Is er iemand die ervaring heeft met het intensief zorgen voor een demente, bijvoorbeeld een familielid of iets dergelijks? Hoe was het? Is het erg zwaar? Kon je het zonder hulp van buitenaf?
Ik weet niet om wie het bij je gaat maar er zijn mogelijkheden waarbij de dementerende overdag naar een soort van opvang gaat zoals dagbehandeling of dagverzorging en dan weer thuisgebracht wordt. Ook kun je thuiszorg aanvragen. Het is zwaar.
In het begin, dat weet ik me nog goed te herinneren, viel de vergeetachtigheid op. Ze zei en vroeg vaak dingen dubbel, wat mijn opa op den duur begon te irriteren.
Later ging ze naar de dagopvang (ze werd opgehaald en in de namiddag weer thuisgebracht). Daar weet ik me weinig van te herinneren, alleen dat ze dit zelf niet wilde. Thuis moest je goed op haar letten, omdat ze de raarste dingen op de raarste plekken neerlegde (bijvoorbeeld de braadpan op de badkamer) en ze wel eens ging wandelen en dan niet meer wist waar ze woonde.
Nu woont ze al heel lang in een verpleegkliniek voor demente ouderen. In het begin was ze zich daar nog enigszins van bewust, en wilde ze ook iedere keer als we op bezoek waren mee naar huis. Dat is natuurlijk niet leuk om mee te maken. Later wist ze geen namen meer, tot groot verdriet van mijn opa. Als je vroeg: "Wie is dat?", dan zei ze: "Ik weet niet wie die man is". Wel wist ze haarfijn dingen uit het verleden, zoals de namen van haar broers, zussen, ouders etcetera. Dat is ook iets wat me opvalt als ik in het verpleeghuis op bezoek ben, veel mensen gaan ineens matten uitkloppen, omdat ze dat vroeger bijvoorbeeld ook altijd deden. Schrijnende gevallen zie je ook: mensen die agressief worden, alleen maar het getal 7 kunnen zeggen etcetera. Constant vragen ze of ze mee naar huis mogen, waarbij je rustig moet meespelen en zeggen dat ze meekunnen.
Op dit moment is mijn oma al lange tijd bedlegerig. Ze is sterk vermagerd, comuniceren lukt niet meer (hoewel je soms denkt dat ze toch nog dingen in de gaten heeft), eten gaat moeizaam, en ze ligt het grootste deel van de tijd op haar kamer. Ook heeft ze regelmatig insulten (soort kleine hersenbloedinkjes), wat blijkbaar normaal is bij deze mensen. Het is zwaar om voor een demente oudere te zorgen en te zien aftakelen. Vaak komen familieleden niet al te vaak langs, omdat het toch vaak geen pretje is. In dit opzicht nemen ze al een beetje afstand van diegene. Het is ook zeker goed om naar speciale Alzheimer infomarkten of bijeenkomsten te gaan waarbij je er met andere mensen over kunt praten.
Misschien is het boek "Ik heb Alzheimer" van Stella Braam iets voor jou?
Ik doe in mijn eentje de mantelzorg voor een oudere heer, die chronisch ziek is, maar naar ik vrees nu ook tekenen van dementie begint te vertonen. Hij kende de weg in zijn eigen bibliotheek altijd feilloos - dat is hard achteruit gegaan. Soms vraag ik hem in de ochtend iets te doen, en dan is hij het die middag alweer vergeten.
Ik heb mijn werk opgezegd om voor hem te kunnen zorgen - we komen maar amper rond met het free-lancewerk dat ik nu doe. Ik kan hem enkele uren alleen laten, zelfs op zijn slechtere dagen, maar als hij echt dement wordt, dan gaat het niet meer lukken.
Die dagopvang, wordt dat vergoed door de verzekering?
Ik heb hem een aantal jaren geleden een dagagenda gekocht. Inmiddels kan hij er niet meer zonder. Werkelijk de kleinste dingen noteert hij erin, of hij laat mensen van de thuiszorg erin schrijven. Als ik hem kom halen voor het boodschappen doen altijd bel ik hem altijd vlak van tevoren op, omdat hij afspraken vergeet als ik die bijvoorbeeld een dag ervoor met hem maak.
