehad en dat hij zo veel voor jullie heeft betekend. Vanuit de hemel is hij nu bij jullie en ook in jullie gedachten.
Ik wens jullie veel sterkte toe bij de verdere verwerking van dit alles.
sterkte voor jullie tweetjes.
zo'n moeilijke beslissing, zo dapper genomen..
ik weet niet wat ik moet zeggen..
Danyel is iemand die ik niet snel zal vergeten...
Heel veel sterkte komende tijd en ik wens jullie alvast een hele fijne vakantie toe.
Ik heb eigenlijk nooit echt gereageerd, maar wel het verhaal van Danyel vanaf het begin af aan gevolgd. Ik schrok dan ook enorm van zijn overlijden.
Ik wil jullie veel sterkte en geluk toewensen voor de toekomst.
Jee, wat een verdriet, wat een verhaal, maar wat een kracht spreekt er uit jullie. En wat veel liefde. Vol bewondering, respect en ontroering heb ik je stukje net gelezen. Wat knap dat je het op deze manier hebt kunnen verwoorden, zo vol liefde.
Ik wens jullie heel veel geluk en sterkte en hoop dat jullie blijven wat jullie al zijn; Levenskunstenaars!
Heel veel sterkte
liefs Lady M
Super veel sterkte gewenst...
Jullie zijn bijzonder mensen. Danyel kan zich geen betere ouders wensen.
Jullie blijven me verwonderen, wat een kracht hebben jullie zeg
Met tranen zit ik hier weer achter het schermpje en kan me nauwelijks voorstellen hoe jullie je moeten voelen. Ongelooflijk hoe jullie keer op keer "doorgaan"
RESPECT!
ik heb er ook geen woorden voor. Ook ik zat met tranen in mijn ogen dit stuk te lezen. Heel veel sterkte!
Liefs en een dikke knuffel!
Heel veel sterkte met het gemis en om alles op een rijtje te krijgen. Men zegt dat het een plekje krijgt en het is echt waar, ook al zullen er momenten zijn dat het daar helemaal niet op lijkt, maar ach, Danyel hád al een plekje in je hart en daar is waar het om gaat. een heel mooi en ontroerend in memoriam, ik heb ook veel bewondering voor hoe danyel 't al die tijd heeft gedaan. en dat kusjes teruggeven, wat knap! en lief! ook van mij weer veel kracht gewenst om met het grote gemis om te gaan.
Wat fijn dat je ons een update hebt gegeven om alles een plaatsje te kunnen geven. Jullie zijn dappere en hele byzondere mensen
Wat heeft Danyel toch een geluk gehad met zo'n fantastische ouders en jullie met dat dappere kereltje. En prachtig hoe je alles steeds verwoord. Ik hoop dat jullie de kracht blijven houden om verder te blijven gaan.
Lieve Phluphy, iedere avond ga ik in onze jacuzzi op ons dakterras en iedere avond kijk ik even naar de sterren en denk aan Danyel. En aan jullie, wat een gemis, wat een verdriet. Heel veel kracht toegewenst om deze moeilijke tijd door te komen. Danyel heeft in heel veel harten een plekje gekregen.
Het verdriet en gemis moet vreselijk zijn, onbeschrijfelijk, maar ik hoop dat het ooit een plekje krijgt.
Heel veel kracht en sterkte gewenst
...heel veel sterkte en kracht toegewenst voor de komende tijd...Ook van hieruit wensen wij jullie enorm veel kracht om dit verlies te boven te komen.
Leonieke & Phille
Lieve Phluphy en man, ik heb diep, diep respect voor jullie. Hoe je het opschrijft, hoe sterk jullie zijn geweest voor jullie kleine man.
Heel veel sterkte en kracht toegewens voor de komende tijd met het gemis en verdriet.
Dikke
wat verdrietig en moedig. wat een mooie mensen zijn jullie. ik heb zo'n enorme bewondering. Heel veel sterkte! Lieve Phluphy, jullie zijn veel meer geworden dan dat! Alle kracht, alle liefde die telkens spreekt uit je berichten, ondanks het intense verdriet. Danyel was een bijzonder knulletje met een hele bijzondere mama en papa. Hij heeft plekje gevonden in mijn hart, dat nooit meer weg zal gaan! En als ik van de zomer weer in de tuin lig, te kijken naar de sterrenhemel... dan weet ik dat dat ene sterretje naar me lacht
Esther en Jeroen, ik wens jullie alle kracht nu en in de toekomst om dit verlies te dragen.
Een hele dikke knuffel van Isa
Heel veel sterkte voor de toekomst toegewenst.
Hij had niet beter terecht kunnen komen dan juist bij jullie. Jullie hebben hem zóveel gegeven en hij jullie ook. Danyel heeft heel veel harten geraakt... Hij leeft in al die harten voort.Als ik naar de sterren kijk, denk ik aan Danyel...
Heeeel veel sterkte de komende tijd Esther en Jeroen!!
Heel veel sterkte, steun en liefde toegewenst!! Wat een prachtig in memoriam...
Ik heb nog steeds zoveel bewondering voor jullie..
Wat mij heel erg raakte..
Jullie liefde...... Voor Danyel, voor familie en vrienden, voor idereen die met jullie meeleefde...
Zo groot, zoooo groot!
Wat een ontzettend sterke mensen zijn jullie, Danyel kon geen betere papa en mama gekozen hebben.
Sterkte wensen lijkt zoiets kleins maar weet geen andere manier dus bij deze heel veel sterkte.
Zuicht, sterkte.
Met een brok ik mijn keel en tranen in mijn ogen heb ik je verhaal gelezen. Ik wens Jeroen en jou heel veel sterkte met het verwerken van dit enorme verlies.