Hij vertelt altijd dezelfde verhalen, maar ik blijf er op reageren alsof ze voor mij nieuw zijn. Ik ben bang voor de komende tijd. Hij zal steeds vergeetachtiger worden.
Dit is misschien een handige link voor je.http://www.ciz.nl/
Je kunt daar ook een aanvraag doen.
Succes ermee!
Het begon met vergeetachtigheid en fysieke verslechtering, op het eind liep die persoon heel moeizaam en at heel weinig.
Het heeft een maand geduurd voordat hij het leven liet.
Voor de achterblijver die voor hem gezorgd heeft was het nog het zwaarst, eerst de verzorging op zich genomen en daarna ook nog eens het verlies moeten verwerken.
Geniet dus nog maar van de mooie momenten!
Let wel de overleden persoon was ver in de 80.
quote:Alzheimer is in principe altijd fataal.Op donderdag 9 maart 2006 22:29 schreef heaven7 het volgende:
Hm, dementie wil niet persee de dood betekenen hoor. Maar moeilijk is het wel en het wordt steeds moeilijker.
quote:De symptomen ontstaan plotseling en kunnen zijn: verlammingen in het gezicht (bijvoorbeeld een scheve mond), verward spreken en denken, verlammingen aan een arm of been, minder goed zien, tintelingen, duizeligheid en sufheid.Op donderdag 9 maart 2006 18:46 schreef ABBAfan het volgende:
Ik lees wel eens over TIA's (Transient Ischemic Attacks). Kan iemand mij vertellen hoe je die kunt herkennen?
Iemand die lijdt aan dementie heeft altijd hulp nodig, in welke vorm dan ook, je zult hulp van buitenaf nodig hebben. Dit omdat het gewoon erg zwaar kan worden, zeker als je in een verder stadium van dementie zit of komt.
De omgang is moeilijk, je moet veel geduld kunnen opbrengen en een luisterend oor hebben. Je moet dingen inzien, in kunnen schatten en er juist naar handelen.
Anyway, zoals al genoemd is, raadpleeg het CIZ, daar zou ik contact mee opnemen. Dagverzorging of dagbehandeling en eventuele thuishulp kunnen je ondersteuning bieden.
Veel succes.
[ Bericht 90% gewijzigd door DarkElf op 10-03-2006 09:37:25 ]
Toen ze erg dement werd heeft mijn tante haar in huis genomen, toen kon ze totaal geen Engels meer, ze wist ook niet meer waar de wc was en ging soms midden in de nacht in de huiskamer zitten plassen
Verder is al eerder in dit topic gezegd dat je het boek "Hersenschimmen" van Bernlef moet lezen, dit boek kan ik je zeker ook aanraden
quote:Je moet wel even het verschil tussen vormen van dementie in de gaten houden, alzheimer is de meest voorkomende vorm. Alzheimer betekent in principe dat de hersenen verschrompelen en dat zich plaques vormen, dit begint met het geheugen maar tast later ook de rest van de hersenen aan. Zoals hardsilence al zei worden dan lichamelijke functies aangetast. Patient kan bijvoorbeeld niet meer lopen, slikken, praten, spieruitval, immuunsysteem verzwakt waardoor veel overlijden aan complicaties als longonsteking. Gemiddeld duurt de ziekte 7 jaar, maar dat is heel verschillend, ook omdat het vaak bij ouderen voorkomt, en zij overlijden vaak voor dat de ziekte de laatste fases bereikt.Op donderdag 9 maart 2006 23:37 schreef Steijn het volgende:
Hoe kun je dan dood gaan aan dementie? Ik dacht altijd dat je alleen niet meer zelfstandig kon leven, maar het is dus ernstiger.
quote:Dank je wel, dat is heel lief!Op donderdag 9 maart 2006 21:48 schreef LodewijkNapoleon het volgende:
Misschien heb je hier wat aan.
Het is alleen in Leiden, en wij wonen in Utrecht. Voor zijn chronische ziekete moet hij wel vaak in het LUMC zijn. Ik zal ze eens een mailtje sturen!
Ik ben een beetje struisvogelpolitiek aan het voeren, want ik ben bang dat als ik hem meeneem naar een dokter dat die dan zegt: "Oh, da's Alzheimer, ik laat hem direct in een tehuis plaatsen."
Ik wéét dat het zo niet gaat, maar het is wel mijn grootste angst, dus vandaar.
Vanaf welk stadium ongeveer zou je iemand met Alzheimer of andere dementie niet meer alleen kunnen laten?
Zelfs mijn oma, die nog mentaal goed is, heeft laatst gezegd:"Hij leeft nog, maar had beter dood kunnen zijn. Dan kan hij vredig rusten.". Ze zijn 58 jaar getrouwd, dat zegt genoeg.
quote:en daar mogen zij heel blij mee zijn, want die laatste fases zijn geen pretjeOp vrijdag 10 maart 2006 08:55 schreef Evil_Jur het volgende:
Gemiddeld duurt de ziekte 7 jaar, maar dat is heel verschillend, ook omdat het vaak bij ouderen voorkomt, en zij overlijden vaak voor dat de ziekte de laatste fases bereikt.
ik heb zelf in ongeveer 11 jaar tijd mijn opa af zien takelen totdat hij uiteinedlijk in September 2000 overleed als een schim van de sterke man die hij ooit was.
ik merkte het zelf toen ik ongeveer 6 jaar oud was doordat mijn opa iedere keer als ik bij hem op schoot zat dezelfde verhalen over vroeger vertelde (en ik gewoon ook deed alsof ik ze voor het eerst hoorde).
Ik hoop echt dat ik zoiets nooit meer hoef mee te maken, niet in mijn omgeving maar vooral niet bij mezelf, omdat ik nu weet wat de symptomen zijn zou ik echt helemaal gek worden en waarschijnlijk zelfmoord plegen voordat ik ook zo'n zielig hoopje ellende in een verzorgingstehuis wordt
quote:Euthenasie is niet mogelijk bij mensen met Alzheimer/dementie: op het moment van euthenasie moet de 'patient' bij zijn volledige bewustzijn zijn en dat kan natuurlijk niet bij demente personen.Op vrijdag 10 maart 2006 14:35 schreef Floripas het volgende:
Heeftg één van jullie ervaring met *slik* vrijwillige levensbeeindiging, van te voren vastgelegd in zo'n contract? Ik zie dat hij erover loopt te somberen, hij wil graag dat als hij mentaal niets meer is, hij wordt verstorven of iets dergelijks...
Wij hebben dit zelf ook geprobeerd met mijn opa: niet gelukt. het enige wat ze wel mogen is passieve euthenasie, oftewel: ze reanimeren niet als de persoon een hartstilstand krijgt en ze dienen geen eten en drinken toe via infuus mocht dat nodig zijn (oftewel ook een soort moord)...
quote:maar dat maakt niets uit: je moet op het moment van de euthenasie alsnog bij volle verstand toestemming geven: en dat kunnen demente personen jammer genoeg nietOp vrijdag 10 maart 2006 15:22 schreef Evil_Jur het volgende:
Het is het beste dat hij dat dan vastlegd, als hij nog niet onder curatele is gesteld. Ik zou hem zeker aanraden het te doen...
dat contract is dan dus van geen enkele waarde
quote:Die contracten zijn meestal niks waard bij dementie. Op TV ooit een vrouw gezien die zo'n contract had, dement werd, en toen dus niet meer wilde (tot wanhoop van haar manOp vrijdag 10 maart 2006 14:35 schreef Floripas het volgende:
Heeftg één van jullie ervaring met *slik* vrijwillige levensbeeindiging, van te voren vastgelegd in zo'n contract? Ik zie dat hij erover loopt te somberen, hij wil graag dat als hij mentaal niets meer is, hij wordt verstorven of iets dergelijks...
). Hoe het precies zat weet ik niet meer, ik weet alleen dat de interviewer naar het contract vroeg en zij zei: Dood?! Ikke?! Nee hoor, écht niet.Euthanasie moet je kunnen aangeven, anders wordt het iets van palliatieve zorg (wel nog zorg, maar geen toeters & bellen van naar het ziekenhuis bij een TIA/CVA enzo).