Bij ieder kaarsje dat ik brand gaat er een gebedje naar jullie en jullie zoon. Ik weet zeker dat de grote baas hem in de palm van zijn hand heeft opgenomen en jullie hoe dan ook de kracht blijft geven om door te gaan.
[ Bericht 2% gewijzigd door Fjolle op 10-04-2006 09:27:55 ]
Toch meen ik het uit de grond van mijn hart. Dit is iets wat je als ouder zijnde nooit wil meemaken.
Ik zit hier nu tranen met tuiten te huilen om je verhaal.
wat vreselijk dat jullie dit alsnog moest overkomen.
Alles wat ik wil zeggen, is hiervoor ook al geschreven..... daarom alleen:heel veel sterkte de komende tijd en een dikke knuffel van mij en Peaceman.
Mijn hart is bij jullie!
Veel succes met het verwerken en een plekje geven van dit vreselijke verlies!
Ik zat met tranen in mijn ogen.
Ik wens jullie heel veel sterkte met het verwerken van dit verlies.
En heel veel sterkte en geluk voor papa en mama!
Heel veel sterkte de komende tijd
Fijn dat je ons nog wilde laten weten hoe het nu met jullie gaat. Fijn om te zien hoeveel goede herinneringen jullie nog hebben aan Danyel.
We denken aan jullie
Wat hebben jullie mooi over Danyel geschreven, ik kreeg er brokken in mijn keel van
Ik wil jullie veel sterkte en geluk voor de komende tijd wensen, ineens hebben jullie weer een totaal ander leven en moeten jullie je weer een ander ritme aanmeten. Ik hoop dat jullie heel erg van jullie vakantie zullen genieten (voor zover dat natuurlijk kan) en dat jullie verdriet een plaatsje zal krijgen.
Ik wens jullie de kracht toe hem altijd dichtbij te dragen.
[ Bericht 0% gewijzigd door Schanulleke op 11-04-2006 14:31:57 ]
Wat een mooi verhaal en wat een groot verlies.Heel veel sterkte
bewondering voor jullie, hoe sterk en dapper jullie zijn
heel veel kracht en sterkte toegewenst.........
Aan jullie strijd en jullie prachtige zoon.
Er komt nu vast gauw iets goeds op jullie pad, weer
daar geloof ik echt in.Wat een intens verdrietig verhaal....
Het allerbeste toegewenst!!
Heel erg veel sterkte toegewenst!
quote:Hier sluit ik me bij aan.Op zaterdag 8 april 2006 22:52 schreef piglet het volgende:
Je verslag bezorgt me weer kippevel. Wat zijn Jeroen en jij toch bijzondere mensen! Geen wonder dat Danyel zo'n bijzonder kind was
Heel veel sterkte... *stil*
Nogmaals heel veel sterkte, dat je uit de prachtige symboliek (lieveheersbeestjes, zonnetje etc.) maar mag opmaken dat hij er zelf ook vrede mee heeft !
Ook hier tranen en een brok in m'n keel.
Wat prachtig en liefdevol beschreven.
Nogmaals heel erg veel sterkte
Sterkte.
quote:Ik heb hetzelfde...Op zondag 9 april 2006 23:16 schreef ondeugend het volgende:
De zoveelste keer dat ik dit topic aanklik en niet weet wat te typen....
Wat een prachtig in memoriam...
Sterkte en veel liefs,
Assepoes
poe wat n verhaal, heel veel sterkte!
Ik ben echt heel diep ontroerd door jouw verhaal. De liefde die jullie uitstralen in je verhalen zijn echt met geen pen te beschrijven
quote:ik sluit me hier volledig bij aanOp vrijdag 21 april 2006 11:54 schreef buzzer het volgende:
Ik lees dit topic nu pas.
Ik ben echt heel diep ontroerd door jouw verhaal. De liefde die jullie uitstralen in je verhalen zijn echt met geen pen te beschrijven
Ik zit met 'n brok in mijn keel nu
Heel veel sterkte en probeer zoveel mogelijk goeds uit zijn nagedachtenis te halen!
Tjongejonge wat een triest verhaal; tranen in mijn ogen hier
Vooral dat hij in jouw armen is ingeslapen...
Heel veel sterkte...respect voor de manier waarop jullie er mee omgaan!
Voor ons verhaal, klik op icoon homepage
[let op: er zijn zeer expliciete foto's te zien.]
[ Bericht 21% gewijzigd door BE op 23-12-2006 11:34:08 ]
quote:Hier hetzelfde..na onze kring voor Danyel toen ie net geboren was heb ik nog vaak aan jullie gedacht.Op vrijdag 21 april 2006 11:54 schreef buzzer het volgende:
Ik lees dit topic nu pas.
Ik ben echt heel diep ontroerd door jouw verhaal. De liefde die jullie uitstralen in je verhalen zijn echt met geen pen te beschrijven
Wat verschrikkelijk dat hij in zijn korte leventje zo heeft moeten lijden, maar wat een vechtertje was hij.
Ik wens jullie veel sterkte toe .
Ik was wel even verrast dat ik het topic weer in de lijst zag. Ik voel me een soort "vereerd", namens Danyel, als ik zie dat oude lurkers zich zijn verhaal nog herinneren. Voor ons weer een bevestiging dat Danyel en zijn verhaal zo bijzonder zijn, en dat zijn (te korte) bestaan voor veel mensen betekenis heeft gehad. En dat geeft weer troost.
Ik zag trouwens dat de foto links in de OP niet meer goed waren. Met hulp van Brighteyes is dit weer hersteld.
Ik weet je verhaal heel goed..Ook ik was erg ontroerd
Sterkte met deze dagen
in gedachten ook bij jullie
jeetje, wat een verhaal
knuffeltjes vanuit Belgie