Maar ik weet 't dus echt niet precies hoor.
quote:Dan is er nog indirecte euthanasie, door middel van bijvoorbeeld morfine de pijn verlichten maar ook het leven bekorten. Dat is wat er met mijn vader gebeurd is. Ik was werkelijk blij voor hem toen hij eindelijk overleed (vandaag precies 5 jaar geleden, toevallig), want het was mensonterend en ik weet dat hij het nooit zo gewild had.Op vrijdag 10 maart 2006 15:22 schreef Leipo666 het volgende:
[..]
Euthenasie is niet mogelijk bij mensen met Alzheimer/dementie: op het moment van euthenasie moet de 'patient' bij zijn volledige bewustzijn zijn en dat kan natuurlijk niet bij demente personen.
Wij hebben dit zelf ook geprobeerd met mijn opa: niet gelukt. het enige wat ze wel mogen is passieve euthenasie, oftewel: ze reanimeren niet als de persoon een hartstilstand krijgt en ze dienen geen eten en drinken toe via infuus mocht dat nodig zijn (oftewel ook een soort moord)...
Mocht ik zelf ooit de symptonen ontwikkelen voordat er een geneesmiddel is, dan is er geen twijfel over wat ik doe.
[ Bericht 0% gewijzigd door Evil_Jur op 10-03-2006 15:41:45 ]
quote:IDD: passieve euthenasie gaat vaak ook gepaard met morfine. zo is het ook bij mijn opa gegaan: geen eten en drinken meer en platgespoten met morfine heeft hij uiteindelijk zijn laatste adem uitgeblazen (wat ook nog dagen langer duurde dan de dokter had verwacht: lichamelijk was hij nog altijd erg sterk)Op vrijdag 10 maart 2006 15:29 schreef Evil_Jur het volgende:
[..]
Dan is er nog indirecte euthanasie, door middel van bijvoorbeeld morfine de pijn verlichten maar ook het leven bekorten. Dat is wat er met mijn vader gebeurd is. Ik was werkelijk blij voor hem toen hij eindelijk overleed (vandaag precies 5 jaar geleden, toevallig), want het was mensonterend en ik weet dat hij het nooit zo gewild had.
Mocht ik zelf ooit de symptonen ontwikkelen voordat er een geneesmiddel, dan is er geen twijfel over wat ik doe.
Dementie sloopt een persoon zo erg: dat wil je echt niet meemaken
quote:Een dokter zal nooit zomaar zeggen dat je hem moet laten opnemen. Wel is het handig om sowieso medisch advies in te winnen zodat er een neurologisch onderzoek kan plaatsvinden. Kijken in welk stadium het zit of wat het precies is.Op vrijdag 10 maart 2006 12:54 schreef Floripas het volgende:
En iedereen heel erg bedankt voor de reacties.
Ik ben een beetje struisvogelpolitiek aan het voeren, want ik ben bang dat als ik hem meeneem naar een dokter dat die dan zegt: "Oh, da's Alzheimer, ik laat hem direct in een tehuis plaatsen."
Ik wéét dat het zo niet gaat, maar het is wel mijn grootste angst, dus vandaar.
Vanaf welk stadium ongeveer zou je iemand met Alzheimer of andere dementie niet meer alleen kunnen laten?
Een dokter is er voor jullie, hij kan dingen regelen of adviseren. het is altijd aan jou om te bepalen wanneer iemand wordt geplaatst in een verpleeghuis. Zorg er ook voor dat jij het 1e aanspreekpunt/contactpersoon wordt van alle instanties. Die kan hij nu nog zelf aangeven. Jij wordt dan hoofdverantwoordelijk en men zal niks zonder jou doen.
Het is ook handig om nu te laten vastleggen hoe hij leven wil afsluiten. Desnoods op een gewoon A4-tje met een handtekening mocht het zover komen dat hij niet meer in staat zijn om zelf beslissingen te nemen. Denk bijv. aan wel of niet reanimeren, wel of geen vocht toedienen mocht het laatste stadium daar zijn en evt. actieve of passieve euthanasie.
Hij is nu toch wel helder genoeg om beslissingen te nemen?
Alleen laten, een uurtje, of twee? Of bedoel je dan meer het zelfstandig wonen.
Over het zelfstandig wonen betreft, dat is wat mij betreft vrij simpel en ook zo vastgesteld. Namelijk op het moment dat de persoon gevaar is voor zichzelf en/of voor anderen. Zodra de veiligheid verdwenen is.
De dementerende zal desoriëntatie in tijd, plaats en personen gaan ervaren. Je probeert in eerste instantie zoveel mogelijk om niet de vertrouwde omgeving te gaan vervangen voor een verzorg- of verpleegtehuis. Samen, met instanties en ondersteuning vanuit de familie, wil je ervoor zorgen dat de dementerende zolang mogelijk in de vertrouwde omgeving kan blijven.
Wanneer de dementerende het eigen huis niet meer als veilig herkend of zijn eigen partner als een vreemde gaat beschouwen, dan is een langer thuiswonen onverantwoord.
quote:Ging dat niet over een man die een beroerte heeft gehad? Ik heb t boek jaren terug gelezen...Op vrijdag 10 maart 2006 00:05 schreef Vava het volgende:
Verder is al eerder in dit topic gezegd dat je het boek "Hersenschimmen" van Bernlef moet lezen, dit boek kan ik je zeker ook aanraden
quote:Nope, alzheimer.Op zaterdag 11 maart 2006 01:45 schreef nein het volgende:
[..]
Ging dat niet over een man die een beroerte heeft gehad? Ik heb t boek jaren terug gelezen...
niet meer weten
steeds opnieuw alles vergeten
steeds weer vergeten dat je vergeet
niet meer weten
wat je wel en niet weet
quote:he? Dit boek vindt toch plaats in Bergen, noordholland? Nou ga ik t uitzoeken ook!
Mijn oma ging steeds tegen zijn waanideeën in, maar dit had een averechts effect. Zij kon niet goed accepteren dat hij dement werd. Als hij een paniekaanval had, moest mijn vader naar ze toe om hem te kalmeren. In die tijd had hij ook nog heldere momenten, momenten waarop hij door had wat er aan de hand was. Dan zei hij dingen als: "Goh, ik ben toch wel erg in de war hè?" En daar keek hij dan zo ontzettend verdrietig bij, dat gaat door merg en been.
Hij was altijd een grote, sterke man geweest, maar zijn psychische aftakeling ging gepaard met een algehele fysieke achteruitgang. Je zag de man echt kleiner worden, verschrompelen, ineenkrimpen. Toen hij werd opgenomen in een speciale kliniek was er nog maar weinig van hem over. Dat is heel pijnlijk om te zien. Als je geest het opgeeft, geeft je lichaam ook op. En dan gaat het heel snel.
Dementie is een ongelooflijk wrede ziekte, het is een heel moeizaam en pijnlijk proces voor de persoon zelf maar zeker ook voor de omgeving.
quote:Ik weet het wel, maar vergelijk het met het bekijken van de uitslag van een tentamen waarvan je vermoedt dat je 'm slecht hebt gemaakt. Dat durf je ook niet meteen.Op vrijdag 10 maart 2006 18:56 schreef noekje het volgende:
[..]
Een dokter zal nooit zomaar zeggen dat je hem moet laten opnemen. Wel is het handig om sowieso medisch advies in te winnen zodat er een neurologisch onderzoek kan plaatsvinden. Kijken in welk stadium het zit of wat het precies is.
Een dokter is er voor jullie, hij kan dingen regelen of adviseren. het is altijd aan jou om te bepalen wanneer iemand wordt geplaatst in een verpleeghuis. Zorg er ook voor dat jij het 1e aanspreekpunt/contactpersoon wordt van alle instanties. Die kan hij nu nog zelf aangeven. Jij wordt dan hoofdverantwoordelijk en men zal niks zonder jou doen.
quote:Ja, hij is zeker nog helder genoeg.Het is ook handig om nu te laten vastleggen hoe hij leven wil afsluiten. Desnoods op een gewoon A4-tje met een handtekening mocht het zover komen dat hij niet meer in staat zijn om zelf beslissingen te nemen. Denk bijv. aan wel of niet reanimeren, wel of geen vocht toedienen mocht het laatste stadium daar zijn en evt. actieve of passieve euthanasie.
Hij is nu toch wel helder genoeg om beslissingen te nemen?
Als puntje bij paaltje komt, dan wordt dit allemaal een probleem: ik ben geen familie van hem, en ook zijn erfgenaam niet. Als de familie besluit hem ergens "weg te stoppen" om het huis vrij te maken voor de verkoop (en daar zie ik ze voor aan), dan is het hek van de dam - kan gaat-ie dood uit ongeluk, vrees ik.
Dit gaat niet over hem, maar ik vond het zo treffend - ik kwam het toevallig tegen.
quote:Hela.Op donderdag 16 maart 2006 09:43 schreef LodewijkNapoleon het volgende:
Een site over dementie, een lijst met kleinschalige woongemeenschappen, hulp aan dementerenden in Utrecht, Wegwijzer dementie in Utrecht en omgeving, dementie belicht vanuit medisch/farmacologisch oogpunt, een artikel over ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, een website van belangenbehartigers van mantelzorgers in Utrecht en een forum voor mantelzorgers en over dementie.
Goed bezig.
quote:Psychogeriatrische ouderen? Die zijn dus oud (geriatrisch) en... hebben een psyche?Op donderdag 9 maart 2006 10:18 schreef noekje het volgende:
Ik werk al jaren met psychogeriatrische ouderen
Je bedoelt, neem ik aan, dat je in de psychogeriatrische hulpverlening werkt?
Ontopic: ik heb het nooit van heel dichtbij meegemaakt, maar mensen in mijn familie wel. Wat zij noemden als het ergste aspect is dat iemand zichzelf niet meer lijktD. Omdat demente mensen zo onredelijk en onaardig kunnen doen tegen de mensen die van ze houden, en van wie zij zelf ook gehouden hebben, wordt het mantelzorgen nog veel moeilijker. Als hun persoonlijkheid dan ook nog gaat veranderen, kunnen mensen het gevoel krijgen dat ze aan het zorgen zijn voor iemand die wel lijkt op hun geliefde, maar eigenlijk iemand is die ze helemaal niet kennen. En wat ik zelf altijd erg vind om te zien, is de vernedering die erbij hoort. Beschamende situaties waar ze in terecht komen, en gewoon de totale afhankelijkheid van andere mensen op gegeven moment. Echt erg wat voor mensonterend bestaan sommige mensen in hun laatste levensjaren nog moeten leiden.
By the way, Hersenschimmen gaat inderdaad over een man met Alzheimer, ik geloof dat het ergens in de VS speelt (geëmigreerde Nederlanders). Mooi boek.
[ Bericht 8% gewijzigd door Mini_rulez op 17-03-2006 23:43:09 ]
Het verhaal van mijn vader, door Stelle Braam.
Ik ben er gister net in begonnen.. het is herkenning, ik kan me heel goed inleven.
quote:Bij "ons" is het gewoon een term die gebezigd wordt, zoals het in meerdere huizen gebruikt wordt. Werken in de hulpverlening? Nee, ik werk in de zorg.Op vrijdag 17 maart 2006 23:34 schreef Mini_rulez het volgende:
[..]
Psychogeriatrische ouderen? Die zijn dus oud (geriatrisch) en... hebben een psyche?
Je bedoelt, neem ik aan, dat je in de psychogeriatrische hulpverlening werkt?
quote:Wow! Bedankt.Op donderdag 16 maart 2006 09:43 schreef LodewijkNapoleon het volgende:
Een site over dementie, een lijst met kleinschalige woongemeenschappen, hulp aan dementerenden in Utrecht, Wegwijzer dementie in Utrecht en omgeving, dementie belicht vanuit medisch/farmacologisch oogpunt, een artikel over ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, een website van belangenbehartigers van mantelzorgers in Utrecht en een forum voor mantelzorgers en over dementie.
Ik ga even surfen om te kijken.
quote:Yw.Op zondag 19 maart 2006 21:33 schreef Floripas het volgende:
Wow! Bedankt.
Ik ga even surfen om te kijken.
Als er nog eens wat is, zeg het gerust, ik schijn er een neus voor te hebben.
quote:Inderdaad!Op zondag 19 maart 2006 22:11 schreef LodewijkNapoleon het volgende:
[..]
Yw.
Als er nog eens wat is, zeg het gerust, ik schijn er een neus voor te hebben.
Wonderlijk.
Zeg, ik heb zo'n steenpuist, hè...?
Even een klein geintje in dit loodzware topic.